• KENNISPORTAAL

CRUSH-DATABASE

De CRUSH-database is een verzameling van diverse klinische gegevens, zoals onder andere audiogrammen, gezichtsveldonderzoeken en DNA-uitslagen. Op deze manier kan een betere prognose ten aanzien van het beloop worden gedaan en een mogelijke verklaring gevonden worden voor de grote individuele verschillen in gehoor- en zichtverlies tussen patiënten onderling, zelfs binnen families. Deze CRUSH-database is toegankelijk voor andere centra wereldwijd en biedt hen de mogelijkheid om ook hun data in de database op te slaan.
De meeste patiënten zijn al bekend in de landelijke RD5000 database, maar deze database bevat enkel persoonlijke gegevens en de diagnose. De CRUSH-database waarin ook de klinische gegevens van patiënten worden opgeslagen, is bedoeld voor alle mensen die gediagnosticeerd zijn met Ushersyndroom.

Met de (inter-)nationale CRUSH-database kunnen onderzoekers van het Expertise Centrum Ushersyndroom van het Radboudumc alle belangrijke gegevens van mensen met Ushersyndroom opslaan. Dat wil zeggen, niet alleen onderzoeksgegevens die iets vertellen over de ernst van het gehoorverlies en de afname van het zicht, maar ook algemene zaken, zoals gewicht, leefpatronen, gebruik van bepaalde medicijnen enzovoorts.

De database heeft twee voordelen:

  1. Ten eerste kan deze database gebruikt worden om het natuurlijk beloop van de ziekte per persoon in kaart te brengen. Wanneer men precies weet hoe de slechtziendheid en de slechthorendheid toenemen in de tijd, kan men dat gebruiken bij de evaluatie van toekomstige therapieën zoals gentherapie. Door nu al te starten met deze inventarisatie zijn de onderzoekers klaar om deze therapieën te kunnen testen op het moment dat er een therapie voor het zicht of het gehoor is ontwikkeld.
  2. Ten tweede hopen de onderzoekers dat zij met behulp van een studie naar natuurlijk beloop de verschillen in gehoorverlies en slechtziendheid bij mensen met Ushersyndroom kunnen verklaren. Het valt op dat binnen gezinnen met Ushersyndroom er veel verschillen bestaan in het gehoorverlies en de slechtziendheid tussen broers en zussen die Ushersyndroom hebben. Deze verschillen kunnen zij tot op heden niet goed vanuit erfelijke componenten verklaren en zij hopen met deze database wel deze antwoorden te kunnen identificeren. Hierbij kun je bijvoorbeeld denken aan een overgevoeligheid voor bepaalde medicijnen, blootstelling aan te veel zonlicht of teveel lawaai.

Uiteraard voldoet deze database aan de belangrijke regels van privacy en anonimiteit die we internationaal en dus ook in Nederland met elkaar hebben afgesproken voor wetenschappelijk onderzoek.

KEN JE GEN

De droom van iedereen die dagelijks te maken heeft met Ushersyndroom is dat onderzoekers op tijd een behandeling vinden om de achteruitgang in zien en horen te stoppen. Deze droom kan werkelijkheid worden als alle mensen met Ushersyndroom hun gen en mutatie kennen.
Door zelf actie te ondernemen en je te laten registreren in de internationale CRUSH-database van het Landelijk Expertise centrum Ushersyndroom draag je bij aan een snellere beschikbaarheid van een behandeling.

FAQ CRUSH-DATABASE

Heb je vragen over de CRUSH-database? We hebben de meest gestelde vragen voor je beantwoord.