Trailer Stilte in de nacht

 

De documentaire ‘Stilte in de Nacht, gemaakt door Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, is klaar. Vanwege de COVID-9 maatregelingen is de première uitgesteld.  

De trailer is alvast te bekijken, met ondertiteling.

De wereld van Sander

Als gevolg van het Ushersyndroom wordt de wereld van Sander Koomen, qua verlies van gehoor en zicht, steeds kleiner. Ook Sander heeft nog steeds grote dromen, maar wil het liefst anderen inspireren en een voorbeeld zijn voor zijn kinderen.

KNGF Geleidehonden maakte in samenwerking met Eukanuba een inspirerende video van Sander en zijn geleidehond Brigthy.

Séverine bekijkt het anders

Séverine kreeg 20 jaar geleden de diagnose syndroom van Usher. Haar steeds slechter wordend gehoor en zicht maakt het dagelijks leven niet makkelijk. Toch traint ze voor de alternatieve Vierdaagse. Samen met haar buddy. #SupportervanSport

Voor Jackson

Een documentaire van Luca van Turnhout en Linse Chantrain

Hoe ga je om met zo’n diagnose? In de mini documentaire worden Carolien, Willem en Jackson in hun dagelijkse leven gevolgd. Een documentaire
Een artikel n.a.v. deze mini documentaire: ‘Ik heb levenshaast, voor hem’

Een gevoel van zwart

De documentaire ‘Een Gevoel van Zwart’ voert de kijker mee in de wereld van de blinde kunstenaar George Kabel (1955) uit Eindhoven. George is beeldhouwer en een van de 800 Nederlanders die lijdt aan het syndroom van Usher. Voor George betekent dit dat hij naast zijn blindheid ook doof wordt.
Het verhaal van George Kabel is het verhaal van het overwinnen van een grote tegenslag, het opnieuw betekenis geven aan het leven.
De film ging in première in december 2018 tijdens het Eindhoven Film Festival in het Van Abbemuseum.
<em>Script, scenario en regie: Gerben Zevenbergen</em>

Een artikel n.a.v. deze film: ‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’

Voor het morgen donker wordt

De zusjes Lotte (18) en Roos (16) hebben allebei het syndroom van Usher. Dit betekent dat ze binnenkort zowel doof als blind worden. Ze weten niet hoe snel dat zal gaan, maar zien en horen nu al een stuk slechter dan hun leeftijdsgenoten.

Toch laten de zussen zich er niet van weerhouden om alles uit het leven te halen. Roos werkt hard voor haar eindexamen, en Lotte stort zich vol op haar fotografieopleiding. Voordat het te laat is, willen ze ook nog een paar speciale dingen doen, zoals het Noorderlicht met eigen ogen zien.
Regie: Kim Smeekes

Een artikel naar aanleiding van deze documentaire: ‘Een eerbetoon aan onze zintuigen’

Vader, Simon, Jet, moeder en zus Op 't Land naast elkaar op een bospad

Horen, zien en voelen

In ‘Horen, zien en voelen’ zien we de familie Op ‘t Land uit Zevenhoven. Dochter Jet (13 jaar) en zoon Simon (18 jaar) weten nog niet zo lang dat zij het Ushersyndroom hebben.
Iedereen in het gezin leeft met de wetenschap dat beiden kinderen doof én blind gaan worden. Maar wanneer en hoe snel dat gebeurt weet niemand.

Deze documentaire is gemaakt door studenten van de opleiding Media, Informatie en Communicatie aan de HvA

Wonderouders

Lukt het om een kind onbezorgd te laten opgroeien als één van de ouders Ushersyndroom heeft?  In de documentaire ‘Wonderouders’ praat Ivonne Bressers samen met haar twee dochters over de impact van Ushersyndroom op hun leven.
Naast de aangrijpende levensverhalen toont ‘Wonderouders’ vooral vechtlust, veerkracht en hoop en laat ieder verhaal een onvoorwaardelijke verbondenheid tussen ouder en kind zien.
9 mei 2016, omroep MAX, 2Doc

Artikel: ‘Als je moeder Ushersyndroom heeft’

De kleine wereld van Machteld Cossee

Zes jaar lang volgde Lisa Bom en documentairemaakster Hetty Nietsch het leven van Machteld Cossee. Ze logeerden bij Machteld en haar gezin en legden zo intieme momenten uit hun leven vast.
Hoe leef je je leven als je weet dat jouw wereld op een dag stil en donker zal zijn? De hoofdpersoon in de documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ weet dat ze haar lot niet kan ontlopen. Toch probeert ze zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat levert ontroerende momenten op, maar ook frustraties en ruzie en momenten van angst voor de toekomst.

Synopsis

Op haar zeventiende verjaardag krijgt Machteld te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Ze is dan al slechthorend, maar wordt ook nog blind. Binnen het gezin komt die boodschap hard aan. Toch wordt er daarna zelden meer over gesproken. Haar vader is huisarts en vindt het moeilijk te accepteren dat hij niets voor zijn dochter kan betekenen.
Zelf probeert Machteld met haar vriend een zo normaal mogelijk gezinsleven op te bouwen en niet aan haar angst toe te geven. Machteld: ‘Als ik eraan denk, vliegt het me letterlijk naar de keel. Dus dan denk ik maar: wat zullen we eten vanavond?’
We zien in de film wat Machteld ziet en hoort, hoe ze haar omgeving scant, hoe ze langzaam een buitenstaander in haar eigen leven wordt. Hoe ze vecht met de wens haar eigen leven zin te geven. Machtelds wereld is nu al klein. Altijd is er die angst: wanneer verdwijnen mijn gehoor en mijn laatste zicht, zodat mijn wereld op zijn allerkleinst wordt?

De documentaire was al eerder te zien op het Nederlands Film Festival in Utrecht op woensdag 1 oktober 2014.
Op 9 februari 2015 ging deze documentaire in premiere op TV, NPO2 bij de VARA.

*Documentaire is voorzien van  Nederlandse en Engelse ondertiteling

Yellow the world

Dario Sorgato, oprichter van NoisyVision, bracht de #YellowTheWorld-campagne naar ‘zijn hoogste punt’.
In de documentaire legt Sorgato de motivatie uit, zijn voorbereiding en voltooiing van zijn avontuur. Zijn zintuigelijke beperkingen beïnvloeden zijn dagelijks leven maar deze houden hem niet tegen om zijn leven ten volle te leven.