De evenwichtskunstenaar

Femke Krijger heeft het syndroom van Usher. Door deze progressieve ziekte verliest ze haar zicht en gehoor – en daarmee het leven zoals ze dat kent, als jurist, moeder en echtgenote. Beeldend, eerlijk en met humor beschrijft Krijger het proces van rouw en revalidatie dat hierop volgt.

Maar ze gaat verder. Na een gitzwarte periode van toenemende beperkingen leert Krijger haar andere zintuigen versterken. Vanuit een diep verlangen het leven ten volle te leven ontdekt ze een manier van waarnemen waarin ze meer verbonden is met de wereld dan ooit.

Lancering boek
Femke Krijger bracht op 12 april 2022 haar eerste boek uit; De Evenwichtskunstenaar,
In het tv programma ‘Tijd voor Max’ vertelde zij over haar boek en haar leven met Ushersyndroom.
Femke Krijger was ook te gast bij NPOradio1. Het radio fragment is hier terug te luisteren.

De magie van de evenwichtskunstenaar
Femke Krijger: “Met dit boek deel ik een heel persoonlijk verhaal. Waarom? Omdat ik in dit boek kan vertellen wat te groot is voor de alledaagse uitwisseling en omdat ik graag wil delen dat mijn progressieve ziekte geen zielig verhaal is. Het is een menselijk verhaal waarin ik je vertel over hoe ik de wereld nu beter waarneem dan ooit, terwijl ik bijna blind ben en ernstig slechthorend. Hoe dat kan? Dat is de magie van de Evenwichtskunstenaar.”

Het boek is te verkrijgen bij alle boekenwinkels, ook als e-book.

Lees ook:
“Zo zijn we niet getrouwd”

Breaking the silence

Jo Milne had al een heel leven geleefd, ernstig slechthorend vanaf haar geboorte, toen ze haar gezichtsvermogen begon te verliezen. Vlak voordat ze dertig werd, werd bij Jo het Ushersyndroom vastgesteld, een zeldzame genetische en progressieve aandoening waardoor zij langzaam doof en blind zal worden.

In 2014 nam ze de levensveranderende beslissing om een ​​grote operatie te ondergaan. Ze krijgt cochleaire implantaten waardoor ze weer beter kan horen. Elk moment van Jo’s dagen sinds de operatie is een ontdekkingsreis geworden.

Meer dan 12 miljoen mensen keken naar de aangrijpende video van het moment waarop de cochleaire implantaten van de 39-jarige Jo Milne werden ingeschakeld.

Breaking the Silence is een opmerkelijk en prachtig geschreven memoires dat als inspiratie zal dienen voor iedereen die het leest. Afwisselend, hartverscheurend en hartverwarmend, is het het ongelooflijk opbeurende levensverhaal van een vrouw die weigerde de hoop op te geven en altijd het leven leidt met een glimlach op haar gezicht.

Kijk hoe Jo hier voor het eerst hoort: https://www.youtube.com/watch?v=IyDdVJ81Ixs

Bol.com

Usher syndrome & Pumpkin Day

Agie was vroeger een man. Nu heeft ze haar hart geopend voor iemand die haar wil accepteren zoals ze is. Maar haar lot heeft andere plannen en Agie moet op de meest uitdagende en onverwachte manier voor haar liefde vechten.

Deze korte novelle, ‘Usher syndrome’,bevat thema’s als liefde, vriendschap, verraad, zelfidentiteit, geslacht en zelfs hypermoderne gentherapie.

In ‘Pumpkin Day’ probeert Agie een mysterieuze verdwijning van een gigantische pompoen op te lossen in een grot onder Slown City. Ondertussen moet een eenzame, welgestelde man genaamd Jake kiezen tussen moed en vooroordeel. Een verloren notitieboek brengt de twee levens bij elkaar.

‘Usher syndrome’ werd in 2010 uitgevoerdop het podium in het Londense Barons Court Theatre.

Amazon.com

Boek cover Niet horen Niet zien Niet zwijgen met portret van Joyce waarbij je alleen haar linkerkant van haar gezicht ziet

Niet horen Niet zien Niet zwijgen

Als je wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Als Joyce zeventien is, zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Hij suggereert dat ze maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap.
Joyce weet op dat moment net dat ze lijdt aan het zeer zeldzame Ushersyndroom, dat ervoor zorgt dat ze steeds slechter gaat horen en zien en rond haar veertigste doof en blind zal zijn. De diagnose maakt dat ze haast heeft: ze wil alles zien, alles doen, alles leren, alles meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen.
Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker. Ze kan de invallende duisternis en de stilte niet tegenhouden, maar haar verhaal wel gebruiken om anderen te inspireren en beter te leren omgaan met veranderingen.

En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel een geschreven. En wát voor een.

BESTEL HIER

De lamme leidt de blinde

‘Een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in crisistijd’

Dit is een verhaal over Niek en Joyce.
Niek heeft een dwarslaesie en Joyce lijdt aan het syndroom van Usher, dat haar langzaam doof en blind maakt. Dat zijn geen leuke dingen natuurlijk, maar deze twee kunnen er wel mee leven. En hoe: ze trekken als inspirerende sprekers letterlijk volle zalen.
Tot het coronavirus die bijeenkomsten ineens onmogelijk maakt. Niek en Joyce zitten in zak en as. Of beter: in een inloopkast en aan de keukentafel. Hun werk is weg, hun gezondheid wordt bedreigd, al het nieuws is slecht en knuffelen mag ook al niet meer. Niek trekt zich terug onder zijn dekbed en Joyce pakt de chocola erbij.
Maar na een tijdje kunnen ze hun aangeboren optimisme toch niet langer onderdrukken. Dus gaan ze op zoek naar nieuwe manieren om zich nuttig te maken en hun verhaal te vertellen. Dat gaat met vallen en opstaan. Niek probeert het even zingend (geen goed idee) en Joyce klussend (ook niet zo). Maar hun zoektocht leidt uiteindelijk wel ergens toe en levert onderweg een hoop inzichten op. En dit boekje: een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in een tijd van crisis.
#sterkercoronadoor

BESTEL HIER

Perseverance

Er is veel humor als Michael John zijn ervaringen en verdriet deelt in zijn betoverende schrijfstijl – open en eerlijk – waardoor hij kwetsbaar wordt voor de wereld. Michael John deelt vanuit zijn hart zijn levensverhaal, zijn leven met Ushersyndroom en zijn geloof ij God. Je wordt getransformeerd in zijn wereld van halfduister en beperkt gehoor. ‘Perseverance’ is waar het in het leven om draait.  Zuid-Afrika.

Amazon.com

A silent death

A Silent Death speelt zich af in Zuid-Spanje en is de nieuwste thriller van de wereldwijd bestverkopende auteur van The Lewis Trilogy, Cast Iron en I’ll Keep You Safe

Spanje, 2020. Wanneer ex-pat voortvluchtige Jack Cleland zijn vriendin ziet sterven, neergeschoten in een achtervolging waarbij officier Cristina Sanchez Pradell betrokken is, belooft hij zijn wraak te nemen. Cristina’s tante Ana is haar hele volwassen leven doofblind geweest: ze heeft de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Ana is het centrum van Cristina’s wereld – en van Cleland’s wrede plan.

Amazon.com

Shine Brighter

Shine Brighter is een boek over handicap en diversiteit, en is geschreven om het Ushersyndroom onder de aandacht te brengen en als inzamelingsactie voor Usher Kids Australia.

In het nieuwe kinderboek Shine Brighter van Julianne Schmid, fungeren de twee hoofdpersonages  – een ster en een maan – als symbolen om mensen iets te leren over het syndroom van Usher en het vertrouwen te wekken bij kinderen die te maken hebben met gehoor- en zichtverlies.
Shine Brighter werd geïnspireerd door Julianne’s eigen ervaring als moeder van twee jonge jongens met het syndroom van Usher en de reis die ze als gezin hebben gemaakt.
Julianne: “Kleine ster is bedoeld om het licht weer te geven dat wordt gereflecteerd in alle kinderen. De maan is een bevestigende stem voor de kleine ster die de wereld anders ziet en hoort. ‘

Beyond the Muted Darkness

Op 31 augustus in 2017 werd in Pakhuis de Zwijger het fotoboek ‘Beyond the Muted Darkness’ gelanceerd. In dit boek zijn veertig mensen met Ushersyndroom gefotografeerd door veertig topfotografen. ‘Beyond the Muted Darkness’ brengt de mensen met Ushersyndroom op een positieve en krachtige wijze in beeld. Elke foto is voorzien van een kort verhaal van zowel de fotograaf als van diegene die gefotografeerd is.

Fotoboek “Beyond the Muted Darkness” is tot stand gekomen door initiatiefnemer en uitgever, Marco Groenewegen. Veertig topfotografen waaronder Linelle Deunk, Koos Breukel, Reinier Gerritsen, Julie Vielvoije en vele anderen werkten mee aan dit boek. Humberto Tan is gefotografeerd door Sacha de Boer en schreef een voorwoord.

coveer boek Not Fade Away

Not fade away

De 34-jarige Rebecca Alexander is psychotherapeut, spin-instructeur en vrijwilliger. Ze is bijna blind en ernstig slechthorend door Ushersyndroom. Not Fade Away is een diep ontroerende verkenning van de obstakels die we allemaal tegenkomen: fysiek, psychologisch en filosofisch. Rebecca brengt haar reis in kaart van een tiener die haar handicaps probeerde te verbergen tot een vrouw die de wereld kan zien zoals ze is. Hoewel Rebecca in een steeds donkerder wordende wereld woont, weerhoudt dat haar niet om met vreugde en enthousiasme te leven.

Dit boek zal worden verfilmd met Emily Blunt in de hoofdrol. De release-datum is nog niet bekend.