Ik denk liever niet aan de toekomst

‘Mijn wereld wordt steeds een beetje kleiner. Elke keer weer moet ik een stukje van mijn zicht inleveren. En daarmee ook een stukje van mezelf. Het gaat langzaam, maar ik weet dat ik alleen maar slechter ga zien. En dat beangstigt me. Want in hoeverre kan ik mijn kinderen zien opgroeien? En kan ik straks nog wel zelfstandig mijn leven leiden? Die angst voor de toekomst is er altijd, maar tegelijkertijd is het syndroom van Usher zo vreselijk onvoorspelbaar. Het enige wat ik zeker weet, is dat ik door deze progressieve aandoening doof ben geboren en nu ook langzaam mijn zicht aan het verliezen ben. Maar niemand weet wanneer ik helemaal blind zal zijn. Eerlijk gezegd heb ik altijd gedacht dat het rond mijn veertigste allang voorbij zou zijn. Maar kijk me nu. Ik ben 38 jaar, heb twee kinderen, twee bonuskinderen én een fantastische vriend die ik in de toekomst hopelijk mijn man mag noemen. Ik heb nog zo veel om voor te leven. Er is nog zo veel wat ik wil zien.’

Ik wilde niet het zorgenkindje zijn
‘Hoewel ik doof ben geboren, moest er een schoorsteenveger aan te pas komen voordat iemand in mijn omgeving dit opmerkte. Ik was een maand of negen oud en lag vrolijk op de grond te spelen. Mijn moeder werd gewaarschuwd dat ik misschien zou schrikken van het geluid dat ze zouden maken. Het kabaal volgde, maar ik gaf geen kick. Terwijl ik doorspeelde, begon er bij mijn moeder een lampje te branden. Een bezoek aan de KNO-arts bevestigde haar vermoedens: ik was volledig doof. Toentertijd wisten ze echter nog niks over Usher. Dat kwam pas jaren later. Ik was inmiddels zeven en zat op het speciaal onderwijs voor dove kinderen. De meeste van mijn klasgenoten hadden heel goede ogen, maar bij een test werd duidelijk dat er iets mis wat met die van mij. Met de Usher-diagnose stortte de wereld van mijn ouders voor de tweede keer in, maar ik was nog zó jong, ik had geen idee wat dit voor mijn leven zou gaan betekenen. Het enige waaraan ik kon denken, was de barbie die ik na afloop van het onderzoek zou krijgen. Ik blij, maar mijn ouders waren ontroostbaar.

Hoe ouder ik werd, hoe meer het besef doordrong dat mijn toekomst onzeker was. Ik baalde vooral van mijn doofheid, want mijn slechthorende vrienden konden gehoorapparaten dragen en daarmee geluiden horen. Ik verlangde daar ook naar, maar bovenal wilde ik net zo zijn als zij. Die mogelijkheid deed zich voor dankzij de ontwikkeling van het cochleair implantaat. Dit kleine elektronische toestel zorgde ervoor dat ik voor het eerst wat geluiden waar kon nemen. Een verademing, want doordat ik een beetje kon horen, kon ik beter leren communiceren. En daardoor was ik opeens in staat om net als mijn vrienden naar het regulier onderwijs te gaan. Maar daar werd ik ook meteen geconfronteerd met mijn afhankelijkheid. Ik struikelde over alle rugzakken op de grond en ik kon niet zelfstandig met de fiets naar school, waardoor mijn moeder me elke dag moest halen en brengen. Ik werd er nooit mee gepest, maar ik vond het afschuwelijk dat ik niet zelfstandig kon zijn. Ik weet dat mijn ouders me zo veel mogelijk wilden beschermen, maar in vergelijking met mijn broertje en zusje was ik duidelijk het zorgenkindje. En dat wilde ik absoluut niet zijn.’

Ik vertelde nooit dat ik ook nog problemen had aan mijn ogen
‘In mijn tienerjaren liep ik steeds vaker tegen een muur op. In mijn geval zowel letterlijk als figuurlijk. Ik kreeg moeite met mijn beperking, omdat ik geen idee had hoe mijn toekomst eruit zou gaan zien. En dat benauwde me. Hoe moest ik plannen maken? Zou ik rond mijn dertigste al blind zijn? En welk leven zou er dan overblijven? Om dit te kunnen verwerken, sprak ik met een psycholoog. Dat hielp, maar tegelijkertijd vond ik dat ze me betuttelde. Ze vond dat ik begeleid moest gaan wonen, maar ik wilde net als iedere andere student zelfstandig op kamers. Ik ben vreselijk eigenwijs, dus dat is precies wat ik deed. Ik genoot met volle teugen van het studentenleven. Geluk in de liefde had ik destijds nog niet, maar ondanks mijn beperking datete ik zeker wél. Al vertelde ik nooit dat ik ook nog problemen met mijn ogen had. Ik was bang dat dat mannen zou afschrikken. Dat bleek ook zo te zijn, want na een date werd ik ooit keihard in mijn gezicht uitgelachen omdat mijn vader me kwam ophalen. Natuurlijk maakte dit me onzeker, maar tegelijkertijd had ik het gevoel dat ik écht moest genieten van het leven zolang dat nog kon. Ik liet me er niet door beïnvloeden en deed er juist in alles een extra schepje bovenop, alsof ik zo veel mogelijk in me moest opnemen en extra moest beleven en bekijken. Tegelijkertijd legde ik de wereld om me heen met mijn fotocamera vast voor later. Dan zouden mijn kinderen in ieder geval kunnen zien dat ik ook een normaal leven had gehad.’

Met een stok gaan lopen, is best wel een dingetje
‘Vanaf mijn 25e merkte ik voor het eerst echt dat mijn zicht achteruitging. Niet alleen vielen er steeds grotere delen van mijn zicht weg, ik kon ook steeds minder zien in het donker. Nachtblindheid. Ik wist mijn hele leven al dat het moment zou komen, maar toch vond ik het beangstigend. Dit was het begin van een ontwikkeling die ik niet wilde meemaken. Mijn zicht kun je het best vergelijken met het kijken door een wc-rol. Ik kijk door een koker waarvan de scherpe binnenkant steeds kleiner wordt. Uiteindelijk blijft de grootte van een rietje over, totdat het helemaal zwart is. Aan dat moment wil ik zo min mogelijk denken. Ik houd mezelf zo veel mogelijk in het hier en nu. Dat moet ook wel, want anders is het geen leven. Hoewel ik altijd zo positief mogelijk probeer te zijn, blijft het een constant rouwproces waarin ik telkens weer afscheid moet nemen van dingen die ik niet meer kan. Zo heb ik tegenwoordig een stok. Ik vond dat best een dingetje, dus lange tijd heeft die in mijn tas gezeten zonder dat ik ‘m aanraakte. Zo kon ik toch alvast aan het idee wennen. Het heeft echt lang geduurd voordat ik daadwerkelijk met die stok ging lopen. Een van mijn vriendinnen hielp me over de drempel. Met een grote zonnebril op onze neuzen en beiden een stok in onze hand liepen we door de stad. Ik heb nog nooit zó hard gelachen. En vanaf dat moment ging bij mij de knop om. Ik heb schijt aan wat anderen van me vinden. Ik heb die stok nodig. Zonder hebben mensen geen idee dat ik niet goed kan zien. Dan roepen ze me na als ik per ongeluk tegen ze aanloop. Of krijg ik opmerkingen naar mijn hoofd dat ik niet zo arrogant moet doen en beter uit mijn doppen moet kijken. Met die stok hebben mensen begrip en gaan ze aan de kant. Daardoor voel ik me een stuk veiliger en zelfverzekerder.’

Wat als de baby huilt en ik haar niet hoor?
‘Vroeger werkte ik als kapper en admini-stratief medewerker, maar sinds vijf jaar ben ik fulltime moeder. Door mijn dubbele beperking kost alles me extra energie en tijd, dus én werken én de zorg voor mijn gezin werd me gewoon te veel. Ik heb het wel een tijdje geprobeerd, maar ik kwam er al snel achter dat ik niet kan functioneren in zo’n chaotische kapsalon. In mijn leven moet alles zo gestructureerd mogelijk zijn. In mijn huis staat alles altijd op dezelfde plek zodat ik het makkelijk terug kan vinden. Rondslingerend speelgoed is lastig, want ik struikel over alles wat buiten mijn gezichtsveld valt. En dat is steeds meer. Hoewel ik het heel belangrijk vind dat mijn kinderen gewoon kind kunnen zijn, proberen ze zo veel mogelijk rekening met me te houden. Ze weten heel goed wat ik wel en niet kan en communiceren waar het kan met gebaren. Dat maakt me heel trots.

Ik heb altijd al gedroomd van een gezin, maar natuurlijk heb ik ook twijfels gehad. Gelukkig kwam mijn huidige vriend op mijn pad. Hij is ook slechthorend en we kenden elkaar al vaag van het speciaal onderwijs. De vonk sloeg over toen we met een groep op wintersport gingen. Uiteindelijk duurde het nog zes jaar voor we bij elkaar kwamen. Hij had toen al twee kinderen, maar binnen een jaar was ik in verwachting van onze eerste dochter. Onverwacht, maar zeer gewenst. Ik was blij, maar tegelijkertijd ook bang voor het onbekende. Zou ik het wel kunnen met mijn dubbele beperking? Wat als de baby huilt en ik haar niet hoor? Wat als ik haar per ongeluk omverloop, omdat ik haar niet zie? Ik sprak verschillende moeders met Usher en zij gaven mij het zelfvertrouwen dat ik nodig had. Ja, het is soms lastig maar ik haal ook heel veel energie uit die kleintjes. Daarnaast kan ik gelukkig altijd terecht bij mijn vriend en fijne vriendinnen. Veel van hen zijn ook doof, waardoor zij snappen hoe moeilijk het kan zijn.

Mensen die kunnen horen, realiseren zich dat niet altijd, maar een simpel gesprek volgen in een groep is voor mij bijvoorbeeld al een hele opgave. Omdat het vaak te snel gaat, heb ik voor mijn gevoel geen kans om me in het gesprek te mengen. En dat doet best pijn. Om mezelf niet helemaal buiten te sluiten, neem ik op familiebijeenkomsten steeds vaker een tolk mee. Die afhankelijkheid vind ik echt afschuwelijk. Het liefst doe ik álles zelf en krijg ik van niemand hulp. Mijn vriend wil me met alle liefde overal mee helpen, maar ik roep altijd dat ik alles zelf wel kan. Ik ben vreselijk koppig, dus aanpassingen in mijn huis heb ik niet. Al heb ik die eigenlijk wel nodig. Ik denk wel serieus na over het nemen van een geleidehond, om toch een stukje zelfstandigheid te behouden. Maar ook tot die tijd probeer ik er zo veel mogelijk op uit te blijven gaan. Met mijn gezin natuurlijk, maar ik ga ook graag naar festivals. Dat klinkt misschien gek uit de mond van iemand die doof is, maar ik hoor en voel de bas. Ik kan intens genieten van dansen op de muziek.’

De wind door mijn haar, een knuffel of iemand die mijn hand vasthoudt
‘De dag dat alles donker wordt, komt steeds dichterbij, dat realiseer ik me heel goed. Daarom denk ik niet graag aan de toekomst. Het moeilijkste vind ik dat ik weet wat ik moet missen, omdat ik het allemaal mee heb mogen maken. Maar als er iets is wat Usher mij heeft geleerd, is het wel dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven. Je moet zorgen dat je álles uit het leven haalt. En dat blijf ik doen, zolang ik nog kan zien. En ook daarna. Hoewel de gedachte aan het verliezen van beide zintuigen me bang maakt, weet ik ook dat ik tegen die tijd weer ga genieten van andere dingen. De wind door mijn haar, een knuffel of iemand die mijn hand vasthoudt. Vierhandengebaren is daarnaast de enige manier om nog te kunnen blijven communiceren, hiervoor houd je de handen van je gesprekspartner vast en voel je de gebaren die hij of zij maakt. Een uitgebreider beeld van mijn toekomst schets ik niet graag, maar ik hoop te trouwen met de liefde van mijn leven en ik wil mijn kinderen zo lang mogelijk zien opgroeien. Stiekem droom ik er daarnaast van om mijn kleinkinderen te mogen ontmoeten. Al heb ik tegen die tijd nog maar vijf procent zicht, het zou me zó gelukkig maken. Ik weet dat mijn zicht niet beter gaat worden, maar ik blijf met heel mijn hart hopen dat er een manier komt om de groei te stoppen zodat ik nooit blind hoef te worden. Dat zou het grootst mogelijke cadeau zijn. En zo niet? Ook dan laat ik me er niet onder krijgen door het Ushersyndroom. Mijn toekomst is dan wel onzeker, maar ik laat mijn leven er absoluut niet door beïnvloeden.’

Bron: VIVA
Tekst
: Michelle Wolfkamp
Foto: Joost Hoving

‘Gevangen zitten in je eigen lijf, het was mijn grootste nachtmerrie.’

Stil in mij. 
Wat is erger: doof of blind worden? Voor Joyce, moeder van twee, is het geen keuze: ze wordt het allebei. ‘Gevangen zitten in je eigen lijf, het was mijn grootste nachtmerrie.’

Stil en donker
‘Toen ik vijftien jaar was, had ik het een keertje met een paar vriendinnen over een documentaire op tv. Over een vrouw die langzaam blind én doof werd. Een heftig verhaal. Want wat voor een toekomst ga je dan tegemoet? Als je op den duur niet meer normaal kunt communiceren met de mensen die je lief zijn? Het leek me echt mijn grootste nachtmerrie: gevangen zitten in je eigen lijf. Ik weet ook nog dat ik toen heel hard, en misschien ook wel een beetje recalcitrant, tegen mijn vriendinnen riep: “Nou, als ik zoiets krijg, schiet mij dan maar neer”.

Het was alsof het lot met me speelde, want een paar maanden later kreeg ik te horen dat ik het syndroom van Usher had en dat mijn gehoor en zicht langzaam maar zeker achteruit zouden gaan. Tot het stil en donker zou worden om mij heen. Ik was compleet in shock, begon te huilen en dacht alleen maar: dit verzin je niet, dit kan écht niet.

Als baby was ik al slechthorend, net als mijn broer. Bij hem hadden mijn ouders allang het idee dat er iets niet helemaal klopte, maar ze konden er de vinger niet op leggen. Op de basisschool werd al snel duidelijk dat hij de juf en zijn klasgenootjes niet altijd goed kon verstaan. Onze moeder eiste een verwijzing voor een gehoortest bij de KNO-arts, waar al snel duidelijk werd dat hij slechthorend is. Ik werd als peuter ook meteen getest. Ja hoor: ook slechthorend. Ik kampte als klein kind met een gehoorverlies van 60 decibel, en dat is nu inmiddels 70. Ik hoor zonder gehoorapparaat eigenlijk alleen maar heel lage tonen. Voetstappen, harde knallen, onweer en van een lage mannenstem neem ik flarden waar. Een stem verstaan is echt anders. Wil ik iemand verstaan dan moet ik liplezen.’

Onhandig
‘Mijn broer en ik kregen allebei een hoortoestel. Ik heb een redelijk normale jeugd gehad, kon met aanpassingen goed meekomen in de klas, mijn ouders maakten er geen big deal van. Toen werd ook nog niet gedacht aan het syndroom van Usher. Het is een erfelijke aandoening, een heel zeldzame: ongeveer duizend mensen in Nederland hebben het. Mijn ouders waren allebei drager van het gen maar wisten dat niet, bovendien konden mijn broer en ik ook nog goed zien. Wel was ik nachtblind en dat werd eigenlijk in de puberteit erger en erger – een typisch Usher-kenmerk, zo weet ik nu.

‘Soms dacht ik: ik ben gewoon onhandig.’

Soms dacht ik: ik ben gewoon onhandig. Met fietsen, bijvoorbeeld. Ik kon zo tegen een paaltje aan rijden in het schemerdonker. Later, toen ik uitging, stond ik geregeld in de kroeg op iemands tenen, botste ik weer met een drankje in mijn hand tegen iemand aan. Lekker bezig, Joyce, dacht ik dan. Maar mijn broer ging ook steeds slechter zien. Hij kwam bij een opticien en die concludeerde dat de scherpte van zijn zicht niet meer met een bril of lenzen te corrigeren was en stuurde hem door naar de oogarts. Die kwam al snel tot de conclusie dat hij Usher heeft. En ja, één en één was twee.

Mijn ouders en broer hebben het me verteld en mijn ziekenhuisonderzoek daarna voor de diagnose was slechts een formaliteit, om het zwart-op-wit te krijgen. Gek genoeg was het ook ergens, diep in mijn hart, een kleine opluchting. Nu hadden die signalen, dat ongemak, die onhandigheid, een naam. Erkenning. Ik was niet onhandig, ik kon er écht niets aan doen.’

De tegenstrijdigheid in mij
‘Tegelijkertijd werd gevoelsmatig mijn hele toekomst weggevaagd. Het was niet te overzien. Ik was net zestien, deed het goed op het vwo, droomde van straks mijn rijbewijs gaan halen, een studentenleven leiden, carrière maken, trouwen, ik had een kinderwens… Alles stond op losse schroeven. Ik weet ook nog hoe ik een keer bij de oogarts zat voor een controle, en dat hij zei dat ik dat rijbewijs “wel op mijn buik kon schrijven”. En toen ik hem vertelde dat ik na de zomer zou gaan starten met mijn studie Visual Marketing, keek hij me aan alsof ik gek was geworden. Hij zei: “Visual Marketing? De naam alleen al! Als jij zo nodig iets wilt doen, ga dan een taal leren, meer ga jij niet kunnen.” Maar weet je? Ik wilde het zó graag. Het was echt mijn droombaan om concepten voor de lifestylebranche te ontwikkelen, ik werd gelukkig van moodboards, bedrijfskunde, maquettes, grafisch ontwerpen. Ik vond niet dat die ziekte mij mijn hele leven mocht afpakken. Dus ik schreef me in en liet die oogarts maar kletsen. Wil niet zeggen dat het me niets deed, hoor, ik was volledig uit het veld geslagen.

‘Mijn grootste angst: een last worden voor mijn omgeving.’

Maar dát is de tegenstrijdigheid die in mij zit: hoe meer tegenslag, hoe harder ik knok. Ik heb jarenlang met paniek naar de toekomst gekeken. Echt pure, blinde paniek. Wat ben ik nog waard voor mijn vrienden en familie als ik niet meer kan zien en horen? Mijn grootste angst: een last worden voor mijn omgeving. Wat heeft het leven dan nog voor zin? Ik kon niet tegen het donker of tegen stiltes, want ik was bang dat dat een voorbode was voor hoe het ooit een keer áltijd zou zijn. Ik kon alleen in slaap vallen met het licht aan, lag vaak urenlang naar het plafond te staren, niet wetende waar ik met die angst naartoe moest.’

Deze man blijft
‘Maar tegelijkertijd vocht ik stug door voor een mooi leven. Ik ging op kamers, bezocht feestjes, studeerde veel, ontmoette nieuwe mensen. Ik was zo’n type van: alles eruithalen. Echt álles. Ik kreeg ook een relatie met Martijn. We ontmoetten elkaar tijdens het uitgaan, we hadden dezelfde vrienden. Ik weet nog dat toen ik merkte dat hij zijn zinnen op mij had gezet, ik heb gezegd: “Ik zal je even behoeden voor je verliefdheidsvlinders, want ik heb een heftig toekomstbeeld. Doe jezelf dit niet aan.” Maar Martijn bleek een volhouder en na een half jaar sloeg de vonk over. Vlak daarna kreeg ik een burn-out. Ik kon het studentenleven en mijn handicap samen niet meer bolwerken, en ik dacht: nu ziet hij dat ik niet altijd leuk ben en gaat hij vast bij me weg.

Maar iedere avond als hij uit zijn werk kwam, kroop hij bij mij op mijn bed, in mijn studentenkamer, en sloeg hij een arm om me heen. En toen kwam er dat moment dat ik besefte: deze man blijft.’

Mijn leven heeft nooit stil gestaan
‘Na mijn studie, die ik met vlag en wimpel haalde, ging ik aan de slag bij KPN. Eerst zette ik daar een groot cultuurprogramma op, daarna kwam ik aan de saleskant terecht. Dat was mijn droombaan. Rennen, vliegen, ik hield ervan, maar galoppeerde ook vol over mijn grenzen heen. Mijn bewijsdrang was ongezond groot. Die arts, die toen zei dat ik het niet ver ging schoppen met mijn handicap? Die had ongelijk. Dat zou ik, Joyce de Ruiter, wel even laten zien.

Mijn leven heeft nooit stilgestaan. Ik ben redelijk jong moeder geworden, op mijn vierentwintigste. Martijn en ik hebben twee dochters, Loïs (11) en Lieke (8). We hebben het er van tevoren heel bewust over gehad. Stél Martijn zou ook het gen hebben, dan zouden we het kunnen overbrengen op ons kind. Maar het was in die tijd nog niet te testen. Toen ben ik bij mezelf te rade gegaan: ik ben blij dat ik besta, ondanks mijn ziekte. Als ik nee zeg tegen de kans dat ons kind geboren wordt met het Ushersyndroom, zeg ik ook nee tegen mijn eigen leven. Daarnaast zou ons kind in een veel hoopvollere tijd geboren worden als je kijkt naar de ontwikkelingen in de wetenschap. Wel hebben we onze dochtertjes meteen laten testen toen ze werden geboren. Ze waren allebei pas een week oud en lagen toen al met allerlei gekleurde elektroden op hun kleine hoofdjes om hun hersenactiviteit te meten bij geluid. Daar kwam uit dat er met hun gehoor niets mis is. Martijn, mijn ouders en ik hebben zitten huilen van blijdschap.’

Prachtig en pittig
‘Het moederschap is prachtig, allesomvattend, maar ook pittig. Ik ben niet die actieve hulpouder die mee kan met schoolreisjes. Ik kan de kinderen niet brengen naar een sportwedstrijd. Met het kerstdiner op school ’s avonds durf ik niet alleen de school in; ik zie geen hand voor ogen. Zonder hoortoestel hoor ik mijn dochters – die hoge kinderstemmen hebben – niet, en wat mijn zicht betreft is het alsof ik door een koker kijk. Vergelijk het met een wc-rol. Ik mis een groot deel van wat er om me heen gebeurt. Hoe vaak ik al wel niet op een verjaardag op een handje ben gaan staan van een kindje dat op de grond aan het spelen was… Ik heb weleens huilend op de wc gezeten.

Ook met de meiden van en naar school toe lopen is al een hele uitdaging. Fietsen gaat sinds kort niet meer. Bewegende objecten in bijvoorbeeld het verkeer gaan te snel. Ook zoiets: een gezellig praatje met andere ouders op het schoolplein. Ik wil daar gewoon aan meedoen, maar het is slopend, al dat geluid, zo veel prikkels, raden wat mensen zeggen. Ik kom kapot thuis als ik de kinderen heb gehaald. En dan is het pas half vier!

Slecht horen en slecht zien is doodvermoeiend. Je kunt er niet tegenop slapen. Gedurende de dag heb ik meerdere rustmomenten ingelast, om de tijd een beetje oké door te komen. Dat heb ik de afgelopen jaren noodgedwongen geleerd.’

Mentaal doorheen
‘Lang heb ik gevochten tegen mijn handicap. Gedaan alsof er niets aan de hand is – lalala, alles gaat goed, ik kan alles aan. Maar de grap is: ik liep daarmee niet alleen voorbij aan mijn beperking, maar ook aan mezelf. Ik donderde veel te vaak om. Dieptepunt was dat een van mijn beste vriendinnen borstkanker kreeg en na een paar maanden behandeling hoorde dat ze niet meer te redden was. Dat was, gek genoeg, mijn genadeslag. Ik zou een van mijn dierbaarste vriendinnen verliezen. Ik kreeg meteen die dag zo’n heftige buikpijn dat ik op de grond lag van de pijn. Martijn kwam met een noodgang vanuit zijn werk naar huis en met een ambulance werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Ik bleek een alvleesklierontsteking te hebben en moest flink aan de medicijnen. Toen zat ik er niet alleen fysiek, maar ook mentaal doorheen.

Ik moest de impact van het Ushersyndroom op mijn leven in gaan zien. Ik had al geleerd dat acceptatie niet betekent dat ik er blij mee hoef te zijn, dat ik er ook verdrietig om mag zijn. Maar pas nu gaf ik dat verdriet de ruimte die het nodig had. Het ís nu eenmaal onzeker. Eng. En eenzaam. Mensen vragen weleens aan elkaar: “Als je móest kiezen, zou je dan liever doof zijn of blind?” Ik heb altijd stellig gezegd: doof zijn is het minst erg. Maar nu ervaar ik steeds meer: als je niet kunt horen, niet kunt deelnemen aan een gesprek, dan val je erbuiten. Dan moet je een heel nieuwe kring van dove mensen om je heen opbouwen. Of iedereen die jij kent moet gebarentaal leren – maar die illusie heb ik niet. Bovendien moet je gebarentaal kunnen zíen, hè.’

‘Ik wil me niet voorbereiden op wat kán komen.’

Ik wil mij niet voorbereiden
‘Mijn zicht en gehoor gaan hard achteruit. Inmiddels kijk ik door een koker van ongeveer twintig graden. Daarnaast heb ik erge staar, vooral in mijn linkeroog, waardoor de scherpte van dat oog nog maar zo’n veertig procent is. Toch vliegt het me niet meer zo aan als vroeger. Een paar jaar geleden had ik het gevoel dat mijn keel werd dichtgeknepen als ik dacht aan de toekomst – dat heb ik nu niet meer.

Ik wil me niet voorbereiden op wat kán komen. Ik kan nu braille gaan leren, maar ik kan de letters nog zien. Dus wat heeft dat voor zin? Je kunt communiceren met klopjes in iemands hand, maar ook dat heb ik nu nog niet nodig. Ik kan met een hulphond gaan lopen, maar aan een taststok heb ik nu genoeg. Ik ga niet leven alsof ik al doof en blind ben. Bovendien is er hoop uit de medische hoek: er is doorbraak na doorbraak in de ontwikkeling van gentherapie waarmee ze achteruitgang kunnen stoppen. Vervolgens willen artsen met stamceltherapie het zicht en gehoor herstellen. Het is nog toekomstmuziek, er is veel geld voor nodig, maar daar zet Stichting Ushersyndroom zich actief voor in, en ik ook, als ambassadeur van die stichting.’

Deuren gesloten en deuren geopend
‘Ik heb heel wat deuren moeten sluiten door mijn ziekte, maar ook weer nieuwe geopend. Ik werd arbeidsongeschikt verklaard en ben – met pijn in mijn hart – gestopt met mijn baan bij KPN. Bovendien was mijn kijk op het leven ook wel veranderd. Door de confrontatie met mijn eigen handicap, door de dood van mijn vriendin. Ik zag nog meer in dat het niet alleen maar gaat om werken, maar ook – en vooral – om de mensen die je lief zijn. Ik leerde ook hulp vragen en niet meer zo stikeigenwijs alles zelf doen. Boodschappen laat ik bezorgen, ik heb lang niet met een geleidestok willen lopen, maar nu ben ik zó blij dat ik overstag ben. Buiten kunnen lopen wanneer ik wil, ook in het donker, zonder tegen lantaarnpalen aan te knallen; vrijheid! Hardlopen doe ik met een buddy: als ik niet in mijn eentje over de finish kan komen, dan maar met iemand samen. En ik ben ontzettend blij met zo veel hulp van mijn vriendinnen en familie. Mijn vader brengt bijvoorbeeld iedere week mijn dochters naar de hockeytraining, zodat hun leven zo normaal mogelijk doordraait.’

Mijn meisjesdroom
‘Wat me enorm goed heeft gedaan, is het starten van mijn eigen bedrijf. Een meisjesdroom. Ik vind dat zoiets magisch; iets met eigen handen opbouwen en daar inkomsten uit halen. Dat is voor mij het ultieme “laten zien dat je het kunt”. Ik klim wekelijks – met een beetje hulp natuurlijk, ik heb een personal assistent – op een podium en geef lezingen aan instellingen en het bedrijfsleven over wendbaarheid. Over hoe je als mens, medewerker of leidinggevende kunt omgaan met veranderingen. En ik heb inmiddels twee boeken geschreven: De Lamme leidt De Blinde (door de coronacrisis) en Niet horen, niet zien, niet zwijgen.

‘Wat ik toen zei op mijn zeventiende, “maak mij maar af”, is waanzin.’

Ik wil iedereen laten zien dat je veerkrachtiger bent dan je denkt. Ik kan het weten, ik heb met mijn oren en ogen continu met verandering te maken. Je zult me nooit horen zeggen dat ik blij ben met mijn ziekte. Als ik er nu voor zou mogen kiezen helemaal gezond te zijn, zou ik daar geen secónde over hoeven nadenken. Maar ik zie nu ook in dat mijn ziekte me ook mooie dingen heeft gebracht. Mijn lijf is een tijdbom, waardoor ik levenshaast heb ontwikkeld. Ik stel niets meer uit, want ik heb geen tijd om te wachten tot later. Ik moet het nu doen. Ik wilde bijvoorbeeld altijd al met vrienden naar Ibiza. Elke keer zei iemand wel: “Ja, volgend jaar, volgend jaar”. En toen dacht ik: nee, niets volgend jaar. Als ik nu nog vijf jaar wacht, dan kan ik daar misschien niet meer uitgaan. Dan kan ik het strand misschien wel niet meer zien. Dus we zijn gegaan, afgelopen oktober, met vier stellen, en het was te gek. We huurden een gave villa, zwembad erbij, crossten met autootjes het eiland over, bezochten de gaafste baaitjes, hebben heerlijk gegeten en zo veel gelachen.

Op zulke momenten voel ik zo sterk dat ik geen zielig vogeltje ben. Natuurlijk komt soms die oude angst weer om de hoek kijken: als mijn doof- en blindheid doorzetten, ben ik dan straks wel van waarde? Maar ik word er niet meer helemaal door beheerst, ik kan mijn eigen vuurtje laten vlammen. Mijn ziekte heeft mij gevoed bepaalde dingen te bereiken. Dus ja. Wat ik toen zei op mijn zeventiende, “maak mij maar af”, is waanzin. Ik heb de liefste man die ik me kan wensen, twee fantastische dochters, een heel fijne familie, heel veel steun aan mijn broer, de beste vriendinnen en een prachtbedrijf. Ja. Ik ben van waarde.’

‘In 2017 heb ik mijn eerste Nederlandse Kampioenschap gereden’

Deventer is erg bijzonder voor Joelle Engel. ”Ik fiets hier bij de Zwaluwen, het is altijd gezellig daar.” Ze zat eerst bij een vereniging in Apeldoorn, ”maar die konden niet veel voor mij betekenen.” Wat fietsen voor haar zo bijzonder maakt? ”Door het Ushersyndroom zie ik weinig. Als je een wc-rolletje door drieën knipt, daar een rolletje van maakt en er doorheen kijkt, dat is wat ik zie: mijn gezichtsveld. Door mijn slechte zicht zijn veel sporten geen optie voor mij. Fietsen op een tandem wel.”

