Tim Schroƫder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante.
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersTim fietst om geld op te halen voor een medicijn voor zijn dochtertje Eleyna Tim SchroĆ«der (36) is geen bloedfanatieke wielrenner. Bovendien heeft hij chronische pijn in zijn nek en […]
Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf
/in Nieuws, Radio en TV /door Ivonne BressersIn de uitzending van Gaaf met de Graaf (19 maart 2022), praat Helmut de Graaf met Carin de Bruin en Joyce Musch over Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run, het Ushersyndroom […]
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersNa twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar […]
Als ik volledig blind ben, ga ik leren skiƫn
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersOp 28 februari, de internationale Zeldzame Ziekten dag vragen patiĆ«nten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningenĀ Onbegrip, onbekendheid en een gebrek aan effectieve behandelingen, zijn de problemen waar […]
Moon-Rocket Grant
/in Nieuws /door Ivonne BressersStichting Ushersyndroom opent een oproep voor subsidie: The Moon-Rocket Grant Het gebruik van het woord āUshersā voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis […]
Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersOp zondag 27 maart aanstaande gaat de Zandvoort Circuit Run van start. Stichting Ushersyndroom is dit jaar door de Rotary Zandvoort tot hĆ©t goede doel verkozen. In de aanloop naar […]
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLynn Kuijpers (15) uit Deurne is sinds haar geboorte slechthorend, maar dat lijkt haar op dit moment weinig te belemmeren. Ze oogt als een gezonde, levenslustige tiener. Ze heeft sinds […]
Bestuurslid Communicatie & Marketing (m/v)Ā
/in Nieuws /door Ivonne BressersBestuurslid Communicatie & Marketing (m/v)Ā (bij voorkeur tenminste 1 dagdeel per week ook overdag beschikbaar) Vind je het leuk om het Marketing en Communicatiebeleid vorm te geven bij een Stichting […]
Pluk de dag!
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersSimone MarsĆ© (39) is doof geboren en inmiddels ook slechtziend. Dat komt door het syndroom van Usher. Een progressieve ziekte waardoor ze steeds minder zal kunnen zien. Toch houdt dat […]
1 miljoen euro
/in Nieuws /door Ivonne BressersWat heeft Stichting Ushersyndroom ermee gedaan?Ā We geven een overzicht en een kijkje in de toekomst. Minigenen USH2A In het Minigenen-project wordt het USH2a gen kunstmatig verkleind door specifieke onderdelen […]
Wat zou u doen met een miljoen?
/in Nieuws /door Ivonne BressersDoor: Nico de Milliano, Voorzitter Raad van Advies Stichting Ushersyndroom Stichting Ushersyndroom bereikt binnenkort een prachtige mijlpaal: nog voor het einde van dit jaar wordt het eerste miljoen binnengehaald. En […]
De laatste fase van de klinische trial RNA-therapie QR-421a is gestart
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersVoor patiĆ«nten met RP als gevolg van mutaties in exon13 van het USH2A-gen Sirius en Celeste zijn de namen van de nieuwe studies die vanaf begin december 2021 van start […]
Multidisciplinaire zorgvernieuwing voor Ushersyndroom
/in Nieuws /door Ivonne BressersIn oktober 2021 is het Radboudumc opnieuw erkend door het ministerie van VWS als expertise centrum Ushersyndroom. Deze erkenning, voor de komende vijf jaar, is een grote stap voorwaarts op […]
Mijn leven staat weer op de rit
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersSander Koomen (43) uit Wormer is topsporter. Hij neemt deel aan paratriatlons en dat is Ć©rgens begonnen. ,,Juist de eerste stappen zijn voor iemand met een beperking vaak moeizaam.āā Tegen […]
Ik stel niks meer in het leven uit
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersJoyce (36) kreeg zes jaar geleden de diagnose Ushersyndroom. Een aandoening waarbij het gehoor en zicht is aangetast. Joyce wordt langzaam doof en blind. Hoewel er boven haar toekomst een […]
Martijn speelt piano en drums in meerdere bigbands
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersMartijn Hiemstra (18) ontvangt een jeugdlintje vanwege zijn muzikaal talent en doorzettingsvermogen. Slechthorend was Martijn al vanaf zijn geboorte maar drie jaar geleden kreeg Martijn de diagnose ‘syndroom van Usher’. […]
Nieuw onderzoek: gentherapie testen
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersMet extra grote vectoren op mini netvliezenĀ Stichting Ushersyndroom financiert een groot deel van het nieuwe onderzoek āGenetic drugs preventing blindness dueĀ toĀ lossĀ of USH2AĀ functionā,Ā Ā dat onlangs van start is gegaan. Het onderzoeksteam […]
Minigenen USH2A: stand van zaken
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersDoor Erwin van Wijk, hoofdonderzoeker Radboudumc Foutjes in de code van het USH2A gen verklaren het ontstaan van Usher syndroom in ongeveer 50% van alle patiĆ«nten. Naast Usher syndroom kunnen […]
Run4usher_2021 @home challenge
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersDrie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen. Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home […]
Hoe goed slaap jij? Laat het ons weten!
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersDoor: Jessie Hendricks en Erwin van Wijk (Radboudumc Nijmegen) Vermoeidheid en slaapproblemen zijn letterlijk de meest gehoorde klachten bij mensen met (erfelijke) slechtziendheid. Deze klachten vinden echter figuurlijk geen gehoor […]
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersOp zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je ƩƩn keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit […]
In gesprek GAAN! met … – RadioNPO1
/in Nieuws, Radio en TV /door Ivonne BressersElke 3e zaterdag van september is het Internationale Usher Awareness Day. Op RadioNPO1 is er ook aandacht aan besteed. In deze podcast praten presentatrice Mai Verbij en de luisteraars met […]
Twee generaties op het witte doek
/in Films en documentaires, Nieuws, Radio en TV /door Ivonne BressersLeven met Usher Ć©n anderen inspireren Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-premiĆØre en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire […]
Magazine Hoe doen zij dat?Ā
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersTer gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof Ć©n blind worden beter […]
Colour me blind – Usher Awareness Day 2021
/in Nieuws /door Ivonne BressersSinger-songwriter Jasper Steverlinck zingt over Ushersyndroom De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck bracht in 2018 een song uit die hij schreef naar aanleiding van het persoonlijke verhaal van een vriendin. Haar […]
ās Nachts zwemmen en overdag een dutje
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersZebravissen met USH2a hebben een verstoord slaapritme Zijn patiĆ«nten met Ushersyndroom zo vermoeid door de enorme inspanningen van hun slecht gehoor en zicht, of is er iets anders aan de […]
Stichting Ushersyndroom kent subsidie toe aan Usher III Initiative voor ondersteuning patiƫntendatabase
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersEen wereldwijde Usher III patiĆ«nten (USH3) database voor toekomstige trials. Dit jaar heeft het Noord-Amerikaanse Usher III Initiative voorbereidende stappen gezet om de informatie te verzamelen die nodig is om […]
Run4Usher team weer aan de start van De Zevenheuvelenloop!
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersGoed nieuws! De Zevenheuvelenloop in Nijmegen gaat dit jaar door. Na de alternatieve versie vanĀ vorig jaar (Move4Usher) kunnen we dit jaar dus eindelijk weer als Run4Usher team aan de start […]
In premiĆØre āStilte in de NachtāĀ
/in Films en documentaires, Nieuws /door Ivonne BressersDe documentaire Stilte in de Nacht is 14 juni jl. in premiĆØre gegaan in WestlandTheater De Naald in Naaldwijk. Nadat de premiĆØre enkele malen door de corona-maatregelen uitgesteld moest worden, […]
Webshop “Love Ush” live!
/in Nieuws /door Ivonne BressersAfgelopen week is de website van Stichting Ushersyndroom uitgebreid met een webshop!Ā Met een feestelijke online opening, door de vrijwilligers die hebben meegewerkt aan de realisatie van de webshop, werd het […]
Onzichtbaar & Onhoorbaar
/in Films en documentaires, Nieuws /door Ivonne BressersMerel de Zeeuw is werkzaam als verpleegkundige en kreeg een jaar geleden de diagnose te horen dat haar oogklachten gerelateerd zijn aan Retinitis Pigmentosa. De combinatie met haar aangeboren slechthorendheid […]
Een blik op de RUSH2A studie
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersIn de internationale RUSH2a–studie vanĀ JacqueĀ Duncan MD, University of California, San Francisco, worden 120 patiĆ«nten –verdeeld over 9 verschillende klinieken– gedurende vier jaar gevolgd. Binnen deze studie worden alleen syndromaleĀ (USH2a) en […]
Hoe gaat het met de mini-genen USH2c?
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersInmiddels is het al bijna een jaar geleden dat het USH2c mini-genen onderzoek is gestart. Een 4-jarige studie die mogelijk is gemaakt door de cofinanciering van Stichting Ushersyndroom, CUREUsher en […]
Positieve resultaten van QR-421a Fase 1/2 Klinische Studie voor Ushersyndroom en RPĀ
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersProQR heeft positieve resultaten gepubliceerd van hun Fase 1/2 Stellar klinische studie naar QR-421a, een onderzoekstherapie voor de behandeling van Ushersyndroom en retinitis pigmentosa (RP) als gevolg van mutaties […]
Finn (2) heeft het zeldzame Syndroom van Usher
/in Nieuws, Radio en TV /door Ivonne BressersIn december 2018 wordt Finn geboren. Hij slaagt niet voor de standaard gehoortest. Het gezin wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Rotterdam, waar uit onderzoek blijkt dat Finn doof is. […]
Pilot āCoping met UsherāĀ
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersAls jij of je kind de diagnose Usher krijgt, waar vind je dan ondersteuning om te leren omgaan met deze diagnose? Veel mensen met Usher -en hun naasten- geven aan […]
Als je gehoor óók achteruit gaat
/in Nieuws /door Ivonne BressersIn Nederland zijn 1,5 miljoen mensen slechthorend. Wat doet het met je als je dit op latere leeftijd krijgt en je een visuele beperking hebt? KNO-arts Ronald Pennings vertelt over […]
Die wandeltocht door Schotland kan later ook
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersMachteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. Ā“Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]
Hoe gaat het met de CRUSH studie?
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersCRUSH: de natuurlijke beloopstudie Een tussentijds verslag De CRUSH-studie is een studie binnen het Radboudumc naar het natuurlijk beloop van de progressie bij Ushersyndroom type 2a en USH2A geassocieerde niet […]
Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D kaart van buurman
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersEen bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten. Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in āhaarā straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het […]
Bied mee op gesigneerde wedstrijdshirts van FC Utrecht
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersEEN VEILING VOOR STICHTING USHERSYNDROOM Wil jij ƩƩn van de Ć©cht gedragen en gesigneerde wedstrijdshirts van jouw favoriete FC Utrecht-spelers aan de muur? Dat kan! Tijdens de wedstrijd tegen ADO […]
Ā āAls moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietigā
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersZowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan. Joke (63): […]
Joyce is studiogast in Waarheen, Waarvoor
/in Nieuws, Radio en TV /door Ivonne BressersHet programma van uitvaartverzorger Koop Geersing gaat over leven en dood, gebracht met een glimlach. Met ruimte voor een persoonlijk verhaal van een studiogast over de passies en uitdagingen in […]
Nobel lezing CRISPR/Cas9
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne Bressersmet een digitale rondleiding door het vissenlab Het Radboud PUC of Science heeft in samenwerking met het Radboudumc een online Nobel lezing over CRISPR/Cas9 georganiseerd.Ā Deze lezing werd op 10 december […]
āHet Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose āUshersyndroomā; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij […]
Koomen’s leven staat momenteel in het teken van topsport
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersāHet is niet alleen die eindbestemming die mij motiveert: ik geniet van alles onderweg daar naartoe.ā Door de gevolgen van het Ushersyndroom, waarbij mensen doof en blind worden, kende de […]
Wereldwijd onderzoek voor patiƫnten met USH 1c
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersAls jij het Ushersyndroom type 1C hebt, is jouw deelname van cruciaal belang voor het ontwikkelen van een behandeling. Natuurlijke beloop studies zijn een essentieel onderdeel om een behandeling voor […]
De eerste geluiden die Finn hoort
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersEnkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma āMijn leven in hun handenā waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn […]
De ontwikkelingen in het onderzoekslab
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersOndanks de Coronacrisis die ons hele land al enige tijd in zijn greep houdt en ervoor gezorgd heeft dat het onderzoekslab van Erwin van Wijk in hetāÆRadboudumcāÆvoor een periode zijn […]
“We kijken niet naar de toekomstā
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersFinn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit […]
Is een behandeling voor USH 1B in zicht?
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersOogarts dr. Ingeborg van den Born vertelt Een natuurlijk beloopstudie voor mensen met de diagnose Ushersyndroom type 1B is al enige tijd geleden gestart. Deze studie is ter voorbereiding op […]
Medewerkers van werkplaatsĀ echtWaarĀ makenĀ een uniekĀ cadeauĀ
/in Nieuws /door Ivonne BressersElk jaar worden alle medewerkers van de KNO-afdeling in hetĀ RadboudumcĀ op hun verjaardag verrast met een cadeau. Een cadeau met een verhaal Ć©n een goed doel.Ā Dit jaar is gekozen voorĀ eenĀ beker […]
Over Winnaars
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft.Ā Als Lotte het […]
Het leven houdt niet op met Usher
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher.Ā ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]
De toevallige ontmoeting
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof Ć©n blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder […]
Kennisportaal over Usher
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne Bressersbeantwoordt alle vragen In Nederland wonen 800 tot 1000 mensen met het Syndroom van Usher; wereldwijd zijn dat er 400 duizend. Mensen met deze erfelijke aandoening worden doof of slechthorend […]
Met Wouter aan mijn zij, kan ik zelfstandig zijn
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLeonie Mengerink (42) had al vanaf haar puberteit last van nachtblindheid maar een link met een oogaandoening had ze nooit gelegd.Ā Er zijn wel meer mensen die daar last van […]
Erwin van Wijk in podcast Stilte in de nacht.
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken, Radio en TV /door Ivonne BressersDe makers van de documentaire Stilte in de Nacht, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, spreken in hun tweede podcast-aflevering met dr. Erwin van Wijk. Erwin is hoofd […]
Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersNikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof Ć©n blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen. Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in […]
‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLotte Driessen (30) uit Zwolle heeft het Ushersyndroom waardoor haar zicht en gehoor langzaam achteruit gaan. Ze gaat steeds minder zien en horen. De Zwolse is samen Peter Mensink binnenkort […]
Annouk in podcast ‘Stilte in de Nacht’
/in Nieuws, Radio en TV /door Ivonne BressersToen zij 26 jaar was kreeg Annouk van Nunen de diagnose Ushersyndroom. In de Podcast van Stilte in de nacht, praat zij met de documentairemakers openhartig over haar verwerkingsproces. […]
Alles doen voordat het stil en donker is.
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersDat ze straks blind en doof is, hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van Joyce de Ruiter (36) uit WateringĀse Veld. Toch gedijt ze. Over hoe ze […]
De droom van Peter en de wens van Lotte
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersHet is de droom van Peter Mensink (57) en de wens van Lotte Driessen (30) uit Zwolle om een keer auto te rijden. In het RTL4 televisieprogramma Over Winnaars, […]
Ik wil leven zonder angst
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersIn het oktobernummer van Vogue wordt student en beginnend fotograaf Lotte Klaver (21) geĆÆnterviewd over hoe het is om te leven met het syndroom van Usher, wat inhoudt dat ze […]
Ik haal nu alles eruit wat erin zit
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersIn Tegenslag vertellen ondernemers, bestuurders, politici en kunstenaars over de dieptepunten in hun loopbaan. En hoe zij die te boven kwamen.Ā Vandaag een interview met Joyce de Ruiter in Het […]
Na de verbouwing
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersEen huis vol handigheidjes Toen zijn gezichtsvermogen steeds verder achteruit ging, stonden Erik en Hettie Moll voor de keuze: verhuizen of verbouwen. Het werd het laatste.Ā “Hier, zet deze bril […]
Crowdfunding voor documentaire ‘Stilte in de Nacht’
/in Nieuws /door Ivonne BressersJoyce de Ruiter leeft al 20 jaar met de wetenschap dat haar wereld op een dag stil en donker zal zijn. Toen ze zestien jaar was kwam voor haar, net […]
Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersHet weekend van de Zevenheuvelenloop is al enkele jaren een belangrijke datum in de agenda voor Stichting Ushersyndroom. Het Run4Usher team zamelde de afgelopen jaren in Nijmegen een fiks bedrag […]
John Williams helpt op Usher Awareness Day!
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersVandaag is het Usher Awareness Day! Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij deze dagĀ die tegelijk valt met de herfst-equinox. DanĀ staat de zon loodrecht boven de evenaar […]
Ik denk liever niet aan de toekomst
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne Bressers‘Ik weet dat mijn zicht niet beter gaat worden, maar ik blijf met heel mijn hart hopen dat er een oplossing komt om de achteruitgang van mijn zicht te stoppen. […]
Het telefoontje met de diagnose overviel ons enorm
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersSusan Hilbrands (35) en haar partner Sander Anninga (35) hebben twee kinderen;Ā dochter Elisa (4) en zoon Kian (2).Ā Kian kreeg vrij snel na de geboorte de diagnose; Ushersyndroom type […]
āGevangen zitten in je eigen lijf, het was mijn grootste nachtmerrie.ā
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersStil in mij.Ā Wat is erger: doof of blind worden? Voor Joyce, moeder van twee, is het geen keuze: ze wordt het allebei. āGevangen zitten in je eigen lijf, het […]
āIn 2017 heb ik mijn eerste Nederlandse Kampioenschap geredenā
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersJoelle (19) heeft Ushersyndroom en heeft al een kleineĀ kokervisus. Ze hield van voetbal of turnen maar dat ging niet meer. Ze bleek een natuurtalent in Ā tandemwielrennen. āIn 2017 heb ik […]
HOERA! Alles wat jij wilt weten over Ushersyndroom is nu gebundeld!
/in Nieuws /door Ivonne BressersStichting Ushersyndroom lanceert het kennisportaal Ushersyndroom.Ā Vandaag gaat een langgekoesterde wens van vele families met Ushersyndroom in vervulling. Informatie en kennis over Ushersyndroom is tot nu toe moeilijk vindbaar en […]
Ik heb levenshaast voor hem
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Media, Nieuws /door Ivonne BressersJackson heeft Ushersyndroom en is doof en wordt blind. Carolien de Bie, moeder van deze vierjarige kleuter: “Na de diagnose op de weg terug van het ziekenhuis dacht ik: ‘hoe […]
Een week nadat ik de diagnose kreeg, vertrok ik op een wereldreis.
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersLucas kreeg zes dagen voordat hij naar AustraliĆ« vertrok te horen dat hij lijdtĀ aan het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waardoor je langzaamaan doof en blind wordt. “Ik had net mijn […]
‘Goedkope zonnebril beschermt net zo goed als dure merkbril’
/in Nieuws /door Ivonne BressersDe zon schijnt. Toch draagt lang niet iedereen een zonnebril. Hoe erg is dat? Dr. Suzanne Yzer, oogarts: “Het belang van een zonnebril wordt nog vaak onderschat.” Is een zonnebril […]
Er is zoveel moois dat er wƩl is.
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersJoyce de Ruiter was zestien jaar toen ze de diagnose Ushersyndroom kreeg. Ze was jong, stond midden in het leven en had allerlei toekomstdromen. EĆ©n van haar artsen vertelt dat […]
Van voortdurend vechten wordt je alleen maar moe
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersJoyce de Ruiter is moeder van 2 dochters en heeft het Ushersyndroom: ze wordt langzaam doof en blind. Ze is nog steeds bang voor de toekomst maar haar paniekaanvallen hebben […]
Over een paar jaar ben ik doof en blind
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersTwintig jaar geleden werd bij Joyce (36) vastgesteld dat ze het Ushersyndroom heeft. “Sindsdien neemt mijn zicht en gehoor af. Ik kan nu zonder gehoorapparaat bijna niks meer horen en […]
āDrie jaar na de diagnose stortte ik in, ik was opā
/in Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersZestien was ze toen ze de keiharde diagnose kreeg: het syndroom van Usher zou haar langzaam doof en blind maken. Eerst was ze in shock, toen ontbrandde haar vechtlust. Joyce […]
Hoe is het om gay en visueel beperkt te zijn?
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersāBlind zijn maakte me al een outcast, laat staan blind en gayā Winq sprak vijf mannen met een visuele beperking over leven en liefde. āHet mooiste dat mijn blindheid mij […]
Dove en bijna blinde Jeff ontroert en inspireert met lied
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersDoof is hij al vanaf zijn geboorte. En blind wordt hij ook. Op YouTube zingt Jeff Horsten in een zelfgeschreven lied over zijn beperkingen. De 23-jarige Waspikker heeft het Syndroom […]
ProQR maakt eerste resultaten bekend van STELLAR
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersSamenvatting van fase 1/2 analyse van QR-421a voor Ushersyndroom Vorig jaar is ProQR Therapeutics gestart met het testen van QR-421a in een fase 1/2 klinische trial. In deze trial is […]
Een genetisch pleister op maat voor zeer zeldzame mutaties.
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersNieuw centrum voor RNA therapie opgericht voor kleine patiĆ«ntengroepen. Wetenschappers en artsen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Radboudumc zijn gezamenlijk het Dutch Center for RNA Therapeutics […]
Rob wil graag een voorbeeld voor anderen zijn
/in Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersRob Boonen uit Zwaag bedenkt van alles om zijn dagelijks leven iets makkelijker te maken. Hij eet zijn rijst en pasta het liefst van een zwart bord en zijn drankje […]
āMogelijk maak ik mee dat de ziekte te remmen isā
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersIvonne Bressers (54) heeft het Usher-syndroom, een aandoening waardoor ze geleidelijk aan doof en blind wordt. Een genezing voor de ziekte is er nog niet. Maar goede zorg kan wel […]
āKian geniet overal intens vanā
/in Acties, Algemeen, Blogs, Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersDe Hoogeveense Kian Anninga (1) is geboren met het syndroom van Usher, een aandoening die zorgt voor doofheid en uiteindelijk ook blindheid. Vader Sander Anninga en moeder Susan Hilbrands zijn […]
Groot denken, klein doen!
/in Acties, Nieuws /door Ivonne BressersIn Nederland zijn ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. Stel je nu voor dat 1000 mensen een statiegeldactie bij hun in de buurt starten. Per supermarkt wordt er zoān 250 […]
Onderzoek naar Ushersyndroom is veelbelovend
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersHet Usher syndroom is een erfelijke aandoening die zowel het gehoor als het zicht aantast Erwin van Wijk, onderzoeker bij Hearing and Genes, het landelijke expertisecentrum voor erfelijke slechthorendheid van […]