Een Usher Awareness Day om nooit te vergeten!

Een waar feest voor iedereen

 

 

Op zaterdag 16 september werd de langgekoesterde wens om met elkáár Global Usher Awareness Day te vieren werkelijkheid! De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging, ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom sloegen hiervoor de handen ineen. Het resultaat: een feestelijke dag voor jong en oud, vol inspiratie, plezier, mooie ontmoetingen en topprestaties. 
Het Spoorwegmuseum in Utrecht was het decor voor deze mooie dag. Met een luid applaus werden de ruim 140 wandelaars van ‘Nederland wandelt voor Usher’ binnen gehaald. Zij liepen één of meer dagen door Nederland om zoveel mogelijk geld voor Ushersyndroom in te zamelen.   

Genoeg te beleven
Naast het verwelkomen van de wandelaars was er voor de ruim 250 aanwezigen genoeg te beleven. Zo waren er diverse activiteiten, maar ook inspirerende sprekers. Jessie Hendricks doet onderzoek naar slaapproblematiek bij Ushersyndroom en gaf een presentatie over haar onderzoek en haar bevindingen tot nu toe.
Joëlle Engel en Machteld Cossee inspireerden het publiek door hen mee te nemen in hun ervaringen met sporten met Ushersyndroom. Visio maakten een videoportret van Joëlle en  Machteld. Beide video’s werden tijdens deze dag vertoond aan het publiek. 

Verderop in het museum was een Experience Tour opgezet. In dit parcours konden mensen zonder Ushersyndroom met een ‘Usherbril’ ervaren met welke uitdagingen mensen met Ushersyndroom te maken hebben. Gea Fokkert gaf een minicursus gebarentaal én er waren 2 fotografen aanwezig om van iedereen in een leuke fotoshoot ‘Het Perfecte Plaatje’ te schieten.   

Het organisatieteam van Nederland wandelt voor Usher

Silent Disco
Hierna was het tijd om gezellig met elkaar bij te praten onder het genot van een hapje en drankje van de op het terrein aanwezige kraampjes. De kinderen vierden op de dansvloer van de ‘Silent Disco’ met rapper RijstErbij op hun koptelefoons hun eigen feestje.   

Inmiddels hadden alle wandelaars het Spoorwegmuseum bereikt en werd van ieder team een groepsfoto gemaakt. Maar hoeveel geld zij bij elkaar gelopen hadden, bleef nog even geheim… 

Voordat de cheque werd overhandigd moest er eerst even schoongemaakt worden. Waarom? Het nieuwe onderzoek heeft de titel: Wie ruimt de troep op van de kegeltjes?

Positief nieuws
Ivonne Bressers, voorzitter van Stichting Ushersyndroom, vertelde de aanwezigen al wel dat het bestuur heeft besloten om met de opbrengst van ‘Nederland wandelt voor Usher’, twee onderzoeken te gaan financieren. In het bijzijn van het publiek werd op ludieke wijze de cheque overhandigd aan Ronald Roepman die samen met Erwin van Wyk en Erik de Vrieze onderzoek gaat uitvoeren naar de rol van autofagie bij het zichtverlies bij Ushersyndroom. De overhandigers van de cheque maakten symbolisch de vloer en schoenen van Ronald Roepman even schoon. Dit stond symbool voor zijn onderzoek naar hoe het komt dat de afvalstoffen van de kegeltjes in het netvlies niet opgeruimd worden.  

Ronald Roepman hoopt met zijn onderzoek een belangrijke stap te kunnen zetten in het vinden van de oorzaak van het zichtverlies door Ushersyndroom, en nog beter, dit antwoord vervolgens te kunnen gebruiken om hiervoor een oplossing te vinden. Ronald Roepman vertelde zijn publiek kort over het onderzoek maar gaf al snel het woord aan Erwin van Wyk. Erwin gaf een update van alle lopende onderzoeken in het Radboudumc . Deze update was voor iedereen een verrassing en zeker heel welkom, want het was op alle fronten positief nieuws! 

De bekendmaking van het eindbedrag van de 2e editie Nederland wandelt voor Usher. Even later kwam daar nog eens een anonieme gift bij van €100.000,- !

Recordopbrengst 
Aan het einde van de dag was het dan eindelijk het moment daar: van de organisatie van Nederland wandelt voor Usher betraden initiatiefnemers René Schmidt en Arnold Meij het podium om eindelijk het verlossende antwoord te brengen op die ene prangende vraag…
Zij onthulden een cheque van maar liefst: € 124.000,–, maar tijdens de overhandiging van deze cheque werd hier nog eens € 100.000,– aan toegevoegd dankzij een anonieme gift!
Hiermee kwam de voorlopige opbrengst (op 16 september 2023) op maar liefst € 224.000,–!!!
 Nog steeds komt er geld binnen, dus de teller loopt nog verder op… 

Publiciteit
Deze ‘monsteropbrengst’ ontstond niet zomaar. Maar liefst ruim 140 lopers, verdeeld over 19 teams wandelden heel Nederland door voor Ushersyndroom. Onderweg plakten de wandelaars nog vele posters van de postercampagne, om hun actie nog meer kracht bij te zetten en nog meer bekendheid te genereren voor Ushersyndroom. De wandelaars gingen tijdens hun tocht gekleed in de mooie nieuwe loopshirts van Stichting Ushersyndroom om zo goed herkenbaar te zijn. De organisatie en alle teams zochten de publiciteit op en het team van Koen Versleijen kreeg zelfs steun van de fanclub van de bekende band Rowwen Hèze.
Nederland wandelt voor Usher heeft zichzelf overtroffen in de tweede editie van het wandelevenement! En hoe! Uiteraard werd hierna geproost op deze prachtige einduitslag en de mooie dag voor iedereen. De voetjes gingen nog even van de vloer in de Silent Disco voor het uiteindelijk tijd was om naar huis te gaan.   

De drie organisaties kijken met een heel goed gevoel terug op het evenement. Karen Denkers van de contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging: “Ik vond het geweldig om deze dag te organiseren en genoot van hoe iedereen het zo naar zijn zin had. Ook alle blije gezichten van de kinderen, vooral bij de Silent Disco, waren zo mooi.” 

Speading up research 
Overigens waren het niet alleen de wandelaars die voor Global Usher Awareness Day een sportieve uitdaging hebben neergezet. Merel Stemerdink (onderzoeker in het Radboudumc) en Rick Brouwer (penningmeester van Stichting Ushersyndroom) gingen hun eigen sportieve uitdaging aan onder de hastag: #speadingupresearch. Merel doet onderzoek naar USH2c (hierover volgt binnenkort meer informatie) en Rick leeft met USH2c. Beiden houden van fietsen. Zij besloten hun passie te delen en op de racetandem 75km naar het Spoorwegmuseum te fietsen, om zo meer aandacht voor onderzoek naar Ushersyndroom te vragen.   

Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseerden deze feestelijke dag.

Dank, dank, dank 
Heel veel dank aan Nederland wandelt voor Usher voor deze fantastische opbrengst!! Ook een heel groot woord van dank aan alle vrijwilligers die deze mooie dag in het Spoorwegmuseum mogelijk gemaakt hebben. Dankzij jullie allemaal was het een waar feest voor iedereen!!! 

De video is gemaakt door Willy Schmidt en is vanwege de korte tijd (van maken tot vertonen) niet ondertiteld. De ondertitels worden standaard automatisch gegenereerd, je hoeft alleen maar op de CC-knop te klikken om ze in te schakelen wanneer je de .video bekijkt.

Global Usher Awareness Day 2023

 ‘Usher en de eerste keer’ (2)

Ik zit in de auto, ik zit achter het stuur en rijd ontspannen over de weg. Beetje sturen, gas geven, schakelen, en weer verder tuffen. Ik tuur in mijn achteruitkijk spiegel omdat ik moet gaan invoegen, het is even spannend maar het gaat allemaal voorspoedig. Dan zie ik in de verte een stoplicht. Dan slaat ineens de paniek toe….. welk pedaal is nu ook al weer mijn rem? Er zijn er drie, maar ik weet het echt niet meer. Mijn voet staat op de meest rechter, dus dat zal dan wel het gas pedaal zijn. Ik besluit mijn rechtervoet rustig los te laten, zodat ik langzaam tot stilstand kom, precies stil sta voor het rode stoplicht……

Deze droom had ik echt geregeld in mijn twintiger jaren. Ik toerde overal heen in mijn droom, maar raakte uiteindelijk geregeld in de knel op de weg en dan schrok ik wakker. Versuft, ontgoocheld, en ook verdrietig.

Toen ik op mijn 17e de diagnose Ushersyndroom kreeg, werd ik gedwongen beetje bij beetje mijn toekomstplannen aan te passen. Eėn ding wat voor mij besloten werd, was dat ik geen rijbewijs zou gaan krijgen en dus niet zelf auto kon gaan rijden. Nog een domper.

Maar ik kon wel nog heel goed meerijden op de bijrijdersstoel: ‘niet inhalen, afstand houden, voorrang geven, over 200 meter de afrit, niet zo bumperkleven, …..’! Eerst bij mijn zus, broer en bij vrienden en later bij mijn vriend Lars in de auto.

Om van mijn ‘meerijd’ gezeur af te zijn, verraste Lars mij met een rijles!

Dit zou de eerste keer worden dat ik nu echt zelf achter het stuur kon kruipen. De eerste keer dat ik zelf mocht sturen, de eerste keer dat ik zelf gas mocht geven en de eerste keer zelf mocht remmen (al kon de instructeur dat ook doen)

Ik reed gewoon mijn eigen straat uit. Wat een zin had ik om keihard op die claxon te drukken, maar dat kon niet want ik moest heel erg opletten in dit smalle straatje om niet de spiegels van de geparkeerde auto’s eraf te rijden. En dan afslaan naar rechts…. Lastig in schatten (eeeh lastig te zien bedoel ik) de ruimte die ik daarvoor moest nemen. Zowaar reed ik zelf in mijn eigen buurt. Over de drukke weg de stad uit naar de omliggende dorpjes. Rotonde… aaah mijn eerste rotonde met de auto. Okė….toegeven de instructeur hield de naderende fietsers in de gaten en zei wanneer ik kon afslaan.

Wat heb ik genoten van mijn eerste keer auto rijden, en tevens -helaas ook- de enige keer zal zijn.

En Lars, die lekker achter in zat…. Hield ook eens voor de eerste keer zijn mond in de auto.

Machteld Cossee

AWARENESS

‘Schatje, kijk uit, die meneer is blind.’ Een moeder trekt haar kind weg voor de taststok van P.
P en ik leggen al lang niet meer uit dat hij niet blind is.
‘Wat heb je daar?’ vraagt het kind aan P. Als het kind geluk heeft, geeft P antwoord.
Als hij het hoort. En als hij er zin in heeft.
Een hond rent op het balletje van de taststok af. Zijn baas roept hem net op tijd terug.
Meewarig kijkt de man mij aan: ‘Wat heeft ‘ie?’
Ongeduldig staat de serveerster te wachten omdat ik haar vragen voor P herhaal (ze praat onduidelijk): ‘Een fluitje of een vaasje?’
Daarentegen word ik gastvrij onthaald in het herentoilet als ik P naar de wc breng: ‘Kom maar binnen, hoor!’

Zien, horen, voelen
P ontgaat het meeste. Hij ziet of hoort het niet. Maar ik zie en hoor wel de reacties van mensen op P. Hij blijft vaak een bezienswaardigheid.
Sommige mensen vinden hem wel relaxed omdat hij zo vaak stoned is … Anderen vinden hem maar een norse man, die soms gewoon niet reageert op vragen. Aso. Raar.
Regelmatig zie ik P in het luchtledige praten. Totdat hij ontdekt dat zijn gesprekspartner hem heeft verlaten. Die is weg gegaan om met iemand anders te praten of om zelfstandig naar het toilet te gaan. Zonder het even aan P te melden. Vaak lachen we het samen weg maar eigenlijk vind ik dat klotemomenten.

Allemaal Usher
Aanstaande zaterdag 19 september is een equinox. Deze dag is uitgeroepen tot de eerste ‘Usherawarenessday’
Zullen we die dag allemaal doen alsof we Usher hebben?
Naar ons werk gaan met een blinddoek met twee kleine gaatjes voor je ogen?
Televisie kijken met een koptelefoon met ruis?
Zullen we die dag allemaal met een taststok gaan lopen?
Met een donkere bril naar de kroeg?
Durf jij dat?
Ik breng je wel naar het toilet.

Annemarie Jongbloed