De dag dat Gaby de diagnose Usher kreeg (24)
Toen ik kleuter was merkte mijn familie al dat ik een slecht gehoor had en kreeg ik mijn eerste oorhangers op mijn anderhalf jaar. In het begin was ik niet blij met dit harde geluid dus probeerde ik de oorhangers uit te doen en te verstoppen. Zo heb ik ze verstopt onder kiezelstenen, in een autobumper en onder het vloerkleed. Wat ik destijds niet snapte en nu wel, is dat oorhangers irritant piepen als ze niet in je oren zitten. Volgens de anekdote die wordt verteld op familiefeestjes, moeten er in of om het ouderlijk huis nog wel wat oorhangers van mij liggen die mijn ouders nooit hebben gevonden. Waarschijnlijk waren de batterijtjes leeg. Ik ben blij dat ik zo vroeg al oorhangers heb gedragen want nu kan ik niet meer zonder. Mijn oorhanger en mijn CI hebben nu kuren en ik kan niet wachten tot dit opgelost is.
Rond mijn zesde jaar merkte mijn ouders al dat ik in het donker moeilijk liep, als een eendje liep ik ze in het donker achterna. Eerst dachten ze dat ik te wild was en daarom vaak botste tijdens gym maar een jaar later kreeg ik de diagnose Usher type twee bij Kentalis in Sint Michielgestel.
Mijn leven gaat verder, in plaats van Sint Marie in Eindhoven (onderwijs voor slechthorenden red.) ga ik naar school bij Kentalis. Iets verder weg met de taxi maar ik realiseerde nog niet dat ik Usher heb maar pas vanaf mijn twaalfde realiseerde ik dat ik anders ben dan mijn famile. Daar leer ik vriendinnen kennen die ook doofblind zijn. Op weg naar gym liep ik tegen een paal op die ik niet zag, of de paal zag mij niet.
Verder kwam ik in deze periode bij Radboudumc Nijmegen terecht omdat er iets vreemds in onze familie is. Ik heb Usher type twee en mijn neef Koos heeft Usher type een. Hierdoor wordt rond 1989 het bloed van heel de familie door het Radboudumc afgenomen voor iets wat DNA heet. Iets waar je in die tijd normaal alleen over hoorde bij Opsporing Verzocht en stier Herman. Door toevalligheden horen wij hier nooit meer iets van. Zijn de onderzoekers onze data kwijt geraakt of kreeg de professor promotie? We staan er niet meer bij stil omdat er voor mij belangrijkere zaken te doen zijn. Ik moet leren Usher te accepteren, ik leer stok lopen bij Kentalis en leer gebarentaal samen met vriendinnen.
Op mijn achttiende krijg ik mijn eerste vriendje en kom ik er achter dat niet iedereen Usher accepteert. Ik mag geen staart maken, zodat mijn haren mijn oorhangers niet bedekken. Ik mag geen gebarentaal praten in de disco terwijl daar juist spraakafzien moeilijker is. Hij vertelt niemand over mijn handicap, dus bij zijn vrienden word ik compleet genegeerd en vinden ze me te arrogant omdat ik geen antwoord geef. Nee zelfs mijn stok en zonnebril moeten thuisblijven als ik met hem afspreek, stel je voor dat iemand ziet dat hij een blinde vriendin heeft! Nu had ik zelf destijds met de stok thuis laten geen moeite, want wat heb ik dat ding gehaat!
Zoals jullie snappen kon deze relatie niet standhouden, Usher hoort bij mij, dus accepteren of creperen. Achteraf gezien denk ik dat het hierdoor langer heeft geduurd dat ik mijzelf ging accepteren.
Vlak daarna kreeg ik mijn geleidehond Sebas en samen stapten we weer vol goede moed het leven door. Ik leerde ook een andere man kennen. Wel was ik bang dat hij me ook niet accepteerde zoals ik was (want wie wil er nu een doofblinde?) Deze jongen was gelukkig uit ander hout gesneden, als ik mijn haren in een staart deed vond hij dat gewoon mooi. Hij meldde het als we in een restaurant gingen eten al bij de reservering dat ik slechtziend was en stond erop dat de ober zijn meest verlichte plek aan ons toewees. Hij stelde me voor aan zijn vrienden als Gaby met het Usher Syndroom en vertelde vol lof over hoe positief ik omging met mijn beperkingen en doet zoveel mogelijk om deze weg te nemen.
Natuurlijk ging deze relatie wel goed en werd de relatie veel hechter, op een gegeven moment werd het huis, ondanks alle liefde en de geleidehond te leeg en werd er gesproken over gezinsuitbreiding. Omdat Usher erfelijk is, vonden we na goed overleg het een goed idee om een genetisch onderzoek te doen zodat we wisten hoe de kaarten lagen.
Dus reden we naar Nijmegen om bloed te geven op de afdeling klinische genetica. Daar werd mij verteld dat ik Usher type drie heb.
In het gesprek daarna werd mij verteld dat ik voor meer informatie over Usher type drie een afspraak moest maken met dokter Pennings. Omdat ik zo lang gewend was dat ik Usher type twee had was het best wel een shock om te horen dat ik Usher type drie had. Ik was overstuur, maar achteraf gezien is er niet zo veel veranderd.
Zo gezegd zo gedaan toch maar een afspraak gemaakt met Dokter Pennings. Daar kregen we te horen dat mijn vriend geen drager was en het onderzoek uit 1989 was weer boven tafel gekomen, zowel ik als mijn neef Koos bleken beide Usher type drie te hebben alleen in verschillende gradaties. Omdat ze uit het DNA tegenwoordig meer kunnen halen dan vroeger kijken ze nu naar de genetica in plaats van naar de symptomen.
Nu ben ik inmiddels 8 jaar getrouwd, moeder van twee prachtige zonen Tristan (9) en Hero (7), ik loop hard bij Running Blind, ik coördineer Blinde Liefde voor Salsa in Den Bosch, ik heb afgelopen Juli meegedaan met een 1/8e triatlon en hoop volgend jaar een kwart triatlon. Verder geef ik af en toe een lezing over doofblindheid en hoop ik dat ik op deze manier bijdraag aan de acceptatie van doofblinden in de samenleving, maar ook leer ik dokters en tandartsassistenten hoe ze makkelijker doofblinden in hun praktijk kunnen helpen. Want wat mij is opgevallen de afgelopen jaren is dat de jeugd ondanks alle negatieve berichten in de kranten, zodra ze mijn stok zien hun uiterste best doen om mij te helpen met boodschappen doen, oversteken of uit te stappen uit de bus. Onwetendheid wint het helaas nu nog te vaak van de welwillendheid om te helpen.
Gaby Wynia van Lierop
Mijn website www.doofblindenpresentatie.nl
