JANUARI 2023

FEBRUARI 2023

UPDATE VERPLAATST NAAR 7 APRIL

Let USH Talk  #2 Verlies & Veerkracht

‘Let USH Talk’ is een serie van interactieve online events over (leven met) het Ushersyndroom. ‘Let USH Talk’ is bedoeld voor mensen met Ushersyndroom, hun naaste omgeving en alle andere geïnteresseerden en is een initiatief van Stichting Ushersyndroom.

Onder leiding van dagvoorzitter Wendelien Wouters vertellen gastsprekers hun verhaal en gaan zij in gesprek met andere studiogasten. Ook kun je tijdens het event anderen virtueel ontmoeten. De technische productie wordt opgepakt door de filmmakers van Lagom en is laagdrempelig vanuit je eigen omgeving te volgen. Voor een goede toegankelijkheid wordt in live ondertiteling en gebaren voorzien. Laat je inspireren door wat andere ‘Ushers’, de wetenschap en de wereld aan de Usher-community te bieden hebben!

Aanmelden
Je kunt je nu al aanmelden voor dit event. Klik op deze link en meld je aan via het aanmeldformulier op de site van Odette Organiseert. En vergeet uiteraard niet zaterdagochtend 4 februari groot in je agenda te noteren!

Inschrijven kan tot en met 31 januari 2023!

Wil je meer lezen en weten wie deze keer de tafelgasten zijn? Klik dan hier.

MAART 2023

Online Ushercafé, georganiseerd door Contactgroep Ushersyndroom
Thema is Vrijwilligerswerk
Maandagavond 13 maart 19u30-21u30
Aanmelden kan via https://fb.me/e/11tCbw0BB

APRIL 2023

Usher café in Bovenkarspel op Zaterdag 1 april 14:00 uur

Aanmelden kan via https://fb.me/e/MgT7GIOZ 

Let USH Talk  #2 Verlies & Veerkracht

‘Let USH Talk’ is een serie van interactieve online events over (leven met) het Ushersyndroom. ‘Let USH Talk’ is bedoeld voor mensen met Ushersyndroom, hun naaste omgeving en alle andere geïnteresseerden en is een initiatief van Stichting Ushersyndroom.

Onder leiding van dagvoorzitter Wendelien Wouters vertellen gastsprekers hun verhaal en gaan zij in gesprek met andere studiogasten. Ook kun je tijdens het event anderen virtueel ontmoeten. De technische productie wordt opgepakt door de filmmakers van Lagom en is laagdrempelig vanuit je eigen omgeving te volgen. Voor een goede toegankelijkheid wordt in live ondertiteling en gebaren voorzien. Laat je inspireren door wat andere ‘Ushers’, de wetenschap en de wereld aan de Usher-community te bieden hebben!

Aanmelden
Je kunt je nu al aanmelden voor dit event. Klik op deze link en meld je aan via het aanmeldformulier op de site van Odette Organiseert. En vergeet uiteraard niet vrijdagavond 7 april groot in je agenda te noteren!

Inschrijven kan tot en met 3 april 2023!

Wil je meer lezen en weten wie deze keer de tafelgasten zijn? Klik dan hier.

Usher café in Leeuwarden. op Zaterdag 15 april 14:00 uur
Aanmelden kan via https://fb.me/e/NAEFrS3j

.

MEI 2023

JUNI 2023

Zaterdag 3 juni houdt de buurtvereniging Oostdorp & Omgeving (O&O) een inzamelingsactie voor Stichting Usheryndroom.

10.00 uur start van een 12 uur dartmarathon.

Markt van meerdere Wassenaarse detailhandelaren.

De gehele dag live muziek

Meerdere verlotingen

Kinderspelen

Kinderdisco

En een veiling met grote stukken.

Lees meer ….

Ren jezelf de blubber! Mud Masters voor Stichting Ushersyndroom is hét evenement voor mensen die niet vies zijn van een beetje modder. Overwin de meest indrukwekkende obstakels samen met je vrienden. Trotseer het uitdagende hindernisparcours gebaseerd op echte mariniersstormbanen en ga deze uitdaging aan voor Stichting Ushersyndroom.

Lees meer ….

Wegens succes herhaald!
Contactgroep Ushersyndroom-Oogvereniging gaat weer een heel gezellig Ushercafe XL organiseren. Het moment om elkaar weer te ontmoeten en te inspirerende verhalen. Uiteraard verzorgen wij weer een lekker hapje en een drankje. Dit evenement is alleen voor leden van de Oogvereniging.
Graag zien we je aanmeding voor zaterdag 3 Juni via ushersyndroom@oogvereniging.nl
Ushercafé XL
Wanneer: Zaterdag 24 Juni 14:00 tot 17:00
Waar: Utrecht, Fort Lunet IV
Adres: Oude Liesbosweg 68,3524 SB, Utrecht

De vriendengroep ‘Usher Actie Rijnsburg organiseert weer een geweldige Usher Partyboat.
De kaartjes zijn inmiddels uitverkocht!

Lees meer ….

Esler bestaat dit jaar 15 jaar en dat gaan ze vieren! Met opbrengst voor Stichting Ushersyndroom.

Houdt hun website in de gaten voor meer informatie. https://esler.nl/15-jarig-jubileum/

JULI 2023

AUGUSTUS 2023

LED Boarding

SEPTEMBER 2023

Dit jaar vindt in de week voorafgaand aan de Global Usher Awareness Day de tweede editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ plaats.  Loop in 1, 2, 3 óf 4 dagen vanaf een willekeurig gekozen plaats naar de finish op zaterdag 16 september in Spoorwegmuseum in Utrecht. Het gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom. Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag.

Dit jaar organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom op zaterdag 16 september een inspirerende dag tijdens Global Usher Awareness Day 2023. De locatie voor dit evenement is het Spoorwegmuseum in Utrecht, waar uiteraard ook de wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ verwelkomd kunnen worden.

Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor meer begrip van de impact van het langzaam doof én blind worden. En om te laten zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.
Global Usher Awareness Day valt dit jaar zaterdag 16 september. Stichting Ushersyndroom organiseert dit jaar een grootschalige campagne door het hele land, om zo nóg meer bekendheid te creëren. Hierbij hebben we jouw hulp nodig!

OKTOBER 2023

NOVEMBER 2023

Elk derde weekend van november vindt het event Run4Usher plaats tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. De Zevenheuvelenloop is een gerenommeerde hardloopwedstrijd van 15 kilometer door het glooiende landschap van het Rijk van Nijmegen. De Zevenheuvelen-nacht is een waar spektakel: in het donker 7 kilometer rennen. Een hele uitdaging, waarbij alle omstanders en hardlopers versierd zijn met lampjes. Team Run4Usher rent al enkele jaren mee en wordt elk jaar groter. Ushers met hun loopbuddy, familie en vrienden, artsen en onderzoekers, iedereen rent mee! Wil jij ook met ons meerennen? Meld je dan aan zodat we je op de hoogte kunnen houden!

DECEMBER 2023

Op vrijdagavond 8 december presenteert Stichting Ushersyndroom de derde editie van ‘Let USH Talk’. Deze editie staat in het teken van: ‘Achter de voordeur, Ushersyndroom heb je niet alleen’. Welke impact heeft het Ushersyndroom op onze meest persoonlijke relaties, hoe ga je hiermee om? Ervaren gezins- en relatietherapeut Tjerk de Jonge, ‘Ushers’ en hun naasten schuiven bij Wendelien aan tafel. Meld je vandaag nog aan!

Meer lezen ….