Finn (2) heeft het zeldzame Syndroom van Usher
In december 2018 wordt Finn geboren. Hij slaagt niet voor de standaard gehoortest. Het gezin wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Rotterdam, waar uit onderzoek blijkt dat Finn doof is. […]
Pilot “Coping met Usher”
Als jij of je kind de diagnose Usher krijgt, waar vind je dan ondersteuning om te leren omgaan met deze diagnose? Veel mensen met Usher -en hun naasten- geven aan […]
Als je gehoor óók achteruit gaat
In Nederland zijn 1,5 miljoen mensen slechthorend. Wat doet het met je als je dit op latere leeftijd krijgt en je een visuele beperking hebt? KNO-arts Ronald Pennings vertelt over […]
Die wandeltocht door Schotland kan later ook
Machteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. ´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]
Hoe gaat het met de CRUSH studie?
CRUSH: de natuurlijke beloopstudie Een tussentijds verslag De CRUSH-studie is een studie binnen het Radboudumc naar het natuurlijk beloop van de progressie bij Ushersyndroom type 2a en USH2A geassocieerde niet […]
Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D-kaart van buurman
Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten. Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het syndroom […]
Bied mee op gesigneerde wedstrijdshirts van FC Utrecht
EEN VEILING VOOR STICHTING USHERSYNDROOM Wil jij een écht gedragen en gesigneerd wedstrijdshirt van jouw favoriete FC Utrecht-speler aan de muur? Dat kan! Tijdens de wedstrijd tegen ADO DenHaag op […]
‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’
Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan. Joke (63): […]
Joyce is studiogast in Waarheen, Waarvoor
Het programma van uitvaartverzorger Koop Geersing gaat over leven en dood, gebracht met een glimlach. Met ruimte voor een persoonlijk verhaal van een studiogast over de passies en uitdagingen in […]
Nobel lezing CRISPR/Cas9
met een digitale rondleiding door het vissenlab Het Radboud PUC of Science heeft in samenwerking met het Radboudumc een online lezing over CRISPR/Cas9 georganiseerd. Deze lezing werd op 10 december 2020 […]
’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’
Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij […]
Koomen’s leven staat momenteel in het teken van topsport
“Het is niet alleen die eindbestemming die mij motiveert: ik geniet van alles onderweg daar naartoe.” Door de gevolgen van het Ushersyndroom, waarbij mensen doof en blind worden, kende de […]
Wereldwijd onderzoek voor patiënten met USH 1c
Als jij het Ushersyndroom type 1C hebt, is jouw deelname van cruciaal belang voor het ontwikkelen van een behandeling. Natuurlijke beloop studies zijn een essentieel onderdeel om een behandeling voor […]
De eerste geluiden die Finn hoort
Enkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn […]
De ontwikkelingen in het onderzoekslab
Ondanks de Coronacrisis die ons hele land al enige tijd in zijn greep houdt en ervoor gezorgd heeft dat het onderzoekslab van Erwin van Wijk in het Radboudumc voor een periode zijn […]
“We kijken niet naar de toekomst”
Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit […]
Is een behandeling voor USH 1B in zicht?
Oogarts dr. Ingeborg van den Born vertelt Een natuurlijk beloopstudie voor mensen met de diagnose Ushersyndroom type 1B is al enige tijd geleden gestart. Deze studie is ter voorbereiding op […]
Medewerkers van werkplaats echtWaar maken een uniek cadeau
Elk jaar worden alle medewerkers van de KNO-afdeling in het Radboudumc op hun verjaardag verrast met een cadeau. Een cadeau met een verhaal én een goed doel. Dit jaar is gekozen voor een beker […]
Over Winnaars
Lotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft. Als Lotte het […]
Het leven houdt niet op met Usher
Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher. ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]
De toevallige ontmoeting
Lotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof én blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder […]
Kennisportaal over Usher
beantwoordt alle vragen In Nederland wonen 800 tot 1000 mensen met het Syndroom van Usher; wereldwijd zijn dat er 400 duizend. Mensen met deze erfelijke aandoening worden doof of slechthorend […]
Met Wouter aan mijn zij, kan ik zelfstandig zijn
Leonie Mengerink (42) had al vanaf haar puberteit last van nachtblindheid maar een link met een oogaandoening had ze nooit gelegd. Er zijn wel meer mensen die daar last van […]
Erwin van Wijk in podcast Stilte in de nacht.
De makers van de documentaire Stilte in de Nacht, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, spreken in hun tweede podcast-aflevering met dr. Erwin van Wijk. Erwin is hoofd […]
Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische
Nikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof én blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen. Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in […]
‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’
Lotte Driessen (30) uit Zwolle heeft het Ushersyndroom waardoor haar zicht en gehoor langzaam achteruit gaan. Ze gaat steeds minder zien en horen. De Zwolse is samen Peter Mensink binnenkort […]
Annouk in podcast ‘Stilte in de Nacht’
Toen zij 26 jaar was kreeg Annouk van Nunen de diagnose Ushersyndroom. In de Podcast van Stilte in de nacht, praat zij met de documentairemakers openhartig over haar verwerkingsproces. […]
Alles doen voordat het stil en donker is.
Dat ze straks blind en doof is, hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van Joyce de Ruiter (36) uit Wateringse Veld. Toch gedijt ze. Over hoe ze […]
De droom van Peter en de wens van Lotte
Het is de droom van Peter Mensink (57) en de wens van Lotte Driessen (30) uit Zwolle om een keer auto te rijden. In het RTL4 televisieprogramma Over Winnaars, […]
Ik wil leven zonder angst
In het oktobernummer van Vogue wordt student en beginnend fotograaf Lotte Klaver (21) geïnterviewd over hoe het is om te leven met het syndroom van Usher, wat inhoudt dat ze […]
Ik haal nu alles eruit wat erin zit
In Tegenslag vertellen ondernemers, bestuurders, politici en kunstenaars over de dieptepunten in hun loopbaan. En hoe zij die te boven kwamen. Vandaag een interview met Joyce de Ruiter in Het […]
Na de verbouwing
Een huis vol handigheidjes Toen zijn gezichtsvermogen steeds verder achteruit ging, stonden Erik en Hettie Moll voor de keuze: verhuizen of verbouwen. Het werd het laatste. “Hier, zet deze bril […]
Positieve resultaten van QR-421a Fase 1/2 Klinische Studie voor Ushersyndroom en RP
/in Nieuws, Nieuws over onderzoeken /door Ivonne BressersProQR heeft positieve resultaten gepubliceerd van hun Fase 1/2 Stellar studie naar QR-421a, een onderzoekstherapie voor de behandeling van Ushersyndroom en retinitis pigmentosa (RP) als gevolg van mutaties in […]