SPREKER: JOYCE DE RUITER

Als ambassadeur van Stichting Ushersyndroom brengt Joyce de Ruiter die zelf lijdt aan het Ushersyndroom de stichting regelmatig onder de aandacht in de media en in haar lezingen als professioneel spreker en inspirator. Met haar verhaal inspireert zij organisaties over weerbaar en wendbaar zijn in tijden van verandering. Zo houdt zij honderden professionals, managers, ondernemers en hun mensen dezelfde spiegel voor: onderuit of vooruit?

TEDTALK: WHAT YOU SEE IS NOT ALWAYS WHAT IT IS

Machteld Cossee, ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, laat in haar Tedtalk het publiek ervaren en beleven wat Ushersyndroom is. Weinig tot niet goed kunnen verstaan en dan ook nog door een heel klein kokertje de wereld om je heen kunnen zien, is voor veel mensen beangstigend en ook moeilijk voor te stellen. De compensatiemogelijkheden vallen weg en het is een levenslang proces van verliesverwerking en aanpassen.

TEDTALK: A LIFE WHERE IT IS DARK AND QUIT

Toen ze haar studie als fotograaf begon, kreeg Lotte Klaver de diagnose Ushersyndroom, een ongeneeslijke erfelijke ziekte waardoor ze langzaam doof en blind zal worden. Ze was toen 17. Ook haar jongste zusje Roos, op dat moment 15, kreeg dezelfde boodschap. Op dit moment reist ze, leeft het leven ten volle en gebruikt ze haar stem om bewustzijn te creëren voor een ziekte die al meer dan 100 jaar bekend en geïdentificeerd is, maar die (nog) niet te genezen is.

TEDTALK: THE POSITIVE POWER OF NETWORKING

Carol Brill woont in Dublin met haar dochter Sara. Rond haar 20-ste levensjaar kreeg Carol de diagnose Ushersyndroom te horen. Ze besloot dat ze haar leven niet zou laten bepalen door haar beperkingen. “Mijn toekomst is voor een groot deel gegeven door de keuzes die ik maak en niet door mijn beperkingen”.
Als Carol in korte tijd haar vader en zoon verliest valt ze in een zware depressie. Ook haar ziekte Ushersyndroom kan ze moeilijk accepteren. Ze had het gevoel dat wanneer ze Ushersyndroom zou accepteren dat ze dan ook het leven zou opgeven.
In haar Tedtalk vertelt Carol hoe ze uit haar depressie is gekomen en uiteindelijk ook het Ushersyndroom heeft geaccepteerd zonder het leven te verliezen.

TONEEL: IN TOUCH

Spraak, geluid, gebarentaal en beweging komen samen in deze eclectische theaterervaring voor en door mensen die niet kunnen horen en zien. Hoe is het om te leven in een horende en ziende wereld? Soms moeilijk en vaak heel mooi. Het is een bijzonder toneelstuk dat op de levensverhalen van echte mensen gebaseerd is, waaronder het verhaal van de Nederlandse Paralympische zwemmer, wereldkampioen (Rio de Janeiro 2009) Michel Tielbeke. Hij debuteerde in dit project tevens als acteur. In Touch is onderdeel van het inclusie project van Inclusion Theatre en Theatre of Nations, gevestigd in Moscow.
Bron: Nederlandse Doofblinden Connexion (DBCX)

TEDTALK: H.E.L.P. – Humanity’s Essence, Living Proof

Geboren met een zeldzame genetische aandoening genaamd Usher Syndrome Type III, heeft Rebecca Alexander sinds haar tienerjaren zowel haar gezichtsvermogen als haar gehoor verloren. Maar haar moedige reis naar zelfvertrouwen en acceptatie was pas compleet toen ze leerde de hulp te aanvaarden die anderen aanboden.

Rebecca Alexander, is een psychotherapeut, auteur en fitnessinstructeur. Geboren en getogen in de San Francisco Bay Area, woont ze momenteel in New York City met haar mini golden doodle Olive. Rebecca kreeg nationale bekendheid met de release van haar memoires Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found.

DANS: FIRST ENCOUNTER SENSE X

Een dansproject in samenwerking met TanzTangente Berlin (Duitsland) Koninklijke Kentalis en Mich Foundation.
Nederlandse dansers met Ushersyndroom hebben samen met Duitse professionele dansers een dans ontwikkeld op basis van inclusie dansen. Tijdens het ‘Holland Dance’ festival in Den Haag in 2015 werd de dansproductie uitgevoerd voor het publiek.

TEDTALK: WHAT WE CAN LEARN FROM PEOPLE WITH USHER SYNDROME

Deze tedtalk werd gehouden op TEDxIslay in Austin, Texas op 15 mei 2010. Alle sprekers waren doof.

Robert Sirvage vertelt in gebarentaal over zijn leven met Ushersyndroom.

LIED: WELKOM IN DIT WERELDJE

Doof is hij al vanaf zijn geboorte. En blind wordt hij ook. Op YouTube zingt Jeff Horsten in een zelfgeschreven lied over zijn beperkingen.

“Ik wil inspireren. Ik zie mezelf niet als iemand met beperkingen. Ik ben gewoon Jeff.”

Hij zingt het lied samen met zangeres Jorien Habing. De tekst gaat over de ‘koker’, zoals Jeff zijn leven ervaart.