Let USH Talk #1

Op zaterdagochtend 15 oktober presenteert Stichting Ushersyndroom de eerste editie van ‘Let USH Talk’: een serie van online events over (leven met) Ushersyndroom. Gastsprekers vertellen hun verhaal en gaan tijdens dit online event in gesprek met andere studiogasten. ‘Let USH Talk’ heeft een interactief programma waarin ook jij kan deelnemen aan het gesprek en andere mensen met Ushersyndroom (virtueel) kan ontmoeten. 

 

#1 De diagnose, het begin van het leven met Ushersyndroom

In deze eerste editie schuiven onder andere Ronald Pennings en Suzanne Yzer van het Radboudumc, Jorden Leuverman (heeft het Ushersyndroom) en Dorinda Heijmans (moeder van een kind met het Ushersyndroom) aan bij onze dagvoorzitter Wendelien Wouters.
Ook jij kunt meepraten tijdens het interactieve deel van het programma, gewoon vanuit je eigen woonkamer. Daarnaast is er tijdens de breakout rooms gelegenheid om met elkaar kennis te maken en na te praten. Het event wordt voorzien van live ondertiteling & een gebarentolk en is bedoeld voor mensen met Ushersyndroom, hun naaste omgeving en alle andere geïnteresseerden.

Het programma
Het programma van het eerste event inspireert, is afwisselend en betrekt iedereen bij het gesprek rondom het thema ‘De diagnose, het begin van het leven met Ushersyndroom’. Wat maakt een diagnosegesprek goed? Wat als er nog steeds geen duidelijke diagnose is voor jou? Welke vraag heb je niet gesteld in je eigen diagnosegesprek en heb je nu alle kans voor? Welke actuele ontwikkelingen zijn er en welke rol spelen die bij hoe je de diagnose op je in laat werken?

10.30 – 11.30 uur Plenaire programma met onder andere Ronald Pennings, Suzanne Yzer, Jorden Leuverman, Dorinda Heijmans en Wendelien Wouters live vanuit een studio in Arnhem.

11.30 – 12.00 uur Breakout rooms om in kleinere groepen nader kennis te maken en na te praten. De breakout rooms zijn niet toegankelijk voor zorgprofessionals.

 

Mis dit niet! Aanmelden kan tot en met 12 oktober!

 

 

Over Ronald Pennings
Ronald Pennings is gespecialiseerd in Ushersyndroom en KNO-arts en otoloog van het Landelijk Expertisecentrum Ushersyndroom in Radboudumc. Al vele jaren werkt hij samen met Erwin van Wijk aan het wetenschappelijk onderzoek naar de ontrafeling van en voor een behandeling van Ushersyndroom. 

KNO-arts Ronald Pennings gaat de zorg voor patiënten met erfelijke slechthorendheid en doofblindheid (Ushersyndroom in het bijzonder) verbeteren. Hij richt zich hierbij op het innoveren van diagnostiek en revalidatie van erfelijke slechthorendheid.

Voor deze inspanningen is Ronald Pennings benoemd tot Principal Clinician. Dit is het predicaat voor zorgverleners die voorlopen in het vernieuwen van de patiëntenzorg.
Sinds eind 2020 vormt hij samen met oogarts Suzanne Yzer het multidisciplinair team voor patiënten met de diagnose Ushersyndroom.  Lees: Multidisciplinaire zorgvernieuwing voor Ushersyndroom
Ronald Pennings werd eerder geïnterviewd door Gezondheidsnet en NU.nl

Als je langzaam doof en blind wordt 

Over Suzanne Yzer:
Suzanne Yzer heeft begin deze eeuw onder supervisie van professor Frans Cremers haar promotieonderzoek gedaan op gebied van oftalmogenetica [red.: arts die is gespecialiseerd in de diagnose, behandeling en het onderzoek van oogafwijkingen en oogziekten; oogarts]. Haar onderzoek richtte zich onder andere op het vinden van verschillende genen die mogelijk betrokken zijn bij erfelijke oogziekten. 

