Merel: ā€˜De mooiste dingen beleef je met je hart’

Merel de Zeeuw heeft Ushersyndroom. Ondanks de uitdagingen waar ze mee te maken heeft, heeft ze haar droombaan. Ze werkt -met enkele aanpassingen- als kinderverpleegkundige in Utrecht. Vanaf haar geboorte is Merel slechthorend. Toen in 2019 ook haar zicht minder werd, constateerde na meerdere onderzoeken de arts bij haar Ushersyndroom. Ushersyndroom is een zeldzame aandoening, waardoor Merel naast doof ook langzaam blind zal worden.

Zeldzame ziekte
Merel is slechthorend geboren en krijgt in haar tienertijd te maken met nachtblindheid. ā€œMaar daar heb ik eigenlijk nooit iets achter gezocht.ā€ In 2019 gaat ze nog minder zien en de dingen die ze wel kan zien, ziet ze dubbel. ā€œToen ben ik naar de oogarts gegaan en de combinatie met mijn slechthorendheid deed het vermoeden rijzen dat er sprake zou kunnen zijn van het Ushersyndroom.ā€ Na meerdere onderzoeken krijgt ze de diagnose. ā€œIk was in shock en onderweg naar huis heb ik eigenlijk alleen maar gehuild.ā€

Het is vandaag de Dag van de Zeldzame Ziekte, daarom doet Merel haar verhaal. In Nederland hebben zo’n 1000 mensen Ushersyndroom. Het is een zeldzame erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een genetisch defect. Hoewel artsen over de hele wereld hard bezig zijn met het ontwikkelen van een behandeling voor het Ushersyndroom, is er nog geen remedie. is 80%volume is 70%

Geld voor onderzoek
Aandacht voor de zeldzame aandoening vindt Merel belangrijk, want er is veel geld nodig voor onderzoek. ā€œMijn vriend Dennis en ik hebben daarom ook meegedaan aan een hardloopwedstrijd waarmee we geld hebben opgehaald voor onderzoek.ā€

Als Merel een beetje van de klap van de diagnose is bekomen, blijkt er meer aan de hand. ā€œNa nog meer onderzoeken bleek het dubbelzien te komen door MS. Mijn gezichtsveld wordt dus kleiner en soms als ik heel moe ben komt daar het dubbelzien bij.ā€

Toekomst
Toch blijft Merel ondanks alles positief. ā€œDe toekomst kan soms best angstig zijn. Daar probeer ik dan ook niet te veel bij stil te staan. Ik onderneem leuke dingen met familie en vrienden. Ook stel ik vakanties niet meer uit en bewonder dan nog meer alle mooie plekjes die ik nu nog kan zien.ā€

Mede dankzij de steun van haar vriend Dennis heeft Merel vertrouwen in de toekomst. ā€œOndanks de onzekere toekomst gaat hij er met mij wel helemaal voor. Zo zijn we onlangs vader en moeder geworden van Fleur. Met haar zicht en gehoor is het gelukkig goed. Uit een eerdere test bleek dat Dennis geen drager is van het Usher-gen.ā€

De ultieme tip voor andere mensen met het Ushersyndroom heeft Merel niet, wel heeft ze een levensmotto: ā€œDe mooiste dingen in het leven zie je niet met je ogen, maar beleef je met je hart.ā€


Bron:
RTV Utrecht, Suzanne Waanders 28 februari 2023
Ā© Melis van Heeckeren Fotografie

Bekijk ook:
Onzichtbaar & Onhoorbaar

Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf

In de uitzending van Gaaf met de Graaf (19 maart 2022), praat Helmut de Graaf met Carin de Bruin en Joyce Musch over Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run, het Ushersyndroom en de Stichting. Met dank aan Helmut de Graaf, ZuidwestFM (West Brabant) Muziek: RijstErbij: Donder op / Uitlaatklep

 

In gesprek GAAN! met … – RadioNPO1

Elke 3e zaterdag van september is het Internationale Usher Awareness Day.
Op RadioNPO1 is er ook aandacht aan besteed.
In deze podcast praten presentatrice Mai Verbij en de luisteraars met Ivonne Bressers. Zij is ƩƩn van de oprichters van Stichting Ushersyndroom en heeft zelf ook het syndroom van Usher.

 

of luister naar de video met ondertiteling

Gaan! is de extra vroege ochtendshow van BNNVARA op NPO Radio 1, waarin luisteraars centraal staan. Ze delen er live ervaringen die passen bij het nieuws van de dag die was, of de dag die komt. Luisteraars kunnen reageren op stellingen, discussiƫren over de actualiteit, of vragen stellen aan deskundigen. Gaan! hoor je elke werkdag tussen 04.00 uur en 06.00 uur op NPO Radio 1

Luister ook:
Joyce bij Humberto Radio NPO1

Jeroen in podcast ‘Hoe doen zij dat dan?

Of lees de verhalen in
Magazine ‘Hoe doen zij dat?’

 

 

 

Twee generaties op het witte doek

Leven met Usher Ʃn anderen inspireren

Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-premiĆØre en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire voor het grote publiek bereikbaar geworden.
DeĀ makersĀ van deze documentaire, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, volgden een aantal maanden Joyce de Ruiter en Nikki de Punder met hun camera.
Twee generaties met Usher. Beide sterke vrouwen die positief in het leven staan, weten wat ze willen én ieder voor hun eigen generatie met Usher een rolmodel zijn. 

Sandra VijverbergĀ Ā ging met beide dames in gesprek,Ā om te horen hoeĀ hetĀ voor hen wasĀ om mee te werken aan deze documentaire.

Meer dan een schoolprojectĀ 
Joyce was vooral positief verrast door de professionaliteit en passie waarmee Lisanne en Milou werkten, het bleek heel wat meer te zijn dan een ā€œschoolprojectā€.Ā Ā Voor de promotie en filmposter werden professionele foto’s gemaakt enĀ Lisanne en MilouĀ starten eenĀ crowdfundingsactie, waarmee ze zelfs een hele mooie donatie aan Stichting Ushersyndroom hebben kunnen doen. Ook hielden de dames het niet alleen bij het maken van de documentaire: zij maakten ookĀ podcasts voor Stilte in de Nacht met Erwin van Wijk en Annouk van Nunen.
Joyce is als spreker en auteur gewend om haar verhaal te delen op het podium en in haar boek ‘Niet horen Niet zien Niet zwijgen.Ā Het toelaten van de camera voeldeĀ kwetsbaar, maar tegelijkertijd ookĀ heelĀ mooi om te doen.
Nikki vond het erg leuk om mee te doen. Zij vertelt dat zij nietĀ iemand is die veel overĀ UsherĀ praat en over wat het met haar doet. Maar juist door de benadering van Lisanne en Milou voelde het heel vertrouwd. ā€œDoordat zij me zo op mijn gemak wisten te stellen, durfde ik alle vragen eerlijk te beantwoorden.ā€

Op het grote doekĀ 
Op de vraag hoe het voor hen was om zichzelf op het grote doekĀ en later op tv te zien, barst Joyce in lachen uit. ā€œVreselijk!ā€, roept ze hard lachend. ā€œHet is echt heel raar om je te beseffen dat heel veel mensen veel van je weten, terwijl jij hen niet kent.ā€ Nikki vond het heel bijzonder. ā€œHet is altijd raar om jezelf te zien, zeker op een filmdoek van 50×25 meter!ā€ De dames hadden de documentaire al te zien gekregen toen hij bijna klaar was, later tijdens de premiĆØre in het theater De Naald en onlangs dus ook op tv.Ā Nikki vervolgt:Ā ā€œDe tv-premiĆØre hebben we met z’n allen bekeken, bij de ouders van Lisanne thuis.Ā Mijn ouders waren ook meegekomen, Joyce was er met haar familie en natuurlijk was Milou er ook. Daardoor werd het een soort reünie.ā€

Rolmodellen die inspireren
De dames hebben enorm veel reacties gekregen op de documentaire. Hele mooie en positieve reacties,Ā maar Joyce kreeg ook een reactie van iemand die in haar kring geconfronteerd wordt met iemand die RP heeft.Ā Joyce:Ā Ā ā€œZijĀ vertelde mij dat die persoon hetĀ erĀ zo moeilijkĀ meeĀ heeft,Ā dat die het ondragelijk vindt omĀ met de diagnoseĀ te leven. Dat was heftig. Het gaf mij wel weer de bevestiging hoe belangrijk het is om rolmodellen te hebben in lotgenoten.Ā Rolmodellen die jou kunnen inspireren, die je tot steun kunnen zijn. Zelf heb ik daar elke dag ook heel veel aan, aan personen die mij inspireren. Hopelijk kunnen Nikki en ik dat ook voor onze lotgenoten zijn.Ā DitĀ besefĀ is voor mijĀ welĀ het mooisteĀ wat de documentaire mijĀ heeftĀ gebracht.ā€

In de spotlightsĀ 
Joyce vertelt dat het voor haar soms best wel eens lastig is om altijdĀ weerĀ die spotlight op te zoeken, ondanks datĀ ze dat ook voor haar werk doet.
Het zoeken van de spotlight voor Stichting Ushersyndroom doet zij voor het goede doel: ā€œhet geeft mij de bevestiging en kracht Ā dat wij, mensen met Usher, van de daken moeten blijven schreeuwen wat de impact is van deze ziekte en dat er nog meer geld moet komen voor behandeling.ā€

Een inspiratie voor anderenĀ 
Nikki kreeg heel veel reacties op Insta van vrienden en vriendinnen, maar ook van onbekenden. Tevens heeft de documentaire er bij Nikki voor gezorgd dat er een mooi artikel over haar geschreven werd in de krant. Door dat artikelĀ werd ze uiteindelijk uitgenodigd voor de talkshowĀ ā€˜M’ van Margriet van de LindenĀ Ć©n is ze op bezoek geweest bij Anky van Grunsven. ā€œDaar heb ik ook een blijvende vriendschap aan overgehouden.ā€Ā Ze vervolgt:Ā ā€œdatĀ is ook een van de mooiste dingen die het meedoen aan de documentaire mij gebracht heeft. Ā Maar ook dat heel veel mensen nuĀ welĀ begrijpen waarom ik soms niet mee kan, niet goed hoor, of wat voorzichtig ben als het donker wordt bijvoorbeeld. Maar het allermooiste vind ik dat er mensen zijn die aangeven dat ik een inspiratie voor hen ben. Dat heb ik nooit zo bedoeld, maar is wel heel fijn om te horen.ā€

Stilte in de nacht
De documentaire Stilte in de nacht is te zien met Nederlandse en Engelse ondertiteling.

SpaansĀ FilmfesitvalĀ 
Inmiddels is bekend gewordenĀ dat Stilte in de Nacht is geselecteerd voor het Spaanse filmfestival ā€œCertamenĀ Raras.ā€ Dit bijzondere filmfestival staat in het teken vanĀ zeldzame ziektes en gezondheid.

Op 15 november wordt de beste documentaire door de jury uitgekozen. Ook wordt er een publieksprijs uitgereikt, waar ook vanuit Nederland voor gestemd kan worden. Stemmen op Stilte in de nacht kan via de button hieronder.

BRENG JOUW STEM UIT

Ā Lees ook:
Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan – Omroep West

DONEREN

Marjan in ‘Ik neem je mee’

In het nieuwe programma Ik Neem Je Mee zijn zeven bekende SBS6-presentatoren voor even iemands privƩchauffeur. Ze vervoeren gewone mensen naar een ongewone, bijzondere of belangrijke gebeurtenis in hun leven.

Tijdens de rit doen de passagiers hun verhaal. Waar gaat de rit naartoe en vooral: waarom? Wat hun verhaal ook is: voor de persoon zƩlf staat deze autorit in het teken van een mijlpaal. De bekende privƩchauffeurs rijden, luisteren en doen er alles aan om van deze rit de rit van hun leven te maken.

In Ik Neem Je Mee op maandag 3 mei is Marjan Geuke – Bohnenn te zien. Samen met haar man zijn ze op weg naar het Radboudumc voor onderzoek. Onderweg in de auto vertelt zij haar verhaal over het leven met Ushersyndroom aan de bekende privĆ© chauffeur Gordon Heuckeroth.

Wil je de hele uitzending terug zien?

KIJK HIER

Finn (2) heeft het zeldzame Syndroom van Usher

Finn, geboren met het zeldzame Syndroom van UsherIn december 2018 wordt Finn geboren. Hij slaagt niet voor de standaard gehoortest. Het gezin wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Rotterdam, waar uit onderzoek blijkt dat Finn doof is. Hij bleek het zeldzame Syndroom van Usher te hebben en zal in zijn kinderjaren ook langzaam blind worden. Die boodschap kregen Bennie en Nathalie Heiboer uit Veere na de geboorte van hun zoontje.Ā  Nathalie deelt het leven van Finn via een blog, om familie en vrienden op de hoogte te houden maar ook als steun voor andere ouders met een kindje met een zeldzame ziekte.

Zeldzame erfelijke aandoening

Om te achterhalen waar die doofheid vandaan komt, werken de ouders mee aan een genetisch onderzoek. Ze blijken allebei ongemerkt drager te zijn van het Syndroom van Usher, een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof geboren worden en langzamerhand hun zicht verliezen.

“Het was heel heftig om dat te horen, op dat moment kon ik er ook niet over praten”, vertelt Nathalie Heiboer. Het stel had al een gezond meisje op de wereld gezet, de nu 5-jarige Veerle, en had geen idee dat ze het gen bij zich droegen.

Als Finn tien maanden oud is, krijgt hij cochleair implantaten. Hierdoor kan hij weer ‘horen’. “Het moment dat hij reageerde op geluid, zal ik nooit vergeten. Er verscheen een grote glimlach op zijn gezicht. Hij kan geluid waarnemen.”

Ondersteuning met gebaren

Ondanks de speciale implantaten gaan Bennie en Nathalie ook aan de slag om Finn gebarentaal te leren. “Het is maar een techniek. We vinden het belangrijk dat hij ook gebarentaal leert. Dus ik praat met hem en ondersteun dat met gebaren.”

In Nederland zijn naar schatting 1.000 mensen met het Syndroom van Usher.
Wereldwijd zijn dat 400.000 mensen. Er is nog geen behandeling mogelijk om de voortgang van de ziekte te stoppen.
Als beide ouders dragers zijn van het Ushersyndroom-gen, hebben ze 25 procent kans om een kind met de ziekte te krijgen.

Waarschijnlijk ziet Finn nu nog goed, maar onderdeel van het ziektepatroon is dat zijn zicht in zijn kinderjaren zal verslechteren. Nathalie: “We hebben in april een afspraak bij de oogarts, dat is wel heel spannend. Het begint met nachtblindheid. Vervolgens gaat hij steeds meer door een koker zien. Eerst is het nog een wc-rol, daarna een rietje. Tot het helemaal donker wordt.”

Geen therapie of medicijn voor dit zeldzame syndroom

Op dit moment is er nog geen therapie of medicijn gevonden voor het Syndroom van Usher. Nathalie houdt hoop dat er iets gevonden gaat worden. “Er wordt wel onderzoek gedaan.” Via de stichting UshersyndroomĀ wordt geld opgehaald daarvoor. “Maar of het op tijd is voor Finn weten we niet”, zegt Nathalie.

Over de toekomst kan en wil Nathalie dan ook niet teveel nadenken. “Het is te moeilijk om daarover na te denken. Dat kan ik niet.”

Nathalie blogt over haar leven op sociale media en haar website lifewithusher.nl. “Dat doe ik voor mijn eigen verwerking, maar ook voor familie en vrienden. Er leven veel vragen bij hen over Finn en het proces waar we doorheen gaan. Ook wil ik er andere ouders mee helpen.”

Lotgenoten met dit zeldzame syndroom

Voor Nathalie is contact met lotgenoten belangrijk. “In Zeeland heb ik nog niemand gevonden met het Syndroom van Usher, daarbuiten wel. Daar put ik hoop uit.”

