Berichten

Merel de Zeeuw, een jonge vrouw met stijl blond haar. Ze vertelt voor de camera

Onzichtbaar & Onhoorbaar

Merel de Zeeuw is werkzaam als verpleegkundige en kreeg een jaar geleden de diagnose te horen dat haar oogklachten gerelateerd zijn aan Retinitis Pigmentosa. De combinatie met haar aangeboren slechthorendheid deed het vermoeden rijzen dat er sprake zou kunnen zijn van Ushersyndroom. Ze was in shock en hoorde nauwelijks wat de arts probeerde uit te leggen.

In de korte documentaire ‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’ vertelt Merel hoe ze de diagnose te horen kreeg en wat dat met haar deed.
De documentaire-maakster Suzannne Waanders, studente aan de school voor Journalistiek in Utrecht, gaat met Merel op stap en probeert te begrijpen wat Merel nu hoort en ziet. Ook brengen ze een bezoek aan de oogarts Prof. dr. C. Hoyng in het Radboudumc voor het oogonderzoek.
Erwin van Wijk, onderzoeker in het lab van Radboudumc, vertelt in de mini-documentaire over wat er nu precies misgaat in het oor en oog bij deze uiterst zeldzame aandoening Ushersyndroom.

‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’ laat ook zien hoeveel veerkracht Merel heeft om na het horen van de diagnose, in beweging te komen voor meer bekendheid én meer geld voor het onderzoek naar een behandeling van het Ushersyndroom.

 

 

Finn (2) heeft het zeldzame Syndroom van Usher

In december 2018 wordt Finn geboren. Hij slaagt niet voor de standaard gehoortest. Het gezin wordt doorgestuurd naar het ziekenhuis in Rotterdam, waar uit onderzoek blijkt dat Finn doof is. Hij bleek het Syndroom van Usher te hebben en zal in zijn kinderjaren ook langzaam blind worden. Die boodschap kregen Bennie en Nathalie Heiboer uit Veere na de geboorte van hun zoontje.  Nathalie deelt het leven van Finn via een blog, om familie en vrienden op de hoogte te houden maar ook als steun voor andere ouders met een kindje met een zeldzame ziekte.

Zeldzame erfelijke aandoening
Om te achterhalen waar die doofheid vandaan komt, werken de ouders mee aan een genetisch onderzoek. Ze blijken allebei ongemerkt drager te zijn van het Syndroom van Usher, een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof geboren worden en langzamerhand hun zicht verliezen.

“Het was heel heftig om dat te horen, op dat moment kon ik er ook niet over praten”, vertelt Nathalie Heiboer. Het stel had al een gezond meisje op de wereld gezet, de nu 5-jarige Veerle, en had geen idee dat ze het gen bij zich droegen.

Als Finn tien maanden oud is, krijgt hij cochleair implantaten. Hierdoor kan hij weer ‘horen’. “Het moment dat hij reageerde op geluid, zal ik nooit vergeten. Er verscheen een grote glimlach op zijn gezicht. Hij kan geluid waarnemen.”

Ondersteuning met gebaren
Ondanks de speciale implantaten gaan Bennie en Nathalie ook aan de slag om Finn gebarentaal te leren. “Het is maar een techniek. We vinden het belangrijk dat hij ook gebarentaal leert. Dus ik praat met hem en ondersteun dat met gebaren.”

In Nederland zijn naar schatting 1.000 mensen met het Syndroom van Usher.
Wereldwijd zijn dat 400.000 mensen. Er is nog geen behandeling mogelijk om de voortgang van de ziekte te stoppen.
Als beide ouders dragers zijn van het Ushersyndroom-gen, hebben ze 25 procent kans om een kind met de ziekte te krijgen.

Waarschijnlijk ziet Finn nu nog goed, maar onderdeel van het ziektepatroon is dat zijn zicht in zijn kinderjaren zal verslechteren. Nathalie: “We hebben in april een afspraak bij de oogarts, dat is wel heel spannend. Het begint met nachtblindheid. Vervolgens gaat hij steeds meer door een koker zien. Eerst is het nog een wc-rol, daarna een rietje. Tot het helemaal donker wordt.”

Geen therapie of medicijn
Op dit moment is er nog geen therapie of medicijn gevonden voor het Syndroom van Usher. Nathalie houdt hoop dat er iets gevonden gaat worden. “Er wordt wel onderzoek gedaan.” Via de stichting Ushersyndroom wordt geld opgehaald daarvoor. “Maar of het op tijd is voor Finn weten we niet”, zegt Nathalie.

Over de toekomst kan en wil Nathalie dan ook niet teveel nadenken. “Het is te moeilijk om daarover na te denken. Dat kan ik niet.”

Nathalie blogt over haar leven op sociale media en haar website lifewithusher.nl. “Dat doe ik voor mijn eigen verwerking, maar ook voor familie en vrienden. Er leven veel vragen bij hen over Finn en het proces waar we doorheen gaan. Ook wil ik er andere ouders mee helpen.”

Lotgenoten
Voor Nathalie is contact met lotgenoten belangrijk. “In Zeeland heb ik nog niemand gevonden met het Syndroom van Usher, daarbuiten wel. Daar put ik hoop uit.”

Bron: Omroep Zeeland

Pilot “Coping met Usher” 

Als jij of je kind de diagnose Usher krijgt, waar vind je dan ondersteuning om te leren omgaan met deze diagnose?
Veel mensen met Usher -en hun naasten- geven aan behoefte te hebben aan gespecialiseerde hulpverlening hiervoor, maar ondervinden dat deze niet of nauwelijks te vinden is.

In het onderzoek “Coping met Usher” wordt gewerkt aan het ontwikkelen van handvatten hiervoor, speciaal voor kinderen met Usher in de leeftijd van 0 tot 18 jaar en/of hun ouders. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Kentalis, in samenwerking met GGMD, Rijksuniversiteit Groningen én ervaringsdeskundigen. (Zie ook Project ‘Coping met Usher’)

Voor én door mensen met Usher
Elvira Belt (ouder van 3 dochters, waarvan 1 met Usher 1) en Gracia Tham (Usher 2) maken als ervaringsdeskundigen deel uit van het onderzoeksteam. “We vinden het heel belangrijk dat deze verbeterde benadering samen met de doelgroep zelf ontwikkeld wordt en niet alleen door professionals. In dit onderzoek staan de wensen, ervaringen en ideeën van kinderen met Usher en/of hun ouders centraal. Een aantal ouders, jongeren en volwassen met Usher heeft hiervoor meegedaan aan groepsinterviews of de enquête ingevuld. Samen met de input van professionals uit de visuele en auditieve zorg zijn nu de bouwstenen voor een goede ondersteuning geformuleerd. Een unieke samenwerking, waar we graag ons steentje aan bijdragen.”  

Pilot
De volgende stap in het onderzoek is de pilot.
In de pilot worden kinderen en/of ouders die zich hiervoor hebben aangemeld, zes maanden begeleid volgens deze nieuw ontwikkelde benadering. Deze pilot loopt van april tot en met oktober 2021 en heeft een beperkt aantal plaatsen beschikbaar. Door de ervaringen die opgedaan worden in de pilot kan de ondersteuning van gezinnen met Usher verder verbeterd worden. 

Heb je interesse of wil je meer weten?
Meer informatie vind je via deze link: Deelnemers gezocht voor de pilot “Coping met Usher”. 

Belangrijk: aanmelden voor deze pilot kan tot 10 maart a.s!  

 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Zowel de zoon als dochter van Joke Bleijenbergh heeft het Ushersyndroom; ze zullen langzaam blind en doof worden. Joke en haar dochter Joyce vertellen hoe zij hiermee omgaan.

Joke (63): “Het was een grote teleurstelling toen bleek dat Joyce, net als haar drie jaar oudere broer Marc, ook slechthorend was. Met Marc kwam ik elk halfjaar bij de kno-arts, omdat ik merkte dat hij vaak dingen niet hoorde. Elke keer werden we naar huis gestuurd met het advies om een halfjaar later terug te komen. Totdat de signalen te duidelijk werden en ik eiste dat hij werd onderzocht door het Audiologisch Centrum. Daar kregen we dezelfde dag de uitslag: Marc was slechthorend. Joyce was nog maar een jaar. Zij werd voor de zekerheid ook getest en daaruit bleek dat zij ook slechthorend was. Joyce was anderhalf toen ze hoortoestellen kreeg, die ze telkens eigenwijs uit haar oren trok. Door de hoortoestellen ging er een wereld voor ze open. Ik weet nog goed hoe verbaasd Marc was toen hij voor het eerst het doortrekken van de wc hoorde. Mijn kinderen hebben dankzij hun hoortoestellen een redelijk normale jeugd gehad. Toch maakte ik me zorgen over hoe hun toekomst eruit zou zien en of ze niet zouden worden gepest. Als moeder wil je het beste voor je kinderen en dat ze alles kunnen wat anderen ook kunnen. En als dat niet zo is, is dat zorgelijk en verdrietig. Terwijl toen de grootste klap nog moest komen.”

In shock
“Eigenlijk ging ik redelijk onbevangen met Marc naar de afspraak bij de oogarts. De opticien kreeg Marcs zicht niet meer goed gecorrigeerd met een bril of lenzen en had ons doorverwezen. De arts onderzocht mijn zoon en ging weer achter zijn bureau zitten. Hij noemde het Ushersyndroom. Dat zei mij niets. Waar had die man het over? Hij gaf mij een folder waarin ik vluchtig las dat de patiënt doof en blind wordt. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik wist wél waar dit over ging. Ik had ooit een documentaire op tv gezien over iemand met dit syndroom. Dan houdt het leven toch op, had ik toen gedacht, terwijl ik dat programma keek. De boodschap dat mijn zoon dit syndroom had, kwam keihard bij me binnen. En direct wist ik dat Joyce dit ook had. Marc is altijd haar voorloper geweest. Beiden hadden gehoorverlies, slechte ogen en waren nachtblind. Ook Joyce had  steeds vaker problemen met haar zicht. Eén en één is twee, het was zo klaar als een klontje dat mijn dochter dit ook had. Allebei mijn kinderen zouden doof en blind worden.

De arts sprak de verwachting uit dat ze rond hun veertigste hun zicht compleet kwijt zouden zijn en er was niets aan te doen, zo luidde de boodschap. Verdwaasd gingen Marc en ik nog even in de wachtkamer zitten om dit bericht tot ons door te laten dringen en op adem te komen. Mijn man en ik besloten het nieuws nog even niet aan Joyce te vertellen. Zij zat destijds niet goed in haar vel, had nog een proefwerkweek voor de boeg en ging voor het eerst op vakantie met haar vriendje. We wilden haar laten aansterken en nog even onbezonnen laten genieten. Drie maanden hielden we het verborgen. Vaak keek ik naar haar en dacht ik: wat moeten wij jou nog een afschuwelijk bericht brengen. In de vakantie hebben we het haar verteld. Ik zei dat ik met Marc bij de oogarts was geweest en dat we nu wisten dat hij een oogziekte had die steeds erger zou worden en dat het duidelijk was dat zij dit ook had.
Joyce reageerde gelaten, ze dacht ik een grapje maakte. Maar ergens was ze ook compleet in shock.”

Zwart gat
“Het Ushersyndroom is een zeer zeldzame erfelijke ziekte. Mijn man en ik dragen, zonder dat we het wisten, dezelfde specifieke combinatie van twee genmutaties. De kans dat je dan een kind met het Ushersyndroom kunt krijgen was maar 25 procent en onze kinderen hebben het allebei. Ik heb me daar ongelooflijk schuldig over gevoeld. Met mijn verstand wist ik dat ik daar niets aan kon doen, maar mijn gevoel zei iets anders.

Want ik heb dit hoe dan ook aan mijn kinderen doorgegeven. Na de verpletterende diagnoses – het onderzoek bij Joyce was slechts een formaliteit – viel ik in een zwart gat. Ik zag geen toekomst meer voor mijn kinderen. Zouden zij wel een baan, een partner en een gezin krijgen? Ik zag voor me dat Joyce en Marc een eenzaam leven zouden krijgen, waarin hun wereld steeds kleiner zou worden. In die eerste jaren zat ik vaak dagenlang achter de computer op Amerikaanse sites te zoeken naar meer informatie over hun ziekte, met het woordenboek op schoot om medische vaktermen op te zoeken.

Maar hoopvolle berichten over een behandeling waren er niet. Mijn doemgedachtes veranderden nadat ik vijf jaar geleden voor het eerst naar een bijeenkomst van Stichting Ushersyndroom ging. Ik vond het aanvankelijk heel spannend om mensen te gaan ontmoeten die al verder in het ziekteverloop waren dan mijn kinderen. Maar iedereen was zó strijdvaardig en positief. Dat raakte me enorm en het gaf me meer rust. Ik besefte dat mijn kinderen wel degelijk een waardige toekomst hebben.”

Trots
“Al twintig jaar leef ik met de wetenschap dat mijn kinderen steeds meer achteruitgaan. Dat is moeilijk om te zien. Joyce genoot altijd zo van fietsen, nu kan dat niet meer omdat haar zicht inmiddels te slecht is. Ik weet dat ze niets liever zou willen dan de auto pakken en ergens naartoe rijden met haar kinderen. Maar dat kan niet, ze is altijd afhankelijk van anderen wat betreft vervoer. Het is elke keer een tegenslag als ze weer iets moet inleveren, en voor Marc is dat hetzelfde. Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig. Onze band is heel sterk. Hun ziekte heeft onze relatie verdiept, omdat we veel met elkaar delen; angst en verdriet, maar ook veel mooie momenten. Vier jaar geleden zijn mijn man en ik naar Den Haag verhuisd zodat we Joyce meer kunnen helpen in haar gezin. We brengen haar dochters naar het sporten en passen één dag in de week op. Ook rijd ik Joyce vaak naar haar lezingen. Dan zit ik backstage of in de zaal en zie ik zo’n prachtige vrouw op het podium staan en waardering voor haar verhaal krijgen. Op zulke momenten knap ik bijna uit elkaar van trots. Zoiets had ik twintig jaar geleden niet durven dromen. En op Marc ben ik net zo trots. Ook hij doet het fantastisch en heeft een fijn gezin met zijn vrouw en twee kleine kinderen op wie ik elke week pas.

‘Mijn kinderen zijn ongelooflijk sterk en hebben het doorzettingsvermogen om een prachtig leven te leiden’

Ik ben dus inmiddels oma van vier heerlijke klein kinderen, dat maakt mij elke dag blij. Mijn kinderen zijn allebei ongelooflijk sterk en hebben het doorzettingsvermogen om een volledig en prachtig leven te leiden, wat er ook gebeurt. En daarmee is mijn allergrootste angst onterecht gebleken.”

Joyce (36): “Ik weet nog dat ik op ballet zat en na de les was het buiten donker geworden. Ik fietste naar huis en kon bijna niets zien. Ik kwam overstuur thuis. Van die nachtblindheid kreeg ik steeds meer last. Maar ik was gewoon klunzig, dacht ik toen ik steeds vaker in het donker tegen mensen aanliep in de kroeg. Ik was zestien toen mijn ouders me vertelden dat Marc en ik het Ushersyndroom hebben: ik zou langzaam blind en doof worden. Lachend keek ik om me heen, op zoek naar de verborgen camera. Tot ik de tranen over mijn moeders wangen zag rollen.”

Huilen van geluk
“Lange tijd durfde ik niet te slapen in het donker. Als mijn nachtlamp uitging, overviel het duister mij.  Zo is het straks ook, dacht ik dan. Na de diagnose kreeg ik een enorme levenshaast en bewijsdrang. De verwachting was dat ik op mijn veertigste helemaal niets meer kan zien of horen. Voor mijn gevoel moest ik mijn hele leven proppen in de jaren dat ik nog wél enigszins over deze zintuigen be- schikte. Het was alsof ik een tijdbom in mijn lijf had, waardoor ik razendsnel door mijn lijstje met levensdoelen racete. Ik wilde studeren, een carrière, een man en kinderen. En vooral: genieten, nú. Dat viel natuurlijk niet vol te houden. Al tijdens mijn studie kreeg ik een burn-out. Met behulp van een haptonoom heb ik leren omgaan met die paniekaanvallen en gejaagdheid. Al ben ik blij dat ik sommige dingen niet hebt uitgesteld. Zo werd ik best jong moeder; op mijn 24ste beviel ik van mijn oudste dochter, daarna kreeg ik nog een meisje. Die intensieve babytijd kon ik toen nog goed aan met mijn zicht. Angst dat mijn meiden ook het syndroom zouden hebben, had ik niet echt. De kans dat mijn man drager was van exact dezelfde combinatie van genmutaties was nihil. Als ik ‘nee’ zou zeggen tegen een kind met het Ushersyndroom zou ik daarmee ook ‘nee’ zeggen tegen mijn eigen leven. Ik vind dat ik een mooi leven heb, ondanks alle uitdagingen. Maar eerlijk is eerlijk: toen uit onderzoek bleek dat onze dochters het syndroom niet hebben, heb ik gehuild van geluk.”

Vertrouwen
“Een gezond mens ziet honderdtachtig graden. Ik zie inmiddels zo’n tien tot twintig graden door een koker, met in de periferie een beetje licht- en kleurwaarneming. Ik heb zo’n zeventig decibel gehoorverlies, zonder hoortoestellen hoor ik nagenoeg niets. De verwachting is dat de komende jaren mijn zicht en gehoor harder achteruit zullen gaan dan de afgelopen jaren. Soms kan ik het goed aan en soms wat minder. Maar ik mág er verdrietig om zijn. Dat inzicht was voor mij een keerpunt. Het gaf me rust, ik hoefde er niet meer tegen te vechten. De situatie is angstig en moeilijk, maar beheerst mijn leven niet meer. Ik heb het vertrouwen gekregen dat ik me wel red in de toekomst. Nu accepteer én omarm ik mijn situatie, omdat ik er iets goeds mee kan doen door het delen van mijn verhaal. Dat doe ik in mijn lezingen, door ambassadeur te zijn voor Stichting Ushersyndroom en in mijn boek Niet horen, niet zien, niet zwijgen. Dit boek is ook een ode aan mijn moeder, die altijd aan mijn zijde heeft gestaan. Toen het fietsen in het donker niet meer ging, haalde en bracht ze mij. Ze biedt praktische hulp met de kinderen, gaat mee naar medische afspraken en steunt mij in alles. En daarnaast hebben we gewoon heel veel lol samen. Onze band is ongelooflijk sterk.

‘Jij gaat niet van waarde zijn voor deze maatschappij,’ zei een arts ooit. Dat wakkerde mijn bewijsdrang aan. Ik ben razenddruk met mijn eigen bedrijf, als spreker over wendbaarheid, samenwerken en leiderschap en geniet van mijn gezin, familie en vrienden. Ik weet nu dat ik wel van waarde ben én blijf. Voor mijzelf en voor anderen.”

Bron: MARGRIET
Tekst: Anne Broekman.
Fotografie: Mariel Kolmschot.

