Run4Usher rent record opbrengst!

Dit jaar stonden ruim honderd lopers van het Run4Usher team aan de start van de Zevenheuvelenloop. In het Run4Usher team rennen ouders, familie, vrienden, onderzoekers, artsen en mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies mee voor meer naamsbekendheid en awareness. Alle lopers hebben een gezamenlijk doel: meer geld  voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom. De zesde editie van dit jaarlijks terugkerend event van Stichting Ushersyndroom heeft een recordbedrag opgeleverd aan donaties en sponsoring van ruim € 43.500!

Team zaterdagavond

Het Run4Usher-team bestond dit jaar uit Ushers, buddies, familie, vrienden, artsen en onderzoekers. Ook ProQR Therapeutics was goed vertegenwoordigd. Op zaterdagavond hadden 72 lopers een prachtige run in het donker met de mooie verlichting en muziek. Op zondag trotseerden 40 lopers de heuvels tijdens het 15 km parcours.

Op beide dagen liepen ook mensen met Ushersyndroom met hun buddies mee. Hardlopen met een dubbele zintuiglijke beperking is een enorme uitdaging. Tijdens de nachtloop zien mensen met Usher niets vanwege hun nachtblindheid. Overdag hebben ze een zeer klein gezichtsveld. Lopen met een buddy vraagt dan ook zeker een aanpassing in de communicatie omdat gebaren aflezen en/of mondbeeld niet gezien kan worden tijdens het hardlopen. Sommigen mensen hebben naast hun gehoor- en zichtverlies ook evenwichtsproblemen. Tijdens zo’n groot massa event als de Zevenheuvelenloop bestaat altijd het gevaar dat je uit balans raakt doordat andere lopers niet opletten en je omver lopen. De muziek en alle aanmoedigingen langs de kant maakt het ontzettend gezellig maar de communicatie des te moeilijker.

“Een medaille van hout maar een herinnering van goud!”

Team zondagmiddag

De Zevenheuvelenloop had dit jaar een bijzondere duurzame medaille. Een medaille van (afval)hout, speciaal ontworpen en vervaardigd in Nederland. Rick Brouwer die zelf het Ushersyndroom heeft en vaste loper is van het Run4Usher-team, zei na afloop: “ Een medaille van hout maar een herinnering van goud!’. De sfeer, het team en het gezamenlijk doel maakt van de Run4Usher elk jaar weer een mooie kostbare herinnering.

RunningBlind
Dit jaar was er een nieuw element toegevoegd aan de Zevenheuvelenloop, de NK RunningBlind. Slechtziende en blinde mensen met hun loopbuddies kregen een eigen startvak en konden het 15 kilometer hardloop parcours rennen voor een podium plek. Een aantal mensen met Usher deden mee met deze wedstrijd.
De NK RunningBlind heeft veel media-aandacht gekregen en daarmee meer bekendheid gegeven aan de mogelijkheden om ook met een visuele beperking te kunnen hardlopen. Het zou een mooie kans zijn als volgend jaar mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies ook een startbewijs kunnen krijgen voor het  startvak van NK RunningBlind. De hardlopers met Ushersyndroom kunnen dan de  shirts ‘Deafblind’ en ‘Usher guide’ van onze stichting dragen.  Dit biedt hun een veiligere start in de massa en maakt de unieke beperking doofblindheid ook goed zichtbaar.

Er is maar één Nederlander zoals Machteld

Machteld heeft inmiddels de Marathon NY volbracht en behaalde tijdens de NK RunningBlind de 2e podium plaats.

Recordbedrag aan donaties
Op beide dagen was het heerlijk loopweer, droog en zonneschijn. Binnen het Run4Usher team zijn weer vele persoonlijke records verbroken. Voor en na de hardloop run was er gelegenheid om gezellig bij te kletsen en elkaar te ontmoeten in restaurant De Hemel. Het Run4Usher-team heeft – naast de vele hardlooptrainingen – ook z’n best gedaan op het verkrijgen van donaties. Veel lopers hebben hun eigen actiepagina aangemaakt en bedrijfssponsoring geregeld. Uiteindelijk heeft het ‘run4usher team 2019’ een recordopbrengst van ruim €43.500,- binnengehaald!

Het was een top weekend want door samen hard te lopen brengen we de behandeling van het Ushersyndroom weer een grote stap dichterbij!
Wil je meer foto’s zien? Klik hier voor een impressie.

Run4Usher in 2020
Ben jij er volgend jaar (weer) bij? Reserveer 14 en 15 november alvast in je agenda! In 2020 hopen we natuurlijk met een nog grotere Run4Usher team aan de start te staan.

