Acties Archieven - Ushersyndroom

Fietsen om geld op te halen voor Usher

2 juli 2022

Wilte Jager (stoker) uit Burgum fietst samen met Hendrik-Jan Mulder (piloot) de Elfstedentocht op de tandem om geld op te halen voor het Ushersyndroom. Foto ©Marcel van Kammen

Wilte Jager (43) uit Burgum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij door een koker kijkt en hoort hij wei nig. Daarom fungeert zijn kameraad Hendrik Jan Mulder als piloot.

Dankzij liplezen en zijn twee ge hoorapparaten kan Wilte Jager een goed gesprek voeren. Maar veel andere praktische zaken in het dagelijks leven gaan niet zo soepel. Zo mag hij niet meer autorijden, durft hij niet meer alleen op de fiets te stappen en is hij drie jaar geleden ongeschikt verklaard voor zijn werk als hovenier. “Dat koe echt net mear, troch myn beperkte sichtfjild miste ik stikjes ûnkrûd of koe ik myn kollega net mear sjen dy’t neist my stie, en dat is gefaarlik ast in hageskjirre yn ‘e hannen hast. Ik wie ek deawurch omdat ik my sa kons intrearje moast”, aldus Jager.

Langzaam doof én blind
In Nederland kampen tussen de 800 en 1000 mensen met de zeldzame ziekte die Jager heeft. Door het syndroom van Usher worden patiënten langzaam blind en doof. Dat komt door een erfelijke fout: als beide ouders drager zijn heeft iemand 25 procent kans om het te krijgen. Patiënten worden vaak slechthorend of doof geboren, worden rond de puberteit nachtblind en krijgen daarna last van kokervisie.

Met de klachten naar de oogarts
Bij iedereen openbaart de ziekte zich anders vertelt Rick Brouwer, bestuurslid van de Stichting Ushersyndroom: ,,Niet iedereen is bijvoorbeeld al op elf jarige leeftijd nachtblind.” Daarom is het lastig een goede prognose te maken. Jager was altijd al slechthorend en vanaf de puberteit nachtblind, maar kreeg in 2008 pas de diagnose toen hij eens met zijn klachten naar een oog arts ging. Die zag gelijk wat het was. Het gehoor blijft bij Jager de laatste jaren gelukkig aardig constant. ,,Mar dat kin oer in jier wer hiel oars wêze, dêr fait neat oer te sizzen”, vertelt hij.

De bal niet meer zien
Jager wil zo lang mogelijk alles zelf blijven doen wat hij kan. ,,Ik wol eins gjin help freegje mar soms moat it. Ik haw mei opsetsin ek noch gjin geleidehûn, dan jouwe je wer in stikje selsstannichheid fuort oan de hûn.” Sporten blijkt ook steeds lastiger. Tijdens tennis, of even badmintonnen met de kinderen van negen en dertien, kan hij de bal of het pluimpje niet meer zien. ,,Dat bin fan dy lytse dinkjes mar dat fyn ik wol hiel jammer.”

Medicijn voor een specifieke groep patiënten
Voor de ziekte is op dit moment nog geen behandeling, alleen de symptomen van gehoorverlies kunnen verminderd worden met gehoorapparaten of implantaten. Wel is er hoopgevend onderzoek door het Radboudumc in Nijmegen. Erwin van Wijk, onderzoeker naar het syndroom van Usher: ,,We zijn nu in fase drie van het onderzoek naar een medicijn dat de achteruitgang van het zicht stop kan zetten voor een specifieke groep patiënten met Ushersyndroom type 2a (USH2A gen), de vorm die het vaakst voorkomt. De eerste resultaten op zebravissen en daarna een kleine groep patiënten waren positief, in deze laatste fase gebruiken we het medicijn op zo’n 100 patiënten over de hele wereld.” De resultaten ervan worden over drie jaar verwacht.

,,Dat is heel spannend, we hopen natuurlijk dat de data standhouden.” Het medicijn bestaat uit een zogenoemde ‘genetische pleister’ die het stukje in het gen dat fout gelezen wordt ‘afplakt’. Op die manier ontstaat een korter eiwit dat wel goed functioneert. Patiënten met type 2a zoals Jager zouden zoals het nu lijkt twee tot drie keer per jaar een injectie in de oogbol moeten krijgen. ,,Fan myn jongste moat ik dy ynjeksjes ek echt wol nimme, dy is der wol bot mei dwaande”, lacht Jager.

Grapje
Na een grapje over het fietsen van de Elfstedentocht stond Jagers vriend en oud-collega ineens met een tandem voor de deur. De tocht zullen ze fietsen op een lichtere tandem van aluminium. ,,Want ik tocht dat hiele ein op dat swiere ding, dat wurdt lestich”, aldus Jager. De piloot communiceert dan met een microfoontje en geeft aanwijzingen aan Jager. ,,Bist best wol op inoar ynspile, mei in oare piloat is it altyd efkes wenne.” Tijdens de tocht fietsen vrienden, familie en andere Usherpatiënten mee.

Bekijk hier de video die RTV NOF maakte van de twee mannen. De video heeft automatisch gegenereerde ondertiteling en de gesproken taal is Fries.

Meer geld, meer onderzoek
Omdat de ziekte zo zeldzaam is, worden de onderzoeken voor het grootste deel door de stichting gefinancierd. De stichting is daarom ontzettend blij met acties als die van Jager. ,,Een onderzoek van vier jaar kost al snel tussen de 2 en 3 ton, we kunnen dus altijd meer geld gebruiken om te proberen een doorbraak te genereren, ook tegen de andere typen van de ziekte. We hopen dat er zo veel mensen met Wilte meefietsen en hem over de finish trekken!” aldus Brouwer.

Tot nu toe staat de teller van Jager op 8200 euro. Doneren kan nog op https://whydonate.nl/fundraising/11-stedentocht-voor-usher

Bron: Leeuwarder Courant
Datum: 1 juli 2022
Door: Iris Witzenburg
Foto: Marcel van Kammen

Update 11 juli:
De mannen hebben de 11-stedetocht voor Usher, met succes helemaal gefietst binnen 24 uur. Daarbij kregen ze veel steun en aanmoediging van vele supporters langs de kant maar ook van vele bijrijders. De totale opbrengst voor de stichting is € 13.117,- !

Legaat Harrie

2 maart 2020

Harrie Overdijk (1954 -2015) is niet meer. Hij overleed in december 2015. Hij legateerde bij leven de Stichting Ushersyndroom met een royaal bedrag om hiermee vorm te geven aan zijn diepste wens en hoop dat toekomstige generaties kinderen met het Ushersyndroom effectief behandeld kunnen worden.

Harrie had zelf het Ushersyndroom en heeft een lang werkzaam leven gehad als systeembeheerder. Nadat hij met vervroegd pensioen was gegaan, stak hij al zijn vrije tijd in vrijwilligerswerk. Zo was hij bestuurslid van patiëntengroep Doofblinden, redactielid van het blad Raakvlak (blad voor mensen met doofblindheid), lid van de Ledenraad Oogvereniging en nam hij zitting in allerlei werkgroepen binnen de Oogvereniging.

Een gewone of een periodieke gift?

2 maart 2020

Stichting Ushersyndroom is een door de Belastingdienst aangemerkte ANBI-instelling (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dat betekent dat je giften aan Stichting Ushersyndroom aftrekbaar zijn voor de belasting. Wie aan het goede doel geeft, heeft recht op een flinke aftrekpost in de aangifte inkomstenbelasting. De Belastingdienst onderscheidt wel twee soorten giften, de gewone giften en de periodieke giften.

Gewone giften

De gewone gift die eenmalig of maandelijks geschonken wordt aan goed doelen is alleen aftrekbaar voor zover je in 1 jaar meer schenkt dan 1% van je jaarinkomen (inkomen uit box 1, 2 en 3, zonder persoonsgebonden aftrek). Partners moeten hun inkomen bij elkaar optellen. Er geldt ook een maximum voor de aftrek van gewone giften: 10% van je inkomen. Een gewone gift is dus alleen aftrekbaar voor het bedrag tussen 1% en 10% van je verzamelinkomen.

Periodieke giften

Bij periodieke giften ligt dat anders. Die zijn van de eerste tot de laatste euro aftrekbaar. Máár: er is pas sprake van een periodieke gift als je van te voren vastlegt dat je (minstens) 5 jaar een gelijk bedrag gaat schenken.
Een periodieke schenking heeft grotere fiscale voordelen dan een gewone gift. Met een periodieke schenking spreid je dit bedrag over meerdere jaren, zodat je niet gebonden bent aan de grenzen van de hoogte van je giften. Daarmee is je fiscale voordeel maximaal.
Kenmerken van periodiek schenken
• Schenking in de vorm van een jaarlijks gelijkblijvende donatie gedurende tenminste vijf jaar.
• Afspraken kunnen eenvoudig worden vastgelegd in een Schenkingsovereenkomst “Periodieke schenking in geld”. Een notariële akte is niet meer verplicht.
• Je fiscale voordeel kan oplopen tot 52%. Je kan ervoor kiezen ook deze belastingbesparing te schenken.
• Er geldt geen minimum of maximum voor het bedrag dat je van jouw inkomstenbelasting mag aftrekken.
• Er wordt geen rekening gehouden met een grens.

Overeenkomst

Een periodieke gift aan Stichting Ushersyndroom moet worden vastgelegd.
Download daarvoor een modelovereenkomst van de Belastingdienst Vul het in en stuur hem op naar

Stichting Ushersyndroom
Postbus 15746
1001 NE Amsterdam

De penningmeester van Stichting Ushersyndroom vult de rest in en stuurt de overeenkomst naar jou terug. Bewaar deze in je administratie, want de Belastingdienst kan ernaar vragen.
Een periodieke gift is bij veel goede doelen een aantrekkelijke oplossing voor schenkingen vanaf een paar tientjes per jaar. Je kunt de akte eventueel ook via de notaris vastleggen. Voor 2014 was dat zelfs verplicht om te profiteren van de fiscale voordelen voor periodieke giften. Omdat dat niet meer zo is, ligt een notariële akte nu minder voor de hand.

Download hier een formulier.

Je hoeft het formulier niet naar de Belastingdienst te versturen. Ze zijn voor jouw eigen administratie en voor Stichting Ushersyndroom.

Bankgegevens van
Stichting Ushersyndroom:
KvK: 55 61 3004
RSIN 85 17 86 571
NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U

Heb je nog vragen over schenken aan Stichting Ushersyndroom? Neem dan contact op met ons!

Hoe start je een statiegeldactie?

2 maart 2020

Wil je meehelpen met de statiegeldactie? Top! Het stappenplan:

Print de flyer uit en schrijf achterop je naam en telefoonnummer.
Ga naar je supermarkt en vraag aan de klantenservice of je een maand mee mag doen met een statiegeldactie. Leg uit wat het ushersyndroom inhoudt. (Het kan zijn dat je op een wachtlijst geplaatst wordt, geen probleem). Het kan voorkomen dat de supermarkt vraagt contact op te nemen met het hoofdkantoor. Noteer in dat geval het e-mailadres en telefoonnummer en mail naar ons, wij nemen dan contact op met het hoofdkantoor.
De actie hangt meestal een maand in de supermarkt. Aan het einde van de maand word je gebeld door de supermarkt.
De bonnetjes worden geteld en de medewerker schrijft dit op een cheque.
Ga samen met een medewerker van de supermarkt en de cheque op de foto en stuur deze foto naar Lisette via de mail wij plaatsen dit op onze social media kanalen! Plaatst de supermarkt zelf ook de foto op Facebook? Laat ze ons dan taggen (@ushersyndroom).
De filiaalhouder van de supermarkt schenkt jou het statiegeld. Dit bedrag kun je overmaken naar Stichting Ushersyndroom:

Banknummer: IBAN: NL 85 RABO 0362390525
Ten name van: Stichting Ushersyndroom, Amsterdam
Onder vermelding van: Statiegeldactie

‘Kian geniet overal intens van’

22 januari 2020

De Hoogeveense Kian Anninga (1) is geboren met het syndroom van Usher, een aandoening die zorgt voor doofheid en uiteindelijk ook blindheid. Vader Sander Anninga en moeder Susan Hilbrands zijn daarom in actie gekomen om geld in te zamelen voor onderzoek. ,,Of we Kian nog kunnen helpen als er een medicijn wordt gevonden, weten we niet, maar hopelijk andere kinderen wel.”

Kian en zijn grote zus Elisa (3) springen enthousiast door de kamer. Ze buitelen over elkaar heen en hebben de grootste lol. Af en toe komt Kian vrolijk babbelend naar ons toegelopen. Zijn intense blauwe kijkers registreren alles. Wie niet beter weet, denkt dat Kian niks mankeert, maar niks is minder waar. Hij draagt sinds hij twee maanden oud is al hoorapparaten. ,,Het moment dat hij ons voor het eerst kon horen, vergeet ik nooit meer. De meeste moeders beginnen dan waarschijnlijk te huilen, ik kon alleen maar lachen. Want dat deed Kian ook, ook al was hij nog maar zo klein!”

