Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam 

Al jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend van 19 en 20 november gaat het Run4Usher-team weer van start. Overwin jezelf, meld je aan bij het Run4Usher-team en loop met ons mee! 

De Zevenheuvelenloop
Al jaren trekt het hardloopevent van de Zevenheuvelenloop lopers vanuit binnen- en buitenland. Het parcours van 15 km op zondag 20 november wordt wel beschouwd als het mooiste van Nederland!  

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 19 november is een belevenis voor iedereen, of je nu een beginnende of een juist gevorderde loper bent. Dit parcours en de entourage betoveren iedereen. Deelnemen aan de Zevenheuvelennacht is genieten van de mysterieuze verlichting en geluiden onderweg. Kortom: een ervaring om nooit te vergeten!  

Op de homepage van Stichting Zevenheuvelenloop lees je meer over deze bijzondere hardloopwedstrijd! 

Ontmoetingsplaats
Het team van Run4Usher verzamelt voor en na de loop op een mooie locatie. De Hemel is gevestigd in de Commanderie van St. Jan, een middeleeuws kloosterpand in het centrum van Nijmegen. De Hemel is op loopafstand vanaf het station te bereiken en is ook dichtbij de start/finish van de Zevenheuvelenloop. 

In de ontmoetingsplaats De Hemel is er voor en na de loop gelegenheid om je om te kleden, een drankje te drinken en elkaar te ontmoeten. Ook ontvang je daar als loper van het Run4Usher-team, als dank voor jouw deelname, een uniek shirt van Stichting Ushersyndroom. 

Voor de lopers op zondag 20 november hebben wij een verzamel- en ontmoetingsplaats in De Vereeniging, samen met de lopers van St. Running Blind.

Run4Usher team 15 km 2020

Overwin jezelf en sluit je aan!
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat we als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en Zevenheuvelennacht. Deze zichtbaarheid zorgt niet alleen voor meer bekendheid voor Ushersyndroom, maar ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Veel geld ophalen is nodig, want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen.  

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan! 

Stappenplan
Fantastisch als je je aansluit bij  het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt: 

Schrijf je in voor deelname aan de NN Zevenheuvelennacht op zaterdagavond 19 november of de NN Zevenheuvelenloop op zondag 20 november.

Laat ons vervolgens weten dat jij met het Run4Usher team meedoet. Dat kan via de mail 

    • Loop je samen met een groep vrienden of collega’s? Dan hoef je niet alle namen door te geven. Wel willen wij graag de groepsgrootte weten i.v.m. aantal shirts en consumptiebonnen. Bedenk alvast een leuke naam voor jouw team
    • Na de aanmelding schrijven wij jou in voor onze speciale Run4Usher nieuwsbrief, waarmee wij alle lopers van het Run4Usher team op de hoogte houden.  

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Stuur dan een mail naar rick.brouwer@ushersyndroom.nlen je ontvangt via Rick Brouwer de buddy code.

Wij hebben een speciale event pagina waarop jij met je team een eigen sponsoractie kunt aanmaken. Jij en jouw team kunnen dan meteen starten met geld in te zamelen.

Zodra jij je hebt aangemeld voor deelname aan het Run4Usher team, sturen wij jou nog een persoonlijke mail met vragen over de benodigde shirts. Natuurlijk loopt het hele run4usher=team in de hardloopshirts van de stichting zodat we goed zichtbaar zijn tijdens dit weekend!
Via de Stichting Zevenheuvelenloop ontvang je enkele weken voor de loop jouw unieke startnummer.  

Run4Usher team 7 km 2020

Daphne, Thijs, Eline en Anje organiseren dit jaar de Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl

 

Lees ook:
Lopen als een haas, achter een haas
Run4Usher rent recordopbrengst  

Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run begin dit jaar!
Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

Behandeling Ushersyndroom: niet langer een angstaanjagende zekerheid dat je doof én blind wordt 

Afgelopen 2 jaren tijdens de Corona pandemie is het Run4Usher team bijzonder flexibel en wendbaar gebleken. Enkele dagen voor aanvang werd het event gecanceld maar al snel werd de Run4Usher @home challenge georganiseerd.
Run4Usher @home Challenge 

Let USH Talk #1

Op zaterdagochtend 15 oktober presenteert Stichting Ushersyndroom de eerste editie van ‘Let USH Talk’: een serie van online events over (leven met) Ushersyndroom. Gastsprekers vertellen hun verhaal en gaan tijdens dit online event in gesprek met andere studiogasten. ‘Let USH Talk’ heeft een interactief programma waarin ook jij kan deelnemen aan het gesprek en andere mensen met Ushersyndroom (virtueel) kan ontmoeten. 

 

#1 De diagnose, het begin van het leven met Ushersyndroom

In deze eerste editie schuiven onder andere Ronald Pennings en Suzanne Yzer van het Radboudumc, Jorden Leuverman (heeft het Ushersyndroom) en Dorinda Heijmans (moeder van een kind met het Ushersyndroom) aan bij onze dagvoorzitter Wendelien Wouters.
Ook jij kunt meepraten tijdens het interactieve deel van het programma, gewoon vanuit je eigen woonkamer. Daarnaast is er tijdens de breakout rooms gelegenheid om met elkaar kennis te maken en na te praten. Het event wordt voorzien van live ondertiteling & een gebarentolk en is bedoeld voor mensen met Ushersyndroom, hun naaste omgeving en alle andere geïnteresseerden.

Het programma
Het programma van het eerste event inspireert, is afwisselend en betrekt iedereen bij het gesprek rondom het thema ‘De diagnose, het begin van het leven met Ushersyndroom’. Wat maakt een diagnosegesprek goed? Wat als er nog steeds geen duidelijke diagnose is voor jou? Welke vraag heb je niet gesteld in je eigen diagnosegesprek en heb je nu alle kans voor? Welke actuele ontwikkelingen zijn er en welke rol spelen die bij hoe je de diagnose op je in laat werken?

10.30 – 11.30 uur Plenaire programma met onder andere Ronald Pennings, Suzanne Yzer, Jorden Leuverman, Dorinda Heijmans en Wendelien Wouters live vanuit een studio in Arnhem.

11.30 – 12.00 uur Breakout rooms om in kleinere groepen nader kennis te maken en na te praten. De breakout rooms zijn niet toegankelijk voor zorgprofessionals.

 

Mis dit niet! Aanmelden kan tot en met 12 oktober!

REGISTREREN EN AANMELDEN

 

 

Over Ronald Pennings
Ronald Pennings is gespecialiseerd in Ushersyndroom en KNO-arts en otoloog van het Landelijk Expertisecentrum Ushersyndroom in Radboudumc. Al vele jaren werkt hij samen met Erwin van Wijk aan het wetenschappelijk onderzoek naar de ontrafeling van en voor een behandeling van Ushersyndroom. 

KNO-arts Ronald Pennings gaat de zorg voor patiënten met erfelijke slechthorendheid en doofblindheid (Ushersyndroom in het bijzonder) verbeteren. Hij richt zich hierbij op het innoveren van diagnostiek en revalidatie van erfelijke slechthorendheid.

Voor deze inspanningen is Ronald Pennings benoemd tot Principal Clinician. Dit is het predicaat voor zorgverleners die voorlopen in het vernieuwen van de patiëntenzorg.
Sinds eind 2020 vormt hij samen met oogarts Suzanne Yzer het multidisciplinair team voor patiënten met de diagnose Ushersyndroom.  Lees: Multidisciplinaire zorgvernieuwing voor Ushersyndroom
Ronald Pennings werd eerder geïnterviewd door Gezondheidsnet en NU.nl

Als je langzaam doof en blind wordt 

Over Suzanne Yzer:
Suzanne Yzer heeft begin deze eeuw onder supervisie van professor Frans Cremers haar promotieonderzoek gedaan op gebied van oftalmogenetica [red.: arts die is gespecialiseerd in de diagnose, behandeling en het onderzoek van oogafwijkingen en oogziekten; oogarts]. Haar onderzoek richtte zich onder andere op het vinden van verschillende genen die mogelijk betrokken zijn bij erfelijke oogziekten. 

Na haar promotie heeft Suzanne IJzer haar opleiding tot oogarts vervolgd in het oogziekenhuis in Rotterdam. Nu is zij weer terug in Nijmegen, in het Radboudumc. Samen met KNO-arts Ronald Pennings en onderzoeker Erwin van Wijk vormt zij nu het multidisciplinair team voor patiënten met Ushersyndroom en hebben zij ambities om de zorg te vernieuwen en te verbeteren.  

Eerder verscheen er een interview met Suzanne IJzer in NU.nl 
Goedkope zonnebrillen beschermen net zo goed als een dure merkbril 

Over Jorden Leuverman:
Jorden is 32 jaar en heeft het Ushersyndroom. Hij is grafisch ontwerper en sinds kort zelfstandig ondernemer. In zijn vrije tijd sport Jorden heel graag en zet zich in voor Stichting Ushersyndroom. Jorden kreeg de diagnose Usher op zijn 15e jaar. Hij vertelt graag over hoe het daarna met hem is gegaan; welke keuzes hij heeft gemaakt en hoe hij in het leven staat.
Eerder verscheen een interview met Jorden in de Turbantia 
Jorden wordt langzaam doof én blind

Over Dorinda Heijmans:
Dorinda en haar man Jeffrey zijn de trotse ouders van 3 zonen: een tweeling van 7 jaar en een zoon van 4 jaar. Hun jongste zoon is 3,5 jaar geleden gediagnosticeerd met het Ushersyndroom 1b. Momenteel zit hij in groep 2 in het reguliere onderwijs en beschrijft moeder hem als een levenslustige, ondernemende deugniet die graag de wereld om zich heen ontdekt. Dorinda zal haar ervaringen delen over hoe het diagnosegesprek voor hen als ouders is geweest. 

Over Wendelien Wouters:
Wendelie
n is dagvoorzitter en moderator. Zij heeft veel ervaring met online events, onder andere op het gebied van zorg en inclusiviteit. Haar roots liggen in het theater, ze is snel en gevat, persoonlijk en warm en een goede luisteraar. Een event is voor Wendelien geslaagd als de deelnemers na afloop geïnspireerd en met energie verder kunnen. 

Over de productie:
De online events ‘Let USH Talk’ worden geproduceerd door een professioneel technisch bedrijf: Lagom Collective. De mensen achter Lagom Collective zijn opgeleid als filmmakers en hebben veel ervaring met online events. Zij zorgen ervoor dat een event niet saai is en door hun filmische benadering met aandacht voor beleving, zorgen zij dat de kijkers thuis op het puntje van hun stoel zitten.  

Over ‘Odette organiseert’:
De deelnemersregistratie van Let USH Talk wordt verzorgd door het bedrijf ‘Odette Organiseert’, waarmee privacy wordt gewaarborgd. Van ‘Odette Organiseert’ ontvang je na inschrijving een bevestiging van je aanmelding. Uiterlijk 14 oktober ontvang je van ‘Odette Organiseert‘ een e-mail met een persoonlijke link om deel te nemen. Denk je niets te hebben ontvangen? Kijk dan ook nog even in je spambox.

Over het projectteam:
De online events ‘Let USH Talk’  worden georganiseerd door een enthousiast projectteam bestaande uit: Gracia Tham, Maike Kerkvliet, Esmé ter Stege en Gretha Dijkstra. Alle vier leven zij met Ushersyndroom doordat zijzelf de diagnose hebben of hun kind heeft de diagnose. Dit projectteam wil van elke editie weer een mooi en inspirerend programma maken waarbij de mensen die zelf leven met Ushersyndroom het woord krijgen. Over onderwerpen die leven bij de mensen zelf!
Het projectteam is te bereiken via de mail letushtalk@ushersyndroom.nl  

 

Neem deel aan Let USH Talk en registreer je via onderstaande button.

REGISTREREN EN AANMELDEN

‘Let USH Talk’ is in opdracht van Stichting Ushersyndroom ontwikkeld
en
wordt mede mogelijk gemaakt door:

‘Zonder zien en horen, kan ik altijd nog ruiken en voelen’

Mijn toekomst

Lucas Kenters (24) verwacht binnen ongeveer tien jaar blind en doof te worden.

‘Het slechte nieuws kwam zes dagen voordat ik aan een grote reis zou beginnen. Ik was negentien, had net mijn vwo-diploma gehaald en stond aan het begin van een tussenjaar.

„Slechthorend was ik altijd al. Toen ik acht maanden was, kreeg ik mijn eerste gehoorapparaten. In mijn puberteit gingen mijn ogen achteruit. Ik werd nachtblind. Toen ik de diagnose kreeg, zakte de grond onder mijn voeten weg. Usher-syndroom. Dit betekent: steeds slechter zien én steeds slechter horen. En dit valt niet tegen te houden.

„Wat toen? Niet op reis? Ik besloot juist wél te gaan. Nu kon ik nog zelfstandig reizen. Mijn toekomst zat opeens vol onzekerheid.

„Achteraf kan ik zeggen dat ik de juiste beslissing heb genomen. Uiteindelijk heb ik twee tussenjaren gehad. Het is een fantastische tijd geweest. Eerst ben ik een jaar in Australië, Nieuw-Zeeland en Zuidoost-Azië geweest. Daarna heb ik een reis gemaakt door Zuid-Amerika.