Je zal het maar hebben

Jurre Geluk bezoekt de twintigjaar oude Lucas. Hij leeft in de wetenschap dat hij over een paar niets meer kan zien of horen. Twee jaar geleden kreeg hij de heftige diagnose Usher syndroom. Desondanks probeert hij, nu het nog kan, alles uit het leven te halen en is hij regelmatig op zijn surfboard te vinden.

Lees ook:
Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren

’Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren’

Lucas Kenters (22) uit Haarlem werd geboren met een ernstige gehoorafwijking. Op zijn 19e kreeg de student American Studies (RUG) de diagnose ’Ushersyndroom’; hij gaat een toekomst tegemoet waarin hij langzaam blind en doof zal worden.

Voorafgaand aan een uitzending van ’Je zal het maar hebben’ op 2 februari, doet Lucas in het Haarlems Dagblad zijn verhaal. „Ik vind het belangrijk om bekendheid te genereren voor dit zeldzame syndroom. Ik heb het verhaal wel tweehonderd keer moeten afsteken, alleen al om vrienden, kennissen, familie en studiegenoten uit te leggen wat het syndroom precies inhoudt. Als er meer bekendheid komt, wordt dat makkelijker voor de Ushers die nog geboren moeten worden. Daarnaast hoop ik dat er ooit een medicijn komt om het syndroom te behandelen.”

Studentenleven
„Sinds de diagnose is mijn toekomstbeeld natuurlijk behoorlijk veranderd. Toch hoop ik nog veel mooie dingen te kunnen zien en te genieten van het leven. Ik weet dat ik straks misschien niets meer heb aan mijn studie. Je studententijd is een mooie periode in je leven. Dat is precies de reden waarom ik alsnog ben gaan studeren. Ik hou van een biertje, ik hou van gezelligheid en sta positief in het leven.”

„Voor elke Usher loopt het proces anders waardoor het niet te zeggen is wanneer ik doof en blind zal zijn. Het is een geleidelijk proces. Ik zal niet op een ochtend wakker worden en niets meer kunnen horen of zien. Vanaf mijn 16e gaan mijn ogen achteruit. Dat proces van slechter worden qua gehoor en zicht zet helaas door.”

Nieuwe kansen
„Ondanks de diagnose laat ik mij niet uit het veld slaan. Ik probeer bewuster van het ’nu’ te genieten. Ik ben actief in het studentenleven, ik heb een hechte vriendengroep. In het begin vond ik het lastig om hulp te vragen. Dat heb ik de afgelopen drie jaar geleerd en merk dat vrienden het juist fijn vinden als ik ze vraag om bijvoorbeeld even mee te lopen naar mijn fiets, of mijn jas aan te geven. Het Ushersyndroom opent ook nieuwe deuren. Zo train ik bijvoorbeeld sinds de zomer op uitnodiging mee met de Nederlandse Paralympische triatleten. Uit het sporten haal ik veel voldoening en, gek genoeg, hierin biedt mijn beperking ook kansen.”

Geen handicap
„Ik noem de doofblindheid liever een aandoening dan een handicap. Het is het natuurlijk wel, maar het klinkt zo negatief. Hoewel het syndroom al behoorlijk impact op mijn leven krijgt, ben ik er nog niet aan toe om bepaalde maatregelen te nemen. Ik leer nog geen braille, ik ben niet aan het trainen met een geleidehond en heb ook nog nooit met een blindenstok gelopen. Of dit nu schaamte is of met acceptatie te maken heeft, weet ik niet precies. Ik wil me er in elk geval nog niet aan overgeven. Ik wil als 22-jarige knul leuke dingen doen, om me zo normaal mogelijk te voelen. Genieten is ook een bewuste keuze.”

Bron: Haarlems Dagblad
Tekst:
Ronneke van der Genugten
Foto: 
Erna Faust

Lucas is aanstaande dinsdag 2 februari 21:10 uur te zien op tv: ’Je zal het maar hebben’

 

Trailer Stilte in de nacht

 

De documentaire ‘Stilte in de Nacht, gemaakt door Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, is klaar. Vanwege de COVID-9 maatregelingen is de première uitgesteld.  

De trailer is alvast te bekijken, met ondertiteling.

Mijn leven in hun handen

De paar maanden oude Finn blijkt doof geboren te zijn, maar er is goed nieuws: Finn kan geholpen worden maar daarvoor moet hij een zware operatie ondergaan. Hij krijgt een cochleair implantaat waardoor hij zal kunnen horen. Het gezin krijgt na een genetisch onderzoek nóg een klap te verwerken: Finn krijgt de diagnose Ushersyndroom.

Lees ook:
De eerste geluiden die Finn hoort
We kijken niet naar de toekomst

De eerste geluiden die Finn hoort

Veerle, Finn, Bennie en Nathalie Heiboer. © Dirk Jan Gjeltema

Enkele weken geleden kon Nederland kennismaken met het gezin Heiboer uit Veere. In het SBS6-programma ‘Mijn leven in hun handen’ waren Nathalie en Bennie te zien met hun zoontje Finn (2). Finn is doof geboren. Aanstaande donderdag is het vervolg te zien. Finn heeft door middel van een operatie een cochleair implantaat gekregen. In het programma kunnen de kijkers het proces volgen waarin Finn de allereerste geluiden waarneemt. Finn is gediagnosticeerd met het Ushersyndroom.

,,We zijn na de eerste aflevering overladen met mooie reacties”, vertelt Nathalie. ,,Het was best confronterend om onze eigen emoties te zien. Het was natuurlijk heel moeilijk om met deze situatie om te gaan, maar we hebben er kracht uit gehaald en daar ben ik best trots op. In de volgende aflevering zullen we dit ook zien. Daar kijk ik erg naar uit.”

Doordat Finn het Ushersyndroom heeft is hij doof geboren en zal hij in zijn kinderjaren ook zijn zicht verliezen. Doordat hij in aanmerking kwam voor een cochleair implantaat kan hij weer geluiden horen. ,,We leven steeds meer toe naar een ‘horende wereld’ voor Finn. We zullen zien hoe hij reageerde op de eerste geluiden die hij hoorde. Dat was een fantastisch moment”, vertelt Nathalie. 

,,Met de deelname aan dit programma hopen we meer bekendheid te geven aan dit syndroom en het implantaat. We willen andere ouders helpen die ook door zo’n proces gaan. Maar het allerbelangrijkste: we hebben een mooie documentaire voor Finn zelf. Als hij later  vraagt waarom hij een beetje anders is dan anderen, kunnen we dat met deze documentaire uitleggen. Ik hoop dat zijn zicht zo goed blijft dat hij dit ooit zal kunnen zien.”

Donderdagavond 7 januari 2021 om 20.30 uur op SBS 6.

Lees ook We kijken niet naar de toekomst’

Bron: PZC
Door: Koen Florusse

Een lachende peuter die met grote ogen naar de camera kijkt. Hij draagt een warme jas en muts

“We kijken niet naar de toekomst”

Een lachende peuter die met grote ogen naar de camera kijkt. Hij draagt een warme jas en muts

Finn Heiboer (2) is doof en zal ook langzaam zijn zicht verliezen, maar dankzij een cochleair implantaat (CI) kan hij toch horen. © Dirk Jan Gjeltema

Finn (2) uit Veere heeft het syndroom van Usher. Nathalie en Bennie Heiboer hadden wel eens gehoord van de zanger Usher maar nog nooit van het syndroom van Usher. Dit syndroom is een zeldzame, ernstige aandoening die leidt tot doofblindheid. Hun zoon Finn (2) is doof geboren en zal ook langzaam blind worden.  Het leven van het gezin staat op zijn kop na het horen van deze diagnose. “We kijken niet naar de toekomst.”