BESTUUR
Stichting Ushersyndroom bestaat uit drie bestuursleden die ieder hun eigen kennis en ervaring inbrengen vanuit patiĆ«ntenperspectiefĀ en op bestuurlijk vlak.
- Ivonne Bressers (voorzitter)
- Diede Heijkoop (secretaris)
- Rick Brouwer (penningmeester)
- Johan Driessen (bestuurslid Fondsenwerving)
- Vacant (bestuurslid Marketing & Communicatie)
RAAD VAN ADVIES
De adviseurs van de Raad van Advies ondersteunen het bestuur met raad en daad. De Raad van Advies bestaat uit de volgende raadsleden:
- Nico de Milliano
- Maarten Stikkelorum
- Stijn Belt
VRIENDEN VAN USHER
De vele āVrienden van Usherā organiseren landelijke en regionale ludieke acties of bieden vrijwillig hun kennis en diensten aan. De opbrengsten van de ‘Vrienden van Usher’ vormen de grootste inkomstenbron van de stichting. Zij zijn de drijvende kracht!
MEDISCH ADVIESRAAD
De leden van de Medisch Adviesraad voorzien het bestuur van advies ten aanzien van projectaanvragen en doen vanuit patiƫntenperspectief aanvullingen ter attentie van het onderzoek.
De leden van de Medisch Adviesraad hebben allen een medische achtergrond en bestaan uit de volgende mensen:
- Roland Thijs
- Emile Cossee
- Donna Debets
- Cindy Boer
AMBASSADEURS
Wij zijn super trots op onze ambassadeurs Machteld Cossee en Joyce de Ruiter. Je hebt ze vast wel eens gezien op tv of gehoord op de radio. Machteld en Joyce hebben allebei Ushersyndroom. Samen vergroten zij de naamsbekendheid van onze stichting en vragen zij aandacht voor Ushersyndroom. Het zou fijn zijn als een bekende Nederlander hen hierbij kan helpen!
SAMENWERKING IN UITZICHT
Sinds juli 2020 maakt Stichting Ushersyndroom deel uit van Uitzicht. Uitzicht is een administratief samenwerkingsverband van meerdere fondsen in Nederland die subsidies verstrekken aan wetenschappelijk onderzoek op oogheelkundig gebied.Ā
LID VAN DE VSOP
Stichting Ushersyndroom is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiƫntenorganisaties), de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Voor patienten-organisaties voor zeldzame aandoeningen is het extra van belang de krachten te bundelen.
HELP JE OOK MEE?
Stichting Ushersyndroom draait volledig op vrijwilligers en daarom kunnen wij jouw hulp heel goed gebruiken. Wil jij ook je steentje bijdragen en samen met ons strijden voor een beter kwaliteit van leven? Neem gerust contact met ons op via de mail.