JOYCE DE RUITER
Op mijn 16e kreeg ik de diagnose Ushersyndroom type 2A, net als mijn broer Marc.
Met een enorme drive altijd mogelijkheden te zien geniet ik voluit van de grote en kleine geluksmomenten van het leven met mijn man en onze 2 prachtige dochters.
De opmerking van een arts dat ik niet van waarde zou zijn in deze maatschappij versterkte mijn bewijsdrang te laten zien dat Ushersyndroom mij ook unieke kwaliteiten heeft gegeven. Ik rondde 2 HBO studies af en ontdekte dat ik mijn persoonlijke verhaal voor mij kon laten werken en zette deze in als kracht in mijn werk.
Na te hebben gewerkt in de HR, communicatie en evenementen organisatie realiseer ik nu mijn droom als zelfstandig ondernemer. Ik bundel mijn kennis, visie en persoonlijke levensverhaal in maatwerk lezingen en leiderschapssessies.
Met mijn verhaal inspireer ik professionals, ondernemers, managers en medewerkers hoe weerbaar en wendbaar te zijn voor verandering: www.joycederuiter.nl.
Als ambassadeur van Stichting Ushersyndroom deel ik regelmatig mijn verhaal in de media zoals in het AD, RTL Late Night, Overwinnaars en diverse podcasts (http://joycederuiter.nl/media/) en breng ik iedere lezing de stichting onder de aandacht van mijn publiek. Ik zoek altijd naar mogelijkheden om de bekendheid van Stichting Ushersyndroom te vergroten en donaties te werven zodat hoopvol wetenschappelijk onderzoek kan worden gefinancierd. Samen maken we onze droom van blijven horen en zien waar!
MACHTELD COSSEE
Machteld Cossee is mijn naam en wonende in Haarlem samen met mijn twee kinderen. Ik heb Ushersyndroom, maar ondanks dat ben ik sportief met hardlopen, yoga, skiën, tandem(race)fietsen en wandelen. Verder houd ik van koken, lezen, en heb ik graag vrienden om mij heen. Ook ben ik leefstijlcoach bij Allemaal Vitaal. (www.allemaalvitaal.com)
Op maandag 9 februari 2015 verscheen de film ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’. Zie ‘De kleine wereld van Machteld Cossee
Najaar 2015 heb ik een Tedtalk gehouden in Breda ‘“What you see is not always what it is”. Daarna heb ik voor verschillende organisaties/beurzen/bijeenkomsten lezingen gehouden over leven met Ushersyndroom.
Het nieuws dat er hoopvolle ontwikkelingen zijn voor een behandeling van Ushersyndroom maakt dat ik mijzelf graag wil inzetten als ambassadeur voor Stichting Ushersyndroom. Dat doe ik door diverse projecten te ondersteunen voor de Stichting. Ook hoop ik alle Ushers (en betrokkenen) te enthousiasmeren om een bijdrage leveren voor Stichting Ushersyndroom: voor én door Ushers!