„Het reizen heeft therapeutisch gewerkt. Ik heb geleerd dat ik op twee manieren met mijn toekomst kan omgaan. Enerzijds heb ik de tijd gehad om te rouwen, om tot me te laten doordringen wat mij te wachten staat. Opeens leefde ik met veel vragen en weinig antwoorden. Anderzijds heb ik, denk ik, nóg intenser van mijn reizen genoten dan ik anders gedaan zou hebben.

„Ik realiseerde me: ik kan wel massa’s foto’s maken, maar wat heb ik daar straks aan? Ik heb heel bewust om me heen gekeken, om mijn indrukken in mijn hoofd op te slaan.

„Ik herinner me een moment aan de zuidkust van Australië. Ál mijn zintuigen stonden wagenwijd open. De geuren daar, de wind door m’n haar, de zon op m’n huid. Ik voelde: mocht ik straks niet meer kunnen zien en horen, dan kan ik altijd nog ruiken en voelen. Het leven kan op méér manieren binnenkomen dan alleen met m’n ogen en oren.

„Een jaar later, in een hostel in Bolivia, had ik ook zo’n onvergetelijk moment. Ik reisde in een groep, ik kende mijn reisgenoten nog niet zo goed. Ze hadden wel gemerkt dat ik ’s avonds nogal vaak naar m’n zaklamp greep.

„Met schroom vertelde ik op een avond over mijn situatie. De reacties waren zo ongelofelijk liefdevol. Ik leerde dat ik mijn lot niet alleen hoef te dragen. Anderen kunnen mijn pijn begrijpen. Ik sta er niet alleen voor.

„Rauw verdriet voel ik nog steeds weleens, vooral wanneer ik alleen ben. Langer dan een uur duurt het niet.

„Mijn ouders zijn mijn rots in de branding. Zij hebben mij geholpen woorden te vinden voor alles wat mij overkomt en te wachten staat. Ik heb ook een hechte vriendengroep. Ze houden rekening met mij, maar zij ontzien me niet. Een goede grap is nooit ver weg. Ze helpen mij in het donker, op Lowlands, op vakantie. We leren dat veel wél kan, wanneer je eerlijk bent tegenover elkaar en goed afspreekt wat je wel en niet zou willen.

„Sinds een paar maanden heb ik een vriendin. Ik ben superverliefd op haar. Zij weet problemen bespreekbaar te maken, voordat die een probleem worden. Ik vind het wel eens moeilijk tegenover haar mijn verdriet en mijn onzekerheid over onze toekomst toe te laten. Ik heb er soms ook wel moeite mee haar hulp te accepteren. Dan voel ik schaamte.

„Zij geeft mij geen moment het idee dat ik een rem zet op haar leven. Zij weet mij mee te krijgen naar een feestje, ook al zeg ik: ga maar alleen, het is te donker buiten en ik hoor daar niks. Dan zorgt zij ervoor dat ik ergens comfortabel zit of sta. Bij haar voel ik me veilig.

„Het moeilijkst vind ik het nog om m’n toekomst voor me te zien: voor mezelf, met z’n tweeën. Dat voelt vooral lastig wanneer ik vrienden hoor praten over werk, huis en gezin straks.

„En toch, echt, het gaat goed met mij, al jarenlang. Het zou zonde zijn als ik mijn leven liet beheersen door gepieker over de toekomst. Ik probeer mijn focus op het hier en nu gericht te houden. Dat helpt mij. Zo geniet ik van het leven.”

’Wat zou het prachtig zijn als we dit wandelevent jaarlijks kunnen blijven organiseren’

© Laurens Overtoom

Het event ’Nederland wandelt voor Usher’, is opgezet om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. René Schmidt en Arnold Meij zijn hierbij de drijvende kracht.
Samen met nog twee vrienden wandelen zij elke zaterdag een tocht van ongeveer 15 kilometer. De kleindochter van René, Noa (3), heeft de diagnose Ushersyndroom. Opa René en zijn vrienden kregen spontaan het idee om te gaan wandelen voor het goede doel.

Opa René mobiliseerde zijn wandelclub en besloot ‘Nederland wandelt voor Usher’ op te zetten, een groots landelijk evenement waarbij wandelaars uit alle hoeken van Nederland naar het midden van het land wandelen en zich daarbij laten sponsoren.
De mannen vertrokken 14 september, symbolisch op de verjaardag van Noa, vanaf het Waagplein in Alkmaar en eindigden hun wandeltocht op 17 september in het spoorwegmuseum in Utrecht.

Twaalf wandel-teams
In het beginstadium werd bedacht dat het wel mooi zou zijn als uit iedere provincie minimaal een team zou aanhaken en naar Utrecht zou wandelen voor het goede doel.
Uiteindelijk zijn er twaalf teams met in totaal 64 deelnemers vanaf hun eigen woonplaats naar het Spoorwegmuseum in Utrecht gewandeld. Zes teams kwamen uit Alkmaar en de overige teams uit Huizen (NH), Nijmegen, Wageningen en Cuijk.
„Iedereen loopt een eigen route, teams mogen die volledig zelf bepalen. Omdat de afstanden naar Utrecht nogal verschillen, zal niet door iedereen alle dagen worden gewandeld. Mensen kunnen ook één, twee of drie dagen meedoen.”

Wandelende ambassadeurs
De teams droegen niet alleen de shirts van Stichting Ushersyndroom maar kregen ook de ‘Usher-brilletjes’ voor onderweg mee. Daarmee konden zij in elk dorp aandacht vragen van de voorbijgangers en vertelden zij over de impact van Ushersyndroom en wat deze zeldzame erfelijke ziekte inhoudt. Door het opzetten van de simulatiebrilletjes konden mensen zelf ervaren wat Ushersyndroom is en hoe beperkt het zicht is als je kijkt door een kokertje. Op deze manier hebben de verschillende wandelteams tijdens de wandeltocht bekendheid gegeven aan Ushersyndroom en ontvingen ze via deze weg ook nog eens extra donaties.

Organiseren
Begin dit jaar besloot een aantal ouders om mee te helpen met het organiseren van dit nieuwe event. Esther van Popta, Gert-Jan Weijers en Femke Haest, voegden zich bij René en Arnold. Er werd een eigen website ontwikkeld en verschillende social mediakanalen geopend. Op deze manier hoopte het projectteam wandelaars te mobiliseren en meer sponsoren aan zich te binden.

Nh1816 Verzekeringen werd als hoofdsponsor voor het evenement binnengehaald om de kosten voor de organisatie te dekken. Het bedrijf van René, Landman Assurantiën en het bedrijf van Gert-Jan, Van Lunen Adviesgroep in Boxmeer, hebben zich daarbij aangesloten.
Omdat de finish een gezamenlijke afsluiting moest worden, werd vorig najaar een zoektocht naar een geschikte locatie op touw gezet. René en Arnold reisden langs kastelen en buitenhuizen, maar kwamen uiteindelijk bij het Spoorwegmuseum terecht. „Na afloop moet iedereen toch naar huis, kunnen ze direct op de trein stappen”, aldus René.

Warm onthaal
In Wachtkamer 3 van het Spoorwegmuseum werden de wandelaars op de slotdag warm onthaald met muziek en een buffet.
Tijdens de feestelijke afsluiting werd ook het eindbedrag bekend gemaakt: maar liefst € 67.754 is er opgehaald! [Stand 17-09-22] Een geweldige opbrengst voor een event dat voor de eerste keer is georganiseerd!
„We hopen dat dit initiatief in de toekomst breed wordt omarmd. Want wat zou het prachtig zijn als we dit jaarlijks kunnen herhalen, het zich als een olievlek uitbreidt en het sponsorgeld voor Stichting Ushersyndroom telkens toeneemt.”

Willy Schmidt, de neef van René, is cameraman van beroep en maakte een mooie videoreportage.

Er kan nog gedoneerd worden op de sponsorpagina van ‘NL wandelt voor Usher’. 
Het wandel event ‘NL wandelt voor Usher’ heeft ook een eigen website. Op deze website is onder andere de fotoreportage te zien van het event.

Ouders willen hun guitige krullenbol Noa vooral laten genieten

Noa, mama Sanne, papa Remco en zusje Chloë (van links naar rechts) vormen een liefdevol gezin. © jjfoto.nl/Jan Jong

Ze is een blij en vrolijk kind, een guitige krullenbol. Noa (bijna 3 jaar) is nogal ’doenerig’, zoals haar ouders het noemen. Het meisje heeft geen besef dat zij het Ushersyndroom heeft. Door deze zeldzame erfelijke ziekte wordt ze doof en blind.

„Noa is slechthorend geboren. Ze heeft nu 50 decibel gehoorverlies. Dat houdt in dat ze tonen en klanken als de s, t en v niet goed hoort”, legt haar moeder Sanne Schmidt (29) uit.

Langzaam achteruit en continu inleveren
„Dat buiten de wind door de blaadjes waait, kan zij bijvoorbeeld niet horen”, vult vader Remco Hartman (31) aan. „Soms verbaast het ons wat ze wel hoort. Dat gaat straks onherroepelijk achteruit. Op zich vrij langzaam, de verwachting is dat het vijf decibel per tien jaar minder wordt. We weten dat het op latere leeftijd zal leiden tot doofheid. Als het eenmaal intreedt, gaat Noa continu inleveren.” Hij slikt.

„Er zijn momenten dat wij elkaar niet begrijpen. Vandaar dat ze twee gehoorapparaatjes draagt, al vanaf dat ze drie maanden oud is”, vertelt Sanne. „Dat is beter voor Noa’s spraak-/taalontwikkeling. Gelukkig heeft ze geen last van haar evenwicht. Er zijn ook kinderen met Ushersyndroom die gehoorverlies hebben én evenwichtsproblemen.”

Volgens de prognoses zal Noa rond haar tiende geleidelijk nachtblind worden, omdat de staafjes in haar netvlies langzaam afsterven [ Red. De staafjes registreren licht en donker en zijn vooral belangrijk bij het zien in het donker ]. Rond haar puberteit zal ook haar gezichtsveld kleiner worden doordat ook de kegeltjes in het netvlies aangetast worden [ Red. De kegeltjes zorgen ervoor dat we kleuren en details kunnen zien]  en gaat haar zicht langzaam verder achteruit. „Ze ziet nu nog perfect.”

Gehoortest mislukt tot twee keer toe
Dat het meisje als baby gehoorproblemen heeft, komt kort na haar geboorte aan het licht. Noa komt op 14 september 2019 ter wereld in het Noordwest Ziekenhuis in Alkmaar. Tijdens de kraamweek thuis mislukt de gehoortest, tot twee keer toe.

„Onze oudste, haar zus Chloë, had dat ook. Bleek dat er vocht achterin haar oortje zat. Dus nee, wij hadden helemaal geen zorgen. Er zal bij haar ook wel wat vocht in zitten, dachten we”, blikt Remco terug.

Piepjes en geluidjes
Nadat later thuis een serieuzer onderzoek met plakkertjes en koptelefoon geen resultaat geeft, worden de ouders en hun pasgeboren meisje doorgestuurd naar het Audiologisch Centrum Holland Noord in Alkmaar.

„Met mijn moeder ben ik naar die afspraak gegaan”, zegt Sanne. „Terwijl Noa heerlijk in mijn armen lag te slapen, werden allerlei testen met piepjes en geluidjes uitgevoerd. Dat duurde wel drie kwartier tot een uur.”

Na lang wachten komt de audioloog met een dik pak papier in zijn handen terug. „Daar schrok ik wel van. Dat was hét moment dat haar slechthorendheid werd bevestigd. Het idee dat zo’n baby’tje gehoorapparaatjes moet, doet je toch wat. Om dat een plekje te geven, zijn we super geholpen door de NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind, red.). We krijgen gezinsbegeleiding, zitten sinds Noa anderhalf is in een behandelgroep voor dove/slechthorende kinderen. Dat is echt een superinstantie.”

Ingebakerd
Op advies gaan de ouders met Noa naar het VU-ziekenhuis in Amsterdam om genetisch onderzoek te laten doen, de volgende stap in het traject. Na een intakegesprek bij de KNO-arts volgt een MRI-scan.

„Dat was in januari 2020. Ons meisje werd ingebakerd en ging door die tunnelbuis. Krijsen, bewegen, janken. Dat was een hele nare ervaring”, meent Remco. „Het leverde niks op, behalve de wetenschap dat ze een heel levendig meisje is.”

Pittig karakter
„Dat wisten we al, want ze is nog steeds aan het ’ratten’, klieren op een leuke manier”, omschrijft haar mama. „Toen was ze een hele blije, tevreden, makkelijke baby. Ze kan evengoed koppig en jengelig zijn, maar ook komisch. We liggen bijna dagelijks in een deuk om ons clowntje, ze is altijd in voor gekkigheid. Soms zit er een behoorlijke kop op. Noa heeft een pittig karakter, is een doorzettertje. Dat is, gezien haar situatie, misschien best prettig.”

Nadat in maart 2020 in het VU meerdere buisjes bloed van Noa zijn afgenomen, volgt vijf maanden later de uitslag. „Het was coronatijd, dus in principe zou ik alleen naar die klinisch geneticus gaan voor een eenoudergesprek. Maar gek genoeg moest Remco ook meekomen”, vertelt Sanne. „Dat gaf mij een naar gevoel, omdat je dan toch aan iets ergs denkt.”

De kans dat je de loterij wint is groter
De boodschap die ze die dag horen, komt keihard binnen. „Onze wereld stortte wel even flink in, ja”, beaamt Remco. „De kans dat je een loterij wint, is bijna nog groter dan dat jouw kind het Ushersyndroom heeft. Ons meisje was nog net geen jaar en we wisten dat ze doof en blind zou worden. Daar kun je dan even helemaal niks mee.”

„Die dag, 10 augustus 2020, is de zwartste dag in ons leven”, vat Sanne de gevoelens samen. „Zoiets vergeet je nooit meer, onthoud je goed. Er is geen behandeling tegen Usher, wel zijn er implantaten beschikbaar, waardoor dove mensen toch geluid kunnen waarnemen. Dat is een pittige operatie, voor nu heeft Noa genoeg aan gehoortoestellen. Het heeft heel wat impact veroorzaakt. Het heeft mij ook veranderd. Waar ik eerst altijd van het positieve uitging, denk ik nu vaak eerst het ergste. Dan valt het achteraf altijd mee.”

Huilen
Op de terugweg naar huis via de A9 hebben ze alleen maar gehuild van verdriet, weten ze nog. „Je staat met de rug tegen de muur, voelt je heel machteloos. De rest van de dag hebben we, ook met onze familie, continu lopen janken. Het was echt klotenieuws, heeft ons leven veranderd.”

Sanne en Remco willen na enkele zware dagen niet bij de pakken neer gaan zitten, ze hebben weinig zin in medelijden en besluiten de knop om te zetten. „We hebben een ramp-periode doorgemaakt, tijd nodig gehad om dingen te verwerken, maar proberen niet langer elke dag met Usher bezig te zijn”, verwoordt Sanne.

Sociaal vangnet
„Het leven gaat sowieso door, we proberen zo veel mogelijk te genieten, leuke dingen te doen met onze prachtige meiden”, vult Remco aan. „Je wordt bewuster van het leven, gaat je meer realiseren welke dingen echt belangrijk zijn. Genieten van ons gezinnetje en de meiden is daardoor voorop komen te staan. Wij volgen, met beide oma’s, een cursus gebarentaal.”

„We weten niet hoe de toekomst eruit ziet. Wat die brengt, is heel onzeker. Maar: wie dan leeft, wie dan zorgt”, stelt zijn aanstaande vrouw; hij heeft haar onlangs ten huwelijk gevraagd. „Bovendien staan we er niet alleen voor. We hebben familie en vrienden om ons heen, waar we best close mee zijn, die altijd klaar staan en heel erg begaan met ons zijn. Dat zorgt voor een fantastisch sociaal vangnet.”

Het moment dat we het Noa moeten gaan vertellen
Nu Noa nog jong is, kunnen ze ’haar lot verstoppen’. Toch komt er een moment dat de ouders eerlijk en open met hun dochter in gesprek moeten om te praten over Ushersyndroom en de gevolgen.

„We proberen zo ’zorgeloos’ mogelijk te genieten, lekker normaal te doen. Haar zus begint al te vragen waarom Noa ’oortjes’ (gehoorapparaatjes, red.) in heeft. Chloë is zo lief, zorgt voor haar, neemt haar mee op sleeptouw. Ja, het ogenblik dat we Noa moeten gaan vertellen wat er precies speelt, daar zie ik enorm tegenop”, zegt Sanne. Mama breekt, raakt geëmotioneerd. Tranen rollen over haar wangen.

„Je wilt je kind niet kwetsen. Dus dat gaat heel lastig worden”, zegt papa Remco. Zijn woorden komen moeizaam over zijn lippen, ook hij is geraakt. „Het moet een keer gebeuren. Wij hebben een jongen met Ushersyndroom gesproken, wiens ouders dat juist niet hebben gedaan. Die heeft daar een gigantische klap van gekregen.”

Nog geen behandeling
Er bestaan geen medicijnen of behandeling tegen het Ushersyndroom. „Een biotechbedrijf in Leiden deed wetenschappelijk onderzoek en dat was best vergevorderd”, weet Sanne. „Omdat er niet voldoende geld meer was, is dat stopgezet. Dat is heel erg zonde, want dat onderzoek was al in de laatste fase van klinische trials. We hopen dat een andere partij dit wil overnemen, want Ushersyndroom is een grijs gebied waar juist veel meer over bekend zou moeten worden.”

De ouders van Noa hebben contact met de Stichting Ushersyndroom en het expertisecentrum verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen.

„Daar wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar Ushersyndroom. We hopen met heel ons hart dat er ooit iets tegen Usher wordt ontdekt, dat mensen kan helpen. Dat duurt misschien jaren, maar Noa is nog jong. We blijven positief en strijdvaardig.”

Toekomst
In de tussentijd hopen ze dat Noa zo lang mogelijk de dingen kan blijven doen die ze wil. „Sporten, uitgaan, studeren, doen wat ze echt leuk vindt”, somt Sanne op. „Je gunt je dochter alles, hoopt dat ze haar puberteit bewust mee kan maken en vriendinnen krijgt die haar helpen.”

Verder in de toekomst durven ze niet te kijken. „Wat Noa doet als ze 20 is? Dat is een mooie, confronterende vraag. Ik merk dat ik daar toch best ’emo’ van wordt”, zegt Sanne. Haar ogen worden opnieuw vochtig. Ze herpakt zich. „Ik hoop dat ze doet wat ze graag wil, gelukkig is met wie ze is en goed kan dealen met Ushersyndroom. Dat de ziekte niet op de voorgrond staat, ze kan accepteren dat het bij haar hoort, maar niet haar leven beheerst.”

1000 mensen met Ushersyndroom
Wereldwijd zijn en worden er 400.000 mensen doof en blind door het Ushersyndroom. Dat is een zeldzame, erfelijk en progressieve ziekte, waardoor patiënten doof of slechthorend zijn geboren en in een later stadium van hun leven ook last ervaren van nachtblindheid. In Nederland gaat het om duizend patiénten. Het Ushersyndroom is erfelijk, beide ouders zijn drager van een defecte gen of mutatie die ze hebben doorgegeven aan hun kind.  Een op de 75 mensen is drager van deze erfelijke ziekte.

Bron: NH Dagblad Alkmaar
Door: Martijn Gijsbertsen
Foto: © jjfoto.nl/Jan Jong

 

USHER? SO WHAT!

Stichting Ushersyndroom presenteert: USHER? SO WHAT!

Een videopodcast serie met Joyce de Ruiter en Femke Krijger in gesprek over hun USH-life.

Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel spreker. Zij bracht onder andere het boek ‘Niet horen, niet zien, niet zwijgen’ uit. Femke is shiatsu therapeut en inspirational speaker en bracht als auteur onlangs haar boek ‘De evenwichtskunstenaar’ uit.

De videopodcast-serie USHER? SO WHAT!, is vanaf nu te zien op het YouTube kanaal van de stichting. Abonneer op dit kanaal en je hoeft geen enkele podcast te missen!

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

 

Lees en luister meer:
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?

“Zo zijn we niet getrouwd”
Joyce in praatprogramma bij M.
Twee generaties op het witte doek
 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

 

Hoe doen zij dat?

Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De inspirerende en motiverende verhalen zijn speciaal ter gelegenheid van Global Usher Awareness Day ’22 gebundeld in dit online magazine.

Aan deze tweede editie van Hoe doen zij dat? werkten mee:
Lotte, Esther & Gert-Jan, Femke, Joyce, Nathalie & Bennie, Tim, Franka, Driss, Toos, Harm & Berdien, Simone, Caro, Merel.

Een initiatief van Carin de Bruin. Zij verzorgde ook de redactie en vormgeving.

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

Lees ook:
Hoe doen zij dat? Jaargang 1

Meer lezen naar aanleiding van Usher Awareness Day 2022?
Iedere keer wanneer jij mij ziet
GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
USHER? SO WHAT!

Meer verhalen en blogs van mensen die leven met het Ushersyndroom lees je hier.

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

Iedere keer wanneer jij mij ziet

 

Iedere keer wanneer jij mij ziet
zie ik jou een stukje minder
Dat is de snelheid
waarmee het achteruit gaat
Ik sta dichtbij je en kijk
naar je lippen
om het verhaal dat je vertelt te volgen.

Ik kijk naar je ogen
dat doe ik het liefste
Het kan niet meer tegelijk
Je verhaal leidt mijn ogen
naar je handen
die zoveel vertellen
En dan weer terug naar je ogen
en je lippen

De herhaling vermoeit mij
het heen en weer sturen van mijn ogen
maakt me onrustig
Ik zet een stap achteruit
Het is alsof je met je camera
het hele gebouw niet op de foto krijgt
Omdat je te dichtbij staat

Afstand maakt dat ik
meer van jou zie
En je verhaal
beter begrijp

 

 

Meer verhalen lezen of luisteren naar verhalen van mensen die leven met Ushersyndroom:

GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
USHER? SO WHAT!
De eerste keer dat ik een liedje heb geschreven

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’

Foto door Marc Bolsius: een tolk Gebarentaal helpt Gaby Wynia bij het volgen van de serie Neighbours.

Gaby heeft Ushersyndroom en is fan van Neighbours: ‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’
Een van de langst lopende soaps, het Australische Neighbours, komt morgen [red.; 28 juli] na 37 jaar ten einde. Superfan Gaby Wynia bleef de serie zelfs volgen toen zij doofblind werd. 

Het is inmiddels een tweewekelijks ritueel geworden: Gaby Wynia (41) en haar gebarentolk nestelen zich op de rode fluwelen bank in de huiskamer in Den Bosch. De televisie tegenover hen blijft op zwart. Op twee opgestapelde kussentjes in het midden ligt een mobiel waarop een scène uit Neighbours verschijnt. De twee vouwen hun handen in één, waarna de tolk gebaren in de handpalmen van Gaby maakt. ,,Waaat? Is Lisa zwanger?” Gaby slaat grappend haar handen voor het gezicht. Deze plottwist had ze niet verwacht.

Gaby heeft het syndroom van Usher, een aandoening waarbij het gehoor en zicht achteruitgaan tot uiteindelijk doofblindheid volgt. Met haar hebben duizend andere patiënten in Nederland het zeldzame, erfelijke syndroom. Gaby kan door een speciaal gehoorimplantaat nog wel iets horen, maar zelfstandig haar favoriete serie beluisteren lukt al jaren niet meer. Door de gebaren en aanrakingen van de tolk – wat overigens razendsnel gaat – blijft ze alsnog op de hoogte van het wel en wee in Ramsey Street, de fictieve doodlopende straat waarin de personages van de Australische soap Neighbours leven.

De scène met de zwangere Lisa (cliffhanger: wie is de vader?) wordt even op pauze gezet. ,,Ik kijk de serie al sinds mijn zestiende. Toen ik steeds slechter ging zien – vergelijk het met kijken door een rietje – zette ik het beeld steeds op pauze om de ondertiteling te lezen. Of ik vroeg aan mijn man wat er gebeurde.” Echtgenoot Raymond mengt zich in het gesprek. ,,Ik vind er niks aan, maar weet inmiddels wel alles over Mark, Karl, Susan, et cetera. Sommige acteurs zitten al zo lang in de serie, dat ik regelmatig denk: wat ben jij oud geworden.”

Inmiddels ziet Gaby bijna niets meer: alleen nog schimmen en het verschil tussen donker en licht. Door een operatie, waarbij een gehoorimplantaat in haar schedel werd ingebouwd, kreeg ze een deel van haar gehoor terug, maar dat was niet voldoende om Neighbours te kunnen volgen. De communicatie via de handpalmen bleek dé oplossing.

Verdriet
Vandaag is tolk Alisa de ‘tussenpersoon’. Die leeft zich zo goed in, dat de tranen bij Gaby en haarzelf regelmatig over de wangen lopen. Van verdriet, maar ook van het lachen. ,,Soms moet ik even wachten tot Alisa uitgelachen is voor ze mij kan bijpraten,” grinnikt Gaby. ,,Ik heb geduld, hoor.” Moet ze ook wel hebben. Met haar aandoening wordt Gaby in veel alledaagse handelingen beperkt. ,,Al denk ik zelf niet in beperkingen. Ik zoek liever uit wat ik nog wél kan.”

Neighbours is een Australische dramaserie, die in de jaren 90 op de Nederlandse buis te zien was. Al snel moesten fans de soap verder kijken op de Vlaamse televisie, waar de serie Buren heet. In Neighbours werden de bewoners van zes huizen gevolgd, die de nodige huwelijken, ongelukken en sterfgevallen meemaakten. Ondanks alle drama leek de zon altijd te schijnen in Ramsey Street. In werkelijkheid werden de acteurs na hun scène in een zomerjurkje of zwembroek vaak achter de camera’s opgewarmd met een kruik of badjas.

De serie was wereldwijd populair en een springplank voor sterren als Russell Crowe, Kylie Minogue en Guy Pearce. Eind jaren 80 zorgde het huwelijk van het televisiekoppel Kylie Minogue (rebelse, vrouwelijke automonteur Charlene) en Jason Donovan (charmante buurjongen Scott) alleen al in het Verenigd Koninkrijk voor 20 miljoen kijkers. De twee zullen tijdens de slotaflevering nog één keer terugkeren, al verwachten fans dat ze maar enkele minuten in beeld zullen zijn vanwege de hoge kosten. Ondanks de treurende fans valt het doek voor Neighbours na 37 jaar nadat de belangrijkste geldschieter, de Britse zender Channel 5, ermee stopte.

Ook Gaby’s favoriete personage Mark Brennan zal waarschijnlijk terugkeren. Brennan, gespeeld door Scott McGregor, was een donkerharige agent die in 2020 na tien jaar de serie verliet. ,,Toen ik nog kon zien was hij de knapste acteur van de serie. In mijn hoofd is dat nog altijd zo gebleven.” Echtgenoot Raymond breekt droogjes in. ,,Maar je hebt hem nooit meer gezien na zijn ongeluk.” Gaby lacht. Ze weet: haar favoriet heeft veel ongeloofwaardige dingen meegemaakt (zo zette Brennan zijn eigen dood in scène om een crimineel op het verkeerde been te zetten) maar ziet er nog altijd goed uit.

Salueren
Het vertalen van één aflevering in handgebaren duurt gemiddeld een uurtje, drie keer zo lang als de episode zelf. Om er nog een beetje tempo in te houden, bedacht Gaby een ‘naamgebaar’ voor de belangrijkste personages. Zo hoeft de tolk niet elke letter te spellen in haar handpalm, maar is één beweging voldoende om te weten welke buurman- of vrouw aan het woord is. Wanneer de tolk salueert tegen haar hoofd, weet Gaby bijvoorbeeld dat het om agent Mark Brennan gaat. Bij echtpaar Karl en Susan Kennedy worden gebaren gebruikt die hun beroep uitbeelden, die van dokter (aanraking kin) en schooljuf (vingers in schrijvende beweging). En wanneer geldwolf Paul Robinson in beeld komt, maakt de tolk een gebaar dat ook zienden zullen begrijpen: ze wrijft tussen duim en wijsvinger.

Gaby betreurt dat haar lievelingsserie ermee stopt. ,,Het heeft precies de goede mix van humor en spanning. Veel leuker dan Goede Tijden, Slechte Tijden dat ik vaak te somber vind.” De laatste aflevering wordt morgen [Red.: 28 juli] uitgezonden in Australië. Het duurt nog even voor deze op de Vlaamse televisie te zien is. Wie niet kan wachten, kan via het Britse videoplatform Daily Motion gratis naar het slotstuk kijken. Gaby is nog niet zover. Zij loopt nog verder achter dan de zuiderburen vanwege de pauzes die de tolk soms moet inlassen. ,,Ik heb nog twee jaar voor de boeg. Dus jammer voor al die fans die al bij het einde zijn. Ik kijk nog lekker door!”

Algemeen Dagblad 
27 juli 2022
Tekst: Hanneke van Houwelingen
Foto: Marc Bolsius

Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit

Femke Krijger heeft het zeldzame Ushersyndroom. Op termijn zal ze langzaam steeds mee van haar gehoor en zicht kwijtraken. Dat besef kwam als een mokerslag bij haar binnen, maar inmiddels weet ze dat waarnemen méér is dan zien en horen alleen. “Met het kleine restant aan zicht leer ik beter kijken dan toen mijn ogen nog niet zo slecht waren.”

Fietsen kan ze alleen op een tandem met iemand voorop, zelf autorijden gaat niet meer en boeken lezen alleen als er voldoende afstand is tussen de letters en de inkt donker genoeg is.

Maar het grootste verlies voor Femke Krijger bestaat uit het verlies van het vanzelfsprekende. Het ‘even’. Even een boodschap doen, even snel de stad in, even langs bij een vriendin. Alles kost energie en concentratie en voor alles is ze op den duur afhankelijk van anderen. Die vrijheid mist ze intens, vertelt ze in haar boek De Evenwichtskunstenaar.

Femke is 16 jaar als ze met haar vader naar de oogarts gaat omdat haar zicht niet heel denderend is. Ze heeft een goede bril nodig, denkt ze, en daar kan die arts bij helpen. Maar totaal onverwacht krijgt ze daar te horen dat ze het syndroom van Usher heeft, een zeer zeldzame erfelijke aandoening waarbij het gehoor en het zicht worden aangetast. Aan de verslagen reactie van haar vader merkt Femke wel hoe erg dat is, maar echt beseffen wat het voor haar gaat betekenen doet ze nog niet.

“Ik kreeg te horen dat ik veel minder zag dan ik hoorde te zien”, zegt ze via Zoom. “Dat is heel vervreemdend. Alsof ik tegen jou zeg: de hele wereld is eigenlijk blauw, maar jij ziet het anders. Ik kon het totaal niet plaatsen. Pas in de jaren daarna begonnen dingen op hun plek te vallen. Misschien was ik toch niet zo onhandig als ik altijd dacht en botste ik zo vaak tegen dingen aan door mijn beperkte zicht.”

Van niet-begrijpen naar negeren
Maar zich erdoor laten beperken kwam niet in haar op. “In het begin was het vooral een niet-begrijpen, gaandeweg veranderde dat in negeren. Als ik er niet aan dacht, was het er niet.” Ze gaat studeren, ontmoet een leuke man, wordt jurist bij het wetenschappelijk bureau van de Hoge Raad en krijgt een zoon. Dat is het moment dat de ziekte haar genadeloos inhaalt. Het combineren van haar baan met het moederschap valt haar zó zwaar, dat ze niet kan begrijpen hoe andere ouders dat klaarspelen.

Een bezoek aan de bedrijfsarts brengt opheldering. Als ze vertelt over haar Usher-gerelateerde klachten, krijgt ze toestemming om tijdelijk minder te werken. Lógisch dat ze zo moe is, de simpelste handelingen kosten haar veel meer energie dan de gemiddelde mens. Alleen al de gezamenlijke pauze op haar werk zuigt haar leeg. Zoals ze in haar boek schrijft:

‘Nu pas begrijp ik waarom ik toen ik nog als jurist aan het werk was altijd vreselijk opzag tegen pauzes. In plaats van rustpunten waren pauzes een vorm van extreme inspanning, meer nog dan mijn eigenlijke werk. Het uitzoeken van brood en beleg in de kantine, soep opscheppen in en niet naast de kom, melk in een glas zien te krijgen en betalen en dan, met alles op een uitpuilend dienblad, zonder ongelukken naar het juiste tafeltje zien te komen dat mijn collega’s al hadden uitgezocht, meestal niet bij het raam waar het licht was; eten en proberen niet te knoeien en ondertussen gezellig praten over gezin, vakantie en nieuwtjes op het gebied van de rechtspraak, terwijl mijn hoorapparaten de kakofonie van geluid in de kantine als geheel versterkten. Pauze was een uitputtingsslag. Niet zelden was ik de eerste die weer aan de slag ging, om bij te komen.’

Uiteindelijk wordt Femke volledig arbeidsongeschikt verklaard en komt ze thuis te zitten. Depressief. Want wie is ze nog als ze niet meer deelneemt aan de maatschappij? En hoe kan ze een moeder zijn voor haar zoon als de wereld die hij nog maar net begint te ontdekken voor haar langzaam verdwijnt?

Het voelt voor haar als doodgaan, schrijft ze, sterven bij leven. Haar diepste angst. Ze wil ertoe blijven doen, erbij blijven horen. Dingen beleven, zodat ze wat te vertellen heeft aan het eind van de dag. Iets bereiken, groeien, ontdekken. Ze wil léven. En daar kan geen Usher-syndroom haar van weerhouden.

Niet in de min blijven
Gaandeweg gaat ze denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. “Op een gegeven moment realiseerde ik me dat mijn ogen en oren me niet zoveel meer zouden kunnen bieden, dat wordt alleen maar minder. Ik kan me wel continu blijven richten op zo goed mogelijk compenseren wat ik niet zie en hoor, maar dan zal ik altijd in de min blijven en dat wil ik niet. Ik wilde een levensinvulling vinden waarin ik kan blijven bouwen en groeien, ook als ik straks helemaal doof en blind ben.”

Als ze met een taststok gaat lopen – iets waar ze aanvankelijk als een berg tegenop ziet – gaat er bijna letterlijk een wereld voor haar open. “Vanaf dat moment ervoer ik hoeveel je kunt voelen. Het was echt een openbaring voor me. Ik ben als een soort kind gaan experimenteren met dat voelen in mijn dagelijks leven. Kon ik het voelen als een straat smal was of juist breed? Of ik in het centrum van de stad liep of een buitenwijk? Of de sfeer op een feestje uitgelaten of juist ongemakkelijk was? Ja, dat voel je vaak. Maar hoe dan? Dat soort vragen ging ik mezelf stellen. Tot ik tegen een muur aan liep.”

Heel veel voelen
Figuurlijk deze keer, want ‘voelen’, in de zin van aanraken, wordt in onze samenleving al snel gezien als iets intiems of ongepasts. Terwijl Femke het gevoel had dat juist daar voor haar een opening lag.

“Ik heb voelen nodig en ik ga het steeds meer nodig krijgen. Zo ben ik uiteindelijk bij shiatsumassage (een Japanse vorm van lichaamstherapie, red.) terechtgekomen. Dat was voor mij feitelijk een opleiding in waarnemen, zonder alle beperkende overtuigingen die we met elkaar delen in onze samenleving.”

Ze leert dat waarnemen meer is dan zien en horen. Dat je ook kunt ‘zien’ zonder je ogen te gebruiken. Ze wordt zich ervan bewust dat ze kleuren kan voelen, dat ze kan voelen of iemand afgeleid is en ook of iemand zegt dat alles goed gaat terwijl diegene niet lekker in z’n vel zit. Dat ze nog vijf zintuigen heeft waaruit ze kan putten, waaronder evenwichtszin en proprioceptie (positiezin). Uit haar boek:

‘Waar ik dacht dat het leven ophield, openen zich onbekende, onvermoede werelden. Elke waarneming blijkt een hele wereld te omvatten. Er is zoveel te voelen en te zien, te horen, te ruiken en te proeven. Er is zoveel waar te nemen in ons en om ons heen als je de tijd neemt, of beter nog, even vergeet, en alleen maar open en aandachtig observeert.’

Usher dwingt Femke de wereld op een andere manier te beleven. En paradoxaal genoeg maakt de ziekte die wereld misschien nog wel groter dan die geweest zou zijn als haar zicht en gehoor niet waren aangetast.

“Met het kleine restant aan zicht leer ik beter kijken dan toen mijn ogen nog niet zo kapot waren”, schrijft ze. “Mijn waarneming, die eerst alleen maar minder leek te worden, dijt tot mijn verbazing steeds verder uit. Wat een fantastische paradox dat het Usher-syndroom mij het licht in de ogen ontneemt en zo de rijkdom van waarneming in mij aan het licht brengt.”

Bruggen bouwen en bewandelen
Inmiddels heeft Femke een eigen praktijk als shiatsutherapeut, Levensvonk. Ook geeft ze trainingen en doet ze onderzoek, onder meer naar hoe je waarneming verandert als je steeds minder gaat zien en horen. “De kleine groep mensen met Usher kan een bron van informatie zijn voor veel mensen. Ik ben op allerlei manieren bruggen aan het bouwen en aan het bewandelen tussen die kleine beperkte wereld en de grote wereld.”

Daarnaast is ze bezig met het schrijven van een tweede boek, dat nog meer over waarneming zal gaan. “Ik ben afgekeurd voor het werk dat ik deed en voor heel veel andere vormen, maar gelukkig kan ik op andere manieren nog prima functioneren.”

Ondanks dat blijft de prognose van het syndroom van Usher als een zwaard van Damocles boven haar leven hangen. Haar gehoor is nu nog redelijk stabiel – met twee hoorapparaten kan ze ‘voldoende’ horen – en ze kan nog íéts zien (8 procent), maar op termijn zal het zonder hulpmiddelen volledig stil en donker worden.

Die gedachte jaagt haar angst aan, dat zal ze niet ontkennen. “Het lijkt me verschrikkelijk om helemaal blind te zijn, ook al weet ik en voel ik dat ik vormen heb gevonden waarin ik mezelf kan blijven uitdrukken en verbinding kan blijven vinden met de wereld.”

Want met dat kleine beetje zicht en met dat gehoor, hoe verstoord ook, krijgt ze nog wel heel veel mee van de schoonheid van de wereld. “Toen we laatst in Griekenland op vakantie waren, zoog ik de beelden echt in me op. Het superheldere zeewater, mijn zwemmende zoons. Hou dit vast, schiet er dan door me heen; God, wat zal ik het missen als ik het niet meer kan zien. De gezichten van mijn kinderen, hun eventuele partners of kleinkinderen later. Ik ben nu gelukkig, maar ik zal altijd leven met die angst. Als ik die zou ontkennen, zou ik iets verstoppen wat ook bij Usher hoort. En dan zou ik uiteindelijk minder in balans zijn dan ik nu ben. Ik kan alleen maar de rust en stabiliteit ervaren die ik nu ervaar, als ik ook erken dat die andere kant er is.”

Geen happily ever after
Zoals de titel van haar boek al zegt: het blijft balanceren. “Er is geen happily ever after, het is niet iets waar ik doorheen moet komen om het achter me te kunnen laten. Het hoeft niet opgelost te worden, dat kan ook niet. Het is een dagelijkse balanceeroefening en dat blijft moeilijk. Maar het betekent niet dat het leven voortaan altijd grauw en donker hoeft te zijn. Het is niet zo zwart-wit.”

De evenwichtskunstenaar van Femke Krijger is verschenen bij meerdere uitgeverijen en is ook als luisterboek te verkrijgen.

Lees ook: