2 handen schenkeneen gidt aan 2 kinderhanden

Legaat Harrie

Harrie Overdijk (1954 -2015) is niet meer. Hij overleed in december 2015. Hij legateerde bij leven de Stichting Ushersyndroom met een royaal bedrag om hiermee vorm te geven aan zijn diepste wens en hoop dat toekomstige generaties kinderen met het Ushersyndroom effectief behandeld kunnen worden.

Harrie had zelf het Ushersyndroom en heeft een lang werkzaam leven gehad als systeembeheerder. Nadat hij met vervroegd pensioen was gegaan, stak hij al zijn vrije tijd in vrijwilligerswerk. Zo was hij bestuurslid van patiëntengroep Doofblinden, redactielid van het blad Raakvlak (blad voor mensen met doofblindheid), lid van de Ledenraad Oogvereniging en nam hij zitting in allerlei werkgroepen binnen de Oogvereniging.

2 handen schenkeneen gidt aan 2 kinderhanden

Een gewone of een periodieke gift?

2 handen schenkeneen gidt aan 2 kinderhandenStichting Ushersyndroom is een door de Belastingdienst aangemerkte ANBI-instelling (Algemeen Nut Beogende Instelling). Dat betekent dat je giften aan Stichting Ushersyndroom aftrekbaar zijn voor de belasting. Wie aan het goede doel geeft, heeft recht op een flinke aftrekpost in de aangifte inkomstenbelasting. De Belastingdienst onderscheidt wel twee soorten giften, de gewone giften en de periodieke giften.

Gewone giften

De gewone gift die eenmalig of maandelijks geschonken wordt aan goed doelen is alleen aftrekbaar voor zover je in 1 jaar meer schenkt dan 1% van je jaarinkomen (inkomen uit box 1, 2 en 3, zonder persoonsgebonden aftrek). Partners moeten hun inkomen bij elkaar optellen. Er geldt ook een maximum voor de aftrek van gewone giften: 10% van je inkomen. Een gewone gift is dus alleen aftrekbaar voor het bedrag tussen 1% en 10% van je verzamelinkomen.

Periodieke giften

Bij periodieke giften ligt dat anders. Die zijn van de eerste tot de laatste euro aftrekbaar. Máár: er is pas sprake van een periodieke gift als je van te voren vastlegt dat je (minstens) 5 jaar een gelijk bedrag gaat schenken.
Een periodieke schenking heeft grotere fiscale voordelen dan een gewone gift. Met een periodieke schenking spreid je dit bedrag over meerdere jaren, zodat je niet gebonden bent aan de grenzen van de hoogte van je giften. Daarmee is je fiscale voordeel maximaal.
Kenmerken van periodiek schenken
• Schenking in de vorm van een jaarlijks gelijkblijvende donatie gedurende tenminste vijf jaar.
• Afspraken kunnen eenvoudig worden vastgelegd in een Schenkingsovereenkomst “Periodieke schenking in geld”. Een notariële akte is niet meer verplicht.
• Je fiscale voordeel kan oplopen tot 52%. Je kan ervoor kiezen ook deze belastingbesparing te schenken.
• Er geldt geen minimum of maximum voor het bedrag dat je van jouw inkomstenbelasting mag aftrekken.
• Er wordt geen rekening gehouden met een grens.

Overeenkomst

Een periodieke gift aan Stichting Ushersyndroom moet worden vastgelegd.
Download daarvoor een modelovereenkomst van de Belastingdienst Vul het in en stuur hem op naar

Stichting Ushersyndroom
Postbus 15746
1001 NE Amsterdam

De penningmeester van Stichting Ushersyndroom vult de rest in en stuurt de overeenkomst naar jou terug. Bewaar deze in je administratie, want de Belastingdienst kan ernaar vragen.
Een periodieke gift is bij veel goede doelen een aantrekkelijke oplossing voor schenkingen vanaf een paar tientjes per jaar. Je kunt de akte eventueel ook via de notaris vastleggen. Voor 2014 was dat zelfs verplicht om te profiteren van de fiscale voordelen voor periodieke giften. Omdat dat niet meer zo is, ligt een notariële akte nu minder voor de hand.

