Niet horen Niet zien Niet zwijgen

Als je wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Als Joyce zeventien is, zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Hij suggereert dat ze maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap.
Joyce weet op dat moment net dat ze lijdt aan het zeer zeldzame Ushersyndroom, dat ervoor zorgt dat ze steeds slechter gaat horen en zien en rond haar veertigste doof en blind zal zijn. De diagnose maakt dat ze haast heeft: ze wil alles zien, alles doen, alles leren, alles meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen.
Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker. Ze kan de invallende duisternis en de stilte niet tegenhouden, maar haar verhaal wel gebruiken om anderen te inspireren en beter te leren omgaan met veranderingen.

En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel een geschreven. En wát voor een.

De lamme leidt de blinde

‘Een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in crisistijd’

Dit is een verhaal over Niek en Joyce.
Niek heeft een dwarslaesie en Joyce lijdt aan het syndroom van Usher, dat haar langzaam doof en blind maakt. Dat zijn geen leuke dingen natuurlijk, maar deze twee kunnen er wel mee leven. En hoe: ze trekken als inspirerende sprekers letterlijk volle zalen.
Tot het coronavirus die bijeenkomsten ineens onmogelijk maakt. Niek en Joyce zitten in zak en as. Of beter: in een inloopkast en aan de keukentafel. Hun werk is weg, hun gezondheid wordt bedreigd, al het nieuws is slecht en knuffelen mag ook al niet meer. Niek trekt zich terug onder zijn dekbed en Joyce pakt de chocola erbij.
Maar na een tijdje kunnen ze hun aangeboren optimisme toch niet langer onderdrukken. Dus gaan ze op zoek naar nieuwe manieren om zich nuttig te maken en hun verhaal te vertellen. Dat gaat met vallen en opstaan. Niek probeert het even zingend (geen goed idee) en Joyce klussend (ook niet zo). Maar hun zoektocht leidt uiteindelijk wel ergens toe en levert onderweg een hoop inzichten op. En dit boekje: een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in een tijd van crisis.
#sterkercoronadoor

Perseverance

Er is veel humor als Michael John zijn ervaringen en verdriet deelt in zijn betoverende schrijfstijl – open en eerlijk – waardoor hij kwetsbaar wordt voor de wereld. Michael John deelt vanuit zijn hart zijn levensverhaal, zijn leven met Ushersyndroom en zijn geloof ij God. Je wordt getransformeerd in zijn wereld van halfduister en beperkt gehoor. ‘Perseverance’ is waar het in het leven om draait.  Zuid-Afrika.

Amazon.com

A silent death

A Silent Death speelt zich af in Zuid-Spanje en is de nieuwste thriller van de wereldwijd bestverkopende auteur van The Lewis Trilogy, Cast Iron en I’ll Keep You Safe

Spanje, 2020. Wanneer ex-pat voortvluchtige Jack Cleland zijn vriendin ziet sterven, neergeschoten in een achtervolging waarbij officier Cristina Sanchez Pradell betrokken is, belooft hij zijn wraak te nemen. Cristina’s tante Ana is haar hele volwassen leven doofblind geweest: ze heeft de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Ana is het centrum van Cristina’s wereld – en van Cleland’s wrede plan.

Amazon.com

Shine Brighter

Shine Brighter is een boek over handicap en diversiteit, en is geschreven om het Ushersyndroom onder de aandacht te brengen en als inzamelingsactie voor Usher Kids Australia.

In het nieuwe kinderboek Shine Brighter van Julianne Schmid, fungeren de twee hoofdpersonages  – een ster en een maan – als symbolen om mensen iets te leren over het syndroom van Usher en het vertrouwen te wekken bij kinderen die te maken hebben met gehoor- en zichtverlies.
Shine Brighter werd geïnspireerd door Julianne’s eigen ervaring als moeder van twee jonge jongens met het syndroom van Usher en de reis die ze als gezin hebben gemaakt.
Julianne: “Kleine ster is bedoeld om het licht weer te geven dat wordt gereflecteerd in alle kinderen. De maan is een bevestigende stem voor de kleine ster die de wereld anders ziet en hoort. ‘

Beyond the Muted Darkness

Op 31 augustus in 2017 werd in Pakhuis de Zwijger het fotoboek ‘Beyond the Muted Darkness’ gelanceerd. In dit boek zijn veertig mensen met Ushersyndroom gefotografeerd door veertig topfotografen. ‘Beyond the Muted Darkness’ brengt de mensen met Ushersyndroom op een positieve en krachtige wijze in beeld. Elke foto is voorzien van een kort verhaal van zowel de fotograaf als van diegene die gefotografeerd is.

Fotoboek “Beyond the Muted Darkness” is tot stand gekomen door initiatiefnemer en uitgever, Marco Groenewegen. Veertig topfotografen waaronder Linelle Deunk, Koos Breukel, Reinier Gerritsen, Julie Vielvoije en vele anderen werkten mee aan dit boek. Humberto Tan is gefotografeerd door Sacha de Boer en schreef een voorwoord.

De baten van de verkoop van het boek komen geheel ten goede aan Stichting Ushersyndroom voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek. Dit bijzondere fotoboek is verkrijgbaar bij:

Zoet & Hartig Haarlemmerdijk
Haarlemmerdijk 158
1013 JK Amsterdam

Het boek kost €39,95 (incl 6% BTW). Eventuele verzending via DHL komt op € 6,75 (incl. 21% BTW) per boek. Je kunt het boek ook bestellen via de mail.

Not fade away

De 34-jarige Rebecca Alexander is psychotherapeut, spin-instructeur en vrijwilliger. Ze is bijna blind en ernstig slechthorend door Ushersyndroom. Not Fade Away is een diep ontroerende verkenning van de obstakels die we allemaal tegenkomen: fysiek, psychologisch en filosofisch. Rebecca brengt haar reis in kaart van een tiener die haar handicaps probeerde te verbergen tot een vrouw die de wereld kan zien zoals ze is. Hoewel Rebecca in een steeds donkerder wordende wereld woont, weerhoudt dat haar niet om met vreugde en enthousiasme te leven.

Dit boek zal worden verfilmd met Emily Blunt in de hoofdrol. De release-datum is nog niet bekend.

Walk in my shoes

Walk in My Shoes is een unieke verzameling van 28 verhalen van mensen die niet één, maar twee zintuigen verliezen: het gehoor en het zicht.
In plaats van op te geven, ontdekken en omarmen deze mensen hun innerlijke kracht om de grote obstakels en tegenslagen te overwinnen in hun eigen zoektocht naar acceptatie, gelijkheid en respect in de samenleving. Zelfs de eenvoudigste dagelijkse activiteiten die mensen als vanzelfsprekend beschouwen, zoals reizen met het openbaar vervoer en koken, kunnen een enorme uitdaging zijn. Toch blijkt uit elk uniek verhaal dat de meeste mensen zich telkens weten aan te passen en de dagelijkse uitdagingen aangaan en overwinnen.

Amazon.com

Het geheim van de hulphond

Sofie is dol op Bo. De blindegeleidenhond van haar vader is de allerliefste labrador van de wereld.
Maar dan gaat papa met de taxi naar zijn werk. Hij heeft Bo niet meer nodig. Ze moet weg.
Dat mag niet gebeuren, beslist Sofie. Bo moet blijven!
Ze besluit Bo te verstoppen. Dat is de beste oplossing. Toch?

Annemarie Jongbloed is tekstschrijver en kinderboekenauteur. ‘Het geheim van de hulphond’ gaat over een kind met een doofblinde vader, gebaseerd op ervaringen in haar gezin.
Voor stichting Ushersyndroom schrijft zij columns over het leven met een partner met Usher.

Zho

Zho staat voor ‘Ziende het onzienlijke’, de Dharmanaam die Marloes Lasker (1976) enkele jaren geleden van haar zenleraar kreeg. Marloes heeft het syndroom van Usher: haar gezichtsvermogen is minder dan vijf procent en zonder gehoorapparaten kan zij bar weinig horen. Toch ervaart zij de wereld zoals die zich op het moment van de dag aan haar openbaart, tot in het kleinste detail. Hiervan doet zij gedurende haar 31e levensjaar in woord en beeld verslag in dit art journal (visueel dagboek). De ‘aller gewoonste’ zaken, zoals een appel en een ui, theedrinken in een Utrechts stadscafé en de eerste magnolia-bloem, worden afgewisseld met rake observaties, verhelderende overpeinzingen en een vleugje humor.

Bol.com