‘Doof én blind is een nachtmerrie’

Het is pech, simpelweg pech, dat Gitta Zonneveld het zeer zeldzame Usher Syndroom heeft. Toen vijf jaar geleden het vermoeden rees dat Gitta het Usher Syndroom had, werd een uitgebreid genonderzoek ingesteld. Allebei haar ouders bleken het zeldzame recessieve gen bij zich te dragen dat Usher veroorzaakt. Met één zo’n gen heb je nergens last van, maar twee zorgen voor een ziekte waarbij je blind of slechthorend geboren wordt en steeds dover wordt gedurende je leven. Slechts duizend mensen in Nederland hebben het.

Zo aan de keukentafel van Gitta Zonneveld merk je daar in eerste instantie niks van. Thee drinken in het gezellige rijtjeshuis waar ze woont met haar vrouw Linda en twee zoons van 8 en 12, is niet anders dan normaal. Dat ze niet goed hoort – 60 procent doof voor de hoge tonen aan beide oren – maskeert ze handig door een hoorapparaat en haar lipleestechniek. En haar steeds slechter wordende zicht, valt voor omstanders zo overdag ook niet op.
Als het zo zou blijven, zou ze daar helemaal tevreden mee zijn. De vooruitzichten zijn niet zo rooskleurig. ,,Vijf jaar geleden begonnen mijn ogen achteruit te gaan. Ik dacht dat ik gewoon een bril nodig had, maar bij de opticien bleek er toch meer aan de hand: de kegeltjes en staafjes waren aan het afsterven. Toen we bij een specialist in Rotterdam kwamen en zij hoorde van de combinatie met slechthorendheid, dacht ze aan het Syndroom van Usher. Daarmee wordt je dus langzaam blind, als een koker die steeds nauwer wordt, en gaat je gehoor óók nog eens achteruit. Nou, dat was echt een schok.” Want nu al bevindt ze nodige beperkingen van haar doofblindheid. ,,Doordat ik nachtblind ben, kan ik nu in de donkere dagen vóór 9 uur en na half vijf niet zelf het huis uit. Als ik met de hond ga lopen, zou ik zo tegen een paal op botsen bijvoorbeeld. Maar ook een parkeergarage, een bioscoop of een donkere winkel vermijd ik zo veel mogelijk.”

Onzekerheid
De Hilversumse kan geestig vertellen over die keer dat ze met het gezin een grot bezochten in Frankrijk. ,,We dachten nog: een leuk uitje! Maar uiteindelijk liep mijn vrouw Linda met mij aan de hand vanwege het donker en met onze jongste zoon op de andere arm omdat hij het eng vond. Zo raakten we steeds verder achterop de groep waar de lichtbron was. Haha, wat een drama was dat.”
De situatie nu is handelbaar, maar zo blijft het waarschijnlijk niet. Hoe snel haar zicht en gehoor achteruit zullen gaan, is niet bekend. ,,Die onzekerheid is het ergste. Doof én blind is echt een nachtmerrie voor mij. Dus ik leef nu maar met de dag, denk niet teveel aan later en probeer ondertussen iets voor elkaar te krijgen met de crowfundingsactie. Dat voelt in ieder geval goed.”

Bij een bedrag van €110.000 euro, start het onderzoek naar het zeer zeldzame Usher Syndroom. ,,Als iedere Usher-patiënt dit doet, hebben we die €110.000 euro zo bij elkaar.”

Bron: De Gooi en Eemlander
Door: Jette Pellemans
Foto: Studio Kastermans

Dove en blinde Rotterdammer rent in ierland

Rick Brouwer, klaar om te gaan hardlopen en geld op te halen voor onderzoek naar het Ushersyndroom

Doof of blind worden, één van de twee is al heel erg. Bij mensen met het Ushersyndroom gebeurt het allebei. Langzaam gaan de lichten uit en verdwijnen de geluiden ook. De Vlaardinger Rick Brouwer (50) lijdt aan deze ziekte, maar gaat niet bij de pakken neer zitten. Zaterdag rent hij een hardloopwedstrijd in Ierland.
Hij vertrekt naar Ierland om mee te doen aan de Glendalough Trial. Deze trial wordt georganiseerd door Fighting Blind, een Ierse organisatie die zich inzet om blindheid tegen te gaan. Met zijn deelname wil Brouwer geld inzamelen zodat er onderzoek gedaan kan worden naar Usher. „Ze zijn in Nederland bezig om gentherapie te ontwikkelen zodat het proces van blindheid gestopt kan worden. Dat wil ik in Ierland ook onder de aandacht brengen.”

Door een rietje kijken
De Vlaardinger ziet niet meer dan als je door een rietje zou kijken. „Mensen die goed kunnen zien, zien 180 graden, ik zie maar 8 graden”, vertelt Brouwer. Ook met zijn gehoor is het niet al te best. Via een speciaal apparaat maakt hij contact met zijn iPhone zodat telefoneren toch mogelijk is.
Hardlopen is niet nieuw voor Brouwer. Wekelijks loopt hij hard met de vereniging Running Blind, speciaal voor blinden en slechtzienden. „De trial die we gaan rennen, is wel zwaarder. We rennen 10,8 kilometer over ongebaande paden en moeten 360 hoogtemeters overwinnen.”

Loopbuddy
Brouwer doet het niet alleen. Ivonne Bressers, die eveneens lijdt aan het syndroom, loopt ook mee. Ze krijgen hulp van hun loopbuddy, iemand die wel zicht heeft en helpt bij het rennen.
„Zonder mijn loopbuddy Ceel had ik het niet gekund”, legt Brouwer uit. Hij loopt meestal drie keer per week hard. Eén keer met de hardloopgroep, één keer met Ceel en soms neemt hij zijn vrouw mee als loopbuddy.

Onafhankelijkheid
Het ergste aan de ziekte vindt Brouwer dat hij steeds een stukje onafhankelijkheid kwijtraakt. „Het grijpt je bij de keel, je raakt steeds een beetje kwijt. Je kan steeds minder.” Tot kort geleden werkte Brouwer nog voor de gemeente, maar door zijn beperkingen is dat niet meer mogelijk.
>Brouwer hoopt dat het onderzoek voor hem net op tijd uitkomst biedt, voor zijn zicht helemaal is verdwenen. „Het gaat erom spannen, maar anders kan het nieuwe generaties met de ziekte wel helpen”, vertelt hij. In totaal wil hij met onder andere de trail in Ierland 1,1 miljoen euro ophalen voor Usher. „Maar alle beetjes helpen. Met een klein gedeelte van het geld kunnen ze al een onderzoek beginnen.”

Bron: MetroNieuws
Door: Siobian Heiblom

De toekomst van Rick: doof én blind

Niets aan de hand
Brouwer had een onbezorgde jeugd. Hij werd slechthorend geboren, maar dat beperkte hem nauwelijks. Hij haalde zijn vrachtwagenrijbewijs en maakte zich geen enkele zorgen om de nachtblindheid waar hij naarmate hij ouder werd, meer last van leek te krijgen. Ook het heel langzaam kleiner worden van zijn gezichtsveld deed geen alarmbellen rinkelen. „Ik was jong, genoot van het leven”, zegt Brouwer. „Blindheid of doofheid, dat soort nare dingen zouden aan mijn deur voorbij gaan, dacht ik.”

Hij had het mis. Rond zijn 24e werd bij zijn 14 jaar oudere zus, die al een stuk verder in het proces van doof en blind worden zat, het Ushersyndroom vastgesteld. Ook Brouwer blijkt het syndroom te hebben.

Loslaten
„Dan begint een leven waarin je je constant moet aanpassen”, zegt Brouwer. „Telkens gaat er een beetje zicht en gehoor verloren. Steeds weer moet je een stukje loslaten.”

Tot afgelopen zomer werkte Brouwer als financieel consultant voor een gemeente, maar ook van zijn baan moest hij afscheid nemen. „De rek was eruit. Ik zette alle mogelijke hulpapparatuur in om zo lang mogelijk te kunnen blijven werken, maar het ging gewoon niet meer.”

Angst
Als Brouwer aan zijn grootste angst denkt, is hij even stil. „Mogelijk ben ik over een paar jaar volledig blind en doof, die gedachte grijpt me”, zegt hij zacht. „Mijn grootste angst is dat ik de stemmen en gezichten van mijn kinderen en partner niet meer kan herinneren. Dat ze veranderen in mijn gedachten en uiteindelijk zullen vervagen.”

Onderzoek
Het Radboudumc is bezig een gentherapie te ontwikkelen die het proces van blind worden stopt bij Usherpatiënten. „Het is een race tegen de klok”, zegt Brouwer. „Het medicijn ligt binnen handbereik, maar komt voor mij waarschijnlijk niet op tijd.” Toch zet Brouwer zich fanatiek in om via ushersyndroom.nl meer aandacht voor de ziekte te krijgen en geld in te zamelen voor de voortgang van het onderzoek. „Voor de generatie na mij. Er zijn ook kinderen met het Ushersyndroom. Ik weet welke mokerslag boven hun hoofd hangt. Wat ik meemaak, doof en blind worden, gun ik niemand. Maar voor hen is er nu hoop.”

Bron: Metro
Tekst: Bianca Brasser
Foto: AWFoto

“Er bestaat een kans dat ik ooit niet meer zie en hoor”

Ik heb lang getwijfeld of ik aan kinderen moest beginnen. Niet eens zozeer vanwege de angst dat zij deze aandoening ook zouden krijgen, want die kans is heel klein. Je moet het defecte gen van beide ouders krijgen. En de kans dat Lars ook drager is, was kleiner dan de kans om een kind met down te krijgen, om maar iets te noemen. We hebben het dus niet laten testen. Nee, ik had vooral angst of ik het verzorgen van een kind wel aan zou kunnen. Als ik een baby verschoon, zie ik op dat moment niet wat hij met zijn handjes aan het doen is. Simpelweg omdat ik niet in een beeld de hele baby zie liggen.

Uiteindelijk heeft mijn beperking nooit grote problemen opgeleverd in het zorgen voor de kinderen. In elk geval heeft het nooit gevaarlijke situaties opgeleverd. Wel heeft het me veel energie gekost. Door usher heb ik een grote behoefte aan overzicht en controle. Het liefst wil ik zo veel mogelijk plannen om onverwachte situaties te voorkomen. Met een baby kan dat natuurlijk helemaal niet, dat vond ik weleens lastig. Het was een intensieve periode. Inmiddels zijn de kinderen vier en acht jaar en is het makkelijker. De oudste begrijpt heel goed wat er met me aan de hand is, misschien soms wel té goed. Ik zal hem nooit om hulp vragen, maar het komt geregeld voor dat hij uit zichzelf zegt: ‘Mam, ik help je wel even met deze treden.’ Heel aandoenlijk. Maar ik zal ze nooit de indruk geven dat ze me moeten helpen. Het laatste wat ik wil, is dat mijn kinderen zich verantwoordelijk voelen voor mij.”

Dit is ons leven
“De reden voor mij om mee te werken aan een documentaire was vooral om meer bekendheid te geven aan het syndroom van Usher. Uiteindelijk is het best heftig, zo’n persoonlijk portret. Mensen hebben letterlijk een kijkje in ons leven gekregen. Een leven dat niet altijd even soepel verloopt, omdat deze ziekte enorm veel impact heeft op het dagelijkse bestaan. Daarbij komt dat de film een periode uit mijn leven beslaat waarin ik er echt een beetje doorheen zat. Vooral 2012 en 2013 zijn enorm zwaar geweest.

De jaren daarvoor was ik bezig geweest met het zorgen voor de kinderen, maar toen ik iets meer lucht kreeg en tijd had om over mezelf na te denken, kwamen de worsteling en de frustratie naar boven. Van nature ben ik iemand die ervan houdt om gezellige dingen te ondernemen, maar deze ziekte remt je letterlijk af. Als ik in een gezelschap spontaan iets wil zeggen, kan zo’n opmerking totaal misplaatst zijn, omdat ik het gesprek toch niet goed heb kunnen volgen. Dan zeg je steeds minder vaak iets. Sowieso vond ik het moeilijk om mijn sociale leven weer op te pakken. Voor mijn gevoel had ik niets interessants te vertellen. Ik werkte niet meer en de initia- tieven die ik ondernam om daar verande- ring in te brengen, ketsten overal af op dichte deuren. Ik durfde ook niet zomaar op iemand af te stappen, omdat ik altijd bang was dat ik ergens over zou struikelen. Je wordt heel voorzichtig en als dat eigen- lijk niet bij je karakter past, maakt dat je heel onzeker. Het waren periodes waarin ik vaak dacht: wat kan ik nog? Je bent toch gewend om je identiteit te koppelen aan je werk en je sociale leven. Maar als die zaken onderuit worden gehaald, wie ben je dan nog? Ik wist niet meer waar ik mijn voldoening uit moest halen en dat zorgde voor een enorm negatief zelfbeeld

Lees hier verder…

Bron: Margriet

Zebravis-onderzoek geeft hoop

Onderzoek naar de behandeling van Ushersyndroom

Jarenlang leef je in de veronderstelling dat er voor de aandoening die jij en je dochter hebben geen behandeling is. Je bent slechthorend, hebt een heel klein gezichtsveld en je weet dat je uiteindelijk volledig blind wordt. Je weet ook dat je dochter precies hetzelfde zal ondergaan. En dan hoor je op een bijeenkomst dat er misschien toch hoop is. Dat overkwam Maartje de Kok, campagneleider van Ushersyndroom.nl. het campagneteam zamelt geld in voor de ontwikkeling van een genetische behandelmethode voor mensen met het Usher-syndroom. Een methode die misschien de achteruitgang van het zicht kan stopzetten. Daarbij werkt het team nauw samen met Stichting MUS, een stichting die mensen met Usher-syndroom en hun naasten ondersteunt.

Achteruitgang stoppen
Waar Maartje en anderen hoop uit putten is het project zebravis, een gentherapeutisch onderzoek naar de ontwikkeling van een behandeling voor mensen met Usher type 2a (Usher 2a). ‘Voor Usher 2a bestaat nog helemaal geen behandeling’, legt Erwin van Wijk uit. hij is projectleider van het zebravisproject en onderzoeker bij het radboudumc. ‘Daarom richten wij ons vooralsnog specifiek op deze vorm van Usher…

Lees verder…

Bron: Oogmagazine, nr. 2, mei 2015
Tekst: Jeroen Wapenaar & Joke van der Leij

Niet zielig maar wel ontroerend

Filmmaakster Hetty Niets filmt zes jaar lang de lichamelijke achteruitgang van Machteld. ‘Ze is een vrouw die er niet wenst toe te geven.’

Het is er, wat er aan de hand is met Machteld Cossee. Toch is de film die Vara-documentaire maakster Hetty Niets over haar maakte geen tranentrekkende emotie-televisie geworden.
‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ laat de afgelopen zes jaar zien uit het leven van een vrouw – en haar gezin – die lijdt aan het syndroom van Usher: langzaam verliest ze steeds meer van haar gehoor en neemt ook nog eens haar gezichtsvermogen verder af. De kans is groot dat op zekere dag de wereld van Machteld compleet stil en donker zal zijn: doof en blind.
Erg, maar toch toont de film vooral een vrouw die verder probeert te gaan met haar leven. Filmmaakster Nietsch: “Het is een vrouw die er niet aan toe wenst te geven. Haar zicht en gehoor worden in de loop der jaren steeds minder, daarom moet ze keer op keer afscheid nemen van dingen die ze niet meer kan doen. Het goede is dat ze telkens denkt: wat zou ik nog wel kunnen?”

Niets: “het moest gaan over iemand die iets heeft, maar niet zielig is. En ik laat ook haar andere kanten zien.” En zo zijn er de gewone scènes uit een huwelijk. Vrouw en man hebben ruzietjes aan het aanrecht. Machteld is ongedurig of veeleisend over kleine alledaagse dingen. Ze kibbelt op de camping over de altijd verwarrende tentstokken. In de film wordt het allemaal vertoond, al haar eigenzinnigheden. De zus van Machteld zegt op enig moment: “Ze zal nooit eens zeggen, help me eens even.” Hun moeder vertelt dat in de familie ‘de emotionele kanten’ nooit zo ter sprake kwamen, maar dat Machteld er zelf ook nooit zo over wenste te praten, toen ze op haar zeventiende de boodschap kreeg dat ze leed aan het syndroom van Usher.

Hetty Niets deed eerder een langdurig project. In 2007 verscheen ‘Valentijn’, haar film over een jongetje dat negen jaar lang wordt gevolgd in zijn transitie van man naar vrouw. Machteld Cossee benaderde ze in 2008. “Ik las  een interview met haar. Er stond een vrolijke foto bij van de tandem waarop ze reden, die zo contrasteerde met haar sombere vooruitzichten. Ik heb haar benaderd en we hadden vrij snel overeenstemming om haar leven in kaart te brengen.”
Machteld wilde meedoen omdat ze via de film de mensen om haar heen inzicht wilde geven hoe iemand leeft die doof en blind wordt. Van buiten zie je immers een actieve, leuke vrouw.
In de documentaire wordt soms getoond wat zij ziet, gefilmd door een benauwend smalle koker. Het geluid wordt soms gedempt, om haar gebrekkige gehoorvermogen na te doen.

Na de afspraak om mee te werken rees nooit twijfel over de aanwezigheid van de filmploeg thuis bij Machteld en haar man Lars. Nou ja, filmploeg.
Niets probeerde de opnames telkens zo klein en rustig mogelijk te laten verlopen. Het meeste camerawerk werd gedaan door haar dochter Lisa Bom, die soms dagenlang bij de familie op de bank zat en zo vertrouwd raakte met het gezinsleven. Pas afgelopen zomer werd al het materiaal van zes jaar gemonteerd.
“Machteld en haar man dachten tijdens het filmen wel eens: oh, wat moet dat worden”, vertelt Nietsch. “Haar man laat ook nogal van zichzelf zien, hij is heel eerlijk over zijn problemen, over wat er allemaal op hem afkomt door haar ziekte. Het is ook een verslag over zijn leven. Maar twijfel bij hen heb ik nooit gemerkt. Bij de viewing van de complete film hadden ze niets aan te merken. Ook niet over gevoelige kwesties in hun relatie die zijn vastgelegd.”

Niet zielig. Toch zijn er ontroerende momenten genoeg. Zoals wanneer Machteld moet stoppen met roeien, de enige sport die ze lang nog kon doen. De reis naar de roeiclub wordt te ingewikkeld en ze kan de aanwijzingen van de stuurman niet meer volgen. Of als ze in de zomer van 2013 steeds minder op feestjes komt, omdat er te veel verwarrende rumoer is. Schrijnend is de scène dat haar man op stap gaat in Amsterdam, om te dansen, en zij thuis moet blijven.

Machteld hoort en ziet steeds minder, maar nog steeds wel iets. Hoe raakte het afglijden van een vertrouwd persoon, de filmmaakster zelf in de loop van die zes jaar? Hetty Nietsch: “Je weet dat je een film over achteruitgang van iemand maakt. Je krijgt natuurlijk veel sympathie voor haar en dan wil je eigenlijk dat het stopt. Terwijl de film er wel over gaat, wens je dat ze niet langer achteruit gaat. Alleen als het zo blijft, zou ik er vrede mee hebben.”

Bron: Trouw
Door: Teun Lagas

De wereld van Machteld door een klein rietje

Machteld Cossee werd zes jaar lang gevolgd door documentaire maakster Hetty Nietsch. “Als ik Machteld op een normale manier zou filmen, zie je niks aan haar.” Machteld Cossee wordt doof én blind door het Ushersyndroom.

Hetty Nietsch en haar dochter Lisa Bom

De wereld van Machteld Cossee (38) wordt steeds kleiner en donkerder. Sinds haar 17de verjaardag weet ze dat ze lijdt aan de ziekte van Usher, waardoor ze langzaam blind en doof wordt.

Hetty Nietsch (56), tv-journalist en documentairemaakster voor de VARA, vond Machteld in het tijdschrift JAN. “Ze stond vrolijk op een foto, samen met haar man op een tandem, een kindje achterop. Dat schijnbare geluk stond in fel contrast met het bijbehorende artikel over haar trieste verhaal.”

De wereld van Machteld Cossee (38) wordt steeds kleiner en donkerder. Sinds haar 17de verjaardag weet ze dat ze lijdt aan de ziekte van Usher, waardoor ze langzaam blind en doof wordt.

Hetty Nietsch (56), tv-journalist en documentairemaakster voor de VARA, vond Machteld in het tijdschrift Jan. ‘Ze stond vrolijk op een foto, samen met haar man op een tandem, een kindje achterop. Dat schijnbare geluk stond in fel contrast met het bijbehorende artikel over haar trieste verhaal.’ De documentairemaakster was gefascineerd, legde contact met Machteld en volgde haar zes jaar lang. Nietsch’ dochter Lisa Bom deed het grootste deel van het camerawerk. Nietsch maakte veelbesproken documentaires: over de eerste gevallen van aids in Nederland en de rol van de KLM daarbij, en over transgender Valentijn de Hingh, die ze negen jaar volgde.

Nietsch’ nieuwe documentaire De kleine wereld van Machteld Cossee brengt in beeld hoe Machteld en haar gezin een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden. Machteld ziet maar weinig (ze kijkt door een ‘rietje’), hoort slecht en gaat steeds verder achteruit. Toch heeft ze een man, twee kinderen en werkt ze parttime als vrijwilliger.

De film laat zien dat Machteld bijna niet praat over haar aandoening, ze denkt er liever niet aan. Waarom zei ze ja tegen een documentaire?
‘Ze wilde aan de buitenwereld laten zien wat haar situatie is. Je ziet niets aan Machteld: ze praat normaal en heeft een heldere blik. Wat er echt aan de hand is, beseffen zelfs de mensen in haar naaste omgeving nauwelijks. Haar aandoening is progressief: het wordt steeds erger. Elke dag tot je laten doordringen dat je morgen misschien weer minder ziet en hoort, is bijna niet te doen.’

Hoe maak je dat voelbaar als documentairemaker?
‘Ik was vanaf het begin bezig met hoe de kijker zich in haar kan verplaatsen, want dat is essentieel. Daarom zie je in de film af en toe het beeld door een klein kokertje, zodat de kijker ziet hoe beperkt haar zicht is. Soms hoor je een vervormd geluid, zodat je je kunt verplaatsen in hoe slecht ze hoort. Als ik haar alleen maar op een normale manier zou filmen, zie je niks aan haar.’

Kun je objectief blijven als je je hoofdpersoon zo lang volgt?
‘Om objectief te zijn, heb je de scherpe randjes nodig. Ik wilde geen zoetsappige film maken. Ik wil juist laten zien dat Machteld boos wordt en uitvalt tegen haar man en kinderen als ze veel geluid maken. Voor haar is dat een kakofonie waar je stapelgek van wordt, zeker als je niet ziet waar het geluid vandaan komt. Voor een deel is Machtelds probleem niet op te lossen, want ze wordt niet beter. Maar het is goed om naar Machteld te kijken en ons te realiseren hoe haar leven is.’

