Colour me blind – Usher Awareness Day 2021

Singer-songwriter Jasper Steverlinck zingt over Ushersyndroom

Singer-songwriter Jasper Steverlinck

De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck bracht in 2018 een song uit die hij schreef naar aanleiding van het persoonlijke verhaal van een vriendin. Haar zoontje had de diagnose syndroom van Usher gekregen en wordt daardoor langzaamaan doof en blind. Dit verhaal greep Jasper Steverlinck zo aan dat hij het nummer ‘Colour me blind’ schreef. De woorden ‘Cannot change it / It’s inevitable’ krijgen opeens een heel andere lading.

De song ‘Colour me blind’ is geschreven voor Jackson en Jasper Steverlinck voegde het gevoelige nummer toe aan zijn hitalbum “Night Prayers”.
‘Colour me blind’ is op het lijf geschreven voor iedereen die met het Ushersyndroom leeft.
De melodie betovert en de tekst ontneemt eenieder de adem. 

‘Colour me blind’ vinden wij een prachtige song voor Usher Awareness Day 2021!

Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij Global Usher Awareness Day omdat deze dag tegelijk valt met de herfst-equinox. Dan staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is.
De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Om het bewustzijn van de meest voorkomende genetische oorzaak van doofblindheid te vergroten, laten wij meer dan ooit van ons horen. Dit jaar valt de Global Usher Awareness Day op 18 september en in de aanloop naar deze dag, delen we elke dag de song: ‘Colour me blind’.

*Jackson is de zoon van Carolien: Ushermom / Colour me blind
Colour Me Blind · Jasper Steverlinck Night Prayer ℗ 2018 Sony Music Entertainment Belgium NV/SA

LYRICS: COLOUR ME BLIND

I’m holding on but now those days are gone
They seem like half forgotten dreams
Where everything was as white as snow
Now the black is in everything

We cannot change it
It is inevitable
But how much longer will it take?
Before we slide into the great unknown
Oh how I know your heart will break

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

My hands are my ears
My fingers are my eyes
I’ll let my memories be my guide
When I fall into the great unknown
I’ll have you here by my side

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know
Colour me blind colour me blind
I don’t think I want to know

But I know, I know, I know

I’m holding on but now those days are gone
They seem like half forgotten dreams
Where everything was as white as snow
Now the black is in everything

VRIJE VERTALING: KLEUR ME BLIND

Ik hou vol, maar die dagen zijn nu voorbij
Het lijken halfvergeten dromen
Waar alles zo wit was als sneeuw
Nu is het zwart in alles
We kunnen het niet veranderen

Het is onvermijdelijk
Maar hoelang duurt het nog?
Voordat we afglijden naar het grote onbekende
Oh ik weet dat het je hart zal breken

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Mijn handen zijn mijn oren
Mijn vingers zijn mijn ogen
Ik laat mijn herinneringen mijn gids zijn
Wanneer ik in het grote onbekende val
Zal ik jou hier aan mij zij hebben

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten
Kleur me blind, kleur me blind
Ik denk niet dat ik het wil weten

Maar ik weet het, ik weet het, ik weet het

Ik hou vol, maar nu zijn die dagen voorbij
Het lijken halfvergeten dromen
Waar alles zo wit was als sneeuw
Nu is het zwart in alles


GLOBAL USHER AWARENESS DAY
Zaterdag 18 september 2021

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!