Als veertigjarige moeder van twee jonge kinderen ben ik naast mijn werk bij het Openbaar Ministerie als secretaris actief betrokken bij Stichting Ushersyndroom. Mensen omschrijven mij vaak als doortastend en ondernemend. Ik heb veel over de wereld gereisd en de bouw van mijn eigen huis gecoördineerd. Echter door de ziekte heb ik de afgelopen jaren helaas heel veel moeten inleveren. Usher is een hele nare ziekte die je niet alleen beperkt in je onafhankelijkheid, vrijheid en mobiliteit, maar er zelfs toe kan leiden dat communicatie met mensen in je directe omgeving nauwelijks meer mogelijk is. In de hoedanigheid van bestuurslid kan ik ervoor zorgen dat er een goede basis wordt gelegd voor effectieve fondsenwerving tbv wetenschappelijk onderzoek en belangenbehartiging van mensen met ushersyndroom en hun omgeving. Ik ben geraakt door de enorme inzet, gedrevenheid en kracht die uitgaat van al die vrijwilligers die vaak zelf ook Usher hebben en die zich ondanks hun beperkte energie zo hard inzetten voor onze Stichting. Bij zo’n club wil ik mij graag aansluiten.
Reacties