Nederland wandelt voor Usher

Dit jaar vindt in de week voorafgaand aan de Global Usher Awareness Day de tweede editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ plaats.  Loop in 1 of meer dagen vanuit een willekeurige plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in Spoorwegmuseum in Utrecht. Het gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom. Nieuw zijn dit jaar de speciale wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag.

Jij wandelt toch ook mee?
Stel een team van wandelaars samen en meld je aan via de website van ‘Nederland wandelt voor Usher’. Als teamcaptain maak je een online actie-pagina aan voor jouw wandelteam. Op deze actiepagina kun je je team voorstellen en kunnen sponsoren hun donaties doen. Per wandelaar is het minimaal op te halen bedrag 250 euro. Je bepaalt zelf hoeveel dagen je wilt lopen (1, 2, 3 of 4), hoeveel kilometer en welke route. Het Spoorwegmuseum in Utrecht is op zaterdagmiddag 16 september het gezamenlijke eindpunt.
En…voor elke wandelaar is een speciaal t-shirt beschikbaar!

Vanuit de vier windstreken
Nieuw dit jaar zijn de speciale wandelroutes op de finishdag. Vanuit noord, zuid, west en oost kun je samen wandelen richting het Spoorwegmuseum in Utrecht. Deze wandelroutes zijn gemiddeld 20 tot 25 km. Je kunt deze wandelroutes downloaden en uitprinten, maar ook met GPS volgen.  Je hebt de mogelijkheid één van deze wandelroutes te kiezen, maar uiteraard mag je ook je eigen route uitstippelen. Maar het is natuurlijk geweldig om op zaterdag met meer lopers dezelfde route te lopen.

Groot succes
De eerste editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ was vorig jaar een groot succes. Samen werd er maar liefst 85.000 euro opgehaald. Ook dit jaar verzorgen Landman Assurantiën uit Alkmaar, Van Lunen Adviesgroep uit Boxmeer en Nh1816 Verzekeringen het hoofdsponsorschap van dit evenement.

Contact:
Website: Nederland wandelt voor Usher
Mail: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl
Instagram: @nlwandeltvoorusher  

 

Global Usher Awareness Day 2023

De datum voor de finish is overigens niet zomaar gekozen; op deze dag wordt ook Global Usher Awareness Day gevierd. Deze dag -altijd de derde zaterdag in september- staat in het teken van meer bekendheid voor Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom heeft voor deze editie grootse plannen in de weken voorafgaand aan en op de dag van Global Usher Awareness Day zelf. Zo is Stichting Ushersyndroom o.a. met een radiospot regelmatig te horen op Qmusic en er wordt een landelijke postercampagne georganiseerd waaraan ook jíj kunt meedoen! Lees verder …. 

 

Feestelijke dag voor iedereen!

Niet alleen voor de wandelaars, maar ook voor de niet-wandelaars is er die dag genoeg te beleven in het Spoorwegmuseum. De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert hier op 16 september, in samenwerking met Stichting Ushersyndroom en ‘Nederland wandelt voor Usher’, een evenement voor iedereen die te maken heeft met Ushersyndroom. Naast de mogelijkheid om alle wandelaars bij de finish op te wachten en toe te juichen, elkaar te ontmoeten en bij te praten, belooft het een dag vol leuke, originele en gezellige activiteiten te worden. Ook staan er interessante sprekers op het programma. Dit evenement wil je niet missen!
Meer informatie over het evenement en hoe je je kunt aanmelden, lees je hier …..

 

Feestelijke dag voor iedereen!

Dit jaar organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom op zaterdag 16 september een inspirerende dag tijdens Global Usher Awareness Day 2023. De locatie voor dit evenement is het Spoorwegmuseum in Utrecht, waar uiteraard ook de wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ verwelkomd kunnen worden.

Deze dag, speciaal voor iedereen die met Ushersyndroom te maken heeft, zit vol leuke activiteiten. Zo is er onder andere een Silent Disco met rapper Rijst Erbij, fotografen voor ‘Maak het perfecte plaatje van jezelf’ en een Experience Tour. Ook zijn er interessante sprekers die hun verhaal komen vertellen. Op het terrein vind je verschillende foodtrucks voor de inwendige mens. En uiteraard is er ook alle ruimte om elkaar te ontmoeten, bij te praten, te dansen en elkaar te inspireren.

Wat, waar en wanneer?
Wat: Global Usher Awareness Day
Wanneer: 16 September 2023 13:00 – 20:00
Waar: Spoorwegmuseum te Utrecht
Voor wie: Voor iedereen die met Ushersyndroom te maken heeft. Voor jong en oud, partners en verdere familie.

Kaartjes kosten 30 euro (kinderen 15 euro). Ben je lid van de Oogvereniging? Dan betaal je slechts 20 euro. Hiervoor krijg je naast toegang tot het evenement en alle activiteiten ook nog eens vanaf 13.00 uur  toegang tot het Spoorwegmuseum.
Voor wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ is de toegang gratis.

Jij bent toch ook van de partij?!

Ja! Ik kom ook!

Contact
Website: www.oogvereniging.nl/ushersyndroom
Mail: ushersyndroom@oogvereniging.nl 
Facebook: Contactgroep Ushersyndroom

 

‘Nederland wandelt voor Usher’

In de week voorafgaand aan Global Usher Awareness Day start het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Wandelaars uit heel Nederland lopen in 1 of meerdere dagen vanuit een willekeurige plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hun gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een behandeling van Ushersyndroom! Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag. Een fantastische actie waaraan ook jij kunt deelnemen.

Ga naar de evenementenpagina ‘Nederland wandelt voor Usher’ voor meer informatie en deelname. Lees verder …..

 

Global Usher Awareness Day 2023

De datum voor de finish is overigens niet zomaar gekozen; op deze dag wordt ook Global Usher Awareness Day gevierd. Deze dag -altijd de derde zaterdag in september- staat in het teken van meer bekendheid voor Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom heeft voor deze editie grootse plannen in de weken voorafgaand aan en op de dag van Global Usher Awareness Day zelf. Zo is Stichting Ushersyndroom o.a. met een radiospot regelmatig te horen op Qmusic en er wordt een landelijke postercampagne georganiseerd waaraan ook jíj kunt meedoen! Lees verder ….

Global Usher Awareness Day 2023

Meer bekendheid voor Ushersyndroom

Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor meer begrip van de impact van het langzaam doof én blind worden. En om te laten zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.
Global Usher Awareness Day valt dit jaar zaterdag 16 september. Stichting Ushersyndroom organiseert dit jaar een grootschalige campagne door het hele land, om zo nóg meer bekendheid te creëren. Hierbij hebben we jouw hulp nodig!

Rondom Usher Awareness Day zijn er verschillende dingen die jij kunt doen.

Postercampagne
Om meer bekendheid te geven aan Ushersyndroom, start er in de maand september een grootschalige postercampagne. We vragen iedereen die betrokken is bij Ushersyndroom, zoveel mogelijk posters in zijn of haar omgeving op te hangen. Want samen zijn wij de ‘Ushers’ en zorgen we voor een grotere bekendheid van Ushersyndroom!

Vanaf 1 september zijn er (tegen verzendkosten) gratis posters te bestellen in de webshop. Met deze posters -in diverse formaten- ga je langs winkels, scholen, bibliotheken, sportclubs en andere openbare ruimtes, met als doel zoveel mogelijk posters op te hangen op verschillende plekken. Vergeet niet vooraf toestemming te vragen aan de eigenaar van de ruimte! Uiteraard mag je ook meerdere pakketten bestellen, om zo nog meer posters te kunnen verspreiden.

Jij helpt toch ook mee? Je kunt jouw posterpakket(ten) alvast pre-orderen in de webshop! Vanaf de week van 1 september krijg je dan vanzelf jouw pakket thuis gestuurd.

Bodes
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’: de bodes. Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. De ‘Ushers’ vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

USH in de media
Daarnaast willen we er ook voor zorgen dat Ushersyndroom zoveel mogelijk in de media is. Jij kunt als ‘Usher’ zelf de media opzoeken. Want wie kan beter het verhaal van Ushersyndroom vertellen dan iemand die er direct mee te maken heeft?  Denk hierbij aan de krant (lokaal of nationaal), tijdschriften, tv en de radio. Laat ons weten via welke media jij Ushersyndroom in de spotlight zet. Dan zullen wij het artikel/de uitzending via onze website en social media verder delen. Wil je meer weten? Mail ons gerust.

