ONZE ORGANISATIE
“Mensen maken Stichting Ushersyndroom”
De ambassadeurs, de bestuursleden, leden van de Raad van Advies en de Medisch Adviesraad hebben allemaal een link met Ushersyndroom, ofwel omdat zij zelf leven met Ushersyndroom of omdat zij een partner, kind, ouder of vriend zijn. Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal. Dat maakt onze stichting zo uniek en onderscheidt ons van andere goede doelen.
SAMENWERKING IN UITZICHT
Sinds juli 2020 maakt Stichting Ushersyndroom deel uit van Uitzicht. Uitzicht is een administratief samenwerkingsverband van meerdere fondsen in Nederland die subsidies verstrekken aan wetenschappelijk onderzoek op oogheelkundig gebied.
LID VAN DE V.S.O.P.
Stichting Ushersyndroom is lid van de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties), de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen is het extra van belang de krachten te bundelen.
VRIENDEN VAN ONZE STICHTING
De vele ‘Vrienden van Usher’ organiseren landelijke en regionale ludieke acties of bieden vrijwillig hun kennis en diensten aan. De opbrengsten van de ‘Vrienden van Usher’ vormen de grootste inkomstenbron van de stichting. Zij zijn de drijvende kracht!
Wij zijn super trots op onze ambassadeurs Machteld Cossee en Joyce de Ruiter. Je hebt ze vast wel eens gezien op tv of gehoord op de radio. Machteld en Joyce hebben allebei Ushersyndroom. Samen vergroten zij de naamsbekendheid van onze stichting en vragen zij aandacht voor Ushersyndroom. Het zou fijn zijn als een bekende Nederlander hen hierbij kan helpen!
HELP JE MEE?
Stichting Ushersyndroom draait volledig op vrijwilligers en daarom kunnen wij jouw hulp heel goed gebruiken. Wil jij ook je steentje bijdragen en samen met ons strijden voor een beter kwaliteit van leven? Neem gerust contact met ons op via de mail.
