Studie naar het dagelijks leven met een kunstmatig evenwichtsorgaan

Een grote subsidie zodat een behandeling voor patiënten met een evenwichtsstoornis sneller beschikbaar komt

De introductie van het kunstmatig evenwichtsorgaan komt weer een stap dichterbij, dankzij ruim 700.000 euro aan subsidie van ZonMw, Health Holland en Het Heinsius Houbolt Fonds. Met de financiële impuls gaan wetenschappers van het Maastricht UMC+ bij acht patiënten met een ernstige evenwichtsstoornis een kunstmatige variant van het minuscule orgaan implanteren. Voor het eerst wordt in een proefomgeving het dagelijks leven met een kunstmatig evenwichtsorgaan nagebootst. Het doel is om de behandeling sneller beschikbaar te maken voor patiënten.

Het evenwichtsorgaan ligt diep in het zogeheten rotsbeen, achter het oor (aan beide kanten één exemplaar). Daar zorgt het ervoor dat we een stabiele wereld ervaren. Mensen bij wie aan beide kanten de functie van het orgaan uitvalt, ervaren met elke hoofdbeweging een gevoel van desoriëntatie, duizeligheid en/of onbehagen. Ze verliezen continu hun balans en zijn dan ook sterk beperkt in het dagelijks functioneren. Zo is maar liefst driekwart van de patiënten arbeidsongeschikt. Tot op heden is behandeling door chirurgie of medicatie niet mogelijk. Het kunstmatig evenwichtsorgaan moet daar verandering in brengen.

Evenwicht- en gehoor implantaat
Een andere belangrijke wetenschappelijke ontwikkeling is de komst van het vestibulo-cochleair implantaat (VCI), een evenwicht én gehoor implantaat ineen.
Bij USH type1– er zijn drie verschillende klinische vormen – is er sprake van een aangeboren doofheid én uitval van het evenwichtsorgaan. Bij een deel van de mensen met USH type 3 treedt op latere (kinder-)leeftijd ook evenwichtsuitval op.
Het kunstmatig gehoor- en evenwichtsorgaan, ofwel VCI, kan het leven van deze groep patiënten verbeteren.  

Een andere belangrijke wetenschappelijke ontwikkeling is de komst van het vestibulo-cochleair implantaat (VCI), een evenwicht én gehoor implantaat ineen.
Bij USH type1– er zijn drie verschillende klinische vormen – is er sprake van een aangeboren doofheid én uitval van het evenwichtsorgaan. Bij een deel van de mensen met USH type 3 treedt op latere (kinder-)leeftijd ook evenwichtsuitval op.
Het kunstmatig gehoor- en evenwichtsorgaan, ofwel VCI, kan het leven van deze groep patiënten verbeteren.  

Dagelijks gebruik
Het kunstmatig evenwichtsorgaan is een klein implantaat dat de functie van het ‘echte’ orgaan overneemt. Het registreert op de eerste plaats de bewegingen die mensen maken. Die signalen worden vervolgens doorgeleid naar de hersenen om de oriëntatie te kunnen bepalen en de balans te behouden. Sinds de ontwikkeling van het eerste prototype in 2012 hebben dertien patiënten een kunstmatig evenwichtsorgaan gekregen door artsen van het Maastricht UMC+ en het universitair ziekenhuis van Genève. De implantaten worden momenteel alleen in een onderzoekssetting ingeschakeld. “Het is nu tijd om het dichterbij de patiënten te brengen en het dagelijks gebruik te gaan onderzoeken”, zeggen KNO-arts dr. Raymond van de Berg en collega Marc van Hoof.

Over enkele jaren beschikbaar
Het kunstmatig evenwichtsorgaan, een Vestibulair Implantaat (VI) genaamd) wordt door middel van een chirurgisch ingreep geïmplanteerd in het oor.  Dit VI kan geplaatst worden naast al een geïmplanteerd cochleair implantaat. De VI kan over ongeveer 5 jaar beschikbaar komen voor alle patiënten in Nederland.

Levenskwaliteit
Met de subsidie krijgen acht patiënten met een tweezijdige uitval van het evenwichtsorgaan een kunstmatige variant geïmplanteerd. Patiënten worden hiervoor in een revalidatiesetting opgenomen, waarbij het dagelijks gebruik, de werking en de veiligheid van het implantaat wordt geanalyseerd. Daarnaast worden ook de persoonlijke wensen en behoeften van de patiënten in kaart gebracht. Eveneens wordt gekeken of de hoeveelheid en kwaliteit van informatie die van het implantaat naar het brein wordt gestuurd verder uitgebreid en verbeterd kan worden. Van de Berg: “Uiteindelijk is het doel natuurlijk om patiënten letterlijk en figuurlijk meer in balans te brengen, zodat zij hun levenskwaliteit weer terugkrijgen en beter mee kunnen doen in de maatschappij.”

Naar schatting zijn er in Europa 500.000 patiënten met een evenwichtsstoornis. In Nederland zouden honderden patiënten geholpen kunnen worden met de introductie van het kunstmatig evenwichtsorgaan.

Deelname in gebruikerscommissie
In de gebruikers commissie van de studie VertiGO! zit een patiënte met Ushersyndroom. Zij helpt mee met de doorontwikkeling van de VI en VCI. Deze patiënte heeft zelf het VI/VCI niet.

De studie is getiteld ‘VertiGO!’ en het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door Health Holland, stichting Hoormij, stichting ‘De negende van’, stichting Ushersyndroom en externe partners zoals de universiteit van Genève, fabrikant MED-EL, stichting Het Heinsius Houbolt Fonds, het Apeldoorns Duizeligheidscentrum, LUMC en het Radboudumc.

Bron: Maastricht UMC+