De dag dat Rinne de diagnose Usher kreeg (3)
Ik zit achter de monitor te werken. Ik werk aan een bouwtekening voor een project in Leidsche Rijn in Utrecht. Ik loop stage bij een architectenbureau en het zijn de laatste maanden, voordat ik met mijn afstudeerproject begin en mijn studie HTS Bouwkunde kan afsluiten. Bijna is mijn droom verwezenlijkt. Architect worden! Na de studie ga ik werken bij een architectenbureau. De laatste loodjes dus.
Plots zie ik flikkeringen. Ik roep nog tegen mijn baas: “Heee, de monitor is kapot”. Maar het is niet de monitor die flikkert. Nee, het is mijn oog dat flikkert. Wat is er aan de hand?
Onderzoekjes volgen. De ene na de andere diagnose wordt uitgesloten. Allemaal onschuldige diagnoses. Tja, wat is het dan? Is het iets ernstigers?
Ik krijg een onderzoek om de functie van het netvlies te onderzoeken. Een zwaar emotioneel belastend onderzoek. Een half uur lang in het donker in een kamer liggen met speciale lenzen op mijn ogen geplakt waaraan elektrodes zitten, die de activiteit van het netvlies kunnen meten. Een half uur duurt lang. Dan volgen er allemaal lichtflitsen. Gelukkig duurt dit maar kort.
Dan de diagnose: Je hebt Retinitis Pigmentosa. De arts zei: “Het is een progressieve aandoening. We kunnen er niets aan doen en je wordt blind”.
Het nieuws sloeg in als een bom. Totaal onverwachts. Een donderslag bij kraakheldere hemel. Ik zag een beeld voor me van een oorlogsgebied waar zojuist een bom ontploft was. Zwartgeblakerde ingestorte gebouwen waar de zwarte rookpluimen van opstegen. Brokstukken die verspreid over het landschap lagen. Zo voelde ik me ook.
Alles wat ik had opgebouwd was in een klap weggevaagd. Mijn toekomstbeeld lag in duigen. Mijn droom om architect te worden was vervlogen. Mijn eigenwaarde, mijn zelfbeeld, mijn alles…… Alles was ik kwijt.
En dan óók nog slechthorend!
Ik ging een nieuw onderzoekstraject in. Uitzoeken of mijn slechthorendheid een verband heeft met mijn oogaandoening. Eerst dacht de arts aan het Syndroom van Alagille. Vanwege het feit, dat ik een uitgesproken brede kaaklijn heb en nog wat vage kenmerken had. Maar al vrij snel bleek dat ik niet het syndroom van Alagille had. Maar wat is het dan wel?
Het knaagde aan me, dat ik na een jaar nog steeds niet wist met welke aandoening ik gezegend was. Toen kwam het Ushersyndroom in beeld. De stamboom van de familie werd nageplozen, bloed werd opgestuurd voor DNA onderzoek, enzo nog wat onderzoekjes. Nu was het afwachten op de uitslag van het DNA onderzoek.
Na ruim een half jaar kwam de uitslag. Je hebt het Ushersyndroom type 2a. Ja, nu wist ik het eindelijk. Gek genoeg was het een soort van opluchting dat ik nu wist wat ik precies had en waarom ik slechthorend én slechtziend ben. Ik kan nu gaan bouwen aan een nieuwe toekomst, een nieuwe identiteit, nieuwe doelen, nieuwe dromen, Rinne 2.0
Rinne Oost