Nog anderhalve week en dan is het zo ver, dan mag het Run4Usher-team aan de bak tijdens de Zevenheuvelenloop en de Zevenheuvelennacht in Nijmegen. Voor het 6e jaar inmiddels! Het Run4Usher-team bestaat momenteel uit 112 enthousiastelingen. Mocht je last-minute ook nog mee willen lopen kun je hier lezen hoe je je in

Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk! Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen? Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting

Ushersyndroom is een erfelijke zeldzame ziekte. In Nederland leven ongeveer 1000 mensen met Ushersyndroom; maar nog lang niet iedereen is gediagnosticeerd. Nu de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek razendsnel gaan, roept Stichting Ushersyndroom iedereen op om een DNA test te laten uitvoeren en zich aan te melden bij het landelijke Expertise

Nog anderhalve maand en dan is het zo ver, dan mag het Run4Usher-team zich weer bewijzen tijdens de Zevenheuvelennacht en de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Voor het zesde opeenvolgende jaar alweer! In de afgelopen jaren heeft het Run4Usher-team een trouwe schare lopers opgebouwd en er is een aantal nieuwe enthousiastelingen bij

Afgelopen zaterdag was het de Internationale Usher Awareness Day.  Ruim veertig wandelaars  liepen de Dam tot Dam wandeltocht om aandacht te vragen voor Ushersyndroom. Het was een prachtige dag met veel zon en met een heerlijk wandeltemperatuur.  Alle wandelaars liepen in het shirtje van stichting Ushersyndroom en ze hebben allemaal de finish bereikt.

Er zijn ook onderzoeken en studies in de wereld die niet specifiek een oplossing bieden voor mensen met Ushersyndroom maar die wel van betekenis kunnen zijn in de toekomst. Oplossingen, therapieën en medische hulpmiddelen voor andere aandoeningen kunnen in een later stadium ook uitgerold worden voor mensen met specifieke vormen

Ushersyndroom type 3 kent tot nu toe een Usher-gen, USH3A. Het USH3A gen codeert voor het eiwit clarine 1. Het USH3A gen wordt soms ook CLRN1 genoemd, wat een afkorting is van clarine 1. Ushersyndroom type 3A komt voornamelijk voor bij mensen met een Finse achtergrond en bij mensen van