STICHTING USHERSYNDROOM
Binnen onze stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.
VERANTWOORDING
Deze website geeft een actueel verslag van al onze activiteiten, zoals de onderzoeken die wij steunen en de fondsenwervende evenementen die wij of onze vrijwilligers organiseren.
Ben je geïnteresseerd in ons financieel jaarverslag of het beleidsplan? Deze documenten kun je inkijken via onderstaande button.
NETWERK ORGANISATIE
Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisatie, een niet-hiërarchische organisatie waarin teams met expertise en enthousiasme in wisselende samenstellingen werken aan een aandachtsgebied, event en/of een campagne-idee.
Kenmerken van deze organisatievorm zijn eigen initiatief, tijdelijke samenwerkingsvormen, zelforganisatie en een gemeenschappelijke externe identiteit. Het is een vrij breed begrip, maar flexibiliteit, openheid en eigen verantwoordelijkheid staan in elk geval centraal.
KERNWAARDEN
Participatie, gelijkwaardigheid, behoud van eigen regie en vertrouwen in elkaar zijn daarom DE kernwaarden van Stichting Ushersyndroom.
HISTORIE
In juni 2012 heeft de familie Belt vanuit een behoefte aan informatie over Ushersyndroom, Stichting MUS (My Usher Syndrome) opgericht.
Door de uitzending van de documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ tijdens het Filmfestival en op TV in 2015, is de Usher-community in Nederland enorm gegroeid. Er kwam steeds meer naamsbekendheid en awareness. In 2016 heeft een nieuw bestuur het stokje van de familie Belt overgenomen en is de naam Stichting MUS veranderd in Stichting Ushersyndroom.
ONZE MISSIE
Ushersyndroom is een ernstige aandoening die het leven van mensen en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt. Vanuit het diepst van ons hart willen wij dat deze aandoening er niet meer is.
Daarom hebben we de missie geformuleerd: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, zorg en behandeling standaard geworden”.
We hebben de komende jaren nog een lange weg te gaan, dus we hebben voor onderweg in 2025 en 2027, ook tussendoelen gesteld. In het strategisch plan zijn 5 thema’s benoemd met actiepunten;
- onderzoek,
- fondsenwerving,
- communicatie,
- internationalisatie en
- organisatie.
Graag nodigen wij je uit om ons Strategisch Plan te lezen en te helpen onze doelstelling te realiseren.
ONZE VISIE
Stichting Ushersyndroom gelooft in de kracht van een netwerkorganisatie.
- Partnership; het aangaan van betekenisvolle relaties gebaseerd op vertrouwen in elkaar
- Flexibel en inspelend op veranderingen
- Zelfstandig werken met ruimte voor eigen initiatieven
AFWEZIGHEID WINSTOOGMERK
Stichting Ushersyndroom beoogt niet het maken van winst. De stichting steunt volledig op vrijwilligers. Alle opbrengsten uit sponsoring, legaten en donaties komen dan ook volledig ten goede aan de doelstelling van de stichting.
ANBI STATUS
Stichting Ushersyndroom beschikt over een ANBI-status, waardoor jouw schenking fiscaal aftrekbaar is van de inkomstenbelasting.
CBF ERKEND
De stichting is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) aangemerkt als een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen.
CONTACT
Raapopseweg 128
6824 DV Arnhem
Bankgegevens:
NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
KvK: 55 61 3004
RSIN 85 17 86 571
Stichting Ushersyndroom is een Erkend Goed Doel. Dat betekent dat wij voldoen aan strenge kwaliteitseisen. Toezichthouder CBF controleert dit. Meer weten? Kijk op geefgerust.nl. Tevens beschikken wij over een ANBI status. Dat betekent dat uw gift aftrekbaar is voor de belasting.
STEUN ONS
Word donateur of steun ons éénmalig. Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij.
SCHRIJF JE IN VOOR ONZE NIEUWSBRIEF
Je ontvangt twee-maandelijks updates over belangrijke onderzoeken, indrukwekkende verhalen en de leukste acties en evenementen.
HELP JE MEE?
Stichting Ushersyndroom draait volledig op de steun van vrijwilligers. Inmiddels zijn we te groot gegroeid om klein te blijven. Daarom zijn wij dringend op zoek naar jou!
