ONZE ORGANISATIE

“Mensen maken Stichting Ushersyndroom”

De ambassadeurs, de bestuursleden, leden van de Raad van Advies en de Medisch Adviesraad hebben allemaal een link met Ushersyndroom, ofwel omdat zij zelf leven met Ushersyndroom of omdat zij een partner, kind, ouder of vriend zijn. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal. Dat maakt onze stichting zo uniek en onderscheidt ons van andere goede doelen.

BESTUUR

Stichting Ushersyndroom bestaat uit drie bestuursleden die ieder hun eigen kennis en ervaring inbrengen vanuit patiëntenperspectief  en op bestuurlijk vlak.

  • Ivonne Bressers (voorzitter)
  • Annouk van Nunen (secretaris)
  • Ariella van Weerd-Ellenkamp (penningmeester)


RAAD VAN ADVIES

De adviseurs van de Raad van Advies ondersteunen het bestuur met raad en daad. De Raad van Advies bestaat uit de volgende raadsleden:

  • Nico de Milliano
  • Maarten Stikkelorum
  • Stijn Belt

VRIENDEN VAN USHER

De vele ‘Vrienden van Usher’ organiseren landelijke en regionale ludieke acties of bieden vrijwillig hun kennis en diensten aan. De opbrengsten van de ‘Vrienden van Usher’ vormen de grootste inkomstenbron van de stichting. Zij zijn de drijvende kracht!

MEDISCH ADVIESRAAD

De leden van de Medisch Adviesraad voorzien het bestuur van advies ten aanzien van projectaanvragen en doen vanuit patiëntenperspectief aanvullingen ter attentie van het onderzoek.

De leden van de Medisch Adviesraad hebben allen een medische achtergrond en bestaan uit de volgende mensen:

  • Roland Thijs
  • Emile Cossee
  • Willem Quite
  • Cindy Boer

AMBASSADEURS

Wij zijn super trots op onze ambassadeurs Machteld Cossee en Joyce de Ruiter. Je hebt ze vast wel eens gezien op tv of gehoord op de radio. Machteld en Joyce hebben allebei Ushersyndroom. Samen vergroten zij de naamsbekendheid van onze stichting en vragen zij aandacht voor Ushersyndroom. Het zou fijn zijn als een bekende Nederlander hen hierbij kan helpen!

HELP JE OOK MEE?

Stichting Ushersyndroom draait volledig op vrijwilligers en daarom kunnen wij jouw hulp heel goed gebruiken. Wil jij ook je steentje bijdragen en samen met ons strijden voor een beter kwaliteit van leven? Neem gerust contact met ons op via de mail.

Bekijk ook de vacatures.