Auteur: Esther de Roos

‘De kleine wereld van Machteld Cossee’

KIJK HIER

Mijn man heeft het syndroom van Usher

De man van Annemarie (42) heeft het syndroom van Usher

De man van Annemarie wordt langzaam doof en kan steeds minder goed zien. “Het zijn vooral de kleine dingen die ik mis.” 

“Mijn man Peter en ik lopen altijd hand in hand. Niet omdat we dat zo romantisch vinden, maar omdat hij anders ergens tegenaan botst. Hij heeft het syndroom van Usher, waarbij je slechthorend wordt geboren en je zicht vanaf de puberteit steeds slechter wordt. Toen ik hem 20 jaar geleden leerde kennen, struikelde hij af en toe over een stoeprand, nu loopt hij met een taststok. Er is een kans dat hij blind wordt. Ik vind het soms moeilijk dat Peter steeds afhankelijker van me wordt. Alleen over straat lopen kost hem moeite en de praktische zorg voor de kinderen komt grotendeels op mij neer. Als we in een restaurant zitten, moet ik met hem mee naar de wc. Anders kan hij de weg niet vinden.”

Wij samen
“Toch zijn het vooral de kleine dingen die ik mis. Die knipoog die ik vroeger nog weleens kreeg als we met vrienden zaten te eten. Dat ik niets in zijn oor kan fluisteren, maar luid en duidelijk moet praten. We proberen dit op te lossen door elkaar veel aan te raken, maar dat kan juist op die momenten niet altijd. Soms maak ik me zorgen over hoe Peters aandoening zich zal ontwikkelen. Tijdens een congres voor doofblinden ben ik weggelopen. We zaten tussen mensen die communiceerden door handaanrakingen. Ik schrok van de geluiden die ze maakten, doven horen zichzelf niet. Zou het echt zo erg kunnen worden? Toch groei ik ook mee in zijn toenemende beperking. Iedere keer als iets me vreselijk lijkt, dat hij niet meer kan fietsen bijvoorbeeld, kan ik er mee dealen als het zover is. Er wordt vaak aan mij gevraagd hoe het met Peter gaat. Alsof hij dat zelf niet kan vertellen. Soms hebben we geen zin om weer uit te leggen hoe het zit. Dan is het even: wij samen tegen de niet-begrijpende buitenwereld.”

Humor en puurheid
“Nog steeds zie ik de man op wie ik verliefd werd. Zijn humor en puurheid zijn altijd gebleven. Peter zorgt op zijn manier ook voor mij. Hij remt me af als ik te veel tegelijk wil en verrast me met weekendjes weg. Ik kan eerlijk tegen hem zijn, ook als ik me erger aan zijn afhankelijkheid. Zijn beperking heeft ons sterker gemaakt. Samen genieten we van de kleine geluksmomenten. Als Peter tijdens een wandeling die eekhoorn wél voorbij ziet komen. Het maakt dat we niet langs elkaar wíllen, maar ook niet kúnnen leven.”

Bron: Libelle
Tekst: Elselien van Dieren

‘ Ik weet niet hoe lang ik dat koppie nog kan zien’

Als ze met iemand praat, ziet ze eerst alleen zijn wenkbrauwen, ogen en neus. Alsof ze door een rietje kijkt. Machteld (31) heeft het syndroom van Usher: haar ogen gaan steeds verder achteruit en ze is slechthorend. Ze is getrouwd met L ars (35). Samen hebben ze een zoontje: Jens (1).

Op mijn derde kwam mijn moeder erachter dat er iets mis was met mijn gehoor. Ik reageerde niet als ze tegen me sprak, en schrok als ze me aanraakte. De KNO-arts constateerde slechthorendheid en ik kreeg hoortoestellen. Tot mijn puberteit was dat het enige waar ik last van had. Wel struikelde ik steeds vaker over paaltjes, maar op dat moment verontrustte me dat niet. Ook mijn ouders maakten zich geen zorgen. Toen ik last kreeg van nachtblindheid grapte mijn vader zelfs: ‘Nou, dan eten we wel een paar worteltjes meer.’ Tijdens een potje pingpongen, ik was zestien, kon ik de bal niet meer terugvinden. Mijn zus begreep er niets van: ‘Hij ligt toch gewoon onder je?’. Maar waar ik ook keek, het balletje bleef voor mij onvindbaar. Het was alsof ik er overheen keek. Pas toen heb ik mijn ogen laten onderzoeken en werd het syndroom van Usher vastgesteld. De dokter vertelde me dat het om een progressieve vorm ging, en stuurde me naar huis met de boodschap dat ik weleens blind zou kunnen worden.
Het syndroom van Usher is een erfelijke zintuiglijke aandoening. Er zijn drie types, maar het komt erop neer dat je slechthorend en slechtziend bent. Ik heb type twee, waarbij je slechthorend wordt geboren, en de slechtziendheid zich rond de puberteit openbaart. Mijn ouders zijn drager van het gen, maar wisten dat niet. Als het niet tot uiting komt, dan kom je er ook niet achter.

