STICHTING USHERSYNDROOM
Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie vóór en dóór mensen met Ushersyndroom, ondersteund door hun sociale omgeving. Het hoofddoel van de stichting is fondsenwerving ter bevordering van wetenschappelijk onderzoek.
USHER4USHER
Lotgenotencontact kan heel waardevol zijn. Door met anderen Usher-genoten of ouders in contact te komen, kan je informatie en ervaringen met elkaar uitwisselen. usher4usher bemiddelt in 1 op 1 contact en organiseert geen bijeenkomsten of andere activiteiten.
CONTACTGROEP USHERSYNDROOM – OOGVERENIGING
De contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging organiseert diverse activiteiten, waarin contact centraal staat. Denk hierbij aan een landelijke Usherdag, maar ook aan regionale bijeenkomsten zoals de Usher-café’s.
Er is ook een Whats-app groep opgericht. Wil jij aansluiten bij deze groep? Stuur dan even een mail.
EXPERTISE CENTRUM USHERSYNDROOM
Het Radboudumc in Nijmegen is door het Ministerie van Volksgezondheid uitgeroepen tot het Expertisecentrum Ushersyndroom.
Daar is voor mensen met Ushersyndroom een speciaal Usher-loket ingericht.
RP-SPECIALISTEN
Er zijn in Nederland een aantal oogartsen gespecialiseerd in de oogziekte Retinitis Pigmentosa.
- Dr. S. Yzer in Radboudumc Nijmegen
- Dr. L. I. van den Born in het Oogziekenhuis in Rotterdam
- Prof. dr. C.J.F. Boon in AMC Amsterdam
DE OOGLIJN VAN DE OOGVERENIGING
Vragen over (leven met) een oogaandoening?
- Telefoon: 030-2945444 (ma-vrij 9.00 – 15.30 uur)
- ooglijn@oogvereniging.nl
Je kunt bij de Ooglijn ook terecht als je wilt bellen voor Wmo-ondersteuning.
USHER-ORGANISATIES (INTER)NATIONAAL
Samenwerken met andere patiëntenorganisaties en fondsenwervende stichtingen is erg belangrijk. Niet alleen om gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek te stimuleren, maar ook om alle patiënten wereldwijd in beeld krijgen.
(FACEBOOK-) GROEPEN IN NEDERLAND
Er zijn meerdere facebook-groepen waar mensen met Ushersyndroom en/of ouders actief zijn. In deze groepen wisselen zij ervaringen uit en stellen vragen aan elkaar. Om lid te kunnen worden van één van deze besloten groepen, moet je wel lid zijn van Facebook.
ZORG- EN DIENSTVERLENING
In Nederland zijn er verschillende organisaties voor sociaal maatschappelijke dienstverlening, ondersteuning thuis of in het onderwijs, begeleiding op het werk en in de revalidatie.
LID VAN DE VSOP
Stichting Ushersyndroom is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Voor patienten-organisaties voor zeldzame aandoeningen is het extra van belang de krachten te bundelen.
NIEUWSBRIEF
