JANUARI 2023
FEBRUARI 2023
4 FEBRUARI Let USH Talk 2 #2
Let USH TalkĀ #2 Verlies & Veerkracht
āLet USH Talkā is een serie van interactieve online events over (leven met) het Ushersyndroom. āLet USH Talkā is bedoeld voor mensen met Ushersyndroom, hun naaste omgeving en alle andere geĆÆnteresseerden en is een initiatief van Stichting Ushersyndroom.
Onder leiding van dagvoorzitter Wendelien Wouters vertellen gastsprekers hun verhaal en gaan zij in gesprek met andere studiogasten. Ook kun je tijdens het event anderen virtueel ontmoeten. De technische productie wordt opgepakt door de filmmakers van Lagom en is laagdrempelig vanuit je eigen omgeving te volgen. Voor een goede toegankelijkheid wordt in live ondertiteling en gebaren voorzien. Laat je inspireren door wat andere āUshersā, de wetenschap en de wereld aan de Usher-community te bieden hebben!
Aanmelden
Je kunt je nu al aanmelden voor dit event.Ā Klik op deze linkĀ en meld je aan via het aanmeldformulier op de site van Odette Organiseert. En vergeet uiteraard nietĀ zaterdagochtend 4 februariĀ groot in je agenda te noteren!
Inschrijven kanĀ tot en met 31 januari 2023!
Wil je meer lezen en weten wie deze keer de tafelgasten zijn? Klik dan hier.
28 FEBRUARI Zeldzame Ziektedag
MAART 2023
APRIL 2023
MEI 2023
JUNI 2023
JULI 2023
AUGUSTUS 2023
SEPTEMBER 2023
16 SEPTEMBER Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij āInternational Usher Awareness Dayā. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.
De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een Ć³nomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof Ć©n blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. #USHDAY
OKTOBER 2023
1 OKTOBER 40vanBreda
Elk jaar op de 1e zondag van oktober vindt de 40 van Breda plaats. Dit is een uniek hardloopevenement waarbij je alle afstanden loopt van de Bredase Singelloop. Vanaf de oprichting van ‘de 40 van Breda’ gaat de opbrengst naar 2 goede doelen: Stichting Driving Nurses en Stichting Ushersyndroom. Fantastisch toch!
Wil jij de uitdaging van 40 km hardlopen, ook een keer aangaan? Doe dan mee en schrijf je in voor dit event in Breda.
NOVEMBER 2023
18 & 19 NOVEMBER Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop
Elk derde weekend van november vindt het event Run4Usher plaats tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen.Ā De Zevenheuvelenloop is een gerenommeerde hardloopwedstrijd van 15 kilometer door het glooiende landschap van het Rijk van Nijmegen. De Zevenheuvelen-nacht is een waar spektakel: in het donker 7 kilometer rennen. Een hele uitdaging, waarbij alle omstanders en hardlopers versierd zijn met lampjes. Team Run4Usher rent al enkele jaren mee en wordt elk jaar groter. Ushers met hun loopbuddy, familie en vrienden, artsen en onderzoekers, iedereen rent mee! Wil jij ook met ons meerennen? Meld je dan aan zodat we je op de hoogte kunnen houden!
DECEMBER 2023
