Ik ben moeder van 3 prachtige zonen. Ze zijn slechthorend geboren met ieder verschillend gehoorverlies. We zijn wel eens tegen problemen aangelopen, met name met zwemles, maar met gehoorapparaatjes is […]
Ik steek meteen van wal als ik bij de huisarts ben. ‘ Is er niet iemand die mij met mijn angst kan helpen? Ik durf na avonddiensten niet naar huis […]
“Ooooh, maar dan heb je het Ushersyndroom!” Voor de arts leek het alsof er puzzelstukjes samen vielen. Ik had een aantal oogonderzoeken gehad. M’n netvlies bleek niet in orde, maar […]
Als kind fantaseerde ik altijd over het magische jaar 2000. Hoe zou de wereld en vooral mijn leven er dan uit zien? Toen het zover was en we de millenniumbug […]
Ik had nog nooit gehoord van Ushersyndroom. Zolang ik me kan herinneren heeft het syndroom van Usher een rol gespeeld in mijn leven, terwijl ik er, gek genoeg, nog nooit […]
Toen ik kleuter was merkte mijn familie al dat ik een slecht gehoor had en kreeg ik mijn eerste oorhangers op mijn anderhalf jaar. In het begin was ik niet […]
In juni 1988 kreeg ik een onderzoek in het ziekenhuis in Rotterdam. Ik was net 21 geworden en in die tijd was ik mij zelf niet zo bewust van de […]
Droes? Zijn maffe humor, daar viel ik op. Dat hij wat slechter hoorde en ’s avonds weleens een stoeprand miste, viel ook op. ‘Ik heb de ziekte van Droes, geloof […]
Is niet samen te vatten in één moment. Het besef is in de loop der jaren geleidelijk gekomen. Op mijn 26ste hoorde ik voor het eerst bij een bezoek aan […]
December 2013 Oogarts kunt u mij vertellen; heb ik Ushersyndroom? 47 jaar en een vanaf de geboorte een hoogtonige doofheid. De laatste jaren werden zichtbaar mijn ogen minder. Autorijden was […]
33 jaar was ik en zwanger van een eeneiige tweeling. Vanaf baby had ik al gehoorapparaten. Ik heb destijds geaccepteerd dat ik soms wat onhandig ben; ik struikel over dingen […]
Tijdens mijn zwangerschap van onze oudste zoon begon ik nog slechter te zien. Maar, ik nam het niet serieus. Het zou wel zo’n zwangerschapskwaaltje zijn. Ik zat op een gegeven […]
Het gele bloemetje Ik kom uit een plattelandsgezin met 6 kinderen. Toen ik 20 jaar was, had ik net mijn opleiding afgerond en werkte ik in de thuiszorg. Voor mijn […]
De dag dat ik de diagnose Usher kreeg is nog niet zo lang geleden. Vorige jaar november kwam de verlossende uitslag. Ik zit alleen thuis als de brief van het […]
Ik was 4 toen ze ontdekten dat ik slechthorend was. Dat kwam door de vele oorontstekingen en de bijwerking van een medicijn die ik als baby heb moeten slikken. Dat […]
Ik zit op mijn werk aan mijn bureau een ontwerp uit te werken voor een klant. Geconcentreerd gaat mijn schetspen over het papier. Wouw, dit gaat een mooie inrichtingsadvies worden. […]
Haar eerste studie was niet zo’n succes: met 85 dB gehoorverlies voor een volle klas kleuters staan, dat ging niet. Maar Lilly was 18 en had veerkracht genoeg. Alleen soms […]
16 was ik.. nog maar 16 jaar. Mijn broer Harrie 18 jaar ging naar de huisarts en is doorgestuurd naar de oogarts omdat hij overal over viel. Ze verweten hem […]
Hoe was dat toen ik voor het eerst de diagnose RP en later Usher 2a kreeg? Ik hoorde op mijn 17de dat ik RP had. Dat kwam doordat ik een […]
Daar zat ik dan, op de achterbank bij mijn ouders in de auto in Rotterdam. Ik was zestien, bijna zeventien jaar oud. Het was mei 2000 en we kwamen net […]
Er was een moment dat er rare dingen voorvielen in het donker. Vallen over een heel groot obstakel bijvoorbeeld. Of een lantaarnpaal niet zien, stoepje missen. Dus toch even naar […]
De dag dat ik de diagnose Usher kreeg weet ik nog als de dag van gisteren. Dit bericht kreeg ik in een ziekenhuis in Amsterdam, ik was 24 jaar en […]
‘Plof’ met een doffe dreun viel de volleybal naast mij op de grond en stuiterde over de vloer. Mijn teamgenoten keken mij vragend aan. Ik haalde mijn schouders op en […]
Gespannen reden mijn man en ik op een koude maar zonnige februaridag naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Stil was onze autorit, terwijl onze gedachten van links naar rechts schoten. […]
Er is mij gevraagd om een verhaal te schrijven over het moment/ dag dat ik de diagnose Usher kreeg. Mijn eerste gedachte was oh nee help, dat kan ik helemaal […]
Rond mijn 20e begon ik in het donker slecht te zien. Ik dacht altijd dat het nachtblindheid was. Een vriend vroeg aan mij of ik Usher had. Hij had het […]
Ik zit achter de monitor te werken. Ik werk aan een bouwtekening voor een project in Leidsche Rijn in Utrecht. Ik loop stage bij een architectenbureau en het zijn de […]
De dag dat ik de diagnose Usher kreeg, dat was in maart 2012. Het moment staat nog duidelijk in mijn geheugen gegrift. Net gestopt met m’n eerste half jaar studie […]
Worteltjes ‘Jij krijgt extra veel worteltjes, want je ziet zo slecht in het donker’ , zei mijn moeder altijd wanneer de gekookte wortelen op het menu stonden. Mijn zus kreeg […]
De dag dat Gracia de diagnose Usher zal krijgen (30)
Van wat de oogarts vertelde over het Ushersyndroom, zijn mij twee dingen scherp bijgebleven. Het eerste was dat er geen behandeling mogelijk was. Het tweede dat het verloop van de […]