Magazine Hoe doen zij dat? 

Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021

Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en iedereen ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Het zwaard van Damocles

Ushersyndroom is een levenslang proces van verliezen van het vermogen tot horen en zien dat op termijn kan leiden tot ‘doofblindheid’.
Door de huidige diagnostiek weten ouders al in een vroeg stadium dat hun kind Ushersyndroom heeft. Vaak is dat een zeer ingrijpende diagnose voor de ouders die de vraag oproept: “Wanneer en hoe vertel ik het mijn kind?” Jonge mensen die nog geen visuele problemen ervaren, maar wel weten dat ze Ushersyndroom hebben, leven met het ‘zwaard van Damocles’ boven hun hoofd en vragen zich af “Wanneer word ik doof en blind?”
Partners en kinderen van mensen met Ushersyndroom leven dagelijks met de beperkingen van hun partner en/of ouder. Dan rijst de vraag: “Hoe blijf je een gelijkwaardige partner of kind van je ouder en word je geen mantelzorger?” Zelfs als je in de fase bent beland dat je heel veel gehoor en zicht kwijt bent geraakt, blijft de onzekerheid en angst bestaan: “Wanneer verlies ik het allerlaatste restje gehoor en zicht?”

Het leven van mensen met Ushersyndroom begon als ieder ander leven, opgroeiend tot een zelfstandig individu midden in de maatschappij. Mensen met Ushersyndroom willen graag blijven meedoen in de maatschappij midden tussen de goedhorende en goedziende mensen.

Lees meer over de impact van de diagnose  en het Levend Verlies

De ‘Ushers’ van Usher Awareness Day

Ushersyndroom is de meest voorkomende erfelijke vorm van doofblindheid. De benaming ‘doofblinden’ wordt veelal als een stigma gevoeld. Met het gebruik van de term ‘de doofblinde’ wordt de persoon aangesproken op zijn/haar beperkingen en niet op zijn/haar ‘menszijn’.
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’, de bodes.
Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. 

“De Ushers, de bodes,
zijn de boodschappers van
een belangrijk verhaal of boodschap”.

De Ushers vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

5 prangende vragen

De meest prangende vragen van Ushers die leven met Ushersyndroom zijn vandaag de dag nog niet te beantwoorden. Er is geen Usher hetzelfde en bij iedereen loopt het proces van de achteruitgang van het gehoor en zicht anders.

Lees meer over de prognose van Ushersyndroom

Er is veel onderzoek nodig om het beloop nauwkeurig in kaart te brengen en te achterhalen welke factoren hierop van invloed kunnen zijn. Er is nog geen behandeling mogelijk om dit proces te vertragen of te stoppen, wel zijn er heel veel hoopvolle ontwikkelingen.

Lees meer over de ontwikkelingen in het onderzoek

Ondanks dat er nog geen behandeling is en het verlies van gehoor en zicht steeds meer toeneemt, zijn de meeste mensen met Ushersyndroom heel actief. 

In 2021 zijn we op onze sociale media kanalen van start gegaan met de rubriek: “Hoe doen zij dat?” Aan de hand van steeds dezelfde vijf prangende vragen ontlokten wij vijf uiteenlopende antwoorden van Ushers en ouders van Ushers. Vragen over de alledaagse bezigheden, de ADL hulpmiddelen maar ook persoonlijke vragen kwamen aan bod. Vragen waar eigenlijk alle Ushers en hun ouders wel een antwoord op hebben en tegelijkertijd ook nieuwsgierig zijn naar het antwoord van de ander.
De reeks “Hoe doen zij dat?” heeft mooie, motiverende, ontroerende maar vooral inspirerende verhalen opgeleverd. 

Magazine ‘Hoe doen zij dat?

Carin de Bruin maakte van al deze mooie verhalen en portretten een Magazine. Het magazine Hoe doen zij dat? wordt vandaag tijdens Usher Awareness Day uitgegeven. 

Aan deze uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ werkten mee: Joelle Engel, Luna de Vries, Thijs Bouwman, Lisette Boddendijk, Maartje de Kok, Carola Ramakers, Rick Brouwer, Gitta Zonneveld, Karen Denkers, Sander Koomen, Linda Mertens, Ruud Poot, Leonie Mengerink ,Romee Vink, Daan Wijsbek en Machteld Cossee.

Afbeelding van de eerste pagina van het Magazine Hoe doen zij dat?

Klik op de afbeelding om het Magazine Hoe doen zij dat?, te openen.

Voor mensen met spraaksoftware is er ook een niet-grafische versie. Klik op de link > Magazine-Hoe-doen-zij-dat?

Stilte in de Nacht in première tijdens Usher Awareness Day

Vandaag, 18 september, wordt de documentaire ‘Stilte in de Nacht’ uitgezonden bij Omroep West. De eerste vertoning is om 17:00 en wordt daarna elk uur herhaald.
In de documentaire, gemaakt door Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, vertellen Joyce de Ruiter en Nikki de Punder hun verhalen. die gemaakt is door Lisanne van Spronsen en Milou te Bergen
De documentaire was al eerder in premiere gegaan op 14 juni 2021 in het theater De Naald voor een klein publiek. Vanaf zaterdag is de documentaire te zien voor iedereen. 

Lees hier meer over de totstandkoming van de documentaire Stilte in de Nacht:
Crowdfunding voor documentaire
In première Stilte in de Nacht

Colour me blind

De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck heeft een nummer geschreven over het krijgen van de diagnose Ushersyndroom. Hij hoorde het verhaal van een moeder waarvan haar zoontje de diagnose had gekregen. Dit verhaal inspireerde Jasper om een prachtig song te schrijven: Colour me blind. 

Lees meer en luister naar: Colour me blind 

Stichting Ushersyndroom en Usher Awareness Day

Ivonne Bressers, oprichter en voorzitter van het bestuur van Stichting Ushersyndroom, is trots op de bijzondere uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ , alle verhalen, de documentaires en alle interviews. “Samen hebben we de afgelopen jaren al zoveel bekendheid gegeven aan Ushersyndroom, waardoor deze aandoening bij veel mensen in Nederland bekend is geworden’, zegt Ivonne. Bekendheid en meer kennis is erg belangrijk zodat mensen beter gediagnosticeerd kunnen worden en er meer wetenschappelijk onderzoek kan plaatsvinden. Het horen en lezen van verhalen van anderen kan ook betekenisvol zijn voor andere Ushers. Zij herkennen hun verhaal en het geeft het gevoel dat je er niet alleen voor staat.

Binnen onze stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.

“Alle verhalen, songs, interviews en documentaires van en door mensen met Ushersyndroom laten zien hoe veerkrachtig, sterk en gedreven wij zijn”, zegt Ivonne. “Het lezen van al deze bijzondere verhalen geeft mij kracht en energie, het maakt mij trots op ieder die op zijn of haar eigen manier het maximale haalt uit het leven. Om te genieten, om mee te blijven doen én om strijdbaar te blijven”. Het magazine Hoe doen zij dat? is een prachtig voorbeeld daarvan en is het initiatief van Carin de Bruin. Zij heeft de verhalen uitgeschreven en het magazine ontworpen. 

In de aanloop naar deze dag zijn nog vele andere verhalen, songs, documentaires en interviews.gedeeld op de sociale media kanalen.
Ivonne: “Op deze bijzondere dag wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor de steun, betrokkenheid, hulp, bijdragen en donaties die wij de afgelopen jaren hebben ontvangen. In welke vorm dan ook, groot of klein, jouw hulp is en blijft heel waardevol voor ons allemaal! “

Je kunt alle verhalen ook beluisteren, zien en lezen op het Kennisportaal.

Stichting Ushersyndroom
Bank: NL 85 RABO 0362.3905.25
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl

#USHday #stopUSH #UsherAwarenessDay #Ushersyndroom #Ushersyndrome

Die wandeltocht door Schotland kan later ook

Machteld heeft het Ushersyndroom,
waardoor zij langzaam doof en blind wordt.

Wandeltocht met buddy´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om iets te zien in het donker. Aanvankelijk werd dat afgedaan als nachtblindheid, maar korte tijd later lukte het me overdag niet om een tafeltennis-balletje te vinden, nadat het op de grond rolde. Ze ontdekten dat mijn gezichtsveld bestond uit een smalle koker. Op mijn 17de werd de diagnose ushersyndroom gesteld.

Omgaan met een onwerkelijke diagnose

Die diagnose was eerst heel onwerkelijk. Aan de ene kant was het een enorm angstig idee dat ik zowel doof als blind zou worden, aan de andere kant ging het leven ook gewoon door. Ik ging naar school, speelde hockey en tennis en woonde zelfstandig op kamers in Amsterdam. Aanvankelijk had ik het idee dat ik groots en meeslepend moest leven zolang dat mogelijk was. Ik wilde de wereld zien, avonturen beleven, meedoen. Maar uiteindelijk gaf dat vooral onrust en bleek het mega vermoeiend. Mijn grootste beperking is eigenlijk dat ik veel energie nodig heb om iets te zien en te horen, ik moet me daar continu voor inspannen. Door dit energielek zijn momenten van rust onmisbaar, anders ben ik ´s avonds echt niet te genieten.

Wat ik ook erg lastig vind, is dat ik minder mobiel ben. Nadat iemand door mij languit op de Stadhouderskade belandde, ben ik gestopt met fietsen. En toen ik met mijn hockeystick vaker de tegenstander raakte dan de bal, heb ik ook dat helaas moeten staken. Voor mijn werk ben ik inmiddels volledig afgekeurd, ik was gewoon niet productief genoeg. Gelukkig haal ik veel voldoening uit mijn vrijwilligerswerk en uit de contacten met mensen om mij heen, waarbij mijn kinderen van 10 en 14 jaar natuurlijk het allerbelangrijkste zijn. Hardlopen en skiën doe ik nu met een buddy, dat is echt geweldig. Tijdens het hardlopen houden we allebei een lint vast en tijdens het skiën krijg ik instructies via een portofoon van degene die achter mij skiet. Dat is spannend, maar geeft ook een ongekend gevoel van vrijheid.

Een wandeltocht hoeft niet nu

Natuurlijk is het beangstigend dat mijn wereld steeds stiller en donkerder wordt. Ik heb geleerd om vooral in het nu te leven. Die wandeltocht door Schotland kan later ook. Misschien lukt het dan niet meer om veel te zien en te horen, maar ik kan wel de Schotse regen voelen, de frisse lucht inademen, de natuur ruiken. En het geeft hoop dat de technologische en medische ontwikkelingen doorgaan. Er zijn allerlei hulpmiddelen voor slechtzienden en slechthorenden en met een cochleair implantaat in de toekomst kan ik hopelijk nog lang communiceren.

Wat verder vertrouwen geeft, is als ik zie dat andere mensen met ushersyndroom ook nog heel actief zijn en veel levensvreugde hebben. Geregeld zoek ik hen op, zij hebben aan een half woord genoeg en bieden steun. Aan alle artsen zou ik dan ook willen vragen om hun patiënten te wijzen op de mogelijkheid van lotgenotencontact en op het bestaan van een landelijk expertisecentrum Usher syndroom in Nijmegen. Daar begrijpen ze dat wij niet twee verschillende aandoeningen hebben. Onze oren en ogen vormen één geheel, en dat luistert nauw.´

Machteld is ambassadeur van de Stichting Ushersyndroom, www.ushersyndroom.nl

Bron: Medisch Contact
Tekst: Cora Aalfs

Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D-kaart van buurman

Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten.

Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het syndroom van Usher en is daardoor doofblind. Reden genoeg voor buurman Frederik om een 3D-kaart te ontwerpen, zodat Hilda kan voelen hoe haar wijk er nu eigenlijk bij staat.

Ontwerper Frederik ontwierp voor buurvrouw Hilda een 3D kaart van de buurt en belangrijke winkels ©Ruud Voest.

Klik op de foto om een korte video te bekijken. Met ondertiteling.

,,Mijn huis, de kerk.. oh ja, en de bakker!” Pruijs lacht hardop terwijl ze haar vingers voorzichtig over het kleine, spierwitte 3D-model laat glijden. Langzaam tasten haar handen de vierkante gebouwen en de dunne straatjes af. Via de Biltstraat verplaatsen haar vingers zich naar het Griftpark, waar zelfs de herkenbare ‘Teletubbie-berg’ door buurman Frederik is nagemaakt. ,,Als ik goed voel en de straatjes tel, weet ik precies waar alles ligt.”

Pruijs heeft het syndroom van Usher, een aandoening die zowel haar zicht als haar gehoor heeft aangetast. Ze is doofblind: ze werd doof geboren, en ook haar zicht gaat flink achteruit. ,,Vanaf mijn dertigste ben ik slechtziend geworden. Nu zie ik net zoveel als iemand die door een limonaderietje kijkt”, vertelt de Utrechtse. Tolk Linda vertaalt, door middel van aanrakingen, de vragen die aan Pruijs worden gesteld. ,,Op een dag zie ik niets meer. Soms heb ik daar verdriet om, natuurlijk. Maar ik heb mezelf ook aangeleerd om optimistisch te blijven en de draad weer op te pakken.”

