Twee kanten van het verhaal
Wanneer je wereld donker wordt Joyce de Ruiter was zestien jaar oud toen haar ouders haar moesten vertellen dat ze gediagnosticeerd was met het Ushersyndroom: een erfelijke aandoening die het […]
Arold wil de wereld mooier maken, voor het te laat is.
Arold Dingemans wil de wereld zien, voordat hij zélf niet meer kan zien: hij wordt langzaam blind en doof. En die wereld die hij nu met open ogen aanschouwt, wil […]
Koen: ‘Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten’
Nadat Koen de diagnose Ushersyndroom kreeg, ging met name zijn zicht achteruit. Hij moest noodgedwongen stoppen met zijn werk in de zorg, na 25 jaar normaal gefunctioneerd te hebben. […]
Dankzij zijn dochtertje en vrienden heeft Koen weer perspectief
De wereld van Koen Versleijen wordt steeds kleiner. Letterlijk. Want Koen heeft Ushersyndroom: een zeldzame ziekte waardoor het is alsof hij door een smalle koker kijkt die steeds kleiner […]
Sophie voelt de tijd tikken
Sophie heeft Ushersyndroom. Een zeldzame aandoening die in Nederland zo’n 1000 mensen treft. Uiteindelijk zal Sophie doof en blind worden, maar wanneer dat weet zij nog niet. Aan LINDA.meiden vertelt […]
Jenny ziet nog steeds de man op wie ze verliefd werd
Jenny en haar man lopen altijd in hand. Jenny vertelt:“We lopen niet hand in hand omdat we dat zo romantisch vinden, maar omdat mijn man anders ergens tegenaan botst.” Jenny’s […]
’Met mijn dochters alleen naar de Efteling voelde als een overwinning.’
Simone en haar verloofde Yves hebben samen twee dochters. Yves heeft uit een eerdere relatie nog een dochter en een zoon. Soms is het volle bak bij Simone met vier […]
Merel: ‘De mooiste dingen beleef je met je hart’
Merel de Zeeuw heeft Ushersyndroom. Ondanks de uitdagingen waar ze mee te maken heeft, heeft ze haar droombaan. Ze werkt -met enkele aanpassingen- als kinderverpleegkundige in Utrecht. Vanaf haar geboorte […]
Sander strijdt voor deelname aan de Paralympics
Sander is succesvol triatleet en heeft Ushersyndroom. Hij bereidt zich voor op kwalificatie voor de Paralympische Spelen van Parijs in 2024. Sander: “Het ‘meedoen is belangrijker dan winnen’ gaat voor […]
Françoise maakt het verschil via de politiek
Politiek was niet echt haar ‘ding’, maar sinds de gemeenteraadsverkiezingen in maart is Françoise Groenendaal uit Geldermalsen nu burgerraadslid in de fusiegemeente West Betuwe. Françoise heeft Ushersyndroom. De pilot Politieke […]
“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren.”
Marja Renken-Ubbens (48), is getrouwd met Reint en samen hebben zij twee zoons, Coen (14 jaar) en Ruben (12 jaar). Ze wonen in Noord-Groningen waar ze een akkerbouwbedrijf hebben. “Onze […]
‘Liever iets doen dan machteloos aan de zijlijn staan’
In de maanden april en mei vorig jaar, fietste Tim Schroëder van Hoofddorp naar Alicante in Spanje. Met een helder doel voor ogen: 26 duizend euro inzamelen voor het onderzoek […]
“Mijn wereld wordt steeds stiller en donkerder”
Machteld heeft het ushersyndroom Een gezichtsveld alsof je door een rietje kijkt. Een gehoor met doffe klanken, alsof je onder water bent. Dat is de summiere belevingswereld van Machteld Cossee. […]
© Pix4Profs / Jan Stads.Van droom naar syndroom
Hij is slechtziend en slechthorend, maar dat weerhoudt Igor van Nunen uit Geertruidenberg er niet van om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. ,,Ik wil niet bij de pakken […]
Leven op z’n KOP
Stel je voor: je bent kerngezond maar ineens zet een heftige diagnose je leven op zijn kop. Ga je bij de pakken neerzitten of maak je er het beste van? […]
‘Zonder zien en horen, kan ik altijd nog ruiken en voelen’
Mijn toekomst Lucas Kenters (24) verwacht binnen ongeveer tien jaar blind en doof te worden. ‘Het slechte nieuws kwam zes dagen voordat ik aan een grote reis zou beginnen. Ik […]
Ouders willen hun guitige krullenbol Noa vooral laten genieten
Ze is een blij en vrolijk kind, een guitige krullenbol. Noa (bijna 3 jaar) is nogal ’doenerig’, zoals haar ouders het noemen. Het meisje heeft geen besef dat zij het […]
‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’
Gaby heeft Ushersyndroom en is fan van Neighbours: ‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’ Een van de langst lopende soaps, het Australische Neighbours, komt morgen [red.; 28 […]
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
Femke Krijger heeft het zeldzame Ushersyndroom. Op termijn zal ze langzaam steeds mee van haar gehoor en zicht kwijtraken. Dat besef kwam als een mokerslag bij haar binnen, maar inmiddels […]
Fietsen om geld op te halen voor Usher
Wilte Jager (43) uit Burgum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij […]
Zeldzaam
In de rubriek ‘Persoonlijk’ van het Financieele Dagblad verschenen onlangs verhalen van wetenschappers die zelf lijden aan een zeldzame ziekte. Professionals met een weinig voorkomende aandoening vertellen. Cindy Boer hield […]
Tim haalt ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom
Drie weken geleden zetten Tim Schroeder en zijn vriend Richard Hubert koers richting de Spaanse stad Alicante om geld op te halen voor onderzoek naar Ushersyndroom. Na een fietstocht van […]
“Zo zijn we niet getrouwd”
Femke Krijger (48) wordt doof en blind: “Ik dacht; Zo zijn we niet getrouwd!”. Op haar zestiende krijgt Femke de diagnose ‘Syndroom van Usher’ te horen. Ze zal langzaam haar […]
Blind vertrouwen op Omar
Blindengeleidehond Omar is dol op een uitdaging Toos Schippers uit Bussum zit sinds de pensionering van haar oude maatje Cooper midden in de fase van wennen aan een nieuwe blindengeleidehond. […]
Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante.
Tim fietst om geld op te halen voor een medicijn voor zijn dochtertje Eleyna Tim Schroëder (36) is geen bloedfanatieke wielrenner. Bovendien heeft hij chronische pijn in zijn nek en […]
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar […]
Als ik volledig blind ben, ga ik leren skiën
Op 28 februari, de internationale Zeldzame Ziekten dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen Onbegrip, onbekendheid en een gebrek aan effectieve behandelingen, zijn de problemen waar […]
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher
Lynn Kuijpers (15) uit Deurne is sinds haar geboorte slechthorend, maar dat lijkt haar op dit moment weinig te belemmeren. Ze oogt als een gezonde, levenslustige tiener. Ze heeft sinds […]
Pluk de dag!
Simone Marsé (39) is doof geboren en inmiddels ook slechtziend. Dat komt door het syndroom van Usher. Een progressieve ziekte waardoor ze steeds minder zal kunnen zien. Toch houdt dat […]
Mijn leven staat weer op de rit
Sander Koomen (43) uit Wormer is topsporter. Hij neemt deel aan paratriatlons en dat is érgens begonnen. ,,Juist de eerste stappen zijn voor iemand met een beperking vaak moeizaam.’’ Tegen […]
Ik stel niks meer in het leven uit
Joyce (36) kreeg zes jaar geleden de diagnose Ushersyndroom. Een aandoening waarbij het gehoor en zicht is aangetast. Joyce wordt langzaam doof en blind. Hoewel er boven haar toekomst een […]
Martijn speelt piano en drums in meerdere bigbands
Martijn Hiemstra (18) ontvangt een jeugdlintje vanwege zijn muzikaal talent en doorzettingsvermogen. Slechthorend was Martijn al vanaf zijn geboorte maar drie jaar geleden kreeg Martijn de diagnose ‘syndroom van Usher’. […]
Magazine Hoe doen zij dat?
Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter […]
Die wandeltocht door Schotland kan later ook
Machteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. ´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]
Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D kaart van buurman
Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten. Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het […]
„Hij is een ster in het verbergen van zijn doofheid”
„Ik ben een pannenkoek”, praat Kian (5) een van zijn favoriete kinderseries na. Lachend springt hij heen en weer op de trampoline in de tuin in Beilen. Maar zijn toekomst […]