IVONNE BRESSERS

Het was eind 2014 toen ik voor het eerst hoorde dat artsen en onderzoekers hier in Nederland bezig waren met onderzoek naar Ushersyndroom. Het besef dat er (dus wel) onderzoek gedaan werd naar een behandeling voor Usher was voor mij zo’n grote drijfveer dat ik samen met andere lotgenoten onze eerste campagnes ontwikkelden voor meer naamsbekendheid en voor fondsenwerving. De beginselen leerde ik van deze pioniers in den beginne en mijn ambities werden steeds groter. Mijn vermogen tot strategisch denken leidt tot groots denken. Mijn diepste wens dat er een oplossing komt voor Usher maakt dat ik het vertrouwen blijf hebben. En de voortdurende stroom van creatieve oplossingen en ideeën geeft mij enorm veel voldoening én energie. Ik wil het meemaken dat in 2025 Ushersyndroom behandelbaar is!

Zelf leef ik met Ushersyndroom. Mijn inmiddels 2 volwassen dochters weten maar al te goed voor welke uitdagingen ik elke dag sta.


ANNOUK VAN NUNEN

Sinds 2016 zet ik mij als bestuurssecretaris vol overgave in voor Stichting Ushersyndroom. In eerste instantie ingegeven door een persoonlijke drijfveer. Ik lijd namelijk zelf aan Ushersyndroom. Aangezien de ziekte erfelijk is, wil ik mijn kinderen niet opzadelen met dit ‘zwaard van Damocles’. Voor mijn gevoel wil ik alles wat in mijn vermogen ligt, gedaan hebben om deze heftige ziekte behandelbaar te maken. Ushersyndroom heb je niet alleen. Het heeft ook een enorme impact op ons gezin. Ondanks Ushersyndroom proberen mijn man, kinderen en ik zoveel mogelijk uit het leven te halen wat erin zit. Niet voor niets hebben onze kinderen het liedje “Leef” van Dré Hazes gebombardeerd tot ons gezinsmotto.

De ontwikkelingen in de wetenschap gaan snel en als patiënt en bestuurslid kan ik helpen die ontwikkelingen in een stroomversnelling te brengen. Ushersyndroom wordt behandelbaar en ik ga het meemaken. Daar ben ik van overtuigd!


ARIELLA VAN WEERD-ELLENKAMP

Als twintiger, zo mag ik mij nog een paar jaar noemen, ben ik het jongste lid van het bestuur. Ushersyndroom raakt ook mij persoonlijk. Mijn moeder had ondanks haar Ushersyndroom een enorme doorzettingsvermogen. Dat heeft mij geïnspireerd om mij in te zetten voor Stichting Ushersyndroom. Ik ben getrouwd en woonachtig in Hellendoorn. Als jongeling en met mijn ervaring in de accountancy hoop ik een andere invalshoek te brengen om samen, met iedereen die zich in wil zetten voor Ushersyndroom, ons doel te bereiken: Usher behandelbaar in 2025!