droom Archieven - Ushersyndroom

Van droom naar syndroom

18 december 2022

Igor van Nunen uit Geertruidenberg is slechtziend en slechthorend. Met deze beperkingen krijgt hij het toch voor elkaar om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. © Pix4Profs / Jan Stads.

Hij is slechtziend en slechthorend, maar dat weerhoudt Igor van Nunen uit Geertruidenberg er niet van om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. ,,Ik wil niet bij de pakken neerzitten, maar iets betekenen voor een ander.”

Met één armbeweging slaat hij zijn mok met hete thee omver. ,,Ja, zie je”, zegt hij, ,,nu gaat het dus toch mis.” Met een doekje dept hij de eettafel en zijn broek droog. Hij had er al rekening mee gehouden dat hij zijn mok zou kunnen omstoten, want hij zit niet op zijn vaste plek aan tafel. ,,Ik zet mijn spullen altijd op vaste plaatsen neer. Dan kan ik ze snel vinden en het voorkomt ongelukjes zoals dit.”

Van Nunen ziet namelijk erg weinig. ,,Alsof je door een troebel rietje moet kijken.” Dat is niet altijd zo geweest. Er leek niets aan de hand, totdat hij in zijn puberteit last kreeg van nachtblindheid. Toen werd duidelijk dat hem hetzelfde lot beschoren was als zijn zes jaar oudere zus: het Usher syndroom. Dat betekent dat zijn gehoor en zicht steeds slechter worden en dat hij uiteindelijk blind en doof kan worden, want Usher is niet te genezen.

Kokerzien
,,Ik was er toen nog niet mee bezig wat dit voor mij op latere leeftijd zou betekenen, maar onbewust richtte ik mijn leven al wel anders in. Zo ging ik in mijn studententijd in Brussel niet met mijn vrienden mee naar nachtclubs, want daar zag ik niets. Ik ging liever naar een café met een goede lamp boven de bar.”

Wie het Usher syndroom heeft, neemt telkens afscheid van iets

Igor van Nunen, tuinarchitect en raadslid

Nadat hij zijn studie tuin- en landschapsarchitectuur had afgerond, merkte hij dat zijn gezichtsveld langzaamaan steeds kleiner werd. Het kokerzien trad in. Dat is inmiddels zo vergevorderd dat hij buitenshuis vrijwel niet meer zonder blindengeleidestok kan.

Afscheid nemen
,,Wie Usher heeft, neemt telkens afscheid van iets. Om de zoveel tijd is er iets wat je niet meer kunt. Meestal groei je daar langzaam naartoe, dus dan komt het niet zo hard aan. Maar toen ik in 2015 moest besluiten om zelf geen auto meer te rijden, vond ik dat erg lastig. Dat hield in dat ik afhankelijker werd van anderen.”

Die hulp krijgt hij vooral van zijn ouders bij wie hij inwoont. ,,Mijn ouders zijn mijn steun en toeverlaat. Ik denk er weleens over na wat ik moet doen als zij mij straks niet meer kunnen helpen, maar ik probeer daar niet te lang bij stil te staan. Ik leef steeds meer bij de dag en wil niet te ver vooruitkijken, want ik weet wat me uiteindelijk te gebeuren staat.”

Erfelijk
Even is hij stil. ,,Mijn ouders voelen zich weleens schuldig tegenover mij en mijn zus, maar dat is onterecht. Zij konden dit ook niet weten. Mijn zus en ik hebben gewoon pech gehad.” Het Usher syndroom is namelijk een erfelijke aandoening. Van Nunens ouders hebben zelf het syndroom niet, maar zijn wel dragers van het gen. Dat ontdekten zij pas toen bij hun dochter Usher werd vastgesteld.

Igor van Nunen uit Geertruidenberg is slechtziend en slechthorend. Met deze beperkingen krijgt hij het toch voor elkaar om tuinen te ontwerpen en raadslid te zijn. © Pix4Profs / Jan Stads.
,,Mensen stellen elkaar weleens de vraag: ‘Wat zou jij kiezen: doof of blind?’ Nou, ik hoef die keuze niet te maken.” Hij zegt het met een knipoog, maar het is wél de realiteit. Toch laat hij zich er niet door uit het veld slaan. Zo doet hij nog steeds wat hij het liefst doet: tuinen ontwerpen.

Planten herkennen op geur
,,Ik creëer werelden in mijn hoofd en die probeer ik op papier te krijgen. De technische hulpmiddelen zijn tegenwoordig zo goed dat ik kan ontwerpen. Ik kan de tuinen alleen niet meer in het echt zien. Ook het herkennen van planten wordt steeds lastiger. Nu leer ik ze te onderscheiden op structuur en geur.”

Dat is een behoorlijke uitdaging, maar Van Nunen ziet het ook als een verrijking. ,,Ik ben altijd veel bezig geweest met vormgeving en dan is je zicht toch het belangrijkste. Nu ik bijna niets meer zie, let ik op andere dingen. Als ik kleding ga kopen, doet de kleur er niet meer toe, maar het materiaal wel.”

Beter luisteren
Van Nunen merkt ook dat zijn andere zintuigen steeds sterker worden. ,,Dat geldt gek genoeg ook voor mijn gehoor. Ik ben slechthorend, heb een gehoorapparaat nodig, maar ik ben beter gaan luisteren naar mensen. Ik weet nu door de manier waarop ze iets zeggen hoe ze het bedoelen en hoe ze zich voelen. Ik word niet meer afgeleid door handgebaren of rollende ogen. Door beter naar mensen te luisteren, kan ik ook beter onthouden wat ze zeggen.”

Ik ben van een droom naar een syndroom gegaan

Igor van Nunen, raadslid en tuinarchitect

Daar heeft hij ook tijdens de gemeenteraadsvergaderingen profijt van. Van Nunen is inmiddels bezig aan zijn derde periode als raadslid en haalt daar veel voldoening uit. ,,Ik wil iets voor een ander kunnen betekenen. Al is dat soms maar een klein stapje, uiteindelijk kan het wel tot meer leiden.”

De techniek helpt een handje
Door zijn eigen beperkingen is hij zich meer bewust geworden van de uitdagingen waar mensen met een beperking mee te maken krijgen. ,,Daar wordt in het beleid vaak nog onvoldoende rekening mee gehouden. Praktisch voorbeeld: je rijdt in een scootmobiel of bent slechtziend en er staan 25 containers op de stoep.”

Dat het raadswerk veel leeswerk met zich meebrengt, is vooralsnog geen groot probleem voor Van Nunen. Ook hier helpt de techniek hem een handje. Zo worden tekstdocumenten door zijn tablet en computer omgezet in witte letters op een zwarte achtergrond. ,,Dat is voor mij beter leesbaar. En ik maak steeds vaker gebruik van de voorleesfunctie. Via bluetooth komt het dan rechtstreeks op mijn gehoorapparaat binnen.”

Van Nunen zoekt telkens naar een oplossing om zo lang mogelijk te kunnen doen wat hij wil doen. ,,Ik zeg weleens: ik ben van een droom naar een syndroom gegaan. Ik wilde mijn eigen bedrijf uitbouwen, tuinen ontwerpen. Dat doe ik nog steeds, maar anders dan ik eigenlijk zou willen. Je moet er iets van maken. Het heeft geen zin om pessimistisch te zijn en bij de pakken neer te gaan zitten.”

Bron: BM DeStem
Door: Rijan Van Leest
Foto: © Pix4Profs / Jan Stads.

Martijn speelt piano en drums in meerdere bigbands

16 december 2021

Martijn Hiemstra (18) ontvangt een jeugdlintje vanwege zijn muzikaal talent en doorzettingsvermogen. Slechthorend was Martijn al vanaf zijn geboorte maar drie jaar geleden kreeg Martijn de diagnose ‘syndroom van Usher’. Een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien wordt aangetast.

Martijn maakt zijn hele leven lang al muziek. Twee jaar geleden nam zijn leven een onverwachte wending toen bij hem het syndroom van Usher werd geconstateerd. „Ik probeer er niet te veel over na te denken en gewoon van het leven te genieten.”

©Ronald Goedheer

Hoe lang speel je al muziek?
„Ik speel sinds mijn zesde piano. Tot een halfjaar geleden volgde ik lessen, maar daar ben ik inmiddels mee gestopt. Er viel niks meer voor mij te leren. Ik bespeel het instrument nog wel in de Seaside Big Band, een swingend amateurorkest bestaande uit achttien leden. We spelen een repertoire waarin jazz centraal staat, maar soms wijken we ook af naar andere stijlen, zoals funk en rock.

De afgelopen tijd ben ik me meer gaan focussen op de drums. Ik volg daarom drumlessen, maar ik haal ook inspiratie uit de mensen met wie ik muziek maak. Dat doen we namelijk in een andere bigband, de Seabreeze Big Band. De meeste mensen vinden het knap dat ik met mijn aandoening nog kan spelen, maar ik houd me er eigenlijk niet zoveel mee bezig.”

Wat voor aandoening heb je dan precies?
„Nou, dat is een bijzonder verhaal. Ik kwam er zo’n drie jaar geleden namelijk pas achter. Het was zomeravond en ik ging met wat vrienden tikkertje spelen op het strand. Ja, tikkertje ja, sommige kinderen spelen dat op die leeftijd nog, haha. Plotseling knalde ik tegen een volleybalnet aan dat ik niet zag. Ik weet het aan mijn nachtblindheid, maar toen ik op klaarlichte dag tegen een paal aanliep, zijn mijn moeder en ik toch maar naar de oogarts gegaan. Ik moest bloed laten prikken voor dna-onderzoek en zes maanden later kreeg ik de uitslag. Er werd geconstateerd dat ik type II van het syndroom van Usher heb. Dat houdt in dat mijn slechthorendheid – die ik al sinds mijn geboorte heb – ’gelukkig’ niet verder achteruit gaat, maar mijn zicht helaas wel.

Ook voor mijn moeder was het flink schrikken. Usher is namelijk autosomaal erfelijk. Dat betekent dat je deze aandoening krijgt als beide ouders een afwijkend gen doorgeven. Het gen hoeft niet per se tot uiting te komen. Dit was bij mijn ouders het geval. Zij waren dus dragers zonder dat ze het wisten.

Het vervelende aan dit syndroom is dat het zich blijft ontwikkelen. Ik zal uiteindelijk geheel blind worden, maar daar denk ik vooralsnog niet te veel over na. In januari ga ik wel alvast een cursus stoklopen oppakken, zodat ik veilig over straat kan. Autorijden mag ik inmiddels al niet meer en ik draag bijna altijd een zonnebril. Uv-licht heeft namelijk sterke invloed op mijn zichtbaarheid.”

©Ronald Goedheer

Je staat met veel positiviteit en realisme in het leven, maar hebt ook leren omgaan met tegenslagen en moeilijkheden. Wat heeft dat jou gebracht?
„Toen ik in de eerste klas zat, overleed mijn vader aan kanker. Ik was er kapot van. Daarnaast leed ik door mijn aandoening ook nog eens aan vermoeidheid. Beiden hebben invloed gehad om mijn mentale gesteldheid. Ik ben daardoor zelfs een tijdje niet naar school geweest. Muziek is altijd een soort uitlaatklep voor me geweest. Als ik me niet goed voelde, dan ik ging met anderen muziek maken. Dat hield me op de been.”

Je hebt onlangs een jeugdlintje ontvangen, kun je daar iets meer over vertellen?
„Ik heb een jeugdlintje ontvangen, omdat ik doorzettingsvermogen laat zien op muzikaal gebied en op die manier fungeer als voorbeeld voor andere jongeren. Aan het begin wist ik van niks, want mijn moeder had me opgegeven. Toen ik op de dag van uitreiking wilde repeteren in het Cultuurhuis, werd ik met een paar andere leeftijdsgenoten opgewacht door een limousine. We werden naar het gemeentehuis gereden. Daar werden we door de burgemeester onthaald en kregen we de jeugdlintjes uitgereikt. Het voelt nog een beetje onwerkelijk, maar ik ben enorm trots.”

Hoe zie je de toekomst voor je? Wat wil je nog bereiken en wat mogen we nog van je verwachten?
„Momenteel doe ik gewoon wat ik leuk vind. Ik wil sowieso eerst mijn bachelor Griekse en Latijnse taal en cultuur aan de Universiteit Leiden halen. Ook daar houd ik me bezig met muzikale activiteiten. Vorige week heb ik bijvoorbeeld nog voorbereidingen getroffen voor het open podium van studievereniging Sophia Aeterna. Het is alleen jammer dat deze nu wordt uitgesteld vanwege de verscherpte coronamaatregelen.

Misschien dat ik na mijn studie hoogleraar klassieke talen wil worden, maar muzikant lijkt me ook een leuk beroep. Ik zie wel waar het schip strandt. Ik blijf in ieder geval niet stil zitten, want daar is het leven veel te leuk voor.”

Bron: Leids Dagblad
Tekst: Bas Brouwer
Foto: Ronald Goedheer

Twee generaties op het witte doek

7 oktober 2021

Leven met Usher én anderen inspireren

Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-première en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire voor het grote publiek bereikbaar geworden.
De makers van deze documentaire, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, volgden een aantal maanden Joyce de Ruiter en Nikki de Punder met hun camera.
Twee generaties met Usher. Beide sterke vrouwen die positief in het leven staan, weten wat ze willen én ieder voor hun eigen generatie met Usher een rolmodel zijn.

Sandra Vijverberg ging met beide dames in gesprek, om te horen hoe het voor hen was om mee te werken aan deze documentaire.

Meer dan een schoolproject
Joyce was vooral positief verrast door de professionaliteit en passie waarmee Lisanne en Milou werkten, het bleek heel wat meer te zijn dan een “schoolproject”. Voor de promotie en filmposter werden professionele foto’s gemaakt en Lisanne en Milou starten een crowdfundingsactie, waarmee ze zelfs een hele mooie donatie aan Stichting Ushersyndroom hebben kunnen doen. Ook hielden de dames het niet alleen bij het maken van de documentaire: zij maakten ook podcasts voor Stilte in de Nacht met Erwin van Wijk en Annouk van Nunen.
Joyce is als spreker en auteur gewend om haar verhaal te delen op het podium en in haar boek ‘Niet horen Niet zien Niet zwijgen. Het toelaten van de camera voelde kwetsbaar, maar tegelijkertijd ook heel mooi om te doen.
Nikki vond het erg leuk om mee te doen. Zij vertelt dat zij niet iemand is die veel over Usher praat en over wat het met haar doet. Maar juist door de benadering van Lisanne en Milou voelde het heel vertrouwd. “Doordat zij me zo op mijn gemak wisten te stellen, durfde ik alle vragen eerlijk te beantwoorden.”

Op het grote doek
Op de vraag hoe het voor hen was om zichzelf op het grote doek en later op tv te zien, barst Joyce in lachen uit. “Vreselijk!”, roept ze hard lachend. “Het is echt heel raar om je te beseffen dat heel veel mensen veel van je weten, terwijl jij hen niet kent.” Nikki vond het heel bijzonder. “Het is altijd raar om jezelf te zien, zeker op een filmdoek van 50×25 meter!” De dames hadden de documentaire al te zien gekregen toen hij bijna klaar was, later tijdens de première in het theater De Naald en onlangs dus ook op tv. Nikki vervolgt: “De tv-première hebben we met z’n allen bekeken, bij de ouders van Lisanne thuis. Mijn ouders waren ook meegekomen, Joyce was er met haar familie en natuurlijk was Milou er ook. Daardoor werd het een soort reünie.”

Rolmodellen die inspireren
De dames hebben enorm veel reacties gekregen op de documentaire. Hele mooie en positieve reacties, maar Joyce kreeg ook een reactie van iemand die in haar kring geconfronteerd wordt met iemand die RP heeft. Joyce: “Zij vertelde mij dat die persoon het er zo moeilijk mee heeft, dat die het ondragelijk vindt om met de diagnose te leven. Dat was heftig. Het gaf mij wel weer de bevestiging hoe belangrijk het is om rolmodellen te hebben in lotgenoten. Rolmodellen die jou kunnen inspireren, die je tot steun kunnen zijn. Zelf heb ik daar elke dag ook heel veel aan, aan personen die mij inspireren. Hopelijk kunnen Nikki en ik dat ook voor onze lotgenoten zijn. Dit besef is voor mij wel het mooiste wat de documentaire mij heeft gebracht.”

In de spotlights
Joyce vertelt dat het voor haar soms best wel eens lastig is om altijd weer die spotlight op te zoeken, ondanks dat ze dat ook voor haar werk doet.
Het zoeken van de spotlight voor Stichting Ushersyndroom doet zij voor het goede doel: “het geeft mij de bevestiging en kracht dat wij, mensen met Usher, van de daken moeten blijven schreeuwen wat de impact is van deze ziekte en dat er nog meer geld moet komen voor behandeling.”

Een inspiratie voor anderen
Nikki kreeg heel veel reacties op Insta van vrienden en vriendinnen, maar ook van onbekenden. Tevens heeft de documentaire er bij Nikki voor gezorgd dat er een mooi artikel over haar geschreven werd in de krant. Door dat artikel werd ze uiteindelijk uitgenodigd voor de talkshow ‘M’ van Margriet van de Linden én is ze op bezoek geweest bij Anky van Grunsven. “Daar heb ik ook een blijvende vriendschap aan overgehouden.” Ze vervolgt: “dat is ook een van de mooiste dingen die het meedoen aan de documentaire mij gebracht heeft. Maar ook dat heel veel mensen nu wel begrijpen waarom ik soms niet mee kan, niet goed hoor, of wat voorzichtig ben als het donker wordt bijvoorbeeld. Maar het allermooiste vind ik dat er mensen zijn die aangeven dat ik een inspiratie voor hen ben. Dat heb ik nooit zo bedoeld, maar is wel heel fijn om te horen.”

Stilte in de nacht
De documentaire Stilte in de nacht is te zien met Nederlandse en Engelse ondertiteling.

Spaans Filmfesitval
Inmiddels is bekend geworden dat Stilte in de Nacht is geselecteerd voor het Spaanse filmfestival “Certamen Raras.” Dit bijzondere filmfestival staat in het teken van zeldzame ziektes en gezondheid.

Op 15 november wordt de beste documentaire door de jury uitgekozen. Ook wordt er een publieksprijs uitgereikt, waar ook vanuit Nederland voor gestemd kan worden. Stemmen op Stilte in de nacht kan via de button hieronder.

BRENG JOUW STEM UIT

Lees ook:
Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan – Omroep West

DONEREN

De droom van Peter en de wens van Lotte

10 november 2020

Het is de droom van Peter Mensink (57) en de wens van Lotte Driessen (30) uit Zwolle om een keer auto te rijden. In het RTL4 televisieprogramma Over Winnaars, gepresenteerd door Jamai Loman, wordt de droom van Peter en de wens van Lotte werkelijkheid. Dat is te zien in de aflevering die op woensdag 9 december om 21.20 uur wordt uitgezonden.

“Lotte heeft me opgegeven als verrassing omdat zij weet dat ik het autorijden heel erg mis en dat graag nog eens wilde doen”, begint Peter zijn verhaal. “Verder zie ik dit als een mooie gelegenheid bekendheid aan het Ushersyndroom te geven. Er zijn goede onderzoeken bezig om te zorgen dat dit proces van achteruitgang gestopt en misschien zelfs wel genezen kan worden.” “Peter heeft mij tijdens onze eerste ontmoeting perspectief gegeven in het leven met Ushersyndroom”, vult Lotte aan. “Hij heeft daarmee een heel belangrijke rol gespeeld voor mij met het leren omgaan met het Usher. Hij kan al jaren niet meer autorijden, iets wat hij erg mist. Dit gaf voor mij een aanleiding om Peter aan te melden voor dit programma.”

Ushersyndroom
“Het Ushersyndroom is een genetische aandoening waarbij er sprake is van een eiwittekort in een gen, met als gevolg dat je doof en blind wordt of ernstig slechthorend/slechtziend. Bij ieder persoon zal het verloop anders zijn”, legt Lotte uit. Peter: “Je wordt doof of slechthorend geboren, tijdens de tienerjaren nachtblind en het gezichtsvermogen verslechtert gaandeweg. Dat proces van achteruitgang verschilt van persoon tot persoon maar leidt uiteindelijk tot doof- en blindheid. Ik heb nu een kokerzicht waardoor ik als het ware door een keukenrol kijk. Rechtdoor kan ik nog van alles zien tot op grote afstand, maar ik kan niet alles herkennen. De kokerzicht zorgt er ook voor dat ik niet alles kan overzien.”

Ik sta ermee op en ik ga ermee naar bed
Voor Peter betekent het een leven van afscheid nemen van dingen die hij kon doen. “Denk aan mobiliteit als autorijden en fietsen maar ook aan sporten als zaalvoetbal en tennis. Ik werk op een kantoor en dat kan ik met een paar kleine aanpassingen nog wel even door blijven doen. Voor veel andere beroepen geldt dat je er al vroeg mee moet ophouden.” “Ushersyndroom is onderdeel geworden van mijn dag. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed”, zegt Lotte. “Ik ben er in meer of mindere mate de hele dag mee bezig. Het beïnvloedt mijn toekomst: hoe kan ik ervoor zorgen dat ik kan blijven werken of hoe kan ik mijn leven zo lang mogelijk blijven leven zoals ik dat nu doe.”

Begripvol en met humor
“Mijn omgeving, zowel privé maar zeker ook het werk, gaat hier heel goed mee om”, vertelt Peter. “Begripvol en met humor. Maar daardoor is er ook goed mee te leven.” Lotte: “Mijn omgeving is positief over hoe ik omga met het Ushersyndroom, maar er is ook verdriet door deze diagnose. Ze willen er alles aan doen om mij te helpen. Bijvoorbeeld door het mij zo makkelijk mogelijk maken (door verlichting of brengen/halen), bekendheid te geven aan het Ushersyndroom en geld in te zamelen om behandeling mogelijk te maken.”

De grootste wens van Lotte is dan ook dat het Ushersyndroom behandelbaar wordt. “Ik hoop dat er naar aanleiding van dit programma wat geld binnenkomt zodat de huidige onderzoeken full speed kunnen doorgaan en het proces gestopt kan worden”, vult Peter aan. “Waarschijnlijk zal dit voor mij te laat zijn maar niet voor jongere generaties. En ik denk ook aan bijvoorbeeld mijn dochters. Die hebben dit syndroom weliswaar niet maar zijn wel drager van dit foute gen in hun DNA. Op zeker moment kan het best zijn dat toch een van de nakomelingen dit heeft. Voor mezelf hoop ik dat ik nog lang een en ander kan blijven zien.”

Peter mocht altijd heel graag autorijden, maar kan dat nu niet meer. “Het gemis is er.” Dat was reden voor Lotte om hem dat gevoel weer eens te gunnen. “Voor mij is het nog niet zo lang geleden (een jaar) dat ik besloot om niet meer te gaan autorijden. Voor Peter daarentegen is het al veel langer geleden. Hij mist dit enorm; ik wilde hem dat gevoel weer eens geven. Daarom heb ik hem opgegeven voor Over Winnaars.”

Opnames voor het tv programma
Beide Zwollenaren hebben genoten van de opnames voor het tv-programma. Peter: “Het was leuk om het eens van de andere kant mee te maken. Om te zien wat er allemaal komt kijken voordat zo’n programma tot stand komt. Ook heel ontspannen moet ik zeggen. Jamai en crew vond ik ook heel betrokken en open. Dan krijg je ook de wisselwerking.” Ook Lotte vond het heel bijzonder om eens mee te maken. “Het team dat de opnames heeft gemaakt, was heel prettig en toegankelijk, ze stelden ons dan ook erg op ons gemak. Jamai heeft dit programma vol passie, bescheidenheid en zorgvuldigheid gepresenteerd.”

Een fantastische ervaring
“Ik heb Peter enorm zien genieten en daar was het mij vooral om te doen”, vervolgt Lotte. “Het onmogelijke is eens mogelijk gemaakt. Dat kon dankzij dit programma.” Peter vond het dan ook ‘een fantastische ervaring’. “Je maakt jezelf een voorstelling van wat men in petto heeft voor je maar dat pakte heel anders uit. Het was veel gewaagder en spannender door de uitdaging die men had bedacht. En dat je desondanks gewoon zelf het stuur in handen hebt en alles als vanzelf lijkt te gaan alsof je gisteren nog achter het stuur zat… heerlijk was dat. En, zeg nou zelf, hoeveel slechtzienden krijgen de kans om met meer dan 200 kilometer per uur over het circuit te racen…?” Over Winnaars wordt iedere woensdagavond om 21.20 uur uitgezonden op RTL 4.

Bron: De Swollenaer.nl
Foto: RTL/Helene Wiesenhaan

Ik denk liever niet aan de toekomst

3 augustus 2020

‘Mijn wereld wordt steeds een beetje kleiner. Elke keer weer moet ik een stukje van mijn zicht inleveren. En daarmee ook een stukje van mezelf. Het gaat langzaam, maar ik weet dat ik alleen maar slechter ga zien. En dat beangstigt me. Want in hoeverre kan ik mijn kinderen zien opgroeien? En kan ik straks nog wel zelfstandig mijn leven leiden? Die angst voor de toekomst is er altijd, maar tegelijkertijd is het syndroom van Usher zo vreselijk onvoorspelbaar. Het enige wat ik zeker weet, is dat ik door deze progressieve aandoening doof ben geboren en nu ook langzaam mijn zicht aan het verliezen ben. Maar niemand weet wanneer ik helemaal blind zal zijn. Eerlijk gezegd heb ik altijd gedacht dat het rond mijn veertigste allang voorbij zou zijn. Maar kijk me nu. Ik ben 38 jaar, heb twee kinderen, twee bonuskinderen én een fantastische vriend die ik in de toekomst hopelijk mijn man mag noemen. Ik heb nog zo veel om voor te leven. Er is nog zo veel wat ik wil zien.’

Ik wilde niet het zorgenkindje zijn
‘Hoewel ik doof ben geboren, moest er een schoorsteenveger aan te pas komen voordat iemand in mijn omgeving dit opmerkte. Ik was een maand of negen oud en lag vrolijk op de grond te spelen. Mijn moeder werd gewaarschuwd dat ik misschien zou schrikken van het geluid dat ze zouden maken. Het kabaal volgde, maar ik gaf geen kick. Terwijl ik doorspeelde, begon er bij mijn moeder een lampje te branden. Een bezoek aan de KNO-arts bevestigde haar vermoedens: ik was volledig doof. Toentertijd wisten ze echter nog niks over Usher. Dat kwam pas jaren later. Ik was inmiddels zeven en zat op het speciaal onderwijs voor dove kinderen. De meeste van mijn klasgenoten hadden heel goede ogen, maar bij een test werd duidelijk dat er iets mis wat met die van mij. Met de Usher-diagnose stortte de wereld van mijn ouders voor de tweede keer in, maar ik was nog zó jong, ik had geen idee wat dit voor mijn leven zou gaan betekenen. Het enige waaraan ik kon denken, was de barbie die ik na afloop van het onderzoek zou krijgen. Ik blij, maar mijn ouders waren ontroostbaar.

Hoe ouder ik werd, hoe meer het besef doordrong dat mijn toekomst onzeker was. Ik baalde vooral van mijn doofheid, want mijn slechthorende vrienden konden gehoorapparaten dragen en daarmee geluiden horen. Ik verlangde daar ook naar, maar bovenal wilde ik net zo zijn als zij. Die mogelijkheid deed zich voor dankzij de ontwikkeling van het cochleair implantaat. Dit kleine elektronische toestel zorgde ervoor dat ik voor het eerst wat geluiden waar kon nemen. Een verademing, want doordat ik een beetje kon horen, kon ik beter leren communiceren. En daardoor was ik opeens in staat om net als mijn vrienden naar het regulier onderwijs te gaan. Maar daar werd ik ook meteen geconfronteerd met mijn afhankelijkheid. Ik struikelde over alle rugzakken op de grond en ik kon niet zelfstandig met de fiets naar school, waardoor mijn moeder me elke dag moest halen en brengen. Ik werd er nooit mee gepest, maar ik vond het afschuwelijk dat ik niet zelfstandig kon zijn. Ik weet dat mijn ouders me zo veel mogelijk wilden beschermen, maar in vergelijking met mijn broertje en zusje was ik duidelijk het zorgenkindje. En dat wilde ik absoluut niet zijn.’

Ik vertelde nooit dat ik ook nog problemen had aan mijn ogen
‘In mijn tienerjaren liep ik steeds vaker tegen een muur op. In mijn geval zowel letterlijk als figuurlijk. Ik kreeg moeite met mijn beperking, omdat ik geen idee had hoe mijn toekomst eruit zou gaan zien. En dat benauwde me. Hoe moest ik plannen maken? Zou ik rond mijn dertigste al blind zijn? En welk leven zou er dan overblijven? Om dit te kunnen verwerken, sprak ik met een psycholoog. Dat hielp, maar tegelijkertijd vond ik dat ze me betuttelde. Ze vond dat ik begeleid moest gaan wonen, maar ik wilde net als iedere andere student zelfstandig op kamers. Ik ben vreselijk eigenwijs, dus dat is precies wat ik deed. Ik genoot met volle teugen van het studentenleven. Geluk in de liefde had ik destijds nog niet, maar ondanks mijn beperking datete ik zeker wél. Al vertelde ik nooit dat ik ook nog problemen met mijn ogen had. Ik was bang dat dat mannen zou afschrikken. Dat bleek ook zo te zijn, want na een date werd ik ooit keihard in mijn gezicht uitgelachen omdat mijn vader me kwam ophalen. Natuurlijk maakte dit me onzeker, maar tegelijkertijd had ik het gevoel dat ik écht moest genieten van het leven zolang dat nog kon. Ik liet me er niet door beïnvloeden en deed er juist in alles een extra schepje bovenop, alsof ik zo veel mogelijk in me moest opnemen en extra moest beleven en bekijken. Tegelijkertijd legde ik de wereld om me heen met mijn fotocamera vast voor later. Dan zouden mijn kinderen in ieder geval kunnen zien dat ik ook een normaal leven had gehad.’

Met een stok gaan lopen, is best wel een dingetje
‘Vanaf mijn 25e merkte ik voor het eerst echt dat mijn zicht achteruitging. Niet alleen vielen er steeds grotere delen van mijn zicht weg, ik kon ook steeds minder zien in het donker. Nachtblindheid. Ik wist mijn hele leven al dat het moment zou komen, maar toch vond ik het beangstigend. Dit was het begin van een ontwikkeling die ik niet wilde meemaken. Mijn zicht kun je het best vergelijken met het kijken door een wc-rol. Ik kijk door een koker waarvan de scherpe binnenkant steeds kleiner wordt. Uiteindelijk blijft de grootte van een rietje over, totdat het helemaal zwart is. Aan dat moment wil ik zo min mogelijk denken. Ik houd mezelf zo veel mogelijk in het hier en nu. Dat moet ook wel, want anders is het geen leven. Hoewel ik altijd zo positief mogelijk probeer te zijn, blijft het een constant rouwproces waarin ik telkens weer afscheid moet nemen van dingen die ik niet meer kan. Zo heb ik tegenwoordig een stok. Ik vond dat best een dingetje, dus lange tijd heeft die in mijn tas gezeten zonder dat ik ‘m aanraakte. Zo kon ik toch alvast aan het idee wennen. Het heeft echt lang geduurd voordat ik daadwerkelijk met die stok ging lopen. Een van mijn vriendinnen hielp me over de drempel. Met een grote zonnebril op onze neuzen en beiden een stok in onze hand liepen we door de stad. Ik heb nog nooit zó hard gelachen. En vanaf dat moment ging bij mij de knop om. Ik heb schijt aan wat anderen van me vinden. Ik heb die stok nodig. Zonder hebben mensen geen idee dat ik niet goed kan zien. Dan roepen ze me na als ik per ongeluk tegen ze aanloop. Of krijg ik opmerkingen naar mijn hoofd dat ik niet zo arrogant moet doen en beter uit mijn doppen moet kijken. Met die stok hebben mensen begrip en gaan ze aan de kant. Daardoor voel ik me een stuk veiliger en zelfverzekerder.’

Wat als de baby huilt en ik haar niet hoor?
‘Vroeger werkte ik als kapper en admini-stratief medewerker, maar sinds vijf jaar ben ik fulltime moeder. Door mijn dubbele beperking kost alles me extra energie en tijd, dus én werken én de zorg voor mijn gezin werd me gewoon te veel. Ik heb het wel een tijdje geprobeerd, maar ik kwam er al snel achter dat ik niet kan functioneren in zo’n chaotische kapsalon. In mijn leven moet alles zo gestructureerd mogelijk zijn. In mijn huis staat alles altijd op dezelfde plek zodat ik het makkelijk terug kan vinden. Rondslingerend speelgoed is lastig, want ik struikel over alles wat buiten mijn gezichtsveld valt. En dat is steeds meer. Hoewel ik het heel belangrijk vind dat mijn kinderen gewoon kind kunnen zijn, proberen ze zo veel mogelijk rekening met me te houden. Ze weten heel goed wat ik wel en niet kan en communiceren waar het kan met gebaren. Dat maakt me heel trots.

Ik heb altijd al gedroomd van een gezin, maar natuurlijk heb ik ook twijfels gehad. Gelukkig kwam mijn huidige vriend op mijn pad. Hij is ook slechthorend en we kenden elkaar al vaag van het speciaal onderwijs. De vonk sloeg over toen we met een groep op wintersport gingen. Uiteindelijk duurde het nog zes jaar voor we bij elkaar kwamen. Hij had toen al twee kinderen, maar binnen een jaar was ik in verwachting van onze eerste dochter. Onverwacht, maar zeer gewenst. Ik was blij, maar tegelijkertijd ook bang voor het onbekende. Zou ik het wel kunnen met mijn dubbele beperking? Wat als de baby huilt en ik haar niet hoor? Wat als ik haar per ongeluk omverloop, omdat ik haar niet zie? Ik sprak verschillende moeders met Usher en zij gaven mij het zelfvertrouwen dat ik nodig had. Ja, het is soms lastig maar ik haal ook heel veel energie uit die kleintjes. Daarnaast kan ik gelukkig altijd terecht bij mijn vriend en fijne vriendinnen. Veel van hen zijn ook doof, waardoor zij snappen hoe moeilijk het kan zijn.

Mensen die kunnen horen, realiseren zich dat niet altijd, maar een simpel gesprek volgen in een groep is voor mij bijvoorbeeld al een hele opgave. Omdat het vaak te snel gaat, heb ik voor mijn gevoel geen kans om me in het gesprek te mengen. En dat doet best pijn. Om mezelf niet helemaal buiten te sluiten, neem ik op familiebijeenkomsten steeds vaker een tolk mee. Die afhankelijkheid vind ik echt afschuwelijk. Het liefst doe ik álles zelf en krijg ik van niemand hulp. Mijn vriend wil me met alle liefde overal mee helpen, maar ik roep altijd dat ik alles zelf wel kan. Ik ben vreselijk koppig, dus aanpassingen in mijn huis heb ik niet. Al heb ik die eigenlijk wel nodig. Ik denk wel serieus na over het nemen van een geleidehond, om toch een stukje zelfstandigheid te behouden. Maar ook tot die tijd probeer ik er zo veel mogelijk op uit te blijven gaan. Met mijn gezin natuurlijk, maar ik ga ook graag naar festivals. Dat klinkt misschien gek uit de mond van iemand die doof is, maar ik hoor en voel de bas. Ik kan intens genieten van dansen op de muziek.’

De wind door mijn haar, een knuffel of iemand die mijn hand vasthoudt
‘De dag dat alles donker wordt, komt steeds dichterbij, dat realiseer ik me heel goed. Daarom denk ik niet graag aan de toekomst. Het moeilijkste vind ik dat ik weet wat ik moet missen, omdat ik het allemaal mee heb mogen maken. Maar als er iets is wat Usher mij heeft geleerd, is het wel dat je moet genieten van de kleine dingen in het leven. Je moet zorgen dat je álles uit het leven haalt. En dat blijf ik doen, zolang ik nog kan zien. En ook daarna. Hoewel de gedachte aan het verliezen van beide zintuigen me bang maakt, weet ik ook dat ik tegen die tijd weer ga genieten van andere dingen. De wind door mijn haar, een knuffel of iemand die mijn hand vasthoudt. Vierhandengebaren is daarnaast de enige manier om nog te kunnen blijven communiceren, hiervoor houd je de handen van je gesprekspartner vast en voel je de gebaren die hij of zij maakt. Een uitgebreider beeld van mijn toekomst schets ik niet graag, maar ik hoop te trouwen met de liefde van mijn leven en ik wil mijn kinderen zo lang mogelijk zien opgroeien. Stiekem droom ik er daarnaast van om mijn kleinkinderen te mogen ontmoeten. Al heb ik tegen die tijd nog maar vijf procent zicht, het zou me zó gelukkig maken. Ik weet dat mijn zicht niet beter gaat worden, maar ik blijf met heel mijn hart hopen dat er een manier komt om de groei te stoppen zodat ik nooit blind hoef te worden. Dat zou het grootst mogelijke cadeau zijn. En zo niet? Ook dan laat ik me er niet onder krijgen door het Ushersyndroom. Mijn toekomst is dan wel onzeker, maar ik laat mijn leven er absoluut niet door beïnvloeden.’

Bron: VIVA
Tekst: Michelle Wolfkamp
Foto: Joost Hoving

Een week nadat ik de diagnose kreeg, vertrok ik op een wereldreis.

25 juni 2020

Lucas kreeg zes dagen voordat hij naar Australië vertrok te horen dat hij lijdt aan het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waardoor je langzaamaan doof en blind wordt. “Ik had net mijn VWO diploma behaald en wilde voor onbepaalde tijd gaan reizen. Een ticket naar Australië had ik al geboekt”.

Tot nu toe is er nog geen medicijn tegen. Bij gezonde ogen kan je 180 graden om je heen kijken, zonder je hoofd te bewegen. Bij Usher wordt je blikveld steeds nauwer, totdat je vrijwel blind bent. Slechts 800 mensen in Nederland hebben de erfelijke aandoening.

Ik ben slechthorend geboren, waardoor ik al van jongs af aan gehoorapparaten draag. Vanaf mijn zestiende zag ik slechter in het donker en begon ik vaker te struikelen. Ik dacht eerst dat ik gewoon een bril nodig had of slaaptekort had, maar toen ik mijn symptomen googlede, kwam ik ‘Ushersyndroom’ tegen. Ik onderging wat testen, en kreeg de bevestiging dat ik de aandoening heb. Mijn arts kreeg voor de eerste keer te maken met een patiënt met deze aandoening, waardoor ze me maar weinig informatie kon geven over wat dit zou betekenen voor mijn leven. Het enige wat ze me kon vertellen, was dat ik blind en doof zou worden – dat zou maanden, of jaren kunnen duren. Ook een arts gespecialiseerd in het Ushersyndroom kon me weinig concrete antwoorden geven, omdat er erg weinig bekend is over de zeldzame aandoening en het zich bij ieder mens anders ontwikkelt.

Zoveel vragen
Ik had zoveel vragen: Hoe snel gaat dit? Wanneer word ik volledig blind en doof? Heeft het nut dat ik ga studeren? Kan ik wel nog dromen over mijn toekomst? Heeft het überhaupt zin om te blijven leven als je wereld stil en zwart wordt? Ook twijfelde ik of ik wel nog op reis zou moeten gaan, omdat de kans bestond dat mijn zicht en gehoor flink achteruit zouden gaan tijdens de reis. Hoewel die angst bleef bestaan, besloot ik dat het juist goed zou zijn om de reis te maken. Straks zou het nooit meer kunnen. Uiteindelijk heb ik twee jaar rondgereisd in Australië, Azië en Zuid-Amerika, en dat was de beste beslissing die ik kon maken.

De eerste paar weken van de reis moest ik de schok van de diagnose nog verwerken, waardoor het allemaal nog niet echt tot me doordrong. Toen ik eenmaal meer besefte wat er aan de hand was, begon ik na te denken over hoe het zou voelen om volledig blind en doof te zijn. Ik kon me er geen voorstelling van maken. Hoewel die vragen me – vooral tijdens mijn slapeloze nachten – bezighielden, wilde ik het antwoord nog niet weten. Ik ben daar ook nu nog steeds niet klaar voor. Desondanks was ik benieuwd naar hoe andere mensen met Usher met hun aandoening omgaan.

Ik besloot na een paar maanden reizen af te spreken met Jonathan, een 35-jarige Australiër met Usher. Hij kan nog redelijk goed horen, maar heeft nog maar vier procent van zijn zicht, wat inhoudt dat hij de wereld door een gaatje zo groot als een rietje ziet. Hij probeert zoveel mogelijk uit zijn leven te halen: hij is nu een paralympisch triatlon-kampioen en gaat volgend jaar naar Tokio voor de Olympische Spelen. Hij vertelde me dat het Ushersyndroom verschrikkelijk is, maar dat het ook veel kansen en mogelijkheden biedt. Je gaat bijvoorbeeld veel bewuster genieten van elke dag dat je nog kan zien en horen. Omdat je vaak afhankelijk wordt van de mensen rondom je, creëer je ook een bijzondere en vaak diepere band met ze.

Ik vond het in eerste instantie best heftig om Jonathan te ontmoeten, vooral omdat ik merkte dat hij amper kon zien. Ik vond het confronterend dat dit ook mijn toekomst is. Ook was ik nog niet klaar om antwoorden te krijgen op sommige vragen die ik had. Gelukkig vertelde Jonathan niets waar ik nog niet aan toe was. Door het gesprek verdween ook een deel van mijn angsten, en realiseerde ik me dat ik maximaal moet genieten van de tijd waarin ik nog kan zien en horen. En door mijn aandoening kan ik ook mensen die geen Usher hebben inspireren om alles uit het leven te halen.

Ik liet mij overdonderen
Ik merkte dat mijn zicht afnam tijdens de reis zelf, maar dat herinnerde me er ook aan om alles wat ik zag zo goed mogelijk in me op te nemen. Ik liet me overdonderen door de schoonheid van de natuur, maar ook haalde ik veel kracht uit mooie avonden met de mensen die ik er ontmoette.

Mijn Ushersyndroom maakte sommige momenten tijdens mijn reis moeilijker, maar als alles lukte, was het gevoel van euforie des te groter. Zo ging ik zwemmen met walvishaaien – enorme walvissen die eens per jaar voor de westkust van Australië zwemmen. Vooraf was ik best gespannen, want mijn gehoorapparaten moesten uit en de oceaan is donker, waardoor ik bang was dat ik in het midden van de oceaan doof en blind zou zijn. Ik wist ook niet zeker of ik wel mee zou kunnen met de groep. Vanaf de boot werden we telkens ‘gedropt’ bij een walvishaai en konden we zo meezwemmen. De eerste keren lukte het me niet goed om mee te zwemmen, omdat ik de walvissen zo goed mogelijk in me op wilde nemen. Toen ik dat eenmaal losliet, en gewoon rustig in het water dobberde, doemden de gigantische beesten vanzelf naast me op. Omdat we met ongeveer acht personen per walvis zwommen en ik wist dat dit misschien de laatste keer was dat ik dit zou meemaken, was ik ook niet bang om te vechten voor het beste plekje, zo dicht mogelijk bij de walvis.

Ik merkte dat mensen meer sympathie toonden zodra ze wisten dat ik Usher heb. Als ik me goed voelde bij iemand, vertelde ik mijn verhaal. Ik merkte dat dit ook therapeutisch werkte. Op een avond in Bolivia speelde ik bijvoorbeeld in het hostel een kaartspel met mijn kamergenoten. Omdat ik door mijn slechte zicht elk potje verloor, legde ik ze uit wat er met me aan de hand was. De groep werd erg stil, we huilden samen, dronken wijn en de volgende dag gingen we met z’n vijven op ‘safari’ naar een meer met flamingo’s aan de Boliviaanse zoutvlaktes. Het meer veranderde elk moment van de dag van kleur. We stonden er alleen en waren zo overdonderd door de schoonheid van alles, dat het een lange tijd stil bleef. Het gesprek van de vorige avond sluimerde nog tussen ons en zorgde voor een gevoel van verbondenheid met elkaar.

Sommige dagen kon ik zelfs even doen alsof er helemaal niets aan de hand was. Een half jaar geleden stond ik om zeven uur ‘s ochtends in Rio de Janeiro bij het beroemde Christusbeeld. We waren er helemaal alleen, hadden een prachtig uitzicht over Rio, de zon brak door en ik stond oog in oog met een wereldwonder. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik dit heb kunnen zien. Zulke wow-momenten heb ik tientallen keren gehad toen ik op reis was.

Niet meer zo vanzelfsprekend
Maar die drang om elke dag te koesteren put me ook uit. Ik heb ‘levenshaast’ gekregen. Ik leef in de wetenschap dat mijn gehoor en zicht steeds een stukje minder wordt. Dat betekent dus ook dat elke dag de beste dag is die ik van de rest van mijn leven zal hebben, waardoor ik een enorme druk voel om alles uit mijn dag te halen. Het onbezonnen gevoel dat ik vroeger had, is nu niet meer zo vanzelfsprekend.

Ik ben inmiddels gestopt met autorijden. Ook fietsen is lastig. Ik stoot tegen alles aan. Ook uitgaan kost steeds meer energie, omdat ik nu nachtblind ben. Ik weet dat het verstandig zou zijn om al te oefenen met wandelen met een stok, maar daar verzet ik me tegen. Ik zou me schamen voor zo’n stok en ik wil nog niet toegeven aan dat rotsyndroom.

Er is een gebarentaal voor mensen die blind en doof zijn, waarbij je tekens vormt in de palm van je hand met je vingers, om te communiceren. Het is fijn dat ‘t bestaat, want daardoor zal ik nooit helemaal afgesloten zijn van de wereld, maar er zijn natuurlijk maar een paar mensen die deze speciale gebarentaal onder de knie hebben. Ik wil hier nu nog even niet aan denken. Ik doe nu nog even het liefst alsof ik een normale twintiger ben.

Soms lukt het me niet uit de somberheid te ontsnappen. Ik studeer aan de universiteit, maar ik vraag me soms af of het zin heeft, omdat ik niet weet of ik in de toekomst ‘normaal’ kan werken. Mijn vrienden praten over kinderen, een leuke baan en verre reizen die ze willen maken. Dat wil ik ook, ik heb bijvoorbeeld een kinderwens, maar ik weet dat Usher een beperking voor mijn kinderen zal zijn. Ik vraag me ook af hoe een relatie in de toekomst zal werken.

Toch heb ik hoop. Medische ontwikkelingen gaan snel en er is een Nederlandse Stichting Ushersyndroom die zich hiervoor inzet. Ik heb tijd om te wennen aan mijn situatie, waardoor ik me kan aanpassen aan mijn lichaam. Ik heb altijd een zaklamp bij me voor als het avond wordt en ik heb een loopje ontwikkeld, zodat ik niet meer zomaar over voorwerpen struikel. Gelukkig kan ik nu nog lezen, films kijken, sporten en reizen. Ook haal ik energie uit mijn sociale leven: ik hou van tijd doorbrengen met mijn vrienden, ik zit bij een studentenvereniging en probeer nog elke week uit te gaan. Ik voel me trots als ik heelhuids thuiskom, misschien een beetje dronken, na een avondje stappen. En hoewel mijn toekomst onzeker is, weet ik één ding zeker: ik ga zolang het nog kan mijn ogen en oren gebruiken om de wereld te ontdekken.

Bron: VICE.com
Djanlissa Pringels

Er is zoveel moois dat er wél is.

23 juni 2020

Joyce de Ruiter was zestien jaar toen ze de diagnose Ushersyndroom kreeg. Ze was jong, stond midden in het leven en had allerlei toekomstdromen. Eén van haar artsen vertelt dat ze niet van grote waarde zal zijn voor de maatschappij. Nu is Joyce 36, heeft ze twee dochters, is ze spreker op events én heeft een boek uitgebracht over haar bijzondere leven: Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen.

Een arts die vertelt dat je niet van grote waarde zult zijn voor de maatschappij: een boodschap die voor iedereen klinkt als een nachtmerrie. Maar voor een meisje van zestien – met heel veel dromen in het verschiet – moet dat een harde klap zijn. “Ik denk wel dat hij een vuurtje bij mij heeft aangewakkerd, ik zou wel even laten zien dat ik meer kan dan hij dacht”, vertelt Joyce.

Dat proces van minder horen en zien blijft doorgaan, totdat het weg is

De diagnose
Op haar zestiende wordt ze gediagnosticeerd met het Ushersyndroom. Een zeldzame, erfelijke ziekte. “Op dat moment was ik nog zo jong, je overziet eigenlijk de impact niet”, vertelt ze. Zo’n duizend mensen in Nederland hebben deze ziekte in allerlei verschillende vormen. Joyce heeft de variant waarbij ze (zeer) slechthorend is geboren, waarbij dit verslechtert naarmate ze ouder wordt. Hoortoestellen bieden deels uitkomst: “Het wordt nooit een volledig gehoor, maar een deel wordt gecompenseerd. Ik hoor ongeveer éénderde minder aan spraakverstaan.”

Kokervisus
Het stopt niet bij gehoorverlies. “Vanaf puberleeftijd ben ik ernstig nachtblind. Ik verlies steeds een extra stukje zicht overdag. Uiteindelijk kijk je door een koker.” Nu is die koker nog vergelijkbaar met de grootte van een wc-rol, vertelt Joyce. “De verwachting is dat ik over vijf á tien jaar kijk door een koker zo klein als een rietje. Dat proces van minder horen en zien blijft doorgaan, totdat het uiteindelijk weg is.”

Dromen
“Kan ik nog wel studeren, werken, een gezin krijgen, trouwen? Dat zijn grote vragen waar je dan op je zestiende ineens mee wordt geconfronteerd. Het is een continu proces waarin je je steeds moet aanpassen aan de nieuwe situatie. Je leert de toekomst een beetje los te laten.” Huisje, boompje, beestje, daar droomde Joyce van. “Gelukkig is dat allemaal gelukt. Ik ben getrouwd, heb twee heel lieve dochters: ik heb een rijk en compleet leven. Je kunt niet elke dag leven met: ik word doof en blind. Dit is mijn normaal.”

Ik moet erkennen dat ik deze ziekte heb

Verliesverwerking
“Ik ben me heel erg gaan verdiepen in de fases van rouw. Op een gegeven moment kom je in een fase van shock, boosheid, ontkenning. Al die fases heb ik doorlopen. Ik ben keihard gaan knokken om te bewijzen dat ik meer ben dan mijn ziekte. Ik heb drie zware burn-outs gehad. Op een gegeven moment weet je: dit kan zo niet langer. Ik moet erkennen dat ik deze ziekte heb.”

Accepteren?
“Ik was heel lang gefrustreerd aan het zoeken naar een manier om er blij mee te zijn. En ik heb heel lang geprobeerd om naar de positieve dingen te kijken, maar er blij mee zijn, dat kon ik niet.” Totdat iemand zei dat acceptatie niet betekent dat je er blij mee hoeft te zijn: “Je mag er juist verdrietig om zijn, het mag er zijn. Pas toen kon ik het verdriet en de rouw toelaten en viel er een last van mij af. Daarna kon ik gaan kijken, wat kan ik dan wel? Het heeft me ook mooie en goede dingen gebracht, maar dat kon ik pas ervaren toen ik het verdriet heb toegelaten.”

Boek: ‘Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen’
“Als mijn wereld langzaam donker en stil wordt, hoef ik dat zelf niet te worden.” Die ervaring deelt ze in het boek dat ze heeft uitgebracht: ‘Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen’. “We maken allemaal dingen mee in ons leven waar je niet voor gekozen hebt. Ik had de behoefte om een eerlijk verhaal te vertellen rondom het acceptatieproces waar je je dus rot over mag voelen. Iedereen die in het leven met bepaalde issues te maken heeft, zou daar herkenning in kunnen vinden.”

Veranderingsproces
Het leven van Joyce is een continu veranderingsproces. Sinds een jaar kan ze niet meer fietsen. “Dat heeft enorme impact. Het is steeds een zoektocht om te kijken hoe ik met dingen om kan gaan. Dan vind ik weer aanpassingen en op een gegeven moment wordt het je natuurlijke manier van doen.”

Ik heb levenshaast, maar dat heeft ook z’n voordelen

“Er is zoveel moois dat er wél is. Ik heb een heel compleet leven. Ik heb familie, vrienden, een ontzettend lieve man, prachtige dochters, ik maak zoveel mooie dingen mee. Ik heb levenshaast, maar dat heeft ook z’n voordelen. Ik maak dingen mee die andere mensen misschien niet meemaken of blijven uitstellen. Dat doe ik niet.”

De kern van haar boodschap? “Hoe kun je wendbaar zijn? Eén van de belangrijkste dingen: je hebt geen keuze in de dingen die je meemaakt, waar je mee te dealen krijgt. Geluk is geen keuze, maar je hebt wel een keuze hoe je met de dingen omgaat in het leven. Dat is de basis om van daaruit weer wendbaar te kunnen worden.”

Bekijk het gesprek met Joyce bij M op tv

BEKIJK HIER

Bron: Bij M
Margriet van der Linden

2 handen schenkeneen gidt aan 2 kinderhanden

Legaat Harrie

2 maart 2020

Harrie Overdijk (1954 -2015) is niet meer. Hij overleed in december 2015. Hij legateerde bij leven de Stichting Ushersyndroom met een royaal bedrag om hiermee vorm te geven aan zijn diepste wens en hoop dat toekomstige generaties kinderen met het Ushersyndroom effectief behandeld kunnen worden.

Harrie had zelf het Ushersyndroom en heeft een lang werkzaam leven gehad als systeembeheerder. Nadat hij met vervroegd pensioen was gegaan, stak hij al zijn vrije tijd in vrijwilligerswerk. Zo was hij bestuurslid van patiëntengroep Doofblinden, redactielid van het blad Raakvlak (blad voor mensen met doofblindheid), lid van de Ledenraad Oogvereniging en nam hij zitting in allerlei werkgroepen binnen de Oogvereniging.

Als triatleet ervaart Sander geen beperkingen.

13 november 2019

Sander Koomen heeft een doel: als triatleet naar de Paralympische Spelen

Sander Koomen (41) lijdt aan het erfelijke syndroom van Usher waardoor hij langzaam doof én blind wordt. ” Op voorhand klinkt het als een onmogelijke opdracht: een triatlon voltooien met extreem weinig zicht en gehoor. Toch droomt de triatleet uit Wormer van deelname aan de Paralympische Spelen in 2024. De grote uitdaging van Sander Koomen.

Hangend aan de rand van het zwembad maakt Koomen met zijn vrije hand een soort koker. Op die manier kan hij de aanwijzingen van bondscoach Bas de Bruin het beste volgen. ,,Ik heb een soort kokerblindheid”, verduidelijkt hij in het Alkmaarse zwembad de Hoornse Vaart. ,,Ik kijk eigenlijk door een rietje. Tijdens de puberteit werd ik snel nachtblind, en sindsdien sterven de staafjes en kegeltjes in mijn ogen geleidelijk af.” Koomen compenseert zijn slechte zicht niet met zijn gehoor. Want sinds zijn geboorte is hij zwaar slechthorend.

Een eerbetoon aan onze zintuigen

22 maart 2019

Tag Archief van: droom

Leven met Usher én anderen inspireren

Bron: VIVA Tekst: Michelle Wolfkamp Foto: Joost Hoving

Sander Koomen heeft een doel: als triatleet naar de Paralympische Spelen

Bron: VIVA
Tekst: Michelle Wolfkamp
Foto: Joost Hoving