DE DAG DAT IK DE DIAGNOSE KREEG

In 2016 startte Stichting Ushersyndroom met de blog challenge in september, rondom de Usher Awareness Day. ‘De dag dat ik de diagnose kreeg’ was het thema van deze challenge. We kregen vele prachtige en ook aangrijpende verhalen van Ushers, ouders en partners.

USHER EN DE EERSTE KEER

In 2017 rondom de Usher Awareness Day in september, zijn er vele blogs geschreven door Ushers, ouders en partners over het thema: Usher en de eerste keer.

USHER EN LEF

Het thema van de blogmaand rondom de Usher Awareness Day in 2018, had het thema: LEF
Lees de vele prachtige en soms ontroerende verhalen van Ushers, ouders, vrienden en partners.

MET EEN ANDERE BLIK …

LEVEN MET EEN PARTNER MET USHER

Annemarie Jongbloed is tekstschrijver en kinderboekenauteur. Een van haar boeken gaat over een kind met een doofblinde vader, gebaseerd op ervaringen in haar gezin: ‘Het geheim van de hulphond.’
Voor Stichting Ushersyndroom schrijft zij columns over het leven met een partner met Usher.

IK BEN HAAR VOORLAND

Maartje de Kok heeft zelf Ushersyndroom en schrijft regelmatig op haar eigen website www.maartsebuien.com blogs. Een van haar kinderen heeft ook Ushersyndroom.
Als je weet dat je kind Ushersyndroom heeft, wanneer vertel je het dan aan je kind? En vooral hoe vertel je je kind dat hij/zij later ook nog blind gaat worden? Maartje schreef hierover een blog in 3 delen.

ALS KIND VAN …

“Ik ben Gea Bakker, 40 jaar, ambulant woonbegeleider. Ik ben getrouwd, en heb een zoon van bijna 18. Ik ben de jongste dochter van de liefste moeder. Mijn moeder met Usher. De blogs gaan over hoe ik de dingen ervaar. Ik had altijd het idee dat ik de enige ben hierin en hoop op een luchtige manier anderen te laten zien dat het allemaal heel herkenbaar is en vooral nooit saai voor het hele gezin.”

A match made in heaven

Ik stap uit de lift, pak mijn stokken vast en zet mijn helm en skibril op. Ik heb een adembenemend uitzicht over de witte bergtoppen met boven mij een strakblauwe […]

ALS OUDER VAN

Ouders van kinderen met de diagnose Ushersyndroom schrijven ook hun ervaringen op of vertellen over hun zoektocht naar acceptatie en verwerking. Het lezen van deze blogs biedt vaak herkenning en soms ook troost.

DEEL OOK JOUW VERHAAL

Wil jij ook een blog schrijven over jouw leven met Ushersyndroom? Stuur ons dan een mail!