More

In Nederland zijn ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. Stel je nu voor dat 1000 mensen een statiegeldactie bij hun in de buurt starten. Per supermarkt wordt er zo’n 250 euro opgehaald. Als ieder persoon 4 supermarkten onder zijn hoede neemt, wordt er 1000 euro per persoon opgehaald. 1000 ×

Tekst: Maartje de KokFoto en video: Richard Brusse Patiënt en onderzoeker vormen een tandem in wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom Patiënten met Ushersyndroom en onderzoekers van Radboudumc zetten samen opnieuw de tandem in beweging voor wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom, ditmaal voor type 2C. Na het succesvolle onderzoek USH2A Minigenen, waarvan de

More

Twee jaar geleden hebben we voor het eerst gehoord van het bestaan van ‘LoveUsh’. Zij verkopen zelfgemaakte armbandjes waarvan de opbrengst naar Stichting Ushersyndroom gaat. ‘LoveUsh’ ontvangt via hun eigen Facebookpagina en de mail, vele bestellingen en hebben avonden lang vele armbandjes geknoopt. Zij verkopen hun producten op fairs, braderieën

More

Dit jaar stonden ruim honderd lopers van het Run4Usher team aan de start van de Zevenheuvelenloop. In het run4usher team rennen jonge ouders van een kind met Ushersyndroom, familie, vrienden, onderzoekers, artsen en mensen met Usher en hun loopbuddies mee voor meer naamsbekendheid en awareness. Alle lopers hebben een gezamenlijk

Doofblinde Sander Koomen daagt zichzelf uit als triatleet: Paralympische Spelen 2024 als doel Bron: NoordHollands DagbladDatum 12 november 2019Auteur: Daan KeijzerFoto: Martin de Haan ” Op voorhand klinkt het als een onmogelijke opdracht: een triatlon voltooien met extreem weinig zicht en gehoor. Maar Sander Koomen (41) gaat de uitdaging aan.

More

Nog anderhalve maand en dan is het zo ver, dan mag het Run4Usher-team zich weer bewijzen tijdens de Zevenheuvelennacht en de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Voor het zesde opeenvolgende jaar alweer! In de afgelopen jaren heeft het Run4Usher-team een trouwe schare lopers opgebouwd en er is een aantal nieuwe enthousiastelingen bij