Oproep voor deelname aan onderzoek USH2c
Heb jij of heeft jouw kind de diagnose Ushersyndroom type 2c? Dan kun je mogelijk een bijdrage leveren aan het retrospectief onderzoek in het Amsterdam UMC. Een retrospectieve studie is […]
Artikelen door Ivonne Bressers
(H)erkenning van slaapproblematiek bij USH2a
Presentatie van Jessie Hendricks tijdens Usher Awareness Day op 16 september 2023 in het Spoorwegmuseum te Utrecht. Jessie doet haar promotieonderzoek in het Radboudumc in Nijmegen. Haar project gaat over […]
Een Usher Awareness Day om nooit te vergeten!
Een waar feest voor iedereen Op zaterdag 16 september werd de langgekoesterde wens om met elkáár Global Usher Awareness Day te vieren werkelijkheid! De contactgroep Ushersyndroom van de […]
„Hij is een ster in het verbergen van zijn doofheid”
„Ik ben een pannenkoek”, praat Kian (5) een van zijn favoriete kinderseries na. Lachend springt hij heen en weer op de trampoline in de tuin in Beilen. Maar zijn toekomst […]
Wie ruimt ‘de troep’ van de kegeltjes op?
Nieuw onderzoek naar de oorzaak van blindheid door Ushersyndroom Een onderzoeksteam onder leiding van Dr. Ronald Roepman (www.roepmanlab.com) gaat in het Radboudumc onderzoek doen naar de onderliggende oorzaak van het zichtverlies […]
Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen
“Onze dochter heeft het Ushersyndroom en ik (en velen met mij) zet me in om ervoor te zorgen dat ze niet doof én blind hoeft te worden,” vertelt Gert-Jan Weijers, […]
‘Hoe doen zij dat?’ inspireert en motiveert
Afgelopen jaar konden jullie op onze socials weer genieten van de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’; vijf prangende vragen aan willekeurige Ushers en/of hun ouders. Hele herkenbare vragen […]
Over de landsgrenzen doneren aan Stichting Ushersyndroom
Nu ook mogelijk – met belastingaftrek – voor onze buren in België! Stichting Ushersyndroom is goedgekeurd en ingeschreven bij het Transnational Giving Europe netwerk (vanaf juni 2023). Transnational Giving […]
Familie komt in actie voor Ushersyndroom
Gabriël heeft het Ushersyndroom, een erfelijke aandoening dat doofblindheid veroorzaakt Het gezin Gorgis heeft een drukke week achter de rug. Onlangs hebben ze aan iedereen verteld dat hun zoontje Gabriël […]
Doorstart klinische trial RNA-therapie voor USH2a in zicht
ProQR heeft een overeenkomst gesloten met Laboratoires Théa om het programma Ultevursen over te nemen. In augustus 2022 besloot ProQR om zich exclusief te richten op de ontwikkeling van het […]
