Algemeen Archieven - Ushersyndroom

“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren.”

12 februari 2023/in Algemeen, Blogs, Nieuws /door Ivonne Bressers

Marja Renken-Ubbens (48), is getrouwd met Reint en samen hebben zij twee zoons, Coen (14 jaar) en Ruben (12 jaar). Ze wonen in Noord-Groningen waar ze een akkerbouwbedrijf hebben.

“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren. Coen kreeg al snel ook een bril dus er was regelmatig controle bij de oogarts.” Toen hij 9 jaar was stuurde de oogarts hem door voor genetisch onderzoek omdat hij toch een afwijking zag in de ogen.

Uit het genetisch onderzoek bleek dat Coen het Syndroom van Usher heeft. Omdat Ruben ook slechthorend is hebben Marja en Reint hem ook laten onderzoeken. Ruben bleek hetzelfde te hebben. De uitslag kwam een dag na het overlijden van Marja’s vader, dat was voor Marja een zware dag. Beide jongens hebben het Ushersyndroom type 2A. Marja en Reint hadden hiervoor nog nooit van gehoord van het Ushersyndroom. “Het was wel schrikken. We hebben het de jongens wel direct verteld, zodat ze weten wat er aan de hand is.”

De jongens helpen graag een handje mee
In het dagelijks leven helpt Marja haar man op hun bedrijf. “Wij hebben geen personeel en doen bijna alles samen. We telen pootaardappelen, tarwe en suikerbieten. De jongens helpen graag een handje mee. Vooral in de zomervakantie. Het is dus een echt familiebedrijf.” Marja is geboren op een boerenbedrijf, dus het werk was haar niet onbekend.

Naast het werk in hun eigen boerenbedrijf is Marja oproepkracht bij het zeehondencentrum in Pieterburen. Daar verzorgt zij de zeehonden en reageert zij op strandingen bij de dijk. “Dan moet ik kijken of een dier naar de opvang moet of niet.” De jongens helpen ook vaak mee. “Ik weet niet anders dan dat ik altijd al gek was op dieren. Ik had vroeger ook een pony, konijnen, kippen, honden, katten, alles kwam voorbij. Bij mij lag er vroeger geen pop in de kinderwagen, maar een kat.” Marja fietst veel, voornamelijk langs de dijk, en zij is gestart met hardlopen sinds de Usherrun in Zandvoort. “Verder spelen we, vooral Coen en ik, bordspellen zoals Nemesis en Spirit Island, dat is onze gezamenlijke hobby.”

Peuterschool
Zodra Marja en Reint erachter kwamen dat de jongens slechthorend waren, kregen ze ondersteuning van Kentalis. In het begin niet zoveel. Toen Coen 2 jaar werd is hij gestart in het peutergroepje op de Guyot school in Haren. Dat was twee ochtenden per week. Marja bracht hem altijd zelf en bleef daar in Haren samen met Ruben. “we kregen soms les in gebarentaal.” Toen Coen 3,5 jaar was is hij naar de Tine Marcusschool gegaan in Groningen. Zijn taalontwikkeling bleef wat achter, dus dat leek Marja en Reint toen de juiste keuze. Daar bracht Marja Coen altijd zelf naar toe en haalde hem ook weer op, 5 dagen in de week.

Ondertussen kon Ruben naar de Guyotschool, maar daar bleek dat hij ook prima naar een reguliere peuterschool kon. Toen Coen 4 was besloten we hem 1 dag per week ook naar een reguliere basisschool te doen. Dat liep heel goed, dus hij mocht daar na een tijdje alle dagen komen.

Heel veel lezen
Mede door een heel vastberaden juf en heel veel extra aandacht in groep 1 en 2 mocht Coen naar groep 3. De verwachting was dat hij daar zou strandden, omdat zijn spraak nog steeds ondermaats was. Maar toen hij het lezen door begon te krijgen ging hij opeens vooruit. De juf van groep 3 zei toen: “Als Coen moet blijven zitten dan moet ik driekwart van de klas laten zitten”. Marja: “Wat waren we trots dat Coen over mocht! Hij begon boeken te lezen en hield niet meer op. Dat doet hij nog steeds, heel veel lezen.”

Met Ruben liep alles eigenlijk “normaal”. Hij is slim en het leek wel alsof hij alles veel beter op pikte dan Coen. Wij hebben nog getwijfeld aan zijn slechthorendheid. De slechthorendheid van Ruben hebben ze opnieuw laten onderzoeken. Maar opnieuw bleek dat hij net zoveel hoort als zijn broer, of net zo weinig.

Begeleiding
Marja: “Je zit er als moeder wel bovenop maar gelukkig kregen we veel hulp van leerkrachten op de basisschool. Ook kregen we begeleiding van de Ambulant Begeleider (AB’er) van Kentalis.” De AB’er heeft Coen vanaf groep 1 t/m groep 7 begeleiding gegeven. Ook toen Coen naar de middelbare school ging.

Twee slechthorende jongens
In groep 6 werd duidelijk dat Ruben wel iets meer aankon, hij mocht zelfs een groep overslaan. Daardoor kwam Ruben bij zijn broer Coen in de klas. De juf had opeens twee slechthorende jongens in de klas. Soms was dat handig met de solo apparatuur, maar soms ook niet.

Spreekbeurt met Usher-bril
Dat beide jongens het Syndroom van Usher hebben, is in de klas verteld. De school en de andere leerlingen gingen er goed mee om. Ruben heeft er zelf een spreekbeurt over gehouden. Met de Usher-brilletjes.

Nog steeds aan het lezen
Coen had vanaf groep 1 een vriendje die hem altijd hielp, soms zelfs iets teveel. Coen vond dat wel lekker makkelijk. Hij kreeg in groep 8 een laptop met alle lesboeken erop. Hij ontdekte dat hij online boeken kon lenen bij de bieb. Zodra het kon zat hij te lezen. De juf was een keer bijna klaar met een dictee, toen bleek dat Coen nog steeds aan het lezen was.

Nachtblind
Momenteel zitten de jongens in de tweede klas van het middelbare onderwijs, allebei op vwo-niveau. Dat gaat echt super.

Coen heeft nog steeds wat moeite met zijn spraak maar blijkt super goed te zijn in de vreemde talen. Hij doet zelfs Latijn erbij. Hij wil zelfs Spaans of Chinees leren. De luistertoetsen zijn nog wel een dingetje, maar de docenten op school gaan er goed mee om.
Coen gebruikt zijn solo apparatuur altijd maar Ruben wil de apparatuur helemaal niet gebruiken. Ze krijgen geen hulp meer van Kentalis omdat het zo goed gaat. Coen krijgt nu wel begeleiding van Visio, omdat zijn zicht toch al behoorlijk achteruit is gegaan. Hij heeft al last van nachtblindheid. De school is 20 km verderop, dus in de winter brengt Marja de jongens naar school omdat het dan nog donker is. De fietsen gaan wel mee want de jongens fietsen zelf weer terug.

Scouting
Coen zit al vanaf zijn 7e op de Scouting. Dat is nu in de avond. Hij gebruikt een nachtkijker en een hoofdlamp. Ook hebben ze op de Scouting nu een enorme schijnwerper op het dak gezet zodat Coen kan blijven meedoen. Dat is echt zijn ding, de Scouting. Marja is blij dat het goed gaat met Coen op de Scouting.

Mee naar de dijk
Thuis is het gezin altijd bezig, het werk op de boerderij gaat het hele jaar door. De jongens helpen mee zoveel als ze kunnen. Ruben rijdt graag een rondje op de tractor.

De jongens gaan graag mee met Marja naar de dijk. Om te kijken of er zeehonden geholpen moeten worden. Het gezin woont in de buurt van de Waddenzee, net buiten het dorp. Geen directe buren dus veel ruimte en vrijheid.

Mijn grootste trots zijn de jongens
“We proberen zoveel mogelijk met elkaar leuke dingen te doen, en de jongens doen gewoon mee.” Het gezin heeft een reis naar IJsland gemaakt en onlangs zijn ze gaan skiën in Sauerland.
Marja: “Van tevoren denk ik, dat wordt niks, ze zien en horen het niet goed. En dan toch loopt het allemaal soepel en kunnen we gewoon genieten.”

“Breek de stilte”
Marja en Reint blijven positief! Zij hopen dat het goed gaat komen met de jongens en dat ze in de toekomst geholpen kunnen worden met een behandeling. “Ik heb niet echt een lievelingslied, in veel liedjes zit soms een stuk tekst die je echt raakt, zoals “Breek de stilte” van Stef Bos. En een Gronings liedje “t Het nog nooit, nog nooit zo donker west, of t wer altied wel weer licht…” van Ede Staal. “De tekst zegt wel genoeg denk ik, en het heeft in dit geval ook een dubbele betekenis voor ons.”

Door blijven gaan
De jongens zijn mijn helden! Ze gaan gewoon door, en Marja hoopt dat ze dat ook blijven doen. “Ik volg bijvoorbeeld Sander Koomen op Instagram, hij heeft ook Usher, maar gaat er gewoon voor in zijn sport! Dat bewonder ik in hem en ook in andere mensen met Usher. Ik hoop dan ook dat mijn jongens dit ook blijven doen en niet het bijltje er bij neergooien. Door blijven gaan, hoe moeilijk het soms ook is.”

Marja’s tip voor andere Usher ouders
Blijf positief en geloof in jezelf. Jij weet wat jouw kind kan of niet kan. Misschien kan jouw kind wel meer dan anderen denken. Ze horen niet in een hokje. Elk kind moet zichzelf kunnen ontwikkelen, op zijn eigen manier en niveau.

“Mijn wereld wordt steeds stiller en donkerder”

16 januari 2023/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne Bressers

Machteld heeft het ushersyndroom

Een gezichtsveld alsof je door een rietje kijkt. Een gehoor met doffe klanken, alsof je onder water bent. Dat is de summiere belevingswereld van Machteld Cossee. Al veertig jaar lang gaan haar zicht en gehoor geleidelijk achteruit. De kans dat deze in de toekomst volledig verdwijnen, is aanwezig. Door haar verhaal te delen, hoopt ze de ogen van anderen te openen. “Ik vind het belangrijk aandacht te vragen voor een inclusieve maatschappij. Voor mij en vele anderen is het van groot belang dat er meer bewustzijn komt rondom niet-zichtbare aandoeningen.”

Machteld wordt slechthorend geborenen krijgt rond haar derde levensjaar haar eerste hoortoestellen. Desondanks heeft ze een normale jeugd. Net als haar leeftijdsgenoten sport ze veel en doet ze leuke dingen met vriendinnen. Maar tijdens haar tienerjaren krijgt ze langzaam ook steeds meer last van visuele klachten. “Overdag struikelde ik over laagstaande hekjes”, vertelt ze. “Vooral in het donker zag ik geen hand voor ogen.” Uit een oogtest blijkt dat Machteld een oogafwijking heeft. De combinatie met haar slechthorendheid maakt dat haar arts al snel een angstaanjagende diagnose stelt. Machteld heeft het Ushersyndroom: een erfelijke, genetische, zeldzame en progressieve aandoening. “Toen mijn arts uitlegde wat het syndroom van Usher inhoudt, kon ik alleen maar huilen. Ik was pas zeventien, en wist vanaf dat moment dat mijn zicht en gehoor alleen nog maar achteruit zouden gaan, tot ik op een dag mogelijk niets meer hoor of zie.”

Leven als vanouds
Hoewel haar wereld voor haar gevoel instort, verandert er in feite niet veel. “Mijn leven ging verder als vanouds. Ik ging naar school, fietste naar hockey-training en stond in het weekend in de kroeg. Dat voelde onwerkelijk. Ik had immers een levensveranderende boodschap gekregen! Als ik er nu op terugkijk, kostte het me veel energie om in de kroeg of op een feestje te staan. Ik kon niet alles goed horen en zien, dus ik ging geregeld eerder naar huis.” Machteld en haar ouders weten niet goed raad met het syndroom en de onmacht die ze ervaren. Ze praten dan ook niet vaak over de emotionele kant van Machtelds diagnose. “Dat kwam voort uit ongemak en onwetendheid, maar ook omdat mijn vader als huisarts liever de boeken indook om de medische kant van mijn aandoening te onderzoeken”, vertelt ze.

Onbegrip uit onwetendheid
Na haar eindexamen besluit Machteld vanwege haar steeds verder verslechterende zicht geen Verpleeg- kunde, maar Personeel & Arbeid te gaan studeren. Ondanks haar beperkingen wordt ze lid van L.A.N.X.. Daar twijfelt ze, ondanks haar ziektebeeld, geen moment over: “Ik wilde mijn dromen achterna- gaan en me zo min mogelijk in de weg laten zitten door mijn beperking.” Door lid te worden van L.A.N.X. leert Machteld gemakkelijk nieuwe mensen kennen en vindt ze haar plek in de grote stad. Ze houdt bewust haar verhaal stil, om te voorkomen dat ze een stempel krijgt. “Tegen een aantal dispuutsgenoten heb ik na een tijdje gezegd dat ik nachtblind was, zodat ze me, zonder de waarheid te kennen, zouden helpen in het donker.” Met de kennis van nu had Machteld het anders willen doen. Doordat vrijwel niemand iets afwist van haar beperking, stuitte ze namelijk regelmatig op onbegrip: “Het is zonde dat ik geen compleet beeld van mezelf heb kunnen laten zien door mijn ziekte te verzwijgen. Ik kreeg toentertijd soms te horen dat mensen me arrogant of chaotisch vonden, en besefte later pas dat ik jarenlang mensen heb ‘genegeerd’, doordat ik ze simpelweg niet zag of hoorde.”

Het roer om
Als ze na haar opleiding aan het werk gaat, blijft Machteld terughoudend in het delen van haar verhaal. “Jarenlang deed ik tegen beter weten in alsof ik het allemaal wel aankon en het meeviel.” Maar gaandeweg komt ze erachter dat ze het zichzelf onnodig moeilijk maakt. “Mijn gezichtsveld nam verder af en ik miste veel meer op de werkvloer dan ik aanvankelijk dacht. Het kostte me bijvoorbeeld meer tijd om een document te lezen, maar ik vond het moeilijk om hulp te vragen aan collega’s. Rond mijn 25e hield ik het niet langer vol en belandde ik in een burn-out.” Een intensieve revalidatieperiode volgt, waarin Machteld leert hoe ze zowel op mentaal als fysiek vlak het best kan omgaan met haar beperkingen. “Ik werd in die periode arbeidsongeschikt verklaard en moest veel dingen opgeven. Doordat ik echter leerde over de vele hulpmiddelen voor slechthorenden en slechtzienden en daarnaast mentale hulp kreeg, verdronk ik niet in negativiteit. Ik begon te beseffen dat mijn dagelijks leven met de nodige aanpassingen een stuk makkelijker zou kunnen worden.”

Handige hulpmiddelen
Eerst geeft Machteld zich er maar moeizaam aan over, maar tegenwoordig kan ze de aanpassingen niet meer wegdenken uit haar leven. “Gaat de deurbel, mijn telefoon of het brandalarm? Dan heb ik een apparaat bij me dat gaat trillen. Ik kan nog redelijk overweg met de computer, dankzij de enorme cursor op mijn scherm en het zware contrast, wat het lezen iets makkelijker maakt. Maar ik merk dat dit me desondanks steeds meer moeite kost.” Ook buitenshuis is Machteld afhankelijk van hulpmiddelen, en met fietsen is ze na terugkomst uit het revalidatiecentrum helemaal gestopt. Ze gebruikt haar taststok om veilig over straat te kunnen, al heeft ze daar een haat-liefde- verhouding mee: “Het is toch een beetje stigmatiserend, wat me er af en toe van weerhoudt hem te gebruiken. Ik heb namelijk gemerkt dat mensen snel zwart-wit denken. Zij denken, door mijn taststok, dat ik helemaal blind ben en niet kan communiceren. Hierdoor schieten ze me vaak gelijk te hulp, wat niet altijd nodig is. Het is goed bedoeld, maar soms ook ongemakkelijk.”

Een nieuwe uitdaging
Dat ze arbeidsongeschikt is verklaard, vindt Machteld in eerste instantie lastig te accepteren: “Ik mag dan wel een fysieke beperking hebben, maar met mijn verstand is niets mis. Ik kan zéker nog van waarde zijn voor de maatschappij.” Om toch bezig te blijven, werkt ze na haar revalidatieperiode op vrijwillige basis als consulente bij FNV Bondgenoten. In 2014 begint ze aan een opleiding tot vitaliteitscoach, waarna ze samen met een bekende de coachingsbureaus Mama Vitaal en Allemaal Vitaal opzet. Hier begeleidt ze mensen naar een optimale balans tussen een gezonde geest en een vitaal lichaam. “Dat vond ik een superleuke periode. Ik gaf workshops, sportlessen en een-op-eenbegeleiding. Zelf zag ik, door de uitwerking die het had op mijn cliënten, in hoe belangrijk het is om voor jezelf te zorgen en levenslust en zingeving te vinden.”

Tijd voor het gezin
Hoewel Machteld plezier haalt uit het coachen van anderen, kost het haar ook veel energie. Na zo’n twee jaar besluit ze het werk op een lager pitje te zetten en meer aandacht aan haar opgroeiende kinderen en haarzelf te besteden. “Ik besloot te kiezen voor meer rust en voor mijn gezin. Ik heb via de gemeente hulp gekregen. Hierdoor kon ik bijvoorbeeld samen met een begeleider boodschappen doen of met haar en mijn kinderen op een tandem leuke dingen ondernemen.” Ook begint ze met hardlopen met een buddy, wat haar een groot gevoel van vrijheid geeft. “Mijn buddy en ik zitten aan elkaar vast met een lintje en tijdens het hardlopen krijg ik aanwijzingen. Door de bewegingsvrijheid tijdens het rennen voel ik mij weer even vrij. Normaal gesproken moet ik altijd opletten en alert zijn, maar het hardlopen met een buddy doet mij dat even vergeten.” Het rennen bevalt Machteld zo goed dat ze zich aansluit bij de landelijke vereniging Running Blind. Deze stichting zet zich in om hardlopen voor mensen met een visuele beperking mogelijk te maken. “Ik heb via de vereniging veel mensen leren kennen die enigszins in hetzelfde schuitje zitten, en vind het fantastisch om samen met hen aan evenementen mee te doen. In 2019 hebben we zelfs de marathon van New York gelopen!”

Out in the open
Machtelds positiviteit en wil om door te zetten, blijven niet onopgemerkt. Nadat een journalist haar vraagt haar verhaal te delen in het magazine JAN, begint het balletje te rollen. Jarenlang stuitte ze op onbegrip door onwetendheid, maar nu krijgt ze de kans om haar verhaal te delen. “Ik wilde graag mijn verhaal delen. Mensen hebben snel een oordeel omdat ik niet kan werken, maar wel op feestjes en verjaardagen verschijn. Dat is logisch, wat je ziet niks aan me, maar ik vind het wel vervelend.’’ Vlak na de verschijning van het interview wordt ze benaderd door een documentairemaakster die Machteld en haar gezin een aantal jaren wil volgen. Machteld besluit uiteindelijk ja te zeggen. “Het was natuurlijk niet zomaar een verzoek. Het zou impact hebben op mijn privéleven en dat van mijn gezin, maar ik dacht: als ik hiermee een bijdrage kan leveren aan het creëren van meer bewustzijn over het Ushersyndroom en andere niet-zichtbare aandoeningen, dan heb ik het in de etalage zetten van mijn gezin er wel voor over. De documentaire maakte veel los, ook binnen de ushergemeenschap. Veel mensen durfden door het programma zelfs hun coming out te maken. Prachtig! Vervolgens ben ik gevraagd een TED-talk te houden. Daar was ik erg verrast over. Voor mij is mijn verhaal namelijk niet bijzonder. Ik probeer zoveel mogelijk uit het leven te halen en altijd te kijken naar mogelijkheden. Blijkbaar inspireert die zienswijze anderen. Op dat podium staan was een enorme overwinning voor mij.”

