Berichten

‘Nederland wandelt voor Usher’ 

In september 2022 start het event ‘Nederland wandelt voor Usher’. Tijdens dit unieke evenement wandelt iedereen vanaf zijn of haar eigen woonplaats in 1, 2, 3 óf 4 dagen naar de finish in Utrecht, met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar behandeling van Ushersyndroom. 

Het event zal worden afgesloten met groot feest in het Spoorwegmuseum in Utrecht op 17 september 2022, op de internationale Usher Awareness Day. 

Hoop op behandeling
Initiatiefnemer René Schmidt wilde graag iets doen om behandeling voor zijn kleindochter Noa -en de vele anderen met Ushersyndroom- mogelijk te maken en bedacht dit wandelevenement. Want tot op de dag van vandaag is er nog geen behandeling om het proces van doof en blind worden te stoppen. Maar gelukkig is er wel hoopgevend onderzoek!
Het projectteam, bestaande uit René en Arnold (team Noa), Femke (team Lieve) en Ester en Gert-Jan (team Karlyn) heeft een mooie ambitie: Ushersyndroom met het landelijk event ‘Nederland wandelt voor Usher’ op de kaart zetten en er een jaarlijks terugkerend nationaal evenement van te maken. 

Usher Awareness Day
Elk jaar op de 3e zaterdag van september vieren wij ‘International Usher Awareness Day’. Op deze dag, die tegelijk valt met de herfst-equinox, staat de zon loodrecht boven de evenaar en duurt de dag net zo lang als de nacht. Vanaf de herfst-equinox is er elke dag minder licht en worden de dagen korter en de nachten langer. 

De herfst-equinox is dé metafoor voor Ushersyndroom, omdat de gewaarwording van steeds minder licht zien, voor mensen met Ushersyndroom een ónomkeerbaar proces is. De lichtgevoelige oogcellen  in de ogen en de trilhaartjes in de oren die zijn afgestorven, komen nooit meer terug.
Horen dat je Ushersyndroom hebt, is een beangstigende diagnose.
Daarom willen we dat Ushersyndroom wereldwijd bekend is, zodat de impact van doof én blind worden, beter begrepen wordt. Bovendien moet iedereen op de wereld weten dat mensen met Ushersyndroom opvallend gedreven en gemotiveerd zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij. 

Feest in Spoorwegmuseum
Op Usher Awareness Day is de laatste wandel-dag van het event ‘Nederland wandelt voor Usher. Alle wandelaars finishen in Utrecht in het Spoorwegmuseum. Daar wordt een groot feest georganiseerd waar alle wandelaars, hun familie en vrienden elkaar kunnen ontmoeten. Het Spoorwegmuseum is een mooie locatie en in het centrum van Utrecht. Wandelaars vanuit alle streken in Nederland wandelen in 1, 2, 3 of 4 dagen naar deze locatie.
Tijdens het feest in het Spoorwegmuseum zal de eindopbrengst van het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher; bekend worden gemaakt. 

Wandel mee!
Trek de stoute (wandel)schoenen aan en wandel mee met het evenement ‘Nederland wandelt voor Usher’.
Meld je aan via de button hieronder. Na je aanmelding maakt het projectteam voor jou een speciale pagina aan op Whydonate, waar je je sponsorgelden kunt verzamelen. Uiteraard kun je deze pagina ook delen onder jouw mogelijke sponsors en de link gebruiken voor de publiciteit rondom je eigen deelname. Verzamel minimaal € 750,00 aan sponsorgeld en loop vanuit jouw woonplaats naar het Spoorwegmuseum.  

of steun het wandel event via de bankrekening van Stichting Ushersyndroom

NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
o.v.v. Wandel voor Usher

Vragen projectteam: Mail naar: wandelvoorusher@ushersyndroom.nl

Instagram account: @nlwandeltvoorusher/
website: nlwandeltvoorusher.nl

Mooi en belangrijk goed doel tijdens Zandvoort Circuit Run

Carin de Bruin en Machteld Cossee

Na twee jaar van afwezigheid zal zondag 27 maart eindelijk de Zandvoort Circuit Run weer plaatsvinden. Rotary Zandvoort verbindt elk jaar een speciaal goed doel aan het evenement. Dit jaar is het Stichting Ushersyndroom dat met het eigen Run4Usher team deelneemt en daarmee geld ophaalt voor wetenschappelijk onderzoek naar het Ushersyndroom.

Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een toenemend verlies van gezichtsvermogen ervaren. Uiteindelijk worden zij doof én blind. In Nederland hebben ongeveer duizend mensen het Ushersyndroom.

Behandeling is nog steeds niet mogelijk, al zijn er wel hoopvolle ontwikkelingen. Stichting Ushersyndroom heeft zich als doel gesteld ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar’. “Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is het niet eenvoudig om aandacht van de wetenschap en geneesmiddelenindustrie te krijgen. Er is daarom veel geld nodig”, aldus dorpsgenote Carin de Bruin die evenals Machteld Cossee uit Haarlem behept is met het Ushersyndroom. In 2014 ging op het Nederlands Film Festival ‘De kleine wereld van Machteld Cossee’, in première. De documentaire waarin Machteld zes jaar lang wordt gevolgd, maakte destijds veel los en is hier terug te zien.

Carin de Bruin en Machteld Cossee zijn beiden actief binnen de Stichting Ushersyndroom. Zij zijn ook nauw betrokken bij de diverse activiteiten voor de stichting tijdens de Circuit Run en blij met het podium dat ze krijgen. Deelnemers aan de Circuit Run kunnen ervoor kiezen om voor het Run4Usher team uit te komen. Inmiddels hebben zich 30 teams, ruim 170 enthousiaste deelnemers, waaronder veel kinderen (de jongste is 4 jaar!) aangemeld voor het Run4Usher team en er is al bijna € 50.000 binnengekomen. Tijdens de Circuit Run zijn de lopers van het Run4Usher team duidelijk herkenbaar aan het shirt met de mascotte Ushie. Het uiteindelijk opgehaalde bedrag zal na afloop nog worden aangevuld met schenkingen van Rotary Zandvoort en organisator Le Champion. Meer informatie over het speciale goede doel tijdens de Zandvoort Circuit Run lees je hier: Stichting Ushersyndroom is goed doel van Zandvoort Circuit Run

Bron: de Zandvoortse Courant
Datum: 17 maart 2022
Tekst en foto: Piet Bom 

Lees ook:
Run4Usher Editie Zandvoort Circuit Run 2022 
Lynn rent samen met broer, moeder en oma voor Usher

Wil je de lopers nog sponsoren? Dat lan hier: https://whydonate.nl/fundraising/zandvoort-circuit-run-2022-run4usher

Stichting Ushersyndroom goed doel Zandvoort Circuit Run

Op zondag 27 maart 2022 vindt weer de populaire Zandvoort Circuit Run plaats. Als hardloper wil je één keer in je leven deze unieke race gelopen hebben. De Zandvoort Circuit Run staat bekend om het meest afwisselende parcours van Nederland. Dit jaar is Stichting Ushersyndroom uitgekozen als het officiële goede doel.

© Zandvoort Circuit

Sprint weg vanuit de pitstraat richting de heuvels en de kombochten. Alle afstanden lopen een gehele ronde over het circuit. Daarna gaat het parcours van de lange afstanden richting het strand, de duinen en het dorp. De start & finish is op hét Formule 1 circuit van Zandvoort.

Start en finish op het Formule 1 Circuit!
Je start en finisht op het Circuit en legt enkele kilometers af over het strand, de duinen en rent door het gezellige kustdorpje. Je kunt kiezen uit de 10 Engelse Mijl (16,1 km), 12 kilometer (wedstrijdloop) of de 4 km (one lap). Voor de kinderen is er ook de Circuit Run Specials  en de Kids Circuit Run. Kinderen (tussen de 4 en 12 jaar) met een wheeler of racerunner kunnen ook meedoen!

Meedoen aan de Zandvoort Circuit Business Run met jouw collega’s is ook mogelijk. Het is dé perfecte manier van teambuilding. Daag jouw team uit om op zondag 27 maart aan de start te staan van de 13e editie van de Zandvoort Circuit Run.
Rondom de Paddock zijn leuke activiteiten voor de kids.

Rotaryclub Zandvoort en Stichting Ushersyndroom
Speciale aandacht wordt gegeven aan financiële bijdragen voor goede doelen. Uniek is de formule in ‘Zandvoort’, waarbij fundraising voor goede doelen in samenwerking met de Rotaryclub Zandvoort wordt georganiseerd. 

De organisatie hoopt donaties binnen te halen door vrijwillige bijdragen van de inschrijvers, het inzetten van speciale Rotaryteams.  Enkele weken na afloop van de Zandvoort Circuit Run zal de Rotaryclub Zandvoort de opbrengst bekend maken.
We zijn ontzettend trots en dankbaar dat Stichting Ushersyndroom het Goede Doel is van de Zandvoort Circuit Run editie 22.

Afkoersen op de stip op de horizon
Welk parcours je ook kiest, maak ook je eigen sponsoractie aan en laat je sponsoren voor Stichting Ushersyndroom. Met de opbrengsten van de Zandvoort Circuit Run én jouw sponsoractie kunnen we wetenschappelijk onderzoek financieren naar een behandeling van het Ushersyndroom. Er is momenteel nog geen behandeling om het doof en blind worden door Ushersyndroom te stoppen maar er is wel hoop! Stichting Ushersyndroom heeft als missie “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”. Dit is de stip op de horizon waar wij op af koersen!

Inschrijven en aanmelden

  1. Schrijf je snel in bij Zandvoort Circuit Run! Dat kun je hier doen.
  2. Loop je samen met je hardloopbuddy omdat je slechtziend of (doof)blind bent? Stuur ons dan een mail via run4usher@ushersyndroom.nl en ontvang de instructies hoe jouw buddy zich kan inschrijven.
  3. Start na jouw aanmelding een sponsoractie en zamel geld in voor Stichting Ushersyndroom. Een actie aanmaken kun je hier doen.

Run4Usher-team
Nog leuker is het om ook deel uit te maken van het gezellige Run4Usher-team en te lopen in ons mooie shirt met de mascotte USHIE.
Meld je, na inschrijving bij de Zandvoort Circuit Run, ook aan voor het Run4Usher-team via run4usher@ushersyndroom.nl en ontvang alle praktische info die je nodig hebt.

Kom samen met ons en John Williams in actie en loop mee! 

Laten we samen geld inzamelen om onderzoek naar een behandeling te kunnen financieren. Zodat het proces van doof én blind worden door het Ushersyndroom kan worden gestopt.

Tot zondag 27 maart op het Formule 1 Circuit!

Kijk hier voor meer informatie over de Zandvoort Circuit Run

Bied mee op gesigneerde wedstrijdshirts van FC Utrecht

EEN VEILING VOOR STICHTING USHERSYNDROOM

Gesigneerde wedstrijdshirts van FC UtrechtWil jij één van de écht gedragen en gesigneerde wedstrijdshirts van jouw favoriete FC Utrecht-spelers aan de muur? Dat kan!
Tijdens de wedstrijd tegen ADO DenHaag op 5 maart 2017 speelde FC Utrecht de gelijkmaker in de shirts mét Usher-logo! Je krijgt nu de mogelijkheid om mee te bieden op de shirts met een handtekening van de speler. Plaats je bod op de facebook pagina ‘Veiling4Usher’ of via de mail en haal een stukje Utrechtse geschiedenis in huis of geef een uniek cadeau!

De opbrengsten van de veiling komen ten goede aan Stichting Ushersyndroom. De stichting kan alle hulp goed gebruiken om wetenschappelijk onderzoek te blijven stimuleren naar een behandeling. Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. 

Veiling4Usher

Stichting Ushersyndroom wil zes gesigneerde wedstrijdshirts veilen in de week van 13 t/m 18 maart 2021 op de facebook pagina  ‘Veiling4Usher’. Iedereen kan bieden, ook als je geen facebook-account hebt. Het is ook mogelijk om een bod te doen via de mail.
Sommigen spelers hebben na de wedstrijd in 2017 nog een interessante carrière doorlopen en gedenkwaardige doelpunten gescoord. “Langs de lijn” stond Erwin van Wyk (onderzoeker in het Radboudumc) om de stichting van informatie te voorzien over de wedstrijd, de spelers en hun verdere carrière. Lees hier meer over de achtergrond van de spelers en de shirts die worden geveild.

veilingmeester van de gesigneerde wedstrijdshirts

Eenmaal, andermaal, verkocht!

Veilingmeester van de gesigneerde wedstrijdshirts

Speciaal voor de veilingen op facebook pagina ‘Veiling4Usher’ hebben we een veilingmeester. Rick Brouwer zal de veiling leiden, stelt de bieding op een exclusief shirt open en zal de biedingen via de mail in ontvangst nemen. Uiteindelijk zal de veilingmeester Rick de uiteindelijke koper en het laatste bod vaststellen.
Wil jij een bod uitbrengen  bieden maar heb je geen facebook-account? Mail dan naar rick.brouwer@ushersyndroom.nl.
Alleen biedingen tijdens de veiling (dagelijks tussen 9:00 en 21:00 uur) zijn geldig. De uitgebrachte biedingen buiten de openingstijden per mail of facebook zijn niet geldig. Meld in de mail duidelijk op welk shirt je biedt. Rick plaatst jouw bieding via de mail op de facebook pagina ‘Veiling4Usher’ zodat ook anderen zien wat het laatste geboden bod is.

Gesigneerde wedstrijdshirts voor de hoogste bieder!

De veiling start op zaterdagochtend 13 maart om 9:00 uur en duurt tot donderdagmiddag 18 maart 17:00 uur. Er kan geboden worden vanaf € 45.=. Heb jij het hoogste bod geplaatst bij het sluiten van de veiling op donderdagmiddag om 17:00 uur? Dan ben jij de winnaar!
Heb jij geen zin om 4 dagen te wachten? Maak dan gebruik van de ‘buy it now’ optie. Hiermee ben jij direct en gegarandeerd de winnaar van jouw favoriete shirt voor de vastgestelde prijs van € 249,=.
Na ontvangst van de betaling wordt het shirt binnen 5 werkdagen aangetekend verzonden (verzendkosten van de shirts zijn voor rekening van Stichting Ushersyndroom) . Betalen kan via bankoverschrijving:

NL 85 RABO 0362.3905.25
BIC: RABO NL2U
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
o.v.v. Veling SHIRT Nummer.
Vermeld daarbij ook je adres!

Doe mee en bied op jouw favoriete shirt!
Wie weet ben jij wel binnenkort de gelukkige bezitter van 1 of meerdere gesigneerde wedstrijdshirts van FC Utrecht!

Start veiling: Zaterdag 13 maart 2021 vanaf 9:00 uur
Sluiting veiling: Donderdagmiddag 18 maart 2021 om 17:00 uur

Waar:  Veiling4Usher

  • bieden vanaf € 45,=
  • met je eigen facebook account (uitsluitend tussen 9:00 en 21:00 uur)
  • of doe een bod via de mail naar de veilingmeester Rick. (uitsluitend tussen 9:00 en 21:00 uur)

Lees hier: