OVER STICHTING USHERSYNDROOM

Binnen onze stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.

ONZE ORGANISATIE

VERANTWOORDING

Deze website geeft een actueel verslag van al onze activiteiten, zoals de onderzoeken die wij steunen en de fondsenwervende evenementen die wij of onze vrijwilligers organiseren.
Ben je geïnteresseerd in ons financieel jaarverslag of het beleidsplan? Deze documenten kun je inkijken op onze website via onderstaande button.

ONZE MISSIE

Ushersyndroom is een ernstige aandoening die het leven van mensen en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt.  Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is.

Daarom hebben we de missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!” Dit is het alomvattende doel, de “moonshot”,  waar al het andere van afgeleid wordt. Dit is waarom Stichting Ushersyndroom er is.

NETWERK-ORGANISATIE

Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie, een niet-hiërarchische organisatie waarin teams met expertise en enthousiasme in wisselende samenstellingen werken aan een aandachtsgebied, event en/of een campagne-idee.
Kenmerken van deze organisatievorm zijn eigen initiatief, tijdelijke samenwerkingsvormen, zelforganisatie en een gemeenschappelijke externe identiteit. Het is een vrij breed begrip, maar flexibiliteit, openheid en eigen verantwoordelijkheid staan in elk geval centraal.

AFWEZIGHEID WINSTOOGMERK

Stichting Ushersyndroom beoogt niet het maken van winst. Om de kosten die de stichting maakt te kunnen dekken, zijn wij afhankelijk van giften. Stichting Ushersyndroom steunt volledig op vrijwilligers, die allemaal affectie of een relatie hebben met onze doelgroep. Alle opbrengsten uit sponsoring, legaten en donaties komen dan ook volledig ten goede aan de doelstelling van de stichting.

ONZE VISIE

Stichting Ushersyndroom gelooft in de kracht van een netwerkorganisatie.

  • Partnership; het aangaan van betekenisvolle relaties gebaseerd op vertrouwen in elkaar
  • Flexibel en inspelend op veranderingen
  • Zelfstandig werken met ruimte voor eigen initiatieven

KERNWAARDEN

Participatie, gelijkwaardigheid, behoud van eigen regie en vertrouwen in elkaar zijn daarom DE kernwaarden van Stichting Ushersyndroom.

HISTORIE

In juni 2012 heeft de familie Belt vanuit een behoefte aan informatie over Ushersyndroom, Stichting MUS (My Usher Syndrome) opgericht. In 2015 sloot het campagneteam van Ushersyndroom.nl zich bij hen aan.
Door de uitzending van de documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ tijdens het Filmfestival en op TV, is de Usher-community in Nederland enorm gegroeid. Er kwam steeds meer naamsbekendheid en awareness. In 2016 heeft een nieuw bestuur het stokje van de familie Belt overgenomen en de naam Stichting MUS veranderd in Stichting Ushersyndroom.

CONTACT

Stichting Ushersyndroom
Postbus 15746
1001 NE Amsterdam
info@ushersyndroom.nl

KvK: 55 61 3004
RSIN 85 17 86 571

Bankgegevens:
NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U

ANBI STATUS

Stichting Ushersyndroom beschikt over een ANBI-status, waardoor jouw schenking fiscaal aftrekbaar is van de inkomstenbelasting.

CBF ERKENNINGSPASPOORT

De stichting is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) aangemerkt als een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen.