Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom

Het weekend van de Zevenheuvelenloop is al enkele jaren een belangrijke datum in de agenda voor Stichting Ushersyndroom. Het Run4Usher team zamelde de afgelopen jaren in Nijmegen een fiks bedrag bij elkaar voor de stichting. Dit jaar is alles anders. De Zevenheuvelenloop gaat door, weliswaar in een aangepaste versie, en zonder het Run4Usher team gezamenlijk aan de start.

Move4Usher
Maar er is ook goed nieuws, want we gaan dit belangrijke weekend namelijk niet zomaar voorbij laten gaan! Zaterdag 14 en zondag 15 november staan in het teken van Move4Usher.

Laat je sponsoren voor een fysieke inspanning die jij dat weekend gaat leveren. Dat kan hardlopen zijn tijdens de Zevenheuvelenloop, maar dus ook gewoon een rondje in je eigen buurt. En we beperken het ook niet tot hardlopen alleen, alle sporten zijn toegestaan. Ga je liever wandelen, fietsen, roeien of zwemmen? Laat je sponsoren door vrienden en familie voor de kilometers die je gaat maken. Of wat dacht je van je wekelijkse voetbal-, hockey-, tennis-, of volleybalwedstrijd? Zamel met je team geld in, of vraag supporters om hulp.

Kom in actie en doe mee
Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom op 14 en 15 november, meedoen was nog nooit zo gemakkelijk. Je kan doneren (of laten doneren) via de Move4Usher pagina op Whydonate. Wil je zelf een persoonlijke actie registreren en je achterban mobiliseren, dat kan via de knop VERBIND. Je kan dan ook heel gemakkelijk je eigen donatiepagina delen via je sociale kanalen. Laat via run4usher@ushersyndroom.nl weten dat je meedoet, dan ontvang je na afloop een mooie medaille van ons. Want ook al zien we elkaar dit jaar niet fysiek in Nijmegen, dat betekent niet dat we er niet zijn voor elkaar. Laat via de hashtag #move4usher weten dat jij in actie komt.

Heb je hulp nodig of vragen, aarzel niet ons te contacteren via run4usher@ushersyndroom.nl Ook als je mee wilt doen en een buddy zoekt.

John Williams helpt op Usher Awareness Day!

Vandaag is het Usher Awareness Day! Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij deze dag die tegelijk valt met de herfst-equinox. Dan staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige cellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug. Het krijgen van de diagnose Ushersyndroom kan heel beangstigend zijn. Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

John Williams is voor ons in actie gekomen. Doe jij ook mee?

DON’T LET THE SUN GO DOWN ON USH!

 

 

Run4Usher rent record opbrengst!

Dit jaar stonden ruim honderd lopers van het Run4Usher team aan de start van de Zevenheuvelenloop. In het Run4Usher team rennen ouders, familie, vrienden, onderzoekers, artsen en mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies mee voor meer naamsbekendheid en awareness. Alle lopers hebben een gezamenlijk doel: meer geld  voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom. De zesde editie van dit jaarlijks terugkerend event van Stichting Ushersyndroom heeft een recordbedrag opgeleverd aan donaties en sponsoring van ruim € 43.500!

Team zaterdagavond

Het Run4Usher-team bestond dit jaar uit Ushers, buddies, familie, vrienden, artsen en onderzoekers. Ook ProQR Therapeutics was goed vertegenwoordigd. Op zaterdagavond hadden 72 lopers een prachtige run in het donker met de mooie verlichting en muziek. Op zondag trotseerden 40 lopers de heuvels tijdens het 15 km parcours.

Op beide dagen liepen ook mensen met Ushersyndroom met hun buddies mee. Hardlopen met een dubbele zintuiglijke beperking is een enorme uitdaging. Tijdens de nachtloop zien mensen met Usher niets vanwege hun nachtblindheid. Overdag hebben ze een zeer klein gezichtsveld. Lopen met een buddy vraagt dan ook zeker een aanpassing in de communicatie omdat gebaren aflezen en/of mondbeeld niet gezien kan worden tijdens het hardlopen. Sommigen mensen hebben naast hun gehoor- en zichtverlies ook evenwichtsproblemen. Tijdens zo’n groot massa event als de Zevenheuvelenloop bestaat altijd het gevaar dat je uit balans raakt doordat andere lopers niet opletten en je omver lopen. De muziek en alle aanmoedigingen langs de kant maakt het ontzettend gezellig maar de communicatie des te moeilijker.

“Een medaille van hout maar een herinnering van goud!”

Team zondagmiddag

De Zevenheuvelenloop had dit jaar een bijzondere duurzame medaille. Een medaille van (afval)hout, speciaal ontworpen en vervaardigd in Nederland. Rick Brouwer die zelf het Ushersyndroom heeft en vaste loper is van het Run4Usher-team, zei na afloop: “ Een medaille van hout maar een herinnering van goud!’. De sfeer, het team en het gezamenlijk doel maakt van de Run4Usher elk jaar weer een mooie kostbare herinnering.

RunningBlind
Dit jaar was er een nieuw element toegevoegd aan de Zevenheuvelenloop, de NK RunningBlind. Slechtziende en blinde mensen met hun loopbuddies kregen een eigen startvak en konden het 15 kilometer hardloop parcours rennen voor een podium plek. Een aantal mensen met Usher deden mee met deze wedstrijd.
De NK RunningBlind heeft veel media-aandacht gekregen en daarmee meer bekendheid gegeven aan de mogelijkheden om ook met een visuele beperking te kunnen hardlopen. Het zou een mooie kans zijn als volgend jaar mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies ook een startbewijs kunnen krijgen voor het  startvak van NK RunningBlind. De hardlopers met Ushersyndroom kunnen dan de  shirts ‘Deafblind’ en ‘Usher guide’ van onze stichting dragen.  Dit biedt hun een veiligere start in de massa en maakt de unieke beperking doofblindheid ook goed zichtbaar.

Er is maar één Nederlander zoals Machteld

Machteld heeft inmiddels de Marathon NY volbracht en behaalde tijdens de NK RunningBlind de 2e podium plaats.

Recordbedrag aan donaties
Op beide dagen was het heerlijk loopweer, droog en zonneschijn. Binnen het Run4Usher team zijn weer vele persoonlijke records verbroken. Voor en na de hardloop run was er gelegenheid om gezellig bij te kletsen en elkaar te ontmoeten in restaurant De Hemel. Het Run4Usher-team heeft – naast de vele hardlooptrainingen – ook z’n best gedaan op het verkrijgen van donaties. Veel lopers hebben hun eigen actiepagina aangemaakt en bedrijfssponsoring geregeld. Uiteindelijk heeft het ‘run4usher team 2019’ een recordopbrengst van ruim €43.500,- binnengehaald!

Het was een top weekend want door samen hard te lopen brengen we de behandeling van het Ushersyndroom weer een grote stap dichterbij!
Wil je meer foto’s zien? Klik hier voor een impressie.

Run4Usher in 2020
Ben jij er volgend jaar (weer) bij? Reserveer 14 en 15 november alvast in je agenda! In 2020 hopen we natuurlijk met een nog grotere Run4Usher team aan de start te staan.

#run4usher #stopUSH #DirkKuytFoundation #SamenmetDirk

Run4Usher Zevenheuvelennacht- en loop 2019 werd ondersteund door: Dirk Kuyt Foundation, Stichting Blindenhulp, NH1816, Van Lunen Adviesgroep, Houthandel Benschop BV, Voetbalvereniging Gloria UC, Van Roy Reiniging en Rioolbeheer, Beter Horen en De Hemel.

Martine’s idee voor Usher Awareness Day!

Team Dam to Dam Wandeltocht 2019

Afgelopen zaterdag was het de Internationale Usher Awareness Day.  Ruim veertig wandelaars  liepen de Dam tot Dam wandeltocht om aandacht te vragen voor Ushersyndroom. Het was een prachtige dag met veel zon en met een heerlijk wandeltemperatuur.  Alle wandelaars liepen in het shirtje van stichting Ushersyndroom en ze hebben allemaal de finish bereikt. Samen hebben zij ruim €16.200 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom.

De Internationale Usher Awareness Day valt elk jaar op de derde zaterdag van september, rondom de Herfst equinox. De zon staat dan loodrecht boven de evenaar en de lengte van de dag en nacht is dan voor iedereen op de wereld even lang.
Na de Herfst equinox worden de nachten weer langer. Dit staat symbool voor mensen met Ushersyndroom die langzaam aan steeds minder gaan zien en horen.
Op deze dag , 21 september, heeft een grote groep wandelaars deelgenomen aan de Dam tot Dam wandeltocht.

Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, omdat we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet”.

Martine en Liesbeth

Martine’s Dag
Deze dag was ook Martine’s Dag. Zij had een half jaar geleden het idee om door middel van een wandel-event samen in beweging te komen.  Haar idee zette zij om in daden en organiseerde dit wandel event voor Ushersyndroom. Martine heeft zelf het Ushersyndroom en liep ook mee. Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet. Het was ook prachtig omdat we zoveel geld hebben opgehaald voor onderzoek naar Ushersyndroom”.

Het was heerlijk wandelen tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht door een afwisselend landschap. Naast de prachtige routes door de Zaanstreek was er natuurlijk ook héél veel gezelligheid en werden de wandelaars onderweg ook verzorgd met eten en heerlijke lekkernijen. De zon scheen en er was onderweg veel muziek. De contactgroep Ushersyndroom heeft al toegezegd om volgend jaar mee te helpen in de organisatie. Een nog grotere 2e editie in 2020!

Radboudschool ook in actie
Voorafgaand aan de Usher Awareness Day, zijn leerlingen  van de Radboudschool in Heiloo ook in actie gekomen. De hele week stond het lesprogramma in het teken van Ushersyndroom. Lisette Boddendijk, heeft zelf het Ushersyndroom en is moeder van een van de leerlingen, gaf enkele presentaties in de klassen. Zelfs de plaatselijk Uitkijkpost besteedde aandacht aan de acties van deze school met een mooi artikel in de krant en online.  Op vrijdag werd de schoolweek afgesloten met een kleedjesmarkt. Leerlingen konden die dag hun zelfgemaakte cup cakes, oud speelgoed en boeken verkopen en hun kunsten vertonen voor het goede doel. Lisette verkocht  de spulletjes van LoveUsh tijdens de kleedjesmarkt. Samen hebben de leerlingen, ouders, juffen en meesters €1500,49 opgehaald voor Stichting Ushersyndroom!

SMS USHER
Tijdens de wandeltocht droegen alle wandelaars de shirtjes van Stichting Ushersyndroom met de mascotte van USHIE erop. Op de achterzijde van de shirts was de SMS code zichtbaar.  Op deze dag is er €135 aan sms-jes binnen gekomen bij de Stichting en dat brengt de totale opbrengst van dit event op €16.236,50 !

Bekijk hier de foto’s van de Dam tot Dam Wandeltocht op Usher Awareness Day 2019

Tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht, verzamelde De Orkaan verhalen van de wandelaars. Waartoe en waarvoor lopen de wandelaars?
Toos Schippers en Liesbeth Kenters vertellen dat in dit filmpje.

Loopfestijn in het Wateringse Veld breidt uit met Social Run voor Stichting Ushersyndroom

Op zondag 23 juni 2019 vindt in de Haagse wijk Wateringse Veld, onderdeel van het stadsdeel Escamp in Den Haag, de 9e editie van het hardloopevenement het Wateringse Veld Loopfestijn plaats.  Dit jaar wordt er een extra side event aan het evenement toegevoegd. Op zaterdagavond 22 juni wordt een ‘social run’ georganiseerd. Dit event staat in het teken van het goede doel ‘Stichting Ushersyndroom’. 

Op zondag 23 juni kan tijdens het Wateringse Veldloopfestijn gekozen worden tussen verschillende afstanden hardlopen en wandelen. Tijdens de ‘midzomernacht’ op zaterdagavond 22 juni kan iedereen meedoen aan de ‘social run4Usher’. Tijdens de social run wordt een parcours van 2×4 km uitgezet en kunnen deelnemers kiezen om 4 of 8 km te lopen. Het parcours heeft geen afzettingen, de normale verkeersregels blijven dus gehandhaafd. Bij een social run gaat het niet om de competitie van afstand en snelheid maar om het sociale aspect van samen lopen. De voorste lopers ‘wachten’ op de achterste lopers of halen deze op door een gedeelte van het parcours terug te lopen. Deelnemers aan de social run lopen voor de fun en gezelligheid.
Met ‘een like’ op Facebook blijf je op de hoogte van dit event en krijg je de laatste updates!

Deelname aan deze Social Run is helemaal gratis!
In ruil hiervoor wordt elke deelnemer gevraagd om minimaal 10 euro sponsorgeld op te halen voor het goede doel ‘Stichting Ushersyndroom’. Dit kan heel eenvoudig met een eigen donatiepagina op Support and Donate plaform. De social run4Usher wordt in het donker gelopen waardoor je steeds minder gaat zien, net als mensen met het Ushersyndroom.

Behandeling voor Ushersyndroom
Het Ushersyndroom is een zeldzame ziekte waardoor kinderen doof of slechthorend worden geboren en steeds slechter gaan horen. Daarnaast verliezen zij ook hun zicht, startend met nachtblindheid waarna ook het zicht overdag achteruit gaat. Mensen met het Ushersyndroom worden dus langzaam doof én blind. Er is nog geen behandeling mogelijk om de achteruitgang van het gehoor en zicht te stoppen maar er is wel hoop. Stichting Ushersyndroom zet zich met al haar vrijwilligers in om deze hoopvolle onderzoeken te financieren. Kijk voor meer informatie over de stichting en het Ushersyndroom op www.ushersyndroom.nl. Help je ook mee?

Een sponsoractie starten voor de runs op zondag de 23ekan natuurlijk ook! Het Wateringse Veld Loopfestijn is een leuk evenement voor jong en oud. Lees meer over dit festijn en schrijf je vandaag nog in! https://www.wateringseveld.info/loopfestijn/

 

Courage above fair

Het Antwerpse kindermerk COS I SAID SO lanceert op 28 februari, Zeldzame Ziektendag, een capsule collectie met de titel: “Courage Above Fear”. Bezielster achter het merk COS I SAID SO Sofie Ysewijn: “Via social media sta ik contact met veel van mijn klanten. Zo ook met Jackson, op het eerste gezicht een vrolijke, goedlachse peuter. Maar toen ik zijn verhaal las op de blog van zijn moeder ushermom.com schrok ik toch wel even.”

Jackson heeft het zeldzame Syndroom van Usher. Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat Jackson langzaam doof en blind wordt. Jackson heeft een ernstige variant, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en de achteruitgang van zijn zicht zal op jonge leeftijd al inzetten.

Sofie Ysewijn: “Ik verbaas me over de kracht en veerkracht van Jackson en zijn ouders. Omgaan met een dergelijke diagnose kan niet gemakkelijk zijn. Toch kiezen zij er iedere dag voor om hun geluk boven hun angst te zetten, te leven met hoop in plaats van verdriet. Het inspireerde me tot deze mini-collectie ‘Courage Above Fear’ om alle kinderen (en hun ouders) die met een moeilijke en zeldzame diagnose leven een hart onder de riem te steken.

Naar schatting lijden in België tussen de 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte komt voor bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen. Sommige ziekten treffen wereldwijd een handvol mensen, anderen tellen vele duizenden patiënten. Er bestaan momenteel ongeveer 6.000 gekende zeldzame ziekten, bij 80% daarvan speelt een genetische afwijking een rol. Door het beperkt aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén genezende behandeling.

De moeder van Jackson deelt haar verhaal via haar blog ushermom.com“Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Via mijn blog probeer ik toch een netwerk uit te bouwen, daar haal ik enorm veel kracht en hoop uit. Het initiatief van Sofie vind ik hartverwarmend en zorgt hopelijk ook voor meer aandacht voor mensen in vergelijkbare situaties.”

De “Courage Above Fear” collectie bestaat uit 3 verschillende sweaters en 5 verschillende t-shirts voor kinderen, en een sweater voor volwassenen. Prijzen vanaf €32. De collectie is vanaf 28 februari te koop via cosisaidso.com. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.

www.cosisaidso.com | www.ushermom.com | www.ushersyndroom.nl