Run4usher_2021 @home challenge
Drie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen. Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home […]
Artikelen door Ivonne Bressers
Hoe goed slaap jij? Laat het ons weten!
Door: Jessie Hendricks en Erwin van Wijk (Radboudumc Nijmegen) Vermoeidheid en slaapproblemen zijn letterlijk de meest gehoorde klachten bij mensen met (erfelijke) slechtziendheid. Deze klachten vinden echter figuurlijk geen gehoor […]
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run
Op zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je één keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit […]
In gesprek GAAN! met … – RadioNPO1
Elke 3e zaterdag van september is het Internationale Usher Awareness Day. Op RadioNPO1 is er ook aandacht aan besteed. In deze podcast praten presentatrice Mai Verbij en de luisteraars met […]
Twee generaties op het witte doek
Leven met Usher én anderen inspireren Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-première en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire […]
Magazine Hoe doen zij dat?
Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter […]
Colour me blind – Usher Awareness Day 2021
Singer-songwriter Jasper Steverlinck zingt over Ushersyndroom De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck bracht in 2018 een song uit die hij schreef naar aanleiding van het persoonlijke verhaal van een vriendin. Haar […]
‘s Nachts zwemmen en overdag een dutje
Zebravissen met USH2a hebben een verstoord slaapritme Zijn patiënten met Ushersyndroom zo vermoeid door de enorme inspanningen van hun slecht gehoor en zicht, of is er iets anders aan de […]
Stichting Ushersyndroom kent subsidie toe aan Usher III Initiative voor ondersteuning patiëntendatabase
Een wereldwijde Usher III patiënten (USH3) database voor toekomstige trials. Dit jaar heeft het Noord-Amerikaanse Usher III Initiative voorbereidende stappen gezet om de informatie te verzamelen die nodig is om […]
Run4Usher team weer aan de start van De Zevenheuvelenloop!
Goed nieuws! De Zevenheuvelenloop in Nijmegen gaat dit jaar door. Na de alternatieve versie van vorig jaar (Move4Usher) kunnen we dit jaar dus eindelijk weer als Run4Usher team aan de start […]