JANUARI 2022
FEBRUARI 2022
28 FEBRUARI 2022 Zeldzame Ziektedag
MAART 2022
13 MAART Halve Marathon van Jennifer en Rick
Op 13 maart aanstaande zouden wij vanuit Running Blind de halve Marathon gaan lopen tijdens de NN CPC te Den Haag.
Helaas werd deze week bekend dat deze is uitgesteld naar 25 september. Begrijpelijk, maar super jammer! Voor de organisatie, de vrijwilligers, de sponsoren, het goede doel, alle deelnemers, de Gemeente Den Haag enzovoorts.
Maar ook voor ons…
Dus…. We gaan die halve Marathon lopen! Op zondag 13 maart. Niet de CPC maar “bij ons achter”. En niet alleen voor onszelf, maar ook voor Stichting Ushersyndroom!
27 MAART 2022 Zandvoort Circuit Run4Usher
Op zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je één keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit Run staat bekend om het meest afwisselende parcours van Nederland. Dit jaar is Stichting Ushersyndroom uitgekozen als het officiële goede doel.
Doe jij ook mee?
APRIL 2022
9 APRIL 2022 Tim’s fietstocht naar Alicante
Tim fietst van Hoofddorp naar Alicante om geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom
23 APRIL RBB Rijnsburg Usher Party
MEI 2022
11 MEI 2022 Event Scoor voor Gehoor
Scoor voor gehoor is hét sportieve evenement in Arnhem om geld en gehoor op te halen voor Stichting Ushersyndroom.
Wij zijn studenten aan de Saxion Hogeschool Deventer en wij doen de Saxion Topsport Academy. De naam zegt het al, wij zijn topsporters. 3 van ons doen aan volleybal, namelijk Anneclaire, Thijs en Twan. Daarnaast speelt Loyce voetbal en Thomas handbal. En dat allemaal op nationaal en/of internationaal niveau!
Ons doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom, zodat zij onderzoek kunnen doen naar de behandeling van deze ziekte. Daarbij willen we Nederland laten zien dat sporten voor iedereen mogelijk is. Zelfs als je (deels) blind en doof bent.
Missie: “Iedereen kan sporten, zelfs met doof en blindheid”.
Visie: “Geld en gehoor ophalen voor Stichting Ushersyndroom”.
11 MEI Golven voor Usher
29 MEI Crosse voor Josse
JUNI 2022
19 JUNI Wateringse Veld Loopfestijn
Het Wateringse Veld Loopfestijn vindt voor de elfde keer plaats op zondag 19 juni 2022. Het is een gezellig hardloopevenement dat met de diversiteit aan afstanden voor iedereen iets te bieden heeft. Mensen die zelf niet kunnen of willen lopen worden natuurlijk gevraagd om de deelnemers langs het parcours te komen steunen!
Het parcours biedt een mooie afwisseling tussen de nieuwbouwwijk Wateringse Veld en de schitterende omgeving. Het is een uitdagend en afwisselend parcours waarop onderweg veel te genieten valt!
En het goede doel is Stichting Ushersyndroom!
19 JUNI start BALIC SEA RALLY
Op zondag 19 juni 2022 start Team 66 – The A-team met 4 man op een Honda Africa Twin van 22 jaar oud vanuit Hamburg voor een rally rond de Baltische zee (https://superlative-adventure.com/nl/baltic-sea-circle.html).
Het team zal tijdens de rally o.a. te volgen zijn via Polarsteps en Instagram @ATeamforUsher. Dus volg het A=tea- avontuur, klik op de knop ‘Doneer hier‘ en maak over wat je kunt missen!
JULI 2022
2 JULI Wilte fietst de 11-Stedentocht
Regelmatig zie ik acties voorbij komen van mensen die zich inzetten voor het Ushersyndroom en dit wil ik ook graag doen. Ik heb er even over na moeten denken, maar opeens wist ik het: Ik ga de Elfstedentocht fietsen. Op een gewone fiets gaat mij dit niet meer lukken, maar toen ik mijn idee kenbaar maakte aan vrienden, stonden zij opeens als verassing met een tandem voor de deur. En hoe mooi is het, dat deze zelfde vriend samen met mij de tocht wil gaan fietsen!