Actief leven
Daar is geen woord aan gelogen: Pruijs heeft een actief leven. Ze werkt als developer engineer op de IT-afdeling van een bank, reist veel met het openbaar vervoer en trekt er graag op uit om te wandelen met vrienden en kennissen, in gezelschap van haar geleidehond Milan. Die helpt Pruijs bij een hoop dagelijkse handelingen, en zorgt er bijvoorbeeld ook voor dat ze veilig de weg kan oversteken.

Ik ben er zó blij mee. Ik vind het zo mooi, dit is zo’n leuke, spontane actie van Frederik. Hij wil me graag helpen, en met deze platte­grond kan ik de buurt voelen

Hilda Pruijs

Een van de mensen met wie Pruijs er regelmatig op uittrekt is haar buurman, Frederik Ruys. Ruys, eveneens al tientallen jaren woonachtig in de wijk Wittevrouwen, communiceert met zijn buurvrouw door letters op haar hand te schrijven. ,,We hadden laatst een gesprekje over de supermarkt in de buurt, die failliet is. ‘Waar moet ik dan mijn brood halen?’, vroeg Hilda me. Ze bleek niet te weten dat er al jaren een bakker op de hoek zit”, vertelt Ruys.

Reden genoeg om daar verandering in te brengen, vond hij. Ruys ontwierp een plattegrond van de wijk en liet het model 3D-printen bij een Eindhovens bedrijf. Afgelopen week verraste hij Hilda met het ontwerp. Stomverbaasd was ze. ,,Ik ben er zó blij mee. Ik vind het zo mooi, dit is zo’n leuke, spontane actie van Frederik. Hij wil me graag helpen, en met deze plattegrond kan ik de buurt voelen. Ik voel hoe ik kan lopen, welke straten er zijn en waar ik naartoe kan”, vertelt ze stralend, terwijl ze de straatjes aftast met haar vingers.

Het 3D-model dat Frederik maakte voor Hilda. ©Frederik Ruys

Plattegrond
Overigens is de plattegrond van Wittevrouwen niet het enige ontwerp dat Ruys voor zijn buurvrouw liet maken. Pruijs: ,,Onlangs verbouwde Frederik zijn woning. Hij had me wel het een en ander uitgelegd, maar ja, ik wilde wel précies weten hoe die verbouwing eruit zag, want dat is toch lastig te begrijpen voor mij. Dus hij heeft ook van zijn eigen woning een model gemaakt, zodat ik kan voelen hoe zijn huis er nu uitziet”, vertelt de Utrechtse opgetogen, terwijl ze het plastic witte huisje de lucht in steekt.

Als het aan haar ligt, mogen er wel meer van dit soort mooie initiatieven ontwikkeld worden voor slechtzienden. Zoiets als een voelbare kaart, dat bestaat eigenlijk helemaal niet. ,,Hoe mooi zou het zijn als er in de toekomst meer van dit soort dingen worden ontwikkeld?” vraagt Pruijs zich hardop af.
De bakker bezoekt de Utrechtse inmiddels drie à vier keer per week. ,,Speciaal voor een vers croissantje en een lekker bakkie cappuccino.”

Bron: AD
Tekst: Emma Thies
Foto: Frederik Ruys, Ruud Voest

 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan.

Joke (63): “Het was een grote teleurstelling toen bleek dat Joyce, net als haar drie jaar oudere broer Marc, ook slechthorend was. Met Marc kwam ik elk halfjaar bij de kno-arts, omdat ik merkte dat hij vaak dingen niet hoorde. Elke keer werden we naar huis gestuurd met het advies om een halfjaar later terug te komen. Totdat de signalen te duidelijk werden en ik eiste dat hij werd onderzocht door het Audiologisch Centrum. Daar kregen we dezelfde dag de uitslag: Marc was slechthorend. Joyce was nog maar een jaar. Zij werd voor de zekerheid ook getest en daaruit bleek dat zij ook slechthorend was. Joyce was anderhalf toen ze hoortoestellen kreeg, die ze telkens eigenwijs uit haar oren trok. Door de hoortoestellen ging er een wereld voor ze open. Ik weet nog goed hoe verbaasd Marc was toen hij voor het eerst het doortrekken van de wc hoorde. Mijn kinderen hebben dankzij hun hoortoestellen een redelijk normale jeugd gehad. Toch maakte ik me zorgen over hoe hun toekomst eruit zou zien en of ze niet zouden worden gepest. Als moeder wil je het beste voor je kinderen en dat ze alles kunnen wat anderen ook kunnen. En als dat niet zo is, is dat zorgelijk en verdrietig. Terwijl toen de grootste klap nog moest komen.”

In shock
“Eigenlijk ging ik redelijk onbevangen met Marc naar de afspraak bij de oogarts. De opticien kreeg Marcs zicht niet meer goed gecorrigeerd met een bril of lenzen en had ons doorverwezen. De arts onderzocht mijn zoon en ging weer achter zijn bureau zitten. Hij noemde het Ushersyndroom. Dat zei mij niets. Waar had die man het over? Hij gaf mij een folder waarin ik vluchtig las dat de patiënt doof en blind wordt. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik wist wél waar dit over ging. Ik had ooit een documentaire op tv gezien over iemand met dit syndroom. Dan houdt het leven toch op, had ik toen gedacht, terwijl ik dat programma keek. De boodschap dat mijn zoon dit syndroom had, kwam keihard bij me binnen. En direct wist ik dat Joyce dit ook had. Marc is altijd haar voorloper geweest. Beiden hadden gehoorverlies, slechte ogen en waren nachtblind. Ook Joyce had  steeds vaker problemen met haar zicht. Eén en één is twee, het was zo klaar als een klontje dat mijn dochter dit ook had. Allebei mijn kinderen zouden doof en blind worden.

De arts sprak de verwachting uit dat ze rond hun veertigste hun zicht compleet kwijt zouden zijn en er was niets aan te doen, zo luidde de boodschap. Verdwaasd gingen Marc en ik nog even in de wachtkamer zitten om dit bericht tot ons door te laten dringen en op adem te komen. Mijn man en ik besloten het nieuws nog even niet aan Joyce te vertellen. Zij zat destijds niet goed in haar vel, had nog een proefwerkweek voor de boeg en ging voor het eerst op vakantie met haar vriendje. We wilden haar laten aansterken en nog even onbezonnen laten genieten. Drie maanden hielden we het verborgen. Vaak keek ik naar haar en dacht ik: wat moeten wij jou nog een afschuwelijk bericht brengen. In de vakantie hebben we het haar verteld. Ik zei dat ik met Marc bij de oogarts was geweest en dat we nu wisten dat hij een oogziekte had die steeds erger zou worden en dat het duidelijk was dat zij dit ook had.
Joyce reageerde gelaten, ze dacht ik een grapje maakte. Maar ergens was ze ook compleet in shock.”

Zwart gat
“Het Ushersyndroom is een zeer zeldzame erfelijke ziekte. Mijn man en ik dragen, zonder dat we het wisten, dezelfde specifieke combinatie van twee genmutaties. De kans dat je dan een kind met het Ushersyndroom kunt krijgen was maar 25 procent en onze kinderen hebben het allebei. Ik heb me daar ongelooflijk schuldig over gevoeld. Met mijn verstand wist ik dat ik daar niets aan kon doen, maar mijn gevoel zei iets anders.

Want ik heb dit hoe dan ook aan mijn kinderen doorgegeven. Na de verpletterende diagnoses – het onderzoek bij Joyce was slechts een formaliteit – viel ik in een zwart gat. Ik zag geen toekomst meer voor mijn kinderen. Zouden zij wel een baan, een partner en een gezin krijgen? Ik zag voor me dat Joyce en Marc een eenzaam leven zouden krijgen, waarin hun wereld steeds kleiner zou worden. In die eerste jaren zat ik vaak dagenlang achter de computer op Amerikaanse sites te zoeken naar meer informatie over hun ziekte, met het woordenboek op schoot om medische vaktermen op te zoeken.

Maar hoopvolle berichten over een behandeling waren er niet. Mijn doemgedachtes veranderden nadat ik vijf jaar geleden voor het eerst naar een bijeenkomst van Stichting Ushersyndroom ging. Ik vond het aanvankelijk heel spannend om mensen te gaan ontmoeten die al verder in het ziekteverloop waren dan mijn kinderen. Maar iedereen was zó strijdvaardig en positief. Dat raakte me enorm en het gaf me meer rust. Ik besefte dat mijn kinderen wel degelijk een waardige toekomst hebben.”

Trots
“Al twintig jaar leef ik met de wetenschap dat mijn kinderen steeds meer achteruitgaan. Dat is moeilijk om te zien. Joyce genoot altijd zo van fietsen, nu kan dat niet meer omdat haar zicht inmiddels te slecht is. Ik weet dat ze niets liever zou willen dan de auto pakken en ergens naartoe rijden met haar kinderen. Maar dat kan niet, ze is altijd afhankelijk van anderen wat betreft vervoer. Het is elke keer een tegenslag als ze weer iets moet inleveren, en voor Marc is dat hetzelfde. Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig. Onze band is heel sterk. Hun ziekte heeft onze relatie verdiept, omdat we veel met elkaar delen; angst en verdriet, maar ook veel mooie momenten. Vier jaar geleden zijn mijn man en ik naar Den Haag verhuisd zodat we Joyce meer kunnen helpen in haar gezin. We brengen haar dochters naar het sporten en passen één dag in de week op. Ook rijd ik Joyce vaak naar haar lezingen. Dan zit ik backstage of in de zaal en zie ik zo’n prachtige vrouw op het podium staan en waardering voor haar verhaal krijgen. Op zulke momenten knap ik bijna uit elkaar van trots. Zoiets had ik twintig jaar geleden niet durven dromen. En op Marc ben ik net zo trots. Ook hij doet het fantastisch en heeft een fijn gezin met zijn vrouw en twee kleine kinderen op wie ik elke week pas.

‘Mijn kinderen zijn ongelooflijk sterk en hebben het doorzettingsvermogen om een prachtig leven te leiden’

Ik ben dus inmiddels oma van vier heerlijke klein kinderen, dat maakt mij elke dag blij. Mijn kinderen zijn allebei ongelooflijk sterk en hebben het doorzettingsvermogen om een volledig en prachtig leven te leiden, wat er ook gebeurt. En daarmee is mijn allergrootste angst onterecht gebleken.”

Joyce (36): “Ik weet nog dat ik op ballet zat en na de les was het buiten donker geworden. Ik fietste naar huis en kon bijna niets zien. Ik kwam overstuur thuis. Van die nachtblindheid kreeg ik steeds meer last. Maar ik was gewoon klunzig, dacht ik toen ik steeds vaker in het donker tegen mensen aanliep in de kroeg. Ik was zestien toen mijn ouders me vertelden dat Marc en ik het Ushersyndroom hebben: ik zou langzaam blind en doof worden. Lachend keek ik om me heen, op zoek naar de verborgen camera. Tot ik de tranen over mijn moeders wangen zag rollen.”

Huilen van geluk
“Lange tijd durfde ik niet te slapen in het donker. Als mijn nachtlamp uitging, overviel het duister mij.  Zo is het straks ook, dacht ik dan. Na de diagnose kreeg ik een enorme levenshaast en bewijsdrang. De verwachting was dat ik op mijn veertigste helemaal niets meer kan zien of horen. Voor mijn gevoel moest ik mijn hele leven proppen in de jaren dat ik nog wél enigszins over deze zintuigen be- schikte. Het was alsof ik een tijdbom in mijn lijf had, waardoor ik razendsnel door mijn lijstje met levensdoelen racete. Ik wilde studeren, een carrière, een man en kinderen. En vooral: genieten, nú. Dat viel natuurlijk niet vol te houden. Al tijdens mijn studie kreeg ik een burn-out. Met behulp van een haptonoom heb ik leren omgaan met die paniekaanvallen en gejaagdheid. Al ben ik blij dat ik sommige dingen niet hebt uitgesteld. Zo werd ik best jong moeder; op mijn 24ste beviel ik van mijn oudste dochter, daarna kreeg ik nog een meisje. Die intensieve babytijd kon ik toen nog goed aan met mijn zicht. Angst dat mijn meiden ook het syndroom zouden hebben, had ik niet echt. De kans dat mijn man drager was van exact dezelfde combinatie van genmutaties was nihil. Als ik ‘nee’ zou zeggen tegen een kind met het Ushersyndroom zou ik daarmee ook ‘nee’ zeggen tegen mijn eigen leven. Ik vind dat ik een mooi leven heb, ondanks alle uitdagingen. Maar eerlijk is eerlijk: toen uit onderzoek bleek dat onze dochters het syndroom niet hebben, heb ik gehuild van geluk.”

Vertrouwen
“Een gezond mens ziet honderdtachtig graden. Ik zie inmiddels zo’n tien tot twintig graden door een koker, met in de periferie een beetje licht- en kleurwaarneming. Ik heb zo’n zeventig decibel gehoorverlies, zonder hoortoestellen hoor ik nagenoeg niets. De verwachting is dat de komende jaren mijn zicht en gehoor harder achteruit zullen gaan dan de afgelopen jaren. Soms kan ik het goed aan en soms wat minder. Maar ik mág er verdrietig om zijn. Dat inzicht was voor mij een keerpunt. Het gaf me rust, ik hoefde er niet meer tegen te vechten. De situatie is angstig en moeilijk, maar beheerst mijn leven niet meer. Ik heb het vertrouwen gekregen dat ik me wel red in de toekomst. Nu accepteer én omarm ik mijn situatie, omdat ik er iets goeds mee kan doen door het delen van mijn verhaal. Dat doe ik in mijn lezingen, door ambassadeur te zijn voor Stichting Ushersyndroom en in mijn boek Niet horen, niet zien, niet zwijgen. Dit boek is ook een ode aan mijn moeder, die altijd aan mijn zijde heeft gestaan. Toen het fietsen in het donker niet meer ging, haalde en bracht ze mij. Ze biedt praktische hulp met de kinderen, gaat mee naar medische afspraken en steunt mij in alles. En daarnaast hebben we gewoon heel veel lol samen. Onze band is ongelooflijk sterk.

‘Jij gaat niet van waarde zijn voor deze maatschappij,’ zei een arts ooit. Dat wakkerde mijn bewijsdrang aan. Ik ben razenddruk met mijn eigen bedrijf, als spreker over wendbaarheid, samenwerken en leiderschap en geniet van mijn gezin, familie en vrienden. Ik weet nu dat ik wel van waarde ben én blijf. Voor mijzelf en voor anderen.”

Bron: MARGRIET
Tekst: Anne Broekman.
Fotografie: Mariel Kolmschot.

’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’

Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij langzaam blind en doof zal worden.

Voorafgaand aan een uitzending van ’Je zal het maar hebben’ op 2 februari, doet Lucas in het Haarlems Dagblad zijn verhaal. „Ik vind het belangrijk om bekendheid te genereren voor dit zeldzame syndroom. Ik heb het verhaal wel tweehonderd keer moeten afsteken, alleen al om vrienden, kennissen, familie en studiegenoten uit te leggen wat het syndroom precies inhoudt. Als er meer bekendheid komt, wordt dat makkelijker voor de Ushers die nog geboren moeten worden. Daarnaast hoop ik dat er ooit een medicijn komt om het syndroom te behandelen.”

Studentenleven
„Sinds de diagnose is mijn toekomstbeeld natuurlijk behoorlijk veranderd. Toch hoop ik nog veel mooie dingen te kunnen zien en te genieten van het leven. Ik weet dat ik straks misschien niets meer heb aan mijn studie. Je studententijd is een mooie periode in je leven. Dat is precies de reden waarom ik alsnog ben gaan studeren. Ik hou van een biertje, ik hou van gezelligheid en sta positief in het leven.”

„Voor elke Usher loopt het proces anders waardoor het niet te zeggen is wanneer ik doof en blind zal zijn. Het is een geleidelijk proces. Ik zal niet op een ochtend wakker worden en niets meer kunnen horen of zien. Vanaf mijn 16e gaan mijn ogen achteruit. Dat proces van slechter worden qua gehoor en zicht zet helaas door.”

Nieuwe kansen
„Ondanks de diagnose laat ik mij niet uit het veld slaan. Ik probeer bewuster van het ’nu’ te genieten. Ik ben actief in het studentenleven, ik heb een hechte vriendengroep. In het begin vond ik het lastig om hulp te vragen. Dat heb ik de afgelopen drie jaar geleerd en merk dat vrienden het juist fijn vinden als ik ze vraag om bijvoorbeeld even mee te lopen naar mijn fiets, of mijn jas aan te geven. Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren. Zo train ik bijvoorbeeld sinds de zomer op uitnodiging mee met de Nederlandse Paralympische triatleten. Uit het sporten haal ik veel voldoening en, gek genoeg, hierin biedt mijn beperking ook kansen.”

Geen handicap
„Ik noem de doofblindheid liever een aandoening dan een handicap. Het is het natuurlijk wel, maar het klinkt zo negatief. Hoewel het syndroom al behoorlijk impact op mijn leven krijgt, ben ik er nog niet aan toe om bepaalde maatregelen te nemen. Ik leer nog geen braille, ik ben niet aan het trainen met een geleidehond en heb ook nog nooit met een blindenstok gelopen. Of dit nu schaamte is of met acceptatie te maken heeft, weet ik niet precies. Ik wil me er in elk geval nog niet aan overgeven. Ik wil als 22-jarige knul leuke dingen doen, om me zo normaal mogelijk te voelen. Genieten is ook een bewuste keuze.”

Bron: Haarlems Dagblad
Tekst:
Ronneke van der Genugten
Foto: 
Erna Faust

Lucas is aanstaande dinsdag 2 februari 21:10 uur te zien op tv: ’Je zal het maar hebben’

 

Koomen’s leven staat momenteel in het teken van topsport

Sander Koomen en Dave Heijsteeg©Christie Brouwer

“Het is niet alleen die eindbestemming die mij motiveert: ik geniet van alles onderweg daar naartoe.” Door de gevolgen van het Ushersyndroom, waarbij mensen doof en blind worden, kende de 41-jarige Sander Koomen een zware periode in zijn leven. Onder andere de triathlonsport vormt een lichtpuntje en met de Paralympische Spelen van 2024 als ultiem doel, staat Koomen’s leven momenteel in het teken van topsport. Samen met ‘guide’ (begeleider tijdens wedstrijden, red.) Davy Heijsteeg hoopt hij zijn droom te verwezenlijken. 

“Het is een progressieve, erfelijke aandoening waardoor ik zwaar slechthorend geboren werd en waardoor mijn ogen rond mijn puberteit langzaam achteruit gingen”, vertelt Koomen over zijn ziekte. “Er zitten staafjes en kegeltjes in je ogen en die worden bij mij niet meer gevoed, waardoor ze langzaam afsterven. Het is nu alsof ik door een rietje kijk.” Doordat het echter zo langzaam gaat, had Koomen niet altijd door dat zijn zicht verslechtert. “Ik merk het vooral bij de verandering van de seizoenen; als het eerder donker wordt, ga ik bijvoorbeeld meer tegen dingen aanlopen.”

Een trouwe vriend
Gelukkig heeft Koomen sinds vier jaar een trouwe vriend: Brighty. De blindengeleidehond vergrootte zijn wereld en zorgde er indirect voor dat Koomen triathlon een kans durfde te geven. “Zij geeft mij heel veel rust. Ik heb eigenlijk een soort chronische vermoeidheid, omdat ik altijd zo alert ben. Nu ik met haar naar training ga, kom ik een stuk meer uitgerust aan dan wanneer ik met een stok loop. Dan moet ik mij zo concentreren, dat ik afgepeigerd ben voordat de training is begonnen.”

Zijn looptrainingen werkt Koomen echter nog zonder Brighty af. “Brighty kan óf wandelen, óf rennen, maar daar zit niet echt iets tussenin”, lacht Koomen. “Hardlopen doe ik dus nog zelfstandig. Ik woon tegen de Zaanse Schans aan en zoek de juiste momenten uit. Dat is zaterdagochtend bijvoorbeeld, dan is het verkeersluw en ik loop dan altijd links tegen het verkeer in; dan zien zij mij aankomen en ik hen als het goed is ook. Doordat je asfalt en daarnaast berm hebt, kan ik een lijn volgen en die route kan ik onderhand bijna dromen.”

Dat Koomen alleen kan hardlopen en dankzij Brighty weer meer durft te ondernemen, geeft een gevoel van vrijheid. “Verder ben ik altijd afhankelijk van iedereen. Zelfstandig fietsen gaat gewoon niet, dus dat doe ik vooral op de Tacx in de schuur.”

In een isolement
Voordat Brighty en triathlon in zijn leven kwamen, kende Koomen een zware periode. “Ik was altijd heel sportief. Ik heb geturnd, lang gevoetbald en op een redelijk niveau badminton gespeeld. Dat zijn dingen die ik op een gegeven moment niet meer kon. Ik ben wel blijven hardlopen. Dat was de enige sport waarbij ik vrijheid had. Dat had ik ook echt nodig, want ik heb een hele slechte periode gekend. Ik had moeite om mijn beperking te accepteren en raakte daardoor in een isolement. Ik maakte mijn wereld heel klein, zodat niemand last van mij zou hebben. Zo heb ik lang kunnen verbergen hoe slecht mijn zicht was.” Op een gegeven kon Koomen er niet meer omheen. “Toen ik 35 werd, ging ik steeds meer fouten maken op werk en ging het ook met mijn huwelijk niet goed. Toen ontdekte mensen om mij heen dat er meer aan de hand was en dat ik gewoon niet goed meer zag.”

Hardlopen
Koomen kwam in een revalidatiecentrum terecht en leerde daar omgaan met zijn beperking. “Daar leer je je leven in te richten als slechtziende of blinde. Alles in mijn leven was even ‘gestopt’ in die periode; ik kon niet meer werken én ik lag in scheiding. Ik mocht daar een jaar lang aan mezelf werken en ben daar uiteindelijk ook weer gaan hardlopen.” Dat bracht een lach terug op het gezicht van Koomen. “Tijdens het hardlopen is mijn beperking er even niet. Ik geniet van het geluid van mijn ademhaling en de grond onder mijn voeten.” Koomen vond niet alleen zijn oude ‘ik’ terug, hij ontmoette ook zijn huidige vrouw met wie hij nu een samengesteld gezin met drie kinderen vormt.

Talent
Aangezien Koomen was afgekeurd voor werk, kwam hij thuis te zitten. “Wat nu?”, dacht ik. “Ik kreeg een mooie uitkering en daarmee viel een financiële last van mijn schouders. Maar ik was opeens huisman en dat was niet bevredigend.” Toen Koomen op een advertentie van NOC*NSF stuitte, veranderde alles: “Ze zochten Paralympisch talent en ik heb mij toen aangemeld voor een talentendag op Papendal. Ik mocht daar verschillende sporten uitproberen, waaronder triathlon. Daar werd ik meteen door gegrepen.” Onder leiding van bondscoach Bas de Bruin en Jelmer van Waveren ontwikkelde Koomen zich snel en zo kwamen de Paralympische Spelen ter sprake.

Ik ben een mannetje van 1.77
Om op hoog niveau mee te draaien had Koomen een sterke atleet aan zijn zijde nodig en dat werd Davy Heijsteeg. “Het is een enorme verantwoordelijkheid”, vertelt Koomen. “Davy staat in voor mijn veiligheid en dat vereist een bepaald karakter. Davy is jong, heel sociaal en volwassen voor zijn leeftijd en daardoor heel erg geschikt. Ik ben onwijs blij met hem. Hij is echt een topatleet. Mensen maken wel eens grapjes dat we vader en zoon lijken. Hij is twee meter en ik ben een mannetje van 1,77 meter”, schetst Koomen lachend een beeld.

Heijsteeg en Koomen op de tandem. ©Christie Brouwer

‘Super enthousiast
Het bijzondere team dat Heijsteeg – die zelf op hoog niveau triathlon beoefent – vormde met Koomen, wakkerde het ‘triathlonvuurtje’ in hem aan na een lastig jaar. “In 2018 brak ik mijn arm”, vertelt Heijsteeg. “Het duurde zeker een jaar om daarvan te herstellen en daarna hoefde topsport van mij eigenlijk niet zo meer. Toen kreeg ik een belletje vanuit de bond en ging het allemaal heel snel.” Binnen de kortste keren ontmoetten de twee elkaar voor het eerst en dat klikte meteen. “Sander is super enthousiast, dus dat maakt het heel erg leuk om dit samen met hem te doen.”

Als Koomen’s guide sluit Heijsteeg uiteraard regelmatig aan tijdens trainingen. En dat is belangrijk om in de wedstrijd goed op elkaar ingespeeld te zijn. “We moeten écht samenwerken. Als we van de fiets komen, is het bijvoorbeeld belangrijk dat we allebei aan dezelfde kant afstappen, anders hebben we een probleem”, lacht Heijsteeg. “Maar dat is een kwestie van trainen.” Het gaat natuurlijk nog veel verder dan dat: zo geeft Heijsteeg aan Koomen door wanneer er een bocht aankomt, zorgt hij er op alle onderdelen voor dat Koomen de snelste route volgt én ontzorgt hij Koomen ook voor de wedstrijd.

