Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?
Voor velen is het een nachtmerrie: het verliezen van je zicht en gehoor. Voor Femke is het de realiteit, maar ze laat zich er allerminst door weerhouden om alles uit […]
Ivonne Bressers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Koning Willem-Alexander heeft Ivonne Bressers (56) benoemd tot Ridder n de Orde van Oranje-Nassau. Als voorzitter van en stuwende kracht achter Stichting Ushersyndroom, is zij voor de Usher patiëntengroep van […]
Nieuw type Ushersyndroom ontdekt: USH IV
Het team van het Expertisecentrum Erfelijke slechthorendheid van het Radboudumc heeft onlangs een nieuwe ontdekking gedaan: Ushersyndroom kent vier verschillende klinische types. Recentelijk hebben de onderzoekers, met Hedwig Velde als […]
Nieuw event ‘Nederland wandelt voor Usher’
In september 2022 start een nieuw event voor Stichting Ushersyndroom: ‘Nederland wandelt voor Usher’. Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 […]
“Zo zijn we niet getrouwd”
Femke Krijger (48) wordt doof en blind: “Ik dacht; Zo zijn we niet getrouwd!”. Op haar zestiende krijgt Femke de diagnose ‘Syndroom van Usher’ te horen. Ze zal langzaam haar […]
Blind vertrouwen op Omar
Blindengeleidehond Omar is dol op een uitdaging Toos Schippers uit Bussum zit sinds de pensionering van haar oude maatje Cooper midden in de fase van wennen aan een nieuwe blindengeleidehond. […]
De evenwichtskunstenaar
Femke Krijger heeft het syndroom van Usher. Door deze progressieve ziekte verliest ze haar zicht en gehoor – en daarmee het leven zoals ze dat kent, als jurist, moeder en […]
Run4Usher Zandvoort breekt alle records!
Op 27 maart jl. verscheen het team van Run4Usher samen met nog bijna 12.000 andere hardlopers aan de start van de Zandvoort Circuit Run. Deze prachtige lentedag was het decor […]
Onderzoek naar Ushersyndroom is veelbelovend
Het Usher syndroom is een erfelijke aandoening die zowel het gehoor als het zicht aantast Erwin van Wijk, onderzoeker bij Hearing and Genes, het landelijke expertisecentrum voor erfelijke slechthorendheid van […]
Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante.
Tim fietst om geld op te halen voor een medicijn voor zijn dochtertje Eleyna Tim Schroëder (36) is geen bloedfanatieke wielrenner. Bovendien heeft hij chronische pijn in zijn nek en […]
Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf
In de uitzending van Gaaf met de Graaf (19 maart 2022), praat Helmut de Graaf met Carin de Bruin en Joyce Musch over Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run, het Ushersyndroom […]
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar […]
Als ik volledig blind ben, ga ik leren skiën
Op 28 februari, de internationale Zeldzame Ziekten dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen Onbegrip, onbekendheid en een gebrek aan effectieve behandelingen, zijn de problemen waar […]
Moon-Rocket Grant
Stichting Ushersyndroom opent een oproep voor subsidie: The Moon-Rocket Grant Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis […]
Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run
Op zondag 27 maart aanstaande gaat de Zandvoort Circuit Run van start. Stichting Ushersyndroom is dit jaar door de Rotary Zandvoort tot hét goede doel verkozen. In de aanloop naar […]
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher
Lynn Kuijpers (15) uit Deurne is sinds haar geboorte slechthorend, maar dat lijkt haar op dit moment weinig te belemmeren. Ze oogt als een gezonde, levenslustige tiener. Ze heeft sinds […]
Bestuurslid Communicatie & Marketing (m/v)
Bestuurslid Communicatie & Marketing (m/v) (bij voorkeur tenminste 1 dagdeel per week ook overdag beschikbaar) Vind je het leuk om het Marketing en Communicatiebeleid vorm te geven bij een Stichting […]
Pluk de dag!
Simone Marsé (39) is doof geboren en inmiddels ook slechtziend. Dat komt door het syndroom van Usher. Een progressieve ziekte waardoor ze steeds minder zal kunnen zien. Toch houdt dat […]
1 miljoen euro
Wat heeft Stichting Ushersyndroom ermee gedaan? We geven een overzicht en een kijkje in de toekomst. Minigenen USH2A In het Minigenen-project wordt het USH2a gen kunstmatig verkleind door specifieke onderdelen […]
Wat zou u doen met een miljoen?
Door: Nico de Milliano, Voorzitter Raad van Advies Stichting Ushersyndroom Stichting Ushersyndroom bereikt binnenkort een prachtige mijlpaal: nog voor het einde van dit jaar wordt het eerste miljoen binnengehaald. En […]
Contactgroep Usher, Usher4Usher
Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren menigmaal verzoeken gekregen van individuen die graag in contact willen komen met andere Ushergenoten of ouders van Usherkinderen. Tot nu toe wisten betrokkenen van de […]
De laatste fase van de klinische trial RNA-therapie QR-421a is gestart
Voor patiënten met RP als gevolg van mutaties in exon13 van het USH2A-gen Sirius en Celeste zijn de namen van de nieuwe studies die vanaf begin december 2021 van start […]
Multidisciplinaire zorgvernieuwing voor Ushersyndroom
In oktober 2021 is het Radboudumc opnieuw erkend door het ministerie van VWS als expertise centrum Ushersyndroom. Deze erkenning, voor de komende vijf jaar, is een grote stap voorwaarts op […]
Mijn leven staat weer op de rit
Sander Koomen (43) uit Wormer is topsporter. Hij neemt deel aan paratriatlons en dat is érgens begonnen. ,,Juist de eerste stappen zijn voor iemand met een beperking vaak moeizaam.’’ Tegen […]
Ik stel niks meer in het leven uit
Joyce (36) kreeg zes jaar geleden de diagnose Ushersyndroom. Een aandoening waarbij het gehoor en zicht is aangetast. Joyce wordt langzaam doof en blind. Hoewel er boven haar toekomst een […]
Martijn speelt piano en drums in meerdere bigbands
Martijn Hiemstra (18) ontvangt een jeugdlintje vanwege zijn muzikaal talent en doorzettingsvermogen. Slechthorend was Martijn al vanaf zijn geboorte maar drie jaar geleden kreeg Martijn de diagnose ‘syndroom van Usher’. […]
Nieuw onderzoek: gentherapie testen
Met extra grote vectoren op mini netvliezen Stichting Ushersyndroom financiert een groot deel van het nieuwe onderzoek “Genetic drugs preventing blindness due to loss of USH2A function”, dat onlangs van start is gegaan. Het onderzoeksteam […]
Minigenen USH2A: stand van zaken
Door Erwin van Wijk, hoofdonderzoeker Radboudumc Foutjes in de code van het USH2A gen verklaren het ontstaan van Usher syndroom in ongeveer 50% van alle patiënten. Naast Usher syndroom kunnen […]
Run4usher_2021 @home challenge
Drie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen. Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home […]
Hoe goed slaap jij? Laat het ons weten!
Door: Jessie Hendricks en Erwin van Wijk (Radboudumc Nijmegen) Vermoeidheid en slaapproblemen zijn letterlijk de meest gehoorde klachten bij mensen met (erfelijke) slechtziendheid. Deze klachten vinden echter figuurlijk geen gehoor […]
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run
Op zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je één keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit […]
In gesprek GAAN! met … – RadioNPO1
Elke 3e zaterdag van september is het Internationale Usher Awareness Day. Op RadioNPO1 is er ook aandacht aan besteed. In deze podcast praten presentatrice Mai Verbij en de luisteraars met […]
Twee generaties op het witte doek
Leven met Usher én anderen inspireren Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-première en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire […]
Magazine Hoe doen zij dat?
Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter […]
Colour me blind – Usher Awareness Day 2021
Singer-songwriter Jasper Steverlinck zingt over Ushersyndroom De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck bracht in 2018 een song uit die hij schreef naar aanleiding van het persoonlijke verhaal van een vriendin. Haar […]
Tim haalt ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom
/in Kranten en tijdschriften, Nieuws /door Ivonne BressersDrie weken geleden zetten Tim Schroeder en zijn vriend Richard Hubert koers richting de Spaanse stad Alicante om geld op te halen voor onderzoek naar Ushersyndroom. Na een fietstocht van […]