USHER? SO WHAT!

Stichting Ushersyndroom presenteert: USHER? SO WHAT!

Een videopodcast serie met Joyce de Ruiter en Femke Krijger in gesprek over hun USH-life.

Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel spreker. Zij bracht onder andere het boek ‘Niet horen, niet zien, niet zwijgen’ uit. Femke is shiatsu therapeut en inspirational speaker en bracht als auteur onlangs haar boek ‘De evenwichtskunstenaar’ uit.

De videopodcast-serie USHER? SO WHAT!, is vanaf nu te zien op het YouTube kanaal van de stichting. Abonneer op dit kanaal en je hoeft geen enkele podcast te missen!

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

 

Lees en luister meer:
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?

“Zo zijn we niet getrouwd”
Joyce in praatprogramma bij M.
Twee generaties op het witte doek
 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

 

Hoe doen zij dat?

Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De inspirerende en motiverende verhalen zijn speciaal ter gelegenheid van Global Usher Awareness Day ’22 gebundeld in dit online magazine.

Aan deze tweede editie van Hoe doen zij dat? werkten mee:
Lotte, Esther & Gert-Jan, Femke, Joyce, Nathalie & Bennie, Tim, Franka, Driss, Toos, Harm & Berdien, Simone, Caro, Merel.

Een initiatief van Carin de Bruin. Zij verzorgde ook de redactie en vormgeving.

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

Lees ook:
Hoe doen zij dat? Jaargang 1

Meer lezen naar aanleiding van Usher Awareness Day 2022?
Iedere keer wanneer jij mij ziet
GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
USHER? SO WHAT!

Meer verhalen en blogs van mensen die leven met het Ushersyndroom lees je hier.

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

Iedere keer wanneer jij mij ziet

 

Iedere keer wanneer jij mij ziet
zie ik jou een stukje minder
Dat is de snelheid
waarmee het achteruit gaat
Ik sta dichtbij je en kijk
naar je lippen
om het verhaal dat je vertelt te volgen.

Ik kijk naar je ogen
dat doe ik het liefste
Het kan niet meer tegelijk
Je verhaal leidt mijn ogen
naar je handen
die zoveel vertellen
En dan weer terug naar je ogen
en je lippen

De herhaling vermoeit mij
het heen en weer sturen van mijn ogen
maakt me onrustig
Ik zet een stap achteruit
Het is alsof je met je camera
het hele gebouw niet op de foto krijgt
Omdat je te dichtbij staat

Afstand maakt dat ik
meer van jou zie
En je verhaal
beter begrijp

 

 

Meer verhalen lezen of luisteren naar verhalen van mensen die leven met Ushersyndroom:

GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
USHER? SO WHAT!
De eerste keer dat ik een liedje heb geschreven

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

 Instinct

In de zomer van 2017 stond mijn wereld even op zijn kop: geheel onverwacht was ik geslaagd voor mijn vwo-examen. Hierdoor kon ik mijn gedroomde wereldreis plannen. Eenmaal druk bezig met sparen en voorbereiden, voelde ik dat mijn ogen achteruit gingen, vooral in het donker. Ik begon me zorgen te maken; misschien zou ik wel het syndroom van Usher hebben. Ik kon kiezen: nu laten onderzoeken of wachten tot na de reis. Mijn instinct vertelde mij dat ik het nu moest weten.

Australië

Zes dagen voor vertrek stond mijn wereld weer op zijn kop. Dit keer niet van vreugde. Het onmogelijke is waar: ik heb het Usher syndroom … Wat betekent dit precies? Wanneer ga ik achteruit, en hoeveel? Kan ik nog wel op reis?

Weer luisterde ik naar mijn instinct, en dus zat ik zes dagen later in het vliegtuig op weg naar Australië. De laatste dagen voor vertrek ben ik geen seconde bezig geweest met die hele reis, en toch wist ik meteen dat het de juiste keuze was om te gaan. 

Op een rots

Na een maand reizen heb ik een Australiër met Usher ontmoet. Wat een confronterende, maar vooral inspirerende ontmoeting was dat! Met Usher kun je gewoon een mooi leven leiden!

Een week na deze ontmoeting reed ik zelf in mijn camper op the great ocean road. Tijdens een stop klom ik op een rots. Een waanzinnig uitzicht strekt zich voor mij uit. Ik voelde de wind door mijn haren waaien, ik rook de geur van de oceaan, ik hoorde de golven neerkletteren op de rotsen, en ik voelde de zon mijn gezicht verwarmen. Ineens rolden er tranen langs mijn wangen. De wetenschap dat ik Usher heb, maakt dat ik dit moment extra koester. Het slechte nieuws heeft mij al zoveel moois gebracht. Ik kan de hele wereld aan.

Lucas Kenters

De eerste keer dat ik viel

De eerste keer dat ik viel vergeet ik nóóit meer.

Alhoewel? Dat is eigenlijk niet waar. Van de eerste keer dat ik viel kan ik me niets meer herinneren. Ik was 4 maanden oud en viel van de wasmachine op de grond. Head first. Ik weet er niets meer van, maar mijn moeder des te meer. Na onderzoek bij de dokter bleek dat ik gelukkig niets mankeerde. Mijn eerste persoonlijke wetenschappelijk bewijs dat kinderen van rubberzijn en wel tegen een stootje kunnen.

Nee, die eerste keer dat ik écht viel vergeet ik nóóit meer.

En dan heb ik het niet over de eerste keer dat ik viel tijdens het leren lopen, leren fietsen en leren surfen. Nee… dat hoort erbij! Van vallen leert men. Van vallen wordt je hard van. Oh… en kinderen zijn van rubber.

Vallen….. Een mooi woord eigenlijk. Het heeft zoveel betekenissen. Vallen en weer opstaan. Dat zegt iets over doorzettingsvermogen. Van vallen wordt je hard van, zegt iets over incasseringsvermogen. Als een blok vallen voor iemand. Als ik denk aan de eerste keer dat ik viel, krijg ik al kriebels in mijn buik. Details houd ik liever voor me. Iets met privé dingetjes enzo….

Met de deur in huis vallen wil zeggen dat de deurhengsels kapot zijn en vervangen moeten worden. Nee…. zonder gekheid. Omhooggevallen kan technisch gezien niet, maar het zegt iets over personen die teveel denken iets te kunnen waar ze niet echt geschikt voor zijn.

Door de mand vallen…… ontmaskerd of doorzien worden. Hmmm….. daar heb ik een minder leuke ervaring mee. Je kunt het je vast wel voorstellen, hoe ik me voelde toen ik tijdens winkeldiefstal op heterdaad betrapt werd. Ik werd bij de ingang van de winkel tegengehouden, omdat ze hadden gezien dat ik een heleboel kleurviltstiften in mijn tas had gestopt. Ik kon wel door de grond zakken en op dat moment voelde ik me bepaald niet van rubber. Ik mocht gaan als ik het braafjes aan mijn moeder zou vertellen. Dat heb ik ook echt gedaan! Het was de eerste keer en meteen ook de laatste keer dat ik iets gestolen heb.

Jemig, wat ben ik eigenlijk vaak voor de eerste keer gevallen. Zo ook tijdens mijn para-cycling carrière op de racetandem. De eerste keer dat ik viel was tijdens een wereldbekerwedstrijd. We gingen met ruim 60 km/u onderuit in een bocht. Ik presteerde het om nog half op mijn piloot te landen, zodat hij de grootste klap opving, maar desondanks lag mijn hele zijkant open. Een Hansaplast pleisterde hielp niet meer.

Nee, die eerste keer dat ik écht diep viel zal ik nooit meer vergeten. In 2001 viel ik écht voor de eerste keer.

Ik woonde in Amsterdam. Gewoon om eens te ervaren hoe het is om in de grote stad te wonen. Het was een moeilijke periode in mijn leven. Ik was net terug in Nederland na een wereldreis van acht maanden en ik kon maar moeizaam mijn alledaagse normaleleven herpakken. Wetende dat ik te leven heb met het syndroom van usher.

Het viel me tegen in de grote stad. Ik voelde me eenzaam en alleen. Een anoniem persoon. Ik had niemand met wie ik even op een terrasje kon zitten, laat staan kon praten over het leven in de stad, met al haar indrukken. In positieve en negatieve zin. Daarnaast worstelde ik met de vraag of de grote stad wel geschikt is om te wonen, als je slecht kan zien. Zoveel obstakels, zoveel drukte. Zoveel van alles eigenlijk. Het overweldigde mij.

Toen ik viel zat ik op de grond in de woonkamer. Moederziel alleen. Ik voelde me down en somber. Ik zat daar op de grond en ineens floepte ik spontaan hardop uit Is dit nu mijn leven?”. Een tijdje was ik stil en toen zei ik tegen mezelf Ja Rinne, dit is mijn leven”. Weer was ik een tijdje stil. En toen begon ik te huilen. Eerst zachtjes, daarna steeds harder en harder. Ja Rinne, dit is mijn leven waarin ik langzaamaan blind wordt. Ik huilde als een kind van rubber. Er kwam zoveel emotie vrij. Alle spanningen kwamen los. Het voelde zo bevrijdend!

Ik stond op en liep naar de CD speler en zette een liedje op. Let me fall, van Josh Groban. Het was de eerste keer dat ik écht diep viel. Ik viel in diepe aanvaarding. Ik viel in diepe overgave. Ik viel en liet alles los.

Het is zoals het is, dit is mijn leven! En ik ga er wat van maken! The one I want will catch me. So, let me fall”.

Liefs, Rinne Oost

P.S. Cirque du Soleil heeft het liedje Let me fall grootgemaakt.’

1998, mijn eerste ontmoeting met…

Ik deed t bijna in mn broek maar wilde het wel gaan doen. Dit namen ze me niet af, deze kans.

Mijn vriendin en collega durfde op het allerlaatste moment niet, nou dan moest ik het alleen doen.

Ik kreeg strikte regels:

1. Je mag geen hand geven

2. Je blijft staan waar je staat

3. En je noemt haar Majesteit

Ik mocht koningin Beatrix ontmoeten en vertellen over de groep dove dementerende ouderen in de Gelderhorst, waar ik werkte toentertijd.

Daar kwam ze met een heel gevolg.

Trillend maar vastberaden dit klusje te klaren stond ik op mijn plek. Mijn collegas zenuwachtig achter me.

Daar stond ze.

Toen ben ik gewoon gaan vertellen. Hoe fijn het was dat ze ons bezocht en we graag lieten zien wat we allemaal deden en waarom. Vol belangstelling was ze en alle bewoners begroette ze met een lieve glimlach.

Tot ik ineens dacht aan een bewoonster die doof maar ook erg slechtziend was. Oh als ze nou toch de Majesteit maar even kon zien of tenminste wist dat ze naast haar stond. Waarschijnlijk zou ze het weer vergeten maar verdikkie ze moest het weten.

Regel 2 lapte ik aan mijn laars. Ik ging op mijn knieën bij deze mevrouw zitten. Pakte haar handen en gebaarde dat we belangrijk bezoek hadden.

Een mooie gelegenheid voor de directeur om iets te vertellen over doofblindheid en dat er steeds meer mensen in het verzorgingshuis woonden die door o.a. het Ushersyndroom doof én blind werden.

Opgelucht was ik dat mijn mevrouw emotioneel ja zei toen ik vroeg of ze begreep wie hier was.

Zij kreeg een hand van de Majesteit.

Toen was het bezoek afgelopen. Met de hele stoet liep de Koningin weg.

Tot ze bij de deur rechtsomkeer maakte en terug liep naar mij. Ze pakte mijn handen, drukte ferm en zei met een ernstige en bemoedigende glimlach: Het allerbeste met u. Ik keek haar aan en begreep dat ze op de hoogte was gebracht van mijn Usher.

Deze woorden, het zijn er maar 4, maar wel van háár gekregen.

Gretha Dijkstra

Mijn eerste keer in het donker …

Mijn eerste keer in het donker naar huis. Net verhuisd naar Purmerend vind ik de weg naar huis niet. Ik was volledig in paniek, vertelde mijn moeder want zelf weet ik het niet meer. Toen is het usherballetjegaan rollen. Niet veel later ging ik uit in Amsterdam, donkere kroegjes in met trappetjes waar ik vanaf donderde. Mensen dachten dat ik dronken was net als ze dachten dat ik stoned was omdat ik grote pupillen had. Ik maakte overal grapjes van maar voelde mij vaak opgelaten en schaamde mij. Ook denk ik bij mijn eerste keeraan de eerste dag dat ik mijn oudste zoon naar school bracht. Zoveel kinderen, zoveel concentratie en energie nodig om alles mee te krijgen en geen ongelukkente maken. De eerste keer dat ik een moeder geen gedag zei en zij vervolgens mij compleet negeert. De eerste keer in het zwembad waar geen daglicht meer is omdat het eerder donker wordt. Alleen sfeerlicht waardoor ik bijna niets meer kan volgen van de les.

Mijn leven is een aaneenschakeling van eerste keren. Gelukkig maar anders zou het leven saai worden. Maar met het Ushersyndroom zijn het vaak enorme uitdagingen. Vele eerste keren confronteren mij met het verlies aan zicht en gehoor. En met elke verslechtering lever ik iets in, merk ik dat ik iets minder gemakkelijk of niet meer kan. Dan moet ik even slikken. Zonder die eerste keren was ik niet de persoon wie ik nu ben.

Al die eerste keren met Ushersyndroom zijn niet makkelijk maar ik val, sta op, leer ervan, ga door en ben weer een stukje wijzer.

Martine Muizelaar

De eerste keer dat ik besloot te lachen om mijn soms gênante blunders.

Met schemer/donker laat ik onze hond altijd uit in gezelschap van mijn oudste zoon, zo ook toen…

Ik zag een kat lopen, althans dat dacht ik, dus zei tegen mijn zoon: Kijk wat een lieve kat en helemaal niet bang voor onze hond”. Nee mam, dat is een hondje”. Naja, wie laat zijn hond nu alleen lopen op straat”, zei ik toen. Nee mam, de hond is aangelijnd en het baasje staat voor je”.

Na een paar keer sorry gezegd te hebben, geen idee tegen wie, wist ik niet hoe snel weg te komen. Wat hebben we gelachen achteraf.

Zo ben ik tijdens een tuinfeestje in een vijvertje gestapt, voor mij in het donker niet goed te zien, tot grote hilariteit van de feestvierders en uiteraard ervan uitgaande dat ik een drankje teveel had gedronken. Nog steeds een anekdote op feestjes en ik kan daar echt om lachen.

Tijdens de fotoshoot van het boek Beyond the Muted Darknesswas het soms best wel lastig. Het was een donkere kamer en het horen gaat nu eenmaal moeizaam als ik mensen niet kan zien. Maar met hulp was het een leuke middag en is alles goed gegaan.

Na afloop gingen mijn moeder en ik met de trap naar de uitgang. Het liefst hou ik de trapleuning vast voor de zekerheid. Zo ook nu. Helaas hield de leuning op terwijl er nog twee treden te gaan waren. Daar lag ik met een gekneusde enkel. Kon wel janken van schaamte.

Na mijn verhaal gedaan te hebben aan een mede Usherzei zij: Oh heb jij toevallig ook Usher”, en daar heb ik zo om moeten lachen.

Tuurlijk is het niet leuk als je een glas drinken aangeboden krijgt en je grijpt mis met alle gevolgen van dien.

Maar laten we er vooral vanuit gaan dat de achteruitgang niet snel gaat en een behandeling op korte termijn mogelijk is. Dan kan en mag ik zeker blijven lachen.

Gitta Zonneveld

Mijn eerste keer met Usher

Het is 21 september 2016, mijn 27e verjaardag, een dag die voor mij nooit meer zo feestelijk zal zijn als eerst. Om 11 uur heb ik de uitslag van het bloedonderzoek van mijn 3-jarige zoontje Maddox in het Radboudumc in Nijmegen. Aangezien het op mijn verjaardag valt, heb ik de afspraak nog geprobeerd te verzetten. Dit is niet mogelijk, want er zullen drie artsen bij de uitslag aanwezig zijn. Drie artsen??!!denk Ik.. Dan moet er echt wat mis zijn. Helaas blijkt dat ook zo te zijn. Maddox heeft het Ushersyndroom.

Ik had gehoopt dat er iets kleinsaan de hand zou zijn, maar dat uitgerekend Maddox die al zoveel meegemaakt had ook nog blind gaat wórden in de toekomst?! Dat ging er bij mij niet in!! Het is al zo oneerlijk dat hij doof geboren is. En dat is al moeilijk genoeg met zoveel gerommel met hoortoestellen, 5 ooroperaties en uiteindelijk een cochleair implantaat. En dan ook alle gebarencursussen die we hebben moeten volgen en het zoeken naar een voorschool waar hij wel thuishoort.

Op mijn verjaardag is het dus de eerste keer dat ik hoor dat Maddox Usher heeft. Mijn wereld stort finaal in, en dat gevoel zal nog een hele tijd bij me blijven hangen. Het nieuws dat Maddox ook slechter zal gaan zien, speelt een jaar later nog steeds een grote rol in het gezin. Ik vind wel een manier om met dit nieuws om te gaan, maar het blijft continue in mijn achterhoofd spoken. Mijn zoon kan nu nog alles goed zien, maar gaat later toch zijn zicht verliezen.

Gelukkig heeft Maddox nog niet door wat hij precies heeft, hij is een geweldig spontaan mannetje die zo geniet van alles om hem heen.

Alleen al door naar hem te kijken voel ik zoveel doorzettingsvermogen om sterk te blijven voor hem. En in het afgelopen jaar heb ik één ding geleerd: hoop doet leven!

Liefs, Lilly Schreudering

mama van maddox

Usher en de eerste keer (18)

Prrt, prrt, prrt…. De trilschijf van mijn wekker gaat af. Het is nog maar kwart over vijf in de morgen. Ik zet de wekker af en voel mijn man uit bed glijden. Hij kleed zich om en loopt naar beneden om een ontbijtje klaar te maken voor zichzelf. Ik pak mijn mobiel en open een bericht van een vriendin. Zin om vanmiddag te gaan wandelen, je mag ook begin van de middag laten weten of je kunt. Ik antwoord met een flinke binnenpret: Ja lijkt me gezellig, ik laat het je eind van de morgen wel even weten.

Mijn handen gaan naar mn buik en zeg he kleintje, vandaag is het de dag dat ik je mag ontmoeten! Gelijk een schopje alsof hij wil zeggen, hup ga douchen dan! Eenmaal aangekleed, via de achterdeur, sluipend met een maxicosy in de hand, gaan we naar de auto, opweg naar het ziekenhuis voor een geplande keizersnede. Met kriebels in mijn buik van gezonde spanning zeg ik tegen mijn man: vandaag worden we voor de eerste keer papa en mama!

De nachtdienst vangt ons op en laat ons alleen in de kamer. De dagdienst komt al snel en weet van mijn ushersyndroom af en vraagt, zonder betutteling, hoe ze mij kan helpen totdat haar dienst erop zit. Ik vertel haar dat ik misschien op de operatie kamer de artsen niet kan verstaan en in de nacht als het donker is en ik dan nog slechter zie. Ze stelt me gerust en vertelt dat in het dossier duidelijk mijn wensen staan. Lang hebben we niet, haar telefoon gaat. We worden verwacht op de O.K. Eenmaal daar zijn allerlei mensen met kapjes voor hun mond die ik slecht versta, maar als ze het tegen mij hebben proberen ze duidelijk te praten. Maar de woorden,we gaan beginnenversta ik luid en duidelijk! Blij dat ik mijn gehoorapparaat in mocht houden. Al vrij snel gaat er een flap naar beneden en zie ik een klein kindje tevoorschijn komen. Ons kindje! Gelijk wordt hij bij mij gelegd en nadat alles weer hersteld is gaan we naar de uitslaapkamer. De kleine blijft bij me liggen, de lieve verpleegkundige vraagt of ze wat voor me kan doen..Ja… kun je hem even vastpakken en een paar meter van me af houden want ik heb hem nog niet goed kunnen bekijken. De verpleegkundige valt even stil, maar snapt meteen waarom ik het vraag en zegt, je kokerzicht beperkt je daarin he? Ze pakt hem vast en ik bekijk mijn zoon van top tot teen… ‘geef dat knappe ventje maar snel terug voordat je hem meeneemt.

Na deze prachtige herinnering is er veel gebeurd, ons zoontje is geboren met een oesophagusartesie (slokdarmafsluiting). Op dat moment ben je aan het overleven en deal je elke dag met de vermoeidheid, niet horen dat er ineens een verpleegkundige naast je staat is maar 1 van de kleine hobbels die je dan te nemen hebt met het syndroom van Usher. Er zijn hierover nog genoeg blogs te schrijven… wie weet..

Dit neemt niet weg dat ik enorm dankbaar ben dat ik nog in staat ben mijn zoontje visueel te bewonderen! Ik hoop dit nog heel lang te kunnen doen.

Merianne van Oord