Sinds ik niet meer werk is mijn conditie wel achteruit gegaan, dus die tocht fietsen we echt niet zomaar in één keer. Oefenen dus! Elke zondag fietsen we door Friesland en proberen we onze tocht steeds een beetje uit te breiden. Op 02-07-2022 hopen we de hele Elfstedentocht te kunnen fietsen en hopen we natuurlijk ook op een leuke bijdrage!
AUGUSTUS 2022
6 t/m 14 AUGUSTUS: Tennistoernooi voor Meli
In de week van 6 t/m 14 augustus vindt een groot tennistoernooi plaats in Nieuw Vennep. Naast wedstrijden wordt er ook een clinic gegeven. De opbrengst van dit toernooi gaat naar Stichting Ushersyndroom!
Lees meer op https://whydonate.nl/fundraising/meli-ushersyndroom-toernooi-tennis
21 AUGUSTUS Tim’s Ironman Copenhage
Mijn persoonlijke doelstelling voor dit jaar is deelname aan de Ironman Copenhagen waarbij ik de full Ironman distance zal gaan afleggen. MIJN ZWAARSTE SPORTIEVE UITDAGING OOIT. Voor diegene die niet bekend zijn met de Ironman afstanden, onderstaand een korte update.
Full distance Ironman:
– Zwemmen: 3.8 KM
– Fietsen : 180 KM
– Hardlopen: 42.2 KM
SEPTEMBER 2022
13 t/m 17 SEPTEMBER NL wandelt voor Usher
Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 óf 4 dagen naar de finish in Utrecht, met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar behandeling van Ushersyndroom.
Het event zal worden afgesloten in het Spoorwegmuseum in Utrecht op 17 september 2022, op de internationale Usher Awareness Day.
Wil jij meedoen? Meld je dan via het aanmeldformulier
Vragen projectteam: Mail naar: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl
Instagram account: @nlwandeltvoorusher/
website: nlwandeltvoorusher.nl
Meer lezen?
17 SEPTEMBER Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.
De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. #USHDAY
OKTOBER 2022
2 OKTOBER 40vanBreda
Elk jaar op de 1e zondag van oktober vindt de 40 van Breda plaats. Dit is een uniek hardloopevenement waarbij je alle afstanden loopt van de Bredase Singelloop. Vanaf de oprichting van ‘de 40 van Breda’ gaat de opbrengst naar 2 goede doelen: Stichting Driving Nurses en Stichting Ushersyndroom. Fantastisch toch!
Wil jij de uitdaging van 40 km hardlopen, ook een keer aangaan? Doe dan mee en schrijf je in voor dit event in Breda.
15 OKTOBER Let USH Talk #1
Op zaterdag 15 oktober van 10.30 – 12.00 uur presenteert Stichting Ushersyndroom de eerste editie van een serie interactieve online events ‘Let USH Talk’. Aflevering # 1 i ‘De diagnose, het begin van het leven met Ushersyndroom’.
In deze eerste editie schuiven onder andere Ronald Pennings en Suzanne Yzer van het Radboudumc, Jorden Leuverman (heeft het Ushersyndroom) en Dorinda Heijmans (moeder van een kind met het Ushersyndroom) aan bij onze dagvoorzitter Wendelien Wouters.
Ook jij kunt meepraten tijdens het interactieve deel van het programma, gewoon vanuit je eigen woonkamer.
Daarnaast is er tijdens de breakout rooms gelegenheid om met elkaar kennis te maken en na te praten. Het event wordt voorzien van live ondertiteling & een gebarentolk en is bedoeld voor mensen met Ushersyndroom, hun naaste omgeving en alle andere geïnteresseerden.
Mis dit niet! Meld je hier aan:
Registreren en aanmelden kan tot en met 12 oktober!
Lees meer over dit online event Let USH Talk! #1
NOVEMBER 2022
19 & 20 NOVEMBER Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop
Elk derde weekend van november vindt het event Run4Usher plaats tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. De Zevenheuvelenloop is een gerenommeerde hardloopwedstrijd van 15 kilometer door het glooiende landschap van het Rijk van Nijmegen. De Zevenheuvelen-nacht is een waar spektakel: in het donker 7 kilometer rennen. Een hele uitdaging, waarbij alle omstanders en hardlopers versierd zijn met lampjes. Team Run4Usher rent al enkele jaren mee en wordt elk jaar groter. Ushers met hun loopbuddy, familie en vrienden, artsen en onderzoekers, iedereen rent mee! Wil jij ook met ons meerennen? Meld je dan aan zodat we je op de hoogte kunnen houden!
DECEMBER 2022