Bron: Omroep Zeeland

Joyce is studiogast in Waarheen, Waarvoor

Studiogast Joyce bij Waarheen, WaarvoorHet programma van uitvaartverzorger Koop Geersing gaat over leven en dood, gebracht met een glimlach. Met ruimte voor een persoonlijk verhaal van een studiogast over de passies en uitdagingen in het leven en welke muziek zij of hij op de eigen uitvaart wil draaien.

Studiogast is Joyce de Ruiter, zij is auteur van het boek: Niet horen, niet zien, niet zwijgen. Als jouw wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Luister hier naar de hele podcast aflevering van NHRadio met Joyce als studiogast.

PODCAST

Een samenvatting van de podcast (podcast is niet voorzien van ondertiteling).

Wie is studiogast Joyce?

Joyce was 17 toen zij hoorde dat zij net als haar broer aan het Ushersyndroom lijdt. Een erfelijke ziekte waarmee ze geboren is, haar ouders zijn beide dragers van hetzelfde type genafwijking. Dat zou betekenen dat de kinderen 25 procent kans zouden hebben op dit syndroom waarbij zicht en gehoor langzaam afneemt en waarbij je uiteindelijk doof Ʃn blind zou kunnen worden.

Joyce is getrouwd met Martijn en moeder van twee dochters. Toen ze net uit een burnout was gekomen, kreeg ze kort daarna weer een klap te incasseren omdat uit een niet eerder beschikbaar gen mutatie onderzoek naar voren was gekomen, dat zij een mutant heeft waarbij haar gehoor nog verder achteruit zal gaan. Zij ging er eigenlijk altijd vanuit dat haar gehoor wel iets slechter zou worden (momenteel 70 decibel), maar als je dan te horen krijgt dat je gehoor nog slechter wordt en je steeds minder kunt bouwen op je zicht dan is dat wel iets wat je moet verwerken.

Het ƩƩn is niet met het ander te compenseren. ā€œHet gehoor lijkt nu nog niet snel achteruit te gaan, dus ik hoop dat ik een zeldzaam geval ben, binnen de zeldzame gevallenā€. Ze lacht. Toch hoopt Joyce niet dat haar gehoor zo slecht wordt dat zij aan een cochleair implantaat moet, dat is namelijk erg ingrijpend. ā€œAan zo’n implantaat zitten heel veel haken en ogen, het is niet zo dat als je het implantaat hebt, je ook meteen goed kan horenā€.

Het leven gaat door

Het is opvallend dat Joyce zo positief in het leven staat, zij heeft haar droom ā€˜een eigen bedrijf runnen’ verwezenlijkt. Als spreker op het gebied van wendbaarheid, deelt zij haar ervaring.

ā€œIk heb nogal wat veranderingen te incasseren, dag in dag uit. Als je slechter hoort en slechter ziet, dan is er elke keer weer een stapje dat je in moet leveren. Het wordt bijvoorbeeld steeds moeilijker om uiteten te gaan, groepsgesprekken te kunnen volgen of een feestje bij te wonen. Je fiets moeten inleveren omdat dat qua zicht niet meer gaat en met een taststok lopen omdat je het niet meer goed kan zien, het is een continu veranderingsproces, het incasseren, maar ook het jezelf bij elkaar pakken en kijken naar wat wĆ©l kan.ā€ Dat is een intensieve reis, een reis vol lessen, waarbij mensen in haar omgeving haar erop attendeerden iets met haar ervaring te gaan doen.

ā€œIk vertel als spreker over het leiden van een verandering bij jezelf. Ik word door het bedrijfsleven, zorginstellingen, profit /non-profit veel gevraagd om mijn verhaal te delen en te spreken over hoe je zo’n wendbare mindset kan ontwikkelen. Hoe je om kunt gaan met veranderingen en kansen blijft zien.ā€

Angst overheerst als emotie voor studiogast Joyce

Boos is Joyce nooit geweest op wat haar is overkomen, zij heeft wel veel angsten gehad. ā€œAngsten heb ik nog steeds wel, maar dit is mijn ā€˜normaal’, ik heb mijn manier van leven gevondenā€. Haar angst heeft zij omgezet naar een enorme drive zichzelf te bewijzen. Dat ze meer is dan haar ziekte. ā€œIk heb wel levenshaast, ik heb een heel leven in 40 jaar gestopt. Enerzijds moet ik dat ook wel, ik moet alert blijven op wat er om mij heen gebeurt. Anderzijds worstel ik met de gedachten: hoelang kan ik nog bepaalde dingen blijven doen. Mijn beperking heeft een enorme haast bij mij aangewakkerd. Het beangstigt mij dat ik mijn kinderen straks misschien niet meer kan horen en zien.ā€

Het Ushersyndroom heeft Joyce ook unieke talenten gegeven die zij toepast in haar werk als spreker en inspirator. Zij bundelt haar kennis, visie en levensverhaal in maatwerklezingen en inspiratiesessies. Ook is zij ambassadeur van Stichting Ushersyndroom. Zij draagt bij aan het realiseren van de droom van blijven horen Ʃn zien.

Op de vraag welke unieke talenten bij studiogast Joyce naar boven zijn gekomen, antwoordt ze: ā€œAls je niet volledig kan bouwen op je zintuigen (horen en zien) dan ontwikkel je onbewust andere zintuigen op sterkte. Nu is het niet zo dat ik ontzettend goed kan voelen omdat ik niet hoor of zie. Het is ook een combinatie van wie ik ben, hoe ik makkelijk dingen aanvoel. Maar toch denk ik dat ik onbewust geleerd heb om daar wel meer op te vertrouwen. Tja of je dat een uniek talent kunt noemen… We leven natuurlijk in het ā€˜nu’, dus stel niets uit tot later als je groot bent, dat is wat ik wel heel sterk heb ontwikkeld.ā€ Koop Geersing vraagt aan zijn studiogast of dat komt omdat zij die tijd niet krijgt. ā€œIk kan niet zeggen: als ik met pensioen ben dan ga ik die wereldreis maken, van mooie uitzichten genieten of wat dan ook. En misschien wel, maar in de wetenschap die ik nu heb zal dat niet zo zijn. Hoe dom is het dan om dingen uit te stellen?ā€

Braille lezen is iets wat Joyce nu nog niet leert. ā€œIk wil niet nu al leven alsof ik niets meer zie. Je kunt je zicht niet uitzetten, dus braille lezen zal ik nu bijvoorbeeld ziende doen. Als het zover is dan ga ik tegen die tijd wellicht braille leren, ik ben er nu ook nog niet mentaal aan toe. En misschien is het ook niet nodig.ā€ Ze refereert aan haar ambassadeurschap van de Stichting Ushersyndroom, die door en voor patiĆ«nten is opgericht en inmiddels behoorlijk groot is geworden. Er zijn hoopvolle ontwikkelingen gaande waarbij de achteruitgang van het zicht te stoppen is. ā€œOf dit voor mij op tijd gaat komen, weet ik niet. Voor de volgende generatie komt het er wel op tijd. Maar ik ga nu niet leven alsof ik al doof Ć©n blind benā€

Voor iedere patiƫnt een ander beloop

Haar drie jaar oudere broer kreeg als eerste van hen beide de diagnose Ushersyndroom. Toch is hij niet haar voorland qua beloop van de aandoening. De fase waar haar broer nu in zit, daar was Joyce zelf vijf jaar eerder. Er zijn geen exacte termijnen of leeftijden wanneer iets verslechterd of stabiel blijft in dit ziektebeeld. ā€œIk ben zelf twee keer drager van het verkeerde gen, mijn man zeer waarschijnlijk niet. Mijn dochters hebben vrij direct na de geboorte een gehoortest gehad, waarbij uitgesloten werd dat zij slechthorend zouden zijn. Zij hebben het Ushersyndroom niet. Bij mijn type Ushersyndroom word je namelijk slechthorend geboren. Zij zijn wĆ©l drager van het verkeerde genā€

Het hebben van deze zeldzame aandoening vraagt ook veel van je stemming. Het is Koop opgevallen dat studiogast Joyce een erg positief persoon is, iets wat ook uit haar boek te halen valt. Koop: ā€œJe leeft in een continu veranderingsproces, hoe ga je hiermee om? Je hebt natuurlijk wel al drie keer een burn out gehad, maar hoe doe je dit Joyce?ā€ ā€œIk heb jarenlang in angst geleefd met een enorme bewijsdrang om te laten zien dat ik meer ben dan mijn ziekte. Met die continue levenshaast erbij gunde ik mezelf geen minuut rust. Ik pleegde roofbouw op mijn eigen lichaam en geest en belande bij de derde burn out in het ziekenhuis. Ik ben er nu volledig uit gelukkig.ā€ Tijdens haar herstel dacht Joyce na over ā€˜hoe heb ik mijn leven tot nu toe geleid en hoe zou ik het willen leiden?’ De conclusie was dat zij de enige was wie ze erop aan kon kijken. ā€œMijn vriendin Anna (aan wie het boek is opgedragen) overleed en dat heeft mij nog meer doen inzien dat ik erachter moest komen wat ik wil in het leven en daar ook werk van moet maken. Zowel op ondernemerschapsvlak als op persoonlijk vlak kijk ik niet naar ā€˜het waarom’. Waarom ik Ushersyndroom heb en doof Ć©n blind wordt? Daar kijk ik niet naar. Ik kijk wel naar ā€˜het waartoe’, ik kan er zingeving aan geven en dat is wat ik nu aan het doen ben. Dat maakt dat ik mijn ziekte kan accepteren, maar ook kan omarmen.ā€

Toen zij leerde dat acceptatie ƩƩn van de onlosmakelijke stappen is nĆ” een rouwproces, heeft ze het rouwproces ook de ruimte gegeven. Zowel het rouwen om het overlijden van haar vriendin als het rouwen om de beperking waarmee zij zelf moet leven. ā€œToen ik dat losliet was de frustratie, over waar ik allemaal mee te dealen heb, ook een heel stuk minder. Inmiddels mag ik er waarde mee toevoegen voor anderen, mijn verhaal delen en van betekenis zijn voor anderen.ā€

Wat brengt de toekomst voor studiogast Joyce?

Zich voorbereiden op het moment dat het stil en donker is doet Joyce niet, in praktische zin dan. Ze wil graag de eigen regie houden, niet dat anderen haar opleggen welke hulpmiddelen ze wanneer zou moeten gaan gebruiken. ā€œā€™Ik coach mezelf wel hierin. Ik had vroeger bijvoorbeeld angst voor het donker en met hulp van allerlei (zelf) therapieĆ«n ben ik daar overheen gekomen. ƍk heb nu de regie. ā€ De angst heeft plaats gemaakt voor acceptatie en omarming van alles waar ze mee te dealen heeft. ā€œHet is niet zo dat ik hier blij mee ben of er opnieuw voor zou kiezen als ik voor de poort van het leven sta. Het is meer dat ik hierover niet te kiezen heb, maar ik heb wel een keuze hoe ik ermee omga. Ik kan er maar beter iets moois van maken en mijn boodschap zoveel mogelijk verspreiden.ā€ Een voortdurend proces van acceptatie en rouw. ā€œHet is doorlopend confrontatie, het ene moment doet het heel veel pijn en het andere moment ga je gewoon over tot de orde van de dag. Het continue rouwproces waar ik in zit maar ook de wetenschap dat het niet beter wordt is tevens een continu acceptatieproces. Want hoe ga ik hiermee om, laat ik dit niet mijn hele leven beheersen in negatieve zin?ā€

Enkele hoofdstukken in het boek ā€œNiet horen, niet zien, niet zwijgenā€ worden afgesloten met songteksten. Een van die teksten komt uit een liedje van BlĆøf: ā€˜Ineens ben je de weg kwijt, draaien met de kaart, maar niets wat je het herkent. Een jungle heeft geen paden en je zult vallen als je rent.’ Voor Joyce geeft de tekst heel mooi het gevoel aan hoe de dag van de diagnose wordt beleefd. ā€œDit nummer heeft mij heel veel troost gegeven, ik ben echt niet non stop positief, ik heb ook wel mindere momenten.ā€ Er is helaas nu nog geen behandeling om het verlies van het zicht en het gehoor te stoppen. Stichting Ushersyndroom zet zich in om met donaties hoopvol onderzoek te kunnen financieren. Studiogast Joyce houdt hoopt dat voor haar persoonlijk een behandeling komt om verdere achteruitgang te stoppen. De ontwikkelingen zijn dusdanig hoopvol dat ze erin gelooft dat voor de generatie die nu geboren wordt Ushersyndroom gestopt zal worden. Dat vindt zij als ambassadeur van de stichting een heel mooi doel.

 

 

 

Je zal het maar hebben

Jurre Geluk bezoekt de twintigjaar oude Lucas. Hij leeft in de wetenschap dat hij over een paar niets meer kan zien of horen. Twee jaar geleden kreeg hij de heftige diagnose Usher syndroom. Desondanks probeert hij, nu het nog kan, alles uit het leven te halen en is hij regelmatig op zijn surfboard te vinden.

UITZENDING

Lees ook:
Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren

Mijn leven in hun handen

De paar maanden oude Finn blijkt doof geboren te zijn, maar er is goed nieuws: Finn kan geholpen worden maar daarvoor moet hij een zware operatie ondergaan. Hij krijgt een cochleair implantaat waardoor hij zal kunnen horen. Het gezin krijgt na een genetisch onderzoek nóg een klap te verwerken: Finn krijgt de diagnose Ushersyndroom.

UITZENDING

Lees ook:
De eerste geluiden die Finn hoort
We kijken niet naar de toekomst

Nikki Bij M

Nikki (15) wordt blind en doof; hartsvriendin Pam verrast haar!

Ze zijn hartsvriendinnen; danĀ heb je van alles voor elkaar over en daarom wil Pam iets doen voor Nikki. “Ik vond dat ze dat wel verdient omdat ze langzaam blind en doof wordt.”Ā Wat dat zou moeten zijn, is snel duidelijk. ƍets met Anky van Grunsven… En dat, is gelukt.

Nikki heeft het Ushersyndroom. “Op dit moment gaat eigenlijk alles goed. Ik kan nog met vriendinnen afspreken en bijna alles doen wat ik normaal ook doe”, legt ze positief uit. “Je hebt drie verschillende types van het Ushersyndroom. Ik heb type drie, dat is eigenlijk de meest zeldzame vorm”, slechts 2 procent van alle patiĆ«nten met het Ushersyndroom draagt dit type.

Een onzekere toekomst
Wat dat allemaal precies betekent, kan Nikki haarfijn uitleggen. “Sommige kinderen worden doof geboren en worden langzaam blind, of andersom. Bij mij weten ze het eigenlijk niet zo goed. Mijn gehoor gaat het ene jaar wat sneller achteruit en het andere jaar blijft het stabiel. Qua zicht weten we eigenlijk niet hoe snel het zal gaan, maar ik ken iemand met ditzelfde type. Zij is nu rond de veertig en zij ziet nog wel iets, maar niet veel meer.”

Voor de een zal het misschien ontmoedigend klinken; te weten dat je rond je veertigste nog maar een klein deel van je zicht over hebt. Het geeft Nikki juist perspectief om iemand te kennen die al in een verder stadium van haar leven staat met deze ziekte. “Ik vind het fijn om iemand te kennen waarbij je kunt zien hoe het later zal zijn, in plaats van totaal geen zicht te hebben op hoe het zal zijn.”

Ik rijd zelf ook dressuur, net als dat Anky dat doet

Met een smoes heeft Pam Nikki naar de studio weten te lokken. Wat de verrassing voor Nikki zou moeten zijn? Daar heeft Pam een duidelijk idee over: iets met Anky van Grunsven. “Anky is eigenlijk een beetje Nikki’s voorbeeld met paardrijden”, zegt Pam. “Ik rijd zelf ook dressuur, net als dat Anky dat doet. Zij rijdt natuurlijk heel goed.”Ā En de verrassing, dat is dankzij M-bassadeur Pam goed gelukt…. Een boodschap van Anky, aan Nikki.

“Lieve Nikki, ik nodig je uit voor een ontmoeting en rondleiding in de stallen. Ik zie je snel.”

Bron: Bij M

Lees ook:
Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, dan ga ik naar de Paralympische