#run4usher #stopUSH #DirkKuytFoundation #SamenmetDirk

Run4Usher Zevenheuvelennacht- en loop 2019 werd ondersteund door: Dirk Kuyt Foundation, Stichting Blindenhulp, NH1816, Van Lunen Adviesgroep, Houthandel Benschop BV, Voetbalvereniging Gloria UC, Van Roy Reiniging en Rioolbeheer, Beter Horen en De Hemel.

Studenten zetten zich een jaar lang in voor het goede doel!

Studenten van de Goede Doelencommissie (2018 – 2019) van de Juridische Studievereniging te Utrecht (JSVU), hebben een jaar lang zich ingezet om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. De studenten hebben met een jaar lang polaroids schieten, tosti’s verkopen en als kers op de taart het organiseren van een veiling, € 2325 opgehaald!

Dankjewel allemaal!

Een kerstgeschenk doneren aan stichting Ushersyndroom?

Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk!

Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen?
Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Daarmee help je onze droom waar te maken: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”
Stichting Ushersyndroom heeft een ANBI status waardoor giften aftrekbaar zijn van de belasting. Stichting Ushersyndroom is ook een Erkend Goed Doel waardoor donateurs ervan uit kunnen gaan dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en hierover verantwoording afleggen.

Voor vragen en/of promotiemateriaal kun je contact opnemen met info@ushersyndroom.nl

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!

 

 

Martine’s idee voor Usher Awareness Day!

Team Dam to Dam Wandeltocht 2019

Afgelopen zaterdag was het de Internationale Usher Awareness Day.  Ruim veertig wandelaars  liepen de Dam tot Dam wandeltocht om aandacht te vragen voor Ushersyndroom. Het was een prachtige dag met veel zon en met een heerlijk wandeltemperatuur.  Alle wandelaars liepen in het shirtje van stichting Ushersyndroom en ze hebben allemaal de finish bereikt. Samen hebben zij ruim €16.200 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom.

De Internationale Usher Awareness Day valt elk jaar op de derde zaterdag van september, rondom de Herfst equinox. De zon staat dan loodrecht boven de evenaar en de lengte van de dag en nacht is dan voor iedereen op de wereld even lang.
Na de Herfst equinox worden de nachten weer langer. Dit staat symbool voor mensen met Ushersyndroom die langzaam aan steeds minder gaan zien en horen.
Op deze dag , 21 september, heeft een grote groep wandelaars deelgenomen aan de Dam tot Dam wandeltocht.

Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, omdat we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet”.

Martine en Liesbeth

Martine’s Dag
Deze dag was ook Martine’s Dag. Zij had een half jaar geleden het idee om door middel van een wandel-event samen in beweging te komen.  Haar idee zette zij om in daden en organiseerde dit wandel event voor Ushersyndroom. Martine heeft zelf het Ushersyndroom en liep ook mee. Martine: “Het was prachtig omdat iedereen er was, we voor een doel liepen en we elkaar hebben ontmoet. Het was ook prachtig omdat we zoveel geld hebben opgehaald voor onderzoek naar Ushersyndroom”.

Het was heerlijk wandelen tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht door een afwisselend landschap. Naast de prachtige routes door de Zaanstreek was er natuurlijk ook héél veel gezelligheid en werden de wandelaars onderweg ook verzorgd met eten en heerlijke lekkernijen. De zon scheen en er was onderweg veel muziek. De contactgroep Ushersyndroom heeft al toegezegd om volgend jaar mee te helpen in de organisatie. Een nog grotere 2e editie in 2020!

Radboudschool ook in actie
Voorafgaand aan de Usher Awareness Day, zijn leerlingen  van de Radboudschool in Heiloo ook in actie gekomen. De hele week stond het lesprogramma in het teken van Ushersyndroom. Lisette Boddendijk, heeft zelf het Ushersyndroom en is moeder van een van de leerlingen, gaf enkele presentaties in de klassen. Zelfs de plaatselijk Uitkijkpost besteedde aandacht aan de acties van deze school met een mooi artikel in de krant en online.  Op vrijdag werd de schoolweek afgesloten met een kleedjesmarkt. Leerlingen konden die dag hun zelfgemaakte cup cakes, oud speelgoed en boeken verkopen en hun kunsten vertonen voor het goede doel. Lisette verkocht  de spulletjes van LoveUsh tijdens de kleedjesmarkt. Samen hebben de leerlingen, ouders, juffen en meesters €1500,49 opgehaald voor Stichting Ushersyndroom!

SMS USHER
Tijdens de wandeltocht droegen alle wandelaars de shirtjes van Stichting Ushersyndroom met de mascotte van USHIE erop. Op de achterzijde van de shirts was de SMS code zichtbaar.  Op deze dag is er €135 aan sms-jes binnen gekomen bij de Stichting en dat brengt de totale opbrengst van dit event op €16.236,50 !

