• KENNISPORTAAL

LEVEN MET USHER

Het hebben van het syndroom van Usher heeft grote impact op je leven. Ushersyndroom heb je niet alleen. Het langzaam verliezen van gehoor en zicht heeft ook invloed op je persoonlijke welzijn, je gezin, je vrienden en je collega’s. Het kan ervoor zorgen dat je ingrijpende keuzes moet maken.
In deze rubriek tref je een aantal thema’s aan die je kunnen ondersteunen bij de zoektocht naar mogelijkheden.

ERVARINGSVERHALEN

Er zijn vele prachtige en soms ook ontroerende blogs en ervaringsverhalen geschreven.

KIND EN GEZIN

Hoe begeleid ik mijn kind dat de diagnose Usher heeft gekregen? Hoe en wanneer vertel ik het aan mijn kind?  Hoe gaan de broers en zussen daarmee om? Moet ik zelf wel aan een gezin beginnen als ik zelf Usher heb? Er zijn talloze legitieme en moeilijke vragen waarvoor geen kant-en-klare antwoorden bestaan. Het kan enorm helpen in contact te komen met lotgenoten. 



SCHOOL EN STUDIE

In Nederland kennen wij zowel regulier als passend onderwijs. Kinderen met Ushersyndroom kunnen (met de nodige aanpassingen) regulier onderwijs volgen. Voor anderen is passend onderwijs een optie. Welke school of studie je kiest is afhankelijk van je eigen interesse en capaciteiten. Dankzij de toenemende technologieën wordt steeds meer mogelijk.

WERK

Veel mensen met Ushersyndroom hebben een baan (gehad) met behulp van (werk-) aanpassingen In deze subrubriek kan je informatie lezen over aanpassingen aan de werkplek, het WIA-traject, vergoedingen en verschillende tips en trucs.

VERKEER

Mobiliteit en onafhankelijkheid is een groot goed. Ushersyndroom kan invloed hebben op je mobiliteit. Elke Usher maakt daarin zijn eigen keuzes. Veiligheid staat boven alles. Waar moet je allemaal aan denken? Hier vind je meer informatie.

RELATIES

De relatie met je partner, ouder of je familie kan door de impact van het Ushersyndroom behoorlijk onder druk komen te staan. De ervaring leert dat je nooit alleen Usher hebt. Het heeft hoe dan ook invloed op het leven van je naasten. 

SPORT EN VRIJE TIJD

Wij weten inmiddels dat Ushers ‘high performers’  zijn. Een balsport zal op den duur misschien lastig worden, maar er zijn wel andere sporten die je kunt doen. Denk bijvoorbeeld aan hardlopen, roeien, skiën of zwemmen. Behalve dat sporten gezond en leuk is, is het ook goed voor het blijven trainen van het evenwicht, welke steeds gevoeliger wordt als de kokervisus steeds kleiner wordt.

WONEN

Een woning kan je aanpassen aan jouw wensen. Een juiste verlichting en goede akoestiek is daarbij heel belangrijk. Je kan ook weloverwogen keuze maken over de locatie waar je gaat wonen. Lees meer over de overwegingen en aanpassingen.

OUDER WORDEN

Ook als je ouder wordt, zijn er aanpassingen en oplossingen mogelijk om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen. Is zelfstandig wonen niet meer mogelijk (ook vanwege andere problematiek), dan zijn er woonvoorzieningen