• KENNISPORTAAL

STICHTING USHERSYNDROOM

Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie vóór en dóór mensen met Ushersyndroom, ondersteund door hun sociale omgeving. Het hoofddoel van de stichting is fondsenwerving ter bevordering van wetenschappelijk onderzoek.

CONTACTGROEP USHERSYNDROOM

Lotgenotencontact kan heel waardevol zijn. Door met anderen Ushers in contact te komen, kan je informatie en ervaringen met elkaar uitwisselen.
Lees meer over contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging.

EXPERTISE CENTRUM USHERSYNDROOM

Het Radboudumc in Nijmegen is door het Ministerie van Volksgezondheid uitgeroepen tot het Expertisecentrum Ushersyndroom.
Daar is voor mensen met Ushersyndroom een speciaal Usher-loket ingericht.

USHER-ORGANISATIES (INTER)NATIONAAL

Samenwerken met andere patiëntenorganisaties en fondsenwervende stichtingen is erg belangrijk. Niet alleen om gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek te stimuleren, maar ook om  alle patiënten wereldwijd in beeld krijgen.

FACEBOOK-GROEPEN IN NEDERLAND

Er zijn meerdere facebook-groepen waar mensen met Ushersyndroom en/of ouders actief zijn. In deze groepen wisselen zij ervaringen uit en stellen vragen aan elkaar. Om lid te kunnen worden van één van deze besloten groepen, moet je wel lid zijn van Facebook.

RP-SPECIALISTEN

Er zijn in Nederland een aantal oogartsen gespecialiseerd in de oogziekte Retinitis Pigmentosa.

LINKS

Er zijn vele websites van Ushers, ouders en groepen mensen die vanuit patiëntenperspectief ervaringsverhalen schrijven en activiteiten organiseren voor mensen met Ushersyndroom.

DE OOGLIJN VAN DE OOGVERENIGING

Vragen over (leven met) een oogaandoening?

Je kunt bij de Ooglijn ook terecht als je wilt bellen voor Wmo-ondersteuning.

ZORG- EN DIENSTVERLENING

In Nederland zijn er verschillende organisaties voor maatschappelijke dienstverlening, ondersteuning in het onderwijs, begeleiding op het werk en in de revalidatie.

NIEUWSBRIEF

Blijf op de hoogte en schrijf je in voor onze nieuwsbrief!