Berichten

Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?

Voor velen is het een nachtmerrie: het verliezen van je zicht en gehoor. Voor Femke is het de realiteit, maar ze laat zich er allerminst door weerhouden om alles uit het leven te halen.

Femke Krijger is zestien wanneer ze hoort dat ze lijdt aan het syndroom van Usher, wat betekent dat ze langzaamaan doof en blind wordt. Op dat moment kan ze nog totaal niet bevatten wat deze diagnose betekent voor de loop van haar verdere leven. ‘Je ziet wat je ziet en je hoort wat je hoort; het idee dat dat niet is wat iedereen ziet en hoort is heel apart. Je weet niet beter, je doet het met wat je hebt en gaat ervan uit dat dat normaal is. Zeker als je zestien bent.’ De vader van Femke maakte zich enorme zorgen over wat dit voor haar zou betekenen. ‘Hij kon daar geen weg mee uit en heeft de woorden niet kunnen vinden om daar met mij over te praten’, vertelt ze bij Spijkers met Koppen.

Syndroom van Usher
Inmiddels is ze een aantal jaren verder en is zowel haar zicht als haar gehoor verminderd. ‘Ik heb twee hoorapparaten en een hele kleine “koker”. De simpele manier om het uit te leggen is: neem een rietje en kijk daar doorheen en haal daar dan nog wat vanaf: dat is ongeveer wat ik zie. En het wordt nog minder.’

Femke Krijger ©Spijkers met Koppen. Klik op afbeelding om het het radiofragment terug te luisteren.

Arbeidsongeschikt
Femke moest daarom op haar achtentwintigste stoppen met werken. ‘Ik had mijn droombaan. Ik was jurist bij het Wetenschappelijk Bureau van de Hoge Raad – ik realiseer me ook dat dat niet voor iedereen een droombaan is, maar dat was het voor mij wel. (…) en toen verloor ik die baan. Afgekeurd vanwege mijn ziekte. Dan zit je opeens thuis en blijkt wel hoe belangrijk zo’n baan is. Het was mijn hele identiteit – ik kon mezelf daarin kwijt.’ Niet alleen Femke ontleent haar identiteit aan werk, ook anderen doen dat. ‘We hebben zo vaak dat we zeggen: “Hoe heet je en wat doe je?” Het antwoord: “Ik zit thuis op de bank en ik ben afgekeurd” is geen lekker verhaal. En zeker niet als je nog helemaal aan het begin van je loopbaan zit.’

Depressie
In die periode is Femke enorm depressief. Ze omschrijft het als volgt: ‘Een gevoel van verdwijnen van je identiteit door een baan waar je veel van jezelf in kwijt kon. Maar voor mij was het ook heel letterlijk omdat ik me langzaam begon te realiseren dat er echt wat aan de hand was. Het is echt het verschil tussen weten en kennen. Een papieren werkelijkheid en je realiseren waarom je altijd zo onhandig ergens tegenaan loopt.’

Kantelpunt
Nu Femke een aantal jaren verder is, heeft het leven opnieuw kleur voor haar gekregen. ‘Het is begonnen bij dat kleine kind, onze eerste zoon. Ik dacht: ik kan toch geen moeder worden en de rest van mijn leven depressief blijven. Je neemt een verantwoordelijkheid op je om een kind zo goed mogelijk de wereld in te zetten.’ Ze wilde verder en dat begint bij ‘zijn waar je bent’. Erkennen. ‘Dat was voor mij heel wezenlijk: ik ben ernstig slechtziend en slechthorend, ik ga steeds meer verliezen.’ Ze besluit haar zinnen te verzetten. ‘Zien en horen levert geen winst op, daar zit alleen maar verlies. Wat dan nog wel? Dan begin je inderdaad bij de andere zintuigen. Voelen is een hele grote voor mij.’ Bijvoorbeeld met muziek, die ze niet altijd meer goed kan horen, maar wel kan voelen. ‘Je wordt bevestigd in je aanwezigheid in de ruimte. Dat is de kanteling die ik heb doorgemaakt: van “help ik verdwijn” naar “hoe kan ik wat er binnenkomt – in dit geval de trilling van de muziek – gebruiken om er te zijn?”’

Bron: BNN/VARA
Spijkers met Koppen.
Datum: 11 mei 2022

“Zo zijn we niet getrouwd”

© Femke Krijger

Femke Krijger (48) wordt doof en blind: “Ik dacht; Zo zijn we niet getrouwd!”. Op haar zestiende krijgt Femke de diagnose ‘Syndroom van Usher’ te horen. Ze zal langzaam haar gehoor en zicht verliezen. 

Nadat Femke voor het eerst moeder is geworden, haalt de ziekte haar in en belandt ze in een diepe depressie. In haar boek De evenwichtskunstenaar vertelt ze hoe ze op een ‘nieuwe’ manier heeft leren waarnemen.

Langzaam doof én blind
Samen met haar vader zit een zestienjarige Femke in het kamer van de oogarts. In haar kleutertijd is al ontdekt dat ze slechthorend is, maar onlangs is gebleken dat ook haar zicht verre van optimaal is. De arts komt tot een onverwachte diagnose: ze heeft het syndroom van Usher. Wie deze progressieve, chronische aandoening heeft, wordt langzaam doof en blind.

Haar vader en de arts realiseren zich direct hoe ernstig de diagnose is, vertelt Femke. Zij niet. “Het was de eerste keer dat tegen mij werd gezegd: wat jij ziet, is niet normaal. Dat was onwerkelijk. Ik dacht: ik fiets toch, ik spreek af met vriendinnen – hoe kan er dan écht iets mis zijn?”

Ook na deze ontdekking gaat Femke door. Ze studeert rechten, wordt verliefd en krijgt haar eerste zoon. Ze schopt het tot jurist bij de Hoge Raad, haar absolute droombaan. Ondertussen blijft de ziekte altijd aanwezig. “Door wat ik nu wist, kon ik de signalen niet meer wegredeneren. In het begin dacht ik: dit is het leven dat ik ken. Waarom zou het ineens anders moeten zijn? Gaandeweg veranderde dit naar: ik wil dit helemaal niet. Ik ging mijn beperkingen verbergen, en daar moest ik steeds meer moeite voor doen.”

Eindeloze stroom van vragen
Na de geboorte van Femkes eerste zoon lukt dat niet meer. Een extreme vermoeidheid overvalt haar en ze begrijpt niet hoe anderen hun werk en het ouderschap wel kunnen combineren. Ze komt bij de bedrijfsarts terecht, die Usher uit haar dossier pikt. “Dat was de eerste keer dat iemand het weer op tafel legde, van: wacht eens even, wat is dat en welke impact heeft het?”

Vanaf dan gaat het balletje rollen. “Hij was de eerste die zei: ‘Het is geen wonder dat jij dit niet volhoudt.’ Als je schoonmoeder dat zegt, kun je het nog negeren. Maar omdat het een bedrijfsarts was, kon ik er niet omheen.”

Uiteindelijk komt de jurist thuis te zitten. “In het begin dacht ik: het is een kwestie van even revalideren en dan zien jullie mij weer.” Langzaam dringt het door dat Usher haar leven meer beïnvloedt dan ze wil, en begint er een eindeloze stroom van vragen. “Hoe moet het dan met, dubbele punt, dacht ik steeds. Dat ging van groot tot heel klein. Hoe moet ik nog een leuke partner zijn en kan ik nog met mijn zoon naar het strand als het mooi weer is?”

Doodsbang
Door al die vragen belandt Femke in een zware depressie. Zonder baan verliest ze de daginvulling waar ze zo van houdt en haar financiële onafhankelijkheid. “Voorheen verdiende ik meer dan mijn man en kwam ik met interessante verhalen thuis. Nu hadden we totaal andere gesprekken dan voorheen. Het was nooit mijn ambitie om huisvrouw te zijn, ik voelde mezelf daarin niet thuis. Ook mijn man verloor de vrouw die hij kende. Zo waren we niet getrouwd – letterlijk.”

Als Femke in die periode op de tast richting de badkamer gaat, legt ze zo onopvallend mogelijk haar handen tegen de muur. En schept ze eten naast haar bord, wipt ze het zo snel mogelijk weer terug.

Ik voel me een blinde mol die zijn best doet iets van gratie te bewaren, schrijft ze in haar boek.

“Ik was doodsbang om te verdwijnen in die doofblindheid, en dat de mensen om me heen alleen nog maar de ziekte konden zien”, legt ze uit. “Als je hulp nodig hebt om bij je tafel te komen in een restaurant, is dat niet zo erg als je daarnaast nog een spannend leven hebt. Maar dat was weggevallen. Door mijn beperkingen te verhullen, probeerde ik als mens overeind te blijven.”

Ik wil leven
“Een chronische, progressieve ziekte als Usher noemen ze ook wel levend verlies”, vertelt Femke. Steeds raak je een stukje meer van je zicht en gehoor kwijt. Maar dan komt er een kantelpunt. “Ik wist dat ik niet kon voorkomen dat ik doof en blind zou worden. Tegelijkertijd dacht ik: ik ben 29 en ik wil leven. Mijn zoon was een heel belangrijke motivatie. Ik wilde niet mijn hele leven depressief rondlopen, maar alles doen wat in mijn vermogen lag om de beste moeder te kunnen zijn.”

Femke weet haar aandacht te richten op wat ze wél heeft, in plaats van op haar beperkingen. “Op het moment dat ik mijn blik naar binnen richtte, ontdekte ik dat er nog best veel was. Zo voelde ik dat ik nu meer openstond voor schoonheid. We woonden dichtbij het water en ik zag dat het licht op het water elke dag anders was: zo fantastisch mooi. Toen ik nog bij de Hoge Raad werkte, liep ik daar gewoon langs.”

Mijn lichaam is mijn klankbord
“Onze waarneming is zoveel rijker dan we denken”, legt ze uit. “Het lichaam is mijn klankbord, het geeft me zoveel informatie. Over mezelf én mijn omgeving. Zo voel ik het wanneer ik in een kleine of grote kamer ben. Zelfs bij mensen kan ik zoveel aanvoelen door alleen maar dichtbij ze te zijn. Het is voor mij echt een kunst geworden om daarmee te spelen – vandaar ook de titel van mijn boek: de evenwichtskunstenaar.Ik zoek elke dag mijn evenwicht tussen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn.”

Evenwichtskunstenaar
Ieder mens kan op die manier waarnemen, zegt Femke. Via lezingen, workshops én haar nieuwe boek probeert ze haar ‘evenwichtskunst’ op anderen over te brengen. Usher blijft “hartstikke zwaar en verdrietig”, benadrukt ze. “Maar als we een evenwichtskunstenaar in het circus bezig zien, kijken we daar vol bewondering naar – en niet van oh jee, dat lijkt me pittig op dat touwtje. We denken dan: wat knap dat het lukt. Ik hoop dat dit boek laat zien dat ook ik een mooi én bewonderenswaardig leven heb.”

Inmiddels kan Femke nog “een klein beetje” zien. Met twee gehoorapparaten in en het geluid op een hoog volume kan ze gesprekken verstaan en geluiden horen. Is ze bang voor wat komen gaat? “Vroeger was ik doodsbang voor de toekomst – nu niet meer. Maar ik kijk er zeker niet naar uit om blind te worden. Hoe blijf ik mezelf dan nog ontwikkelen en word ik niet volledig afhankelijk? Tegelijkertijd weet ik dat er ook dan nog veel mogelijk is. De manier van waarnemen die ik gevonden heb, blijft bestaan.”

‘De evenwichtskunstenaar’ van Femke Krijger is nu verkrijgbaar. 

Bron: LINDA.nl
Door: Marissa Klaver
Datum: 16 april 2022
Lees ook:

De evenwichtskunstenaar

Femke Krijger heeft het syndroom van Usher. Door deze progressieve ziekte verliest ze haar zicht en gehoor – en daarmee het leven zoals ze dat kent, als jurist, moeder en echtgenote. Beeldend, eerlijk en met humor beschrijft Krijger het proces van rouw en revalidatie dat hierop volgt.

Maar ze gaat verder. Na een gitzwarte periode van toenemende beperkingen leert Krijger haar andere zintuigen versterken. Vanuit een diep verlangen het leven ten volle te leven ontdekt ze een manier van waarnemen waarin ze meer verbonden is met de wereld dan ooit.

Lancering boek
Femke Krijger bracht op 12 april 2022 haar eerste boek uit; De Evenwichtskunstenaar,
In het tv programma ‘Tijd voor Max’ vertelde zij over haar boek en haar leven met Ushersyndroom.
Femke Krijger was ook te gast bij NPOradio1. Het radio fragment is hier terug te luisteren.

De magie van de evenwichtskunstenaar
Femke Krijger: “Met dit boek deel ik een heel persoonlijk verhaal. Waarom? Omdat ik in dit boek kan vertellen wat te groot is voor de alledaagse uitwisseling en omdat ik graag wil delen dat mijn progressieve ziekte geen zielig verhaal is. Het is een menselijk verhaal waarin ik je vertel over hoe ik de wereld nu beter waarneem dan ooit, terwijl ik bijna blind ben en ernstig slechthorend. Hoe dat kan? Dat is de magie van de Evenwichtskunstenaar.”

Het boek is te verkrijgen bij alle boekenwinkels, ook als e-book.

Lees ook:
“Zo zijn we niet getrouwd”

Joyce bij Humberto Radio NPO1

‘Niet Horen, Niet Zien, Niet Zwijgen’ is de titel van het boek van Joyce de Ruiter dat maandag uitkomt. Joyce heeft het Ushersyndroom en wordt daardoor langzaam blind en doof. Ze praat erover in de studio bij Humberto Tan

KIJK EN LUISTER

Usher syndrome & Pumpkin Day

Agie was vroeger een man. Nu heeft ze haar hart geopend voor iemand die haar wil accepteren zoals ze is. Maar haar lot heeft andere plannen en Agie moet op de meest uitdagende en onverwachte manier voor haar liefde vechten.

Deze korte novelle, ‘Usher syndrome’,bevat thema’s als liefde, vriendschap, verraad, zelfidentiteit, geslacht en zelfs hypermoderne gentherapie.

In ‘Pumpkin Day’ probeert Agie een mysterieuze verdwijning van een gigantische pompoen op te lossen in een grot onder Slown City. Ondertussen moet een eenzame, welgestelde man genaamd Jake kiezen tussen moed en vooroordeel. Een verloren notitieboek brengt de twee levens bij elkaar.

‘Usher syndrome’ werd in 2010 uitgevoerdop het podium in het Londense Barons Court Theatre.

Amazon.com

Boek cover Niet horen Niet zien Niet zwijgen met portret van Joyce waarbij je alleen haar linkerkant van haar gezicht ziet

Niet horen Niet zien Niet zwijgen

Als je wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook?

Als Joyce zeventien is, zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Hij suggereert dat ze maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap.
Joyce weet op dat moment net dat ze lijdt aan het zeer zeldzame Ushersyndroom, dat ervoor zorgt dat ze steeds slechter gaat horen en zien en rond haar veertigste doof en blind zal zijn. De diagnose maakt dat ze haast heeft: ze wil alles zien, alles doen, alles leren, alles meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen.
Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker. Ze kan de invallende duisternis en de stilte niet tegenhouden, maar haar verhaal wel gebruiken om anderen te inspireren en beter te leren omgaan met veranderingen.

En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel een geschreven. En wát voor een.

BESTEL HIER

De lamme leidt de blinde

‘Een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in crisistijd’

Dit is een verhaal over Niek en Joyce.
Niek heeft een dwarslaesie en Joyce lijdt aan het syndroom van Usher, dat haar langzaam doof en blind maakt. Dat zijn geen leuke dingen natuurlijk, maar deze twee kunnen er wel mee leven. En hoe: ze trekken als inspirerende sprekers letterlijk volle zalen.
Tot het coronavirus die bijeenkomsten ineens onmogelijk maakt. Niek en Joyce zitten in zak en as. Of beter: in een inloopkast en aan de keukentafel. Hun werk is weg, hun gezondheid wordt bedreigd, al het nieuws is slecht en knuffelen mag ook al niet meer. Niek trekt zich terug onder zijn dekbed en Joyce pakt de chocola erbij.
Maar na een tijdje kunnen ze hun aangeboren optimisme toch niet langer onderdrukken. Dus gaan ze op zoek naar nieuwe manieren om zich nuttig te maken en hun verhaal te vertellen. Dat gaat met vallen en opstaan. Niek probeert het even zingend (geen goed idee) en Joyce klussend (ook niet zo). Maar hun zoektocht leidt uiteindelijk wel ergens toe en levert onderweg een hoop inzichten op. En dit boekje: een hilarisch hart onder de riem voor iedereen in een tijd van crisis.
#sterkercoronadoor

BESTEL HIER

Perseverance

Er is veel humor als Michael John zijn ervaringen en verdriet deelt in zijn betoverende schrijfstijl – open en eerlijk – waardoor hij kwetsbaar wordt voor de wereld. Michael John deelt vanuit zijn hart zijn levensverhaal, zijn leven met Ushersyndroom en zijn geloof ij God. Je wordt getransformeerd in zijn wereld van halfduister en beperkt gehoor. ‘Perseverance’ is waar het in het leven om draait.  Zuid-Afrika.

Amazon.com

A silent death

A Silent Death speelt zich af in Zuid-Spanje en is de nieuwste thriller van de wereldwijd bestverkopende auteur van The Lewis Trilogy, Cast Iron en I’ll Keep You Safe

Spanje, 2020. Wanneer ex-pat voortvluchtige Jack Cleland zijn vriendin ziet sterven, neergeschoten in een achtervolging waarbij officier Cristina Sanchez Pradell betrokken is, belooft hij zijn wraak te nemen. Cristina’s tante Ana is haar hele volwassen leven doofblind geweest: ze heeft de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Ana is het centrum van Cristina’s wereld – en van Cleland’s wrede plan.

Amazon.com

Shine Brighter

Shine Brighter is een boek over handicap en diversiteit, en is geschreven om het Ushersyndroom onder de aandacht te brengen en als inzamelingsactie voor Usher Kids Australia.

In het nieuwe kinderboek Shine Brighter van Julianne Schmid, fungeren de twee hoofdpersonages  – een ster en een maan – als symbolen om mensen iets te leren over het syndroom van Usher en het vertrouwen te wekken bij kinderen die te maken hebben met gehoor- en zichtverlies.
Shine Brighter werd geïnspireerd door Julianne’s eigen ervaring als moeder van twee jonge jongens met het syndroom van Usher en de reis die ze als gezin hebben gemaakt.
Julianne: “Kleine ster is bedoeld om het licht weer te geven dat wordt gereflecteerd in alle kinderen. De maan is een bevestigende stem voor de kleine ster die de wereld anders ziet en hoort. ‘