Berichten

Contactgroep Usher, Usher4Usher

Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren menigmaal verzoeken gekregen van individuen die graag in contact willen komen met andere Ushergenoten of ouders van Usherkinderen. Tot nu toe wisten betrokkenen van de Stichting gebruik te maken van hun eigen netwerk om deze wensen in te willigen. De verzoeken lopen uiteen, van tieners tot volwassenen en ouders die graag met elkaar in contact willen komen, soms ook graag bij elkaar in de buurt willen wonen om ook fysiek af te kunnen spreken. Kortom, dit vraagt om maatwerk. Daarom gaan Elvira en Machteld dit samen vanuit Stichting Ushersyndroom actief oppakken (in samenspraak met Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging).

We focussen ons op 1 op 1 contact tussen de Usher- (betrokkenen) genoten.

Hierbij willen wij een oproep doen aan jullie: Wil jij in contact komen met andere Ushergenoten of ouders van Usherkinderen of wil je contact Usher of contactouder zijn? Stuur dan een mail naar contactgroep@ushersyndroom.nl

  1. Contact Usher / contactouder
    Mogen wij jou benaderen als er een verzoek tot contact binnenkomt? Mail dan je naam, leeftijd, woonplaats en contactgegevens, eventueel leeftijd kind. Via welk communicatiekanaal en -middel heb je het liefst contact? Welk type Usher heb je / heeft je kind?
  2. Wil jij graag een Usher- (betrokkene) genoot spreken of zien?
    Mail dan je naam, leeftijd, woonplaats, type Usher met je vraag. Dit kan bijvoorbeeld zijn: iemand die in dezelfde levensfase zit als jij, eenmalig contact, zelfde Ushertype, etc. Vermeld ook je voorkeur met betrekking tot je communicatievorm.

We hopen op veel reacties, zodat we een sterk netwerk kunnen bouwen: Usher4Usher. Veel Usher- (betrokkenen) genoten hebben ervaren dat contact met anderen erg waardevol en steunend kan zijn. Het projectteam van Stichting Ushersyndroom onderkent dit en wil hierbij graag ondersteunen.

Wij zien graag jullie mails tegemoet!

Hartelijke groeten, namens projectteam ‘Contactgroep Usher, Usher4Usher’,

Elvira Belt en Machteld Cossee contactgroep@ushersyndroom.nl

Ps: Gracia Tham en Collin Eisema, bedankt voor jullie input en medewerking!

Martijn speelt piano en drums in meerdere bigbands

Martijn Hiemstra (18) ontvangt een jeugdlintje vanwege zijn muzikaal talent en doorzettingsvermogen. Slechthorend was Martijn al vanaf zijn geboorte maar drie jaar geleden kreeg Martijn de diagnose ‘syndroom van Usher’. Een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien wordt aangetast. 

Martijn maakt zijn hele leven lang al muziek. Twee jaar geleden nam zijn leven een onverwachte wending toen bij hem het syndroom van Usher werd geconstateerd. „Ik probeer er niet te veel over na te denken en gewoon van het leven te genieten.”

©Ronald Goedheer

Hoe lang speel je al muziek?
„Ik speel sinds mijn zesde piano. Tot een halfjaar geleden volgde ik lessen, maar daar ben ik inmiddels mee gestopt. Er viel niks meer voor mij te leren. Ik bespeel het instrument nog wel in de Seaside Big Band, een swingend amateurorkest bestaande uit achttien leden. We spelen een repertoire waarin jazz centraal staat, maar soms wijken we ook af naar andere stijlen, zoals funk en rock.

De afgelopen tijd ben ik me meer gaan focussen op de drums. Ik volg daarom drumlessen, maar ik haal ook inspiratie uit de mensen met wie ik muziek maak. Dat doen we namelijk in een andere bigband, de Seabreeze Big Band. De meeste mensen vinden het knap dat ik met mijn aandoening nog kan spelen, maar ik houd me er eigenlijk niet zoveel mee bezig.”