Vrijwilligerswerk
Sinds een paar jaar zet Machteld zich in als ambassadeur voor Stichting Ushersyndroom, om samen met andere ‘Ushers’ de bekendheid van de aandoening te vergroten, lotgenoten met elkaar in contact te brengen en met acties geld op te halen voor onderzoek. Daarnaast draagt Machteld vanuit de organisatie Onbeperkt aan de Slag bij aan een inclusievere maatschappij en arbeids- markt. Ze vertelt: “Bij Onbeperkt aan de Slag probeer ik contact te leggen tussen werkzoekenden met een beperking en werkgevers die streven naar inclusie op de werkvloer. Ik maak me er hard voor dat mensen met een beperking, als ze dat willen, zoveel mogelijk kunnen blijven werken. Er bestaan veel vooroordelen, bijvoorbeeld dat het duur is om mensen met een beperking aan te nemen of ingewikkeld voor het werken in teamverband.

Er is echter veel mogelijk als je ervoor openstaat en goed communiceert.”

Positiviteit
Hoewel haar aandoening haar leven steeds verder beperkt, blijft Machteld positief. “Mijn wereld wordt steeds donkerder en stiller. Waar iemand met goed zicht 180 graden kan kijken, zie ik nog maar 10 graden. Maar ook die 10 graden wordt op termijn steeds waziger. Het idee dat ik op een dag volledig blind ben, beangstigt me absoluut. Er zijn dan ook dagen dat ik mij moedeloos voel. Toch probeer ik mezelf altijd weer te herpakken. Ik weet namelijk niet hoe snel mijn zicht en gehoor achteruit gaan, dus ik leef in het nu. Bovendien: op het moment dat je minder ziet en hoort, ontwikkelen andere zintuigen zich sterker en beleef je bijvoorbeeld geuren heel intens. Ik geniet dus nog steeds, maar op een andere manier!”

Bron: LARINX 2022

Van droom naar syndroom

18 december 2022/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne Bressers

Igor van Nunen uit Geertruidenberg is slechtziend en slechthorend. Met deze beperkingen krijgt hij het toch voor elkaar om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. © Pix4Profs / Jan Stads.

Hij is slechtziend en slechthorend, maar dat weerhoudt Igor van Nunen uit Geertruidenberg er niet van om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. ,,Ik wil niet bij de pakken neerzitten, maar iets betekenen voor een ander.”

Met één armbeweging slaat hij zijn mok met hete thee omver. ,,Ja, zie je”, zegt hij, ,,nu gaat het dus toch mis.” Met een doekje dept hij de eettafel en zijn broek droog. Hij had er al rekening mee gehouden dat hij zijn mok zou kunnen omstoten, want hij zit niet op zijn vaste plek aan tafel. ,,Ik zet mijn spullen altijd op vaste plaatsen neer. Dan kan ik ze snel vinden en het voorkomt ongelukjes zoals dit.”

Van Nunen ziet namelijk erg weinig. ,,Alsof je door een troebel rietje moet kijken.” Dat is niet altijd zo geweest. Er leek niets aan de hand, totdat hij in zijn puberteit last kreeg van nachtblindheid. Toen werd duidelijk dat hem hetzelfde lot beschoren was als zijn zes jaar oudere zus: het Usher syndroom. Dat betekent dat zijn gehoor en zicht steeds slechter worden en dat hij uiteindelijk blind en doof kan worden, want Usher is niet te genezen.

Kokerzien
,,Ik was er toen nog niet mee bezig wat dit voor mij op latere leeftijd zou betekenen, maar onbewust richtte ik mijn leven al wel anders in. Zo ging ik in mijn studententijd in Brussel niet met mijn vrienden mee naar nachtclubs, want daar zag ik niets. Ik ging liever naar een café met een goede lamp boven de bar.”

Wie het Usher syndroom heeft, neemt telkens afscheid van iets

Igor van Nunen, tuinarchitect en raadslid

Nadat hij zijn studie tuin- en landschapsarchitectuur had afgerond, merkte hij dat zijn gezichtsveld langzaamaan steeds kleiner werd. Het kokerzien trad in. Dat is inmiddels zo vergevorderd dat hij buitenshuis vrijwel niet meer zonder blindengeleidestok kan.

Afscheid nemen
,,Wie Usher heeft, neemt telkens afscheid van iets. Om de zoveel tijd is er iets wat je niet meer kunt. Meestal groei je daar langzaam naartoe, dus dan komt het niet zo hard aan. Maar toen ik in 2015 moest besluiten om zelf geen auto meer te rijden, vond ik dat erg lastig. Dat hield in dat ik afhankelijker werd van anderen.”

Die hulp krijgt hij vooral van zijn ouders bij wie hij inwoont. ,,Mijn ouders zijn mijn steun en toeverlaat. Ik denk er weleens over na wat ik moet doen als zij mij straks niet meer kunnen helpen, maar ik probeer daar niet te lang bij stil te staan. Ik leef steeds meer bij de dag en wil niet te ver vooruitkijken, want ik weet wat me uiteindelijk te gebeuren staat.”

Erfelijk
Even is hij stil. ,,Mijn ouders voelen zich weleens schuldig tegenover mij en mijn zus, maar dat is onterecht. Zij konden dit ook niet weten. Mijn zus en ik hebben gewoon pech gehad.” Het Usher syndroom is namelijk een erfelijke aandoening. Van Nunens ouders hebben zelf het syndroom niet, maar zijn wel dragers van het gen. Dat ontdekten zij pas toen bij hun dochter Usher werd vastgesteld.

Igor van Nunen uit Geertruidenberg is slechtziend en slechthorend. Met deze beperkingen krijgt hij het toch voor elkaar om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. © Pix4Profs / Jan Stads.
,,Mensen stellen elkaar weleens de vraag: ‘Wat zou jij kiezen: doof of blind?’ Nou, ik hoef die keuze niet te maken.” Hij zegt het met een knipoog, maar het is wél de realiteit. Toch laat hij zich er niet door uit het veld slaan. Zo doet hij nog steeds wat hij het liefst doet: tuinen ontwerpen.

Planten herkennen op geur
,,Ik creëer werelden in mijn hoofd en die probeer ik op papier te krijgen. De technische hulpmiddelen zijn tegenwoordig zo goed dat ik kan ontwerpen. Ik kan de tuinen alleen niet meer in het echt zien. Ook het herkennen van planten wordt steeds lastiger. Nu leer ik ze te onderscheiden op structuur en geur.”

Dat is een behoorlijke uitdaging, maar Van Nunen ziet het ook als een verrijking. ,,Ik ben altijd veel bezig geweest met vormgeving en dan is je zicht toch het belangrijkste. Nu ik bijna niets meer zie, let ik op andere dingen. Als ik kleding ga kopen, doet de kleur er niet meer toe, maar het materiaal wel.”

Beter luisteren
Van Nunen merkt ook dat zijn andere zintuigen steeds sterker worden. ,,Dat geldt gek genoeg ook voor mijn gehoor. Ik ben slechthorend, heb een gehoorapparaat nodig, maar ik ben beter gaan luisteren naar mensen. Ik weet nu door de manier waarop ze iets zeggen hoe ze het bedoelen en hoe ze zich voelen. Ik word niet meer afgeleid door handgebaren of rollende ogen. Door beter naar mensen te luisteren, kan ik ook beter onthouden wat ze zeggen.”

Ik ben van een droom naar een syndroom gegaan

Igor van Nunen, raadslid en tuinarchitect

Daar heeft hij ook tijdens de gemeenteraadsvergaderingen profijt van. Van Nunen is inmiddels bezig aan zijn derde periode als raadslid en haalt daar veel voldoening uit. ,,Ik wil iets voor een ander kunnen betekenen. Al is dat soms maar een klein stapje, uiteindelijk kan het wel tot meer leiden.”

De techniek helpt een handje
Door zijn eigen beperkingen is hij zich meer bewust geworden van de uitdagingen waar mensen met een beperking mee te maken krijgen. ,,Daar wordt in het beleid vaak nog onvoldoende rekening mee gehouden. Praktisch voorbeeld: je rijdt in een scootmobiel of bent slechtziend en er staan 25 containers op de stoep.”

Dat het raadswerk veel leeswerk met zich meebrengt, is vooralsnog geen groot probleem voor Van Nunen. Ook hier helpt de techniek hem een handje. Zo worden tekstdocumenten door zijn tablet en computer omgezet in witte letters op een zwarte achtergrond. ,,Dat is voor mij beter leesbaar. En ik maak steeds vaker gebruik van de voorleesfunctie. Via bluetooth komt het dan rechtstreeks op mijn gehoorapparaat binnen.”

Van Nunen zoekt telkens naar een oplossing om zo lang mogelijk te kunnen doen wat hij wil doen. ,,Ik zeg weleens: ik ben van een droom naar een syndroom gegaan. Ik wilde mijn eigen bedrijf uitbouwen, tuinen ontwerpen. Dat doe ik nog steeds, maar anders dan ik eigenlijk zou willen. Je moet er iets van maken. Het heeft geen zin om pessimistisch te zijn en bij de pakken neer te gaan zitten.”

Bron: BM DeStem
Door: Rijan Van Leest
Foto: © Pix4Profs / Jan Stads.

Leven op z’n KOP

2 november 2022/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne Bressers

Stel je voor: je bent kerngezond maar ineens zet een heftige diagnose je leven op zijn kop. Ga je bij de pakken neerzitten of maak je er het beste van? Lisette Boddendijk (52) koos voor het laatste. ‘Ik ben liever bezig met het leiden van mijn leven dan met het ziek zijn.’

Lisette is moeder van twee dochters (15 en 12), is getrouwd en heeft het Syndroom van Usher: een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij je langzaam doof én blind wordt. Naar schatting hebben zo’n 1000 mensen in Nederland deze aandoening.

“Toen ik geboren werd, was ik al slechthorend. Op mijn derde had ik mijn eerste gehoorapparaatjes. Zo rond mijn twintigste kreeg ik last van nachtblindheid; in het donker ging ik steeds slechter zien. Maar daar kon ik toen nog prima mee leven. Ik deed een opleiding aan de laboratoriumschool en genoot van het studentenleven, ging aan het werk, woonde op mezelf en maakte verre reizen. Tijdens een van de laatste reizen, een kampeerrondreis in Afrika, kwam ik mezelf steeds meer tegen. We gingen in een open veld sterrenkijken en iedereen had het over sterrenbeelden die ze zagen, maar ik zag slechts enkele sterretjes. Ik weet dat aan nachtblindheid, een collega had dit ook.

In 2007 en 2010 kwamen mijn dochters en werd ik steeds vermoeider. Maar ja, wie is er niet moe met twee jonge kinderen? Ook had ik steeds vaker ongelukjes. Dan gooide ik weer een wijnglas om, liep ik ergens tegenaan of viel ik over iets op de grond. Uiteindelijk kwam ik 5 jaar geleden bij de optometrist terecht en die constateerde bij mij staar. In het oogziekenhuis waar we daarna heen gingen, zagen ze nog meer afwijkingen en na een genonderzoek bleek dat ik het Syndroom van Usher heb. Ook kwam eruit dat ik kokerzicht heb; ik zie door een soort tunnel slechts 20 graden. Dat vond ik zo bizar: hoe kan mijn zicht van 180 graden naar 20 zijn gegaan, zonder dat ik iets heb gemerkt?

‘Mooie herinneringen probeer ik bewust op te slaan, voordat ik straks blind en doof ben’

Ze legden me uit dat ik langzaam helemaal doof en blind zou worden. Dat was natuurlijk een enorme schok. Die eerste maand voelde ik me uit het veld geslagen, mijn zorgeloze leven was in één klap voorbij. Maar daarna bedacht ik: ik kan me niet me hele leven zo voelen. Ik weet niet hoe snel het achteruit gaat – iedereen met Usher wordt op een ander moment doof en blind, daar heb ik geen houvast aan. Ik kan maar beter gaan genieten en leven in het nu. Ik probeer de mooie dingen die ik nu zie, in mijn hoofd op te slaan als herinneringen. Natuurlijk kan ik in huilen uitbarsten als ik denk dat ik mijn dochters misschien nooit in een bruidsjurk zal zien en eventuele kleinkinderen ook nooit zal zien, maar ik heb niets aan dat soort gedachten. Mijn gehoor is ook al verder achteruitgegaan. Een half jaar geleden heb ik een cochleair implantaat gekregen. Na de operatie moet je anderhalf jaar lang in revalidatie om opnieuw te leren horen. Het geluid klinkt nu nog heel mechanisch, maar in combinatie met mijn gehoortoestel aan de andere kant hoor ik nu meer dan voor de operatie. Verder heb ik een herkenningsstok die gebruik ik in drukke ruimtes, zodat mensen zien dat ik slechtziend ben. En ik draag buiten altijd een petje en een zonnebril. Fel licht is verblindend geworden. Voorlopig is er nog geen remedie of therapie tegen deze aandoening, maar Stichting Ushersyndroom haalt geld op voor wetenschappelijk onderzoek en financiert deze onderzoeken ook. Dit doen ze door allerlei acties, waar ik zelf ook al eens aan meedeed. Bijvoorbeeld de Dam tot Damloop en de Zandvoort Circuit Run. Natuurlijk heb ik een stukje onafhankelijkheid moeten inleveren, maar ik zit niet bij de pakken neer. Ik fiets, wandel en zwem heel graag. We willen deze winter een reis maken om het noorderlicht te zien. Dat moet een beetje snel, want wie weet zie ik dan wel niets meer.

Ik ben vlak na de diagnose afgekeurd. Dat vond ik erg lastig, want ik kon heus nog wel wat. Aan de andere kant geeft het ook rust: ik kan me nu focussen op de dingen die belangrijk zijn en rust nemen waar nodig. Want ja, niet goed zien en horen is heel vermoeiend. En toch geniet ik kan van iedere dag, vooral van de kleine dingen.”

Bron: JAN Magazine Oktober 2022
Auteur: Selie Koster
Foto: © privé

‘Zonder zien en horen, kan ik altijd nog ruiken en voelen’

20 september 2022/in Algemeen, Blogs, Geen categorie, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne Bressers

Mijn toekomst

Lucas Kenters (24) verwacht binnen ongeveer tien jaar blind en doof te worden.

‘Het slechte nieuws kwam zes dagen voordat ik aan een grote reis zou beginnen. Ik was negentien, had net mijn vwo-diploma gehaald en stond aan het begin van een tussenjaar.

„Slechthorend was ik altijd al. Toen ik acht maanden was, kreeg ik mijn eerste gehoorapparaten. In mijn puberteit gingen mijn ogen achteruit. Ik werd nachtblind. Toen ik de diagnose kreeg, zakte de grond onder mijn voeten weg. Usher-syndroom. Dit betekent: steeds slechter zien én steeds slechter horen. En dit valt niet tegen te houden.

„Wat toen? Niet op reis? Ik besloot juist wél te gaan. Nu kon ik nog zelfstandig reizen. Mijn toekomst zat opeens vol onzekerheid.

„Achteraf kan ik zeggen dat ik de juiste beslissing heb genomen. Uiteindelijk heb ik twee tussenjaren gehad. Het is een fantastische tijd geweest. Eerst ben ik een jaar in Australië, Nieuw-Zeeland en Zuidoost-Azië geweest. Daarna heb ik een reis gemaakt door Zuid-Amerika.

„Het reizen heeft therapeutisch gewerkt. Ik heb geleerd dat ik op twee manieren met mijn toekomst kan omgaan. Enerzijds heb ik de tijd gehad om te rouwen, om tot me te laten doordringen wat mij te wachten staat. Opeens leefde ik met veel vragen en weinig antwoorden. Anderzijds heb ik, denk ik, nóg intenser van mijn reizen genoten dan ik anders gedaan zou hebben.

„Ik realiseerde me: ik kan wel massa’s foto’s maken, maar wat heb ik daar straks aan? Ik heb heel bewust om me heen gekeken, om mijn indrukken in mijn hoofd op te slaan.

„Ik herinner me een moment aan de zuidkust van Australië. Ál mijn zintuigen stonden wagenwijd open. De geuren daar, de wind door m’n haar, de zon op m’n huid. Ik voelde: mocht ik straks niet meer kunnen zien en horen, dan kan ik altijd nog ruiken en voelen. Het leven kan op méér manieren binnenkomen dan alleen met m’n ogen en oren.

„Een jaar later, in een hostel in Bolivia, had ik ook zo’n onvergetelijk moment. Ik reisde in een groep, ik kende mijn reisgenoten nog niet zo goed. Ze hadden wel gemerkt dat ik ’s avonds nogal vaak naar m’n zaklamp greep.

„Met schroom vertelde ik op een avond over mijn situatie. De reacties waren zo ongelofelijk liefdevol. Ik leerde dat ik mijn lot niet alleen hoef te dragen. Anderen kunnen mijn pijn begrijpen. Ik sta er niet alleen voor.

„Rauw verdriet voel ik nog steeds weleens, vooral wanneer ik alleen ben. Langer dan een uur duurt het niet.

„Mijn ouders zijn mijn rots in de branding. Zij hebben mij geholpen woorden te vinden voor alles wat mij overkomt en te wachten staat. Ik heb ook een hechte vriendengroep. Ze houden rekening met mij, maar zij ontzien me niet. Een goede grap is nooit ver weg. Ze helpen mij in het donker, op Lowlands, op vakantie. We leren dat veel wél kan, wanneer je eerlijk bent tegenover elkaar en goed afspreekt wat je wel en niet zou willen.

„Sinds een paar maanden heb ik een vriendin. Ik ben superverliefd op haar. Zij weet problemen bespreekbaar te maken, voordat die een probleem worden. Ik vind het wel eens moeilijk tegenover haar mijn verdriet en mijn onzekerheid over onze toekomst toe te laten. Ik heb er soms ook wel moeite mee haar hulp te accepteren. Dan voel ik schaamte.

„Zij geeft mij geen moment het idee dat ik een rem zet op haar leven. Zij weet mij mee te krijgen naar een feestje, ook al zeg ik: ga maar alleen, het is te donker buiten en ik hoor daar niks. Dan zorgt zij ervoor dat ik ergens comfortabel zit of sta. Bij haar voel ik me veilig.

„Het moeilijkst vind ik het nog om m’n toekomst voor me te zien: voor mezelf, met z’n tweeën. Dat voelt vooral lastig wanneer ik vrienden hoor praten over werk, huis en gezin straks.

„En toch, echt, het gaat goed met mij, al jarenlang. Het zou zonde zijn als ik mijn leven liet beheersen door gepieker over de toekomst. Ik probeer mijn focus op het hier en nu gericht te houden. Dat helpt mij. Zo geniet ik van het leven.”

USHER? SO WHAT!

6 september 2022/in Algemeen, Blogs, Nieuws /door Ivonne Bressers

Stichting Ushersyndroom presenteert: USHER? SO WHAT!

Een videopodcast serie met Joyce de Ruiter en Femke Krijger in gesprek over hun USH-life.

Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel spreker. Zij bracht onder andere het boek ‘Niet horen, niet zien, niet zwijgen’ uit. Femke is shiatsu therapeut en inspirational speaker en bracht als auteur onlangs haar boek ‘De evenwichtskunstenaar’ uit.

De videopodcast-serie USHER? SO WHAT!, is vanaf nu te zien op het YouTube kanaal van de stichting. Abonneer op dit kanaal en je hoeft geen enkele podcast te missen!

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

De hele serie videopodcast ‘Usher? So what!’ is hier te zien en te beluisteren.

Lees en luister meer:
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?
“Zo zijn we niet getrouwd”
Joyce in praatprogramma bij M.
Twee generaties op het witte doek
‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

Hoe doen zij dat?

6 september 2022/in Algemeen, Blogs, Nieuws /door Ivonne Bressers

Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De inspirerende en motiverende verhalen zijn speciaal ter gelegenheid van Global Usher Awareness Day ’22 gebundeld in dit online magazine.

Aan deze tweede editie van Hoe doen zij dat? werkten mee:
Lotte, Esther & Gert-Jan, Femke, Joyce, Nathalie & Bennie, Tim, Franka, Driss, Toos, Harm & Berdien, Simone, Caro, Merel.

Een initiatief van Carin de Bruin. Zij verzorgde ook de redactie en vormgeving.

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

Lees ook:
Hoe doen zij dat? Jaargang 1

Meer lezen naar aanleiding van Usher Awareness Day 2022?
Iedere keer wanneer jij mij ziet
GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
USHER? SO WHAT!

Meer verhalen en blogs van mensen die leven met het Ushersyndroom lees je hier.

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

Iedere keer wanneer jij mij ziet

6 september 2022/in Algemeen, Blogs, Nieuws /door Ivonne Bressers

Iedere keer wanneer jij mij ziet
zie ik jou een stukje minder
Dat is de snelheid
waarmee het achteruit gaat
Ik sta dichtbij je en kijk
naar je lippen
om het verhaal dat je vertelt te volgen.

Ik kijk naar je ogen
dat doe ik het liefste
Het kan niet meer tegelijk
Je verhaal leidt mijn ogen
naar je handen
die zoveel vertellen
En dan weer terug naar je ogen
en je lippen

De herhaling vermoeit mij
het heen en weer sturen van mijn ogen
maakt me onrustig
Ik zet een stap achteruit
Het is alsof je met je camera
het hele gebouw niet op de foto krijgt
Omdat je te dichtbij staat

Afstand maakt dat ik
meer van jou zie
En je verhaal
beter begrijp

Meer verhalen lezen of luisteren naar verhalen van mensen die leven met Ushersyndroom:

GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
USHER? SO WHAT!
De eerste keer dat ik een liedje heb geschreven

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

Zeldzaam

30 mei 2022/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne Bressers

In de rubriek ‘Persoonlijk’ van het Financieele Dagblad verschenen onlangs verhalen van wetenschappers die zelf lijden aan een zeldzame ziekte. Professionals met een weinig voorkomende aandoening vertellen. Cindy Boer hield aanvankelijk haar ziekte zo veel mogelijk stil, omdat ze bang was zwak of zielig gevonden te worden.

ZELDZAME ZIEKTE

Cindy Boer (33) heeft het syndroom van Usher type 2A, waardoor ze geleidelijk volledig doof en blind wordt. Ze werkt als geneticus in het Erasmus MC, waar ze onderzoek doet naar artrose.

Ik zie de wereld alsof ik door een brievenbus kijk: alles onder, boven en naast me is zwart. Rond mijn veertigste zal het zicht nog maar als door een rietje zijn en de kans is groot dat ik op mijn vijftigste volledig blind ben. Mijn ogen haperden voor het eerst toen ik op mijn twintigste in de schemering meedeed aan een dropping. Iedereen durfde door een hobbelig weiland te rennen, maar ik was voorzichtiger aangezien ik weinig contrast zag.’

‘Er waren twee aanwijzingen dat ik het syndroom van Usher had. Ik ben zeer slechthorend geboren en dat is een symptoom. Bovendien heeft mijn oma Usher en het is erfelijk. Maar ik wilde geen ziekte hebben, ik was liever zo normaal mogelijk. Geavanceerde hoortoestellen, intensieve logopedie en een opgewekt karakter maakten dat ik mijn kop in het zand kon steken. Mijn ouders zagen er ook de noodzaak niet van in me te laten testen.’

‘In de kerstvakantie van 2017 kon ik er niet langer omheen. Ik werd overvallen door ruis en lichtﬂitsen in mijn gezichtsveld en de huisarts stuurde me naar het Oogziekenhuis. Of er oogziektes in de familie voorkwamen, vroeg de arts. Ik bevestigde dat en voelde de tranen opwellen. Hij constateerde dode cellen op mijn netvlies en mijn nachtmerrie werd werkelijkheid: ik had het syndroom van Usher. In Nederland zijn er ongeveer duizend mensen met deze diagnose.’

‘Zoals dat vaker gaat bij een zeldzame ziekte werd ik naar huis gestuurd met een foldertje. Ik ging artikelen lezen, waarna de wetenschapper en de patiënt in mij met elkaar in conﬂict raakten. Ik stuitte op websites van klinieken in Duitsland waar “artsen” claimden het verloop van Usher te kunnen vertragen of het zelfs te kunnen genezen. Als wetenschapper heb ik een diepgewortelde haat tegen dit soort oplichters, maar hun beloftes maakten dat ik bijna de trein naar Duitsland heb gepakt.’

Hulp vragen
‘Ik hield mijn ziekte zo veel mogelijk stil, omdat ik bang was zwak, of erger, zielig gevonden te worden. Een misvatting, bleek na een gesprek met professionals, want wegstoppen staat de verwerking in de weg. Vanaf dat ik er open over werd, ging ik oefenen met om hulp vragen en ongevraagde hulp aannemen. Ik voel me allang geen sneu geval meer als vrienden me appen: zal ik je even oppikken?’

‘Mijn werk inlichten vond ik ook moeilijk, maar de reacties waren: vertel maar wat je nodig hebt; groter beeldscherm, meer licht in je kamer? Precies de benadering die bij me past: geen drama maar oplossingsgericht. In mijn carrière is horen en zien geen vereiste en met mijn denkvermogen is gelukkig niets aan de hand.’

‘De afgelopen tien jaar ging mijn zicht geleidelijk achteruit, maar nu gaat het ineens snel. Mijn auto wegdoen vond ik de grootste klap, een aanslag op mijn vrijheid, maar het werd te gevaarlijk. Het besef steeds vaker een arm nodig te hebben bij het lopen was ook confronterend.’

‘Ik heb het geluk dat ik de humor van situaties kan inzien. Rondlopen op Utrecht Centraal tijdens de spits voelt als een rit in de bots-auto’s: ik loop tegen iedereen op en reizigers die in alle haast over mijn taststok struikelen zorgen voor slapstickachtige taferelen.’

‘Ineens gaat mijn zicht snel achteruit. Mijn auto wegdoen vond ik de grootste klap, een aanslag op mijn vrijheid’

‘Ik ben vrijwilliger bij de medisch-wetenschappelijke adviesraad van Stichting Ushersyndroom en zie hoeveel wetenschappers subsidieaanvragen indienen voor onderzoek naar Usher. In juni mocht ik met de Oogvereniging mee naar een Retinacongres in IJsland, waar bleek dat er doorbraken zijn in gentherapie voor ogen. De generatie na mij hoeft misschien niet meer volledig blind te worden, maar in mijn geval komen behandelingen waarschijnlijk te laat. Dat accepteren gaat met horten en stoten.’

‘Mijn oma – mijn grote voorbeeld – leerde me dat oogzicht prachtig is, maar overschat. Ze maakte op hoge leeftijd nog verre reizen met een groep. Je kunt al het moois van de wereld ook ervaren zonder ogen, misschien nog wel intenser. Reizen en sporten zal ik nooit opgeven. Ik doe aan zwaardvechten en misschien word ik wel de eerste blinde zwaardvechter. En op een dag gaan mijn vriend en ik op wintersport. Ik heb hoogtevrees, dus als ik blind ben kan ik eindelijk leren skiën.’

Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?

12 mei 2022/in Algemeen, Blogs, Nieuws, radio en tv /door Ivonne Bressers

Voor velen is het een nachtmerrie: het verliezen van je zicht en gehoor. Voor Femke is het de realiteit, maar ze laat zich er allerminst door weerhouden om alles uit het leven te halen.

Femke Krijger is zestien wanneer ze hoort dat ze lijdt aan het syndroom van Usher, wat betekent dat ze langzaamaan doof en blind wordt. Op dat moment kan ze nog totaal niet bevatten wat deze diagnose betekent voor de loop van haar verdere leven. ‘Je ziet wat je ziet en je hoort wat je hoort; het idee dat dat niet is wat iedereen ziet en hoort is heel apart. Je weet niet beter, je doet het met wat je hebt en gaat ervan uit dat dat normaal is. Zeker als je zestien bent.’ De vader van Femke maakte zich enorme zorgen over wat dit voor haar zou betekenen. ‘Hij kon daar geen weg mee uit en heeft de woorden niet kunnen vinden om daar met mij over te praten’, vertelt ze bij Spijkers met Koppen.

Syndroom van Usher
Inmiddels is ze een aantal jaren verder en is zowel haar zicht als haar gehoor verminderd. ‘Ik heb twee hoorapparaten en een hele kleine “koker”. De simpele manier om het uit te leggen is: neem een rietje en kijk daar doorheen en haal daar dan nog wat vanaf: dat is ongeveer wat ik zie. En het wordt nog minder.’

Arbeidsongeschikt
Femke moest daarom op haar achtentwintigste stoppen met werken. ‘Ik had mijn droombaan. Ik was jurist bij het Wetenschappelijk Bureau van de Hoge Raad – ik realiseer me ook dat dat niet voor iedereen een droombaan is, maar dat was het voor mij wel. (…) en toen verloor ik die baan. Afgekeurd vanwege mijn ziekte. Dan zit je opeens thuis en blijkt wel hoe belangrijk zo’n baan is. Het was mijn hele identiteit – ik kon mezelf daarin kwijt.’ Niet alleen Femke ontleent haar identiteit aan werk, ook anderen doen dat. ‘We hebben zo vaak dat we zeggen: “Hoe heet je en wat doe je?” Het antwoord: “Ik zit thuis op de bank en ik ben afgekeurd” is geen lekker verhaal. En zeker niet als je nog helemaal aan het begin van je loopbaan zit.’

Depressie
In die periode is Femke enorm depressief. Ze omschrijft het als volgt: ‘Een gevoel van verdwijnen van je identiteit door een baan waar je veel van jezelf in kwijt kon. Maar voor mij was het ook heel letterlijk omdat ik me langzaam begon te realiseren dat er echt wat aan de hand was. Het is echt het verschil tussen weten en kennen. Een papieren werkelijkheid en je realiseren waarom je altijd zo onhandig ergens tegenaan loopt.’

Kantelpunt
Nu Femke een aantal jaren verder is, heeft het leven opnieuw kleur voor haar gekregen. ‘Het is begonnen bij dat kleine kind, onze eerste zoon. Ik dacht: ik kan toch geen moeder worden en de rest van mijn leven depressief blijven. Je neemt een verantwoordelijkheid op je om een kind zo goed mogelijk de wereld in te zetten.’ Ze wilde verder en dat begint bij ‘zijn waar je bent’. Erkennen. ‘Dat was voor mij heel wezenlijk: ik ben ernstig slechtziend en slechthorend, ik ga steeds meer verliezen.’ Ze besluit haar zinnen te verzetten. ‘Zien en horen levert geen winst op, daar zit alleen maar verlies. Wat dan nog wel? Dan begin je inderdaad bij de andere zintuigen. Voelen is een hele grote voor mij.’ Bijvoorbeeld met muziek, die ze niet altijd meer goed kan horen, maar wel kan voelen. ‘Je wordt bevestigd in je aanwezigheid in de ruimte. Dat is de kanteling die ik heb doorgemaakt: van “help ik verdwijn” naar “hoe kan ik wat er binnenkomt – in dit geval de trilling van de muziek – gebruiken om er te zijn?”’

Bron: BNN/VARA
Spijkers met Koppen.
Datum: 11 mei 2022

DONEER

Lees ook:
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
“Zo zijn we niet getrouwd”