Nederland wandelt voor Usher
Dit jaar vindt in de week voorafgaand aan de Global Usher Awareness Day de tweede editie van āNederland wandelt voor Usherā plaats. Ā Loop in 1 of meer dagen vanuit een […]
Artikelen door Ivonne Bressers
Feestelijke dag voor iedereen!
Dit jaar organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met āNederland wandelt voor Usherā en Stichting Ushersyndroom op zaterdag 16 september een inspirerende dag tijdens Global Usher Awareness […]
Global Usher Awareness Day 2023
Meer bekendheid voor Ushersyndroom Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor […]
Slaapprobleem Usher patiƫnt lijkt wezenlijk onderdeel van de ziekte
Beperking zicht is niet de motor van vermoeidheid en slaapproblemen Altijd werd gedacht dat slaap- en vermoeidheidsproblemen bij patiĆ«nten met het Ushersyndroom het gevolg zijn van verhoogde inspanningen ter compensatie […]
Arold wil de wereld mooier maken, voor het te laat is.
Arold Dingemans wil de wereld zien, voordat hij zĆ©lf niet meer kan zien: hij wordt langzaam blind en doof. En die wereld die hij nu met open ogen aanschouwt, wil […]
Driss: Je zal het maar hebben
Jurre ontmoet Driss (27), die doof en slechtziend is door het syndroom van Usher. Uiteindelijk kan hij zelfs helemaal blind worden. Ondanks zijn beperking is Driss veel te vinden in […]
Koen: āHet heeft geen zin om bij de pakken neer te zittenā
Nadat Koen de diagnose Ushersyndroom kreeg, ging met name zijn zicht achteruit. Hij moest noodgedwongen stoppen met zijn werk in de zorg, na 25 jaar normaal gefunctioneerd te hebben. […]
Dankzij zijn dochtertje en vrienden heeft Koen weer perspectief
De wereld van Koen Versleijen wordt steeds kleiner. Letterlijk. Want Koen heeft Ushersyndroom: een zeldzame ziekte waardoor het is alsof hij door een smalle koker kijkt die steeds kleiner […]
Mutatie veroorzaakt wel – niet – wel blindheid
Janine Reurink beslist langdurige controverse met grote gevolgen voor de zorg Aanvankelijk was duidelijk dat een specifieke mutatie in het USH2A gen de oogziekte retinitis pigmentosa veroorzaakte. Spaans onderzoek ondermijnde […]
Sophie voelt de tijd tikken
Sophie heeft Ushersyndroom. Een zeldzame aandoening die in Nederland zoān 1000 mensen treft. Uiteindelijk zal Sophie doof en blind worden, maar wanneer dat weet zij nog niet. Aan LINDA.meiden vertelt […]