Hoe goed slaap jij? Laat het ons weten!
Door: Jessie Hendricks en Erwin van Wijk (Radboudumc Nijmegen) Vermoeidheid en slaapproblemen zijn letterlijk de meest gehoorde klachten bij mensen met (erfelijke) slechtziendheid. Deze klachten vinden echter figuurlijk geen gehoor […]
Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run
Op zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je één keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit […]
In gesprek GAAN! met … – RadioNPO1
Elke 3e zaterdag van september is het Internationale Usher Awareness Day. Op RadioNPO1 is er ook aandacht aan besteed. In deze podcast praten presentatrice Mai Verbij en de luisteraars met […]
Twee generaties op het witte doek
Leven met Usher én anderen inspireren Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-première en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire […]
Magazine Hoe doen zij dat?
Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021 Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter […]
Colour me blind – Usher Awareness Day 2021
Singer-songwriter Jasper Steverlinck zingt over Ushersyndroom De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck bracht in 2018 een song uit die hij schreef naar aanleiding van het persoonlijke verhaal van een vriendin. Haar […]
‘s Nachts zwemmen en overdag een dutje
Zebravissen met USH2a hebben een verstoord slaapritme Zijn patiënten met Ushersyndroom zo vermoeid door de enorme inspanningen van hun slecht gehoor en zicht, of is er iets anders aan de […]
Stichting Ushersyndroom kent subsidie toe aan Usher III Initiative voor ondersteuning patiëntendatabase
Een wereldwijde Usher III patiënten (USH3) database voor toekomstige trials. Dit jaar heeft het Noord-Amerikaanse Usher III Initiative voorbereidende stappen gezet om de informatie te verzamelen die nodig is om […]
Run4Usher team weer aan de start van De Zevenheuvelenloop!
Goed nieuws! De Zevenheuvelenloop in Nijmegen gaat dit jaar door. Na de alternatieve versie van vorig jaar (Move4Usher) kunnen we dit jaar dus eindelijk weer als Run4Usher team aan de start […]
In première ‘Stilte in de Nacht’
De documentaire Stilte in de Nacht is 14 juni jl. in première gegaan in WestlandTheater De Naald in Naaldwijk. Nadat de première enkele malen door de corona-maatregelen uitgesteld moest worden, […]
Webshop “Love Ush” live!
Afgelopen week is de website van Stichting Ushersyndroom uitgebreid met een webshop! Met een feestelijke online opening, door de vrijwilligers die hebben meegewerkt aan de realisatie van de webshop, werd het […]
Onzichtbaar & Onhoorbaar
Merel de Zeeuw is werkzaam als verpleegkundige en kreeg een jaar geleden de diagnose te horen dat haar oogklachten gerelateerd zijn aan Retinitis Pigmentosa. De combinatie met haar aangeboren slechthorendheid […]
Een blik op de RUSH2A studie
In de internationale RUSH2a–studie van Jacque Duncan MD, University of California, San Francisco, worden 120 patiënten –verdeeld over 9 verschillende klinieken– gedurende vier jaar gevolgd. Binnen deze studie worden alleen syndromale (USH2a) en […]
Hoe gaat het met de mini-genen USH2c?
Inmiddels is het al bijna een jaar geleden dat het USH2c mini-genen onderzoek is gestart. Een 4-jarige studie die mogelijk is gemaakt door de cofinanciering van Stichting Ushersyndroom, CUREUsher en […]
Positieve resultaten van QR-421a Fase 1/2 Klinische Studie voor Ushersyndroom en RP
ProQR heeft positieve resultaten gepubliceerd van hun Fase 1/2 Stellar klinische studie naar QR-421a, een onderzoekstherapie voor de behandeling van Ushersyndroom en retinitis pigmentosa (RP) als gevolg van mutaties […]
Finn (2) heeft het zeldzame Syndroom van Usher
In december 2018 wordt Finn geboren. Hij slaagt niet voor de standaard gehoortest. Het gezin wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Rotterdam, waar uit onderzoek blijkt dat Finn doof is. […]
Pilot “Coping met Usher”
Als jij of je kind de diagnose Usher krijgt, waar vind je dan ondersteuning om te leren omgaan met deze diagnose? Veel mensen met Usher -en hun naasten- geven aan […]
Als je gehoor óók achteruit gaat
In Nederland zijn 1,5 miljoen mensen slechthorend. Wat doet het met je als je dit op latere leeftijd krijgt en je een visuele beperking hebt? KNO-arts Ronald Pennings vertelt over […]
Die wandeltocht door Schotland kan later ook
Machteld heeft het Ushersyndroom, waardoor zij langzaam doof en blind wordt. ´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om […]
Hoe gaat het met de CRUSH studie?
CRUSH: de natuurlijke beloopstudie Een tussentijds verslag De CRUSH-studie is een studie binnen het Radboudumc naar het natuurlijk beloop van de progressie bij Ushersyndroom type 2a en USH2A geassocieerde niet […]
Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D kaart van buurman
Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten. Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het […]
Bied mee op gesigneerde wedstrijdshirts van FC Utrecht
EEN VEILING VOOR STICHTING USHERSYNDROOM Wil jij één van de écht gedragen en gesigneerde wedstrijdshirts van jouw favoriete FC Utrecht-spelers aan de muur? Dat kan! Tijdens de wedstrijd tegen ADO […]
‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’
Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan. Joke (63): […]
Joyce is studiogast in Waarheen, Waarvoor
Het programma van uitvaartverzorger Koop Geersing gaat over leven en dood, gebracht met een glimlach. Met ruimte voor een persoonlijk verhaal van een studiogast over de passies en uitdagingen in […]
Nobel lezing CRISPR/Cas9
met een digitale rondleiding door het vissenlab Het Radboud PUC of Science heeft in samenwerking met het Radboudumc een online Nobel lezing over CRISPR/Cas9 georganiseerd. Deze lezing werd op 10 december […]
’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’
Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij […]
Koomen’s leven staat momenteel in het teken van topsport
“Het is niet alleen die eindbestemming die mij motiveert: ik geniet van alles onderweg daar naartoe.” Door de gevolgen van het Ushersyndroom, waarbij mensen doof en blind worden, kende de […]
Wereldwijd onderzoek voor patiënten met USH 1c
Als jij het Ushersyndroom type 1C hebt, is jouw deelname van cruciaal belang voor het ontwikkelen van een behandeling. Natuurlijke beloop studies zijn een essentieel onderdeel om een behandeling voor […]
De eerste geluiden die Finn hoort
Enkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn […]
De ontwikkelingen in het onderzoekslab
Ondanks de Coronacrisis die ons hele land al enige tijd in zijn greep houdt en ervoor gezorgd heeft dat het onderzoekslab van Erwin van Wijk in het Radboudumc voor een periode zijn […]
“We kijken niet naar de toekomst”
Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit […]
Is een behandeling voor USH 1B in zicht?
Oogarts dr. Ingeborg van den Born vertelt Een natuurlijk beloopstudie voor mensen met de diagnose Ushersyndroom type 1B is al enige tijd geleden gestart. Deze studie is ter voorbereiding op […]
Medewerkers van werkplaats echtWaar maken een uniek cadeau
Elk jaar worden alle medewerkers van de KNO-afdeling in het Radboudumc op hun verjaardag verrast met een cadeau. Een cadeau met een verhaal én een goed doel. Dit jaar is gekozen voor een beker […]
Over Winnaars
Lotte Driessen en Peter Mensink hebben elkaar bij toeval ontmoet. Peter leeft al langer met de diagnose Usher, Lotte weet sinds drie jaar dat ze Ushersyndroom heeft. Als Lotte het […]
Het leven houdt niet op met Usher
Lotte kreeg drie jaar geleden te horen dat ze doof en blind zou worden door het syndroom van Usher. ,,Ik had het gevoel dat mijn toekomst stilstond toen ik de […]
Run4usher_2021 @home challenge
/in Events, Nieuws /door Ivonne BressersDrie dagen voor de start van de Zevenheuvelenloop werd dit event gecanceld vanwege de hoog oplopende Corona besmettingen. Direct na dit teleurstellende nieuws is #Run4usher omgedoopt in de Run4Usher @Home […]