Doofblinde Sander Koomen daagt zichzelf uit als triatleet: Paralympische Spelen 2024 als doel Bron: NoordHollands DagbladDatum 12 november 2019Auteur: Daan KeijzerFoto: Martin de Haan ” Op voorhand klinkt het als een onmogelijke opdracht: een triatlon voltooien met extreem weinig zicht en gehoor. Maar Sander Koomen (41) gaat de uitdaging aan.
Nog anderhalve week en dan is het zo ver, dan mag het Run4Usher-team aan de bak tijdens de Zevenheuvelenloop en de Zevenheuvelennacht in Nijmegen. Voor het 6e jaar inmiddels! Het Run4Usher-team bestaat momenteel uit 112 enthousiastelingen. Mocht je last-minute ook nog mee willen lopen kun je hier lezen hoe je je in
Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk! Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen? Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting
Ushersyndroom is een erfelijke zeldzame ziekte. In Nederland leven ongeveer 1000 mensen met Ushersyndroom; maar nog lang niet iedereen is gediagnosticeerd. Nu de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek razendsnel gaan, roept Stichting Ushersyndroom iedereen op om een DNA test te laten uitvoeren en zich aan te melden bij het landelijke Expertise
Nog anderhalve maand en dan is het zo ver, dan mag het Run4Usher-team zich weer bewijzen tijdens de Zevenheuvelennacht en de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Voor het zesde opeenvolgende jaar alweer! In de afgelopen jaren heeft het Run4Usher-team een trouwe schare lopers opgebouwd en er is een aantal nieuwe enthousiastelingen bij
Afgelopen zaterdag was het de Internationale Usher Awareness Day. Ruim veertig wandelaars liepen de Dam tot Dam wandeltocht om aandacht te vragen voor Ushersyndroom. Het was een prachtige dag met veel zon en met een heerlijk wandeltemperatuur. Alle wandelaars liepen in het shirtje van stichting Ushersyndroom en ze hebben allemaal de finish bereikt.
Update 7 Mei 2019: De inclusiecriteria zijn verruimd en goedgekeurd door het CMO, dat wil zeggen dat: * Mensen zonder gehoorverlies (dus met alleen/niet-syndromonale RP) en Usher 2A mutaties kunnen nu ook deelnemen; * Aanmelden kan vanaf 16 jaar (indien diegene zelf op de hoogte is van de diagnose); *
Er zijn ook onderzoeken en studies in de wereld die niet specifiek een oplossing bieden voor mensen met Ushersyndroom maar die wel van betekenis kunnen zijn in de toekomst. Oplossingen, therapieën en medische hulpmiddelen voor andere aandoeningen kunnen in een later stadium ook uitgerold worden voor mensen met specifieke vormen
Volg ons!