Bekijk hier de foto’s van de Dam tot Dam Wandeltocht op Usher Awareness Day 2019

Tijdens de Dam tot Dam Wandeltocht, verzamelde De Orkaan verhalen van de wandelaars. Waartoe en waarvoor lopen de wandelaars?
Toos Schippers en Liesbeth Kenters vertellen dat in dit filmpje.

Kleedjesmarkt voor Ushersyndroom

Leerlingen van de Radboudschool in Heiloo ook in actie
Voorafgaand aan de Usher Awareness Day, zijn de leerlingen van de Radboudschool in Heiloo ook in actie gekomen. De hele week stond het lesprogramma in het teken van Ushersyndroom. Lisette Boddendijk, heeft zelf het Ushersyndroom en is moeder van een van de leerlingen, gaf enkele presentaties in de klassen.
Zelfs de plaatselijk Uitkijkpost besteedde aandacht aan de acties van deze school met een mooi artikel in de krant en online. Op vrijdag werd de schoolweek afgesloten met een kleedjesmarkt. Leerlingen konden die dag hun zelfgemaakte cup cakes, oud speelgoed en boeken verkopen en hun kunsten vertonen voor het goede doel. Lisette verkocht de spulletjes van LoveUsh tijdens de kleedjesmarkt. Samen hebben de leerlingen, ouders, juffen en meesters €1500,49 opgehaald voor Stichting Ushersyndroom!

Juliana Daltonschool in Bussum spaart voor Stichting Ushersyndroom

De 250 leerlingen van de Juliana Daltonschool in Bussum hebben dit schooljaar geld ingezameld voor onderzoek naar Ushersyndroom. Aan het begin van het schooljaar is Maartje de Kok in alle groepen komen vertellen hoe het is om Ushersyndroom te hebben. Maartje vertelde heel positief, maar het belang van onderzoek werd de kinderen zo wel heel goed duidelijk. En dus gingen we aan de slag. Tijdens de Kinderboekenweek hebben de leerlingen een boekenbeurs georganiseerd. In maart hebben de kinderen ‘kokerzichtbrillen’ geknutseld, waarmee ze ook een gymles hebben gedaan. Tijdens de gymles volgden de kinderen (met en zonder een buddy) een parcours. Vooral de stukken waarbij ze ook nog een geluidwerende koptelefoon droegen waren best confronterend. Wat is dit lastig! Na de gymles gingen de kinderen op zoek naar sponsors voor de sponsorwandeling, die we in mei hebben gehouden.

In totaal hebben de leerlingen ruim vierduizend euro opgehaald voor Stichting Ushersyndroom.

Een superbedrag van leerlingen BSO Mozaïek!

Leerlingen van het B.S.O. Mozaiek uit Hilversum hebben door middel van een sponsorloop een super bedrag kunnen ophalen voor Stichting Ushersyndroom. Voorafgaande aan de sponsorloop hebben zij met een ‘Usherbril’ en een koptelefoon ervaren wat het Ushersyndroom voor impact heeft. Met elkaar hebben zij €2664,80 opgehaald! Wat een geweldig bedrag, wat een kanjers!!! Dankjewel allemaal!

Jorden haalt €4000 op voor Stichting Ushersyndroom

Zondagmiddag deed Jorden Leuverman samen met zijn loopbuddy Ruben Aitink mee met de Hanzeloop in Zutphen. Hij wilde aandacht vragen voor de zeldzame ziekte die hem en 1000 andere patiënten in Nederland , doof én blind maakt. Jorden wordt doof én blind door het Ushersyndroom. Met zijn sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom, heeft hij heel veel geld opgehaald.

Overweldigend
Nadat Jorden met een interview in deze krant verscheen, stroomden de steunbetuigingen en donaties binnen. “We hoopten duizend euro op te halen, maar het is 4000 euro geworden. Daarvoor wil ik ook Stichting Reggeborgh in het bijzonder bedanken. Ik had dit nooit durven dromen, het is echt overweldigend. Dit doet me ontzettend goed.”

©Jorden Leuverman en Ruben Aitink

Onderzoek
Het opgehaalde geld gaat naar Stichting Ushersyndroom en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar een remmiddel, zodat de verslechtering van zicht en gehoor vertraagd worden. Of dit op tijd komt voor Jorden, weet hij niet. “Ik doe dit om de volgende generatie te helpen. Het moet niet over mij gaan maar over hen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”

Jorden en zijn actie voor Stichting Ushersyndroom steunen? Dat kan via deze link.

Courage above fair

Het Antwerpse kindermerk COS I SAID SO lanceert op 28 februari, Zeldzame Ziektendag, een capsule collectie met de titel: “Courage Above Fear”. Bezielster achter het merk COS I SAID SO Sofie Ysewijn: “Via social media sta ik contact met veel van mijn klanten. Zo ook met Jackson, op het eerste gezicht een vrolijke, goedlachse peuter. Maar toen ik zijn verhaal las op de blog van zijn moeder ushermom.com schrok ik toch wel even.”

Jackson heeft het zeldzame Syndroom van Usher. Een genetische aandoening die ervoor zorgt dat Jackson langzaam doof en blind wordt. Jackson heeft een ernstige variant, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en de achteruitgang van zijn zicht zal op jonge leeftijd al inzetten.

Sofie Ysewijn: “Ik verbaas me over de kracht en veerkracht van Jackson en zijn ouders. Omgaan met een dergelijke diagnose kan niet gemakkelijk zijn. Toch kiezen zij er iedere dag voor om hun geluk boven hun angst te zetten, te leven met hoop in plaats van verdriet. Het inspireerde me tot deze mini-collectie ‘Courage Above Fear’ om alle kinderen (en hun ouders) die met een moeilijke en zeldzame diagnose leven een hart onder de riem te steken.

Naar schatting lijden in België tussen de 660.000 en 880.000 mensen aan een zeldzame ziekte. Een zeldzame ziekte komt voor bij niet meer dan 1 op 2.000 mensen. Sommige ziekten treffen wereldwijd een handvol mensen, anderen tellen vele duizenden patiënten. Er bestaan momenteel ongeveer 6.000 gekende zeldzame ziekten, bij 80% daarvan speelt een genetische afwijking een rol. Door het beperkt aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén genezende behandeling.

De moeder van Jackson deelt haar verhaal via haar blog ushermom.com“Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Via mijn blog probeer ik toch een netwerk uit te bouwen, daar haal ik enorm veel kracht en hoop uit. Het initiatief van Sofie vind ik hartverwarmend en zorgt hopelijk ook voor meer aandacht voor mensen in vergelijkbare situaties.”

De “Courage Above Fear” collectie bestaat uit 3 verschillende sweaters en 5 verschillende t-shirts voor kinderen, en een sweater voor volwassenen. Prijzen vanaf €32. De collectie is vanaf 28 februari te koop via cosisaidso.com. Een deel van de opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.

www.cosisaidso.com | www.ushermom.com | www.ushersyndroom.nl

 

‘Lies kan toch niet heel Nederland af!’

Lisette Boddendijk werd in 2017 gediagnosticeerd met Ushersyndroom. Na deze diagnose wilde ze graag een actie opzetten om geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. Ze startte haar eerste statiegeldactie bij een supermarkt bij haar in de buurt. Deze actie was voor haar zo eenvoudig te organiseren en het brengt ook geld op voor het goede doel. Inmiddels heeft ze vele supermarkten benaderd en al veel geld opgehaald voor Stichting Ushersyndroom. ‘Het is de meest eenvoudige actie die je maar kunt bedenken’, zegt Lisette. ‘Je print de voorbedrukte flyer uit, gaat ermee naar de klantenservice en je vraagt of Stichting Ushersyndroom een maand op de statiegeldzuil of flessenautomaat mag hangen’.

“Het is de meest eenvoudige actie die je maar kunt bedenken”

Klanten kiezen vrijwillig of zij hun emballage inwisselen bij de kassa of dat ze de bon afgeven voor het goede doel. Na een maand worden de emballagebonnen in de zuil bij elkaar opgeteld en wordt het bedrag uitgekeerd. De opbrengst van een statiegeldactie is klein maar met een aantal supermarkten heb je al snel een interessante opbrengst bij elkaar. Lisette wenst vurig dat haar statiegeld actie  navolging krijgt in het hele land door alle families en betrokkenen van mensen met Ushersyndroom. “Lies kan toch niet heel Nederland af!”, zegt Lisette met een lach. Lees hier haar interview in de Uitkijkpost.

1000 mensen met Ushersyndroom
Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie voor en door mensen met het Ushersyndroom, ondersteund door familie, vrienden en andere betrokkenen.  Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.
Stel je nu eens voor ….. In Nederland leven ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. 1000 families en betrokkenen starten net als Lisette een of meerdere statiegeld acties bij de supermarkten bij hun in de buurt. Een statiegeldactie levert in een maand al een mooi bedrag op. Drie statiegeld acties in drie verschillende supermarkten geeft al een opbrengst van ongeveer €1000. Stel je eens voor: 1000 ‘Ushers’  X €1000 = 1 miljoen!!!

1 miljoen voor onderzoek
Voor zeldzame ziekten is te weinig geld beschikbaar om onderzoek te doen naar een behandelmethode en om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. De droom van mensen met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om het doof én blind worden te stoppen.