‘Van kleins af aan wilde ik voorop fietsen, ik wilde snel zijn’

”Bij de Zwaluwen kwam ik terecht in een warm nest. Ik heb er vrienden gemaakt en sindsdien kom ik nog vaker in Deventer. Het is een mooie stad. Ik voel me hier thuis.” Fietsen is altijd Joelle’s ding geweest. ”Van kleins af aan, ik was altijd degene die voorop fietste. Ik wilde ook graag snel, alles ging me te sloom.”

Syndroom van Usher
Joelle’s verhaal? Het begon toen ze zes maanden oud was. ”Toen werd ik doof, gelukkig heb ik implantaten waar ik mee kan horen. Op mijn negende begon ik abnormaal vaak tegen keukenkastjes aan te lopen, en buiten te struikelen. Zelfs over de hond die we toen hadden, struikelde ik. De dokter stuurde ons naar Nijmegen, en daar werd zijn vermoeden bevestigd: ik heb het Ushersyndroom. Een erfelijke ziekte. Geen van mijn ouders hebben het syndroom, maar ze hebben wel beiden een helft van de puzzel aan mij doorgegeven.”

Mijn sport gevonden
”Toen mijn zicht steeds slechter werd mocht ik niet meer zelfstandig fietsen, moest ik stoppen met turnen en ook voetbal ging niet meer. Dat was lastig. Visio, een expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen, vertelde mij over tandemwielrennen. Ik had er nog nooit van gehoord. Twee maanden na het gesprek met Visio zou er een clinic zijn, dus ik dacht: waarom niet. Gelijk na die clinic wist ik dat ik mijn sport gevonden had. Ik vond het geweldig.”

Toch deed ze nog een clinic, om er honderd procent zeker van te zijn. ”Toen ben ik op een talentendag op Papendal terecht gekomen. Eerst in de groep met ‘aankomende talenten’ waar ik in 2017 mijn eerste Nederlandse kampioenschappen mee heb gereden. In 2018 het talentenprogramma. In die tijd ben ik ook lid geworden bij de Zwaluwen. Ik zit er in de G-renners, dat is een groep mensen die een lichamelijke of verstandelijke beperking hebben en toch willen trainen. Door hen ben ik ook best wel ver gekomen.”

De rit om de wereldbeker
Alles veranderde in mei 2019, toen Joelle in Oostende reed, een rit om de wereldbeker. ”Het was stomme pech, we fietsten door een bocht en het regende. Toen zijn we behoorlijk onderuit gegaan. Gelukkig was de schade niet zo erg, ik moest een weekje rust nemen.” In die week gebeurde er niet zozeer fysiek, maar mentaal iets met Joelle. ”Omdat ik een week stil moest zitten ben ik gaan nadenken, eigenlijk besefte ik toen pas wat er de afgelopen jaren allemaal gebeurd is. Ik heb mijn beperking heel erg weggestopt en mijn lichaam nooit aangepast naar mijn beperking om het mezelf zo makkelijk mogelijk te maken.” Dat besef sloeg in als een bom.

”Ik had nergens meer zin in, en was op. Ik vond zelfs het fietsen niet meer leuk omdat ik mentaal niet goed in m’n vel zat.” Daarom besloot Joelle na haar laatste wedstrijd in Engeland, in september te 2019 te stoppen met wielrennen. ”Gelukkig had ik een heel lief team op Papendal, iedereen probeerde me te helpen. Mijn coach vond dat ik eerst rustig aan moest doen, revalideren en aan mezelf werken. ”Als je weer terug wilt komen gaan we kijken of dat gaat lukken. Het belangrijkste is dat je je drive terugvindt”, zei hij tijdens ons eindegesprek vorig jaar.” Ook bij de Zwaluwen kreeg Joelle steun. ”Ik heb in oktober na mijn eindgesprek op Papendal een heel goed gesprek gehad met mijn trainer Rick Tuinman. Hij vond dat ik niet te streng voor mezelf moest zijn. ”Doe het alleen wanneer jij het wilt”, zei hij. Die woorden heb ik meegenomen tijdens mijn proces.”

De racefiets uit de schuur
Ze startte met revalideren bij Visio Het Loo Erf. ”Daar leer ik handigheidjes om het dagelijks leven zo makkelijk mogelijk te maken voor mezelf. Zo leer ik bijvoorbeeld braille, zodat ik geen grote lappen tekst meer hoef te lezen met mijn ogen. En ik leer de spraakfunctie op mijn telefoon te gebruiken, zo hoef ik mezelf niet meer moe te maken met lezen. Ik ben namelijk nog maar negentien, in september wordt ik twintig en dan wil ik graag dat het op orde is.”

De negatieve associatie met fietsen zat lange tijd in haar hoofd. ”In januari dacht ik nog: bekijk het maar, ik ga niet elke keer op de fiets stappen en me rot voelen. Nu zit ik mentaal weer aardig op het juiste level. Ik kan die negatieve gedachtes loslaten en weer positief naar het fietsen kijken.” Een paar weken geleden stapte ze dan ook weer op haar stadsfiets en vorige week was het eindelijk tijd om de racefiets weer uit de schuur te pakken voor een ritje. ”Ik heb ervan genoten!”

”Nu wil ik het rustig weer opbouwen, ik hoop in september weer bij de Zwaluwen te gaan trainen. Als ik daar kom, dan weet ik zeker dat het gelijk weer goed is. Ook al heb ik mijn vrienden daar een tijd niet gezien. Het maakt niet uit wie je bent of wat je hebt, ze nemen je gewoon mee. Het is eigenlijk een grote familie.”

Bron: In de buurt/Deventer
Door Sanne Albers

Ik heb levenshaast voor hem

Jackson heeft Ushersyndroom en is doof en wordt blind. Carolien de Bie, moeder van deze vierjarige kleuter: “Na de diagnose op de weg terug van het ziekenhuis dacht ik: ‘hoe laat ik mijn zoon in tien jaar de hele wereld zien?’

Het Ushersyndroom is een zeldzame ziekte, die kan ontstaan als beide ouders drager zijn van een bepaalde genmutatie. “Voor Jackson werd geboren had ik er nog nooit van gehoord”, vertelt Carolien. Jackson werd vier jaar geleden geboren, na een soepel verlopen zwangerschap. “Tot de dag voor de geboorte heb ik nog gewerkt, kwaaltjes had ik nauwelijks.”

Een tevreden en gezonde baby
Jackson was een tevreden en op het eerste oog gezonde baby. Tot hij een paar weken na zijn geboorte werd onderworpen aan een gehoortest. Carolien: “De score was niet goed, maar niemand op het consultatiebureau raakte in paniek. ‘Het gebeurde zo vaak’, zeiden ze. Waarschijnlijk zat er nog wat vruchtwater achter het trommelvlies. Twee weken later kwamen we terug. Toen de test weer niet goed was, werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.”

De audioloog in het ziekenhuis wond er geen doekjes om. Ze testte geluidjes tot honderd decibel, maar Jackson reageerde nauwelijks. “De arts zei: bereid je maar voor, hij gaat niet het leven leiden dat jullie voor ogen hadden. Dat kwam hard aan. Ik werk nota bene in de muziekindustrie. Een leven zonder geluid, daar kon ik me niks bij voorstellen.”

Syndroom van Usher
Het gezin werd doorgestuurd naar een andere arts, die een positiever beeld schetste. Hij vertelde over de mogelijkheid van cochleaire implantaten; een elektronisch apparaat dat in zijn oor wordt geplaatst, waardoor hij geluid kan waarnemen en door middel van therapie leert wat die geluiden betekenen. “Na dat gesprek stapten we een stuk positiever naar buiten”, herinnert Carolien zich. “We dachten: als dit het is, is dit het. Dan gaan we meteen beginnen met het leren van gebarentaal, zodat we zo goed mogelijk met Jackson kunnen communiceren.”

Ze wisten toen nog niet, dat de volgende klap niet lang op zich zou laten wachten. Het ziekenhuis onderzocht waar Jacksons slechthorendheid vandaan kwam. Uit de resultaten bleek het om het Ushersyndroom te gaan. Carolien: “Ons vrolijke baby’tje bleek niet alleen slechthorend, maar zou ook langzaam zijn zicht verliezen én heeft geen natuurlijk evenwicht. Dat nieuws was zo onwerkelijk.”

De diagnose is zo veelomvattend
De dagen na de diagnose dacht ik bij álles wat ik deed: hoe gaat hij dit straks doen? Hoe doe je boodschappen als je nauwelijks ziet of hoort? Hoe kook je? En hoe werkt dat met een telefoon? Studeren? Autorijden? Deze diagnose is zo veelomvattend, ik kon het niet overzien.”

Carolien, die een PR-bureau had in Antwerpen besloot ter plekke dat ze wilde stoppen met werken. “Ik moest altijd lachen als mensen zeiden dat je prioriteiten veranderen als je kinderen hebt. Bij mij gaat dat niet zo zijn, dacht ik dan. Ik vind mijn werk veel te leuk. En dat vind ik nog steeds, maar ik besefte ook dat we maar een aantal jaar hadden om hem de wereld te laten zien. Uiteindelijk zou het nog twee jaar duren voor ik het bedrijf echt verliet om als freelancer verder te gaan, maar de vrijheid die ik nu heb is me heel veel waard.”

Schrijven helpt
Carolien ging vol in de onderzoeksmodus en op zoek naar lotgenoten. Het onderzoek resulteerde uiteindelijk in een blog, Ushermom, waarin ze vertelt wat er allemaal op het gezin afkomt. “Ik vond het vreselijk om te liegen als iemand vroeg hoe het met Jackson ging, maar op een feestje of festival is het ook niet altijd een goed moment uit te leggen wat er speelt. Schrijven helpt, ook om mijn hoofd leeg te maken.”

Jackson is inmiddels een vrolijke kleuter van vier en heeft cochleaire implantaten. Sinds kort gaat hij naar het regulier onderwijs, waar hij fulltime wordt bijgestaan door een gebarentolk. Na vijftien jaar net over de grens in België te hebben gewoond, verhuist het gezin binnenkort terug naar Nederland. “We hebben ervoor gekozen om Jackson de Nederlandse gebarentaal te leren, niet de Vlaamse, en in Nederland was het makkelijker om dicht bij huis een school te vinden die voor hem openstond”, licht Carolien de keuze toe.

Ik heb levenshaast voor Jackson
De verwachting is dat Jacksons zicht vanaf zijn tiende geleidelijk minder wordt, maar het kan ook eerder zijn, of later. “Ik heb levenshaast, voor hem”, zegt Carolien. “Hij zal zich in de toekomst nog zo vaak moeten bewijzen, dat ik nu vooral fijne herinneringen wil maken. Via mijn blog ben ik in contact gekomen met Usher-families over de hele wereld. Het is mijn droom om hen een keer met Jackson op te zoeken, zodat ik kan laten zien: kijk, je bent niet alleen.”

“Natuurlijk maak ik me soms zorgen over de toekomst”, besluit Carolien.  “Maar ons kind verdient het om gelukkig te zijn en niet steeds omringd te worden door ouders die overstuur zijn. I cry in my own time. Als we met zijn drieën zijn proberen we vooral te genieten.”

Benieuwd hoe het leven van Jackson en zijn ouders, Carolien en Willem eruit ziet? Bekijk hieronder de korte documentaire die Linse Chantrain en Luca van Turnhout maakten over het gezin. 

 

Een week nadat ik de diagnose kreeg, vertrok ik op een wereldreis.

Lucas kreeg zes dagen voordat hij naar Australië vertrok te horen dat hij lijdt aan het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waardoor je langzaamaan doof en blind wordt. “Ik had net mijn VWO diploma behaald en wilde voor onbepaalde tijd gaan reizen. Een ticket naar Australië had ik al geboekt”.
Tot nu toe is er nog geen medicijn tegen. Bij gezonde ogen kan je 180 graden om je heen kijken, zonder je hoofd te bewegen. Bij Usher wordt je blikveld steeds nauwer, totdat je vrijwel blind bent. Slechts 800 mensen in Nederland hebben de erfelijke aandoening.
Ik ben slechthorend geboren, waardoor ik al van jongs af aan gehoorapparaten draag. Vanaf mijn zestiende zag ik slechter in het donker en begon ik vaker te struikelen. Ik dacht eerst dat ik gewoon een bril nodig had of slaaptekort had, maar toen ik mijn symptomen googlede, kwam ik ‘Ushersyndroom’ tegen. Ik onderging wat testen, en kreeg de bevestiging dat ik de aandoening heb. Mijn arts kreeg voor de eerste keer te maken met een patiënt met deze aandoening, waardoor ze me maar weinig informatie kon geven over wat dit zou betekenen voor mijn leven. Het enige wat ze me kon vertellen, was dat ik blind en doof zou worden – dat zou maanden, of jaren kunnen duren. Ook een arts gespecialiseerd in het Ushersyndroom kon me weinig concrete antwoorden geven, omdat er erg weinig bekend is over de zeldzame aandoening en het zich bij ieder mens anders ontwikkelt.

Zoveel vragen
Ik had zoveel vragen: Hoe snel gaat dit? Wanneer word ik volledig blind en doof? Heeft het nut dat ik ga studeren? Kan ik wel nog dromen over mijn toekomst? Heeft het überhaupt zin om te blijven leven als je wereld stil en zwart wordt? Ook twijfelde ik of ik wel nog op reis zou moeten gaan, omdat de kans bestond dat mijn zicht en gehoor flink achteruit zouden gaan tijdens de reis. Hoewel die angst bleef bestaan, besloot ik dat het juist goed zou zijn om de reis te maken. Straks zou het nooit meer kunnen. Uiteindelijk heb ik twee jaar rondgereisd in Australië, Azië en Zuid-Amerika, en dat was de beste beslissing die ik kon maken.

De eerste paar weken van de reis moest ik de schok van de diagnose nog verwerken, waardoor het allemaal nog niet echt tot me doordrong. Toen ik eenmaal meer besefte wat er aan de hand was, begon ik na te denken over hoe het zou voelen om volledig blind en doof te zijn. Ik kon me er geen voorstelling van maken. Hoewel die vragen me – vooral tijdens mijn slapeloze nachten – bezighielden, wilde ik het antwoord nog niet weten. Ik ben daar ook nu nog steeds niet klaar voor. Desondanks was ik benieuwd naar hoe andere mensen met Usher met hun aandoening omgaan.

Ik besloot na een paar maanden reizen af te spreken met Jonathan, een 35-jarige Australiër met Usher. Hij kan nog redelijk goed horen, maar heeft nog maar vier procent van zijn zicht, wat inhoudt dat hij de wereld door een gaatje zo groot als een rietje ziet. Hij probeert zoveel mogelijk uit zijn leven te halen: hij is nu een paralympisch triatlon-kampioen en gaat volgend jaar naar Tokio voor de Olympische Spelen. Hij vertelde me dat het Ushersyndroom verschrikkelijk is, maar dat het ook veel kansen en mogelijkheden biedt. Je gaat bijvoorbeeld veel bewuster genieten van elke dag dat je nog kan zien en horen. Omdat je vaak afhankelijk wordt van de mensen rondom je, creëer je ook een bijzondere en vaak diepere band met ze.

Ik vond het in eerste instantie best heftig om Jonathan te ontmoeten, vooral omdat ik merkte dat hij amper kon zien. Ik vond het confronterend dat dit ook mijn toekomst is. Ook was ik nog niet klaar om antwoorden te krijgen op sommige vragen die ik had. Gelukkig vertelde Jonathan niets waar ik nog niet aan toe was. Door het gesprek verdween ook een deel van mijn angsten, en realiseerde ik me dat ik maximaal moet genieten van de tijd waarin ik nog kan zien en horen. En door mijn aandoening kan ik ook mensen die geen Usher hebben inspireren om alles uit het leven te halen.

Ik liet mij overdonderen
Ik merkte dat mijn zicht afnam tijdens de reis zelf, maar dat herinnerde me er ook aan om alles wat ik zag zo goed mogelijk in me op te nemen. Ik liet me overdonderen door de schoonheid van de natuur, maar ook haalde ik veel kracht uit mooie avonden met de mensen die ik er ontmoette.

Mijn Ushersyndroom maakte sommige momenten tijdens mijn reis moeilijker, maar als alles lukte, was het gevoel van euforie des te groter. Zo ging ik zwemmen met walvishaaien – enorme walvissen die eens per jaar voor de westkust van Australië zwemmen. Vooraf was ik best gespannen, want mijn gehoorapparaten moesten uit en de oceaan is donker, waardoor ik bang was dat ik in het midden van de oceaan doof en blind zou zijn. Ik wist ook niet zeker of ik wel mee zou kunnen met de groep. Vanaf de boot werden we telkens ‘gedropt’ bij een walvishaai en konden we zo meezwemmen. De eerste keren lukte het me niet goed om mee te zwemmen, omdat ik de walvissen zo goed mogelijk in me op wilde nemen. Toen ik dat eenmaal losliet, en gewoon rustig in het water dobberde, doemden de gigantische beesten vanzelf naast me op. Omdat we met ongeveer acht personen per walvis zwommen en ik wist dat dit misschien de laatste keer was dat ik dit zou meemaken, was ik ook niet bang om te vechten voor het beste plekje, zo dicht mogelijk bij de walvis.

Ik merkte dat mensen meer sympathie toonden zodra ze wisten dat ik Usher heb. Als ik me goed voelde bij iemand, vertelde ik mijn verhaal. Ik merkte dat dit ook therapeutisch werkte. Op een avond in Bolivia speelde ik bijvoorbeeld in het hostel een kaartspel met mijn kamergenoten. Omdat ik door mijn slechte zicht elk potje verloor, legde ik ze uit wat er met me aan de hand was. De groep werd erg stil, we huilden samen, dronken wijn en de volgende dag gingen we met z’n vijven op ‘safari’ naar een meer met flamingo’s aan de Boliviaanse zoutvlaktes. Het meer veranderde elk moment van de dag van kleur. We stonden er alleen en waren zo overdonderd door de schoonheid van alles, dat het een lange tijd stil bleef. Het gesprek van de vorige avond sluimerde nog tussen ons en zorgde voor een gevoel van verbondenheid met elkaar.

Sommige dagen kon ik zelfs even doen alsof er helemaal niets aan de hand was. Een half jaar geleden stond ik om zeven uur ‘s ochtends in Rio de Janeiro bij het beroemde Christusbeeld. We waren er helemaal alleen, hadden een prachtig uitzicht over Rio, de zon brak door en ik stond oog in oog met een wereldwonder. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik dit heb kunnen zien. Zulke wow-momenten heb ik tientallen keren gehad toen ik op reis was.

Niet meer zo vanzelfsprekend
Maar die drang om elke dag te koesteren put me ook uit. Ik heb ‘levenshaast’ gekregen. Ik leef in de wetenschap dat mijn gehoor en zicht steeds een stukje minder wordt. Dat betekent dus ook dat elke dag de beste dag is die ik van de rest van mijn leven zal hebben, waardoor ik een enorme druk voel om alles uit mijn dag te halen. Het onbezonnen gevoel dat ik vroeger had, is nu niet meer zo vanzelfsprekend.

Ik ben inmiddels gestopt met autorijden. Ook fietsen is lastig. Ik stoot tegen alles aan. Ook uitgaan kost steeds meer energie, omdat ik nu nachtblind ben. Ik weet dat het verstandig zou zijn om al te oefenen met wandelen met een stok, maar daar verzet ik me tegen. Ik zou me schamen voor zo’n stok en ik wil nog niet toegeven aan dat rotsyndroom.

Er is een gebarentaal voor mensen die blind en doof zijn, waarbij je tekens vormt in de palm van je hand met je vingers, om te communiceren. Het is fijn dat ‘t bestaat, want daardoor zal ik nooit helemaal afgesloten zijn van de wereld, maar er zijn natuurlijk maar een paar mensen die deze speciale gebarentaal onder de knie hebben. Ik wil hier nu nog even niet aan denken. Ik doe nu nog even het liefst alsof ik een normale twintiger ben.

Soms lukt het me niet uit de somberheid te ontsnappen. Ik studeer aan de universiteit, maar ik vraag me soms af of het zin heeft, omdat ik niet weet of ik in de toekomst ‘normaal’ kan werken. Mijn vrienden praten over kinderen, een leuke baan en verre reizen die ze willen maken. Dat wil ik ook, ik heb bijvoorbeeld een kinderwens, maar ik weet dat Usher een beperking voor mijn kinderen zal zijn. Ik vraag me ook af hoe een relatie in de toekomst zal werken.

Toch heb ik hoop. Medische ontwikkelingen gaan snel en er is een Nederlandse Stichting Ushersyndroom die zich hiervoor inzet. Ik heb tijd om te wennen aan mijn situatie, waardoor ik me kan aanpassen aan mijn lichaam. Ik heb altijd een zaklamp bij me voor als het avond wordt en ik heb een loopje ontwikkeld, zodat ik niet meer zomaar over voorwerpen struikel. Gelukkig kan ik nu nog lezen, films kijken, sporten en reizen. Ook haal ik energie uit mijn sociale leven: ik hou van tijd doorbrengen met mijn vrienden, ik zit bij een studentenvereniging en probeer nog elke week uit te gaan. Ik voel me trots als ik heelhuids thuiskom, misschien een beetje dronken, na een avondje stappen. En hoewel mijn toekomst onzeker is, weet ik één ding zeker: ik ga zolang het nog kan mijn ogen en oren gebruiken om de wereld te ontdekken.

Bron: VICE.com
Djanlissa Pringels

Er is zoveel moois dat er wél is.


Joyce de Ruiter was zestien jaar toen ze de diagnose Ushersyndroom kreeg. Ze was jong, stond midden in het leven en had allerlei toekomstdromen. Eén van haar artsen vertelt dat ze niet van grote waarde zal zijn voor de maatschappij. Nu is Joyce 36, heeft ze twee dochters, is ze spreker op events én heeft een boek uitgebracht over haar bijzondere leven:
Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen.

Een arts die vertelt dat je niet van grote waarde zult zijn voor de maatschappij: een boodschap die voor iedereen klinkt als een nachtmerrie. Maar voor een meisje van zestien – met heel veel dromen in het verschiet – moet dat een harde klap zijn. “Ik denk wel dat hij een vuurtje bij mij heeft aangewakkerd, ik zou wel even laten zien dat ik meer kan dan hij dacht”, vertelt Joyce.

Dat proces van minder horen en zien blijft doorgaan, totdat het weg is

De diagnose
Op haar zestiende wordt ze gediagnosticeerd met het Ushersyndroom. Een zeldzame, erfelijke ziekte. “Op dat moment was ik nog zo jong, je overziet eigenlijk de impact niet”, vertelt ze. Zo’n duizend mensen in Nederland hebben deze ziekte in allerlei verschillende vormen. Joyce heeft de variant waarbij ze (zeer) slechthorend is geboren, waarbij dit verslechtert naarmate ze ouder wordt. Hoortoestellen bieden deels uitkomst: “Het wordt nooit een volledig gehoor, maar een deel wordt gecompenseerd. Ik hoor ongeveer éénderde minder aan spraakverstaan.”

Kokervisus
Het stopt niet bij gehoorverlies. “Vanaf puberleeftijd ben ik ernstig nachtblind. Ik verlies steeds een extra stukje zicht overdag. Uiteindelijk kijk je door een koker.” Nu is die koker nog vergelijkbaar met de grootte van een wc-rol, vertelt Joyce. “De verwachting is dat ik over vijf á tien jaar kijk door een koker zo klein als een rietje. Dat proces van minder horen en zien blijft doorgaan, totdat het uiteindelijk weg is.”

Dromen
“Kan ik nog wel studeren, werken, een gezin krijgen, trouwen? Dat zijn grote vragen waar je dan op je zestiende ineens mee wordt geconfronteerd. Het is een continu proces waarin je je steeds moet aanpassen aan de nieuwe situatie. Je leert de toekomst een beetje los te laten.” Huisje, boompje, beestje, daar droomde Joyce van. “Gelukkig is dat allemaal gelukt. Ik ben getrouwd, heb twee heel lieve dochters: ik heb een rijk en compleet leven. Je kunt niet elke dag leven met: ik word doof en blind. Dit is mijn normaal.”

Ik moet erkennen dat ik deze ziekte heb

Verliesverwerking
“Ik ben me heel erg gaan verdiepen in de fases van rouw. Op een gegeven moment kom je in een fase van shock, boosheid, ontkenning. Al die fases heb ik doorlopen. Ik ben keihard gaan knokken om te bewijzen dat ik meer ben dan mijn ziekte. Ik heb drie zware burn-outs gehad. Op een gegeven moment weet je: dit kan zo niet langer. Ik moet erkennen dat ik deze ziekte heb.”

Accepteren?
“Ik was heel lang gefrustreerd aan het zoeken naar een manier om er blij mee te zijn. En ik heb heel lang geprobeerd om naar de positieve dingen te kijken, maar er blij mee zijn, dat kon ik niet.” Totdat iemand zei dat acceptatie niet betekent dat je er blij mee hoeft te zijn: “Je mag er juist verdrietig om zijn, het mag er zijn. Pas toen kon ik het verdriet en de rouw toelaten en viel er een last van mij af. Daarna kon ik gaan kijken, wat kan ik dan wel? Het heeft me ook mooie en goede dingen gebracht, maar dat kon ik pas ervaren toen ik het verdriet heb toegelaten.”

Boek: ‘Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen’
“Als mijn wereld langzaam donker en stil wordt, hoef ik dat zelf niet te worden.” Die ervaring deelt ze in het boek dat ze heeft uitgebracht: ‘Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen’. “We maken allemaal dingen mee in ons leven waar je niet voor gekozen hebt. Ik had de behoefte om een eerlijk verhaal te vertellen rondom het acceptatieproces waar je je dus rot over mag voelen. Iedereen die in het leven met bepaalde issues te maken heeft, zou daar herkenning in kunnen vinden.”

Veranderingsproces
Het leven van Joyce is een continu veranderingsproces. Sinds een jaar kan ze niet meer fietsen. “Dat heeft enorme impact. Het is steeds een zoektocht om te kijken hoe ik met dingen om kan gaan. Dan vind ik weer aanpassingen en op een gegeven moment wordt het je natuurlijke manier van doen.”

Ik heb levenshaast, maar dat heeft ook z’n voordelen

“Er is zoveel moois dat er wél is. Ik heb een heel compleet leven. Ik heb familie, vrienden, een ontzettend lieve man, prachtige dochters, ik maak zoveel mooie dingen mee. Ik heb levenshaast, maar dat heeft ook z’n voordelen. Ik maak dingen mee die andere mensen misschien niet meemaken of blijven uitstellen. Dat doe ik niet.”

De kern van haar boodschap? “Hoe kun je wendbaar zijn? Eén van de belangrijkste dingen: je hebt geen keuze in de dingen die je meemaakt, waar je mee te dealen krijgt. Geluk is geen keuze, maar je hebt wel een keuze hoe je met de dingen omgaat in het leven. Dat is de basis om van daaruit weer wendbaar te kunnen worden.”

Bekijk het gesprek met Joyce bij M op tv

Bron: Bij M
Margriet van der Linden

Van voortdurend vechten wordt je alleen maar moe

Joyce de Ruiter uit Den Haag heeft het syndroom van Usher en schreef er een boek over. © GUUS SCHOONEWILLE

Joyce de Ruiter is moeder van 2 dochters en heeft het Ushersyndroom: ze wordt langzaam doof en blind. Ze is nog steeds bang voor de toekomst maar haar paniekaanvallen hebben plaatsgemaakt voor optimisme én een beetje levenshaast.

De bakfiets staat in de schuur. Sinds september heeft Joyce de Ruiter er niet meer op gefietst. Ze durft het niet meer, te bang om ongelukken te maken met de kinderen erin. Maar de fiets weg doen, dat lukt haar ook niet. Die fiets staat voor weer een stuk minder vrijheid. De vrijheid om te gaan en staan waar ze wil. Een vrijheid die nooit meer terugkeert.

Over een paar jaar ben ik doof en blind

Twintig jaar geleden werd bij Joyce (36) vastgesteld dat ze het Ushersyndroom heeft. “Sindsdien neemt mijn zicht en gehoor af. Ik kan nu zonder gehoorapparaat bijna niks meer horen en het voelt alsof ik door een wc-rol kijk”, zegt de vrouw tegen Editie NL.
De verwachting is dat de wc-rol over vijf tot tien nog maar een rietje is. “En mijn gehoor blijft verder achteruit gaan. Uiteindelijk word ik helemaal doof en blind.”

15 jaar lang bang
Het Ushersyndroom is een onbekende ziekte met heel veel varianten. Voor de 800 tot 1000 patiënten in Nederland met het Ushersyndroom is vooralsnog geen genezing mogelijk.
Joyce probeert zo min mogelijk aan de toekomst te denken. “Vroeger was ik er heel angstig voor. Ik ben 15 jaar lang bang geweest voor mijn veertigste verjaardag. Maar nu heb ik zoiets van: ik red me wel. Ik heb een eigen bedrijf en een mooi leven.”

‘Je mag verdrietig zijn’
Hoe het ooit zal zijn als ze helemaal niet meer kan zien of horen? “Dat kan ik me op dit moment niet voorstellen. Al jarenlang ga ik achteruit, maar het moment dat het echt ophoudt, dat blijft onwerkelijk.”
Joyce besloot om een boek over haar leven te schrijven: ‘Niet horen, niet zien, niet zwijgen’. “Ik wilde aan anderen vertellen hoe ik mijn leven leid. Maar ik had ook behoefte aan een eerlijk verhaal. Ik heb jaren gezocht naar een moment waarop ik gelukkig zou worden van de situatie, maar dat moment kwam maar niet.”
“Toen zag ik in dat acceptatie ook inhoudt dat je verdrietig mag zijn. Sindsdien heb ik het gevecht beter los kunnen laten.”

Anderen inspireren
Met haar boek hoopt ze anderen te inspireren en voor meer naamsbekendheid te zorgen. “Er is werk aan de winkel om meer aandacht voor het Ushersyndroom te krijgen.” Stichting Ushersyndroom, waar Joyce ambassadeur van is, zet zich onder meer in voor meer geld voor onderzoek en voor meer begrip van het ziektebeeld. “Ik hopen dat de achteruitgang gestopt kan worden.”

Stichting Ushersyndroom
Er wordt wel wereldwijd hard gewerkt aan de ontwikkeling van diverse therapieën. In Nederland gebeurt dit in het Radboudumc Nijmegen, een expertisecentrum voor het Ushersyndroom. Diverse wetenschappelijke onderzoeken worden medegefinancierd door Stichting Ushersyndroom, opgericht voor en door mensen met het Ushersyndroom.

Bron: RTLNieuws -EDITIE.nl

‘Drie jaar na de diagnose stortte ik in, ik was op’

Zestien was ze toen ze de keiharde diagnose kreeg: het syndroom van Usher zou haar langzaam doof en blind maken. Eerst was ze in shock, toen ontbrandde haar vechtlust. Joyce de Ruiter (35): ‘Als alles lastiger werd, kon ik maar beter m’n dromen najagen.’

“In mijn puberteit dacht ik altijd dat het rond mijn dertigste voorbij zou zijn. Dan zou ik niet meer kunnen zien en niet meer kunnen horen, afhankelijk zijn van andere mensen. Wat zou mijn leven dan nog waard zijn? Inmiddels snap ik niet hoe ik dat ooit heb kunnen denken. Ik ben moeder van twee fantastische dochters, getrouwd met een man op wie ik stapelgek ben en heb een leven dat nog nooit zó leuk is geweest.”

Mezelf voorbijgelopen
“Alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen, zo voelde ik me nadat mijn ouders vertelden dat ik het syndroom van Usher heb. Dat is een erfelijke ziekte waarbij je slechthorend wordt geboren en je zicht vanaf de puberteit steeds slechter wordt. Mijn broer en ik hadden al langer het idee dat er iets aan de hand was. We zijn allebei slechthorend geboren, dragen van kleins af aan een hoortoestel en zijn nachtblind. Achteraf gezien zijn dat allemaal symptomen die bij Usher horen. Toch stonden de artsen lange tijd voor een raadsel. Pas in de puberteit kwam die keiharde diagnose. Zestien was ik en compleet in shock. Het is nogal wat als je op zo’n jonge leeftijd hoort dat je langzaam doof en blind zult worden.”

‘Wat had ik dan moeten doen? Achter de geraniums gaan zitten en accepteren dat dát mijn lot zou zijn?’

“Ik had het gevoel dat ik geen tijd te verliezen had, álles uit het leven moest halen. Ik ging op kamers en genoot van m’n studentenleven. Het was mijn droom om een studie visual marketing te volgen, maar mijn arts raadde dat af. Hij zei glashard:  ‘Ga jij maar een taal leren, dan kun je misschien ooit nog met braille een boek vertalen. Veel meer zit er niet in.’ Belachelijk. Wat had ik dan moeten doen? Achter de geraniums gaan zitten en accepteren dat dát mijn lot zou zijn? Ik piekerde er niet over. Mijn zicht en mijn gehoor zouden achteruitgaan, elke baan zou in de toekomst lastiger worden. Dus waarom dan niet mijn grote droom najagen? Er kwam zo’n enorme vechtlust in me naar boven. Ik studeerde en werkte me helemaal over de kop om te laten zien dat Usher geen beperking is bij het realiseren van mijn dromen en ambities. Maar ik liep mezelf daardoor compleet voorbij. Drie jaar na de diagnose stortte ik in. Ik was op, wilde niets meer.”

Wat deed ik hem aan?
“Zelf vond ik het ook moeilijk om me aan iemand te binden. Ik weet nog goed dat Martijn vertelde dat hij verliefd op me was. ‘Dat moet je echt niet willen’, was het eerste wat ik zei. In de kroeg was ik misschien die energieke, gezellige, leuke vrouw. Maar hij wist niet dat ik daarna dagen moest bijkomen. ‘Word alsjeblieft verliefd op iemand anders, iemand met wie je toekomst onbezorgder is.’ Maar zijn antwoord was: ‘Ik wil niemand anders, ik wil jou’. Na een paar maanden sloeg de vonk alsnog over.”

‘De kans dat onze kinderen geboren zouden worden met exact dezelfde genmutaties was vrijwel nihil’

“Al snel woonden we samen en werd onze eerste dochter geboren. Het was voor ons een bewuste keuze om jong, ik was 24, aan kinderen te beginnen. Juist omdat ik dan in hun kwetsbaarste periode nog goed voor ze zou kunnen zorgen. Het syndroom van Usher is erfelijk, maar genetisch gezien was de kans dat onze kinderen geboren zouden worden met exact dezelfde genmutaties vrijwel nihil.”

Kijken door een koker
“Als mensen bij mij thuis komen, zijn ze vaak verbaasd over hoe goed ik functioneer met Usher. Wat ze alleen niet weten, is dat álles in huis is aangepast op mijn aandoening. Alles heeft een vaste plek, lampen gaan automatisch aan en meubels staan ergens waar ik er niet tegenaan kan botsen. Inmiddels zie ik de wereld door een koker vergelijkbaar met een wc-rol, heb ik staar en last van een witte waas. Daarnaast ben ik nachtblind, waardoor ik vanaf het moment dat het gaat schemeren nog minder zie. De verwachting is nu dat ik over tien jaar nog zal kunnen zien alsof ik door een rietje kijk. Dat is eng, maar tegelijkertijd probeer ik er zo min mogelijk aan te denken. Juist omdat de medische ontwikkelingen zo hard gaan. Dát is mijn houvast.”

Afscheid van m’n fiets
“Mijn leven met het syndroom is een continu rouwproces. Steeds weer moet ik afscheid nemen van dingen die ik niet meer kan. Veel sporten kan ik door mijn beperkte zicht niet meer beoefenen, maar ook uitgaan, skiën en dineren in een druk restaurant met vrienden. Momenteel zit ik in het proces van afscheid nemen van mijn fiets, wat echt voelt als een enorme beperking van m’n vrijheid.”

‘Het was z0’n confrontatie met mijn handicap’

“Als schrale troost hebben we een tandem aangeschaft. De eerste keer vond ik het verschrikkelijk om achterop te zitten. Het was zo’n confrontatie met mijn handicap, met alles wat ik niet meer kan. Ik heb ook het gevoel dat iedereen naar ons kijkt. ‘Laat ze lekker kijken. Misschien vinden ze onze tandem wel heel cool. Dat kan ook, hè?’, zegt Martijn dan.”

Hoop en inspiratie
“Waar ik vroeger dacht dat mijn leven rond mijn dertigste voorbij zou zijn, heb ik die ‘eindleeftijd’ nu helemaal losgelaten. Ik ken mensen van vijftig met het Ushersyndroom die nog volop in het leven staan. Zij geven me vertrouwen in de toekomst. Mijn levensverwachting is ook niet korter door de ziekte. Dat ik Usher heb kan ik niet veranderen, de manier waarop ik ermee omga wel. Ik probeer het meer los te laten, te leven in het moment. Zo kies ik er bewust voor om niets uit te stellen en mijn dromen waar te maken. Zo heb ik een goedlopend bedrijf opgebouwd. Als spreker inspireer ik wekelijks mensen met mijn verhaal en visie over het thema verandering. Daarnaast ligt mijn eerste boek binnenkort in de winkels en zijn we afgelopen september met vrienden naar Ibiza geweest.”

Genieten van het nu
“Ik ben ambassadeur van Stichting Ushersyndroom. Om meer bekendheid te genereren, donaties te werven voor wetenschappelijk onderzoek en mijn verhaal te delen. Ik vind het belangrijk om te blijven praten over mijn ziekte. Dat doen we thuis ook met onze meiden. Ze weten dat ik steeds slechter ga zien. Omdat ik niet mag autorijden, worden ze weleens gebracht en gehaald door opa en oma. Verder merken ze er weinig van. Ik wil er ook voor waken dat zij zich verantwoordelijk voor me voelen. Dat ze, als ze later groot zijn, terugkijken op een jeugd waarin ze alles voor hun moeder moesten doen. Het klinkt echt supercliché, maar het zijn de kleine dingen die het doen in het leven en je moet niets uitstellen tot ‘later als je groot bent’. Als m’n ziekte me iets heeft geleerd, zijn het die twee dingen.”

Meer over Joyce en haar ziekte kun je lezen op joycederuiter.nl en ushersyndroom.nl 

Bron: Flair
Door: Paulien Bergwerff

Hoe is het om gay en visueel beperkt te zijn?

“Blind zijn maakte me al een outcast, laat staan blind en gay”

Winq sprak vijf mannen met een visuele beperking over leven en liefde. “Het mooiste dat mijn blindheid mij bracht, is mijn eerste vriend.”

Driss Oukake (25)
Woont en studeert Maatschappelijke Zorg in Amsterdam en heeft Ushersyndroom type 1. Hij is doof geboren, is nachtblind en heeft een beperkt gezichtsveld.
“Mijn zicht begon achteruit te gaan op mijn tiende; mijn ouders hadden door dat ik hen vaak niet opmerkte wanneer ze naar me gebaarden. Al snel bleek dat ik Ushersyndroom had. Dat was een klap in het gezicht. Ik heb er flink om zitten huilen.

Toen ik nog erg worstelde met mijn beperking, woonde ik in Nijmegen een lezing bij voor dove mensen. Daar ontmoette ik voor het eerst een doofblind persoon. Zijn begeleider moest eerder weg en vroeg mij of ik hem naar huis wilde escorteren. Dat wilde ik wel. Zo kon ik zien hoe dat in zijn werk ging. Het is immers ook mijn toekomstbeeld. Hij legde me uit hoe ik in vierhandengebarentaal met hem kon communiceren. Hij legde zijn handen op die van mij, zodat hij kon voelen wat ik uitbeeldde. Die ontmoeting stelde me gerust. Voor het eerst zag ik in dat ik me niet zo druk hoefde te maken over de toekomst. Overal bestaat een oplossing voor. Het leren van braille stel ik nog even uit. Ik probeer te genieten van het nu, me niet te druk te maken over de toekomst.

“mijn eerste ontmoeting met een doofblinde stelde me gerust”

Mijn zicht gaat gelukkig heel langzaam achteruit. Er begint een kokervisie te ontstaan, maar in het midden van mijn gezichtsveld zie ik nog scherp. Ik ben heel open over mijn beperking en kom tegenwoordig goed voor mezelf op. Ik leg het graag uit, zodat mensen er rekening mee kunnen houden. Ik wil laten zien dat je niet bang hoeft te zijn omdat je een beperking hebt. Je mag fouten maken. Veel mensen durven dat niet en raken in een isolement.

Ik ben niet vies van een feestje, maar communiceren is in de bar soms lastig. Wanneer ik daar aangeef dat ik doof ben, beginnen mannen soms alleen maar harder in mijn oor te tetteren. Ik spreek ook veel jongens via apps. Daar geef ik pas aan dat ik een beperking heb wanneer het tot een date komt. Sommigen reageren eerst gestrest, vragen zich af hoe we dan kunnen communiceren, maar daar zijn allerlei manieren voor. We kunnen berichten voor elkaar intikken, dingen aanwijzen of briefjes schrijven en ik kan hen vrij snel gebarentaal bijbrengen. Vinden ze dat te veel gedoe, dan zeg ik: sashay away.”

Arold Dingemans (44)
Is eigenaar van Sauna Steamworks in Arnhem en heeft Ushersyndroom type 2a. Hij is geboren met een gehoorbeperking en zijn zicht gaat sinds zijn 31ste achteruit.

“Ik laat mijn ogen nooit meten. Daar zie ik de zin niet van in. Wat heb ik eraan om ieder jaar te horen dat mijn zicht weer tien procent minder is geworden? Ik weet dat het minder wordt en ik probeer constant nieuwe manieren te vinden om daarmee om te gaan. Usher heeft me geleerd dat niets vanzelfsprekend is. Ik neem niets voor lief.

Ik maak het mezelf expres moeilijk. Binnenkort gaan mijn man en ik op huwelijksreis naar Bangladesh. Voor mij een van de meest vreselijke landen om naartoe te gaan. De hoofdstad is zo groot als Rotterdam, maar telt meer inwoners dan heel Nederland. Toch sta ik mezelf niet toe te zoeken naar veiligheid. Dan word ik zo’n blinde die later niets meer durft.

In de sauna hou ik ook weinig rekening met mezelf. De verlichting op wit zetten zou voor mij het makkelijkst zijn, maar dat is voor gasten natuurlijk superongezellig. Mijn personeel biedt het weleens aan, maar ik weiger dat pertinent. Ik sta wel steeds minder achter de bar; te vaak zie ik gasten over het hoofd. Dat vind ik ontzettend jammer, want ik ben de onderneming juist begonnen om anderen van dienst te kunnen zijn.

“zeg mij nooit dat je liever doof zou zijn”

Aan braille ben ik nog niet begonnen. Ik vergelijk het met ouderen die weten dat ze richting een rollator beginnen te lopen, maar dat zo lang mogelijk uitstellen. Zo lang het nog niet nodig is, wil ik me daar niet mee bezighouden. Wel heb ik sinds kort altijd een stok bij me. Zo houden mensen veel meer rekening met me en ik voorkom er blunders mee. Ik ben weleens in de bus bij iemand op schoot gaan zitten omdat ik dacht dat hij een rugzak was.

Ergens vind ik Usher best een grappige aandoening. Het is net een computerspel. Elke keer dat ik een nieuw niveau onder de knie heb, verdwijnt er weer een stukje zicht, waardoor ik nog creatiever moet worden om te blijven doen wat ik wil doen.

Er zijn wel baalmomenten. Wanneer ik iemand op een feestje moet vragen om me naar het toilet te begeleiden, bijvoorbeeld. Of wanneer ik iemand vertel dat ik langzaam blind wordt en ze reageren: ‘Man, ik zou liever doof zijn.’ Alsof ik een keuze heb. Ik blijf altijd vriendelijk, maar die rotopmerking voelt altijd als een dolksteek.”

Meindert Brouwer (24)
Woont in Emmeloord en is vrijwillig taalmaatje bij een asielzoekerscentrum. Hij heeft retinitis pigmentosa (RP). Overdag ziet hij 65 procent en ’s nachts alleen verlichting.
“Veel mensen klagen over het openbaar vervoer. Ik ben er vooral dankbaar voor. Zo kan ik me tenminste nog aardig zelfstandig verplaatsen. Dit jaar ben ik in mijn eentje helemaal naar Berlijn geweest. Ik dacht: over een paar jaar kan dat misschien niet meer en dan krijg ik vast spijt.

Ik ben geboren met retinitis pigmentosa, een oogaandoening waardoor je nachtblindheid en een kokervisie ontwikkelt. Bij sommigen verslechtert het zicht, anderen worden volledig blind. Om mijn centrale gezichtsveld heen, zit een soort ring waarin ik niets zie. Daaromheen kan ik wel weer zien. Mijn gezichtsveld bestaat dus uit twee losse gedeeltes. Een behandeling is er momenteel niet, maar er wordt wel veel onderzoek gedaan.

Ik weet niet beter dan dat die ring er altijd is geweest. Ik werd op mijn vijfde al gediagnosticeerd met RP. Als kind al zag ik op de fiets verkeer vanaf opzij minder goed aankomen en tijdens gymlessen waren balsporten een probleem. Meer hinder had ik toen nog niet van mijn beperking. Pas toen ik op mezelf ging wonen had ik door dat mijn zicht een groter probleem is dan ik dacht.

“ik wilde lange tijd niet met mijn stok gezien worden”

Sinds een paar maanden gebruik ik altijd een stok. Voorheen deed ik dat alleen in het donker. Ik wilde er niet mee gezien worden. Met die stok maak ik mensen duidelijk dat ik niet goed kan zien. Het is beter voor mijn veiligheid en maakt me zekerder en mobieler.

Dates regel ik online. In een gaybar ben ik nog nooit geweest. Ik denk dat ik daar te weinig overzicht zou hebben vanwege de drukte en het gebrek aan licht. Ik geef op datingsites en -apps altijd aan dat ik een visuele beperking heb. Zo kan ik de mensen die dat een probleem vinden meteen ‘filteren’. Voordat ik met iemand afspreek, wil ik zo zeker mogelijk weten dat ik hem kan vertrouwen en dat hij mij eventueel met dingen wil helpen.

Ik heb veel gedatet, maar ik heb nog geen relatie gehad – al had dat tot nu toe niet met mijn zicht te maken. Mijn beperking heeft natuurlijk invloed op een relatie, maar ik ben ervan overtuigd dat ik een jongen ook veel te bieden heb. Dus bij dezen: deze jongen is nog single en zoekt een leuke ‘blindengeleidehond’.”

Tim de Reuver (36)
Woont met zijn man in Obdam en helpt twee dagen per week met lezen op een basisschool. Hij heeft Ushersyndroom type 2a. Hij is zeer slechthorend en gaat steeds slechter te zien.
“In 2000 kwam mijn leven flink op zijn kop te staan. In mei kreeg ik te horen dat ik het Ushersyndroom heb, in juli slaagde ik voor mijn mavo-examen en in oktober kwam ik uit de kast. Op mijn coming-out reageerden mijn ouders gelukkig goed, maar de Usher schopte mijn plannen flink in de war. Ik wilde het onderwijs in, maar dat werd me sterk afgeraden. Je hebt oren en ogen in je achterhoofd nodig, zeiden ze. Ik heb al moeite met de exemplaren aan de voorkant.

Uiteindelijk ben ik sociaal pedagogisch hulpverlener geworden. Een passende keuze. Door mijn beperking kan ik me goed in anderen verplaatsen en heb ik geleerd te focussen op wat iemand wél kan. Ik heb onder andere gewerkt met gehandicapten, daklozen en dementerenden en ik heb een tijdje voorlichting gegeven namens het COC, om het voorbeeld te zijn dat ik zelf miste op school.

“ik sterf liever iets jonger dan jaren blind te moeten leven”

In 2013 moest ik vanwege mijn Usher stoppen met werken. Ineens hoefde ik helemaal niets meer. Dat was zo gek. Ik besloot het als een kans te zien om alsnog het onderwijs in te gaan. Ik ben een school binnengelopen, heb mezelf aangeboden en inmiddels werk ik daar al zes jaar als vrijwilliger. Ook zit ik als penningmeester en bestuurslid in de Contactgroep Ushersyndroom, waarmee we activiteiten organiseren voor mensen die met Usher leven.

Met mijn slechter wordende zicht heb ik meer moeite dan met mijn gehoor. Toch heb ik het liever zo dan dat ik blind was geboren. Nu weet ik bijvoorbeeld tenminste wat kleuren zijn. Mijn man en ik gaan ook een aantal keer per jaar op vakantie, nu ik alles nog redelijk kan zien. Die herinneringen pakt niemand me meer af.

Als je me nu zou vertellen dat ik over een jaar blind ben, word ik helemaal gek. Ik sterf liever iets jonger met slecht zicht dan heel oud te worden en jaren blind te moeten leven. Dat lijkt mij ondraaglijk, al weet ik inmiddels dat ik mijn mening vaak bijstel. Usher dwingt me om steeds mijn grenzen te verleggen, het is continu opnieuw inleveren. Ik probeer zo positief mogelijk te blijven en mijn ding te doen. Ik vind het niet altijd makkelijk mijn beperking te accepteren, maar ik heb er wel mee leren leven.”

Ahmad Heidari (30)
Komt uit Isfahan, Iran. Hij vroeg op zijn 25ste in Nederland asiel aan, nadat uitlekte dat hij op mannen valt. Hij is blind geboren.
“In Iran vocht ik als activist voor de rechten van blinden. Die zijn daar namelijk niet best. De overheid was niet bepaald blij met me, dus ik werd nauwlettend in de gaten gehouden. Toen ik in Nederland was voor een conferentie in het kader van mijn studie toeristisch management, belde ineens mijn vader. De politie was mijn huis binnengevallen en had mijn harde schijf geconfisqueerd. Daarop vonden ze naast mijn dagboek, waarin ik schreef over mijn gevoelens voor mannen, een seksvideo van mij en mijn vriend. Mijn vader raadde me aan in Nederland te blijven. In Iran staat de doodstraf op homoseksuele handelingen.

De asielprocedure verliep verre van soepel. Ik heb bijna vier jaar moeten wachten op een verblijfsvergunning. Zelfs mijn verhaal over die video was voor de IND in eerste instantie niet genoeg bewijs. Ze geloofden niet dat de video bestond, want wat had ik daar als blinde immers aan? Ik legde uit dat ik video’s kijk door ze te beluisteren en mijn verbeelding te gebruiken. Bij deze video kon ik me daarbij precies herinneren wat we hadden gedaan. Ik had niet verwacht bij een grote Nederlandse instantie als de IND net zoveel onbegrip aan te treffen als in Iran.

“blind zijn maakte me al een outcast, laat staan blind en gay”

Blind opgroeien was niet makkelijk. Ik was veel op mezelf. Mensen deden ook constant vreemde aannames. Dat ik niet kon praten, bijvoorbeeld, of moeite had met eten. Op mijn negentiende had ik een doorbraak. Ik besefte dat er niets ging veranderen aan mijn zicht en vooral niet aan mijn omgeving. Ik moest de kracht uit mezelf halen. Sindsdien ben ik beter bevriend met mijn blindheid.

Het mooiste dat mijn blindheid me heeft gebracht is mijn eerste vriend. Hij pikte me op toen ik stond te wachten op een lift naar het station. ‘Omdat jij blind bent, kan ik je alles vertellen’, zei hij. ‘Je zult me nadat je deze auto verlaat toch nooit herkennen’. Daarna biechtte hij op dat hij op jongens viel, maar dat aan niemand durfde te vertellen. Ik vertelde hem dat voor mij hetzelfde gold. Als blinde was ik al een outcast, laat staan als blinde homo. Vervolgens hebben we zeven maanden een relatie gehad, totdat voor mij de nachtmerrie rondom mijn asielaanvraag begon. Vroeger droomde ik van grote prestaties, nu ben ik al blij met een goede nacht slaap.”

Bron: Winq.nl
Door: Martijn Kamphorst
Foto’s: Armando Branco

Styling: Marloes Hogenkamp
Grooming: Willemijn Roebroek