DON’T LET THE SUN GO DOWN ON USH!

Kom samen met ons en John Williams in actie om de achteruitgang van ons zicht en gehoor te stoppen.

Klik op de button en kijk hoe ook jij in actie kunt komen!

USHERSYNDROOM

“Kies jij voor doof of blind?
Ik kan niet kiezen
want door het Ushersyndroom word ik doof én blind.”


TOT NU TOE OPGEHAALD € 872.478,=

Stichting Ushersyndroom besteedt de verworven inkomsten aan wetenschappelijk onderzoek voor een behandeling van Ushersyndroom en ter verbetering van kwaliteit van leven. Wil je weten welke projecten wij al gefinancierd hebben?

OVER STICHTING USHERSYNDROOM

Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie voor en door mensen met Ushersyndroom, ondersteund door hun sociale omgeving.
Wij allen strijden voor een behandeling van Ushersyndroom.


ONZE DROOM

ALS JE DOOF ÉN BLIND WORDT…..

WAT KUN JE DAN NOG?

Als ambassadeur van Stichting Ushersyndroom en professioneel spreker inspireert Joyce de Ruiter, die zelf aan Ushersyndroom lijdt, organisaties met haar persoonlijke verhaal over weer- en wendbaar zijn in tijden van verandering. Zo houdt zij honderden professionals, managers, ondernemers dezelfde spiegel voor: onderuit of vooruit?

PROJECTEN

Alle betrokkenen van Stichting Ushersyndroom knokken ervoor dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen. Het is complex, er zijn vele onderzoeken en doorbraken nodig om deze ziekte te behandelen.

USHIE, ONZE MASCOTTE

Ushie, onze mascotte met zwarte zonnebril en koptelefoon, is hot! Ushie staat symbool voor alle mensen die niet goed kunnen horen en zien door Ushersyndroom. Ushie is gender-neutraal, cool en springlevend!

LAATSTE NIEUWS

Merel de Zeeuw, een jonge vrouw met stijl blond haar. Ze vertelt voor de camera

Onzichtbaar & Onhoorbaar

Merel de Zeeuw is werkzaam als verpleegkundige en kreeg een jaar geleden de diagnose te horen dat haar oogklachten gerelateerd zijn aan Retinitis Pigmentosa. De combinatie met haar aangeboren slechthorendheid […]

DEZE WEBSITE

Via het ‘oogje’ links boven in het scherm kun je je persoonlijke voorkeuren instellen.

ANBI-STATUS EN CBF ERKEND

Stichting Ushersyndroom beschikt over een ANBI-status, waardoor jouw gift fiscaal aftrekbaar is van de inkomstenbelasting.

Daarnaast is de stichting door het CBF aangemerkt als een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen volgens het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF).