Tag Archief van: crowdfunding

Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen

 “Onze dochter heeft het Ushersyndroom en ik (en velen met mij) zet me in om ervoor te zorgen dat ze niet doof én blind hoeft te worden,” vertelt Gert-Jan Weijers, eigenaar van de Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies. Medewerkers van de adviesbureaus gaan samen met vrienden en familieleden in twee dagen naar het Spoorwegmuseum in Utrecht lopen. Met deze wandeltocht hopen ze geld op te halen om de behandeling van Ushersyndroom mogelijk te maken.

Ushersyndroom, ofwel het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening. Mensen met deze diagnose verliezen langzaam hun zicht en gehoor waardoor ze doof én blind worden. Deze aandiening is zeldzaam, waardoor onderzoek naar de oorzaak én een behandeling weinig financiering krijgt. Stichting Ushersyndroom heeft daarom een duidelijke missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, zorg en behandeling standaard geworden”.

Global Usher Awareness Day
Zaterdag 16 september is het ‘Global Usher Awareness Day’. Op deze dag wordt Ushersyndroom wereldwijd onder de aandacht gebracht, zodat iedereen kan zien dat mensen met Ushersyndroom enorm gedreven en gemotiveerd zijn om te blijven deelnemen aan de maatschappij.

Het Spoorwegmuseum vormt tijdens de ‘Global Usher Awareness Day’ het decor voor een groots opgezet evenement, met onder andere een silent disco, foodtrucks, interessante sprekers en een ‘Experience Tour’. Onder de vlag van ‘Nederland wandelt voor Usher’ komen die dag ook uit alle windstreken lopers aan bij het museum, die met hun tocht geld ophalen voor Stichting Ushersyndroom. In de middag hopen de wandelaars van Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies hier ook te finishen.

Alleen samen
Gert-Jan vertelt over de wandelactie die hij en zijn familie, vrienden en collega’s gaan ondernemen: “Zestien jaar geleden hebben wij te horen gekregen dat onze dochter Carlyn (17 jaar) het Ushersyndroom heeft. Ze is doof geboren, haar evenwichtsorgaan werkt niet en ze wordt langzaam blind.” Momenteel is behandeling van het Ushersyndroom nog niet mogelijk. Er zijn “hoopvolle onderzoeken” aan de gang, maar deze onderzoeken kosten heel veel geld. “Daarom proberen wij – met ‘Nederland wandelt voor Usher’ – zoveel mogelijk aandacht te vragen en geld in te zamelen, met als uiteindelijke doel om Ushersyndroom de wereld uit te helpen – voor álle mensen die leven met het Ushersyndroom. Het geld gaat rechtstreeks en voor 100% naar Stichting Ushersyndroom, die de onderzoeken ondersteunt.” Vanzelfsprekend is iedere donatie of vorm van sponsoring uitermate welkom; elke euro is een stapje dichter bijeen behandeling. “Bij voorbaat wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor alle positieve reacties en donaties”, aldus Gert-Jan. “Alleen samen helpen we Usher de wereld uit!”

Meelopen? Schrijf je in via stichting-ushersyndroom.kentaa.nl.
Wil je Team Carlyn steunen? Doneer dan via Team Carlyn

Bron: De Maas Driehoek
Datum: wo 6 sep

 

Lees ook de verhalen van andere wandelteams.
Familie komt in actie voor Ushersyndroom
“Alles voor een medicijn”

Over de landsgrenzen doneren aan Stichting Ushersyndroom

Nu ook mogelijk – met belastingaftrek –

voor onze buren in België!

 

Stichting Ushersyndroom is goedgekeurd en ingeschreven bij het Transnational Giving Europe netwerk (vanaf juni 2023). Transnational Giving Europe  (TGE) biedt een veilig en fiscaal effectief kader voor donaties over de landsgrenzen voor mensen die woonachtig zijn in België.

Een donatie over de grens
Transnational Giving Europe netwerk  stelt donoren, zowel bedrijven als individuen, woonachtig in België, in staat om non-profitorganisaties zoals Stichting Ushersyndroom in Nederland financieel te ondersteunen, terwijl ze rechtstreeks profiteren van de belastingvoordelen waarin de wetgeving van België voorziet.

Particulieren of bedrijven die gevestigd zijn in België, kunnen doneren via de bankrekening van de Koning Boudewijnstichting (KBS). De Koning Boudewijnstichting beheren het TGE netwerk.

Rekeninghouder:          Koning Boudewijnstichting,
Brederodestraat 21 – 1000 Brussel
Bank:                                bpost bank
Adres bank:                     Koloniënstraat (P28) – 1000 Brussel
Rekeningnummer:       000-0000004-04
IBAN:                                BE10 0000 0000 0404
BIC:                                   BPOTBEB1

Met als mededeling:  TGE – NL – Ushersyndroom

Van de gift zal een bijdrage van 5% administratiekosten worden afgehouden.
Het fiscale attest stuurt de Koning Boudewijnstichting, in februari van het volgende jaar, naar de schenker.

Over TGE
Filantropie is nog steeds niet fiscaal efficiënt in Europa!   Nu concepten als vrijhandel en vrij verkeer nu algemeen aanvaard zijn, kunnen we nog steeds niet spreken over vrije filantropie over de landsgrenzen in Europa: belastingefficiënt geven over alle nationale grenzen heen.

Filantropie over de grenzen.
Steeds meer Europese burgers zijn bereid over de landsgrenzen giften en donaties te doen om internationale goede doelen en buitenlandse liefdadigheidsinstellingen te helpen en te ondersteunen. Helaas verlenen de meeste Europese landen geen aftrekbaarheid van de inkomstenbelasting aan donateurs die een buitenlandse begunstigde in een andere lidstaat willen steunen. Deze ongelijke behandeling van nationale en over de landsgrenzen filantropie schendt de fundamentele vrijheden die worden gegarandeerd door de verdragen van de Europese Unie.

Transnational Giving Europe
Omdat het enige tijd kan duren voordat nationale en Europese oplossingen effectief zijn, biedt het particuliere initiatief Transnational Giving Europe netwerk een efficiënte oplossing en een goed alternatief voor de komende jaren. Op Europees niveau is TGE de enige praktische en veilige oplossing voor belastingeffectieve donaties en schenkingen over de landsgrenzen.

 

Wil je meer lezen over het Transnational Giving Europe netwerk? Kijk dan op de website van TGE

Jij kunt ons steunen door middel van een donatie. Daarmee kan Stichting Ushersyndroom wetenschappelijk onderzoek financieren. Onderzoek dat moet leiden tot een behandeling van Ushersyndroom zodat doof én blind worden stopt!
Elke donatie is waardevol en brengt oplossingen voor Ushersyndroom dichterbij.

Wil je weten welke onderzoeken wij al financieel hebben ondersteund?

LOPENDE ONDERZOEK

 

‘Liever iets doen dan machteloos aan de zijlijn staan’

Tim Schroeder heeft nieuwe plannen om veel geld op te halen © Foto United Photos/Paul Vreeker

In de maanden april en mei vorig jaar, fietste Tim Schroëder van Hoofddorp naar Alicante in Spanje. Met een helder doel voor ogen: 26 duizend euro inzamelen voor het onderzoek naar een behandeling voor het Ushersyndroom.. Zijn dochter Eleyna (6) heeft dit syndroom, wat inhoudt dat ze langzaam doof en blind gaat worden.

„Er is niets wat ik daaraan kan doen. Maar in plaats van machteloos aan de zijlijn te staan, heb ik gekeken wat ik wel kan doen. Dat is geld inzamelen.”

Dus fietste hij met goede vriend Richard naar Spanje. Een beetje overmoedig, geeft hij toe. „Ik had al een slechte knie. De eerste avond, we waren net bij Etten-Leur, na een afstand van 97 kilometer had ik veel last. Mijn vader zou ons met de camper volgen, waar we ook zouden slapen. Maar hij had corona en kon de eerste dagen niet mee. We konden logeren bij iemand die ons via social media een bed aanbood. Daar heb ik de hele avond met mijn been omhoog gezeten.”

Klimmen
De tocht door de Ardennen was zwaar voor zijn knie. „Klimmen in de heuvels die nog niets voorstellen vergeleken met de Pyreneeën die nog zouden volgen. Gelukkig ging het daarna tot aan Bordeaux beter. In Biarritz heb ik een brace voor mijn knie gekocht en dat hielp wonderbaarlijk veel.’’

Tim Schroëder wil in 2024 fietsen in de VS

Zadelpijn en andere ongemakken
Een afstand van meer dan tweeduizend kilometer gaat gepaard met ongemakken. „De knie was vervelend, maar de zadelpijn was veel erger.” Ook de spierpijn werd met de week erger, die uiteindelijk zes weken aanhield. Wat hem erdoor heen hielp was veel humor, zelfspot en de steun van zijn fietsmaatje Richard, zijn vader en de belangstelling via social media en lokale mensen.

Op het einde van zijn rit had hij zijn streefbedrag van 25-duizend euro nog niet gehaald, maar zijn werkgever Aviapartner te Schiphol sprong bij. „Ze hebben het aangevuld en onlangs kwam er nog een donatie bij. Wij zijn zeer dankbaar!”

Voor haar oortjes
Zijn dochter Eleyna wist wel dat hij op de fiets zat om geld op te halen, maar waar het voor bedoeld was, bleek lastiger te begrijpen. „Destijds begreep ze dat ik voor haar oortjes fietste maar onlangs zei ze dat ze dacht dat ik geld inzamelde om cadeautjes voor haar te kopen.”

Zijn dochter gaat naar een reguliere basisschool. „Haar moeder en ik willen haar zo lang mogelijk een gewone kindertijd geven. Ze heeft gehoorapparaten en dat is nu op school wel wat lastig, omdat al het geluid wordt versterkt. Als ze naar groep drie gaat, dan wordt dat hopelijk iets beter, omdat ze dan een digibord in de klas hebben en dit via bluetooth aan haar gehoorapparaten gekoppeld kan worden. De juf heeft dan ook een boordmicrofoontje.”

Nieuw plan
De toekomst is onzeker, weet hij. „Bij het syndroom van Usher weet je niet hoe het verloopt. We hebben Eleyna nog niet verteld dat haar ogen ook achteruit zullen gaan. Dat moment komt wel dichterbij, als ze acht is zullen we het haar wel vertellen. Daar kijken we niet naar uit. Haar moeder en ik zijn niet meer samen, maar we hopen nog wel een grote reis met elkaar te maken. Wij willen dat ze veel van de wereld ziet voordat het donker wordt.”

Ruim een half jaar na de eerste lange tocht, is Tim bezig nieuwe plannen te maken. Een nieuwe fietstocht, twee keer zo lang en met het doel twee keer zoveel geld om op te halen. „In 2024 wil ik van San Diego naar Jacksonville in de Verenigde Staten fietsen, de Southern Tier, een afstand van 4200 kilometer. Dan ben ik denk ik wel zo’n zes weken onderweg.”

Verenigde Staten
De keuze is op de Verenigde Staten gevallen, omdat Tim gelooft dat er daar genoeg belangstelling zal zijn voor zijn initiatief, wat tevens weer de kans vergroot dat hij zijn streefbedrag haalt. Hij hoopt dat Richard mee kan.

„Het zou fijn als wij weer samen zo’n tocht zouden kunnen maken. Wij weten wat wij aan elkaar hebben en het is waardevol om zo’n ervaring te delen. We zaten er onderweg naar Alicante een paar keer goed doorheen, zeker ook vanwege de zadelpijn. Dan helpt het als je er niet alleen voor staat. Mijn vader die op Bonaire woont heeft al toegezegd dat hij met de camper mee gaat. Ik hoop dat mijn dochter en andere familieleden er op het eind ook weer bij zullen zijn.”

Het doel is opnieuw aandacht krijgen voor het syndroom en geld inzamelen voor onderzoek naar een medicijn.

„Helaas is onlangs een klinische trial van een farmaceutisch bedrijf gestopt. De eerste resultaten waren zeer positief, maar omdat bij een andere trail voor een andere oogziekte, de eindpunten niet werden behaald,  hebben investeerders zich teruggetrokken. Hierdoor is er nu niet meer de financiële capaciteit om de klinische trial voor Ushersyndroom voort te zetten. Als ik een bijdrage kan leveren om dat weer op te starten, dan doe ik dat graag. Ik zal blijven strijden en hopelijk zullen velen volgen. Alle hulp is nodig doofblindheid te stoppen.”

Instagram: cycling_for_usher
Tim’ sponsorpagina: https://gofund.me/cc54174c

Lees ook:

Bron: Haarlems Dagblad
Door: Annemieke Windt
Fotografie: © Foto United Photos/Paul Vreeker

Overwin de Zevenheuvelen met het Run4Usherteam 

Al jaren is Stichting Ushersyndroom met een groot team van Run4Usher aanwezig tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Uiteraard zijn we óók dit jaar weer van de partij. In het weekend van 19 en 20 november gaat het Run4Usher-team weer van start. Overwin jezelf, meld je aan bij het Run4Usher-team en loop met ons mee! 

De Zevenheuvelenloop
Al jaren trekt het hardloopevent van de Zevenheuvelenloop lopers vanuit binnen- en buitenland. Het parcours van 15 km op zondag 20 november wordt wel beschouwd als het mooiste van Nederland!  

De NN Zevenheuvelennacht van 7 km op zaterdagavond 19 november is een belevenis voor iedereen, of je nu een beginnende of een juist gevorderde loper bent. Dit parcours en de entourage betoveren iedereen. Deelnemen aan de Zevenheuvelennacht is genieten van de mysterieuze verlichting en geluiden onderweg. Kortom: een ervaring om nooit te vergeten!  

Op de homepage van Stichting Zevenheuvelenloop lees je meer over deze bijzondere hardloopwedstrijd! 

Ontmoetingsplaats
Het team van Run4Usher verzamelt voor en na de loop op een mooie locatie. De Hemel is gevestigd in de Commanderie van St. Jan, een middeleeuws kloosterpand in het centrum van Nijmegen. De Hemel is op loopafstand vanaf het station te bereiken en is ook dichtbij de start/finish van de Zevenheuvelenloop. 

In de ontmoetingsplaats De Hemel is er voor en na de loop gelegenheid om je om te kleden, een drankje te drinken en elkaar te ontmoeten. Ook ontvang je daar als loper van het Run4Usher-team, als dank voor jouw deelname, een uniek shirt van Stichting Ushersyndroom. 

Voor de lopers op zondag 20 november hebben wij een verzamel- en ontmoetingsplaats in De Vereeniging, samen met de lopers van St. Running Blind.

Run4Usher team 15 km 2020

Overwin jezelf en sluit je aan!
Een groot Run4Usher-team zorgt ervoor dat we als Stichting Ushersyndroom goed zichtbaar zijn tijdens de Zevenheuvelenloop en Zevenheuvelennacht. Deze zichtbaarheid zorgt niet alleen voor meer bekendheid voor Ushersyndroom, maar ook kunnen we samen door middel van sponsoracties en bedrijfssponsoring veel geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar Ushersyndroom. Veel geld ophalen is nodig, want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het doof én blind worden door Ushersyndroom te stoppen.  

Overwin jezelf, help mee en sluit je aan! 

Stappenplan
Fantastisch als je je aansluit bij  het Run4Usher-team en met ons meeloopt! Voordat je start met trainen moet je je nog wel even aanmelden bij ons team. Dat doe je als volgt: 

Schrijf je in voor deelname aan de NN Zevenheuvelennacht op zaterdagavond 19 november of de NN Zevenheuvelenloop op zondag 20 november.

INSCHRIJVING 7H

Laat ons vervolgens weten dat jij met het Run4Usher team meedoet. Dat kan via de mail 

AANMELDEN RUN4USHER-TEAM
    • Loop je samen met een groep vrienden of collega’s? Dan hoef je niet alle namen door te geven. Wel willen wij graag de groepsgrootte weten i.v.m. aantal shirts en consumptiebonnen. Bedenk alvast een leuke naam voor jouw team
    • Na de aanmelding schrijven wij jou in voor onze speciale Run4Usher nieuwsbrief, waarmee wij alle lopers van het Run4Usher team op de hoogte houden.  

Voor de lopers die samen met een buddy lopen, zijn er speciale buddy codes waarmee jouw buddy gratis kan deelnemen aan de Zevenheuvelenloop. Stuur dan een mail naar rick.brouwer@ushersyndroom.nlen je ontvangt via Rick Brouwer de buddy code.

Wij hebben een speciale event pagina waarop jij met je team een eigen sponsoractie kunt aanmaken. Jij en jouw team kunnen dan meteen starten met geld in te zamelen.

START JOUW EIGEN SPONSORACTIE

Zodra jij je hebt aangemeld voor deelname aan het Run4Usher team, sturen wij jou nog een persoonlijke mail met vragen over de benodigde shirts. Natuurlijk loopt het hele run4usher=team in de hardloopshirts van de stichting zodat we goed zichtbaar zijn tijdens dit weekend!
Via de Stichting Zevenheuvelenloop ontvang je enkele weken voor de loop jouw unieke startnummer.  

Run4Usher team 7 km 2020

Daphne, Thijs, Eline en Anje organiseren dit jaar de Run4Usher in Nijmegen. Heb je een vraag? Stuur een mail naar run4usher@ushersyndroom.nl

 

Lees ook:
Lopen als een haas, achter een haas
Run4Usher rent recordopbrengst  

Dit was het record in 2019! Maar inmiddels is het record veel hoger, zoals we hebben gezien bij de Run4Usher tijdens het Zandvoort Circuit Run begin dit jaar!
Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

Behandeling Ushersyndroom: niet langer een angstaanjagende zekerheid dat je doof én blind wordt 

Afgelopen 2 jaren tijdens de Corona pandemie is het Run4Usher team bijzonder flexibel en wendbaar gebleken. Enkele dagen voor aanvang werd het event gecanceld maar al snel werd de Run4Usher @home challenge georganiseerd.
Run4Usher @home Challenge 

Fietsen om geld op te halen voor Usher

Wilte Jager (stoker) uit Burgum fietst samen met Hendrik-Jan Mulder (piloot) de Elfstedentocht op de tandem om geld op te halen voor het Ushersyndroom. Foto ©Marcel van Kammen

Wilte Jager (43) uit Bur­gum fietst vandaag de Elfstedentocht op een tandem. Dat gaat niet zonder slag of stoot. Door het syndroom van Usher ziet hij de wereld alsof hij door een koker kijkt en hoort hij wei­ nig. Daarom fungeert zijn kameraad Hendrik­ Jan Mulder als piloot.

Dankzij liplezen en zijn twee ge­ hoorapparaten kan Wilte Jager een goed gesprek voeren. Maar veel andere praktische zaken in het dagelijks leven gaan niet zo soepel. Zo mag hij niet meer autorijden, durft hij niet meer alleen op de fiets te stappen en is hij drie jaar geleden ongeschikt verklaard voor zijn werk als hovenier. “Dat koe echt net mear, troch myn beperkte sichtfjild miste ik stikjes ûnkrûd of koe ik myn kollega net mear sjen dy’t neist my stie, en dat is gefaarlik ast in hageskjirre yn ‘e hannen hast. Ik wie ek deawurch omdat ik my sa kons­ intrearje moast”, aldus Jager.

Langzaam doof én blind
In Nederland kampen tussen de 800 en 1000 mensen met de zeldzame ziekte die Jager heeft. Door het syndroom van Usher worden patiënten lang­zaam blind en doof. Dat komt door een erfelijke fout: als beide ouders drager zijn heeft iemand 25 procent kans om het te krijgen. Patiënten worden vaak slechthorend of doof geboren, worden rond de puberteit nachtblind en krij­gen daarna last van kokervisie.

Met de klachten naar de oogarts
Bij iedereen openbaart de ziekte zich anders vertelt Rick Brouwer, bestuurs­lid van de Stichting Ushersyndroom: ,,Niet iedereen is bijvoorbeeld al op elf­ jarige leeftijd nachtblind.” Daarom is het lastig een goede prognose te ma­ken. Jager was altijd al slechthorend en vanaf de puberteit nachtblind, maar kreeg in 2008 pas de diagnose toen hij eens met zijn klachten naar een oog­ arts ging. Die zag gelijk wat het was. Het gehoor blijft bij Jager de laatste ja­ren gelukkig aardig constant. ,,Mar dat kin oer in jier wer hiel oars wêze, dêr fait neat oer te sizzen”, vertelt hij.

De bal niet meer zien
Jager wil zo lang mogelijk alles zelf blijven doen wat hij kan. ,,Ik wol eins gjin help freegje mar soms moat it. Ik haw mei opsetsin ek noch gjin geleidehûn, dan jouwe je wer in stikje selsstannichheid fuort oan de hûn.” Sporten blijkt ook steeds lastiger. Tijdens tennis, of even badmintonnen met de kinderen van negen en dertien, kan hij de bal of het pluimpje niet meer zien. ,,Dat bin fan dy lytse dinkjes mar dat fyn ik wol hiel jammer.”

Medicijn voor een specifieke groep patiënten
Voor de ziekte is op dit moment nog geen behandeling, alleen de sympto­men van gehoorverlies kunnen verminderd worden met gehoorapparaten of implantaten. Wel is er hoopgevend onderzoek door het Radboudumc in Nij­megen. Erwin van Wijk, onderzoeker naar het syndroom van Usher: ,,We zijn nu in fase drie van het onderzoek naar een medicijn dat de achteruitgang van het zicht stop kan zetten voor een specifieke groep patiënten met Usher­syndroom type 2a (USH2A gen), de vorm die het vaakst voorkomt. De eerste resultaten op zebravissen en daarna een kleine groep patiënten waren posi­tief, in deze laatste fase gebruiken we het medicijn op zo’n 100 patiënten over de hele wereld.” De resultaten ervan worden over drie jaar verwacht.

,,Dat is heel spannend, we hopen natuurlijk dat de data standhouden.” Het medicijn bestaat uit een zogenoemde ‘genetische pleister’ die het stukje in het gen dat fout gelezen wordt ‘afplakt’. Op die manier ontstaat een korter eiwit dat wel goed functioneert. Patiënten met type 2a zoals Jager zouden zoals het nu lijkt twee tot drie keer per jaar een injectie in de oogbol moeten krijgen. ,,Fan myn jongste moat ik dy ynjeksjes ek echt wol nimme, dy is der wol bot mei dwaande”, lacht Jager.

Grapje
Na een grapje over het fietsen van de Elfstedentocht stond Jagers vriend en oud-collega ineens met een tandem voor de deur. De tocht zullen ze fietsen op een lichtere tandem van aluminium. ,,Want ik tocht dat hiele ein op dat swiere ding, dat wurdt lestich”, aldus Jager. De piloot communiceert dan met een microfoontje en geeft aanwijzingen aan Jager. ,,Bist best wol op inoar ynspile, mei in oare piloat is it altyd efkes wenne.” Tijdens de tocht fietsen vrienden, familie en andere Usherpatiënten mee.

Bekijk hier de video die RTV NOF maakte van de twee mannen. De video heeft automatisch gegenereerde ondertiteling en de gesproken taal is Fries.

Meer geld, meer onderzoek
Omdat de ziekte zo zeldzaam is, worden de onderzoeken voor het grootste deel door de stichting gefinancierd. De stichting is daarom ontzettend blij met acties als die van Jager. ,,Een onderzoek van vier jaar kost al snel tussen de 2 en 3 ton, we kunnen dus altijd meer geld gebruiken om te proberen een doorbraak te genereren, ook tegen de andere typen van de ziekte. We ho­pen dat er zo veel mensen met Wilte meefietsen en hem over de finish trek­ken!” aldus Brouwer.

Tot nu toe staat de teller van Jager op 8200 euro. Doneren kan nog op https://whydonate.nl/fundraising/11-stedentocht-voor-usher

Bron: Leeuwarder Courant
Datum: 1 juli 2022
Door: Iris Witzenburg
Foto: Marcel van Kammen

Update 11 juli:
De mannen hebben de 11-stedetocht voor Usher, met succes helemaal gefietst binnen 24 uur. Daarbij kregen ze veel steun en aanmoediging van vele supporters langs de kant maar ook van vele bijrijders. De totale opbrengst voor de stichting is € 13.117,- !

 

Tim haalt ruim 26 mille op voor onderzoek naar Ushersyndroom

Drie weken geleden zetten Tim Schroeder en zijn vriend Richard Hubert koers richting de Spaanse stad Alicante om geld op te halen voor onderzoek naar Ushersyndroom. Na een fietstocht van ruim tweeduizend kilometer zijn de mannen aangekomen in Alicante en ze zijn daar feestelijk onthaald. Tim’s dochter Eleyna (5) is de grote inspirator voor deze fietstocht; zij heeft de diagnose Ushersyndroom. 

“Mijn dochter heeft het Usheryndroom waardoor zij langzaam doof en blind zal worden”, zei Tim drie weken geleden vlak voor zijn vertrek. Ushersyndroom is progressief en momenteel nog niet behandelbaar. Tim hoopt dat er over een paar jaar wel een behandeling mogelijk is om de achteruitgang van het gehoor en zicht te stoppen. “En die hoop is realistisch”, vertelt hij.

Omdat de mannen tijdens de eerste dagen van hun tocht geen verkenner tot hun beschikking hadden, moesten ze zelf op zoek naar slaapplekken. Daardoor hebben ze niet de beoogde 2.200 kilometer afgelegd, maar ruim 100 kilometer meer. Een week later kwam Tim’s vader met de camper en begeleidde de mannen tijdens de fietstocht. Marcel zorgde voor een slaapplek en het eten. Soms zaten de mannen er helemaal doorheen en hadden ze ook mentale ondersteuning nodig. Onderweg ontvingen de mannen ook veel steun en aanmoediging. Regelmatig kregen ze een gratis overnachtingsplek.

Zon, hagel en regen
Om uiteenlopende redenen was het flink afzien, vertelt Tim. “We hebben alle soorten weersomstandigheden gehad. We vertrokken in Hoofddorp  met zon en aangekomen in in België begon het te hagelen. In Frankrijk zijn we verbrand en de laatste dagen in Spanje hadden we weer mooi weer.”

“De pijn was soms zo overheersend dat het moeilijk was om ervan te genieten”

Zadelpijn en andere ongemakken
Dat het ‘fysiek uitdagend’ zou worden, daar hadden Tim en Richard wel rekening mee gehouden. “Qua conditie stonden we er wel goed voor, maar die zadelpijn was echt verschrikkelijk. Ik had een goed fietsbroekje gekocht, maar de pijn was soms zo overheersend dat het moeilijk was om ervan te genieten.”

De rit van 2200 kilometer is hem bij vlagen zwaar gevallen. ,,Op de heenweg kreeg ik last van mijn slechte knie. In Biarritz heb ik een brace gekocht waarmee het erg goed ging. Maar daarna kreeg ik last van mijn andere knie. We hadden soms slecht wegdek, ik denk dat het daardoor kwam.’’

,,Het lichaam heeft nu rust nodig. Ik heb overal spierpijn en natuurlijk in de knieën. Gelukkig konden we de laatste dagen rustig aan doen’’, aldus Schroëder. Zijn maat Richard is er lichamelijk een stuk beter aan toe.
,,Het was een mooie reis’’, blikt de Hoofddorper terug. ,,Pijnlijk en ook emotioneel soms terwijl je weet waarom je het doet. Een heel dubbel gevoel had ik wel.’’ Doel was geld in te zamelen voor de behandeling van Eleyna.

Inzameling
Met de fietstocht heeft Tim een enorm groot bedrag opgehaald voor Stichting Ushersyndroom; ruim € 26.000!! Hiermee kan er belangrijk wetenschappelijk onderzoek gefinancierd worden. Ushersyndroom is de ziektre waar Tims dochter Eleyna aan lijdt. “Rond haar twaalfde zal ze nachtblind worden”, vertelt Tim. “Daarom vind ik het  zo belangrijk dat er snel een behandelmethode wordt gevonden”.

Lang leek het erop dat Tim en Richard het streefbedrag van 25.000 euro nét niet zouden halen. “Maar vlak voordat we Alicante binnen fietsen heeft mijn werkgever het bedrag aangevuld tot 25.000 euro”, zegt Tim lyrisch. “Voor zo’n bedrag móést er wel een prestatie tegenover staan, maar ik ben blij dat het gelukt is.”

Feestelijk onthaal
In Alicante zijn Tim en Richard feestelijk onthaald door Tims familie, onder wie ook dochter Eleyna. ,,Het is fijn om haar weer in mijn armen te hebben. Ze weet dat ik voor haar oortjes heb gefietst, maar ze weet nog niet dat ze het syndroom van Usher heeft. Dat vertellen we haar rond haar achtste, als ze er bewuster van is.”

Terug in Hoofddorp
Na een kleine week vakantie in Alicante zijn de mannen weer huiswaarts gegaan met de camper van vader Marcel. Met de fietsen achterop. Bij thuiskomst in Nederland werden ze opgewacht door onze ambassadeur Machteld Cossee en Carin de Bruin. Zij hebben de cheque mogen ontvangen namens de sStichting Ushersyndroom van maar liefst € 26.510,- !!! Een gigantisch bedrag waarmee de stichting hoopvol onderzoek kan financieren bestemd voor Eleyna en alle andere mensen die leven met Ushersyndroom!

Bron NH Nieuws/NOS
2 mei

De actiepagina van Tim loopt nog even door….

Lees ook:

Run4Usher Zandvoort breekt alle records! 

READ ARTICLE IN ENGLISH

Op 27 maart jl. verscheen het team van Run4Usher samen met nog bijna 12.000 andere hardlopers aan de start van de Zandvoort Circuit Run. Deze prachtige lentedag was het decor van één van de eerste grote hardloopevents van dit jaar. Stichting Ushersyndroom was door Rotary Zandvoort verkozen tot het officiële goede doel van deze editie van de Zandvoort Circuit Run. Niet alleen volwassenen verschenen aan de start; voor de jonge deelnemers was er ook een speciale Kids Run. Het grote team van Run4Usher heeft op deze schitterende dag alle records verbroken en het fantastische bedrag van € 85.427,- opgehaald!

Pole Position
Vanaf Pole Position gingen de 185 deelnemers van Run4Usher van start voor de 13e editie van dit spectaculaire hardloopevenement.  Op het programma stonden de afwisselende parcoursen: de 10 Engelse Mijl (16,1 km), 12 km en 4 km (One Lap) en voor de jongste deelnemers was er de speciale Kids Circuit Run en de Wheelers en Racerunner Race. Ook Carol Brill en Debs Heffernan van Usher Syndrome Ireland waren speciaal overgevlogen voor een One Lap race over het circuit.

In de speciale tent van Run4Usher op de Paddock was er gelegenheid elkaar te ontmoeten en de saamhorigheid te delen. Na afloop van de Kids Circuit Run werden de jonge deelnemers getrakteerd op diverse activiteiten. Onder de leiding van een grote groep vrijwilligers waren er suikerspinnen, werd er geschminkt en verkleed én waren er skelterraces op de Paddock.

Rijsterbij
De rapper Rijsterbij (Martijn Rijsenbrij) gaf een benefietconcert en verkocht zijn cd’s en doneerde de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Martijn Rijsenbrij zingt Nederlandse hiphop met stevige beats. “Het wordt donker, alle lichten gaan uit, maar ik ga niet wachten op de dag dat het donker wordt, tegen die gedachte zeg ik donder op”. Martijn heeft net als alle mensen met het Ushersyndroom de oogziekte Retinitis Pigmentosa.

Alle records gebroken
De deelname en aanwezigheid van het Run4Usher-team is niet onopgemerkt gebleven en zorgde voor veel aandacht voor Ushersyndroom tijdens het event en in de media.

De opbrengst voor Stichting Ushersyndroom is een recordbedrag: de lopers en hun achterban, de vrijwilligers die op het evenement collecteerden en de extra opbrengsten van LeChampion en Rotary Zandvoort hebben samen € 85.427,- bij elkaar gebracht!!

Kwestie van een lange adem
Voor de projectgroep is de organisatie ook topsport geweest en een kwestie van een lange adem. Het team dat deze editie van Run4Usher organiseerde, werd gevormd door ‘Ushers’ Machteld Cossee en Carin de Bruin en ‘Usher-ouders’ Daan Wijsbek, Esmé Ter Stege en Liesbeth Kenters.
Machteld: “Ik weet nog goed dat medio 2019 het eerste contact werd gelegd met de Rotary Club en Le Champion. We zouden meekijken en ervaring opdoen bij Stichting Hartekind, die dat jaar tot het Goede Doel was verkozen, maar helaas strooide de pandemie roet in het eten.”
Desondanks ging de projectgroep door met plannen maken en namen zij onder andere een promo op met BN’er John Williams. Want je weet maar nooit!
Helaas werd ook de 2021-editie van de Zandvoort Circuit Run door corona afgelast. 

Totdat eind 2021 evenementenorganisatie Le Champion voorzichtig het startsein gaf.
“We moesten even schakelen en ineens weer volop aan de bak. Er gingen heel veel Zoom-meetings en groepsappjes aan vooraf om alles goed af te stemmen,” aldus ouders Daan en Esmé. “Diverse interviews, nieuwsbrieven versturen én alle praktische zaken op het laatste moment nog moeten regelen, het was gewoon topsport!” volgens Carin. De immer kalme Liesbeth vindt dat het een kwestie van een lange adem is geweest. “We hebben het maar mooi geflikt”. De projectgroep kon gelukkig rekenen op de steun en hulp van een enorme groep vrijwilligers voor de praktische hulp.

Recordopbrengst
Middels sponsorgelden van de lopers, de verkoop van merchandise en collecterende vrijwilligers tijdens het evenement wisten zij maar liefst € 65.427,- op te halen!
Op 11 april jl. mochten de leden van de projectgroep een cheque in ontvangst nemen van de Rotary Zandvoort en evenementenorganisatie Le Champion.
Dit levert totaal de recordopbrengst van € 85.427,- op!

Dankzij de financiële ondersteuning van “Stichting ter verbetering van het lot der Blinden” voor de gemaakte onkosten, kan de hele opbrengst van Run4Usher Zandvoort Circuit Run ten goede komen aan wetenschappelijk onderzoek naar en behandeling van Usher, om zo het proces van doof en blind worden te kunnen stoppen. Zo komt die stip aan de horizon voor mensen met Ushersyndroom steeds dichterbij.

Hier kun je alle foto’s van het Run4Usher editie Zandvoort Circuit bekijken. Met heel veel dank aan fotograaf Sanne ter Horst.

Click me

Lijkt het jou geweldig ook deel uit te maken van het Run4Usher team? Of zou je willen helpen met de organisatie van de volgende run4usher-editie tijdens de Zevenheuvelenloop (19 en 20 november) in Nijmegen? Neem dan contact op via de mail run4usher@ushersyndroom.nl

Lees ook:
Video reportage: Lynn (15 jaar) haalt geld op voor onderzoek syndroom van Usher
Ruim 10.000 euro bij elkaar geslagen voor Meli
Joyce Musch te gast bij Gaaf bij de Graaf
Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run
Run4Usher, editie Zandvoort Circuit Run

Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante.

Tim fietst om geld op te halen voor een medicijn voor zijn dochtertje Eleyna

Tim Schroëder (36) is geen bloedfanatieke wielrenner. Bovendien heeft hij chronische pijn in zijn nek en rug. Dit alles weerhoudt Tim er niet van om binnenkort van zijn woonplaats Hoofddorp naar het Spaanse Alicante te fietsen, een rit van bijna 2.200 kilometer. 

Tim gaat de uitdaging aan met een goede reden: zoveel mogelijk geld inzamelen voor de behandeling van het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waaraan zijn 5-jarige dochtertje Eleyna sinds haar geboorte lijdt. Aan een behandeling of een medicijn om de achteruitgang van het gehoor en zicht te stoppen, wordt hard gewerkt. Maar daarvoor is geld nodig. Tim hoopt met zijn fietstocht 25.000 euro op te halen. 

Al weken is hij bijna dagelijks in de sportschool Squash Haarlem te vinden. Fietsen, fietsen en nog eens fietsen. De zweetdruppels parelen nog van zijn voorhoofd als de Tim vertelt over de motivatie voor zijn bijzondere uitdaging: de toekomst van zijn 5-jarige dochtertje Eleyna. 

Tim Schroëder is al weken in training voor zijn monstertocht naar Alicante. © Foto United Photos/Rob van Wieringen

Allebei drager van het Usher-gen
,,Vlak na haar geboorte kreeg Eleyna een gehoorscreening, die was tot tweemaal toe negatief. We zijn doorverwezen naar het ziekenhuis voor nader onderzoek, waaruit bleek dat ze behoorlijk gehoorverlies had. De doktoren stelden voor om een genetisch onderzoek te laten doen. Toen kwam het Ushersyndroom naar boven, een genetische afwijking die ervoor zorgt dat behalve het gehoor ook het zicht langzamerhand steeds slechter wordt. Zowel mijn toenmalige partner Dahab als ik bleken dragers van het gen. Als drager heb je nergens last van, maar als beide ouders het gen dragen is de kans 25 procent dat jouw kind met de aandoening wordt geboren. Het is een zeer zeldzame aandoening: in Nederland zijn ongeveer 900 Usherpatiënten en wereldwijd ongeveer 400.000.’’ 

Door een rietje
,,Van de informatie die je meekrijgt over het Ushersyndroom word je niet echt vrolijk. Bij kinderen met deze aandoening is het gehoor bij de geboorte al minder, maar het zicht neemt af vanaf ongeveer je tiende levensjaar. Dat begint met nachtblindheid, vervolgens ontstaan er vlekken aan de buitenkant van het beeld en daarna ontstaat er een kokertje dat met de jaren kleiner en kleiner zal worden, tot er zicht overblijft alsof je door een rietje kijkt. Of misschien zelfs helemaal niets meer. Als het tegenzit zie je op je twintigste al bijna niks meer, maar het proces kan ook langer duren.’’ 

,,Het gehoor is nu stabiel. Ze heeft nu een gehoorapparaatje waarmee ze nagenoeg alles kan horen, maar omdat ook alle bijgeluiden worden versterkt heeft ze wel wat moeite met concentreren. Eleyna gaat naar regulier basisonderwijs, dus die focus is op dit moment wel een puntje van zorg. De verwachting is dat vanaf volwassen leeftijd het gehoor met een decibel per jaar zal afnemen.’’ 

Op zijn kop
,,Op het moment van de diagnose staat je wereld op zijn kop. Ik weet nog dat we thuis kwamen, bij beide families, en er heel wat afgehuild werd. De maanden daarna ging het met mij persoonlijk ook niet goed. Ik had last van hartkloppingen, heb ook een tijdje thuis gezeten. Inmiddels gaat het een stuk beter. Daheb en ik zijn al enige tijd uit elkaar, maar we gaan nog hartstikke goed samen. We denken er zelfs aan om met z’n drieën op vakantie te gaan. Die kleine meid is voor ons het allerbelangrijkste. Het is een lief, makkelijk kindje. Laatst had ik corona en ze ging papa heel lief verzorgen.’’ 

,,Op dit moment is er nog geen medicijn tegen Usher. De kans is aanwezig dat ze op termijn een gehoorimplantaat krijgt, maar ’wat betreft de ogen’ is er nog niets. Toch zijn er hoopvolle ontwikkelingen. Dit zou betekenen dat het voor Eleyna net op tijd komt. Dat ze goed kan blijven zien en dankzij het implantaat ook kan blijven horen. We zijn uiteraard behoedzaam, het kan dat het medicijn misschien toch niet tijdig beschikbaar is. Om deze reden dienen wij ook rekening te houden met een scenario dat ook haar ogen zullen verslechteren.’’ 

Huis in Alicante
,,Voor de ontwikkeling van een medicijn of behandeling is geld nodig. Je staat als ouders vrij hulpeloos langs de kant, maar hierin kunnen we natuurlijk wel wat betekenen. Een vriend van mij heeft onlangs een huis gekocht in Alicante en ineens schoot het me te binnen: ik fiets naar Alicante. Via de stichting Ushersyndroom heb ik een persoonlijke donatiepagina aangemaakt, waarop particulieren en bedrijven mij kunnen sponsoren.’’ 

De routekaart van Hoofddorp naar Alicante. 

 ,,Van Hoofddorp naar Alicante is bijna 2.200 kilometer. Ik heb een maand vakantie en wil de vierde week benutten om lekker uit te rusten onder de Spaanse zon. Dat houdt in dat ik drie weken de tijd heb en elke dag ongeveer 100 kilometer moet fietsen. Ik heb de route inmiddels al uitgestippeld Van de 2.200 kilometer is slechts 780 kilometer fietspad. Ik heb een afwijking aan mijn rug, dus voorovergebogen zitten op een racefiets gaat ’m voor mij niet worden. Ik heb daarom een trekkingbike gekocht, een fiets met dikke banden en daardoor geschikt voor elke ondergrond.’’ 

Camper
,,Mijn vader, die op Bonaire woont, komt speciaal voor mijn actie over en rijdt met een camper met mij mee. Ik hoef dus niet op zoek te gaan naar slaapplekken en ook geen bepakking mee te zeulen. Ondanks dat wordt het een pittige uitdaging. Conditioneel heb ik er wel vertrouwen in, maar ik ben benieuwd hoe mijn rug het houdt. Vooral door de Pyreneeën fietsen zal pittig worden. Maar ik heb de motivatie, dus het gaat goed komen.’’ 

,,Op 9 april ga ik weg. Nog twee weken hard trainen en dan een week goed uitrusten. Uiteraard hoop ik de komende weken nog zoveel mogelijk geld op te halen. Ik heb de stichting Ushersyndroom gevraagd naar het hoogste bedrag dat ooit door iemand is opgehaald. Dat was 21.000 euro. ’Dan ga ik voor de 25.000’, heb ik gezegd. Ik sta nu op 8.000 euro, dus ik ben er nog niet. Sponsoren kan ook tijdens mijn fietstocht, of daarna zelfs. Ik doe dit uiteraard niet alleen voor de toekomst van mijn eigen dochter, maar voor alle mensen die aan deze aandoening lijden.’’ 

Steunen
Wie de actie van Tim wil steunen, kan dat doen via zijn actiepagina op Support & Donate 

De verrichtingen van Tim zijn te volgen via Instagram en Facebook 

Bron: NoordHollands Dagblad
Tekst: Jacco van Oostveen
Foto: © Foto United Photos/Rob van Wieringen
Datum: 23 maart 2023

Lees ook:
Tim Schroëder (36) fietst vanaf 9 april 2200 km naar Alicante voor stichting Ushersyndroom  (Haarlems Nieuws.nl) Of luister naar Tim’s verhaal op YouTube.

Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run

Carin de Bruin en Machteld Cossee

Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar is het Stichting Ushersyndroom dat met het eigen Run4Usher team deelneemt en daarmee geld ophaalt voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom.

Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een toenemend verlies van gezichtsvermogen ervaren. Uiteindelijk worden zij doof én blind. In Nederland hebben ongeveer duizend mensen het Ushersyndroom.

Behandeling is nog steeds niet mogelijk, al zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft zich als doel gesteld ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar’. “Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is het niet eenvoudig om aandacht van de wetenschap en geneesmiddelenindustrie te krijgen. Er is daarom veel geld nodig”, aldus dorpsgenote Carin de Bruin die evenals Machteld Cossee uit Haarlem behept is met het Ushersyndroom. In 2014 ging op het Nederlands Film Festival ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, in première. De documentaire waarin Machteld zes jaar lang wordt gevolgd, maakte destijds veel los en is hier terug te zien.

Carin de Bruin en Machteld Cossee zijn beiden actief binnen de Stichting Ushersyndroom. Zij zijn ook nauw betrokken bij de diverse activiteiten voor de stichting tijdens de Circuit Run en blij met het podium dat ze krijgen. Deelnemers aan de Circuit Run kunnen ervoor kiezen om voor het Run4Usher team uit te komen. Inmiddels hebben zich 30 teams, ruim 170 enthousiaste deelnemers, waaronder veel kinderen (de jongste is 4 jaar!) aangemeld voor het Run4Usher team en er is al bijna € 50.000 binnengekomen. Tijdens de Circuit Run zijn de lopers van het Run4Usher team duidelijk herkenbaar aan het shirt met de mascotte Ushie. Het uiteindelijk opgehaalde bedrag zal na afloop nog worden aangevuld met schenkingen van Rotary Zandvoort en organisator Le Champion. Meer informatie over het speciale goede doel tijdens de Zandvoort Circuit Run lees je hier: Stichting Ushersyndroom is goed doel van Zandvoort Circuit Run

Bron: de Zandvoortse Courant
Datum: 17 maart 2022
Tekst en foto: Piet Bom 

Lees ook:
Run4Usher Editie Zandvoort Circuit Run 2022 
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher

Wil je de lopers nog sponsoren? Dat lan hier: https://whydonate.nl/fundraising/zandvoort-circuit-run-2022-run4usher

Wat zou u doen met een miljoen?

Door: Nico de Milliano, Voorzitter Raad van Advies Stichting Ushersyndroom

Stichting Ushersyndroom bereikt binnenkort een prachtige mijlpaal: nog voor het einde van dit jaar wordt het eerste miljoen binnengehaald. En dat willen we vieren!

Wat is Ushersyndroom?
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en ook een progressief verlies van zicht ervaren. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. In Nederland hebben ongeveer 1000 mensen dit syndroom

Wat is Stichting Ushersyndroom?
Een actieve club van mensen die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Stichting Ushersyndroom bestaat ongeveer zes jaar en heeft als missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar”.

Om dit doel te bereiken zorgt Ushersyndroom voor meer bekendheid over het syndroom, brengt zij mensen met Ushersyndroom bij elkaar en doet zij aan fondsenwerving.

De Stichting werkt nauw samen met vergelijkbare organisaties in het buitenland, o.a. de VS, Ierland en het VK en heeft wereldwijd goede contacten met onderzoekscentra.

Waarvoor is er geld nodig?
Geld is vooral nodig om onderzoek te financieren. Doordat het om een zeldzame aandoening gaat wordt er door overheid en bedrijfsleven weinig of geen geld vrijgemaakt voor onderzoek.

Ushersyndroom is een genetische aandoening. De laatste jaren worden er grote stappen gezet in het onderzoek dat moet leiden naar behandelmethoden. De missie van de Stichting is realistisch, maar dan is er nog wel veel geld nodig de komende jaren.

Wat gaan we doen met een miljoen?
Stichting Ushersyndroom is enorm blij dat we binnen een paar jaar al zoveel geld bij elkaar hebben gebracht. Dank en hulde aan iedereen die – met grote en kleine acties – dit voor elkaar heeft gekregen.

Het beschikbare geld wordt ingezet voor verschillende onderzoeksprojecten in binnen- en buitenland. We noemen er een paar:

  • Een onderzoek naar het natuurlijk beloop door het Expertisecentrum voor Ushersyndroom in Radboud UMC Nijmegen krijgt tussen 2019 en 2024 een bedrag van € 257.000
  • We dragen € 10.000 bij aan het opzetten van een database voor Usher-III patiënten in de VS;
  • We zijn medefinancier van een onderzoek naar slaapproblematiek bij mensen met Ushersyndroom.

Het werk is nog niet af!
Onderzoek is een kwestie van lange adem. Daarom is er ook de komende jaren nog meer geld nodig.
Stichting Ushersyndroom blijft daarom hard werken om de missie te voltooien.

Op naar de twee miljoen!

Lees ook:
1 miljoen aan donaties! Een overzicht van alle projecten die gefinancierd zijn.