Berichten

Joyce bij Humberto Radio NPO1

‘Niet Horen, Niet Zien, Niet Zwijgen’ is de titel van het boek van Joyce de Ruiter dat maandag uitkomt. Joyce heeft het Ushersyndroom en wordt daardoor langzaam blind en doof. Ze praat erover in de studio bij Humberto Tan

Usher syndrome & Pumpkin Day

Agie was vroeger een man. Nu heeft ze haar hart geopend voor iemand die haar wil accepteren zoals ze is. Maar haar lot heeft andere plannen en Agie moet op de meest uitdagende en onverwachte manier voor haar liefde vechten.

Deze korte novelle, ‘Usher syndrome’,bevat thema’s als liefde, vriendschap, verraad, zelfidentiteit, geslacht en zelfs hypermoderne gentherapie.

In ‘Pumpkin Day’ probeert Agie een mysterieuze verdwijning van een gigantische pompoen op te lossen in een grot onder Slown City. Ondertussen moet een eenzame, welgestelde man genaamd Jake kiezen tussen moed en vooroordeel. Een verloren notitieboek brengt de twee levens bij elkaar.

‘Usher syndrome’ werd in 2010 uitgevoerdop het podium in het Londense Barons Court Theatre.

Amazon.com

Boek cover Niet horen Niet zien Niet zwijgen met portret van Joyce waarbij je alleen haar linkerkant van haar gezicht ziet

Niet horen Niet zien Niet zwijgen

Als je wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Als Joyce zeventien is, zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Hij suggereert dat ze maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap.
Joyce weet op dat moment net dat ze lijdt aan het zeer zeldzame Ushersyndroom, dat ervoor zorgt dat ze steeds slechter gaat horen en zien en rond haar veertigste doof en blind zal zijn. De diagnose maakt dat ze haast heeft: ze wil alles zien, alles doen, alles leren, alles meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen.
Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker. Ze kan de invallende duisternis en de stilte niet tegenhouden, maar haar verhaal wel gebruiken om anderen te inspireren en beter te leren omgaan met veranderingen.

En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel een geschreven. En wát voor een.

BESTEL HIER

De lamme leidt de blinde

‘Een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in crisistijd’

Dit is een verhaal over Niek en Joyce.
Niek heeft een dwarslaesie en Joyce lijdt aan het syndroom van Usher, dat haar langzaam doof en blind maakt. Dat zijn geen leuke dingen natuurlijk, maar deze twee kunnen er wel mee leven. En hoe: ze trekken als inspirerende sprekers letterlijk volle zalen.
Tot het coronavirus die bijeenkomsten ineens onmogelijk maakt. Niek en Joyce zitten in zak en as. Of beter: in een inloopkast en aan de keukentafel. Hun werk is weg, hun gezondheid wordt bedreigd, al het nieuws is slecht en knuffelen mag ook al niet meer. Niek trekt zich terug onder zijn dekbed en Joyce pakt de chocola erbij.
Maar na een tijdje kunnen ze hun aangeboren optimisme toch niet langer onderdrukken. Dus gaan ze op zoek naar nieuwe manieren om zich nuttig te maken en hun verhaal te vertellen. Dat gaat met vallen en opstaan. Niek probeert het even zingend (geen goed idee) en Joyce klussend (ook niet zo). Maar hun zoektocht leidt uiteindelijk wel ergens toe en levert onderweg een hoop inzichten op. En dit boekje: een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in een tijd van crisis.
#sterkercoronadoor

BESTEL HIER

Perseverance

Er is veel humor als Michael John zijn ervaringen en verdriet deelt in zijn betoverende schrijfstijl – open en eerlijk – waardoor hij kwetsbaar wordt voor de wereld. Michael John deelt vanuit zijn hart zijn levensverhaal, zijn leven met Ushersyndroom en zijn geloof ij God. Je wordt getransformeerd in zijn wereld van halfduister en beperkt gehoor. ‘Perseverance’ is waar het in het leven om draait.  Zuid-Afrika.

Amazon.com

A silent death

A Silent Death speelt zich af in Zuid-Spanje en is de nieuwste thriller van de wereldwijd bestverkopende auteur van The Lewis Trilogy, Cast Iron en I’ll Keep You Safe

Spanje, 2020. Wanneer ex-pat voortvluchtige Jack Cleland zijn vriendin ziet sterven, neergeschoten in een achtervolging waarbij officier Cristina Sanchez Pradell betrokken is, belooft hij zijn wraak te nemen. Cristina’s tante Ana is haar hele volwassen leven doofblind geweest: ze heeft de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Ana is het centrum van Cristina’s wereld – en van Cleland’s wrede plan.

Amazon.com

Shine Brighter

Shine Brighter is een boek over handicap en diversiteit, en is geschreven om het Ushersyndroom onder de aandacht te brengen en als inzamelingsactie voor Usher Kids Australia.

In het nieuwe kinderboek Shine Brighter van Julianne Schmid, fungeren de twee hoofdpersonages  – een ster en een maan – als symbolen om mensen iets te leren over het syndroom van Usher en het vertrouwen te wekken bij kinderen die te maken hebben met gehoor- en zichtverlies.
Shine Brighter werd geïnspireerd door Julianne’s eigen ervaring als moeder van twee jonge jongens met het syndroom van Usher en de reis die ze als gezin hebben gemaakt.
Julianne: “Kleine ster is bedoeld om het licht weer te geven dat wordt gereflecteerd in alle kinderen. De maan is een bevestigende stem voor de kleine ster die de wereld anders ziet en hoort. ‘

Beyond the Muted Darkness

Op 31 augustus in 2017 werd in Pakhuis de Zwijger het fotoboek ‘Beyond the Muted Darkness’ gelanceerd. In dit boek zijn veertig mensen met Ushersyndroom gefotografeerd door veertig topfotografen. ‘Beyond the Muted Darkness’ brengt de mensen met Ushersyndroom op een positieve en krachtige wijze in beeld. Elke foto is voorzien van een kort verhaal van zowel de fotograaf als van diegene die gefotografeerd is.

Fotoboek “Beyond the Muted Darkness” is tot stand gekomen door initiatiefnemer en uitgever, Marco Groenewegen. Veertig topfotografen waaronder Linelle Deunk, Koos Breukel, Reinier Gerritsen, Julie Vielvoije en vele anderen werkten mee aan dit boek. Humberto Tan is gefotografeerd door Sacha de Boer en schreef een voorwoord.

coveer boek Not Fade Away

Not fade away

De 34-jarige Rebecca Alexander is psychotherapeut, spin-instructeur en vrijwilliger. Ze is bijna blind en ernstig slechthorend door Ushersyndroom. Not Fade Away is een diep ontroerende verkenning van de obstakels die we allemaal tegenkomen: fysiek, psychologisch en filosofisch. Rebecca brengt haar reis in kaart van een tiener die haar handicaps probeerde te verbergen tot een vrouw die de wereld kan zien zoals ze is. Hoewel Rebecca in een steeds donkerder wordende wereld woont, weerhoudt dat haar niet om met vreugde en enthousiasme te leven.

Dit boek zal worden verfilmd met Emily Blunt in de hoofdrol. De release-datum is nog niet bekend.

cover boek walk in my shoes

Walk in my shoes

Walk in My Shoes is een unieke verzameling van 28 verhalen van mensen die niet één, maar twee zintuigen verliezen: het gehoor en het zicht.
In plaats van op te geven, ontdekken en omarmen deze mensen hun innerlijke kracht om de grote obstakels en tegenslagen te overwinnen in hun eigen zoektocht naar acceptatie, gelijkheid en respect in de samenleving. Zelfs de eenvoudigste dagelijkse activiteiten die mensen als vanzelfsprekend beschouwen, zoals reizen met het openbaar vervoer en koken, kunnen een enorme uitdaging zijn. Toch blijkt uit elk uniek verhaal dat de meeste mensen zich telkens weten aan te passen en de dagelijkse uitdagingen aangaan en overwinnen.

Amazon.com