• KENNISPORTAAL

WELKOM OP HET KENNISPORTAAL USHERSYNDROOM!

Het kennisportaal Ushersyndroom is ontwikkeld dóór en vóór mensen met Ushersyndroom, ondersteund door hun sociale omgeving, medici en wetenschappers. Stichting Ushersyndroom stelt dit portaal beschikbaar en hoopt met de totstandkoming hiervan te voorzien in een al jarenlang bestaande behoefte aan informatie en kennis van mensen met Ushersyndroom en hun families.

Dr. Ronald Pennings (KNO-arts en ‘Usher-specialist’) opent dit kennisportaal!

DIT KENNISPORTAAL

Uiteraard proberen wij de informatie op deze website voor iedereen toegankelijk en leesbaar te maken. Via het ‘oogje’ links boven in het scherm kan je je persoonlijke voorkeuren voor lettertype, grootte, contrast en spraakondersteuning instellen.

Via de footer – onder aan de pagina – kan je switchen tussen de campagnesite en het kennisportaal.

USHERSYNDROOM

Het syndroom van Usher heeft haar naam te danken aan de Schotse oogarts Charles Howard Usher. Hij legde in 1914 voor het eerst de link tussen de aangeboren doofheid en Retitinits Pigmentosa. Ushersyndroom behoort tot de meest voorkomende vorm van vroegverworven doofblindheid die autosomaal recessief wordt overgeërfd.

LEVEN MET USHER

Het hebben van Ushersyndroom heeft grote impact op je leven en de keuzes die je daarin maakt. Ushersyndroom heb je niet alleen. Het langzaam verliezen van steeds meer gehoor en zicht heeft ook grote impact op je gezin, je vrienden en je collega’s.

REVALIDATIE

Het syndroom van Usher is (nog) niet te behandelen. Met aanpassingen, revalidatie en goede ondersteuning kunnen mensen een redelijk zelfstandig leven leiden.

ONDERZOEK

Er is nog geen behandeling om de achteruitgang van gehoor én zicht te stoppen of te remmen. Wel zijn er allerlei (wetenschappelijke) ontwikkelingen die erg hoopvol zijn.

MEDIA

In dit archief vind je een schat aan interviews, media-optredens en ervaringsverhalen van mensen met Ushersyndroom en hun naasten. Deze berichten worden ook gedeeld via de sociale mediakanalen en de nieuwsbrief van Stichting Ushersyndroom.

NETWERK

Kennis- en informatiedeling is essentieel. In een netwerk van mensen met Ushersyndroom onderling, ouders en familie, oog- en oorartsen, wetenschappers, zorgverleners, farmaceuten en zorgverzekeraars kunnen we elkaar ondersteunen. In dit netwerk zijn we in staat om kennis te delen en kunnen we Ushersyndroom ontrafelen.

USHER AWARENESS DAY

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer.

De herfst-equinox is DE metafoor voor het syndroom van Usher, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen die zijn afgestorven in de ogen en de trilhaartjes in de oren komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. #USHDAY

CRUSH-DATABASE

Join the CRUSH database

Als patiënt draag je zelf ook een verantwoordelijkheid voor de ontrafeling van Ushersyndroom. Meld je daarom nu aan voor de CRUSH-database van het Landelijk Expertisecentrum Ushersyndroom in het Radboudumc in Nijmegen.

AGENDA

In de agenda zie je wanneer er Usher-café’s, lezingen, symposia, events van Stichting Ushersyndroom en andere relevante bijeenkomsten zijn.

HEB JIJ EEN IDEE?

Het kennisportaal is nog volop in ontwikkeling. Heb jij interessante informatie, een mooie blog of tips?
Laat het ons weten en stuur ons een e-mail via de onderstaande link.

NIEUWSBRIEF

Regelmatig verschijnt er een nieuwsbrief met (nieuws)artikelen van Stichting Ushersyndroom. Wil je graag op de hoogte blijven van alle activiteiten? Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief.