Let USH Talk #1
Op zaterdagochtend 15 oktober presenteert Stichting Ushersyndroom de eerste editie van ‘Let USH Talk’: een serie van online events over (leven met) Ushersyndroom. Gastsprekers vertellen hun verhaal en gaan tijdens […]
‘Zonder zien en horen, kan ik altijd nog ruiken en voelen’
Mijn toekomst Lucas Kenters (24) verwacht binnen ongeveer tien jaar blind en doof te worden. ‘Het slechte nieuws kwam zes dagen voordat ik aan een grote reis zou beginnen. Ik […]
’Wat zou het prachtig zijn als we dit wandelevent jaarlijks kunnen blijven organiseren’
Het event ’Nederland wandelt voor Usher’, is opgezet om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. René Schmidt en Arnold Meij zijn hierbij de drijvende kracht. Samen […]
Ouders willen hun guitige krullenbol Noa vooral laten genieten
Ze is een blij en vrolijk kind, een guitige krullenbol. Noa (bijna 3 jaar) is nogal ’doenerig’, zoals haar ouders het noemen. Het meisje heeft geen besef dat zij het […]
USHER? SO WHAT!
Stichting Ushersyndroom presenteert: USHER? SO WHAT! Een videopodcast serie met Joyce de Ruiter en Femke Krijger in gesprek over hun USH-life. Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel […]
Hoe doen zij dat?
Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De […]
Iedere keer wanneer jij mij ziet
Iedere keer wanneer jij mij ziet zie ik jou een stukje minder Dat is de snelheid waarmee het achteruit gaat Ik sta dichtbij je en kijk naar je lippen […]
‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’
Gaby heeft Ushersyndroom en is fan van Neighbours: ‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’ Een van de langst lopende soaps, het Australische Neighbours, komt morgen [red.; 28 […]
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
Femke Krijger heeft het zeldzame Ushersyndroom. Op termijn zal ze langzaam steeds mee van haar gehoor en zicht kwijtraken. Dat besef kwam als een mokerslag bij haar binnen, maar inmiddels […]
‘Nederland wandelt voor Usher’
In september 2022 start het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 óf 4 dagen naar […]
GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar […]
Fietsen om geld op te halen voor Usher
Wilte Jager (43) uit Burgum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij […]
Zie je geen steek in het donker?
Dit is wat er in je ogen gebeurt als je nachtblind bent Zodra het licht uitgaat ziet de een haarscherp, en de ander geen hand voor ogen. Wat gebeurt er […]
Zeldzaam
In de rubriek ‘Persoonlijk’ van het Financieele Dagblad verschenen onlangs verhalen van wetenschappers die zelf lijden aan een zeldzame ziekte. Professionals met een weinig voorkomende aandoening vertellen. Cindy Boer hield […]
Tim haalt ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom
Drie weken geleden zetten Tim Schroeder en zijn vriend Richard Hubert koers richting de Spaanse stad Alicante om geld op te halen voor onderzoek naar Ushersyndroom. Na een fietstocht van […]
Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?
Voor velen is het een nachtmerrie: het verliezen van je zicht en gehoor. Voor Femke is het de realiteit, maar ze laat zich er allerminst door weerhouden om alles uit […]
Ivonne Bressers benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Koning Willem-Alexander heeft Ivonne Bressers (56) benoemd tot Ridder n de Orde van Oranje-Nassau. Als voorzitter van en stuwende kracht achter Stichting Ushersyndroom, is zij voor de Usher patiëntengroep van […]
Nieuw type Ushersyndroom ontdekt: USH IV
Het team van het Expertisecentrum Erfelijke slechthorendheid van het Radboudumc heeft onlangs een nieuwe ontdekking gedaan: Ushersyndroom kent vier verschillende klinische types. Recentelijk hebben de onderzoekers, met Hedwig Velde als […]
“Zo zijn we niet getrouwd”
Femke Krijger (48) wordt doof en blind: “Ik dacht; Zo zijn we niet getrouwd!”. Op haar zestiende krijgt Femke de diagnose ‘Syndroom van Usher’ te horen. Ze zal langzaam haar […]
Blind vertrouwen op Omar
Blindengeleidehond Omar is dol op een uitdaging Toos Schippers uit Bussum zit sinds de pensionering van haar oude maatje Cooper midden in de fase van wennen aan een nieuwe blindengeleidehond. […]
De evenwichtskunstenaar
Femke Krijger heeft het syndroom van Usher. Door deze progressieve ziekte verliest ze haar zicht en gehoor – en daarmee het leven zoals ze dat kent, als jurist, moeder en […]
Run4Usher Zandvoort breekt alle records!
Op 27 maart jl. verscheen het team van Run4Usher samen met nog bijna 12.000 andere hardlopers aan de start van de Zandvoort Circuit Run. Deze prachtige lentedag was het decor […]
Onderzoek naar Ushersyndroom is veelbelovend
Het Usher syndroom is een erfelijke aandoening die zowel het gehoor als het zicht aantast Erwin van Wijk, onderzoeker bij Hearing and Genes, het landelijke expertisecentrum voor erfelijke slechthorendheid van […]
Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante.
Tim fietst om geld op te halen voor een medicijn voor zijn dochtertje Eleyna Tim Schroëder (36) is geen bloedfanatieke wielrenner. Bovendien heeft hij chronische pijn in zijn nek en […]
Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf
In de uitzending van Gaaf met de Graaf (19 maart 2022), praat Helmut de Graaf met Carin de Bruin en Joyce Musch over Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run, het Ushersyndroom […]
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar […]
Als ik volledig blind ben, ga ik leren skiën
Op 28 februari, de internationale Zeldzame Ziekten dag vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen Onbegrip, onbekendheid en een gebrek aan effectieve behandelingen, zijn de problemen waar […]
Moon-Rocket Grant
Stichting Ushersyndroom opent een oproep voor subsidie: The Moon-Rocket Grant Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis […]
Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run
Op zondag 27 maart aanstaande gaat de Zandvoort Circuit Run van start. Stichting Ushersyndroom is dit jaar door de Rotary Zandvoort tot hét goede doel verkozen. In de aanloop naar […]
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher
Lynn Kuijpers (15) uit Deurne is sinds haar geboorte slechthorend, maar dat lijkt haar op dit moment weinig te belemmeren. Ze oogt als een gezonde, levenslustige tiener. Ze heeft sinds […]
Bestuurslid Communicatie & Marketing (m/v)
Bestuurslid Communicatie & Marketing (m/v) (bij voorkeur tenminste 1 dagdeel per week ook overdag beschikbaar) Vind je het leuk om het Marketing en Communicatiebeleid vorm te geven bij een Stichting […]
Pluk de dag!
Simone Marsé (39) is doof geboren en inmiddels ook slechtziend. Dat komt door het syndroom van Usher. Een progressieve ziekte waardoor ze steeds minder zal kunnen zien. Toch houdt dat […]
1 miljoen euro
Wat heeft Stichting Ushersyndroom ermee gedaan? We geven een overzicht en een kijkje in de toekomst. Minigenen USH2A In het Minigenen-project wordt het USH2a gen kunstmatig verkleind door specifieke onderdelen […]
Wat zou u doen met een miljoen?
Door: Nico de Milliano, Voorzitter Raad van Advies Stichting Ushersyndroom Stichting Ushersyndroom bereikt binnenkort een prachtige mijlpaal: nog voor het einde van dit jaar wordt het eerste miljoen binnengehaald. En […]
Contactgroep Usher4Usher
Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren menigmaal verzoeken gekregen van individuen die graag in contact willen komen met andere Ushergenoten of ouders van Usherkinderen. Tot nu toe wisten betrokkenen van de […]
Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersAl jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend […]