De ontwikkelingen in het onderzoekslab
Ondanks de Coronacrisis die ons hele land al enige tijd in zijn greep houdt en ervoor gezorgd heeft dat het onderzoekslab van Erwin van Wijk in het Radboudumc voor een periode zijn […]
“We kijken niet naar de toekomst”
Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit […]
Is een behandeling voor USH 1B in zicht?
Oogarts dr. Ingeborg van den Born vertelt Een natuurlijk beloopstudie voor mensen met de diagnose Ushersyndroom type 1B is al enige tijd geleden gestart. Deze studie is ter voorbereiding op […]
Medewerkers van werkplaats echtWaar maken een uniek cadeau
Elk jaar worden alle medewerkers van de KNO-afdeling in het Radboudumc op hun verjaardag verrast met een cadeau. Een cadeau met een verhaal én een goed doel. Dit jaar is gekozen voor een beker […]
Over Winnaars
Lotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft. Als Lotte het […]
Het leven houdt niet op met Usher
Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher. ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]
De toevallige ontmoeting
Lotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof én blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder […]
Kennisportaal over Usher
beantwoordt alle vragen In Nederland wonen 800 tot 1000 mensen met het Syndroom van Usher; wereldwijd zijn dat er 400 duizend. Mensen met deze erfelijke aandoening worden doof of slechthorend […]
Met Wouter aan mijn zij, kan ik zelfstandig zijn
Leonie Mengerink (42) had al vanaf haar puberteit last van nachtblindheid maar een link met een oogaandoening had ze nooit gelegd. Er zijn wel meer mensen die daar last van […]
Erwin van Wijk in podcast Stilte in de nacht.
De makers van de documentaire Stilte in de Nacht, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, spreken in hun tweede podcast-aflevering met dr. Erwin van Wijk. Erwin is hoofd […]
Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische
Nikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof én blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen. Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in […]
‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’
Lotte Driessen (30) uit Zwolle heeft het Ushersyndroom waardoor haar zicht en gehoor langzaam achteruit gaan. Ze gaat steeds minder zien en horen. De Zwolse is samen Peter Mensink binnenkort […]
Annouk in podcast ‘Stilte in de Nacht’
Toen zij 26 jaar was kreeg Annouk van Nunen de diagnose Ushersyndroom. In de Podcast van Stilte in de nacht, praat zij met de documentairemakers openhartig over haar verwerkingsproces. […]
Alles doen voordat het stil en donker is.
Dat ze straks blind en doof is, hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van Joyce de Ruiter (36) uit Wateringse Veld. Toch gedijt ze. Over hoe ze […]
De droom van Peter en de wens van Lotte
Het is de droom van Peter Mensink (57) en de wens van Lotte Driessen (30) uit Zwolle om een keer auto te rijden. In het RTL4 televisieprogramma Over Winnaars, […]
Ik wil leven zonder angst
In het oktobernummer van Vogue wordt student en beginnend fotograaf Lotte Klaver (21) geïnterviewd over hoe het is om te leven met het syndroom van Usher, wat inhoudt dat ze […]
Ik haal nu alles eruit wat erin zit
In Tegenslag vertellen ondernemers, bestuurders, politici en kunstenaars over de dieptepunten in hun loopbaan. En hoe zij die te boven kwamen. Vandaag een interview met Joyce de Ruiter in Het […]
Na de verbouwing
Een huis vol handigheidjes Toen zijn gezichtsvermogen steeds verder achteruit ging, stonden Erik en Hettie Moll voor de keuze: verhuizen of verbouwen. Het werd het laatste. “Hier, zet deze bril […]
Crowdfunding voor documentaire ‘Stilte in de Nacht’
Joyce de Ruiter leeft al 20 jaar met de wetenschap dat haar wereld op een dag stil en donker zal zijn. Toen ze zestien jaar was kwam voor haar, net […]
Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom
Het weekend van de Zevenheuvelenloop is al enkele jaren een belangrijke datum in de agenda voor Stichting Ushersyndroom. Het Run4Usher team zamelde de afgelopen jaren in Nijmegen een fiks bedrag […]
John Williams helpt op Usher Awareness Day!
Vandaag is het Usher Awareness Day! Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij deze dag die tegelijk valt met de herfst-equinox. Dan staat de zon loodrecht boven de evenaar […]
Ik denk liever niet aan de toekomst
‘Ik weet dat mijn zicht niet beter gaat worden, maar ik blijf met heel mijn hart hopen dat er een oplossing komt om de achteruitgang van mijn zicht te stoppen. […]
Het telefoontje met de diagnose overviel ons enorm
Susan Hilbrands (35) en haar partner Sander Anninga (35) hebben twee kinderen; dochter Elisa (4) en zoon Kian (2). Kian kreeg vrij snel na de geboorte de diagnose; Ushersyndroom type […]
De eerste geluiden die Finn hoort
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersEnkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn […]