JUNI 2021
9 JUNI Bestuur overleg
Wil je de nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je dan hier in Inschrijven Nieuwsbrief
12 JUNI Ziezo-online
De ZieZo-online: dé beurs over leven met minder zicht
Dit jaar vindt de 25ste editie van de ZieZo-beurs plaats. Dé beurs voor iedereen met een visuele beperking, maar ook voor hun familie en vrienden, begeleiders en mensen die hier beroepsmatig mee te maken hebben. Lees meer…
14 JUNI Online Ushercafé
Maandag 14 Juni om 19.30 uur organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging weer een online Ushercafé.
Het thema is ‘Vakantie’. Wat ga je doen in de vakantie en hoe pak jij dat aan?
Wil je meedoen? Stuur dan een mail naar ushersyndroom@oogvereniging.nl , dan krijg je een uitnodiging voor deelname aan een Teams-sessie.
23 JUNI Bestuur overleg
Hier komt de inhoud van de toggle
JULI 2021
7 JULI Bestuur overleg
12 JULI Overleg Bestuur - RvA
21 JULI Bestuur overleg
Hier komt de inhoud van de toggle
24 JULI Zomer vakantie
De stichting is gedurende de zomervakantie beperkt bereikbaar t/m eind augustus.
31 JULI Vertelpodium (NGT) tuinen en stallen Paleis het Loo
10 JULI Zomertentoonstelling Zo te ZIEN in NEMO
Hoe kijk je als je kleurenblind, slechtziend bent of zelfs blind? Is wat je ziet, wel echt? En hoe werkt zien in je hersenen? Van 10 juli t/m 31 oktober 2021 staat het zintuig ‘zien’ centraal in NEMO Science Museum.
In de nieuwe familietentoonstelling Zo te Zien ontdek je hoe je ogen werken, waarom zicht soms bedriegt en hoe iemand met een visuele beperking kan zien. Ervaar hoe je met echolocatie of een taststok kunt kijken en hoe technologische hulpmiddelen kunnen helpen nog beter waar te nemen. Allemaal te zien in Zo te Zien!
https://www.nemosciencemuseum.nl/nl/wat-is-er-te-doen/tentoonstellingen/zo-te-zien/
AUGUSTUS 2021
5 AUGUSTUS Prinsen en Prinsessendag (NGT) Paleis het Loo
12 AUGUSTUS Prinsen en Prinsessendag (NGT) Paleis het Loo
19 AUGUSTUS Prinsen en Prinsessendag (NGT) Paleis het Loo
28 AUGUSTUS Vertelpodium (NGT) tuinen en stallen Paleis het Loo
SEPTEMBER 2021
8 SEPTEMBER Bestuur overleg
13 SEPTEMBER USHER 1B Virtueel Workshop
De workshop wordt virtueel gehouden van 9.00 tot 17.00 uur. CST. Deze dag zal worden voorgezeten door Dr. Shannon Boye en professor José-Alain Sahel, leiders op het gebied van onderzoek naar USH1B.
Om deel te nemen kun je je hier registreren.
Agenda en meer informatie vind je hier …..
18 SEPTEMBER Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.
De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. #USHDAY
18 SEPTEMBER Sencity Festival
Sencity Festival is een plek voor ontmoeting. Een plek waar dove, slechthorende én horende mensen samenkomen. Het is een dag waarop we samen genieten van muziek, theater, kunst en andere vormen van cultuur. Een moment van inspiratie. Sencity Festival is uniek. Hier beleef je cultuur met al je zintuigen. Lees meer …
22 SEPTEMBER Bestuur overleg
25 SEPTEMBER Wereld Dovendag 2021
Thema WDD 2021:
‘Samen naar inclusie’
Het Nederlands Gebarentaal is erkend! Hoe gaan we verder na deze mijlpaal? Dat was ons uitgangspunt in onze afwegingen om een mooie thema te bedenken.
Samen naar inclusie!
25 SEPTEMBER Vertelpodium (NGT) tuinen en stallen Paleis het Loo
27 SEPTEMBER Focusgroep - Expertise Centrum Ushersyndroom Radboudumc
OKTOBER 2021
3 OKTOBER 40vanBreda
DOOR DE COVIS-19 PANDEMIE GAAT DIT EVENT NIET DOOR!
Elk jaar op de 1e zondag van oktober vindt de 40 van Breda plaats. Dit is een uniek hardloopevenement waarbij je alle afstanden loopt van de Bredase Singelloop. Vanaf de oprichting van ‘de 40 van Breda’ gaat de opbrengst naar 2 goede doelen: Stichting Driving Nurses en Stichting Ushersyndroom. Fantastisch toch!
Wil jij de uitdaging van 40 km hardlopen, ook een keer aangaan? Doe dan mee en schrijf je in voor dit event in Breda.
5 OKTOBER Overleg Bestuur - MAR
15 OKTOBER Internationale dag van de witte stok
19 OKTOBER Uitgave Nieuwsbrief
Wil je de nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je dan hier in Inschrijven Nieuwsbrief
20 OKTOBER Bestuur overleg
NOVEMBER 2021
3 NOVEMBER Bestuur overleg
17 NOVEMBER Bestuur overleg
20 & 21 NOVEMBER Run4Usher
Elk derde weekend van november vindt het event Run4Usher plaats tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. De Zevenheuvelenloop is een gerenommeerde hardloopwedstrijd van 15 kilometer door het glooiende landschap van het Rijk van Nijmegen. De Zevenheuvelen-nacht is een waar spektakel: in het donker 7 kilometer rennen. Een hele uitdaging, waarbij alle omstanders en hardlopers versierd zijn met lampjes. Team Run4Usher rent al enkele jaren mee en wordt elk jaar groter. Ushers met hun loopbuddy, familie en vrienden, artsen en onderzoekers, iedereen rent mee! Wil jij ook met ons meerennen? Meld je dan aan zodat we je op de hoogte kunnen houden!
4
DECEMBER 2021
1 DECEMBER Bestuur overleg
15 DECEMBER Bestuur overleg
21 DECEMBER Uitgave Nieuwsbrief
Wil je de nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je dan hier in Inschrijven Nieuwsbrief
23 DECEMBER Kerstvakantie
Stichting Ushersyndroom is tot en met 9 Januari 2022 niet bereikbaar. Tot volgend jaar!
JANUARI 2022
FEBRUARI 2022
28 FEBR 2021 Zeldzame Ziektedag
MAART 2022