Na haar promotie heeft Suzanne Yzer haar opleiding tot oogarts vervolgd in het oogziekenhuis in Rotterdam. Nu is zij weer terug in Nijmegen, in het Radboudumc. Samen met KNO-arts Ronald Pennings en onderzoeker Erwin van Wijk vormt zij nu het multidisciplinair team voor patiënten met Ushersyndroom en hebben zij ambities om de zorg te vernieuwen en te verbeteren.  

Eerder verscheen er een interview met Suzanne Yzer in NU.nl 
Goedkope zonnebrillen beschermen net zo goed als een dure merkbril 

Over Jorden Leuverman:
Jorden is 32 jaar en heeft het Ushersyndroom. Hij is grafisch ontwerper en sinds kort zelfstandig ondernemer. In zijn vrije tijd sport Jorden heel graag en zet zich in voor Stichting Ushersyndroom. Jorden kreeg de diagnose Usher op zijn 15e jaar. Hij vertelt graag over hoe het daarna met hem is gegaan; welke keuzes hij heeft gemaakt en hoe hij in het leven staat.
Eerder verscheen een interview met Jorden in de Turbantia 
Jorden wordt langzaam doof én blind

Over Dorinda Heijmans:
Dorinda en haar man Jeffrey zijn de trotse ouders van 3 zonen: een tweeling van 7 jaar en een zoon van 4 jaar. Hun jongste zoon is 3,5 jaar geleden gediagnosticeerd met het Ushersyndroom 1b. Momenteel zit hij in groep 2 in het reguliere onderwijs en beschrijft moeder hem als een levenslustige, ondernemende deugniet die graag de wereld om zich heen ontdekt. Dorinda zal haar ervaringen delen over hoe het diagnosegesprek voor hen als ouders is geweest. 

Over Wendelien Wouters:
Wendelie
n is dagvoorzitter en moderator. Zij heeft veel ervaring met online events, onder andere op het gebied van zorg en inclusiviteit. Haar roots liggen in het theater, ze is snel en gevat, persoonlijk en warm en een goede luisteraar. Een event is voor Wendelien geslaagd als de deelnemers na afloop geïnspireerd en met energie verder kunnen. 

Over de productie:
De online events ‘Let USH Talk’ worden geproduceerd door een professioneel technisch bedrijf: Lagom Collective. De mensen achter Lagom Collective zijn opgeleid als filmmakers en hebben veel ervaring met online events. Zij zorgen ervoor dat een event niet saai is en door hun filmische benadering met aandacht voor beleving, zorgen zij dat de kijkers thuis op het puntje van hun stoel zitten.  

Over ‘Odette organiseert’:
De deelnemersregistratie van Let USH Talk wordt verzorgd door het bedrijf ‘Odette Organiseert’, waarmee privacy wordt gewaarborgd. Van ‘Odette Organiseert’ ontvang je na inschrijving een bevestiging van je aanmelding. Uiterlijk 14 oktober ontvang je van ‘Odette Organiseert‘ een e-mail met een persoonlijke link om deel te nemen. Denk je niets te hebben ontvangen? Kijk dan ook nog even in je spambox.

Over het projectteam:
De online events ‘Let USH Talk’  worden georganiseerd door een enthousiast projectteam bestaande uit: Gracia Tham, Maike Kerkvliet, Esmé ter Stege en Gretha Dijkstra. Alle vier leven zij met Ushersyndroom doordat zijzelf de diagnose hebben of hun kind heeft de diagnose. Dit projectteam wil van elke editie weer een mooi en inspirerend programma maken waarbij de mensen die zelf leven met Ushersyndroom het woord krijgen. Over onderwerpen die leven bij de mensen zelf!
Het projectteam is te bereiken via de mail letushtalk@ushersyndroom.nl  

 

Neem deel aan Let USH Talk en registreer je via onderstaande button.

‘Let USH Talk’ is in opdracht van Stichting Ushersyndroom ontwikkeld
en
wordt mede mogelijk gemaakt door: