Berichten

Een gevoel van zwart

De documentaire ‘Een Gevoel van Zwart’ voert de kijker mee in de wereld van de blinde kunstenaar George Kabel (1955) uit Eindhoven. George is beeldhouwer en een van de 800 Nederlanders die lijdt aan het syndroom van Usher. Voor George betekent dit dat hij naast zijn blindheid ook doof wordt.
Het verhaal van George Kabel is het verhaal van het overwinnen van een grote tegenslag, het opnieuw betekenis geven aan het leven.
De film ging in première in december 2018 tijdens het Eindhoven Film Festival in het Van Abbemuseum.
<em>Script, scenario en regie: Gerben Zevenbergen</em>

Een artikel n.a.v. deze film: ‘Eenzaamheid ligt altijd op de loer’

Hoe gaat het nu met Machteld Cossee?

In 2014 ging ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ van regisseur Hetty Nietsch in première op het Nederlands Film Festival. Een halfjaar later was hij te zien in 2Doc. Machteld Cossee is een ondernemende vrouw van begin veertig die leeft met het Syndroom van Usher. Door dit syndroom zal haar wereld op een dag donker en stil worden. In de film volgen we haar zes jaar lang en zien we hoe ze omgaat met dit zware gegeven. Hoe gaat het nu? We zochten haar op in Haarlem.

 

Overstelpt door reacties
Mensen uit Machtelds brede sociale kring, maar ook andere kijkers, werden geraakt door de film. ‘Overweldigend’, noemt regisseur Hetty het aantal reacties op de documentaire. Machteld vervolgt: ‘Mijn omgeving weet dat ik Usher heb, maar in de film wordt het op scherp gezet. Je ziet de rauwe kant van Usher.’ Ze bekent dat ze de eerste vier dagen na de uitzending haar kinderen bewust niet zelf ophaalde van school. ‘Toen ik weer op het plein stond, kwamen andere ouders naar mij toe. Ze boden hulp aan en zeiden dat ze nu beter begrepen wat er speelde. Hoe vaak ben ik niet ‘arrogant’ of ‘warrig’ genoemd? Zo zou ik mezelf nooit bestempelen. Door de film hebben mensen meer inzicht gekregen.’ Hetty vult aan: ‘Mensen die van een afstandje naar Machteld kijken, hebben geen idee hoeveel moeite alles kost voor haar. Ik zag haar op een foto met haar man Lars op de tandem in de JAN en wist  gelijk dat ik met haar wilde meekijken.’

De film heeft niet alleen de omgeving van Machteld beïnvloed, maar ook die van haar lotgenoten. ‘Een halfjaar geleden belde er nog een onbekende vrouw aan. Ze hakkelde een beetje terwijl ze voor mijn deur stond, ik had werkelijk geen idee wat ze kwam doen. Haar zoon bleek Usher te hebben. Toen ze mij een keer zag lopen, vatte ze de moed op om aan te bellen. In de periode daarna dronken we twee keer koffie om erover te praten.’ Ze is eigenlijk in een soort boegbeeld veranderd. ‘Stichting Ushersyndroom kreeg ook heel veel reacties na de uitzending en verschillende jonge mensen hadden hun ‘coming-out’, zoals ik dat noem, na de film.’

Relativeren door Usher
Hetty Nietsch maakte de film met haar dochter Lisa Bom. ‘Ze was toen net klaar met de kunstacademie. Een paar jaar aan een film werken is erg duur, dus we gingen met een kleine camera met z’n tweeën aan de slag. Gaandeweg kregen we steeds betere camera’s.’ Soms sliep Lisa zelfs in huis bij Machteld en Lars. ‘Dat gaf wel iets gemoedelijks, die samenwerking tussen moeder en dochter. Het voelde vertrouwder dan wanneer een gigantische crew binnen was gekomen’ reflecteert Machteld. De makers hadden geen filmplan. Hetty en Lisa kwamen om de zoveel weken langs om Machtelds leven te filmen. ‘Machteld en Lars zijn gelukkig heel naturel voor de camera. Dat is niet makkelijk. Ze hebben veel vertrouwen in ons gehad zonder dat ze wisten wat er precies uit zou komen.’

Machteld zou zo weer meedoen aan de documentaire, hoewel ze hem wel wat scherp vindt neergezet. ‘De rauwe kant van Usher wordt goed weerspiegeld in de film, maar er is ook een andere kant. Ik kan goed relativeren door Usher, sta bewuster in het leven en maak weloverwogen keuzes.’ Haar familie zag de film voor het eerst tijdens de première in Rembrandt tijdens het NFF. ‘Dat was heel spannend. Iedereen was doodstil in de zaal en ik was heel blij toen de stilte werd onderbroken door het applaus.’ Al haar naasten staan achter de documentaire. ‘Ik ken mijn ouders, maar de kijker niet. Zij weten niet hoe mijn ouders de dingen bedoelen die ze zeggen. Daar hebben we het onderling wel over gehad.’ Lars en zij stonden en staan er hetzelfde in. ‘We kregen naderhand veel reacties van vrienden dat het heel herkenbaar was. Het is ergens ook gewoon een portret van een gezin met jonge kinderen en de issues die daarbij komen kijken’. Hetty lacht: ‘Een tent opzetten kan ook best ingewikkeld zijn’. Machteld geeft grinnikend toe dat zij en haar man gelukkig samen zijn, maar inderdaad nooit meer samen een tent hebben aangeraakt sinds de documentaire.

Dit kan niet alles zijn
Inmiddels is de vertoning vier jaar geleden, maar de eerste opnames zijn tien jaar oud. ‘Als je het vergelijkt met die tijd zijn mijn zicht en gehoor wel echt minder geworden. Ik merk dat in de dagelijkse dingen en door periodieke onderzoeken.’ Ter illustratie: als Machteld naar mij kijkt aan de overkant van de tafel, ongeveer één meter verderop, ziet ze de onderkant van mijn gezicht. Door heen en weer te kijken, creëert ze een volledig beeld van mijn gezicht in haar hoofd. Hoe gaat ze om met de progressie van haar handicap? ‘Ten tijde van het filmproces was ik zoekende naar wat ik nog kon en wat er van me over zou blijven. Ik voelde mij unhappy. Je ziet dat ik denk dat ‘dit niet alles kan zijn’. Dat heb ik nu minder. Ik leef nog steeds heel erg met de dag en ik kan de toekomst wat beter overzien. Ik ben nu natuurlijk ook de veertig gepasseerd, dat helpt ook!’

Doordat mijn kinderen groter zijn, voel ik meer ruimte, maar door de vermoeidheid word ik fysiek regelmatig teruggefloten. Kijken en horen is energievretend: ik moet mij daar driehonderd keer meer voor inspannen dan een ander.’

Ondernemen
Ze leeft met de dag, maar is wel bezig met haar ontwikkeling. Zo heeft ze een opleiding gedaan tot vitaliteitscoach. ‘Dat gaat erover hoe je goed voor jezelf kunt zorgen op het gebied van beweging, voeding of mindset als je ergens een energielek hebt.’ Ze startte daarna verschillende initiatieven: Mama Vitaal en later Allemaal Vitaal, sprak bij een internationaal congres in Denemarken over doofblindheid voor driehonderd man en zit in de ouderraad van school. ‘Als je zelf stappen zet, komen daar meer stappen uit voort. Tegelijkertijd werd Allemaal Vitaal op een gegeven moment te veel voor mij en heb ik een stapje teruggenomen. Doordat mijn kinderen groter zijn, voel ik meer ruimte, maar door de vermoeidheid word ik fysiek regelmatig teruggefloten. Kijken en horen is energievretend: ik moet mij daar driehonderd keer meer voor inspannen dan een ander.’

‘Uit enthousiasme zeg ik heel snel ja tegen dingen. Dat kun je ook naïef noemen, maar ik leer er veel van.’ Zo hield ze eind 2015 een TedTalk. ‘Dat was enorm leerzaam. Je wordt goed begeleid en leert bijvoorbeeld hoe je een verhaal opbouwt.’ Deze leerervaring bracht ook veel spanning met zich mee. ‘De periode daarvoor was ik niet te genieten van de spanning. Als je mij kent zie je ook dat ik erg zenuwachtig was tijdens het praten. Uiteindelijk ging het prima en achteraf had ik een enorme ontlading, maar ik baalde ook dat ik er stond om deze reden. Het is krom: mijn handicap geeft mij een podium, maar ik wil ook wel eens over iets anders praten. Aan de andere kant is het mooi dat ik mensen kan inspireren met mijn verhaal.’ Behalve als spreker of coach, heeft Machteld zich aangesloten voor Onbeperkt aan de slag‘Zij werken aan een inclusieve arbeidsmarkt en hebben veel contacten met diverse werkgevers en werkzoekenden. Ze vroegen mij om aanspreekpunt te worden voor deze regio. Ik ga zodoende contacten leggen met werkzoekenden en werkgevers.’

Van halve naar hele marathon?
In de documentaire zien we dat Machteld tot haar grote spijt stopt met roeien. Tegenwoordig loopt ze hard. ‘In het verleden zei ik altijd: ‘voor mij nooit de marathon’, maar het broedt nu wel een beetje. Binnenkort word ik 42, het zou leuk zijn om dan de 42 kilometer te lopen.’ Ze heeft zich daar overigens nog niet voor ingeschreven. ‘Ik doe het rustig aan: ik loop niet vanwege een doel, maar omdat ik het fijn vind. De doelen komen later. Ik zie mezelf nog niet snel vier uur lopen, maar dat dacht ik ook niet van de halve marathon en die heb ik ook al een paar keer gedaan.’

Als hardloper moet je opletten voor onverwachte obstakels en verkeer. Hoe doet ze dat? ‘Ik loop nooit alleen. Bij Running Blind en in mijn omgeving train ik met verschillende buddy’s zo’n drie keer per week. We lopen dan met een koordje en de ander geeft aanwijzingen over de omgeving. We praten soms, maar ik houd ook van de rust die je tijdens het rennen kan ervaren. Het is wel frustrerend dat ik niet zomaar op de fiets kan stappen en alleen langs de duinen kan rennen. Om die reden heb ik een hometrainer aangeschaft, zodat ik ook kan sporten als een van mijn buddy’s niet kan.’

Ik heb meer vertrouwen in de toekomst gekregen en ik leer er wel mee leven.

Pelgrimstocht
Machteld leeft, zoals gezegd, met de dag. Toch zal haar toekomst donkerder en stiller zijn dan het heden. ‘Ik heb meer vertrouwen in de toekomst gekregen en ik leer er wel mee leven. Als twintiger is dit syndroom en de bijbehorende toekomst een schrikbeeld, maar ik zie nu dat leeftijdsgenoten in een verder stadium bijvoorbeeld een cochleair implantaat (een hoorimplantaat) krijgen. Er bestaan oplossingen. Dat geeft rust.’ Aan braille of gebarentaal denkt ze niet. ‘Ik ga geen nieuwe taal leren, want ik kan nog spreken, horen en lezen.’ Na ons interview gaan we naar het strand voor een paar foto’s. Terwijl wij onze spullen pakken vertelt Hetty aan Machteld dat haar dochter Lisa nu zwanger is, dus dat nieuwe, gezamenlijke projecten nog even op zich laten wachten. Afzonderlijk werken ze wel aan films en programma’s. Zo heeft Hetty onlangs met Paul Witteman het tweeluik Uit Coma’ gemaakt over de omgang met comapatiënten in deze tijd.

Op weg naar zee vertelt Machteld op haar beurt honderduit over de pelgrimstocht die ze met Anders Bekeken onlangs naar Santiago di Compostella liep. ‘Samen met andere mensen met een visuele beperking praatten we tijdens deze tocht over onze levens en de dingen waar we moeite mee hebben. Ik heb enorm veel gelachen met die mensen en voelde mij heel goed: ik besefte mij weer dat ik naast mijn Usher ook gewoon een heel leuk mens ben.’ Hetty vraagt of ze tussendoor goed konden ontspannen. Machteld antwoordt lachend dat ze met groepen op slaapzalen lagen en dat dat niet bepaald luxe was. ‘Helaas snurkte een van mijn medereizigers zo hard dat ik er zelfs zonder gehoorapparaten nog wakker van lag. Dat is dan wel weer flink balen!’

Bron: 2Doc.nl
Tekst: Wieneke van Koppen
Foto’s: Lin Woldendorp

 

Voor het morgen donker wordt

De zusjes Lotte (18) en Roos (16) hebben allebei het syndroom van Usher. Dit betekent dat ze binnenkort zowel doof als blind worden. Ze weten niet hoe snel dat zal gaan, maar zien en horen nu al een stuk slechter dan hun leeftijdsgenoten.

Toch laten de zussen zich er niet van weerhouden om alles uit het leven te halen. Roos werkt hard voor haar eindexamen, en Lotte stort zich vol op haar fotografieopleiding. Voordat het te laat is, willen ze ook nog een paar speciale dingen doen, zoals het Noorderlicht met eigen ogen zien.
Regie: Kim Smeekes

Een artikel naar aanleiding van deze documentaire: ‘Een eerbetoon aan onze zintuigen’

LEES HIER
Vader, Simon, Jet, moeder en zus Op 't Land naast elkaar op een bospad

Horen, zien en voelen

In ‘Horen, zien en voelen’ zien we de familie Op ‘t Land uit Zevenhoven. Dochter Jet (13 jaar) en zoon Simon (18 jaar) weten nog niet zo lang dat zij het Ushersyndroom hebben.
Iedereen in het gezin leeft met de wetenschap dat beiden kinderen doof én blind gaan worden. Maar wanneer en hoe snel dat gebeurt weet niemand.

Deze documentaire is gemaakt door studenten van de opleiding Media, Informatie en Communicatie aan de HvA

“Er bestaat een kans dat ik ooit niet meer zie en hoor”

Ik heb lang getwijfeld of ik aan kinderen moest beginnen. Niet eens zozeer vanwege de angst dat zij deze aandoening ook zouden krijgen, want die kans is heel klein. Je moet het defecte gen van beide ouders krijgen. En de kans dat Lars ook drager is, was kleiner dan de kans om een kind met down te krijgen, om maar iets te noemen. We hebben het dus niet laten testen. Nee, ik had vooral angst of ik het verzorgen van een kind wel aan zou kunnen. Als ik een baby verschoon, zie ik op dat moment niet wat hij met zijn handjes aan het doen is. Simpelweg omdat ik niet in een beeld de hele baby zie liggen.

Uiteindelijk heeft mijn beperking nooit grote problemen opgeleverd in het zorgen voor de kinderen. In elk geval heeft het nooit gevaarlijke situaties opgeleverd. Wel heeft het me veel energie gekost. Door usher heb ik een grote behoefte aan overzicht en controle. Het liefst wil ik zo veel mogelijk plannen om onverwachte situaties te voorkomen. Met een baby kan dat natuurlijk helemaal niet, dat vond ik weleens lastig. Het was een intensieve periode. Inmiddels zijn de kinderen vier en acht jaar en is het makkelijker. De oudste begrijpt heel goed wat er met me aan de hand is, misschien soms wel té goed. Ik zal hem nooit om hulp vragen, maar het komt geregeld voor dat hij uit zichzelf zegt: ‘Mam, ik help je wel even met deze treden.’ Heel aandoenlijk. Maar ik zal ze nooit de indruk geven dat ze me moeten helpen. Het laatste wat ik wil, is dat mijn kinderen zich verantwoordelijk voelen voor mij.”

Dit is ons leven
“De reden voor mij om mee te werken aan een documentaire was vooral om meer bekendheid te geven aan het syndroom van Usher. Uiteindelijk is het best heftig, zo’n persoonlijk portret. Mensen hebben letterlijk een kijkje in ons leven gekregen. Een leven dat niet altijd even soepel verloopt, omdat deze ziekte enorm veel impact heeft op het dagelijkse bestaan. Daarbij komt dat de film een periode uit mijn leven beslaat waarin ik er echt een beetje doorheen zat. Vooral 2012 en 2013 zijn enorm zwaar geweest.

De jaren daarvoor was ik bezig geweest met het zorgen voor de kinderen, maar toen ik iets meer lucht kreeg en tijd had om over mezelf na te denken, kwamen de worsteling en de frustratie naar boven. Van nature ben ik iemand die ervan houdt om gezellige dingen te ondernemen, maar deze ziekte remt je letterlijk af. Als ik in een gezelschap spontaan iets wil zeggen, kan zo’n opmerking totaal misplaatst zijn, omdat ik het gesprek toch niet goed heb kunnen volgen. Dan zeg je steeds minder vaak iets. Sowieso vond ik het moeilijk om mijn sociale leven weer op te pakken. Voor mijn gevoel had ik niets interessants te vertellen. Ik werkte niet meer en de initia- tieven die ik ondernam om daar verande- ring in te brengen, ketsten overal af op dichte deuren. Ik durfde ook niet zomaar op iemand af te stappen, omdat ik altijd bang was dat ik ergens over zou struikelen. Je wordt heel voorzichtig en als dat eigen- lijk niet bij je karakter past, maakt dat je heel onzeker. Het waren periodes waarin ik vaak dacht: wat kan ik nog? Je bent toch gewend om je identiteit te koppelen aan je werk en je sociale leven. Maar als die zaken onderuit worden gehaald, wie ben je dan nog? Ik wist niet meer waar ik mijn voldoening uit moest halen en dat zorgde voor een enorm negatief zelfbeeld

Lees hier verder…

Bron: Margriet

Niet zielig maar wel ontroerend

Filmmaakster Hetty Niets filmt zes jaar lang de lichamelijke achteruitgang van Machteld. ‘Ze is een vrouw die er niet wenst toe te geven.’

Het is er, wat er aan de hand is met Machteld Cossee. Toch is de film die Vara-documentaire maakster Hetty Niets over haar maakte geen tranentrekkende emotie-televisie geworden.
‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ laat de afgelopen zes jaar zien uit het leven van een vrouw – en haar gezin – die lijdt aan het syndroom van Usher: langzaam verliest ze steeds meer van haar gehoor en neemt ook nog eens haar gezichtsvermogen verder af. De kans is groot dat op zekere dag de wereld van Machteld compleet stil en donker zal zijn: doof en blind.
Erg, maar toch toont de film vooral een vrouw die verder probeert te gaan met haar leven. Filmmaakster Nietsch: “Het is een vrouw die er niet aan toe wenst te geven. Haar zicht en gehoor worden in de loop der jaren steeds minder, daarom moet ze keer op keer afscheid nemen van dingen die ze niet meer kan doen. Het goede is dat ze telkens denkt: wat zou ik nog wel kunnen?”

Niets: “het moest gaan over iemand die iets heeft, maar niet zielig is. En ik laat ook haar andere kanten zien.” En zo zijn er de gewone scènes uit een huwelijk. Vrouw en man hebben ruzietjes aan het aanrecht. Machteld is ongedurig of veeleisend over kleine alledaagse dingen. Ze kibbelt op de camping over de altijd verwarrende tentstokken. In de film wordt het allemaal vertoond, al haar eigenzinnigheden. De zus van Machteld zegt op enig moment: “Ze zal nooit eens zeggen, help me eens even.” Hun moeder vertelt dat in de familie ‘de emotionele kanten’ nooit zo ter sprake kwamen, maar dat Machteld er zelf ook nooit zo over wenste te praten, toen ze op haar zeventiende de boodschap kreeg dat ze leed aan het syndroom van Usher.

Hetty Niets deed eerder een langdurig project. In 2007 verscheen ‘Valentijn’, haar film over een jongetje dat negen jaar lang wordt gevolgd in zijn transitie van man naar vrouw. Machteld Cossee benaderde ze in 2008. “Ik las  een interview met haar. Er stond een vrolijke foto bij van de tandem waarop ze reden, die zo contrasteerde met haar sombere vooruitzichten. Ik heb haar benaderd en we hadden vrij snel overeenstemming om haar leven in kaart te brengen.”
Machteld wilde meedoen omdat ze via de film de mensen om haar heen inzicht wilde geven hoe iemand leeft die doof en blind wordt. Van buiten zie je immers een actieve, leuke vrouw.
In de documentaire wordt soms getoond wat zij ziet, gefilmd door een benauwend smalle koker. Het geluid wordt soms gedempt, om haar gebrekkige gehoorvermogen na te doen.

Na de afspraak om mee te werken rees nooit twijfel over de aanwezigheid van de filmploeg thuis bij Machteld en haar man Lars. Nou ja, filmploeg.
Niets probeerde de opnames telkens zo klein en rustig mogelijk te laten verlopen. Het meeste camerawerk werd gedaan door haar dochter Lisa Bom, die soms dagenlang bij de familie op de bank zat en zo vertrouwd raakte met het gezinsleven. Pas afgelopen zomer werd al het materiaal van zes jaar gemonteerd.
“Machteld en haar man dachten tijdens het filmen wel eens: oh, wat moet dat worden”, vertelt Nietsch. “Haar man laat ook nogal van zichzelf zien, hij is heel eerlijk over zijn problemen, over wat er allemaal op hem afkomt door haar ziekte. Het is ook een verslag over zijn leven. Maar twijfel bij hen heb ik nooit gemerkt. Bij de viewing van de complete film hadden ze niets aan te merken. Ook niet over gevoelige kwesties in hun relatie die zijn vastgelegd.”

Niet zielig. Toch zijn er ontroerende momenten genoeg. Zoals wanneer Machteld moet stoppen met roeien, de enige sport die ze lang nog kon doen. De reis naar de roeiclub wordt te ingewikkeld en ze kan de aanwijzingen van de stuurman niet meer volgen. Of als ze in de zomer van 2013 steeds minder op feestjes komt, omdat er te veel verwarrende rumoer is. Schrijnend is de scène dat haar man op stap gaat in Amsterdam, om te dansen, en zij thuis moet blijven.

Machteld hoort en ziet steeds minder, maar nog steeds wel iets. Hoe raakte het afglijden van een vertrouwd persoon, de filmmaakster zelf in de loop van die zes jaar? Hetty Nietsch: “Je weet dat je een film over achteruitgang van iemand maakt. Je krijgt natuurlijk veel sympathie voor haar en dan wil je eigenlijk dat het stopt. Terwijl de film er wel over gaat, wens je dat ze niet langer achteruit gaat. Alleen als het zo blijft, zou ik er vrede mee hebben.”

Bron: Trouw
Door: Teun Lagas

De wereld van Machteld door een klein rietje

Machteld Cossee werd zes jaar lang gevolgd door documentaire maakster Hetty Nietsch. “Als ik Machteld op een normale manier zou filmen, zie je niks aan haar.” Machteld Cossee wordt doof én blind door het Ushersyndroom.

Hetty Nietsch en haar dochter Lisa Bom

De wereld van Machteld Cossee (38) wordt steeds kleiner en donkerder. Sinds haar 17de verjaardag weet ze dat ze lijdt aan de ziekte van Usher, waardoor ze langzaam blind en doof wordt.

Hetty Nietsch (56), tv-journalist en documentairemaakster voor de VARA, vond Machteld in het tijdschrift JAN. “Ze stond vrolijk op een foto, samen met haar man op een tandem, een kindje achterop. Dat schijnbare geluk stond in fel contrast met het bijbehorende artikel over haar trieste verhaal.”

De wereld van Machteld Cossee (38) wordt steeds kleiner en donkerder. Sinds haar 17de verjaardag weet ze dat ze lijdt aan de ziekte van Usher, waardoor ze langzaam blind en doof wordt.

Hetty Nietsch (56), tv-journalist en documentairemaakster voor de VARA, vond Machteld in het tijdschrift Jan. ‘Ze stond vrolijk op een foto, samen met haar man op een tandem, een kindje achterop. Dat schijnbare geluk stond in fel contrast met het bijbehorende artikel over haar trieste verhaal.’ De documentairemaakster was gefascineerd, legde contact met Machteld en volgde haar zes jaar lang. Nietsch’ dochter Lisa Bom deed het grootste deel van het camerawerk. Nietsch maakte veelbesproken documentaires: over de eerste gevallen van aids in Nederland en de rol van de KLM daarbij, en over transgender Valentijn de Hingh, die ze negen jaar volgde.

Nietsch’ nieuwe documentaire De kleine wereld van Machteld Cossee brengt in beeld hoe Machteld en haar gezin een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden. Machteld ziet maar weinig (ze kijkt door een ‘rietje’), hoort slecht en gaat steeds verder achteruit. Toch heeft ze een man, twee kinderen en werkt ze parttime als vrijwilliger.

De film laat zien dat Machteld bijna niet praat over haar aandoening, ze denkt er liever niet aan. Waarom zei ze ja tegen een documentaire?
‘Ze wilde aan de buitenwereld laten zien wat haar situatie is. Je ziet niets aan Machteld: ze praat normaal en heeft een heldere blik. Wat er echt aan de hand is, beseffen zelfs de mensen in haar naaste omgeving nauwelijks. Haar aandoening is progressief: het wordt steeds erger. Elke dag tot je laten doordringen dat je morgen misschien weer minder ziet en hoort, is bijna niet te doen.’

