Nederland wandelt voor Usher

Dit jaar vindt in de week voorafgaand aan de Global Usher Awareness Day de tweede editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ plaats.  Loop in 1 of meer dagen vanuit een […]

Feestelijke dag voor iedereen!

Dit jaar organiseert de Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging in samenwerking met ‘Nederland wandelt voor Usher’ en Stichting Ushersyndroom op zaterdag 16 september een inspirerende dag tijdens Global Usher Awareness […]

Global Usher Awareness Day 2023

Meer bekendheid voor Ushersyndroom Op Global Usher Awareness Day is er wereldwijd extra aandacht voor Ushersyndroom. Niet alleen om meer bekendheid te krijgen voor deze zeldzame ziekte, maar ook voor […]

Slaapprobleem Usher patiënt lijkt wezenlijk onderdeel van de ziekte

Beperking zicht is niet de motor van vermoeidheid en slaapproblemen Altijd werd gedacht dat slaap- en vermoeidheidsproblemen bij patiënten met het Ushersyndroom het gevolg zijn van verhoogde inspanningen ter compensatie […]

Arold wil de wereld mooier maken, voor het te laat is.

Arold Dingemans wil de wereld zien, voordat hij zélf niet meer kan zien: hij wordt langzaam blind en doof. En die wereld die hij nu met open ogen aanschouwt, wil […]

Koen: ‘Het heeft geen zin om bij de pakken neer te zitten’

  Nadat Koen de diagnose Ushersyndroom kreeg, ging met name zijn zicht achteruit. Hij moest noodgedwongen stoppen met zijn werk in de zorg, na 25 jaar normaal gefunctioneerd te hebben. […]

Dankzij zijn dochtertje en vrienden heeft Koen weer perspectief

  De wereld van Koen Versleijen wordt steeds kleiner. Letterlijk. Want Koen heeft Ushersyndroom: een zeldzame ziekte waardoor het is alsof hij door een smalle koker kijkt die steeds kleiner […]

Mutatie veroorzaakt wel – niet – wel blindheid

Janine Reurink beslist langdurige controverse met grote gevolgen voor de zorg Aanvankelijk was duidelijk dat een specifieke mutatie in het USH2A gen de oogziekte retinitis pigmentosa veroorzaakte. Spaans onderzoek ondermijnde […]

Sophie voelt de tijd tikken

Sophie heeft Ushersyndroom. Een zeldzame aandoening die in Nederland zo’n 1000 mensen treft. Uiteindelijk zal Sophie doof en blind worden, maar wanneer dat weet zij nog niet. Aan LINDA.meiden vertelt […]

Jenny ziet nog steeds de man op wie ze verliefd werd

Jenny en haar man lopen altijd in hand. Jenny vertelt:“We lopen niet hand in hand omdat we dat zo romantisch vinden, maar  omdat mijn man anders ergens tegenaan botst.” Jenny’s […]

’Met mijn dochters alleen naar de Efteling voelde als een overwinning.’

Simone en haar verloofde Yves hebben samen twee dochters. Yves heeft uit een eerdere relatie nog een dochter en een zoon.  Soms is het volle bak bij Simone met vier […]

Merel: ‘De mooiste dingen beleef je met je hart’

Merel de Zeeuw heeft Ushersyndroom. Ondanks de uitdagingen waar ze mee te maken heeft, heeft ze haar droombaan. Ze werkt -met enkele aanpassingen- als kinderverpleegkundige in Utrecht. Vanaf haar geboorte […]

Sander strijdt voor deelname aan de Paralympics

Sander is succesvol triatleet en heeft Ushersyndroom. Hij bereidt zich voor op kwalificatie voor de Paralympische Spelen van Parijs in 2024. Sander: “Het ‘meedoen is belangrijker dan winnen’ gaat voor […]

 Françoise maakt het verschil via de politiek

Politiek was niet echt haar ‘ding’, maar sinds de gemeenteraadsverkiezingen in maart is Françoise Groenendaal uit Geldermalsen nu burgerraadslid in de fusiegemeente West Betuwe.  Françoise heeft Ushersyndroom. De pilot Politieke […]

Enthousiaste vrijwilligers gezocht!

Voor de 10e editie van Run4Usher Elk jaar in het derde weekend van november staan er weer vele enthousiaste en energieke hardlopers klaar, die voor het Run4Usher-team willen uitkomen tijdens […]

Toekenning aan twee baanbrekende projecten

‘Moon Rocket Grant’ toegekend aan twee baanbrekende projecten Op dit moment is er nog geen behandeling voor Ushersyndroom, een aandoening die wereldwijd 400.000 mensen treft. Om een behandeling te vinden, […]

“Onze jongens zijn beide slechthorend geboren.”

Marja Renken-Ubbens (48), is getrouwd met Reint en samen hebben zij twee zoons, Coen (14 jaar) en Ruben (12 jaar). Ze wonen in Noord-Groningen waar ze een akkerbouwbedrijf hebben. “Onze […]

Onderzoek naar beste aanpak voor USH1B 

Stichting Ushersyndroom kondigt met trots aan dat het een onderzoek zal financieren, waarbij met behulp van onder andere patiënt specifieke cel-modellen en een groot diermodel, de beste aanpak voor USH1B […]

Let USH Talk #2 Verlies & Veerkracht

  De aanmelding voor dit online event is geopend Op vrijdagavond 7 april om 20.00 uur presenteert Stichting Ushersyndroom de tweede editie van ‘Let USH Talk’ met als thema ‘Verlies & Veerkracht’. […]

‘Liever iets doen dan machteloos aan de zijlijn staan’

In de maanden april en mei vorig jaar, fietste Tim Schroëder van Hoofddorp naar Alicante in Spanje. Met een helder doel voor ogen: 26 duizend euro inzamelen voor het onderzoek […]

“Mijn wereld wordt steeds stiller en donkerder”

Machteld heeft het ushersyndroom Een gezichtsveld alsof je door een rietje kijkt. Een gehoor met doffe klanken, alsof je onder water bent. Dat is de summiere belevingswereld van Machteld Cossee. […]

Terugblik op 2022

Een jaar geleden maakte Stichting Ushersyndroom bekend dat zij de mijlpaal van 1 miljoen Euro aan donaties heeft bereikt. Een enorm bedrag, bijna magisch te noemen! Dankzij de vele donaties, […]

Tranen als bron van informatie?

Stichting Ushersyndroom en Usher Syndrome Ireland financieren onderzoek voor USH1b Geven tranen informatie die belangrijk kan zijn voor een verbetering van de diagnostiek en monitoring bij toekomstige behandelingen voor USH1b-patienten? […]

Reggeborgh steunt Stichting Ushersyndroom en Radboudumc in onderzoek naar Syndroom van Usher

Kun jij je voorstellen dat je niet alleen doof of slechthorend bent, maar ook nachtblind en langzamerhand helemaal je gezichtsvermogen verliest? Dit gebeurt bij patiënten met het  Ushersyndroom. In Nederland […]

Van droom naar syndroom

Hij is slechtziend en slechthorend, maar dat weerhoudt Igor van Nunen uit Geertruidenberg er niet van om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. ,,Ik wil niet bij de pakken […]

Feest van saamhorigheid tijdens Run4Usher

Het derde weekend van november staat al jaren bekend als hét hardloopevent van Stichting Ushersyndroom: Run4Usher! Een groot team van hardlopers liep afgelopen weekend, samen of individueel, de Zevenheuvelenloop in […]

Leven op z’n KOP

Stel je voor: je bent kerngezond maar ineens zet een heftige diagnose je leven op zijn kop. Ga je bij de pakken neerzitten of maak je er het beste van? […]

Klinische trials Celeste en Serius worden noodgedwongen stopgezet

ProQR Therapeutics moet noodgedwongen de veelbelovende klinische trials stopzetten, tenzij zij een nieuwe strategische partner vinden om door te kunnen gaan. Het bedrijf ProQR Therapeutics heeft in een recent persbericht […]

Langverwachte patiëntenbrochure is eindelijk beschikbaar!

De brochure: ‘Ushersyndroom’, is vanaf vandaag beschikbaar in de webshop van Stichting Ushersyndroom. De ontwikkeling van de patiëntenbrochure is een uitgebreid proces geweest; van schrijven, afbeeldingen en foto’s kiezen tot […]

Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam 

Al jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend […]

Let USH Talk #1

Op zaterdagochtend 15 oktober presenteert Stichting Ushersyndroom de eerste editie van ‘Let USH Talk’: een serie van online events over (leven met) Ushersyndroom. Gastsprekers vertellen hun verhaal en gaan tijdens […]

‘Zonder zien en horen, kan ik altijd nog ruiken en voelen’

Mijn toekomst Lucas Kenters (24) verwacht binnen ongeveer tien jaar blind en doof te worden. ‘Het slechte nieuws kwam zes dagen voordat ik aan een grote reis zou beginnen. Ik […]

’Wat zou het prachtig zijn als we dit wandelevent jaarlijks kunnen blijven organiseren’

Het event ’Nederland wandelt voor Usher’, is opgezet om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. René Schmidt en Arnold Meij zijn hierbij de drijvende kracht. Samen […]

Ouders willen hun guitige krullenbol Noa vooral laten genieten

Ze is een blij en vrolijk kind, een guitige krullenbol. Noa (bijna 3 jaar) is nogal ’doenerig’, zoals haar ouders het noemen. Het meisje heeft geen besef dat zij het […]

USHER? SO WHAT!

Stichting Ushersyndroom presenteert: USHER? SO WHAT! Een videopodcast serie met Joyce de Ruiter en Femke Krijger in gesprek over hun USH-life. Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel […]

Hoe doen zij dat?

Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De […]

Iedere keer wanneer jij mij ziet

  Iedere keer wanneer jij mij ziet zie ik jou een stukje minder Dat is de snelheid waarmee het achteruit gaat Ik sta dichtbij je en kijk naar je lippen […]

‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’

Gaby heeft Ushersyndroom en is fan van Neighbours: ‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’ Een van de langst lopende soaps, het Australische Neighbours, komt morgen [red.; 28 […]

Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit

Femke Krijger heeft het zeldzame Ushersyndroom. Op termijn zal ze langzaam steeds mee van haar gehoor en zicht kwijtraken. Dat besef kwam als een mokerslag bij haar binnen, maar inmiddels […]

‘Nederland wandelt voor Usher’ 

In september 2022 start het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 óf 4 dagen naar […]

GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022

Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar […]

Fietsen om geld op te halen voor Usher

Wilte Jager (43) uit Bur­gum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij […]