Wat als je nu al weet dat je over een paar jaar wordt getroffen door een verschrikkelijk ongeluk. Zou je dan je leven omgooien en andere keuzes maken? Voor de meeste mensen is het slechts een gedachte-experiment, maar voor de zussen Lotte en Roos Klaver (nu 20 en 18 jaar) is dit de pijnlijke realiteit. Ze hebben beiden het syndroom van Usher, waardoor ze geleidelijk doof én blind worden. Ze horen en zien nu al minder, maar over een jaar of tien kunnen ze niet meer zelfstandig meedoen aan de maatschappij. Regisseur Kim Smeekes volgde de zussen twee jaar in dit gekmakende proces, voor de documentaire Voor het donker wordt, die dinsdag werd uitgezonden (BNN-Vara, NPO 3).
De pijn zit vooral in alles waar de meiden afscheid van moeten nemen. Roos was dol op hockey, maar daar moest ze mee stoppen omdat ze de bal niet meer goed kon zien. Lotte doet de fotovakschool, maar ze weet niet hoe lang ze haar passie nog kan uitvoeren. Ze gaat nog snel op zichzelf wonen, om in ieder geval een paar jaar die vrijheid te ervaren. Ook maakt ze het uit met haar vriendje, die juist haar steun en toeverlaat was. Lotte wil namelijk weten hoe het is om met andere jongens te zijn en op reis geen rekening houden met iemand die thuis op haar wacht. Je voelt hun haast, ook als ze samen het noorderlicht bekijken in Finland. Iedere zintuiglijke ervaring kan de laatste zijn.
De documentaire laat ook zien hoe de zussen allebei op een andere manier het onbegrijpelijke proberen te bevatten. Zo vertelt Roos dat ze dolgraag kinderen wil, het liefst drie jongens. Maar als haar moeder vraagt hoe ze dat voor zich ziet, wil Roos er niet meer over praten, te confronterend. Haar oudere zus kijkt juist vooruit. ‘In mijn hoofd heb ik nog tien jaar, inmiddels negen – en dat is het. Zo voelt het, als een zandloper die leegloopt. Het geeft me ergens ook rust, dat ik weet dat dat het is. Ik wil niet afhankelijk worden van andere mensen, dat ik niet meer alleen naar de supermarkt kan. Daarom leer ik geen braille en wil ik geen blindenstok gebruiken – ik kan het gewoon niet.’
Maandag was Lotte met haar zusje te gast bij DWDD, waar haar werd gevraagd naar deze indringende slotscène, maar de implicaties waren te groot en te persoonlijk om op tv over te praten. ‘Het is mijn grootste geheim.’ Dat ze op zo’n jonge leeftijd moet bepalen waar de grens ligt, is ook hartverscheurend. Maar ondanks de uitzichtloosheid van hun zeldzame aandoening – er is nog lang geen medicijn op komst – benadrukken de zussen vooral hun kracht en doorzettingsvermogen. Voor het donker wordt is een eerbetoon aan de prikkels van het leven en de zintuigen die wij allemaal voor lief nemen.
Bron: De Volkskrant
Door: Haroon Ali
https://ushersyndroom.nl/wp-content/uploads/2019/03/roos-en-lotte-e1591615491950.jpeg318650Ivonne Bressershttps://ushersyndroom.nl/wp-content/uploads/2023/01/Logo_nw_website-1500x373.jpgIvonne Bressers2019-03-22 09:44:282021-01-18 17:01:03Een eerbetoon aan onze zintuigen
We kunnen vragen om cookies op uw apparaat te plaatsen. We gebruiken cookies om ons te laten weten wanneer u onze websites bezoekt, hoe u met ons omgaat, om uw gebruikerservaring te verrijken en om uw relatie met onze website aan te passen.
Klik op de verschillende rubrieken voor meer informatie. U kunt ook enkele van uw voorkeuren wijzigen. Houd er rekening mee dat het blokkeren van sommige soorten cookies van invloed kan zijn op uw ervaring op onze websites en de services die we kunnen bieden.
Essentiële Website Cookies
Deze cookies zijn strikt noodzakelijk om u diensten aan te bieden die beschikbaar zijn via onze website en om sommige functies ervan te gebruiken.
Omdat deze cookies strikt noodzakelijk zijn om de website te leveren, heeft het weigeren ervan invloed op het functioneren van onze site. U kunt cookies altijd blokkeren of verwijderen door uw browserinstellingen te wijzigen en alle cookies op deze website geforceerd te blokkeren. Maar dit zal u altijd vragen om cookies te accepteren/weigeren wanneer u onze site opnieuw bezoekt.
We respecteren volledig als u cookies wilt weigeren, maar om te voorkomen dat we u telkens opnieuw vragen vriendelijk toe te staan om een cookie daarvoor op te slaan. U bent altijd vrij om u af te melden of voor andere cookies om een betere ervaring te krijgen. Als u cookies weigert, zullen we alle ingestelde cookies in ons domein verwijderen.
We bieden u een lijst met opgeslagen cookies op uw computer in ons domein, zodat u kunt controleren wat we hebben opgeslagen. Om veiligheidsredenen kunnen we geen cookies van andere domeinen tonen of wijzigen. U kunt deze controleren in de beveiligingsinstellingen van uw browser.
Overige externe diensten
We gebruiken ook verschillende externe services zoals Google Webfonts, Google Maps en externe videoproviders. Aangezien deze providers persoonlijke gegevens zoals uw IP-adres kunnen verzamelen, kunt u ze hier blokkeren. Houd er rekening mee dat dit de functionaliteit en het uiterlijk van onze site aanzienlijk kan verminderen. Wijzigingen zijn pas effectief zodra u de pagina herlaadt
Google Webfont Instellingen:
Google Maps Instellingen:
Google reCaptcha instellingen:
Vimeo en Youtube video's insluiten:
Privacy Beleid
U kunt meer lezen over onze cookies en privacy-instellingen op onze Privacybeleid-pagina.