Berichten

Webshop Love Ush

Webshop “Love Ush” live!

Afgelopen week is de website van Stichting Ushersyndroom uitgebreid met een webshop! Met een feestelijke online opening, door de vrijwilligers die hebben meegewerkt aan de realisatie van de webshop, werd het startsein gegeven en zijn de eerste bestellingen geplaatst. Met de opening van een eigen webshop gaat een lang gekoesterde wens van de stichting én van de dames van “Love Ush” in vervulling.  

Webshop Love UshUshersokken

Speciaal voor de opening van de webshop hebben Annewien Boerefijn en Sanne Veuger van Love Ush Ushersokken laten ontwikkelen. Een uniek ontwerp in de kleuren van het logo van de stichting, verkrijgbaar in kinder-, dames- en herenmaten. Een leuke tip voor Vaderdag! 

“Let’s crush Ush”

Tijdens een gezamenlijk weekendje weg in augustus 2017, zijn de twee vriendinnen Annewien en Sanne op het idee gekomen om armbandjes te gaan maken en deze te verkopen. De opbrengst van de verkoop van deze zelfgemaakte armbandjes moest ten goede komen aan ahet goede doel Stichting Ushersyndroom.  Annewien is bekend met Ushersyndroom omdat haar oudste zoon is gediagnosticeerd met Usher. Zoon Sep is slechthorend geboren en zal over enkele jaren ook nachtblind worden en een steeds kleiner gezichtsveld krijgen. Hij is de grote drijfveer voor Annewien en Sanne om avonden lang armbandjes te knopen voor dit goede doel.
In oktober 2017 startten Annewien en Sanne hun facebookpagina Love Ush met de slogan “Let Ush see u can hear Ush”. Met een gemiddelde prijs van ongeveer € 2,50 per stuk hebben de dames al meer dan 4.000 armbandjes geknoopt en is de teller al opgelopen tot ruim € 10.000 voor onze stichting! De dames van Love Ush hebben een duidelijk doel voor ogen: “Let’s crush Ush!” 

Webshop “Love Ush”

In de webshop vind je naast de Ushersokken onder andere ook de armbandjes van Love Ush en de bekers van EchtWaar.
Tevens kun je in de webshop terecht voor het aanvragen van de toolkit; hét hulpmiddel wanneer je een actie voor Stichting Ushersyndroom wilt opzetten, en vind je er bijvoorbeeld de (gratis te downloaden) flyer voor een statiegeldactie. 
Regelmatig zullen er nieuwe artikelen aan de webshop worden toegevoegd. Zo komt bijvoorbeeld binnen enkele maanden de langverwachte patiëntenfolder beschikbaar in de webshop. 

Alle opbrengsten van de webshop komen ten goede aan het onderzoek naar Ushersyndroom en het vinden van een behandeling ervan.  

Webshop met liefde

Iedereen die ooit een bestelling heeft gedaan bij Love Ush, weet dat je meer krijgt dan alleen een zelfgemaakt armbandje. De verpakking, het kaartje, de verzending én het unieke armbandje: alles is met heel veel zorg en liefde gemaakt. 

Ben je nieuwsgierig geworden? Neem dan een kijkje op:

Je kunt de dames ‘Love Ush’ ook volgen op Facebook.

Crowdfunding voor documentaire ‘Stilte in de Nacht’

Joyce de Ruiter leeft al 20 jaar met de wetenschap dat haar wereld op een dag stil en donker zal zijn. Toen ze zestien jaar was kwam voor haar, net zoals voor haar broer, de keiharde diagnose: Ushersyndroom. Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening met een progressief karakter. Haar weg naar acceptatie ging gepaard met drie burn-outs, maar nu gebruikt ze de diagnose juist als haar kracht, geeft ze lezingen en is ze een inspiratiebron voor velen. 

In de Campusdoc documentaire volgen we haar weg naar acceptatie en wordt er aan de kijker getoond hoe zij omgaat met zulke grote veranderingen. Een documentaire over het Ushersyndroom waarin Joyce ook een ontmoeting heeft met Nikki, een jonge meid die ook getroffen is met de diagnose Ushersyndroom, en samen hun ambities en een gedeelde toekomst delen.

Ushersyndroom
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.

Over de makers en Campusdoc
Milou op ten Berg en Lisanne van Spronsen zijn de makers van deze documentaire. Allebei zijn zij derdejaars student op de School voor Journalistiek in Utrecht. Ze besloten zich samen op te geven voor Campusdoc, een speciale minor waarbij in totaal twintig studenten tien documentaires maken, die (als covid-19 het toelaat) in de week van 18 januari in première gaat in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht. Tijdens het filmfestival bepaald een vakjury wie de juryprijs wint. Hierna is de documentaire te zien op verschillende internationale filmfestivals later in 2021.

Het viel de makers op dat niemand, aan wie zij vertelden over het Ushersyndroom, ooit hiervan gehoord had. Als documentairemakers is beeld en geluid een groot deel van hun leven. Daarom kunnen zij het zich ook niet voorstellen hoe het zou zijn als je dit niet meer kan ervaren. Joyce laat zien dat je ondanks een grote verandering nog steeds positief in het leven kan staan. Ook al is er op dit moment nog geen behandeling mogelijk, er zijn in de afgelopen jaren wel vooruitgangen geboekt.

Crowdfunding
Om deze documentaire net zo bijzonder te maken als Joyce haar verhaal, is er geld nodig. Op deze manier krijgt de film de juiste nabewerkingen en de spotlight die het verdiend. Via het platform Cinecrowd kan je de makers én Stichting Ushersyndroom steunen. Vijftien procent van de gehele opbrengst doneren ze aan Stichting Ushersyndroom, zodat wij op ons beurt weer wetenschappelijk onderzoek kunnen financieren naar een behandeling van Ushersyndroom.

Volgen
Wil je het proces volgen van deze documentaire in de maak?
Dat kan via:
website ‘Stilte in de Nacht’ 
Instagram @stilteindenacht
Facebook @stilteindenacht

Wil je meehelpen om deze documentaire te kunnen realiseren? Geef dan een donatie via Cinecrowd ‘Stilte in de Nacht’. Heel veel dank daarvoor!

Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom

Het weekend van de Zevenheuvelenloop is al enkele jaren een belangrijke datum in de agenda voor Stichting Ushersyndroom. Het Run4Usher team zamelde de afgelopen jaren in Nijmegen een fiks bedrag bij elkaar voor de stichting. Dit jaar is alles anders. De Zevenheuvelenloop gaat door, weliswaar in een aangepaste versie, en zonder het Run4Usher team gezamenlijk aan de start.

Move4Usher
Maar er is ook goed nieuws, want we gaan dit belangrijke weekend namelijk niet zomaar voorbij laten gaan! Zaterdag 14 en zondag 15 november staan in het teken van Move4Usher.

Laat je sponsoren voor een fysieke inspanning die jij dat weekend gaat leveren. Dat kan hardlopen zijn tijdens de Zevenheuvelenloop, maar dus ook gewoon een rondje in je eigen buurt. En we beperken het ook niet tot hardlopen alleen, alle sporten zijn toegestaan. Ga je liever wandelen, fietsen, roeien of zwemmen? Laat je sponsoren door vrienden en familie voor de kilometers die je gaat maken. Of wat dacht je van je wekelijkse voetbal-, hockey-, tennis-, of volleybalwedstrijd? Zamel met je team geld in, of vraag supporters om hulp.

Kom in actie en doe mee
Kom in actie voor Stichting Ushersyndroom op 14 en 15 november, meedoen was nog nooit zo gemakkelijk. Je kan doneren (of laten doneren) via de Move4Usher pagina op Whydonate. Wil je zelf een persoonlijke actie registreren en je achterban mobiliseren, dat kan via de knop VERBIND. Je kan dan ook heel gemakkelijk je eigen donatiepagina delen via je sociale kanalen. Laat via run4usher@ushersyndroom.nl weten dat je meedoet, dan ontvang je na afloop een mooie medaille van ons. Want ook al zien we elkaar dit jaar niet fysiek in Nijmegen, dat betekent niet dat we er niet zijn voor elkaar. Laat via de hashtag #move4usher weten dat jij in actie komt.

Heb je hulp nodig of vragen, aarzel niet ons te contacteren via run4usher@ushersyndroom.nl Ook als je mee wilt doen en een buddy zoekt.

START EEN MOVE4USHER-ACTIE

‘Kian geniet overal intens van’

 

Kian en zijn grote zus Elisa (3) springen enthousiast door de kamer. Ze buitelen over elkaar heen en hebben de grootste lol. Af en toe komt Kian vrolijk babbelend naar ons toegelopen. Zijn intense blauwe kijkers registreren alles. Wie niet beter weet, denkt dat Kian niks mankeert, maar niks is minder waar. Hij draagt sinds hij twee maanden oud is al hoorapparaten. ,,Het moment dat hij ons voor het eerst kon horen, vergeet ik nooit meer. De meeste moeders beginnen dan waarschijnlijk te huilen, ik kon alleen maar lachen. Want dat deed Kian ook, ook al was hij nog maar zo klein!”

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die doofblindheid veroorzaakt. Het komt bij 1 op de 10.000 mensen voor en is de belangrijkste oorzaak voor het gecombineerd optreden van doof- en blindheid. Kian heeft type 2c. Vanaf zijn geboorte heeft hij een gehoorverlies van 80 decibel. De verwachting is dat de achteruitgang van het zicht rond zijn tiende levensjaar zal beginnen.

De gehoorscreening
Kian werd geboren met zeer ernstig gehoorverlies. ,,Bij pasgeborenen wordt altijd een gehoorscreening gedaan. De eerste uitkomst was niet goed. De nieuwe apparatuur was gevoeliger als voorheen en het advies was om tijdens de test Kian te voeden zodat hij extra rustig zou zijn. Toch ging na de eerste uitslag nog geen alarmbelletje rinkelen. ” Toch had Susan wel het idee dat het niet helemaal pluis was. ,,Soms als we op hem afliepen en hij zag ons niet, schrok hij enorm als we hem aanraakten. Ook huilde hij oorverdovend hard.”

Kian was sowieso een bijzondere baby, vertelt Susan. ,,Als hij lag, volgde hij ons overal met zijn ogen, hoe jong hij ook was. Ook een collega, die in de zorg werkt, had nog nooit zo’n helder uitkijkende baby gezien. Kian liep met zeven maanden, zat al heel snel rechtop in een kinderstoel en zei met negen maanden al ‘mama’.”

Na de tweede test waar Kian heel slecht scoorde met zijn gehoor, begonnen de onderzoeken. ,,We wilden graag achterhalen wat de oorzaak van zijn doofheid was. Daarvoor moet je wel de medische molen in. We hebben begeleiding gehad van een geweldige kinderarts in Zwolle, dokter Smit. Je krijgt op zo’n moment zoveel voor je voeten geworpen. Medisch gezien zijn er gelukkig geen afwijkingen gevonden. Omdat alle testen verder goed waren, hebben wij in goed overleg met de kinderarts besloten om het een en ander op genetisch gebied na te kijken. Het eerste onderzoek heeft vier maanden geduurd, waarbij ze de twee genen hebben nagekeken die de meeste kans geven op gehoorverlies. Hierbij waren geen afwijkingen gevonden. Na dit onderzoek kregen wij de keus om verder te zoeken naar de oorzaak van Kian’s zeer ernstig gehoorverlies. Dit onderzoek zou zeven maanden duren, maar na negen maanden hadden we nog steeds geen uitslag. Toen we op vakantie waren in juni, werden we gebeld en kregen we te horen dat Kian het Syndroom van Usher heeft. Dat begint tijdens de geboorte met gehoorproblemen, maar uiteindelijk zal hij ook blind worden.”

Het was in eerste instantie een shock voor Sander en Susan. ,,We waren helemaal ondersteboven van het nieuws. Want je gaat de hele tijd denken: en straks? Als hij niet meer kan horen én zien. Wat voor kwaliteit van leven heeft dat mannetje dan nog? Vrij snel hebben we ons erbij neergelegd en proberen we het leven van Kian zo fijn mogelijk te maken. We willen dat hij gelukkig is. Dat is het enige wat we op dit moment voor hem kunnen doen.”

Maar dat wil niet zeggen dat het gezin het rustig heeft. Sander en Susan zijn allebei net geslaagd voor de derde gebarentaalcursus, Kian gaat twee keer in de week naar audiologisch centrum Pento in Assen voor de vroegbehandeling waar hij begeleiding krijgt en waar zijn ontwikkeling goed in de gaten word gehouden. Ook krijgt Kian onderzoeken naar zijn gehoor en zal hij regelmatig bij de audicien zijn voor zijn oorstukjes, die regelmatig opnieuw aangemeten moeten worden.

Niet bij de pakken neerzitten
Sander en Susan willen niet bij de pakken neerzitten. ,,We willen dit ombuigen naar iets positiefs en hem proberen zo positief mogelijk in het leven te laten staan. Kian doet het geweldig en we gaan er tegenaan. Wel willen wij het syndroom van Usher meer naamsbekendheid geven, door acties te voeren. Op veel plekken in en om Hoogeveen staan donatieboxen en er is een actiepagina aangemaakt om daarmee een mooi bedrag binnen te halen voor onderzoek en een behandeling naar dit syndroom. Er is namelijk geen overheidssubsidie beschikbaar, omdat er weinig mensen zijn die Usher hebben. Het geld wat gedoneerd word op de actiepagina gaat rechtstreeks naar stichting Ushersyndroom.”

Wie Kian ziet lopen buiten, zal zien dat hij vaak met een petje oploopt. ,,We moeten oppassen voor zonlicht in zijn ogen. Het is niet zeker, maar ze vermoeden dat dat het traject van blindheid kan versnellen. Daarom zijn de zijramen van onze auto ook geblindeerd.” Kian blijft ondertussen heen en weer lopen tussen Elisa, die druk aan het dansen is op de muziek en zijn moeder Susan kijkt ontroerd naar hem. ,,Je moet hem soms eens naar buiten zien kijken. Als we hem soms zien kijken naar dingen, zijn we zo aangedaan. Hij kan overal zo intens van genieten. Het is net alsof hij alles wat hij ziet wil absorberen omdat hij weet dat hij het later misschien niet meer zou kunnen.”

Bron: Hoogeveensche Courant

 

Groot denken, klein doen!

In Nederland zijn ongeveer 1000 mensen met het Ushersyndroom. Stel je nu voor dat 1000 mensen een statiegeldactie bij hun in de buurt starten. Per supermarkt wordt er zo’n 250 euro opgehaald. Als ieder persoon 4 supermarkten onder zijn hoede neemt, wordt er 1000 euro per persoon opgehaald. 1000 × 1000 = 1 miljoen! Dat betekent dat we met deze actie tot 1 miljoen euro kunnen ophalen! Dat is nog eens groot denken, klein doen!

De Coop is op zoek naar goede doelen voor 2020 en verdubbelt het bedrag wat wordt ingezameld.

Klanten kunnen in de winkels, bij hun in de buurt, heel eenvoudig hun statiegeld schenken door op een donatieknop op de flessenautomaat te drukken of een statiegeld bonnetje in te leveren. De afgelopen jaren doneerden klanten en Coop samen al meer dan 1,8 miljoen euro aan meer dan 1000 doelen.

Aanmelden in jouw buurt
Aanmelden kan wanneer jouw doel voldoet aan de spelregels van de COOP.

Stichting Ushersyndroom voldoet aan deze spelregels!
Om het jou makkelijker te maken hebben wij een voorbeeld formulier ingevuld zodat jij deze heel makkelijk kan kopiëren en de online aanvraag kan invullen.

Hieronder vind je de link naar het voorbeeld formulier met alle gegevens én de motivatie.
Voorbeeldformulier aanmelden statiegeldactie
Let op: Coop vraagt om een ‘direct betrokken goed doel dat onderdeel is van de leefomgeving rondom jouw Coop’. Het is dus erg belangrijk dat de motivatie zorgvuldig wordt omschreven.

Stappenplan
* Ga naar de website van de Coop om Stichting Ushersyndroom aan te melden als goed doel in jouw buurt COOP.
Meld aan bij COOP
* Vul deze in aan de hand van het voorbeeld formulier.

Wij vinden het fijn om te weten of het gelukt is! Breng ons op de hoogte een stuur Lisette een mail..

Wil jij ook een statiegeld actie opzetten bij een andere supermarkt bij jou in de buurt? Dan kan natuurlijk ook!

Lees dan hier verder …

 

Run4Usher rent record opbrengst!

Dit jaar stonden ruim honderd lopers van het Run4Usher team aan de start van de Zevenheuvelenloop. In het Run4Usher team rennen ouders, familie, vrienden, onderzoekers, artsen en mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies mee voor meer naamsbekendheid en awareness. Alle lopers hebben een gezamenlijk doel: meer geld  voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom. De zesde editie van dit jaarlijks terugkerend event van Stichting Ushersyndroom heeft een recordbedrag opgeleverd aan donaties en sponsoring van ruim € 43.500!

Team zaterdagavond

Het Run4Usher-team bestond dit jaar uit Ushers, buddies, familie, vrienden, artsen en onderzoekers. Ook ProQR Therapeutics was goed vertegenwoordigd. Op zaterdagavond hadden 72 lopers een prachtige run in het donker met de mooie verlichting en muziek. Op zondag trotseerden 40 lopers de heuvels tijdens het 15 km parcours.

Op beide dagen liepen ook mensen met Ushersyndroom met hun buddies mee. Hardlopen met een dubbele zintuiglijke beperking is een enorme uitdaging. Tijdens de nachtloop zien mensen met Usher niets vanwege hun nachtblindheid. Overdag hebben ze een zeer klein gezichtsveld. Lopen met een buddy vraagt dan ook zeker een aanpassing in de communicatie omdat gebaren aflezen en/of mondbeeld niet gezien kan worden tijdens het hardlopen. Sommigen mensen hebben naast hun gehoor- en zichtverlies ook evenwichtsproblemen. Tijdens zo’n groot massa event als de Zevenheuvelenloop bestaat altijd het gevaar dat je uit balans raakt doordat andere lopers niet opletten en je omver lopen. De muziek en alle aanmoedigingen langs de kant maakt het ontzettend gezellig maar de communicatie des te moeilijker.

“Een medaille van hout maar een herinnering van goud!”

Team zondagmiddag

De Zevenheuvelenloop had dit jaar een bijzondere duurzame medaille. Een medaille van (afval)hout, speciaal ontworpen en vervaardigd in Nederland. Rick Brouwer die zelf het Ushersyndroom heeft en vaste loper is van het Run4Usher-team, zei na afloop: “ Een medaille van hout maar een herinnering van goud!’. De sfeer, het team en het gezamenlijk doel maakt van de Run4Usher elk jaar weer een mooie kostbare herinnering.

RunningBlind
Dit jaar was er een nieuw element toegevoegd aan de Zevenheuvelenloop, de NK RunningBlind. Slechtziende en blinde mensen met hun loopbuddies kregen een eigen startvak en konden het 15 kilometer hardloop parcours rennen voor een podium plek. Een aantal mensen met Usher deden mee met deze wedstrijd.
De NK RunningBlind heeft veel media-aandacht gekregen en daarmee meer bekendheid gegeven aan de mogelijkheden om ook met een visuele beperking te kunnen hardlopen. Het zou een mooie kans zijn als volgend jaar mensen met Ushersyndroom en hun loopbuddies ook een startbewijs kunnen krijgen voor het  startvak van NK RunningBlind. De hardlopers met Ushersyndroom kunnen dan de  shirts ‘Deafblind’ en ‘Usher guide’ van onze stichting dragen.  Dit biedt hun een veiligere start in de massa en maakt de unieke beperking doofblindheid ook goed zichtbaar.

Er is maar één Nederlander zoals Machteld

Machteld heeft inmiddels de Marathon NY volbracht en behaalde tijdens de NK RunningBlind de 2e podium plaats.

Recordbedrag aan donaties
Op beide dagen was het heerlijk loopweer, droog en zonneschijn. Binnen het Run4Usher team zijn weer vele persoonlijke records verbroken. Voor en na de hardloop run was er gelegenheid om gezellig bij te kletsen en elkaar te ontmoeten in restaurant De Hemel. Het Run4Usher-team heeft – naast de vele hardlooptrainingen – ook z’n best gedaan op het verkrijgen van donaties. Veel lopers hebben hun eigen actiepagina aangemaakt en bedrijfssponsoring geregeld. Uiteindelijk heeft het ‘run4usher team 2019’ een recordopbrengst van ruim €43.500,- binnengehaald!

Het was een top weekend want door samen hard te lopen brengen we de behandeling van het Ushersyndroom weer een grote stap dichterbij!
Wil je meer foto’s zien? Klik hier voor een impressie.

Run4Usher in 2020
Ben jij er volgend jaar (weer) bij? Reserveer 14 en 15 november alvast in je agenda! In 2020 hopen we natuurlijk met een nog grotere Run4Usher team aan de start te staan.

#run4usher #stopUSH #DirkKuytFoundation #SamenmetDirk

Run4Usher Zevenheuvelennacht- en loop 2019 werd ondersteund door: Dirk Kuyt Foundation, Stichting Blindenhulp, NH1816, Van Lunen Adviesgroep, Houthandel Benschop BV, Voetbalvereniging Gloria UC, Van Roy Reiniging en Rioolbeheer, Beter Horen en De Hemel.

Studenten zetten zich een jaar lang in voor het goede doel!

Studenten van de Goede Doelencommissie (2018 – 2019) van de Juridische Studievereniging te Utrecht (JSVU), hebben een jaar lang zich ingezet om zo veel mogelijk geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. De studenten hebben met een jaar lang polaroids schieten, tosti’s verkopen en als kers op de taart het organiseren van een veiling, € 2325 opgehaald!

Dankjewel allemaal!

Een kerstgeschenk doneren aan stichting Ushersyndroom?

Natuurlijk! Want vanzelfsprekendheden zoals horen en zien zijn voor mensen met Ushersyndroom het mooiste geschenk!

Wil jouw bedrijf goed doen en op het einde van dit jaar een goed doel steunen?
Kies dan voor een alternatief kerstgeschenk of veil de verkregen relatie- en kerstgeschenken en schenk de opbrengst aan Stichting Ushersyndroom. Daarmee help je onze droom waar te maken: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”
Stichting Ushersyndroom heeft een ANBI status waardoor giften aftrekbaar zijn van de belasting. Stichting Ushersyndroom is ook een Erkend Goed Doel waardoor donateurs ervan uit kunnen gaan dat wij bijdragen aan een betere wereld, zorgvuldig omgaan met iedere euro en hierover verantwoording afleggen.

Voor vragen en/of promotiemateriaal kun je contact opnemen met info@ushersyndroom.nl

Help je mee om een behandeling voor alle mensen met Ushersyndroom mogelijk te maken? Stop het proces van doof én blind worden en doneer voor Stichting Ushersyndroom!

DONEER

 

 

Met nachtblindheid het donker in

Agnes Gorter (links) en Adrieke Pijnappel ervaren het daglicht soms al als schemering.

Ze zien de we­reld als­of ze door een ko­ker kij­ken. In de nacht is hun zicht nog be­perk­ter. Maar dat weer­houdt de Alk­maar­se Adrie­ke Pijn­ap­pel en de Heer­hugo­waard­se Ag­nes Gor­ter er niet van om mee te doen aan de Ze­ven­heu­ve­len­nacht op 14 no­vem­ber in Nij­me­gen. Een hard­loop­wed­strijd die ’s avonds plaats heeft. Ze wil­len geld in­za­me­len voor on­der­zoek naar hun zeld­za­me aan­doe­ning. Het Syn­droom van Us­her zorgt er­voor dat men­sen ge­lei­de­lijk blind en doof ra­ken.

Slechts 800 tot 1000 men­sen in Ne­der­land heb­ben deze er­fe­lij­ke ziek­te. Als kind zijn zij al doof of slecht­ho­rend. Daar­na gaat ook het zicht ach­ter­uit door nacht­blind­heid: een ‘ko­ker­vi­sie’ die steeds ver­der ver­smalt. Men­sen gooi­en daar­door be­kers om, zien geen open­staan­de deu­ren en kun­nen op den duur ook ge­zich­ten niet goed her­ken­nen.
Pijn­ap­pel en Gor­ter wor­den daar­om tij­dens de wed­strijd be­ge­leid door twee ‘bud­dy’s’. Een flin­ke klus, maar voor een goed doel. Want het nieu­we on­der­zoek test een ma­nier waar­mee het pro­ces van zicht­ver­lies kan wor­den stop­ge­zet.

’Je bent er elke seconde mee bezig’
Spannend vinden ze het zeker. Zo veel ervaring hebben ze nog niet met hardlopen en het donker is meer vijand dan vriend. Toch trotseren de Alkmaarse Adrieke Pijnappel (49) en de Heerhugowaardse Agnes Gorter (44) de zeven kilometer bij de Nijmeegse Zevenheuvelennacht om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Syndroom van Usher. Een ziekte die mensen geleidelijk doof en blind maakt.
Het eerste wat opvalt aan Pijnappel en Gorter is hun opgewekte uitstraling. Twee stijlvolle vrouwen die open praten over hun leven. Ze verstaan alles goed. “Dat komt omdat we rustig thuis zitten en er geen andere geluiden zijn. Het helpt ook dat we allebei een gehoorapparaat hebben.”

Kokervisie
Het verschilt per persoon hoe snel de zintuigen achteruit gaan. Zo heeft Gorter een geleidehond nodig terwijl Pijnappel nog korte afstanden fietst. “Het is alsof je door twee wc-rollen kijkt. Ik zie een persoon pas als die voor me staat”, beschrijft Pijnappel. Ook Gorter heeft een kokervisie. “Ik zie nog maar een klein deel van iemands gezicht. Dat deel is wel scherp, maar als iemand ergens naar wijst dan moet ik echt zijn of haar arm volgen.”

De vriendinnen leerden elkaar twintig jaar geleden kennen. Dezelfde tijd waarin zij te horen kregen over hun ziekte. “Toen stortte mijn wereld in’, vertelt Gorter.”Je weet niet hoe je toekomst eruit ziet. Wanneer het gebeurt is onduidelijk, maar het is zeker dat je op een gegeven moment gewoon niet meer kunt zien.” Hoewel ze niet moeten denken aan de dag dat ze hun gehoor en zicht kwijt zijn, blijven de vriendinnen optimistisch.
Agnes Gorter (links) en Adrieke Pijnappel ervaren het daglicht soms al als schemering.
Ze leven ’van dag tot dag’ en doen zo veel mogelijk: van parttime werken tot winkelen en feestjes. ‘Alleen ben je daarna wel kapot omdat het veel energie kost. Je bent toch elke seconde bezig met zeer geconcentreerd luisteren, met elke stap die je zet, wat er in de weg kan staan.”

Begrip
De vrouwen willen met dit artikel bereiken dat er meer bekend wordt over hun aandoening en dat men- sen er meer begrip voor krijgen. ,,Omdat je het niet direct aan ons ziet ontstaan er soms lastige situ- aties. Als ik per ongeluk iemand aanstoot in de stad bijvoorbeeld. Maar ook als ik met een stok loop vinden mensen het raar dat ik wel de bustijden kan zien’’, zegt Pijn- appel.
Om bij te dragen aan de financiering van het onderzoek waarmee het blind worden naar verwachting kan worden stopgezet, zetten Pijnappel en Gorter zich extra in tijdens de Zevenheuvelennacht. Deze hardloopwedstrijd wordt ’s avonds 14 november in Nijmegen gehouden. Een extra uitdaging omdat zij nog minder zicht hebben als het donker wordt. Met hen doen nog zo’n 35 andere mensen met het Syndroom van Usher mee.

bron: NoordHollands Dagblad
door: Kyrie Stuij
Fotografie: Jan Jong