Babyfoon op de trilstand
Mijn gehoor is nu redelijk, omdat ik hoortoestellen draag. Doe ik dat niet, dan hoor ik wel geluiden, maar kan ik niet precies verstaan wat iemand zegt. Mijn zicht is veel slechter. Een goedziend iemand ziet 180 graden. Mijn gezichtsveld is momenteel 10 graden. Ik heb, zoals dat heet, een kokervisus, een tunnelblik. Je kunt dat vergelijken met kijken door een rietje. Als ik met iemand praat, zie ik in eerste instantie alleen zijn wenkbrauwen, ogen en neus. Dat zie ik ook bij mezelf als ik in de spiegel kijk. Ik moet dus enorm scannen om in een keer het hele plaatje te kunnen zien en dat kost veel energie. Als mensen iets laten vallen, gaan ze erbovenop zitten. Ik neem juist afstand. Hoe verder weg ik kijk, hoe meer overzicht ik heb. Ik zie namelijk wel scherp. Mijn ogen zijn geleidelijk achteruitgegaan. Vier jaar geleden kon ik nog fietsen. Nu zou dat niet meer verantwoord zijn. Ik heb verschillende manieren gevonden om dingen snel te kunnen waarnemen. Als ik een ruimte binnenkom, kijk ik eerst ver weg, zodat ik kan inschatten hoe groot de ruimte is. Pas daarna kijk ik dichtbij. Een schemerig restaurant is lastiger. Door mijn nachtblindheid zie ik alles heel wazig: ik kan alleen op de eerste paar meters voor me focussen. Zodra ik zit, neem ik de ruimte op. Op straat kijk ik een paar meter vooruit en vrij veel omlaag. Daardoor heb ik vaak te maken met woedende ouders, omdat ik hun kleine kinderen omverloop. Of boze hondeneigenaars, omdat ik op de staart van hun hondje trap. Ik doe veel op geheugen. Weet precies welke kleding waar in de kast ligt, en loop buiten mijn vaste routes. Op straat steek ik altijd over bij het zebrapad, waar ik soms wel een kwartier wacht terwijl er helemaal geen verkeer aankomt. Maar voor mij is dat de enige manier om de situatie te overzien. In huis maak ik gebruik van een trilsysteem. Ik draag een apparaatje bij me waarop de babyfoon, de deurbel en de brandmelder zijn aangesloten. Als één van die drie afgaat, begint het apparaatje te trillen. Elk voorwerp heeft een eigen trilling. Buiten gebruik ik soms een herkenningstok of een taststok. De eerste is een kleine stok die ik voor me houd. De tweede is langer en daarmee tast ik de grond af. Als ik daarmee in Haarlem over straat loop, zie ik dat mensen het gek vinden, zo’n jong persoon met een stok. Ze weten niet dat ik nog wat kan zien en dat ik heus wel doorheb dat ze ongegeneerd staan te kijken.

‘Klanten zag ik niet eens binnenkomen, maar ik zei niks. Ik was te bang dat ik mijn baan zou kwijtraken’

Alles onder de poep
Toen ik Lars net kende, zei ik: ‘Eén ding: ik ga niet aan kinderen beginnen.’ ‘Dat zien we dan wel weer,’ was zijn reactie. Hij vond me sowieso leuk. Mijn uitspraak was gebaseerd op angst. Ik dacht: hoe kan ik nou aan kinderen beginnen in de wetenschap dat ik straks misschien niet meer kan zien? Maar toen mijn zus haar dochter kreeg, maakte dat zoveel bij me los dat ik mezelf het moederschap niet wilde ontzeggen. Natuurlijk heb ik mezelf voordat ik zwanger werd afgevraagd of mijn kindje hetzelfde zou kunnen krijgen als ik. Maar de kans dat Lars ook drager zou zijn, was heel klein. En er zijn zoveel varianten van het Usher-gen, dat we het ook nooit volledig hadden kunnen checken. Bovendien: mijn leven is niet ondraaglijk. Ik had niet het idee dat ik mijn kind door deze aandoening iets tekort zou doen. Lars en ik besloten er dus voor te gaan, wetend dat er meer zorg op hem terecht zou komen. Toen Jens werd geboren, maakte ik me minder zorgen over mijn zicht. Juist omdat hij nog zo klein was, kon ik hem goed zien. Nu hij groter wordt, heb ik minder overzicht. Als ik zijn luier verschoon, zie ik niet dat hij er met zijn handen inzit. Daar kom ik pas achter als het te laat is, en hij alles onder de poep heeft gesmeerd. Dat geeft niet, maar zo duurt het verschonen vaak onnodig lang. We wisselen de zorg voor Jens zoveel mogelijk af. Eigenlijk hebben we een normaal gezinsleven. Op zondagochtend liggen we met zijn drieën in bed en op zaterdag wandelen we in de duinen. Tijdens onze wandeltochtjes probeer ik Jens zoveel mogelijk te laten zien van de omgeving. Dan wijs ik op de eendjes en de ganzen. Geen idee wat hij er van meekrijgt, maar nu kan ik het nog zien en hem erover vertellen. Of hij doorheeft dat ik minder zie, durf ik niet te zeggen. Noem het toeval, maar hij heeft altijd een heel erg hoog huiltje gehad waardoor ik hem duidelijk kon horen. En als hij kruipt, slaat hij zo hard met zijn handen op de grond dat ik hem kan volgen. Laatst was ik in de keuken bezig toen het plotseling stil werd in de huiskamer. ‘Jens, waar ben je?’ vroeg ik angstig. Ik hoorde niets. Bleek dat hij zich had verstopt. Lachen dat-ie deed, hij vond het een ontzettend goeie grap. Op dat moment realiseerde ik me dat ik niet direct in paniek moet raken.

Ik heb veel contact met andere slechthorende en -ziende moeders. Volgens hen moet ik me niet te veel zorgen maken, en is het vooral belangrijk dat ik er open over ben, zodat anderen er rekening mee kunnen houden. Ze zijn ervan overtuigd dat andere moeders echt wel bereid zijn om Jens, als hij straks naar school gaat, na het spelen weer thuis te brengen.

‘Toen Jens werd geboren, maakte ik me minder zorgen over mijn zicht. Juist omdat hij nog zo klein was, kon ik hem goed zien’

Altijd een smoesje klaar
Tijdens mijn studie Personeel en Arbeid deed ik alsof er niets aan de hand was.
Ik wilde normaal zijn zoals de rest. Daardoor moest ik me wel 300% meer inzetten dan een ander, maar dat nam ik voor lief. Als ik weer eens van mijn fiets viel of tegen iemand aanliep, had ik een smoesje klaar. Ik zei dan gewoon dat het onhandigheid was. Vooraan zitten bij colleges deed ik niet, want dan had ik geen overzicht. Doordat ik niet open was over mijn aandoening, kregen mensen een verkeerd beeld van mij. Ze vonden me een onhandig, arrogant en warrig persoon, terwijl ik dat helemaal niet ben. Alleen had ik toen niet door dat het zo overkwam. Ik vond het vooral knap van mezelf dat ik het zo goed verborgen kon houden. Dat het achteruitging, had ik zelf wel in de gaten, maar voor mij was het op dat moment makkelijker om op de bekende manier door te gaan. Tot ik twee jaar geleden een intern revalidatietraject doorlopen heb bij Visio Het Loo Erf, een hulpverleningsorganisatie voor slechtziende en blinde mensen. Ik kwam binnen met een houding van: zo slechtziend ben ik heus niet hoor, totdat ze me via tests lieten zien wat ik allemaal niet zie. Negen maanden lang sliep ik daar drie dagen per week. Ik moest me bijvoorbeeld in een ruimte focussen op de deur en omschrijven wat ik zag. Dat was dus alleen de deurknop. Daarna legde de begeleidster me uit wat zij in een keer zag. Bleek er ook een schilderij te hangen en zo’n groen uitgangsbordje. Het was een enorme confrontatie. De eerste paar maanden werkte ik hard aan het accepteren van mijn beperkingen. Maar ik heb ook veel praktische zaken geleerd. Hoe ik veilig over straat kan lopen en op welke manieren ik mijn huis zo handig mogelijk kan inrichten. Ik wist niet dat er zo veel huishoudelijke hulpmiddelen zijn, zoals een sprekende weegschaal voor pasta, of sensors die je vastzet op een theeglas, en die gaan piepen als dat vol is.
Inmiddels heeft thuis alles z’n vaste plek. De theezakjes liggen bijvoorbeeld in het rechterkeukenkastje op de onderste plank. En de sleutels hang ik bij binnenkomst meteen op aan het haakje links naast de deur. Dat soort dingen moet ik mezelf echt aanleren, anders ben ik de halve dag aan het zoeken.

Notuleren: een ramp
Tijdens mijn werk als intercedente werd ik steeds meer met mijn beperkingen geconfronteerd. Ik zag het niet wanneer er iemand binnenkwam die werk zocht, en als een collega mij iets aanreikte, een pen bijvoorbeeld, had ik dat meestal niet door. ‘O, ik was weer aan het dagdromen,’ zei ik dan maar. Niemand wist iets van mijn aandoening. Dat vond ik niet nodig, en ik was ook bang dat ik mijn baan zou kwijtraken. Pas na drie jaar, toen ik moe en ziek thuiszat, heb ik mijn collega’s erover verteld. Die reageerden begripvol en zeiden: ‘Waarom heb je dat niet eerder gezegd?’ Daarna vond ik een nieuwe baan als secretaresse, maar ook daar zorgde mijn aandoening voor problemen. Notuleren tijdens vergaderingen was een ramp. Zeker als mensen door elkaar gingen praten, kon ik hen niet meer volgen. Ongemerkt kostten mijn werkzaamheden zoveel energie dat ik volledig uitgeput raakte. Sinds een half jaar ben ik daarom volledig arbeidsongeschikt verklaard. Nu ik thuis ben, zoek ik continu naar nieuwe invullingen van mijn dag. Ik wandel, breng veel tijd door met Jens, en af toe schilder ik. Ik kies expres voor kleine doeken en werk abstract. Af en toe doe ik een paar stappen achteruit om overzicht te krijgen. Daarnaast heb ik voor twee uur per week vrijwilligerswerk gevonden, waarin ik mensen adviseer over hun werk en inkomen. Het is niks voor mij dat thuiszitten, maar op dit moment gaat al mijn energie op aan Jens en het huishouden. Zodra hij naar school gaat, krijg ik meer ruimte voor mezelf en hoop ik meer uren te kunnen werken. Of betaald werk er nog in zit, weet ik niet.
Sinds een paar jaar ga ik naar contactdagen voor lotgenoten. Inmiddels heb ik zes mensen met hetzelfde syndroom leren kennen. Het is fijn om erover te kunnen praten. Hoe lief mijn vrienden ook zijn, voor hen is het moeilijk te begrijpen wat voor impact het heeft. Ik heb vrouwen van tachtig ontmoet die nog steeds een beetje zicht hebben en zich redelijk kunnen handhaven. Dat soort ontmoetingen geeft me hoop. Hoe snel mijn zicht achteruit gaat, is moeilijk te voorspellen. Bij iedereen verloopt dat anders. Mijn gehoor is de afgelopen jaren stabiel gebleven en dat zal niet veranderen. Gelukkig maar, want ik doe er steeds vaker een beroep op. Ontspannen naar een film of televisie kijken is er niet meer bij, en daarom luister ik veel naar gesproken boeken. Tijdens het lezen, moet ik me heel erg concentreren waardoor er weinig ruimte overblijft voor mijn fantasie. Ik ga lekker op de bank liggen, doe mijn ogen dicht en wordt meegezogen in het verhaal. Alsof zich een film op mijn netvlies afspeelt.

‘Er zijn andere manieren om mijn zoon waar te nemen: ik voel steeds vaker even aan zijn zachte blonde haartjes en stevige beentjes’

Ruiken in plaats van kijken
Ik heb wel overwogen om braille te leren, heb het zelfs even geoefend omdat het een vast onderdeel was van mijn revalidatietraject. Maar omdat ik nog zie, is het leren van braille behoorlijk intensief. Ik heb toch de neiging om eerst te kijken en dan pas te voelen. Wat me sinds kort opvalt, is dat ik bewuster ruik. Een paar weken geleden liep ik de tuin in en rook de lente. Het was iets zoetigs, iets warms, en ik herinnerde me dat de buurman een magnolia heeft. Ik dacht: laat ik daar eens naar gaan kijken. En op dat moment zag ik dat de knoppen van de magnolia uitkwamen. Of laatst, toen ik over straat liep, rook ik een vreemde lucht die leek op gas. In de winkel hoorde ik twee mensen praten over een gaslek. Het klopte dus. Ik zag alleen niet dat er een busje van het gasbedrijf stond. Het is een hele overgang, en best eng, om op andere zintuigen waar te nemen. We zijn zo visueel opgevoed. Het schijnt dat blinde mensen kunnen voelen wanneer ze langs een boom of een persoon lopen. Omdat ik nog een beetje zie, vind ik dat moeilijk voor te stellen. Voor 100% op mijn gevoel of reuk vertrouwen lukt ook nog niet, maar het is wel iets waar ik beter in kan worden. Ik probeer niet te veel aan de toekomst te denken. Natuurlijk zie ik ertegenop om straks misschien niets meer te kunnen zien. Maar ik leef nu en wil er het beste en mooiste van maken. Ook al kost het me meer energie, ik kan nog met een vriendin afspreken, ik kan nog wandelen met Jens en ik heb nog zicht, ook al is dat beperkt. Soms is het wel pijnlijk: een tijdje geleden haalde ik Jens op bij de dagopvang. Voor mijn gevoel had ik het lokaal goed rondgekeken, maar ik kon hem niet zien. Toen ik aan de leidster vroeg waar hij was, zei ze verbaasd dat hij recht voor me zat. Ik barstte in tranen uit. Dat ik mijn eigen kind over het hoofd zag, vond ik zo erg. Een paar keer per week kijk ik naar Jens en denk ik: ‘Ik moet onthouden dat hij zo’n ondeugend koppie kan trekken.’ Ik weet niet hoe lang ik hem nog kan zien, maar ik weet wel dat er andere manieren zijn om hem waar te nemen: de laatste tijd houd ik hem vaker even stevig vast. Ik aai over zijn bolletje, voel de vorm van zijn hoofd, zijn zachte blonde haartjes en zijn stevige beentjes. Vaak voel ik of hij warm of koud is, en probeer zo zijn gemoedstoestand in te schatten. Gelukkig laat Jens zich makkelijk aanraken. Als hij valt, zie ik niet meteen waar hij pijn heeft. Door over zijn lijfje te voelen, kom ik erachter waar de pijnlijke plek zit. Op die manier probeer ik hem te ‘zien.’ Soms stel ik me voor hoe hij eruit zal zien als hij groter is. Dan zie ik een vijfjarig, stevig gebouwd lachend jochie voor me met blonde haren, blauwe ogen en met dezelfde ondeugende, af en toe een beetje minzame blik. ‘Boevenogen,’ noemen Lars en ik het weleens.

Schop onder mijn kont
Dat ik hem en Jens straks misschien niet meer zie, vindt Lars vooral erg voor mij. Hij zegt dat ik voor hem als persoon niet verander. Lars denkt in oplossingen en richt zich vooral op de dingen die ik wel kan. We gaan minder vaak naar de film omdat mijn zicht achteruitgaat. Hij komt dan op het idee om naar een klassiek concert te gaan, zodat ik kan luisteren. Natuurlijk vindt Lars het soms doodeng. Maar hij zegt ook: ‘De wereld vergaat niet, we kunnen heus wel verder.’ Hij zal alleen meer moeten doen. Maar Lars weet dat en vindt het helemaal niet erg. Het liefst zou hij me zo veel mogelijk uit handen willen nemen. Als we samen op straat lopen, kijkt hij voor twee. Hij kan bijvoorbeeld heel goed uitleggen dat er over tweehonderd meter links een hek staat waar ik omheen moet. Voor de grap zeg ik weleens tegen hem: ‘Zou ik je ook herkennen als ik je niet zou zien?’ Dan is zijn nuchtere reactie: ‘Dan moet je me maar roepen.’ Van mijn zus kreeg ik een armbandje, omdat ze vindt dat het bijzonder is hoe ik Jens opvoed en in het leven sta. Ik reageerde in eerste instantie heel nuchter en zei: ‘Hoe bedoel je?’. Maar toen ik er langer bij stilstond, raakte het me wel. Zelf vergeet ik weleens dat ik ondanks mijn beperkingen best veel onderneem en kan. In eerste instantie dacht ik: ‘Een kind opvoeden? Dat lukt me niet.’ Nu zie ik dat ik dat heus wel kan. Het geluk zit voor mij in de kleine momenten. Laatst ging ik met Jens naar een vriendin in Amsterdam. Van tevoren zag ik er tegenop om met de kinderwagen de trein in te gaan. Ik heb mezelf een schop onder mijn kont gegeven en ben gegaan. Dat moet ik blijven doen, want uiteindelijk was het een super gezellige dag.
Er is wel iets dat ik enorm mis: ik kan niet fietsen met Jens. Ik ben niet jaloers, maar het doet pijn als ik andere moeders met hun kind zie fietsen. Daarom hebben we een tandem gekocht. Jens zit voorop in het zitje en Lars en ik erachter. Op een mooie herfstdag zijn we zo naar het strand gefietst. Ik zat achter, kon Jens niet zien, maar wel zijn geluidjes horen. Lars vertelde me over de omgeving en gaf precies aan wanneer Jens met zijn benen spartelde of met zijn handje wees. Volgens mij vindt elk kind het geweldig om voorop de fiets te zitten. Lars fietst ook weleens met Jens, maar dan ben ik er niet bij. Tijdens die fietstocht realiseerde ik me dat ik hem op deze manier wel dat gevoel kan meegeven. Een bijzonder moment.

Bron: JAN Magazine
Datum:
Interview Marit de Wit
Fotografie Brenda van Leeuwen