‘Liever iets doen dan machteloos aan de zijlijn staan’

In de maanden april en mei vorig jaar, fietste Tim Schroëder van Hoofddorp naar Alicante in Spanje. Met een helder doel voor ogen: 26 duizend euro inzamelen voor het onderzoek […]

“Mijn wereld wordt steeds stiller en donkerder”

Machteld heeft het ushersyndroom Een gezichtsveld alsof je door een rietje kijkt. Een gehoor met doffe klanken, alsof je onder water bent. Dat is de summiere belevingswereld van Machteld Cossee. […]

Van droom naar syndroom

Hij is slechtziend en slechthorend, maar dat weerhoudt Igor van Nunen uit Geertruidenberg er niet van om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. ,,Ik wil niet bij de pakken […]

Leven op z’n KOP

Stel je voor: je bent kerngezond maar ineens zet een heftige diagnose je leven op zijn kop. Ga je bij de pakken neerzitten of maak je er het beste van? […]

‘Zonder zien en horen, kan ik altijd nog ruiken en voelen’

Mijn toekomst Lucas Kenters (24) verwacht binnen ongeveer tien jaar blind en doof te worden. ‘Het slechte nieuws kwam zes dagen voordat ik aan een grote reis zou beginnen. Ik […]

Ouders willen hun guitige krullenbol Noa vooral laten genieten

Ze is een blij en vrolijk kind, een guitige krullenbol. Noa (bijna 3 jaar) is nogal ’doenerig’, zoals haar ouders het noemen. Het meisje heeft geen besef dat zij het […]

‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’

Gaby heeft Ushersyndroom en is fan van Neighbours: ‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’ Een van de langst lopende soaps, het Australische Neighbours, komt morgen [red.; 28 […]

Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit

Femke Krijger heeft het zeldzame Ushersyndroom. Op termijn zal ze langzaam steeds mee van haar gehoor en zicht kwijtraken. Dat besef kwam als een mokerslag bij haar binnen, maar inmiddels […]

Fietsen om geld op te halen voor Usher

Wilte Jager (43) uit Bur­gum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij […]

Zeldzaam

In de rubriek ‘Persoonlijk’ van het Financieele Dagblad verschenen onlangs verhalen van wetenschappers die zelf lijden aan een zeldzame ziekte. Professionals met een weinig voorkomende aandoening vertellen. Cindy Boer hield […]

Tim haalt ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom

Drie weken geleden zetten Tim Schroeder en zijn vriend Richard Hubert koers richting de Spaanse stad Alicante om geld op te halen voor onderzoek naar Ushersyndroom. Na een fietstocht van […]

“Zo zijn we niet getrouwd”

Femke Krijger (48) wordt doof en blind: “Ik dacht; Zo zijn we niet getrouwd!”. Op haar zestiende krijgt Femke de diagnose ‘Syndroom van Usher’ te horen. Ze zal langzaam haar […]

Blind vertrouwen op Omar

Blindengeleidehond Omar is dol op een uitdaging Toos Schippers uit Bussum zit sinds de pensionering van haar oude maatje Cooper midden in de fase van wennen aan een nieuwe blindengeleidehond. […]

Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante.

Tim fietst om geld op te halen voor een medicijn voor zijn dochtertje Eleyna Tim Schroëder (36) is geen bloedfanatieke wielrenner. Bovendien heeft hij chronische pijn in zijn nek en […]

Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run

Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar […]

Als ik volledig blind ben, ga ik leren skiën

Op 28 februari, de internationale Zeldzame Ziekten dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen  Onbegrip, onbekendheid en een gebrek aan effectieve behandelingen, zijn de problemen waar […]

Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher

Lynn Kuijpers (15) uit Deurne is sinds haar geboorte slechthorend, maar dat lijkt haar op dit moment weinig te belemmeren. Ze oogt als een gezonde, levenslustige tiener. Ze heeft sinds […]

Pluk de dag!

Simone Marsé (39) is doof geboren en inmiddels ook slechtziend. Dat komt door het syndroom van Usher. Een progressieve ziekte waardoor ze steeds minder zal kunnen zien. Toch houdt dat […]

Mijn leven staat weer op de rit

Sander Koomen (43) uit Wormer is topsporter. Hij neemt deel aan paratriatlons en dat is érgens begonnen. ,,Juist de eerste stappen zijn voor iemand met een beperking vaak moeizaam.’’ Tegen […]

Ik stel niks meer in het leven uit

Joyce (36) kreeg zes jaar geleden de diagnose Ushersyndroom. Een aandoening waarbij het gehoor en zicht is aangetast. Joyce wordt langzaam doof en blind. Hoewel er boven haar toekomst een […]

Martijn speelt piano en drums in meerdere bigbands

Martijn Hiemstra (18) ontvangt een jeugdlintje vanwege zijn muzikaal talent en doorzettingsvermogen. Slechthorend was Martijn al vanaf zijn geboorte maar drie jaar geleden kreeg Martijn de diagnose ‘syndroom van Usher’. […]

Magazine Hoe doen zij dat? 

Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter […]

Die wandeltocht door Schotland kan later ook

Machteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. ´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]

Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D kaart van buurman

Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten. Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het […]

 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan. Joke (63): […]

’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’

Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij […]

Koomen’s leven staat momenteel in het teken van topsport

“Het is niet alleen die eindbestemming die mij motiveert: ik geniet van alles onderweg daar naartoe.” Door de gevolgen van het Ushersyndroom, waarbij mensen doof en blind worden, kende de […]

De eerste geluiden die Finn hoort

Enkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn […]

Een lachende peuter die met grote ogen naar de camera kijkt. Hij draagt een warme jas en muts

“We kijken niet naar de toekomst”

Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit […]

Portret Lotte en portret Peter

Over Winnaars

Lotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft.  Als Lotte het […]

Peter samen met zijn vrouw. Hij draagt een trui met de tekst: Goed horen kan ik niet, slecht zien kan ik prima

Het leven houdt niet op met Usher

Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher.  ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]

Lotte en Peter staan naast elkaar, lachend en in het bos

De toevallige ontmoeting

Lotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof én blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder […]

Ivonne Bressers zit op een bank in een park, draagt een hoed enlacht in de camera

Kennisportaal over Usher

beantwoordt alle vragen In Nederland wonen 800 tot 1000 mensen met het Syndroom van Usher; wereldwijd zijn dat er 400 duizend. Mensen met deze erfelijke aandoening worden doof of slechthorend […]

Leonie zit op een bank buiten in het park met haar hond Wouter liggend aan haar voeten

Met Wouter aan mijn zij, kan ik zelfstandig zijn

Leonie Mengerink (42) had al vanaf haar puberteit last van nachtblindheid maar een link met een oogaandoening had ze nooit gelegd.  Er zijn wel meer mensen die daar last van […]

Nikki staat voor haar grote paard

Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische

Nikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof én blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen. Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in […]

Lotte kijkt recht in de camera, ze draagt een ruiten blouse en heeft lang blond haar. De achtergrond is zwart

‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’

Lotte Driessen (30) uit Zwolle heeft het Ushersyndroom waardoor haar zicht en gehoor langzaam achteruit gaan. Ze gaat steeds minder zien en horen. De Zwolse is samen Peter Mensink binnenkort […]