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het komt bij 1 op de 10.000 mensen voor en is de belangrijkste oorzaak voor het gecombineerd optreden van doof- en blindheid. Kian heeft type 2c. Vanaf zijn geboorte heeft hij een gehoorverlies van 80 decibel. De verwachting is dat de achteruitgang van het zicht rond zijn tiende levensjaar zal beginnen.

De gehoorscreening
Kian werd geboren met zeer ernstig gehoorverlies. ,,Bij pasgeborenen wordt altijd een gehoorscreening gedaan. De eerste uitkomst was niet goed. De nieuwe apparatuur was gevoeliger als voorheen en het advies was om tijdens de test Kian te voeden zodat hij extra rustig zou zijn. Toch ging na de eerste uitslag nog geen alarmbelletje rinkelen. ” Toch had Susan wel het idee dat het niet helemaal pluis was. ,,Soms als we op hem afliepen en hij zag ons niet, schrok hij enorm als we hem aanraakten. Ook huilde hij oorverdovend hard.”

Kian was sowieso een bijzondere baby, vertelt Susan. ,,Als hij lag, volgde hij ons overal met zijn ogen, hoe jong hij ook was. Ook een collega, die in de zorg werkt, had nog nooit zo’n helder uitkijkende baby gezien. Kian liep met zeven maanden, zat al heel snel rechtop in een kinderstoel en zei met negen maanden al ‘mama’.”

Na de tweede test waar Kian heel slecht scoorde met zijn gehoor, begonnen de onderzoeken. ,,We wilden graag achterhalen wat de oorzaak van zijn doofheid was. Daarvoor moet je wel de medische molen in. We hebben begeleiding gehad van een geweldige kinderarts in Zwolle, dokter Smit. Je krijgt op zo’n moment zoveel voor je voeten geworpen. Medisch gezien zijn er gelukkig geen afwijkingen gevonden. Omdat alle testen verder goed waren, hebben wij in goed overleg met de kinderarts besloten om het een en ander op genetisch gebied na te kijken. Het eerste onderzoek heeft vier maanden geduurd, waarbij ze de twee genen hebben nagekeken die de meeste kans geven op gehoorverlies. Hierbij waren geen afwijkingen gevonden. Na dit onderzoek kregen wij de keus om verder te zoeken naar de oorzaak van Kian’s zeer ernstig gehoorverlies. Dit onderzoek zou zeven maanden duren, maar na negen maanden hadden we nog steeds geen uitslag. Toen we op vakantie waren in juni, werden we gebeld en kregen we te horen dat Kian het Syndroom van Usher heeft. Dat begint tijdens de geboorte met gehoorproblemen, maar uiteindelijk zal hij ook blind worden.”

Het was in eerste instantie een shock voor Sander en Susan. ,,We waren helemaal ondersteboven van het nieuws. Want je gaat de hele tijd denken: en straks? Als hij niet meer kan horen én zien. Wat voor kwaliteit van leven heeft dat mannetje dan nog? Vrij snel hebben we ons erbij neergelegd en proberen we het leven van Kian zo fijn mogelijk te maken. We willen dat hij gelukkig is. Dat is het enige wat we op dit moment voor hem kunnen doen.”

Maar dat wil niet zeggen dat het gezin het rustig heeft. Sander en Susan zijn allebei net geslaagd voor de derde gebarentaalcursus, Kian gaat twee keer in de week naar audiologisch centrum Pento in Assen voor de vroegbehandeling waar hij begeleiding krijgt en waar zijn ontwikkeling goed in de gaten word gehouden. Ook krijgt Kian onderzoeken naar zijn gehoor en zal hij regelmatig bij de audicien zijn voor zijn oorstukjes, die regelmatig opnieuw aangemeten moeten worden.