Download hier een formulier.

Je hoeft het formulier niet naar de Belastingdienst te versturen. Ze zijn voor jouw eigen administratie en voor Stichting Ushersyndroom.

Bankgegevens van
Stichting Ushersyndroom:
KvK: 55 61 3004
RSIN 85 17 86 571
NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U

Heb je nog vragen over schenken aan Stichting Ushersyndroom? Neem dan contact op met ons!

Hoe start je een statiegeldactie?

Wil je meehelpen met de statiegeldactie? Top! Het stappenplan:

 

 

 

  1. Print de flyer uit en schrijf achterop je naam en telefoonnummer.
  2. Ga naar je supermarkt en vraag aan de klantenservice of je een maand mee mag doen met een statiegeldactie. Leg uit wat het ushersyndroom inhoudt. (Het kan zijn dat je op een wachtlijst geplaatst wordt, geen probleem). Het kan voorkomen dat de supermarkt vraagt contact op te nemen met het hoofdkantoor. Noteer in dat geval het e-mailadres en telefoonnummer en mail naar ons, wij nemen dan contact op met het hoofdkantoor.
  3. De actie hangt meestal een maand in de supermarkt. Aan het einde van de maand word je gebeld door de supermarkt.
  4. De bonnetjes worden geteld en de medewerker schrijft dit op een cheque.
  5. Ga samen met een medewerker van de supermarkt en de cheque op de foto en stuur deze foto naar Lisette via de mail wij plaatsen dit op onze social media kanalen! Plaatst de supermarkt zelf ook de foto op Facebook? Laat ze ons dan taggen (@ushersyndroom).
  6. De filiaalhouder van de supermarkt schenkt jou het statiegeld. Dit bedrag kun je overmaken naar Stichting Ushersyndroom:

Banknummer:                  IBAN: NL 85 RABO 0362390525
Ten name van:                  Stichting Ushersyndroom, Amsterdam
Onder vermelding van:  Statiegeldactie

‘Kian geniet overal intens van’

 

Kian en zijn grote zus Elisa (3) springen enthousiast door de kamer. Ze buitelen over elkaar heen en hebben de grootste lol. Af en toe komt Kian vrolijk babbelend naar ons toegelopen. Zijn intense blauwe kijkers registreren alles. Wie niet beter weet, denkt dat Kian niks mankeert, maar niks is minder waar. Hij draagt sinds hij twee maanden oud is al hoorapparaten. ,,Het moment dat hij ons voor het eerst kon horen, vergeet ik nooit meer. De meeste moeders beginnen dan waarschijnlijk te huilen, ik kon alleen maar lachen. Want dat deed Kian ook, ook al was hij nog maar zo klein!”

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het komt bij 1 op de 10.000 mensen voor en is de belangrijkste oorzaak voor het gecombineerd optreden van doof- en blindheid. Kian heeft type 2c. Vanaf zijn geboorte heeft hij een gehoorverlies van 80 decibel. De verwachting is dat de achteruitgang van het zicht rond zijn tiende levensjaar zal beginnen.

De gehoorscreening
Kian werd geboren met zeer ernstig gehoorverlies. ,,Bij pasgeborenen wordt altijd een gehoorscreening gedaan. De eerste uitkomst was niet goed. De nieuwe apparatuur was gevoeliger als voorheen en het advies was om tijdens de test Kian te voeden zodat hij extra rustig zou zijn. Toch ging na de eerste uitslag nog geen alarmbelletje rinkelen. ” Toch had Susan wel het idee dat het niet helemaal pluis was. ,,Soms als we op hem afliepen en hij zag ons niet, schrok hij enorm als we hem aanraakten. Ook huilde hij oorverdovend hard.”

Kian was sowieso een bijzondere baby, vertelt Susan. ,,Als hij lag, volgde hij ons overal met zijn ogen, hoe jong hij ook was. Ook een collega, die in de zorg werkt, had nog nooit zo’n helder uitkijkende baby gezien. Kian liep met zeven maanden, zat al heel snel rechtop in een kinderstoel en zei met negen maanden al ‘mama’.”

Na de tweede test waar Kian heel slecht scoorde met zijn gehoor, begonnen de onderzoeken. ,,We wilden graag achterhalen wat de oorzaak van zijn doofheid was. Daarvoor moet je wel de medische molen in. We hebben begeleiding gehad van een geweldige kinderarts in Zwolle, dokter Smit. Je krijgt op zo’n moment zoveel voor je voeten geworpen. Medisch gezien zijn er gelukkig geen afwijkingen gevonden. Omdat alle testen verder goed waren, hebben wij in goed overleg met de kinderarts besloten om het een en ander op genetisch gebied na te kijken. Het eerste onderzoek heeft vier maanden geduurd, waarbij ze de twee genen hebben nagekeken die de meeste kans geven op gehoorverlies. Hierbij waren geen afwijkingen gevonden. Na dit onderzoek kregen wij de keus om verder te zoeken naar de oorzaak van Kian’s zeer ernstig gehoorverlies. Dit onderzoek zou zeven maanden duren, maar na negen maanden hadden we nog steeds geen uitslag. Toen we op vakantie waren in juni, werden we gebeld en kregen we te horen dat Kian het Syndroom van Usher heeft. Dat begint tijdens de geboorte met gehoorproblemen, maar uiteindelijk zal hij ook blind worden.”

Het was in eerste instantie een shock voor Sander en Susan. ,,We waren helemaal ondersteboven van het nieuws. Want je gaat de hele tijd denken: en straks? Als hij niet meer kan horen én zien. Wat voor kwaliteit van leven heeft dat mannetje dan nog? Vrij snel hebben we ons erbij neergelegd en proberen we het leven van Kian zo fijn mogelijk te maken. We willen dat hij gelukkig is. Dat is het enige wat we op dit moment voor hem kunnen doen.”

Maar dat wil niet zeggen dat het gezin het rustig heeft. Sander en Susan zijn allebei net geslaagd voor de derde gebarentaalcursus, Kian gaat twee keer in de week naar audiologisch centrum Pento in Assen voor de vroegbehandeling waar hij begeleiding krijgt en waar zijn ontwikkeling goed in de gaten word gehouden. Ook krijgt Kian onderzoeken naar zijn gehoor en zal hij regelmatig bij de audicien zijn voor zijn oorstukjes, die regelmatig opnieuw aangemeten moeten worden.

Niet bij de pakken neerzitten
Sander en Susan willen niet bij de pakken neerzitten. ,,We willen dit ombuigen naar iets positiefs en hem proberen zo positief mogelijk in het leven te laten staan. Kian doet het geweldig en we gaan er tegenaan. Wel willen wij het syndroom van Usher meer naamsbekendheid geven, door acties te voeren. Op veel plekken in en om Hoogeveen staan donatieboxen en er is een actiepagina aangemaakt om daarmee een mooi bedrag binnen te halen voor onderzoek en een behandeling naar dit syndroom. Er is namelijk geen overheidssubsidie beschikbaar, omdat er weinig mensen zijn die Usher hebben. Het geld wat gedoneerd word op de actiepagina gaat rechtstreeks naar stichting Ushersyndroom.”

Wie Kian ziet lopen buiten, zal zien dat hij vaak met een petje oploopt. ,,We moeten oppassen voor zonlicht in zijn ogen. Het is niet zeker, maar ze vermoeden dat dat het traject van blindheid kan versnellen. Daarom zijn de zijramen van onze auto ook geblindeerd.” Kian blijft ondertussen heen en weer lopen tussen Elisa, die druk aan het dansen is op de muziek en zijn moeder Susan kijkt ontroerd naar hem. ,,Je moet hem soms eens naar buiten zien kijken. Als we hem soms zien kijken naar dingen, zijn we zo aangedaan. Hij kan overal zo intens van genieten. Het is net alsof hij alles wat hij ziet wil absorberen omdat hij weet dat hij het later misschien niet meer zou kunnen.”

Bron: Hoogeveensche Courant

 

Groot denken, klein doen!

In Nederland zijn ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. Stel je nu voor dat 1000 mensen een statiegeldactie bij hun in de buurt starten. Per supermarkt wordt er zo’n 250 euro opgehaald. Als ieder persoon 4 supermarkten onder zijn hoede neemt, wordt er 1000 euro per persoon opgehaald. 1000 × 1000 = 1 miljoen! Dat betekent dat we met deze actie tot 1 miljoen euro kunnen ophalen! Dat is nog eens groot denken, klein doen!

De Coop is op zoek naar goede doelen voor 2020 en verdubbelt het bedrag wat wordt ingezameld.

Klanten kunnen in de winkels, bij hun in de buurt, heel eenvoudig hun statiegeld schenken door op een donatieknop op de flessenautomaat te drukken of een statiegeld bonnetje in te leveren. De afgelopen jaren doneerden klanten en Coop samen al meer dan 1,8 miljoen euro aan meer dan 1000 doelen.

Aanmelden in jouw buurt
Aanmelden kan wanneer jouw doel voldoet aan de spelregels van de COOP.

Stichting Ushersyndroom voldoet aan deze spelregels!
Om het jou makkelijker te maken hebben wij een voorbeeld formulier ingevuld zodat jij deze heel makkelijk kan kopiëren en de online aanvraag kan invullen.

Hieronder vind je de link naar het voorbeeld formulier met alle gegevens én de motivatie.
Voorbeeldformulier aanmelden statiegeldactie
Let op: Coop vraagt om een ‘direct betrokken goed doel dat onderdeel is van de leefomgeving rondom jouw Coop’. Het is dus erg belangrijk dat de motivatie zorgvuldig wordt omschreven.

Stappenplan
* Ga naar de website van de Coop om Stichting Ushersyndroom aan te melden als goed doel in jouw buurt COOP.
Meld aan bij COOP
* Vul deze in aan de hand van het voorbeeld formulier.

Wij vinden het fijn om te weten of het gelukt is! Breng ons op de hoogte een stuur Lisette een mail..

Wil jij ook een statiegeld actie opzetten bij een andere supermarkt bij jou in de buurt? Dan kan natuurlijk ook!

Lees dan hier verder …

 

Leerlingen Koningin Emmaschool sparen voor usher

Boaz zet zich graag in voor het Ushersyndroom. Voor de zomer gaf Boaz een spreekbeurt over Usher. Naar aanleiding daarvan heeft de Koningin Emmaschool uit Haarlem de Stichting Ushersyndroom als spaardoel gekozen.
Vorige week heeft Boaz samen met Maike en Machteld, presentaties gegeven aan de bovenbouw. De hele school gaat de komende tijd aan de slag.

Zet hem op! Veel succes met sparen!

Wie zijn de dames achter LoveUsh?

Annewien en Sanne

In 2017 hebben we voor het eerst gehoord van het bestaan van ‘LoveUsh’. Zij verkopen zelfgemaakte armbandjes waarvan de opbrengst naar Stichting Ushersyndroom gaat.
Iedereen die ooit een bestelling heeft gedaan bij ‘LoveUSH’, weet dat je meer krijgt dan alleen een zelfgemaakt armbandje. De verpakking, het kaartje, de verzending en het armbandje, alles is met heel veel zorg en liefde gemaakt. Inmiddels heeft ‘LoveUsh’ al ruim € 8.500 gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom.  Binnenkort openen zij de nieuwe webshop van Stichting Ushersyndroom . Maar wie zijn nou die dames achter LoveUsh?

‘Let Ush see you can hear Ush’
Tijdens een gezamenlijk weekendje weg in augustus 2017, zijn de twee vriendinnen Annewien (35 jaar) en Sanne (36 jaar) op het idee gekomen om armbandjes te gaan maken en deze te verkopen. De opbrengst van de verkoop van deze zelfgemaakte armbandjes moesten ten goede komen aan het goede doel Stichting Ushersyndroom.  Annewien is bekend met Ushersyndroom omdat haar oudste zoon is gediagnosticeerd met dit syndroom. Zoon Sep is slechthorend geboren en zal over enkele jaren ook nachtblind worden en een steeds kleiner gezichtsveld krijgen. Hij is de grote drijfveer voor Annewien en Sanne om avonden lang armbandjes te knopen voor dit goede doel.
In oktober 2017 startten Annewien en Sanne hun facebookpagina LoveUsh met de slogan  ‘Let Ush see you can hear Ush’. De armbandjes worden met heel veel aandacht en liefde voor details gemaakt, verpakt en naar de mensen thuis opgestuurd. Met een gemiddelde prijs van ongeveer vier euro per stuk hebben de dames in twee jaar tijd al ruim 2.000 armbandjes geknoopt en is de teller al opgelopen tot ruim  € 8.500 voor onze stichting!

Braderies en Fairs
De dames zijn vaak te zien op braderieën en fairs om hun producten ook daar te verkopen en naamsbekendheid te geven aan ‘LoveUsh’ en awareness te creëren voor de ziekte Ushersyndroom. Dankzij hun activiteiten is ‘LoveUsh’ inmiddels ook bekend geworden bij vele andere families die leven met Ushersyndroom. Steeds vaker zien we een kraampje met de spulletjes van ‘LoveUsh’ staan tijdens een event of actie die elders in het land georganiseerd wordt voor Stichting Ushersyndroom. Op aanvraag sturen Annewien en Sanne een doos met spulletjes op, zodat andere mensen ook actief kunnen helpen met de verkoop.

Annewien: “De vraag naar onze armbandjes blijft maar komen. Wij kunnen de hoeveelheid bestellingen soms nauwelijks aan en dan zijn we uren en uren aan het knopen”. 

De dames willen hun werk graag voortzetten en hebben nog veel meer plannen voor de toekomst. Zo willen zij ook andere producten gaan verkopen en zoeken zij naast extra handjes ook sponsoren die hen kunnen helpen bij de verkrijging van materiaal en productontwikkeling.

Een lang gekoesterde wens: een webshop
Met de lancering van deze nieuwe website van Stichting Ushersyndroom, openen Annewien en Sanne van ‘LoveUsh’ de nieuwe webshop. Met de opening van een eigen webshop gaat een lang gekoesterde wens van de stichting én van de dames van ‘LoveUsh’ in vervulling. Inmiddels zijn er zoveel mooie producten die mensen hebben gemaakt of hebben laten ontwikkelen waarmee geld in wordt gezameld voor de stichting. Fotoboek, sleutelhangers, shirts, rompertjes, sieraden, flyers, Usher-brilletjes en sweaters zijn een greep uit de vele producten die al ontwikkeld zijn door verschillende betrokken mensen.
Een webshop kan meer inkomsten genereren voor de stichting om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en kan mensen een platform bieden om ook hun (zelfgemaakt) producten te kunnen verkopen.

Een kerstgeschenk doneren aan stichting Ushersyndroom?

Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk!

Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen?
Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Daarmee help je onze droom waar te maken: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”
Stichting Ushersyndroom heeft een ANBI status waardoor giften aftrekbaar zijn van de belasting. Stichting Ushersyndroom is ook een Erkend Goed Doel waardoor donateurs ervan uit kunnen gaan dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en hierover verantwoording afleggen.

Voor vragen en/of promotiemateriaal kun je contact opnemen met info@ushersyndroom.nl

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!

 

 

Jorden haalt €4000 op voor Stichting Ushersyndroom

Zondagmiddag deed Jorden Leuverman samen met zijn loopbuddy Ruben Aitink mee met de Hanzeloop in Zutphen. Hij wilde aandacht vragen voor de zeldzame ziekte die hem en 1000 andere patiënten in Nederland , doof én blind maakt. Jorden wordt doof én blind door het Ushersyndroom. Met zijn sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom, heeft hij heel veel geld opgehaald.

Overweldigend
Nadat Jorden met een interview in deze krant verscheen, stroomden de steunbetuigingen en donaties binnen. “We hoopten duizend euro op te halen, maar het is 4000 euro geworden. Daarvoor wil ik ook Stichting Reggeborgh in het bijzonder bedanken. Ik had dit nooit durven dromen, het is echt overweldigend. Dit doet me ontzettend goed.”

©Jorden Leuverman en Ruben Aitink

Onderzoek
Het opgehaalde geld gaat naar Stichting Ushersyndroom en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar een remmiddel, zodat de verslechtering van zicht en gehoor vertraagd worden. Of dit op tijd komt voor Jorden, weet hij niet. “Ik doe dit om de volgende generatie te helpen. Het moet niet over mij gaan maar over hen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”

Jorden en zijn actie voor Stichting Ushersyndroom steunen? Dat kan via deze link.

Courage above fair

Het Antwerpse kindermerk COS I SAID SO lanceert op 28 februari, Zeldzame Ziektendag, een capsule collectie met de titel: “Courage Above Fear”. Bezielster achter het merk COS I SAID SO Sofie Ysewijn: “Via social media sta ik contact met veel van mijn klanten. Zo ook met Jackson, op het eerste gezicht een vrolijke, goedlachse peuter. Maar toen ik zijn verhaal las op de blog van zijn moeder ushermom.com schrok ik toch wel even.”

Jackson heeft het zeldzame Syndroom van Usher. Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat Jackson langzaam doof en blind wordt. Jackson heeft een ernstige variant, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en de achteruitgang van zijn zicht zal op jonge leeftijd al inzetten.

Sofie Ysewijn: “Ik verbaas me over de kracht en veerkracht van Jackson en zijn ouders. Omgaan met een dergelijke diagnose kan niet gemakkelijk zijn. Toch kiezen zij er iedere dag voor om hun geluk boven hun angst te zetten, te leven met hoop in plaats van verdriet. Het inspireerde me tot deze mini-collectie ‘Courage Above Fear’ om alle kinderen (en hun ouders) die met een moeilijke en zeldzame diagnose leven een hart onder de riem te steken.

Naar schatting lijden in België tussen de 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte komt voor bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen. Sommige ziekten treffen wereldwijd een handvol mensen, anderen tellen vele duizenden patiënten. Er bestaan momenteel ongeveer 6.000 gekende zeldzame ziekten, bij 80% daarvan speelt een genetische afwijking een rol. Door het beperkt aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén genezende behandeling.

De moeder van Jackson deelt haar verhaal via haar blog ushermom.com“Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Via mijn blog probeer ik toch een netwerk uit te bouwen, daar haal ik enorm veel kracht en hoop uit. Het initiatief van Sofie vind ik hartverwarmend en zorgt hopelijk ook voor meer aandacht voor mensen in vergelijkbare situaties.”

De “Courage Above Fear” collectie bestaat uit 3 verschillende sweaters en 5 verschillende t-shirts voor kinderen, en een sweater voor volwassenen. Prijzen vanaf €32. De collectie is vanaf 28 februari te koop via cosisaidso.com. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.

www.cosisaidso.com | www.ushermom.com | www.ushersyndroom.nl