Qmusic
Twee weken voorafgaand aan én op Global Usher Awareness Day is Stichting Ushersyndroom meerdere malen per dag te horen in de radio-uitzendingen van Qmusic. In de zendtijd die ons is aangeboden laten we onze mooie commercial horen. Zo hopen we ook via deze weg een groot publiek te bereiken. We roepen op om te doneren, zodat we wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van Ushersyndroom kunnen blijven financieren.
Stay tuned, zorg dat je radio op tijd is afgesteld op Qmusic en laat iedereen weten dat Ushersyndroom bestaat!

Herfstequinox
Global Usher Awareness Day wordt ieder jaar gevierd op de 3e zaterdag van september. Dit is ook de dag van de herfstequinox; de zon staat op deze dag loodrecht boven de evenaar en de dag duurt net zo lang als de nacht. Vanaf die dag worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfstequinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat mensen met Ushersyndroom langzaamaan steeds minder (licht) zien. Voor mensen met Ushersyndroom is het steeds minder zien een onomkeerbaar proces. De lichtgevoelige cellen in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven komen nooit meer terug. De diagnose Ushersyndroom te horen krijgen heeft heel veel impact en treft niet alleen de patiënt, maar ook zijn naaste omgeving.

Jij helpt toch ook mee om van Global Usher Awareness Day 2023 een groot succes te maken?

Ja! Ik help mee!

 

Website: www.ushersyndroom.nl/
Mail: info@ushersyndroom.nl 

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief zodat we je op de hoogte kunnen houden van al onze activiteiten en nieuws!

 

 

‘Nederland wandelt voor Usher’

In de week voorafgaand aan Global Usher Awareness Day start het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Wandelaars uit heel Nederland lopen in 1, 2, 3 of 4 dagen vanaf een willekeurig gekozen plaats in Nederland naar de finish op zaterdag 16 september in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hun gezamenlijke doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor een behandeling van Ushersyndroom! Nieuw zijn dit jaar speciaal uitgestippelde wandelroutes vanuit de vier windstreken op de finishdag. Een fantastische actie waaraan ook jij kunt deelnemen.

Ga naar de evenementenpagina ‘Nederland wandelt voor Usher’ voor meer informatie en deelname. Lees verder … 

Feestelijke dag voor iedereen!

Niet alleen voor de wandelaars, maar ook voor de niet-wandelaars is er die dag genoeg te beleven in het Spoorwegmuseum. De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert hier op 16 september, in samenwerking met Stichting Ushersyndroom en ‘Nederland wandelt voor Usher’, een evenement voor iedereen die te maken heeft met Ushersyndroom. Naast de mogelijkheid om alle wandelaars bij de finish op te wachten en toe te juichen, elkaar te ontmoeten en bij te praten, belooft het een dag vol leuke, originele en gezellige activiteiten te worden. Ook staan er interessante sprekers op het programma. Dit evenement wil je niet missen!
Meer informatie over het evenement en hoe je je kunt aanmelden, lees je hier…. 

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren dat het doof ën blind worden kan stoppen!

DONEER

Feest van saamhorigheid tijdens Run4Usher

Run4Usher-team Zaterdagavond

Het derde weekend van november staat al jaren bekend als hét hardloopevent van Stichting Ushersyndroom: Run4Usher! Een groot team van hardlopers liep afgelopen weekend, samen of individueel, de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Zij doen dit om aandacht te vragen voor Ushersyndroom en om geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek.

Het was koud, heel koud! Maar het was prachtig om te zien hoe familie, vrienden en collega’s de mensen met Ushersyndroom steunen. De Run4Usher werd een feest van saamhorigheid.

Het was dit jaar de negende keer dat er een groot Run4Usher-team op zaterdagavond en op zondagmiddag mee liep met de Zevenheuvelenloop. Zaterdagavond was het droog en helder weer, dat maakte dat het heel erg koud was. De avondloop in het donker is altijd een groot spektakel van muziek en lichtjes. Als de lopers na een aantal kilometer buiten de bebouwde kom komen, worden ze verrast door een enorme lichtstraat met muziek. Dit bijzondere gedeelte van het parcours is ongeveer 1.5 km lang en is elk jaar weer net even anders, maar blijft heel bijzonder.

In De Hemel
Traditiegetrouw verzamelen alle lopers en supporters voor en na de run in De Hemel. De saamhorigheid tussen de lopers, hun familie en vrienden is groot. Voldaan, trots, moe en tegelijkertijd superblij komen ze De Hemel binnen. Eenmaal daar aangekomen kan iedereen ontladen en is er gelegenheid voor een biertje en een bitterbal. Het is altijd een gezellige boel met het Run4Usher-team in De Hemel!

Run4Usher-team Zondagmiddag

In De Kazerne
Op zondagmiddag verzamelden weer andere lopers van het Run4Usher-team. Zij liepen een parcours van 15 km door de heuvels rond Nijmegen. Deze lopers hadden andere weersomstandigheden; het was koud, maar vooral ook winderig en nat! In De Kazerne is het dan ook vooral een mentale voorbereiding en elke loper gaat voor zijn of haar persoonlijke doel; het doel om de eindstreep te halen of de beste tijd ooit te lopen.

Organisatie-team van v.l.n.r. Thijs, Eline en Daphne

En nog meer uitdagingen
Dit jaar was een jong team opgestaan om te helpen met de organisatie. Na negen jaar ervaring ligt er wel een heel draaiboek klaar, maar toch vraagt het om een creatieve geest van het organisatieteam. Hoe motiveer je lopers en donateurs? Het was dit jaar ook anders dan anders, omdat vrijwilliger van de stichting eerder dit jaar ook al een Run4Usher had georganiseerd tijdens de Zandvoort Circuit Run.
Voor het organisatieteam van afgelopen weekend was het een uitdaging om weer voldoende mensen op de been te krijgen, maar dat is hen uitstekend gelukt! Afgelopen weekend liepen er ruim 68 lopers mee met het Run4Usher-team en is er gezamenlijk een geweldig bedrag van ruim € 13.000,- opgehaald!
Met een online pubquiz én nog een verjaardagskado werd het bedrag uiteindelijk nog flink opgehoogd!

Volgend jaar de 10e editie van de Run4Usher
Volgend jaar is er in het derde weekend van november weer een Run4Usher tijdens de Zevenheuvelenloop. De tiende editie voor Stichting Ushersyndroom, dus een jubileum editie!

Het zou geweldig zijn als we dan met alle lopers van de voorgaande jaren én weer nieuwe lopers aan de startstreep staan!

Wie wil helpen met de organisatie van dit bijzonder weekend? Meld je dan aan via run4usher@ushersyndroom.nl. Wij kunnen jouw hulp goed gebruiken!

Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam 

Al jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend van 19 en 20 november gaat het Run4Usher-team weer van start. Overwin jezelf, meld je aan bij het Run4Usher-team en loop met ons mee! 

De Zevenheuvelenloop
Al jaren trekt het hardloopevent van de Zevenheuvelenloop lopers vanuit binnen- en buitenland. Het parcours van 15 km op zondag 20 november wordt wel beschouwd als het mooiste van Nederland!  

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 19 november is een belevenis voor iedereen, of je nu een beginnende of een juist gevorderde loper bent. Dit parcours en de entourage betoveren iedereen. Deelnemen aan de Zevenheuvelennacht is genieten van de mysterieuze verlichting en geluiden onderweg. Kortom: een ervaring om nooit te vergeten!  

Op de homepage van Stichting Zevenheuvelenloop lees je meer over deze bijzondere hardloopwedstrijd! 

Ontmoetingsplaats
Het team van Run4Usher verzamelt voor en na de loop op een mooie locatie. De Hemel is gevestigd in de Commanderie van St. Jan, een middeleeuws kloosterpand in het centrum van Nijmegen. De Hemel is op loopafstand vanaf het station te bereiken en is ook dichtbij de start/finish van de Zevenheuvelenloop. 

In de ontmoetingsplaats De Hemel is er voor en na de loop gelegenheid om je om te kleden, een drankje te drinken en elkaar te ontmoeten. Ook ontvang je daar als loper van het Run4Usher-team, als dank voor jouw deelname, een uniek shirt van Stichting Ushersyndroom. 

Voor de lopers op zondag 20 november hebben wij een verzamel- en ontmoetingsplaats in De Vereeniging, samen met de lopers van St. Running Blind.

Run4Usher team 15 km 2020

Overwin jezelf en sluit je aan!
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat we als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en Zevenheuvelennacht. Deze zichtbaarheid zorgt niet alleen voor meer bekendheid voor Ushersyndroom, maar ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Veel geld ophalen is nodig, want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen.  

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan! 

Stappenplan
Fantastisch als je je aansluit bij  het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt: 

Schrijf je in voor deelname aan de NN Zevenheuvelennacht op zaterdagavond 19 november of de NN Zevenheuvelenloop op zondag 20 november.

INSCHRIJVING 7H

Laat ons vervolgens weten dat jij met het Run4Usher team meedoet. Dat kan via de mail 

AANMELDEN RUN4USHER-TEAM
    • Loop je samen met een groep vrienden of collega’s? Dan hoef je niet alle namen door te geven. Wel willen wij graag de groepsgrootte weten i.v.m. aantal shirts en consumptiebonnen. Bedenk alvast een leuke naam voor jouw team
    • Na de aanmelding schrijven wij jou in voor onze speciale Run4Usher nieuwsbrief, waarmee wij alle lopers van het Run4Usher team op de hoogte houden.  

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Stuur dan een mail naar rick.brouwer@ushersyndroom.nlen je ontvangt via Rick Brouwer de buddy code.

Wij hebben een speciale event pagina waarop jij met je team een eigen sponsoractie kunt aanmaken. Jij en jouw team kunnen dan meteen starten met geld in te zamelen.

START JOUW EIGEN SPONSORACTIE

Zodra jij je hebt aangemeld voor deelname aan het Run4Usher team, sturen wij jou nog een persoonlijke mail met vragen over de benodigde shirts. Natuurlijk loopt het hele run4usher=team in de hardloopshirts van de stichting zodat we goed zichtbaar zijn tijdens dit weekend!
Via de Stichting Zevenheuvelenloop ontvang je enkele weken voor de loop jouw unieke startnummer.  

Run4Usher team 7 km 2020

Daphne, Thijs, Eline en Anje organiseren dit jaar de Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl

 

Lees ook:
Lopen als een haas, achter een haas
Run4Usher rent recordopbrengst  

Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run begin dit jaar!
Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

Behandeling Ushersyndroom: niet langer een angstaanjagende zekerheid dat je doof én blind wordt 

Afgelopen 2 jaren tijdens de Corona pandemie is het Run4Usher team bijzonder flexibel en wendbaar gebleken. Enkele dagen voor aanvang werd het event gecanceld maar al snel werd de Run4Usher @home challenge georganiseerd.
Run4Usher @home Challenge 

‘Nederland wandelt voor Usher’ 

In september 2022 start het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 óf 4 dagen naar de finish in Utrecht, met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar behandeling van Ushersyndroom. 

Het event zal worden afgesloten in het Spoorwegmuseum in Utrecht op 17 september 2022, op de internationale Usher Awareness Day. 

Hoop op behandeling
Initiatiefnemer René Schmidt wilde graag iets doen om behandeling voor zijn kleindochter Noa -en de vele anderen met Ushersyndroom- mogelijk te maken en bedacht dit wandelevenement. Want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het proces van doof en blind worden te stoppen. Maar gelukkig is er wel hoopgevend onderzoek!
Het projectteam, bestaande uit René en Arnold (team Noa), Femke (team Lieve) en Ester en Gert-Jan (team Karlyn) heeft een mooie ambitie: Ushersyndroom met het landelijk event ‘Nederland wandelt voor Usher’ op de kaart zetten en er een jaarlijks terugkerend nationaal evenement van te maken. 

Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer. 

De herfst-equinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen  in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven, komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. 

Afsluiting in Spoorwegmuseum
Op Usher Awareness Day is de laatste wandel-dag van het event ‘Nederland wandelt voor Usher. Alle wandelaars finishen in Utrecht in het Spoorwegmuseum. In dit museum kunnen alle wandelaars, hun familie en vrienden elkaar ontmoeten en gratis rondkijken in het museum. Het Spoorwegmuseum is een mooie locatie en in het centrum van Utrecht. Wandelaars vanuit alle streken in Nederland wandelen in 1, 2, 3 of 4 dagen naar deze locatie.
Tijdens de afsluiting in het Spoorwegmuseum zal de eindopbrengst van het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher; bekend worden gemaakt. 

Wandel mee!
Trek de stoute (wandel)schoenen aan en wandel mee met het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’.
Meld je aan via de button hieronder. Na je aanmelding maakt het projectteam voor jou een speciale pagina aan op Whydonate, waar je je sponsorgelden kunt verzamelen. Uiteraard kun je deze pagina ook delen onder jouw mogelijke sponsors en de link gebruiken voor de publiciteit rondom je eigen deelname. Verzamel minimaal € 250,00 aan sponsorgeld en loop vanuit jouw woonplaats naar het Spoorwegmuseum.  

WANDELTEAM AANMELDEN LEES MEER OP WEBSITE: NL WANDELT VOOR USHER STEUN TEAMS EN DONEER

of steun het wandel event via de bankrekening van Stichting Ushersyndroom

NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
o.v.v. Wandel voor Usher

Vragen projectteam: Mail naar: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl

Instagram account: @nlwandeltvoorusher/
website: nlwandeltvoorusher.nl

GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De metafoor
De herfst-equinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen  in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven, komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Bijzondere verhalen en meer …
In de aanloop naar deze dag, delen wij verschillende verhalen.

Je kunt ook meewandelen met het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Op de Usher Awareness day wordt dit event afgesloten met een feest in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Hier kun je alles lezen over dit speciaal georganiseerd evenement door het projectteam. bestaande uit: René Schmidt, Sanne Schmidt, Arnold Meij, Esther van Popta, Gert-Jan Weijers en Femke Haest

Onze missie
Ushersyndroom is een ernstige aandoening die het leven van mensen en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt.  Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is.

Daarom hebben we de missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!” Dit is het alomvattende doel, de “moonshot”,  waar al het andere van afgeleid wordt. Dit is waarom Stichting Ushersyndroom er is.

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren dat het doof ën blind worden kan stoppen!

DONEER

Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij. Wil jij weten wat Stichting Ushersyndroom doet met jouw donatie?

LEES HIER

Fietsen om geld op te halen voor Usher

Wilte Jager (stoker) uit Burgum fietst samen met Hendrik-Jan Mulder (piloot) de Elfstedentocht op de tandem om geld op te halen voor het Ushersyndroom. Foto ©Marcel van Kammen

Wilte Jager (43) uit Bur­gum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij door een koker kijkt en hoort hij wei­ nig. Daarom fungeert zijn kameraad Hendrik­ Jan Mulder als piloot.

Dankzij liplezen en zijn twee ge­ hoorapparaten kan Wilte Jager een goed gesprek voeren. Maar veel andere praktische zaken in het dagelijks leven gaan niet zo soepel. Zo mag hij niet meer autorijden, durft hij niet meer alleen op de fiets te stappen en is hij drie jaar geleden ongeschikt verklaard voor zijn werk als hovenier. “Dat koe echt net mear, troch myn beperkte sichtfjild miste ik stikjes ûnkrûd of koe ik myn kollega net mear sjen dy’t neist my stie, en dat is gefaarlik ast in hageskjirre yn ‘e hannen hast. Ik wie ek deawurch omdat ik my sa kons­ intrearje moast”, aldus Jager.

Langzaam doof én blind
In Nederland kampen tussen de 800 en 1000 mensen met de zeldzame ziekte die Jager heeft. Door het syndroom van Usher worden patiënten lang­zaam blind en doof. Dat komt door een erfelijke fout: als beide ouders drager zijn heeft iemand 25 procent kans om het te krijgen. Patiënten worden vaak slechthorend of doof geboren, worden rond de puberteit nachtblind en krij­gen daarna last van kokervisie.

Met de klachten naar de oogarts
Bij iedereen openbaart de ziekte zich anders vertelt Rick Brouwer, bestuurs­lid van de Stichting Ushersyndroom: ,,Niet iedereen is bijvoorbeeld al op elf­ jarige leeftijd nachtblind.” Daarom is het lastig een goede prognose te ma­ken. Jager was altijd al slechthorend en vanaf de puberteit nachtblind, maar kreeg in 2008 pas de diagnose toen hij eens met zijn klachten naar een oog­ arts ging. Die zag gelijk wat het was. Het gehoor blijft bij Jager de laatste ja­ren gelukkig aardig constant. ,,Mar dat kin oer in jier wer hiel oars wêze, dêr fait neat oer te sizzen”, vertelt hij.

De bal niet meer zien
Jager wil zo lang mogelijk alles zelf blijven doen wat hij kan. ,,Ik wol eins gjin help freegje mar soms moat it. Ik haw mei opsetsin ek noch gjin geleidehûn, dan jouwe je wer in stikje selsstannichheid fuort oan de hûn.” Sporten blijkt ook steeds lastiger. Tijdens tennis, of even badmintonnen met de kinderen van negen en dertien, kan hij de bal of het pluimpje niet meer zien. ,,Dat bin fan dy lytse dinkjes mar dat fyn ik wol hiel jammer.”

Medicijn voor een specifieke groep patiënten
Voor de ziekte is op dit moment nog geen behandeling, alleen de sympto­men van gehoorverlies kunnen verminderd worden met gehoorapparaten of implantaten. Wel is er hoopgevend onderzoek door het Radboudumc in Nij­megen. Erwin van Wijk, onderzoeker naar het syndroom van Usher: ,,We zijn nu in fase drie van het onderzoek naar een medicijn dat de achteruitgang van het zicht stop kan zetten voor een specifieke groep patiënten met Usher­syndroom type 2a (USH2A gen), de vorm die het vaakst voorkomt. De eerste resultaten op zebravissen en daarna een kleine groep patiënten waren posi­tief, in deze laatste fase gebruiken we het medicijn op zo’n 100 patiënten over de hele wereld.” De resultaten ervan worden over drie jaar verwacht.

,,Dat is heel spannend, we hopen natuurlijk dat de data standhouden.” Het medicijn bestaat uit een zogenoemde ‘genetische pleister’ die het stukje in het gen dat fout gelezen wordt ‘afplakt’. Op die manier ontstaat een korter eiwit dat wel goed functioneert. Patiënten met type 2a zoals Jager zouden zoals het nu lijkt twee tot drie keer per jaar een injectie in de oogbol moeten krijgen. ,,Fan myn jongste moat ik dy ynjeksjes ek echt wol nimme, dy is der wol bot mei dwaande”, lacht Jager.

Grapje
Na een grapje over het fietsen van de Elfstedentocht stond Jagers vriend en oud-collega ineens met een tandem voor de deur. De tocht zullen ze fietsen op een lichtere tandem van aluminium. ,,Want ik tocht dat hiele ein op dat swiere ding, dat wurdt lestich”, aldus Jager. De piloot communiceert dan met een microfoontje en geeft aanwijzingen aan Jager. ,,Bist best wol op inoar ynspile, mei in oare piloat is it altyd efkes wenne.” Tijdens de tocht fietsen vrienden, familie en andere Usherpatiënten mee.

Bekijk hier de video die RTV NOF maakte van de twee mannen. De video heeft automatisch gegenereerde ondertiteling en de gesproken taal is Fries.

Meer geld, meer onderzoek
Omdat de ziekte zo zeldzaam is, worden de onderzoeken voor het grootste deel door de stichting gefinancierd. De stichting is daarom ontzettend blij met acties als die van Jager. ,,Een onderzoek van vier jaar kost al snel tussen de 2 en 3 ton, we kunnen dus altijd meer geld gebruiken om te proberen een doorbraak te genereren, ook tegen de andere typen van de ziekte. We ho­pen dat er zo veel mensen met Wilte meefietsen en hem over de finish trek­ken!” aldus Brouwer.

Tot nu toe staat de teller van Jager op 8200 euro. Doneren kan nog op https://whydonate.nl/fundraising/11-stedentocht-voor-usher

Bron: Leeuwarder Courant
Datum: 1 juli 2022
Door: Iris Witzenburg
Foto: Marcel van Kammen

Update 11 juli:
De mannen hebben de 11-stedetocht voor Usher, met succes helemaal gefietst binnen 24 uur. Daarbij kregen ze veel steun en aanmoediging van vele supporters langs de kant maar ook van vele bijrijders. De totale opbrengst voor de stichting is € 13.117,- !

 

Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Op zondag 27 maart aanstaande gaat de Zandvoort Circuit Run van start. Stichting Ushersyndroom is dit jaar door de Rotary Zandvoort tot hét goede doel verkozen. In de aanloop naar deze run groeit het aantal deelnemers voor het Run4Usher team en is er al veel sponsorgeld opgehaald! 

Run4Usher team
Inmiddels hebben 28 teams, 88 enthousiaste deelnemers, waarvan 11 kinderen (de jongste is 4 jaar!), zich aangemeld voor het Run4Usher team tijdens de Zandvoort Circuit Run, editie 2022. Het Circuit van Zandvoort zal straks gedomineerd worden door zoveel hardlopers die in ons mooie logo shirt met mascotte Ushie vanaf Pole Position zullen gaan starten.

Iedereen kan meedoen
De organisatie van de Zandvoort Circuit Run, Le Champion, vindt het belangrijk dat iedereen aan dit evenement kan meedoe. Naast de 4 km, 12 km en Engelse Mijl zijn er ook runs voor kinderen. Er is een KidsRun voor kinderen van 6 t/m 12 jaar en een Specials Run voor kinderen met hun Wheeler en Racerunner. Zij kunnen de 900 meter of 2,6 km afleggen.
Voor iedereen een unieke kans om net als Max Verstappen, het asfalt van het circuit af te gaan razen!

Activiteitenprogramma
Door de projectgroep van deze Run4Usher editie: Daan Wijsbek, Esmé ter Stege, Machteld Cossee en Carin de Bruin is er na afloop van de Kidsrun een kort activiteitenprogramma samengesteld. Ook zal rapper RijstErbij een benefiet optreden geven.
Gesterkt door een enorme groep aan vrijwilligers kijkt de projectgroep uit naar een mooi en geslaagd evenement.

Hardlopen of vrijwilliger?
Aanmelden om mee te rennen op één van de verschillende afstanden, kan nog steeds! Wees er wel snel bij want de inschrijving sluit op 14 maart!  Kijk op de website en kies jouw parcours. Meld je daarna aan bij het run4usher team via de mail run4usher@ushersyndroom.nl 

Heb je vragen over jouw deelname aan het run4usher team, mail dan ook naar run4usher@ushersyndroom.nl
Wil jij op de dag van de Zandvoort Circuit Run als vrijwilliger helpen? Stuur dan ook een mail.
Met een groot team van hardlopers én vrijwilligers wordt deze editie van de Zandvoort Circuit Run fantastisch!

Sponsoractie
Vele deelnemers zijn al gestart met een sponsoractie. Het Run4usher team heeft nu al een mega bedrag van € 39.241,– opgehaald!

Steun het team of start zelf ook een sponsoractie.

SUPPORT RUN4USHER TEAM

Lees ook:
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher 
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run

Run4usher_2021 @home challenge

Drie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen.
Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home Challenge.

Alle teams zijn in het weekend van 20 en 21 november op eigen locatie van start gegaan en hebben hun eigen alternatieve Zevenheuvelenloop gelopen!

Vallen, Opstaan en weer Dóórgaan! 
De enorme flexibiliteit en veerkracht van de deelnemers van Run4Usher in 2021 is duidelijk zichtbaar geworden. Iedereen deed mee en samen hebben we ontzettend veel sponsoring opgehaald: € 23. 411,= (stand 26 november)!
Er kan nog steeds gedoneerd worden op:
RUN4USHER_2021