‘s Nachts zwemmen en overdag een dutje

Zebravissen met USH2a hebben een verstoord slaapritme Zijn patiënten met Ushersyndroom zo vermoeid door de enorme inspanningen van hun slecht gehoor en zicht, of is er iets anders aan de […]

Stichting Ushersyndroom kent subsidie toe aan Usher III Initiative voor ondersteuning patiëntendatabase

Een wereldwijde Usher III patiënten (USH3) database voor toekomstige trials. Dit jaar heeft het Noord-Amerikaanse Usher III Initiative voorbereidende stappen gezet om de informatie te verzamelen die nodig is om […]

Run4Usher team weer aan de start van De Zevenheuvelenloop!

Goed nieuws! De Zevenheuvelenloop in Nijmegen gaat dit jaar door. Na de alternatieve versie van vorig jaar (Move4Usher) kunnen we dit jaar dus eindelijk weer als Run4Usher team aan de start […]

In première ‘Stilte in de Nacht’ 

De documentaire Stilte in de Nacht is 14 juni jl. in première gegaan in WestlandTheater De Naald in Naaldwijk. Nadat de première enkele malen door de corona-maatregelen uitgesteld moest worden, […]

Webshop “Love Ush” live!

Afgelopen week is de website van Stichting Ushersyndroom uitgebreid met een webshop! Met een feestelijke online opening, door de vrijwilligers die hebben meegewerkt aan de realisatie van de webshop, werd het […]

Merel de Zeeuw, een jonge vrouw met stijl blond haar. Ze vertelt voor de camera

Onzichtbaar & Onhoorbaar

Merel de Zeeuw is werkzaam als verpleegkundige en kreeg een jaar geleden de diagnose te horen dat haar oogklachten gerelateerd zijn aan Retinitis Pigmentosa. De combinatie met haar aangeboren slechthorendheid […]

Jack Weeda, draagt een bril en witte doktersjas

Een blik op de RUSH2A studie

 In de internationale RUSH2a–studie van Jacque Duncan MD, University of California, San Francisco, worden 120 patiënten –verdeeld over 9 verschillende klinieken– gedurende vier jaar gevolgd. Binnen deze studie worden alleen syndromale (USH2a) en […]

Hoe gaat het met de mini-genen USH2c?

Inmiddels is het al bijna een jaar geleden dat het USH2c mini-genen onderzoek is gestart. Een 4-jarige studie die mogelijk is gemaakt door de cofinanciering van Stichting Ushersyndroom, CUREUsher en […]

Positieve resultaten van QR-421a Fase 1/2 Klinische Studie voor Ushersyndroom en RP 

  ProQR heeft positieve resultaten gepubliceerd van hun Fase 1/2 Stellar studie naar QR-421a, een onderzoekstherapie voor de behandeling van Ushersyndroom en retinitis pigmentosa (RP) als gevolg van mutaties in […]

Finn (2) heeft het zeldzame Syndroom van Usher

In december 2018 wordt Finn geboren. Hij slaagt niet voor de standaard gehoortest. Het gezin wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Rotterdam, waar uit onderzoek blijkt dat Finn doof is. […]

Pilot “Coping met Usher” 

Als jij of je kind de diagnose Usher krijgt, waar vind je dan ondersteuning om te leren omgaan met deze diagnose? Veel mensen met Usher -en hun naasten- geven aan […]

Als je gehoor óók achteruit gaat

In Nederland zijn 1,5 miljoen mensen slechthorend. Wat doet het met je als je dit op latere leeftijd krijgt en je een visuele beperking hebt? KNO-arts Ronald Pennings vertelt over […]

Die wandeltocht door Schotland kan later ook

Machteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. ´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]

Hoe gaat het met de CRUSH studie?

CRUSH: de natuurlijke beloopstudie Een tussentijds verslag De CRUSH-studie is een studie binnen het Radboudumc naar het natuurlijk beloop van de progressie bij Ushersyndroom type 2a en USH2A geassocieerde niet […]

Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D-kaart van buurman

Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten. Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het syndroom […]

Bied mee op gesigneerde wedstrijdshirts van FC Utrecht

EEN VEILING VOOR STICHTING USHERSYNDROOM Wil jij een écht gedragen en gesigneerd wedstrijdshirt van jouw favoriete FC Utrecht-speler aan de muur? Dat kan! Tijdens de wedstrijd tegen ADO DenHaag op […]

 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan. Joke (63): […]

Joyce is studiogast in Waarheen, Waarvoor

Het programma van uitvaartverzorger Koop Geersing gaat over leven en dood, gebracht met een glimlach. Met ruimte voor een persoonlijk verhaal van een studiogast over de passies en uitdagingen in […]

Nobel lezing CRISPR/Cas9

met een digitale rondleiding door het vissenlab Het Radboud PUC of Science heeft in samenwerking met het Radboudumc een online lezing over CRISPR/Cas9 georganiseerd. Deze lezing werd op 10 december 2020 […]

’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’

Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij […]

Koomen’s leven staat momenteel in het teken van topsport

“Het is niet alleen die eindbestemming die mij motiveert: ik geniet van alles onderweg daar naartoe.” Door de gevolgen van het Ushersyndroom, waarbij mensen doof en blind worden, kende de […]

Wereldwijd onderzoek voor patiënten met USH 1c

Als jij het Ushersyndroom type 1C hebt, is jouw deelname van cruciaal belang voor het ontwikkelen van een behandeling. Natuurlijke beloop studies zijn een essentieel onderdeel om een behandeling voor […]

De eerste geluiden die Finn hoort

Enkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn […]

Erwin van Wijk links in beeld, rechts naast hem een waterbak met kleine zwemmmende zebravisjes

De ontwikkelingen in het onderzoekslab

Ondanks de Coronacrisis die ons hele land al enige tijd in zijn greep houdt en ervoor gezorgd heeft dat het onderzoekslab van Erwin van Wijk in het Radboudumc voor een periode zijn […]

Een lachende peuter die met grote ogen naar de camera kijkt. Hij draagt een warme jas en muts

“We kijken niet naar de toekomst”

Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit […]

Portret van oogarts Ingeborg van den Born

Is een behandeling voor USH 1B in zicht?

Oogarts dr. Ingeborg van den Born vertelt Een natuurlijk beloopstudie voor mensen met de diagnose Ushersyndroom type 1B is al enige tijd geleden gestart. Deze studie is ter voorbereiding op […]

Medewerker van echtWaar schildert het glazuur op de beker.

Medewerkers van werkplaats echtWaar maken een uniek cadeau 

Elk jaar worden alle medewerkers van de KNO-afdeling in het Radboudumc op hun verjaardag verrast met een cadeau. Een cadeau met een verhaal én een goed doel.  Dit jaar is gekozen voor een beker […]

Portret Lotte en portret Peter

Over Winnaars

Lotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft.  Als Lotte het […]

Peter samen met zijn vrouw. Hij draagt een trui met de tekst: Goed horen kan ik niet, slecht zien kan ik prima

Het leven houdt niet op met Usher

Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher.  ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]

Lotte en Peter staan naast elkaar, lachend en in het bos

De toevallige ontmoeting

Lotte Driessen uit Zwolle krijgt een hartverscheurende diagnose: ze heeft het Ushersyndroom, waardoor ze doof én blind kan worden. Het bericht dompelt haar in diepe rouw: hoe moet ze verder […]

Ivonne Bressers zit op een bank in een park, draagt een hoed enlacht in de camera

Kennisportaal over Usher

beantwoordt alle vragen In Nederland wonen 800 tot 1000 mensen met het Syndroom van Usher; wereldwijd zijn dat er 400 duizend. Mensen met deze erfelijke aandoening worden doof of slechthorend […]

Leonie zit op een bank buiten in het park met haar hond Wouter liggend aan haar voeten

Met Wouter aan mijn zij, kan ik zelfstandig zijn

Leonie Mengerink (42) had al vanaf haar puberteit last van nachtblindheid maar een link met een oogaandoening had ze nooit gelegd.  Er zijn wel meer mensen die daar last van […]

Erwin in een witte jas in zijn lab.

Erwin van Wijk in podcast Stilte in de nacht.

De makers van de documentaire Stilte in de Nacht, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, spreken in hun tweede podcast-aflevering met dr. Erwin van Wijk. Erwin is hoofd […]

Nikki staat voor haar grote paard

Als het niet lukt om de Olympische Spelen te halen, ga ik voor de Paralympische

Nikki de Punder (15) uit Breda wordt langzaam doof én blind, maar wil met haar paard naar de Olympische Spelen. Nikki is binnenkort te zien in de documentaire Stilte in […]

Lotte kijkt recht in de camera, ze draagt een ruiten blouse en heeft lang blond haar. De achtergrond is zwart

‘Ik wil niet leven alsof ik dood ga’

Lotte Driessen (30) uit Zwolle heeft het Ushersyndroom waardoor haar zicht en gehoor langzaam achteruit gaan. Ze gaat steeds minder zien en horen. De Zwolse is samen Peter Mensink binnenkort […]

Annouk van Nunen van zijwaarts

Annouk in podcast ‘Stilte in de Nacht’

  Toen zij 26 jaar was kreeg Annouk van Nunen de diagnose Ushersyndroom. In de Podcast van Stilte in de nacht, praat zij met de documentairemakers openhartig over haar verwerkingsproces. […]