Nederland wandelt voor Usher

Als ouders wil je maar één ding en dat is dat je kinderen gezond en gelukkig zijn: Als je kind wordt getroffen door een progressieve ziekte, zoals het Ushersyndroom, staat je wereld op zijn kop. En als allebei je kinderen eraan blijken te lijden, staat je wereld letterlijk stil. Sanne Schmidt en Remco Hartman kregen dit keiharde nieuws, maar zijn strijdbaar in hun zoektocht naar fondsen voor de ontwikkeling van een medicijn.

“Erover praten vind ik lastig”, begint Sanne. “Maar we willen het doen, omdat we later nooit willen terugkijken en denken dat we er niet alles aan hebben gedaan om de aandoening van onze dochters Noa (3,5) en Chloë (6) bekend te maken. En om zoveel mogelijk geld op te halen voor het ontwikkelen van een medicijn.” Hun twee meisjes hebben allebei het Ushersyndroom, een genetische afwijking waarmee ze slechthorend geboren zijn. Tijdens het opgroeien zullen ze steeds meer worden beperkt in hun gehoor én hun zicht. Er wordt onder andere in Radboudumc veel onderzoek gedaan naar gentherapie. Er is geld nodig om de studies voort te zetten, waarna een farmaceutisch bedrijf de ontwikkeling hopelijk oppakt. Gezien de relatief kleine groep patiënten met de aandoe­ning – circa duizend in Nederland en 400.000 wereldwijd – is dat afwachten.

Keihard van de roze wolk
Sanne: “Het proces waar we samen doorheen gaan is er een van levend verlies. Je neemt afscheid van een normale, zorgeloze toekomst voor de meiden. De aandoening die ze hebben, is onomkeerbaar. Na de geboorte van Noa, in 2019, kreeg ze zoals gebruikelijk een gehoortest. Haar gehoor bleek zelfs na drie keer niet in orde. Als je dan naar het ziekenhuis wordt doorverwezen, denk je in eerste instantie dat het vast niets zal zijn, je bent er niet op voorbereid dat het wel eens heel ernstig zou kunnen zijn.”

“Sanne en ik komen beiden uit gezinnen waar op het gebied van gezondheid nooit iets bijzonders aan de hand was”, vult Remco aan. “Dat je dan met zo’n klein ukkie ineens ziekenhuis in, ziekenhuis uit loopt en uiteindelijk bij het VUmc uitkomt en daar hoort ‘we hebben het gevonden’, laat dat je keihard van je roze wolk afkletteren, kan ik wel zeggen. De diagnose Ushersyndroom sloeg in als een bom. Je hoort wat zo’n dokter zegt, maar je slaat het niet op, heel gek. Je prachtige meisje van drie maanden met gehoorapparaatjes in haar oortjes, en het vooruitzicht van het gezichtsverlies in de redelijk nabije toekomst… We hebben een hoop tranen gelaten. De NSDSK (Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind, red.), dat specialistische zorg biedt aan mensen met hoor-, spraak- en taalproblemen, heeft ons fantastisch begeleid. Dat is ook echt nodig, je zit na de diagnose met zóveel vragen.”

Ook Chloë
Het werd allemaal nog erger toen Noa’s oudere zusje Chloë begin dit jaar uit school kwam met een brief van de schoolarts, waarin stond dat ze aan beide oren gehoorverlies had. “De grond verdween onder mijn voeten, want een gelijk verlies aan beide oren is kenmerkend voor Usher”, vertelt Sanne. “Na twee weken spraken we de arts van de GGD en werden we voor nader onderzoek verwezen naar het Audiologisch Centrum.

Hieruit bleek inderdaad een gelijk gehoorverlies aan beide oren. Daarna volgden een bezoek aan de KNO-arts en genetisch onderzoek in VUmc. Op 14 februari kregen we de uitslag: ook Chloë heeft het Ushersyndroom.”

Daarmee vielen volgens Sanne opeens allerlei puzzelstukjes op hun plek. “Dat ze altijd zo moe uit school kwam bijvoorbeeld, en dat ze altijd heel erg naar mijn mond keek als ik wat zei. We hebben ons een tijd heel schuldig gevoeld. Dat we die signalen niet eerder hebben opgemerkt. En je hart breekt hoor, als je kind zegt: ik wil andere oortjes!”

Er lopen in Amerika hoopgevende onderzoeken naar een medicijn en in Nederland in het Radboudomc, onder meer met genetische pleisters met een injecties in het oog. “Het is allemaal nogal ingewikkeld”, zegt Sanne, “want er zijn heel veel mutaties. Maar wij halen er hoop uit.”

Samen genieten
Remco: “Als er iets is wat de ziekte van onze meiden ons heeft doen inzien, is dat je van elk moment samen moet genieten en hen een zo zorgeloos mogelijke jeugd moet geven. Als we met mooi weer met de bakfiets naar Bergen fietsen, daar lekker spelen met het zand en in het water en naderhand smullen van een ijsje of een patatje, voel ik me zó rijk! Daar kan echt niets tegenop.” “We realiseren ons heel goed dat we ondanks alles boffen dat onze wiegen in Nederland staan”, besluit Sanne. “We zijn inmiddels met onze vijfde gebarencursus bezig en voelen ons dankbaar voor alle voorzieningen die er in ons land zijn. En de belangrijkste factor: onze familie en vrienden voelen als een warm bad. Ze staan ons in alles bij. Dat is een enorme steun!”

Nederland wandelt voor Usher
Om aandacht te vragen voor het Ushersyndroom en geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van deze aandoening, organiseren familie eb andere betrokkenen in samenwerking met Stichting Ushersyndroom het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’. Vorig jaar september werd de eerste editie gelopen. Meerder groepen wandelenaars in het land liepen in één, twee, drie of vier dagen vanuit hun woonplaats naar het Spoorwegmuseum in Utrecht., waar op 17 september – Usher Awareness Day 2022 – de slotmanifestatie werd gehouden. In totaal kon zo’n € 90.000, – naar Stichting Ushersyndroom worden overgedragen. Ook dit jaar is er weer een meerdaagse wandeling (de duur is afhankelijk van de startplaats) voor Stichting Ushersyndroom. Wat zou het mooi zijn als de opbrengst die van vorig jaar overtreft! De finale is op 16 september, wederom in het Spoorwegmuseum in Utrecht.
NH1816 verzekeringen is hoofdsponsor van het evenement. Kijk voor meer informatie op de evenementen-website ‘Nederland wandelt voor Usher’

Bron: Zest, Het ledenmagazine van Nh1817 Verzekeringen No 9 2023
Tekst Judith Truijens
Fotografie Ed van de Pol

Lees ook de verhalen van andere wandelteams.
Familie komt in actie voor Ushersyndroom
Samen lopen om Ushersyndroom de wereld uit te helpen

© Laurens Overtoom

Het event ’Nederland wandelt voor Usher’, is opgezet om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom. René Schmidt en Arnold Meij zijn hierbij de drijvende kracht.
Samen met nog twee vrienden wandelen zij elke zaterdag een tocht van ongeveer 15 kilometer. De kleindochter van René, Noa (3), heeft de diagnose Ushersyndroom. Opa René en zijn vrienden kregen spontaan het idee om te gaan wandelen voor het goede doel.

Opa René mobiliseerde zijn wandelclub en besloot ‘Nederland wandelt voor Usher’ op te zetten, een groots landelijk evenement waarbij wandelaars uit alle hoeken van Nederland naar het midden van het land wandelen en zich daarbij laten sponsoren.
De mannen vertrokken 14 september, symbolisch op de verjaardag van Noa, vanaf het Waagplein in Alkmaar en eindigden hun wandeltocht op 17 september in het spoorwegmuseum in Utrecht.

Twaalf wandel-teams
In het beginstadium werd bedacht dat het wel mooi zou zijn als uit iedere provincie minimaal een team zou aanhaken en naar Utrecht zou wandelen voor het goede doel.
Uiteindelijk zijn er twaalf teams met in totaal 64 deelnemers vanaf hun eigen woonplaats naar het Spoorwegmuseum in Utrecht gewandeld. Zes teams kwamen uit Alkmaar en de overige teams uit Huizen (NH), Nijmegen, Wageningen en Cuijk.
„Iedereen loopt een eigen route, teams mogen die volledig zelf bepalen. Omdat de afstanden naar Utrecht nogal verschillen, zal niet door iedereen alle dagen worden gewandeld. Mensen kunnen ook één, twee of drie dagen meedoen.”

Wandelende ambassadeurs
De teams droegen niet alleen de shirts van Stichting Ushersyndroom maar kregen ook de ‘Usher-brilletjes’ voor onderweg mee. Daarmee konden zij in elk dorp aandacht vragen van de voorbijgangers en vertelden zij over de impact van Ushersyndroom en wat deze zeldzame erfelijke ziekte inhoudt. Door het opzetten van de simulatiebrilletjes konden mensen zelf ervaren wat Ushersyndroom is en hoe beperkt het zicht is als je kijkt door een kokertje. Op deze manier hebben de verschillende wandelteams tijdens de wandeltocht bekendheid gegeven aan Ushersyndroom en ontvingen ze via deze weg ook nog eens extra donaties.

Organiseren
Begin dit jaar besloot een aantal ouders om mee te helpen met het organiseren van dit nieuwe event. Esther van Popta, Gert-Jan Weijers en Femke Haest, voegden zich bij René en Arnold. Er werd een eigen website ontwikkeld en verschillende social mediakanalen geopend. Op deze manier hoopte het projectteam wandelaars te mobiliseren en meer sponsoren aan zich te binden.

Nh1816 Verzekeringen werd als hoofdsponsor voor het evenement binnengehaald om de kosten voor de organisatie te dekken. Het bedrijf van René, Landman Assurantiën en het bedrijf van Gert-Jan, Van Lunen Adviesgroep in Boxmeer, hebben zich daarbij aangesloten.
Omdat de finish een gezamenlijke afsluiting moest worden, werd vorig najaar een zoektocht naar een geschikte locatie op touw gezet. René en Arnold reisden langs kastelen en buitenhuizen, maar kwamen uiteindelijk bij het Spoorwegmuseum terecht. „Na afloop moet iedereen toch naar huis, kunnen ze direct op de trein stappen”, aldus René.

Warm onthaal
In Wachtkamer 3 van het Spoorwegmuseum werden de wandelaars op de slotdag warm onthaald met muziek en een buffet.
Tijdens de feestelijke afsluiting werd ook het eindbedrag bekend gemaakt: maar liefst € 67.754 is er opgehaald! [Stand 17-09-22] Een geweldige opbrengst voor een event dat voor de eerste keer is georganiseerd!
„We hopen dat dit initiatief in de toekomst breed wordt omarmd. Want wat zou het prachtig zijn als we dit jaarlijks kunnen herhalen, het zich als een olievlek uitbreidt en het sponsorgeld voor Stichting Ushersyndroom telkens toeneemt.”

Willy Schmidt, de neef van René, is cameraman van beroep en maakte een mooie videoreportage.

Er kan nog gedoneerd worden op de sponsorpagina van ‘NL wandelt voor Usher’. 
Het wandel event ‘NL wandelt voor Usher’ heeft ook een eigen website. Op deze website is onder andere de fotoreportage te zien van het event.