Wat voor aandoening heb je dan precies?
„Nou, dat is een bijzonder verhaal. Ik kwam er zo’n drie jaar geleden namelijk pas achter. Het was zomeravond en ik ging met wat vrienden tikkertje spelen op het strand. Ja, tikkertje ja, sommige kinderen spelen dat op die leeftijd nog, haha. Plotseling knalde ik tegen een volleybalnet aan dat ik niet zag. Ik weet het aan mijn nachtblindheid, maar toen ik op klaarlichte dag tegen een paal aanliep, zijn mijn moeder en ik toch maar naar de oogarts gegaan. Ik moest bloed laten prikken voor dna-onderzoek en zes maanden later kreeg ik de uitslag. Er werd geconstateerd dat ik type II van het syndroom van Usher heb. Dat houdt in dat mijn slechthorendheid – die ik al sinds mijn geboorte heb – ’gelukkig’ niet verder achteruit gaat, maar mijn zicht helaas wel.

Ook voor mijn moeder was het flink schrikken. Usher is namelijk autosomaal erfelijk. Dat betekent dat je deze aandoening krijgt als beide ouders een afwijkend gen doorgeven. Het gen hoeft niet per se tot uiting te komen. Dit was bij mijn ouders het geval. Zij waren dus dragers zonder dat ze het wisten.

Het vervelende aan dit syndroom is dat het zich blijft ontwikkelen. Ik zal uiteindelijk geheel blind worden, maar daar denk ik vooralsnog niet te veel over na. In januari ga ik wel alvast een cursus stoklopen oppakken, zodat ik veilig over straat kan. Autorijden mag ik inmiddels al niet meer en ik draag bijna altijd een zonnebril. Uv-licht heeft namelijk sterke invloed op mijn zichtbaarheid.”

©Ronald Goedheer

Je staat met veel positiviteit en realisme in het leven, maar hebt ook leren omgaan met tegenslagen en moeilijkheden. Wat heeft dat jou gebracht?
„Toen ik in de eerste klas zat, overleed mijn vader aan kanker. Ik was er kapot van. Daarnaast leed ik door mijn aandoening ook nog eens aan vermoeidheid. Beiden hebben invloed gehad om mijn mentale gesteldheid. Ik ben daardoor zelfs een tijdje niet naar school geweest. Muziek is altijd een soort uitlaatklep voor me geweest. Als ik me niet goed voelde, dan ik ging met anderen muziek maken. Dat hield me op de been.”

Je hebt onlangs een jeugdlintje ontvangen, kun je daar iets meer over vertellen?
„Ik heb een jeugdlintje ontvangen, omdat ik doorzettingsvermogen laat zien op muzikaal gebied en op die manier fungeer als voorbeeld voor andere jongeren. Aan het begin wist ik van niks, want mijn moeder had me opgegeven. Toen ik op de dag van uitreiking wilde repeteren in het Cultuurhuis, werd ik met een paar andere leeftijdsgenoten opgewacht door een limousine. We werden naar het gemeentehuis gereden. Daar werden we door de burgemeester onthaald en kregen we de jeugdlintjes uitgereikt. Het voelt nog een beetje onwerkelijk, maar ik ben enorm trots.”

Hoe zie je de toekomst voor je? Wat wil je nog bereiken en wat mogen we nog van je verwachten?
„Momenteel doe ik gewoon wat ik leuk vind. Ik wil sowieso eerst mijn bachelor Griekse en Latijnse taal en cultuur aan de Universiteit Leiden halen. Ook daar houd ik me bezig met muzikale activiteiten. Vorige week heb ik bijvoorbeeld nog voorbereidingen getroffen voor het open podium van studievereniging Sophia Aeterna. Het is alleen jammer dat deze nu wordt uitgesteld vanwege de verscherpte coronamaatregelen.

Misschien dat ik na mijn studie hoogleraar klassieke talen wil worden, maar muzikant lijkt me ook een leuk beroep. Ik zie wel waar het schip strandt. Ik blijf in ieder geval niet stil zitten, want daar is het leven veel te leuk voor.”

Bron: Leids Dagblad
Tekst: Bas Brouwer
Foto: Ronald Goedheer

onzichtbaar

Onzichtbaar & Onhoorbaar

Merel de Zeeuw is werkzaam als verpleegkundige en kreeg een jaar geleden de diagnose te horen dat haar oogklachten gerelateerd zijn aan Retinitis Pigmentosa. De combinatie met haar aangeboren slechthorendheid deed het vermoeden rijzen dat er sprake zou kunnen zijn van Usher syndroom. Ze was in shock en hoorde nauwelijks wat de arts probeerde uit te leggen.

Documentaire ‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’

In de korte documentaire ‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’ vertelt Merel hoe ze de diagnose te horen kreeg en wat dat met haar deed.
De documentaire-maakster Suzannne Waanders, studente aan de school voor Journalistiek in Utrecht, gaat met Merel op stap en probeert te begrijpen wat Merel nu hoort en ziet. Ook brengen ze een bezoek aan de oogarts Prof. dr. C. Hoyng in het Radboudumc voor het oogonderzoek.
Erwin van Wijk, onderzoeker in het lab van Radboudumc, vertelt in de mini-documentaire over wat er nu precies misgaat in het oor en oog bij deze uiterst zeldzame aandoening Ushersyndroom.

‘Onzichtbaar & Onhoorbaar’ laat ook zien hoeveel veerkracht Merel heeft om na het horen van de diagnose, in beweging te komen voor meer bekendheid én meer geld voor het onderzoek naar een behandeling van het Ushersyndroom.

De wereld door Ushersyndroom

De wereld is onzichtbaar en onhoorbaar voor mensen met het Usher syndroom. Dit is namelijk een erfelijke ziekte, waarbij zowel het gehoor als het zicht worden aangetast. Hierbij zijn evenwichtsproblemen ook doorgaans aan de orde van de dag. Mensen met de diagnose Usher syndroom worden veelal slechthorend geboren en verliezen net als Merel op latere leeftijd hun zicht vermogen. Dit leidt uiteindelijk tot doof- én blindheid, ofwel doofblindheid. Niet voor niets is het syndroom van Usher de meest voorkomende vorm van erfelijke doofblindheid.

De evenwichts- en gehoorproblemen ontstaan, doordat de haarcellen in het gehoor- en evenwichtsorgaan niet op de juiste manier werken. Hierdoor worden evenwichts- en geluidsprikkels niet goed naar de hersenen doorgezonden. Het gezichtsverlies ontstaat dus door de oogziekte Retinitis Pigmentosa. Bij deze aandoening sterven de lichtgevoelige cellen in het netvlies langzaam maar zeker af. Dit heeft tot gevolg dat mensen met Ushersyndroom steeds slechter gaan zien in het donker (nachtblind worden) en hun blikveld steeds meer wordt verkleind (kokerzicht).

Een week nadat ik de diagnose kreeg, vertrok ik op een wereldreis.

Lucas kreeg zes dagen voordat hij naar Australië vertrok te horen dat hij lijdt aan het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening waardoor je langzaamaan doof en blind wordt. “Ik had net mijn VWO diploma behaald en wilde voor onbepaalde tijd gaan reizen. Een ticket naar Australië had ik al geboekt”.
Tot nu toe is er nog geen medicijn tegen. Bij gezonde ogen kan je 180 graden om je heen kijken, zonder je hoofd te bewegen. Bij Usher wordt je blikveld steeds nauwer, totdat je vrijwel blind bent. Slechts 800 mensen in Nederland hebben de erfelijke aandoening.
Ik ben slechthorend geboren, waardoor ik al van jongs af aan gehoorapparaten draag. Vanaf mijn zestiende zag ik slechter in het donker en begon ik vaker te struikelen. Ik dacht eerst dat ik gewoon een bril nodig had of slaaptekort had, maar toen ik mijn symptomen googlede, kwam ik ‘Ushersyndroom’ tegen. Ik onderging wat testen, en kreeg de bevestiging dat ik de aandoening heb. Mijn arts kreeg voor de eerste keer te maken met een patiënt met deze aandoening, waardoor ze me maar weinig informatie kon geven over wat dit zou betekenen voor mijn leven. Het enige wat ze me kon vertellen, was dat ik blind en doof zou worden – dat zou maanden, of jaren kunnen duren. Ook een arts gespecialiseerd in het Ushersyndroom kon me weinig concrete antwoorden geven, omdat er erg weinig bekend is over de zeldzame aandoening en het zich bij ieder mens anders ontwikkelt.

Zoveel vragen
Ik had zoveel vragen: Hoe snel gaat dit? Wanneer word ik volledig blind en doof? Heeft het nut dat ik ga studeren? Kan ik wel nog dromen over mijn toekomst? Heeft het überhaupt zin om te blijven leven als je wereld stil en zwart wordt? Ook twijfelde ik of ik wel nog op reis zou moeten gaan, omdat de kans bestond dat mijn zicht en gehoor flink achteruit zouden gaan tijdens de reis. Hoewel die angst bleef bestaan, besloot ik dat het juist goed zou zijn om de reis te maken. Straks zou het nooit meer kunnen. Uiteindelijk heb ik twee jaar rondgereisd in Australië, Azië en Zuid-Amerika, en dat was de beste beslissing die ik kon maken.

De eerste paar weken van de reis moest ik de schok van de diagnose nog verwerken, waardoor het allemaal nog niet echt tot me doordrong. Toen ik eenmaal meer besefte wat er aan de hand was, begon ik na te denken over hoe het zou voelen om volledig blind en doof te zijn. Ik kon me er geen voorstelling van maken. Hoewel die vragen me – vooral tijdens mijn slapeloze nachten – bezighielden, wilde ik het antwoord nog niet weten. Ik ben daar ook nu nog steeds niet klaar voor. Desondanks was ik benieuwd naar hoe andere mensen met Usher met hun aandoening omgaan.

Ik besloot na een paar maanden reizen af te spreken met Jonathan, een 35-jarige Australiër met Usher. Hij kan nog redelijk goed horen, maar heeft nog maar vier procent van zijn zicht, wat inhoudt dat hij de wereld door een gaatje zo groot als een rietje ziet. Hij probeert zoveel mogelijk uit zijn leven te halen: hij is nu een paralympisch triatlon-kampioen en gaat volgend jaar naar Tokio voor de Olympische Spelen. Hij vertelde me dat het Ushersyndroom verschrikkelijk is, maar dat het ook veel kansen en mogelijkheden biedt. Je gaat bijvoorbeeld veel bewuster genieten van elke dag dat je nog kan zien en horen. Omdat je vaak afhankelijk wordt van de mensen rondom je, creëer je ook een bijzondere en vaak diepere band met ze.

Ik vond het in eerste instantie best heftig om Jonathan te ontmoeten, vooral omdat ik merkte dat hij amper kon zien. Ik vond het confronterend dat dit ook mijn toekomst is. Ook was ik nog niet klaar om antwoorden te krijgen op sommige vragen die ik had. Gelukkig vertelde Jonathan niets waar ik nog niet aan toe was. Door het gesprek verdween ook een deel van mijn angsten, en realiseerde ik me dat ik maximaal moet genieten van de tijd waarin ik nog kan zien en horen. En door mijn aandoening kan ik ook mensen die geen Usher hebben inspireren om alles uit het leven te halen.

Ik liet mij overdonderen
Ik merkte dat mijn zicht afnam tijdens de reis zelf, maar dat herinnerde me er ook aan om alles wat ik zag zo goed mogelijk in me op te nemen. Ik liet me overdonderen door de schoonheid van de natuur, maar ook haalde ik veel kracht uit mooie avonden met de mensen die ik er ontmoette.

Mijn Ushersyndroom maakte sommige momenten tijdens mijn reis moeilijker, maar als alles lukte, was het gevoel van euforie des te groter. Zo ging ik zwemmen met walvishaaien – enorme walvissen die eens per jaar voor de westkust van Australië zwemmen. Vooraf was ik best gespannen, want mijn gehoorapparaten moesten uit en de oceaan is donker, waardoor ik bang was dat ik in het midden van de oceaan doof en blind zou zijn. Ik wist ook niet zeker of ik wel mee zou kunnen met de groep. Vanaf de boot werden we telkens ‘gedropt’ bij een walvishaai en konden we zo meezwemmen. De eerste keren lukte het me niet goed om mee te zwemmen, omdat ik de walvissen zo goed mogelijk in me op wilde nemen. Toen ik dat eenmaal losliet, en gewoon rustig in het water dobberde, doemden de gigantische beesten vanzelf naast me op. Omdat we met ongeveer acht personen per walvis zwommen en ik wist dat dit misschien de laatste keer was dat ik dit zou meemaken, was ik ook niet bang om te vechten voor het beste plekje, zo dicht mogelijk bij de walvis.

Ik merkte dat mensen meer sympathie toonden zodra ze wisten dat ik Usher heb. Als ik me goed voelde bij iemand, vertelde ik mijn verhaal. Ik merkte dat dit ook therapeutisch werkte. Op een avond in Bolivia speelde ik bijvoorbeeld in het hostel een kaartspel met mijn kamergenoten. Omdat ik door mijn slechte zicht elk potje verloor, legde ik ze uit wat er met me aan de hand was. De groep werd erg stil, we huilden samen, dronken wijn en de volgende dag gingen we met z’n vijven op ‘safari’ naar een meer met flamingo’s aan de Boliviaanse zoutvlaktes. Het meer veranderde elk moment van de dag van kleur. We stonden er alleen en waren zo overdonderd door de schoonheid van alles, dat het een lange tijd stil bleef. Het gesprek van de vorige avond sluimerde nog tussen ons en zorgde voor een gevoel van verbondenheid met elkaar.

Sommige dagen kon ik zelfs even doen alsof er helemaal niets aan de hand was. Een half jaar geleden stond ik om zeven uur ‘s ochtends in Rio de Janeiro bij het beroemde Christusbeeld. We waren er helemaal alleen, hadden een prachtig uitzicht over Rio, de zon brak door en ik stond oog in oog met een wereldwonder. Ik ben zo ontzettend dankbaar dat ik dit heb kunnen zien. Zulke wow-momenten heb ik tientallen keren gehad toen ik op reis was.

Niet meer zo vanzelfsprekend
Maar die drang om elke dag te koesteren put me ook uit. Ik heb ‘levenshaast’ gekregen. Ik leef in de wetenschap dat mijn gehoor en zicht steeds een stukje minder wordt. Dat betekent dus ook dat elke dag de beste dag is die ik van de rest van mijn leven zal hebben, waardoor ik een enorme druk voel om alles uit mijn dag te halen. Het onbezonnen gevoel dat ik vroeger had, is nu niet meer zo vanzelfsprekend.

Ik ben inmiddels gestopt met autorijden. Ook fietsen is lastig. Ik stoot tegen alles aan. Ook uitgaan kost steeds meer energie, omdat ik nu nachtblind ben. Ik weet dat het verstandig zou zijn om al te oefenen met wandelen met een stok, maar daar verzet ik me tegen. Ik zou me schamen voor zo’n stok en ik wil nog niet toegeven aan dat rotsyndroom.

Er is een gebarentaal voor mensen die blind en doof zijn, waarbij je tekens vormt in de palm van je hand met je vingers, om te communiceren. Het is fijn dat ‘t bestaat, want daardoor zal ik nooit helemaal afgesloten zijn van de wereld, maar er zijn natuurlijk maar een paar mensen die deze speciale gebarentaal onder de knie hebben. Ik wil hier nu nog even niet aan denken. Ik doe nu nog even het liefst alsof ik een normale twintiger ben.

Soms lukt het me niet uit de somberheid te ontsnappen. Ik studeer aan de universiteit, maar ik vraag me soms af of het zin heeft, omdat ik niet weet of ik in de toekomst ‘normaal’ kan werken. Mijn vrienden praten over kinderen, een leuke baan en verre reizen die ze willen maken. Dat wil ik ook, ik heb bijvoorbeeld een kinderwens, maar ik weet dat Usher een beperking voor mijn kinderen zal zijn. Ik vraag me ook af hoe een relatie in de toekomst zal werken.

Toch heb ik hoop. Medische ontwikkelingen gaan snel en er is een Nederlandse Stichting Ushersyndroom die zich hiervoor inzet. Ik heb tijd om te wennen aan mijn situatie, waardoor ik me kan aanpassen aan mijn lichaam. Ik heb altijd een zaklamp bij me voor als het avond wordt en ik heb een loopje ontwikkeld, zodat ik niet meer zomaar over voorwerpen struikel. Gelukkig kan ik nu nog lezen, films kijken, sporten en reizen. Ook haal ik energie uit mijn sociale leven: ik hou van tijd doorbrengen met mijn vrienden, ik zit bij een studentenvereniging en probeer nog elke week uit te gaan. Ik voel me trots als ik heelhuids thuiskom, misschien een beetje dronken, na een avondje stappen. En hoewel mijn toekomst onzeker is, weet ik één ding zeker: ik ga zolang het nog kan mijn ogen en oren gebruiken om de wereld te ontdekken.

Bron: VICE.com
Djanlissa Pringels

Over tien jaar zal Romy blind zijn

Romy was twaalf jaar toen ze hoorde van de artsen dat ze langzaam blind zal worden. Ze heeft het syndroom van Usher waardoor haar kegeltjes en staafjes in haar ogen langzaam afsterven. Romy is inmiddels twintig en heeft allerlei blinde vlekken in haar zicht waardoor ze de details niet goed ziet maar ook haar gezichtsveld is beperkt. “Als ik ooit een kindje krijg, zal ik zijn of haar gezicht nooit kunnen zien.”

Na jaren kreeg ze uiteindelijk de juiste diagnose
Al op haar zesde merkten Romy’s ouders dat er iets met haar zicht aan de hand was. Haar vader en moeder merkten op dat ze alles van heel dichtbij bekeek. Ze zat altijd veel dichter bij de televisie dan haar zussen. “Op een gegeven moment zagen mijn ouders dat ik van buiten door het raam naar binnen keek, maar dat ik naast hun hoofd keek.” Toen Romy vlak daarna naar de schoolarts moest, bleek er inderdaad iets aan de hand te zijn met haar ogen. De arts dacht aan een lui oog. Ze belandde bij een academisch ziekenhuis en daar volgde heftig nieuws. “De arts daar dacht dat ik de oogziekte macula-degeneratie had.” In je netvlies zorgen staafjes en kegeltjes ervoor dat licht wordt omgezet in beeld en je dus goed kan zien. Bij mensen met macula-degeneratie sterven de kegeltjes in het midden van het netvlies, de macula, af. Als dit gebeurt, ga je steeds minder zien en wordt je zicht minder scherp. “Na dit heftige bericht werden mijn ouders en ik eigenlijk vrij lomp weggestuurd. Ze zeiden dat ze verder niks voor me konden betekenen, omdat de ziekte niet te genezen is. Ik moest maar naar een lokaal ziekenhuis gaan.”

In de jaren hierna ging Romy naar een lokaal ziekenhuis voor onder andere controles, maar toch vertrouwde ze het niet helemaal. “De artsen in dit ziekenhuis zeiden dat ik nog tien procent kon zien, maar mijn gevoel zei dat dit al veel minder was.” Romy en haar ouders besloten om terug te gaan naar het ziekenhuis waar ze de diagnose kreeg. “We vonden hier een nieuwe arts die gespecialiseerd is in de ziekte die ik eigenlijk bleek te hebben.”Deze arts kwam tot Romy’s verbazing dan ook met een heel andere diagnose. Ze bleek retinitis pigmentosa te hebben, een oogziekte waarbij niet alleen de kegeltjes, maar ook de staafjes afsterven. Dat betekent dat Romy uiteindelijk helemaal blind wordt. Een klap, omdat ze tot dan toe dacht dat ze niet haar hele zicht zou verliezen. Maar het bleef niet bij dat slechte nieuws. Retinitis pigmentosa is een onderdeel van het syndroom van Usher. Het syndroom van Usher houdt in dat je niet alleen blind wordt, maar dat je ook minder gaat horen. In Nederland heeft ongeveer 1 op de 10.000 mensen dit syndroom. Bij Romy kwam de ziekte door een gen fout van haar ouders, waarvan zij tot op dat moment geen idee hadden. Romy had nog geen gehoorverlies gehad, maar de dokters vertelden haar dat er wel een kans was dat ze uiteindelijk ook doof zou worden.

Een ontzettend onzekere periode
“Na dat nieuws raakte ik verschrikkelijk in paniek. Muziek is echt mijn leven. Ik zou niet weten wat ik zou moeten doen als ik naast mijn zicht ook mijn gehoor zou verliezen.” Vooral de muziek van Within Temptation is belangrijk voor haar. “Als ik het even niet meer zie zitten, zet ik keihard hun muziek aan. Hoe slecht het ook met me gaat, door hun muziek voel ik me altijd weer beter. Ik krijg er kracht van.” Ook herkent Romy mensen nu aan hun stemmen, omdat ze gezichten niet goed meer kan zien. “Dat zou dan ook nog wegvallen.” Het was een ontzettend onzekere periode voor haar, omdat er allerlei testen afgerond moesten worden. Bij bijna alle mensen met het syndroom van Usher wordt het gehoor wel aangetast. Ze werd er depressief door. “Ik leefde in een soort roes en ging gewoon verder met mijn leven zonder er echt bij stil te staan.” Na een jaar hoorde ze pas dat haar gehoor niet aangetast zal worden. Ze kon wel huilen van geluk toen ze dit hoorde.

Ik weet niet precies wanneer ik helemaal blind zal zijn.

Maar Romy’s blijdschap was van korte duur. “Mijn zicht verslechterde daarna in korte tijd. Ze zeggen altijd dat het in de puberteit het snelst achteruit gaat en dat is bij mij ook gebeurd.” Toen ze op de basisschool zat, was het al wel lastig om mee te doen met spelletjes. Ze zag op dat moment nog 40 procent. “Verstoppertje en Tien tellen in de rimboe won ik nooit als ik aan de beurt was om te zoeken.” Maar ze kon toen mensen nog wel redelijk aankijken en uit gewone boeken leren. Dit was op de middelbare school al snel niet meer mogelijk. Tot de derde klas kon ze naar een reguliere middelbare school, maar hierna moest ze naar een speciale school voor blinden en slechtzienden. “Dit voelde als een verademing. Op het reguliere onderwijs had ik nog maar één of twee vriendinnen en werd ik lichtelijk gepest omdat ik anders was. Op de nieuwe school begreep iedereen me, omdat ze in hetzelfde schuitje zaten.” Naarmate Romy ouder werd, begon het steeds meer te dagen dat ze op een gegeven moment niks meer zou zien. “Ik weet niet precies wanneer ik helemaal blind zal zijn. Dat verloop is bij iedereen met retinitis pigmentosa anders. Maar als ik bedenk hoe erg mijn zicht in de afgelopen jaren achteruit is gegaan, vrees ik dat het niet langer dan tien jaar zal duren voordat ik echt bijna niks meer zal zien.” Weten dat ze uiteindelijk helemaal blind zal zijn, zorgde voor onzekerheden, angst en zelfs een depressie bij Romy. “Ik ben door een heel moeilijke periode heen gegaan en zag het leven op een gegeven moment zelfs echt niet meer zitten. Het hoefde voor mij allemaal even niet meer.”

Proces van verlies
Uiteindelijk ging Romy op haar achttiende naar een speciaal revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden. “Hier zat ik een jaar lang vijf dagen intern en in het weekend ging ik naar huis.” In dit revalidatiecentrum leerde ze hoe ze de dagelijkse dingen toch kan doen zonder goed zicht. “Van het huishouden en koken tot computer- en braille-training. Maar ook dingen als sport en handvaardigheid komen daar aan bod.” Daarnaast kon ze in dat centrum met een psycholoog praten over haar angsten en depressieve gevoelens. “Ik ging daar aan de slag met mijn psychische klachten en kon alles veel beter verwerken.” Ze leerde hoe ze beter met het verlies van haar zicht om kan gaan. “Elke keer dat ik weer een stukje zicht kwijtraak, zit daar een soort rouwproces aan verbonden waar je doorheen moet. Ik behandel het nu ook als een rouwproces, omdat je iets kwijtraakt wat je nooit meer terug zal krijgen.” Het is voor Romy’s vriendinnen en ouders lastig om te begrijpen wat ze meemaakt. “Ze kunnen ook niet zeggen: ‘Het komt allemaal wel goed,’ want dat komt het niet. Maar dat ze alleen al naar me luisteren als ik me even niet fijn voel, is erg fijn. Mijn ouders weten ook precies wanneer ik een knuffel nodig heb.”