Sturen is een stuk lastiger
Het fietsen op een tandem is voor Heijsteeg wel even wat anders: “Het is nog steeds wennen. Je moet hard werken om tegen de wind in de juiste snelheid te vinden en je voelt twee keer zoveel weerstand, waardoor sturen een stuk lastiger is. Ik rij nu pas een jaar met Sander op de tandem en door alles wat er gespeeld heeft (corona, red.), hebben we besloten nu niet te vaak samen te fietsen. Dat is een beetje raar wanneer iedereen anderhalve meter afstand moet houden.”

Koomen en Heijsteeg staan op een 49e plek in de World Ranking en hopen snel op te schuiven zodra ze internationaal gaan racen. “Voor de Paralympische Spelen moet je top zes in de World Ranking staan, dus ik moet mij nog wel omhoog werken”, aldus een gemotiveerde Koomen.

Bron:
Tekst: Romy Louise van Schooneveld,
Foto: Christie Brouwer

De eerste geluiden die Finn hoort

Veerle, Finn, Bennie en Nathalie Heiboer. © Dirk Jan Gjeltema

Enkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn (2). Finn is doof geboren. Aanstaande donderdag is het vervolg te zien. Finn heeft door middel van een operatie een cochleair implantaat gekregen. In het programma kunnen de kijkers het proces volgen waarin Finn de allereerste geluiden waarneemt. Finn is gediagnosticeerd met het Ushersyndroom.

,,We zijn na de eerste aflevering overladen met mooie reacties”, vertelt Nathalie. ,,Het was best confronterend om onze eigen emoties te zien. Het was natuurlijk heel moeilijk om met deze situatie om te gaan, maar we hebben er kracht uit gehaald en daar ben ik best trots op. In de volgende aflevering zullen we dit ook zien. Daar kijk ik erg naar uit.”

Doordat Finn het Ushersyndroom heeft is hij doof geboren en zal hij in zijn kinderjaren ook zijn zicht verliezen. Doordat hij in aanmerking kwam voor een cochleair implantaat kan hij weer geluiden horen. ,,We leven steeds meer toe naar een ‘horende wereld’ voor Finn. We zullen zien hoe hij reageerde op de eerste geluiden die hij hoorde. Dat was een fantastisch moment”, vertelt Nathalie. 

,,Met de deelname aan dit programma hopen we meer bekendheid te geven aan dit syndroom en het implantaat. We willen andere ouders helpen die ook door zo’n proces gaan. Maar het allerbelangrijkste: we hebben een mooie documentaire voor Finn zelf. Als hij later  vraagt waarom hij een beetje anders is dan anderen, kunnen we dat met deze documentaire uitleggen. Ik hoop dat zijn zicht zo goed blijft dat hij dit ooit zal kunnen zien.”

Donderdagavond 7 januari 2021 om 20.30 uur op SBS 6.

Lees ook We kijken niet naar de toekomst’

Bron: PZC
Door: Koen Florusse

Een lachende peuter die met grote ogen naar de camera kijkt. Hij draagt een warme jas en muts

“We kijken niet naar de toekomst”

Een lachende peuter die met grote ogen naar de camera kijkt. Hij draagt een warme jas en muts

Finn Heiboer (2) is doof en zal ook langzaam zijn zicht verliezen, maar dankzij een cochleair implantaat (CI) kan hij toch horen. © Dirk Jan Gjeltema

Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit syndroom is een zeldzame, ernstige aandoening die leidt tot doofblindheid. Hun zoon Finn (2) is doof geboren en zal ook langzaam blind worden.  Het leven van het gezin staat op zijn kop na het horen van deze diagnose. “We kijken niet naar de toekomst.”

Portret Lotte en portret Peter

Over Winnaars

Portret Lotte en portret PeterLotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft. 
Als Lotte het lastig heeft, zoekt ze contact. En ze delen mooie momenten. Zoals vorig jaar, toen Lotte werd gevraagd mee te doen aan het programma Over Winnaars van RTL4. Daarin gaat zanger/presentator Jamai een uitdaging aan met mensen met een ziekte of handicap: iets doen dat ze eigenlijk niet meer kunnen. ,,Ik moest meteen aan Peter denken, die nog zo graag een keer wil autorijden.”

Dat hij afscheid moest nemen van zijn grote hobby, was voor Peter twintig jaar geleden een hard gelag. ,,Ik was dol op rijden en op auto’s: hoe mooier en sneller, hoe beter. Ik kon ook uren achter elkaar rijden zonder moe te worden. Het gaf mij altijd een heel bijzonder gevoel. Vrijheid? Ja, misschien heeft het daar wel mee te maken.”

Peter en Lotte, die vorig jaar besloot te stoppen met autorijden, werden uitgenodigd op het circuit van Zandvoort. Peter: ,,Ik dacht: dan stap ik in een auto en rijd ik een rondje. En daarna Lotte. En dan in een auto met dubbele pedalen, zodat degene die naast je zit, kan ingrijpen. Maar nee, niets van dat al! We gingen racen tegen elkaar en er zat een coureur naast ons, maar we moesten zelf sturen, gas geven en remmen. En geen dubbele bediening.”

Ze lachen allebei bij de herinnering en Peter bekent dat de adrenaline door zijn bloed gierde. ,,Het rijden voelde vertrouwd, maar ik kan natuurlijk niet alles overzien. Dus ik was wel blij dat ik iemand naast me had zitten die af en toe vertelde dat ik beter iets minder hard de bocht in kon gaan.”

Lotte is moeder
De opnames liggen al weer een jaar achter hen, sindsdien is er veel veranderd. Zo is Lotte een paar weken geleden moeder geworden van Guus. ,,Ik ben blij dat hij is gekomen nu ik hem nog kan zien. Ik weet niet hoe dat zou zijn als ik nog een paar jaar had gewacht. Tijdens mijn zwangerschap had ik wel eens paniekgedachten: hoe moet dat straks, zie ik hem wel opgroeien?”

Het leven houdt niet op met Usher, lieverd. Je houdt het leven in je armen

,,Toch probeer ik niet te lang in dat soort gedachten te blijven hangen. Ik leef bij de dag. Je weet ook niet hoe het verloopt bij Usher. Sommige mensen gaan heel snel achteruit, anderen blijven lange tijd redelijk zien en horen. Het somberste perspectief is dat alles op zwart gaat, maar je weet niet of je dat nog meemaakt.”

Voor baby Guus heeft het gesprek lang genoeg geduurd, hij zet een flinke keel op. Peter ziet het geamuseerd aan en grapt: ,,Soms is het wel handig om doof te zijn.” En dan, serieus: ,,Het leven houdt niet op met Usher, lieverd. Je houdt het leven in je armen.”

De serie Over Winnaars is op woensdagavond om 21.15 uur te zien bij RTL4. De laatste aflevering met Lotte en Peter is op 9 december. Programma gemist? Kijk dan hier terug.

Lees ook: “Ik voel in mijn buik dat ik leef”

Bron: de Stentor
Door: Francisca Muller  

DONEER
Peter samen met zijn vrouw. Hij draagt een trui met de tekst: Goed horen kan ik niet, slecht zien kan ik prima

Het leven houdt niet op met Usher

Portret van Lotte Driessen en daarnaast een portret van Peter MensinkLotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher.  ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de diagnose kreeg”, zegt ze. ,
Wetende dat in Nederland maar achthonderd tot duizend mensen met het syndroom van Usher zijn. Peter was de juiste persoon op het juiste moment. Iemand die ouder is dan ik en weet hoe het is met deze ziekte te leven. Dat hij tegen mij zei dat het leven niet ophoudt met Usher, was ontzettend belangrijk. Als een vriendin of iemand uit de familie dit had gezegd, had ik gedacht: Makkelijk praten, jij zit er niet mee. Maar van Peter nam ik het aan.”

Lotte Driessen werkt al een paar jaar als psychiatrisch verpleegkundige. Al sinds haar geboorte is ze slechthorend, in haar tienertijd komt daar nachtblindheid bij. Heel lastig, maar niet onoverkomelijk. Tijdens stapavonden weten vriendinnen dat ze haar af en toe even bij de arm moeten pakken om een valpartij te voorkomen.
Maar dan merkt Lotte dat er overdag ook iets niet in orde is. Dat ze, als ze op de fiets zit, haar eigen fietsstuur niet meer ziet. Ze vraagt aan een collega of die dat ook heeft. Nee.
Drie jaar geleden kreeg Lotte de diagnose Ushersyndroom.
,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de diagnose kreeg”, zegt ze. ,,Er werd ineens tegen me gezegd dat ik helemaal doof en blind kan worden. Ik had een toekomstbeeld, een idee van hoe mijn leven zou verlopen. Dat stortte ineens in elkaar. In plaats van opbouwen, zou ik alleen maar inleveren, afhankelijk van andere mensen worden. Ik voelde me zo alleen.”

,,En dan kom je, terwijl je in dat diepe dal zit, iemand tegen die hetzelfde heeft als jij. Iemand die ouder is dan ik en weet hoe het is met deze ziekte te leven. Dat hij tegen mij zei dat het leven niet ophoudt met Usher, was ontzettend belangrijk. Als een vriendin of iemand uit de familie dit had gezegd, had ik gedacht: Makkelijk praten, jij zit er niet mee. Maar van Peter nam ik het aan.”

Aan de wortels
Peter spreekt uit ervaring. Bij hem werd op dezelfde leeftijd Usher vastgesteld. Hij komt uit een gezin met vier broers en twee van de vier hebben de erfelijke aandoening. Ook hij was al van jongs af aan slechthorend en trok aan de bel toen hij slechter ging zien. ,,De eerste arts zei doodleuk dat ik maar aan de wortels moest. Maar na een uitgebreid onderzoek in Groningen bleek dat ik Usher had.”

Ik struikelde gisteren over een paaltje waarvan ik wist dat het er stond

,,De arts zei dat ik langzamerhand steeds slechter zou gaan zien en horen. Hij vertelde niet dat ik doof en blind zou worden, die kans leek hem uitermate klein. Ja, weet je, het waren de jaren tachtig. Er was nog lang niet zo veel informatie over de ziekte als nu. En het zit ook niet in mijn karakter om er alles over te willen weten. Ik weet dat heel veel mensen van hun à propos raken als ze horen dat ze Usher hebben, maar dat was bij mij niet zo. Ik dacht: Ik ga me niet druk maken over iets waarvan ik nog niet weet of het gaat gebeuren.”

Peter samen met zijn vrouw. Hij draagt een trui met de tekst: Goed horen kan ik niet, slecht zien kan ik prima

Peter Mensink samen met zijn vrouw. De trui die hij draagt spreekt boekdelen; Peter staat positief in het leven.

Kijken door een rietje
Usher zorgt ervoor dat de staafjes en kegels in het netvlies afbreken, van buiten naar binnen, zodat het gezichtsveld steeds kleiner wordt. Iemand ziet als het ware door een koker, die uiteindelijk tot een rietje versmalt. Het verloop is onvoorspelbaar, weet Peter. ,,Ik struikelde gisteren over een paaltje waarvan ik wist dat het er stond. Ik ken ons huis op m’n duimpje en toch stoot ik de laatste tijd steeds vaker tegen de deurpost. Dat betekent toch dat je iets niet meer ziet wat je eerder nog wel zag.”

Ondanks alles is hij dertig jaar na zijn diagnose nog steeds positief en nuchter. ,,Natuurlijk heb ik een leven van steeds afscheid nemen van dingen die niet meer kunnen. Maar het is nog steeds een léuk leven.”

 

Met een drukke baan ook, als douanedeskundige bij FrieslandCampina in Beilen. ,,Veel mensen met Usher moeten vroegtijdig stoppen met werken. Als je slecht ziet én slecht hoort, is dat een aanslag op je energieniveau. Met als gevolg dat veel dingen, zoals werken, meer moeite kosten. Ook ik ben regelmatig bekaf, maar vind het heel fijn om te werken. Nu werk ik thuis, maar mijn werkplek in Beilen is helemaal op mij aangepast. Alle collega’s weten dat ze geen laatjes of deuren open moeten laten staan en geen tassen moeten laten slingeren.”

Bergwandelen
In de vakanties doet Peter niets liever dan bergwandelen. ,,Ja echt, ook op smalle paden. Eng? Valt wel mee, ik kan gelukkig nog het contrast zien tussen het groen van het gras en het grijs van het pad. In het bos lopen, is voor mij juist veel lastiger. Maar op zo’n bergpad moet mijn vrouw me af en toe wel even vastpakken. Of ze zegt: ‘Je kunt beter een stapje naar rechts gaan’.”

Lotte hoort het glimlachend aan. ,,Ik vind het echt ongelooflijk wat jullie allemaal nog doen.” Ze trekt zich op aan Peter, haalt lessen uit de manier waarop hij in het leven staat. ,,Hij is echt mijn buddy, mijn voorbeeld.” Peter: ,,Ik ben blij dat ik dit voor haar kan doen. Ik voel me een beetje een vaderfiguur.”

Bron: de Stentor
Door: Francisca Muller  

Lees ook: ‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’

DONEER