Artikelen door Ivonne Bressers

Oproep voor deelname aan onderzoek USH2c

Heb jij of heeft jouw kind de diagnose Ushersyndroom type 2c? Dan kun je mogelijk een bijdrage leveren aan het retrospectief onderzoek in het Amsterdam UMC. Een retrospectieve studie is […]

(H)erkenning van slaapproblematiek bij USH2a

Presentatie van Jessie Hendricks tijdens Usher Awareness Day op 16 september 2023 in het Spoorwegmuseum te Utrecht. Jessie doet haar promotieonderzoek in het Radboudumc in Nijmegen. Haar project gaat over […]

Een Usher Awareness Day om nooit te vergeten!

Een waar feest voor iedereen     Op zaterdag 16 september werd de langgekoesterde wens om met elkáár Global Usher Awareness Day te vieren werkelijkheid! De contactgroep Ushersyndroom van de […]

Wie ruimt ‘de troep’ van de kegeltjes op? 

Nieuw onderzoek naar de oorzaak van blindheid door Ushersyndroom Een onderzoeksteam  onder leiding van Dr. Ronald Roepman (www.roepmanlab.com) gaat in het Radboudumc onderzoek doen naar de onderliggende oorzaak van het zichtverlies […]

‘Hoe doen zij dat?’ inspireert en motiveert 

    Afgelopen jaar konden jullie op onze socials weer genieten van de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’; vijf prangende vragen aan willekeurige Ushers en/of hun ouders. Hele herkenbare vragen […]

Over de landsgrenzen doneren aan Stichting Ushersyndroom

Nu ook mogelijk – met belastingaftrek – voor onze buren in België!   Stichting Ushersyndroom is goedgekeurd en ingeschreven bij het Transnational Giving Europe netwerk (vanaf juni 2023). Transnational Giving […]

Familie komt in actie voor Ushersyndroom

Gabriël heeft het Ushersyndroom, een erfelijke aandoening dat doofblindheid veroorzaakt Het gezin Gorgis heeft een drukke week achter de rug. Onlangs hebben ze aan iedereen verteld dat hun zoontje Gabriël […]