Hoe maak je dat voelbaar als documentairemaker?
‘Ik was vanaf het begin bezig met hoe de kijker zich in haar kan verplaatsen, want dat is essentieel. Daarom zie je in de film af en toe het beeld door een klein kokertje, zodat de kijker ziet hoe beperkt haar zicht is. Soms hoor je een vervormd geluid, zodat je je kunt verplaatsen in hoe slecht ze hoort. Als ik haar alleen maar op een normale manier zou filmen, zie je niks aan haar.’

Kun je objectief blijven als je je hoofdpersoon zo lang volgt?
‘Om objectief te zijn, heb je de scherpe randjes nodig. Ik wilde geen zoetsappige film maken. Ik wil juist laten zien dat Machteld boos wordt en uitvalt tegen haar man en kinderen als ze veel geluid maken. Voor haar is dat een kakofonie waar je stapelgek van wordt, zeker als je niet ziet waar het geluid vandaan komt. Voor een deel is Machtelds probleem niet op te lossen, want ze wordt niet beter. Maar het is goed om naar Machteld te kijken en ons te realiseren hoe haar leven is.’

Auteur: Esther de Roos

‘De kleine wereld van Machteld Cossee’

KIJK HIER

De kleine wereld van Machteld Cossee

Zes jaar lang volgde Lisa Bom en documentairemaakster Hetty Nietsch het leven van Machteld Cossee. Ze logeerden bij Machteld en haar gezin en legden zo intieme momenten uit hun leven vast.
Hoe leef je je leven als je weet dat jouw wereld op een dag stil en donker zal zijn? De hoofdpersoon in de documentaire ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’ weet dat ze haar lot niet kan ontlopen. Toch probeert ze zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te leiden. Dat levert ontroerende momenten op, maar ook frustraties en ruzie en momenten van angst voor de toekomst.

Synopsis

Op haar zeventiende verjaardag krijgt Machteld te horen dat ze het syndroom van Usher heeft. Ze is dan al slechthorend, maar wordt ook nog blind. Binnen het gezin komt die boodschap hard aan. Toch wordt er daarna zelden meer over gesproken. Haar vader is huisarts en vindt het moeilijk te accepteren dat hij niets voor zijn dochter kan betekenen.
Zelf probeert Machteld met haar vriend een zo normaal mogelijk gezinsleven op te bouwen en niet aan haar angst toe te geven. Machteld: ‘Als ik eraan denk, vliegt het me letterlijk naar de keel. Dus dan denk ik maar: wat zullen we eten vanavond?’
We zien in de film wat Machteld ziet en hoort, hoe ze haar omgeving scant, hoe ze langzaam een buitenstaander in haar eigen leven wordt. Hoe ze vecht met de wens haar eigen leven zin te geven. Machtelds wereld is nu al klein. Altijd is er die angst: wanneer verdwijnen mijn gehoor en mijn laatste zicht, zodat mijn wereld op zijn allerkleinst wordt?

De documentaire was al eerder te zien op het Nederlands Film Festival in Utrecht op woensdag 1 oktober 2014.
Op 9 februari 2015 ging deze documentaire in premiere op TV, NPO2 bij de VARA.

*Documentaire is voorzien van  Nederlandse en Engelse ondertiteling

Morgen kan het donker zijn

Franka (27) heeft het syndroom van Usher. Ze is doof en heeft beperkt zicht. Op haar 14e is ze naar een internaat gegaan. Haar Brabantse familie zag ze alleen in het weekend en in de vakanties. Zo is langzaam het contact met haar ouders, broer en zus verwaterd. Nu woont Franka alleen en doet ze inpakwerk op een sociale werkplaats.
<b>’Morgen kan het donker</b> <strong>zijn'</strong> legt haar dagelijks leven vast. Haar beperkingen maken haar leven erg ingewikkeld. Ze legt zich daar niet zomaar bij neer, ook al maakt haar koppigheid de dingen niet eenvoudiger. Via een gebarentolk vertelt ze haar verhaal. Franka wil niet met zich laten sollen en dat vindt zijn climax bij een gesprek met haar ouders thuis.
<em>Regie: Cinta Forger, Walther Grotenhuis. </em><em>Deze documentaire ging in première op het Nederlands Filmfestival en is in 2011 en 2014 uitgezonden op TV.</em>
<div class=”the-content”>

KIJK OP NPOSTART