Een eerbetoon aan onze zintuigen

De pijn zit vooral in alles waar de meiden afscheid van moeten nemen. Roos was dol op hockey, maar daar moest ze mee stoppen omdat ze de bal niet meer goed kon zien. Lotte doet de fotovakschool, maar ze weet niet hoe lang ze haar passie nog kan uitvoeren. Ze gaat nog snel op zichzelf wonen, om in ieder geval een paar jaar die vrijheid te ervaren. Ook maakt ze het uit met haar vriendje, die juist haar steun en toeverlaat was. Lotte wil namelijk weten hoe het is om met andere jongens te zijn en op reis geen rekening houden met iemand die thuis op haar wacht. Je voelt hun haast, ook als ze samen het noorderlicht bekijken in Finland. Iedere zintuiglijke ervaring kan de laatste zijn.

De documentaire laat ook zien hoe de zussen allebei op een andere manier het onbegrijpelijke proberen te bevatten. Zo vertelt Roos dat ze dolgraag kinderen wil, het liefst drie jongens. Maar als haar moeder vraagt hoe ze dat voor zich ziet, wil Roos er niet meer over praten, te confronterend. Haar oudere zus kijkt juist vooruit. ‘In mijn hoofd heb ik nog tien jaar, inmiddels negen – en dat is het. Zo voelt het, als een zandloper die leegloopt. Het geeft me ergens ook rust, dat ik weet dat dat het is. Ik wil niet afhankelijk worden van andere mensen, dat ik niet meer alleen naar de supermarkt kan. Daarom leer ik geen braille en wil ik geen blindenstok gebruiken – ik kan het gewoon niet.’

Maandag was Lotte met haar zusje te gast bij DWDD, waar haar werd gevraagd naar deze indringende slotscène, maar de implicaties waren te groot en te persoonlijk om op tv over te praten. ‘Het is mijn grootste geheim.’ Dat ze op zo’n jonge leeftijd moet bepalen waar de grens ligt, is ook hartverscheurend. Maar ondanks de uitzichtloosheid van hun zeldzame aandoening – er is nog lang geen medicijn op komst – benadrukken de zussen vooral hun kracht en doorzettingsvermogen. Voor het donker wordt is een eerbetoon aan de prikkels van het leven en de zintuigen die wij allemaal voor lief nemen.

Bron: De Volkskrant
Door: Haroon Ali