Niet bij de pakken neerzitten
Sander en Susan willen niet bij de pakken neerzitten. ,,We willen dit ombuigen naar iets positiefs en hem proberen zo positief mogelijk in het leven te laten staan. Kian doet het geweldig en we gaan er tegenaan. Wel willen wij het syndroom van Usher meer naamsbekendheid geven, door acties te voeren. Op veel plekken in en om Hoogeveen staan donatieboxen en er is een actiepagina aangemaakt om daarmee een mooi bedrag binnen te halen voor onderzoek en een behandeling naar dit syndroom. Er is namelijk geen overheidssubsidie beschikbaar, omdat er weinig mensen zijn die Usher hebben. Het geld wat gedoneerd word op de actiepagina gaat rechtstreeks naar stichting Ushersyndroom.”

Wie Kian ziet lopen buiten, zal zien dat hij vaak met een petje oploopt. ,,We moeten oppassen voor zonlicht in zijn ogen. Het is niet zeker, maar ze vermoeden dat dat het traject van blindheid kan versnellen. Daarom zijn de zijramen van onze auto ook geblindeerd.” Kian blijft ondertussen heen en weer lopen tussen Elisa, die druk aan het dansen is op de muziek en zijn moeder Susan kijkt ontroerd naar hem. ,,Je moet hem soms eens naar buiten zien kijken. Als we hem soms zien kijken naar dingen, zijn we zo aangedaan. Hij kan overal zo intens van genieten. Het is net alsof hij alles wat hij ziet wil absorberen omdat hij weet dat hij het later misschien niet meer zou kunnen.”

Bron: Hoogeveensche Courant

Groot denken, klein doen!

14 januari 2020

In Nederland zijn ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. Stel je nu voor dat 1000 mensen een statiegeldactie bij hun in de buurt starten. Per supermarkt wordt er zo’n 250 euro opgehaald. Als ieder persoon 4 supermarkten onder zijn hoede neemt, wordt er 1000 euro per persoon opgehaald. 1000 × 1000 = 1 miljoen! Dat betekent dat we met deze actie tot 1 miljoen euro kunnen ophalen! Dat is nog eens groot denken, klein doen!

De Coop is op zoek naar goede doelen voor 2020 en verdubbelt het bedrag wat wordt ingezameld.

Klanten kunnen in de winkels, bij hun in de buurt, heel eenvoudig hun statiegeld schenken door op een donatieknop op de flessenautomaat te drukken of een statiegeld bonnetje in te leveren. De afgelopen jaren doneerden klanten en Coop samen al meer dan 1,8 miljoen euro aan meer dan 1000 doelen.

Aanmelden in jouw buurt
Aanmelden kan wanneer jouw doel voldoet aan de spelregels van de COOP.

Stichting Ushersyndroom voldoet aan deze spelregels!
Om het jou makkelijker te maken hebben wij een voorbeeld formulier ingevuld zodat jij deze heel makkelijk kan kopiëren en de online aanvraag kan invullen.

Hieronder vind je de link naar het voorbeeld formulier met alle gegevens én de motivatie.
Voorbeeldformulier aanmelden statiegeldactie
Let op: Coop vraagt om een ‘direct betrokken goed doel dat onderdeel is van de leefomgeving rondom jouw Coop’. Het is dus erg belangrijk dat de motivatie zorgvuldig wordt omschreven.

Stappenplan
* Ga naar de website van de Coop om Stichting Ushersyndroom aan te melden als goed doel in jouw buurt COOP.
Meld aan bij COOP
* Vul deze in aan de hand van het voorbeeld formulier.

Wij vinden het fijn om te weten of het gelukt is! Breng ons op de hoogte een stuur Lisette een mail..

Wil jij ook een statiegeld actie opzetten bij een andere supermarkt bij jou in de buurt? Dan kan natuurlijk ook!

Lees dan hier verder …

Leerlingen Koningin Emmaschool sparen voor usher

6 december 2019

Boaz zet zich graag in voor het Ushersyndroom. Voor de zomer gaf Boaz een spreekbeurt over Usher. Naar aanleiding daarvan heeft de Koningin Emmaschool uit Haarlem de Stichting Ushersyndroom als spaardoel gekozen.
Vorige week heeft Boaz samen met Maike en Machteld, presentaties gegeven aan de bovenbouw. De hele school gaat de komende tijd aan de slag.

Zet hem op! Veel succes met sparen!

Een kerstgeschenk doneren aan stichting Ushersyndroom?

3 oktober 2019

Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk!

Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen?
Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Daarmee help je onze droom waar te maken: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”
Stichting Ushersyndroom heeft een ANBI status waardoor giften aftrekbaar zijn van de belasting. Stichting Ushersyndroom is ook een Erkend Goed Doel waardoor donateurs ervan uit kunnen gaan dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en hierover verantwoording afleggen.

Voor vragen en/of promotiemateriaal kun je contact opnemen met info@ushersyndroom.nl

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!

DONEER

Jorden haalt €4000 op voor Stichting Ushersyndroom

20 mei 2019

Zondagmiddag deed Jorden Leuverman samen met zijn loopbuddy Ruben Aitink mee met de Hanzeloop in Zutphen. Hij wilde aandacht vragen voor de zeldzame ziekte die hem en 1000 andere patiënten in Nederland , doof én blind maakt. Jorden wordt doof én blind door het Ushersyndroom. Met zijn sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom, heeft hij heel veel geld opgehaald.

“Echt geweldig”, reageert Jorden na afloop. “De loop zelf ging heel goed. We wilden de 10 kilometer binnen het uur lopen en dat is gelukt. Op moeilijke momenten hebben Ruben en ik elkaar er doorheen gesleept. Het mooiste moment was na 7,5 kilometer: toen kregen we door dat het ging lukken.”

Overweldigend
Nadat Jorden met een interview in deze krant verscheen, stroomden de steunbetuigingen en donaties binnen. “We hoopten duizend euro op te halen, maar het is 4000 euro geworden. Daarvoor wil ik ook Stichting Reggeborgh in het bijzonder bedanken. Ik had dit nooit durven dromen, het is echt overweldigend. Dit doet me ontzettend goed.”

Onderzoek
Het opgehaalde geld gaat naar Stichting Ushersyndroom en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar een remmiddel, zodat de verslechtering van zicht en gehoor vertraagd worden. Of dit op tijd komt voor Jorden, weet hij niet. “Ik doe dit om de volgende generatie te helpen. Het moet niet over mij gaan maar over hen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”

Jorden en zijn actie voor Stichting Ushersyndroom steunen? Dat kan via deze link.

Courage above fair

26 februari 2019

COS I SAID SO lanceert ‘Courage Above Fear’ collectie op Zeldzame Ziektendag

Het Antwerpse kindermerk COS I SAID SO lanceert op 28 februari, Zeldzame Ziektendag, een capsule collectie met de titel: “Courage Above Fear”. Bezielster achter het merk COS I SAID SO Sofie Ysewijn: “Via social media sta ik contact met veel van mijn klanten. Zo ook met Jackson, op het eerste gezicht een vrolijke, goedlachse peuter. Maar toen ik zijn verhaal las op de blog van zijn moeder ushermom.com schrok ik toch wel even.”

Jackson heeft het zeldzame Syndroom van Usher. Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat Jackson langzaam doof en blind wordt. Jackson heeft een ernstige variant, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en de achteruitgang van zijn zicht zal op jonge leeftijd al inzetten.

Sofie Ysewijn: “Ik verbaas me over de kracht en veerkracht van Jackson en zijn ouders. Omgaan met een dergelijke diagnose kan niet gemakkelijk zijn. Toch kiezen zij er iedere dag voor om hun geluk boven hun angst te zetten, te leven met hoop in plaats van verdriet. Het inspireerde me tot deze mini-collectie ‘Courage Above Fear’ om alle kinderen (en hun ouders) die met een moeilijke en zeldzame diagnose leven een hart onder de riem te steken.

Naar schatting lijden in België tussen de 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte komt voor bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen. Sommige ziekten treffen wereldwijd een handvol mensen, anderen tellen vele duizenden patiënten. Er bestaan momenteel ongeveer 6.000 gekende zeldzame ziekten, bij 80% daarvan speelt een genetische afwijking een rol. Door het beperkt aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén genezende behandeling.

De moeder van Jackson deelt haar verhaal via haar blog ushermom.com: “Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Via mijn blog probeer ik toch een netwerk uit te bouwen, daar haal ik enorm veel kracht en hoop uit. Het initiatief van Sofie vind ik hartverwarmend en zorgt hopelijk ook voor meer aandacht voor mensen in vergelijkbare situaties.”

De “Courage Above Fear” collectie bestaat uit 3 verschillende sweaters en 5 verschillende t-shirts voor kinderen, en een sweater voor volwassenen. Prijzen vanaf €32. De collectie is vanaf 28 februari te koop via cosisaidso.com. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.

www.cosisaidso.com | www.ushermom.com | www.ushersyndroom.nl