DE DAG DAT IK DE DIAGNOSE KREEG

In 2016 startte Stichting Ushersyndroom met de blog challenge in september, rondom de Usher Awareness Day. ‘De dag dat ik de diagnose kreeg’ was het thema van deze challenge. We kregen vele prachtige en ook aangrijpende verhalen van Ushers, ouders en partners.

USHER EN DE EERSTE KEER

In 2017 rondom de Usher Awareness Day in september, zijn er vele blogs geschreven door Ushers, ouders en partners over het thema: Usher en de eerste keer.

USHER EN LEF

Het thema van de blogmaand rondom de Usher Awareness Day in 2018, had het thema: LEF
Lees de vele prachtige en soms ontroerende verhalen van Ushers, ouders, vrienden en partners.

MET EEN ANDERE BLIK …

LEVEN MET EEN PARTNER MET USHER

Annemarie Jongbloed is tekstschrijver en kinderboekenauteur. Een van haar boeken gaat over een kind met een doofblinde vader, gebaseerd op ervaringen in haar gezin: ‘Het geheim van de hulphond.’
Voor Stichting Ushersyndroom schrijft zij columns over het leven met een partner met Usher.

LEVEN MET USHER

Leven met Usher is niet makkelijk. Toch weten veel mensen een betekenisvol en fijn leven te leiden.  Ze maken keuzes, nemen de regie in eigen handen  en soms strijden ze voor de belangen van mede-lotgenoten. Allemaal zijn ze op zoek naar een beter kwaliteit van leven. Lees hier de mooiste, ontroerende en eerlijke verhalen van mensen die leven met Ushersyndroom.

ALS KIND VAN …

“Ik ben Gea Bakker, 40 jaar, ambulant woonbegeleider. Ik ben getrouwd, en heb een zoon van bijna 18. Ik ben de jongste dochter van de liefste moeder. Mijn moeder met Usher. De blogs gaan over hoe ik de dingen ervaar. Ik had altijd het idee dat ik de enige ben hierin en hoop op een luchtige manier anderen te laten zien dat het allemaal heel herkenbaar is en vooral nooit saai voor het hele gezin.”

ALS OUDER VAN

Ouders van kinderen met de diagnose Usher schrijven ook hun ervaringen op of vertellen over hun zoektocht naar acceptatie en verwerking. Het lezen van deze blogs biedt vaak herkenning en soms ook troost.

Ushermom schrijft regelmatig een blog over het leven met haar zoon Jackson.

Nathalie schrijft over het leven van haar zoon Finn.

ALS PARTNER VAN

Wanneer jouw echtgenoot, jouw vriend(in), jouw partner, jouw ‘grote liefde’ of jouw broer(s) en/of zus(sen) de diagnose Ushersyndroom heeft, dan heeft dat ook veel impact op jou.

Annemarie schreef columns over haar leven met haar partner met Usher.

MEER VERHALEN

Wil je meer verhalen lezen? Lees dan ook de vele inspirerende interviews met Ushers in de kranten en tijdschriften.

DEEL OOK JOUW VERHAAL

Wil jij ook een blog schrijven over jouw leven met Ushersyndroom? Stuur ons dan een mail!