In Nederland zijn ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. Stel je nu voor dat 1000 mensen een statiegeldactie bij hun in de buurt starten. Per supermarkt wordt er zo’n 250 euro opgehaald. Als ieder persoon 4 supermarkten onder zijn hoede neemt, wordt er 1000 euro per persoon opgehaald. 1000 ×

Tekst: Maartje de KokFoto en video: Richard Brusse Patiënt en onderzoeker vormen een tandem in wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom Patiënten met Ushersyndroom en onderzoekers van Radboudumc zetten samen opnieuw de tandem in beweging voor wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom, ditmaal voor type 2C. Na het succesvolle onderzoek USH2A Minigenen, waarvan de

Twee jaar geleden hebben we voor het eerst gehoord van het bestaan van ‘LoveUsh’. Zij verkopen zelfgemaakte armbandjes waarvan de opbrengst naar Stichting Ushersyndroom gaat. ‘LoveUsh’ ontvangt via hun eigen Facebookpagina en de mail, vele bestellingen en hebben avonden lang vele armbandjes geknoopt. Zij verkopen hun producten op fairs, braderieën

Dit jaar stonden ruim honderd lopers van het Run4Usher team aan de start van de Zevenheuvelenloop. In het run4usher team rennen jonge ouders van een kind met Ushersyndroom, familie, vrienden, onderzoekers, artsen en mensen met Usher en hun loopbuddies mee voor meer naamsbekendheid en awareness. Alle lopers hebben een gezamenlijk

Doofblinde Sander Koomen daagt zichzelf uit als triatleet: Paralympische Spelen 2024 als doel Bron: NoordHollands DagbladDatum 12 november 2019Auteur: Daan KeijzerFoto: Martin de Haan ” Op voorhand klinkt het als een onmogelijke opdracht: een triatlon voltooien met extreem weinig zicht en gehoor. Maar Sander Koomen (41) gaat de uitdaging aan.

Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk! Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen? Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting

Ushersyndroom is een erfelijke zeldzame ziekte. In Nederland leven ongeveer 1000 mensen met Ushersyndroom; maar nog lang niet iedereen is gediagnosticeerd. Nu de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek razendsnel gaan, roept Stichting Ushersyndroom iedereen op om een DNA test te laten uitvoeren en zich aan te melden bij het landelijke Expertise

Nog anderhalve maand en dan is het zo ver, dan mag het Run4Usher-team zich weer bewijzen tijdens de Zevenheuvelennacht en de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Voor het zesde opeenvolgende jaar alweer! In de afgelopen jaren heeft het Run4Usher-team een trouwe schare lopers opgebouwd en er is een aantal nieuwe enthousiastelingen bij