Lotte kijkt omhoog

Lotte in Nieuwslicht

Lotte kwam een jaar geleden erachter dat ze het Usher-syndroom heeft, wat betekent dat ze langzaam blind en doof wordt. Dit zette haar leven helemaal op z’n kop. Toch besloot ze om vooral op het positieve te richten en merkt zij dat zij nu eigenlijk veel gelukkiger is. ‘Ik haal echt mijn zingeving uit de zintuigen die ik nog heb’.

 

Thijs en Joyce

Joyce in 100% Thijs Lindhoud

Joyce de Ruiter werd geïnterviewd door Thijs Lindhout. Zij geeft antwoord op alle vragen van Thijs en die van de luisteraars. Ze hebben het gehad over Joyce’s leven met Ushersyndroom waardoor zij langzaam doof en blind wordt, over acceptatie, keuzes maken, angst, middelvingers, ambitie, haar lezingen en nog veel meer!

LUISTER PODCAST
Gracia en George in de studio met ieder een koptelefoon op en zittend voor een grote microfoon

George en Gracia in studio Haagse Bluf

In studio Haagse Bluf sprak Tjeerd Spoor met Gracia Tham en George Kabel over het leven met Ushersyndroom.
‘Steeds minder zien en horen en er niets aan kunnen doen. Op elk vlak van je leven heeft het invloed.’ Documentairemaker Gerben Zevenbergen (‘Een gevoel van zwart’ uitgezonden op TV Omroep West) sprak over zijn ontmoeting met kunstenaar George Kabel.

KIJK HIER
Lotte staat stevig naast een boom met haar blindestok demonstratief in de hand

Lotte in Trouw.nl

Welke verhaal geeft uw leven zin? Filosofieredacteur Peter-Henk Steenhuis gaat in deze podcastserie op zoek naar zingevingsverhalen. In deze eerste aflevering: Lotte Driessen, die op haar 27ste te horen kreeg dat ze doof en blind zal worden.

 “Ik zou afhankelijk worden van anderen. Hoe kon ik de regie over mijn leven behouden? Wat is eigenlijk leven? Nergens viel zin te ontdekken.”

KIJK HIER
Lotte en Roos zitten naast elkaar aan tafel bij Mathijs van Nieuwkerken

Roos en Lotte in DWDD

De zussen Roos (18) en Lotte (20) Klaver hebben een zeldzame en ongeneeslijke aandoening; het Usher-syndroom, waardoor je langzaam doof en blind wordt. Ze laten zich er echter niet door weerhouden om alles uit het leven te halen: Lotte doet een opleiding tot fotograaf en Roos is bezig haar eindexamen te halen. Tegelijkertijd willen ze ook nog een paar dingen doen voordat het te laat is, zoals het Noorderlicht met eigen ogen zien.

KIJK HIER

 

 

Liesbeth en haar man in de studio. Op de achtergrond zie je het schilderij wat zij hebben gekregen: Het gezin over 10 jaar.

Liesbethe in Puur geluk

Ruben heeft een geweldig cadeau voor Liesbeth: een team forensische wetenschappers heeft berekend hoe haar kinderen er over een jaar of twintig uit zullen zien. Liesbeth houdt het niet meer, wanneer ze háár toekomst ziet. Prachtige tv voor de laatste week van 2016.

Ivonne, net komen aanrennen en wrijft met haar hand over haar bezweten voorhoofd

Ivonne in Gelderland Sport

Ze gaat er blind voor!
TV Omroep Gelderland maakte een kleine reportage van de hardlooptraining van Ivonne Bressers. Zij heeft het Ushersyndroom en rent samen met haar hardloopbuddy de 15 km aanstaande zondag tijdens de Zevenheuvelenloop. Maar haar trainingen loopt ze het liefst ‘los’.

Joyce in de studio met een koptelefoon op en een grote microfoon

Joyce in Studio Haagse Bluf

Joyce de Ruiter te gast bij Studio Haagse Bluf van Tjeerd Spoor bij Radio West.

KIJK EN LUISTER
Vader jeroen lachend met zijn dochetr Nikki naast hem. Nikki lacht ook breeduit in de camera

Jeroen in podcast ‘Hoe doen zij dat dan?’

Jeroen de Punder, hij werkt al jarenlang op topniveau. Kun je met een gemiddelde van 5x per week wel stellen dat hij zeer intensief sport, slaapt hij zo’n 6 a 7 uur per nacht, is hij gelukkig getrouwd én is hij een betrokken vader van Nikki en Daan.

Alles leek Jeroen voor de wind te gaan, totdat hij twee jaar geleden heftig nieuws te horen kreeg. Wat dat was en vooral hoe hij daar mee omgaat, hoor je in dit prachtige interview.

Ushermom, Carolien de Bie zit aan tafel in de studio. Op de achtergrond zie je een beeld van een foto van een lachende kleuter Jackson

Ushermom bij De Madammen

Ushermom werd geïnterviewd op Zeldzame Ziekte dag  door Siska Schoeten van het radio programma De Madammen in België.

Ushermom heeft een zoon Jackson. Hij werd doof geboren en na enkele maanden kregen ze de diagnose Usher.
Hoe ga je als ouder om met het horen van deze diagnose? En hoe gaat het nu met hun en Jackson?