Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. #USHDAY

De Internationale Usher Awarenss Day valt elk jaar op de 3e zaterdag van september. Dit valt samen met de Dam tot Dam wandeltocht. Een perfecte gelegenheid om met een grote groep bekendheid te geven aan Ushersyndroom en elkaar te ontmoeten. De Dam tot Dam wandeltocht is een heerlijke wandeling van Amsterdam naar Zaandam door een prachtig landschap. Je kiest als wandelaar voor routes over 10, 20, 27 of zelfs 42 kilometer. Wil je ook meelopen? Meld je dan aan via de mail.

Het Wateringse Veld Loopfestijn vindt plaats op zondag 18 juni 2021. Voor de 2e keer op een rij is Stichting Ushersyndroom het goede doel!
Het is een gezellig hardloopevenement dat met de diversiteit aan afstanden voor iedereen iets te bieden heeft. Doe mee en meld je vandaag nog aan!

Vanaf donderdag 26 november is op SBS6 het nieuwe programma Mijn leven in hun handen te zien. Hierin is te zien hoe zeven mensen, die allemaal toeleven naar een extreem belangrijke medische ingreep, een jaar lang worden gevolgd. De camera’s brengen alle ups en downs in beeld.

Op 17 december waren Finn en zijn ouders te zien. Finn is doof geboren als het gevolg van het Ushersyndroom. vanavond zien we deel 2.

De documentaire ‘Stilte in de Nacht’ gaat in de week van 18 januari in première in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht. Tijdens het filmfestival bepaald een vakjury wie de juryprijs wint. Hierna is de documentaire te zien op verschillende internationale filmfestivals later in 2021.

In het Run4Usher team rennen ouders, familie, vrienden, onderzoekers, artsen en mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies mee voor meer naamsbekendheid en awareness. Alle lopers hebben een gezamenlijk doel: meer geld  voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom. De zesde editie van dit jaarlijks terugkerend event van Stichting Ushersyndroom is dit jaar vanwege de COVID-19 aangepast.