MEI 2021

THERAPEUTIC STRATEGIES FOR LARGE PROTEIN CODING GENES IN USHER SYNDROME

Thursday, May 13, 202 18:00 am Friday, May 14, 202 15:00 pm
Virtual Scientific Research Conference

De Usher Syndrome Coalition presenteert de 2021 virtuele USH Connections Conference! Tijdens ons USH2021-programma zullen degenen met het Ushersyndroom centraal staan ​​als experts.

Het USH2021-evenement is een aanvulling op de virtuele wetenschappelijke onderzoeksconferentie van Usher 1F Collaborative, van 13 tot 14 mei.

De NPO zendt het Eurovisie Songfestival voor het eerst uit met een gebarentolk en signdancers. Deze speciale uitzending voor doven en slechthorenden is alleen te zien op NPO 1 extra. Lees meer…

JUNI 2021

Wil je de nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je dan hier in Inschrijven Nieuwsbrief

De ZieZo-online: dé beurs over leven met minder zicht

Dit jaar vindt de 25ste editie van de ZieZo-beurs plaats. Dé beurs voor iedereen met een visuele beperking, maar ook voor hun familie en vrienden, begeleiders en mensen die hier beroepsmatig mee te maken hebben. Lees meer…

Maandag 14 Juni om 19.30 uur organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging weer een online Ushercafé.
Het thema is ‘Vakantie’. Wat ga je doen in de vakantie en hoe pak jij dat aan?
Wil je meedoen? Stuur dan een mail naar ushersyndroom@oogvereniging.nl , dan krijg je een uitnodiging voor deelname aan een Teams-sessie.

Hier komt de inhoud van de toggle

LED Boarding

JULI 2021

Hier komt de inhoud van de toggle

De stichting is gedurende de zomervakantie beperkt bereikbaar t/m eind augustus.

Hoe kijk je als je kleurenblind, slechtziend bent of zelfs blind? Is wat je ziet, wel echt? En hoe werkt zien in je hersenen? Van 10 juli t/m 31 oktober 2021 staat het zintuig ‘zien’ centraal in NEMO Science Museum.

In de nieuwe familietentoonstelling Zo te Zien ontdek je hoe je ogen werken, waarom zicht soms bedriegt en hoe iemand met een visuele beperking kan zien. Ervaar hoe je met echolocatie of een taststok kunt kijken en hoe technologische hulpmiddelen kunnen helpen nog beter waar te nemen. Allemaal te zien in Zo te Zien!

https://www.nemosciencemuseum.nl/nl/wat-is-er-te-doen/tentoonstellingen/zo-te-zien/

AUGUSTUS 2021

SEPTEMBER 2021

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. #USHDAY

Sencity Festival is een plek voor ontmoeting. Een plek waar dove, slechthorende én horende mensen samenkomen. Het is een dag waarop we samen genieten van muziek, theater, kunst en andere vormen van cultuur. Een moment van inspiratie. Sencity Festival is uniek. Hier beleef je cultuur met al je zintuigen. Lees meer … 

OKTOBER 2021

Elk jaar op de 1e zondag van oktober vindt de 40 van Breda plaats. Dit is een uniek hardloopevenement waarbij je alle afstanden loopt van de Bredase Singelloop. Vanaf de oprichting van ‘de 40 van Breda’ gaat de opbrengst naar 2 goede doelen: Stichting Driving Nurses en Stichting Ushersyndroom. Fantastisch toch!
Wil jij de uitdaging van 40 km hardlopen, ook een keer aangaan? Doe dan mee en schrijf je in voor dit event in Breda.

Wil je de nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je dan hier in Inschrijven Nieuwsbrief

NOVEMBER 2021

Elk derde weekend van november vindt het event Run4Usher plaats tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. De Zevenheuvelenloop is een gerenommeerde hardloopwedstrijd van 15 kilometer door het glooiende landschap van het Rijk van Nijmegen. De Zevenheuvelen-nacht is een waar spektakel: in het donker 7 kilometer rennen. Een hele uitdaging, waarbij alle omstanders en hardlopers versierd zijn met lampjes. Team Run4Usher rent al enkele jaren mee en wordt elk jaar groter. Ushers met hun loopbuddy, familie en vrienden, artsen en onderzoekers, iedereen rent mee! Wil jij ook met ons meerennen? Meld je dan aan zodat we je op de hoogte kunnen houden!

DECEMBER 2021

Wil je de nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je dan hier in Inschrijven Nieuwsbrief

Stichting Ushersyndroom is tot en met 9 Januari 2022 niet bereikbaar. Tot volgend jaar!

LED Boarding

JANUARI 2022

FEBRUARI 2022

MAART 2022