Een leven met hulpmiddelen
Hoewel Romy inmiddels beter wist hoe ze met de dagelijkse dingen uit de voeten kon komen, moest ze ontzettend wennen aan hoe erg haar leven veranderde. “Ik vond de periode waarin ik overging van een ‘normaal’ leven naar een leven met hulpmiddelen het allermoeilijkst. Toch heeft ze zich hier niet tegen verzet. “Je maakt het jezelf alleen maar moeilijk als je een leven wil leiden dat eigenlijk niet kan.” Daarom accepteerde ze de hulp van een blindengeleidehond en begon ze met andere hulpmiddelen te werken, zoals een laptop met spraak en braille. “Ik probeer wel een zo normaal mogelijk leven te leiden waar dat kan. Ik ga bijvoorbeeld ook gewoon nog stappen en doe veel aan mijn uiterlijk. Ik ga niet naar school zonder een beetje lippenstift en mascara. Ook moet mijn haar altijd goed zitten.”

Romy woont nu op zichzelf

Ik heb een elektrische kookplaat, omdat ik het anders eng vind.

Het gaat nu gelukkig goed met Romy. Ze woont op zichzelf in een appartementje in Nijmegen. “Ik heb wel wat hulp van een organisatie. Zij helpen mij bijvoorbeeld met het huishouden, koken en de administratie. Maar ik woon in ieder geval op mezelf. De begeleiding is niet zoals bijvoorbeeld bij een woongroep, maar die extra check van de organisatie is wel echt fijn.” Romy neemt daarnaast extra voorzorgsmaatregelen, zodat het zo veilig mogelijk voor haar is om alleen te wonen. “Ik heb een elektrische kookplaat, omdat ik het anders te eng vind. Ik wil niet dat bijvoorbeeld het gasfornuis nog aanstaat als ik in bed lig, maar dit niet heb kunnen zien.” Gelukkig heeft ze ook veel lieve vrienden die haar helpen. “Een vriendin zag een keer dat ik heet water uit de waterkoker over mijn handen gooide toen ik het in wilde schenken. Uit automatisme zet zij nu altijd thee voor ons.

Awkward situaties
Op dit moment ziet Romy nog vier procent met haar rechteroog en één procent met haar linkeroog. Als ze je nu aan zou kijken, ziet ze niks vanaf je borst tot aan je hoofd. Het gedeelte vlak naast je hoofd ziet ze ook niet. Het stuk daaromheen is wazig. “Ik zou wel je handen op tafel zien liggen, maar totaal niet gedetailleerd. Ik zie iets beige-achtig wat vingers zouden kunnen zijn, maar ik weet het nooit zeker.” Hierdoor ontstaan er af en toe awkward situaties. “Het is weleens gebeurd dat de bel ging en ik ervan uit ging dat er vrienden voor mijn deur stonden. Ik zei dan: ‘Hey, kom binnen!’ Maar dan bleek het een pakketbezorger te zijn.”

Studeren
Hoewel ze niet veel meer ziet, doet ze toch een studie. Dit gaat redelijk goed. “Ik studeer op dit moment human resources management. In principe gaat dit prima, maar soms vergeten docenten om de PowerPoint
presentaties door te sturen. Die krijg ik via de mail, omdat ik ze tijdens de les niet goed kan zien.” Daardoor is ze afhankelijk van de aantekeningen van klasgenoten. Ook heeft ze vaak een probleem met studieboeken. “De stof wordt speciaal voor mij in een Word-bestand gezet door een organisatie, omdat het dan voorgelezen kan worden door spraaksoftware.” Maar deze organisatie mag hier drie maanden over doen. “Dan is vaak de schoolperiode alweer voorbij.” Romy haalt toch haar toetsen door extra goed te luisteren in de les. “Ook vraag ik vaak om extra afspraken met leraren na de lessen voor extra uitleg.”

Kinderwens
Nadenken over de toekomst vindt Romy eng. “Ik durf er bijna niet aan te denken hoe het zal gaan met mijn zicht. “Ik zou het echt heel erg vinden als ik niet eens meer kan zien waar iemand überhaupt staat.” Maar uiteindelijk gaat ze de gezichten van haar ouders en haar familie het meeste missen. Net als het zien rondwandelen van haar hondje Diesel.” Op dit moment ziet ze dit allemaal nog wel, maar dan wazig. Nog iets wat veel pijn doet: “Het feit dat ik nooit mijn kinds gezicht zal kunnen zien, want als het aan mij ligt, wil ik later wel kinderen. Omdat ik het syndroom heb door een genfout, is de kans vijftig procent dat ik het doorgeef aan mijn kinderen. Maar dat is voor mij geen reden om geen kinderen te willen. Je bent namelijk niet per definitie ongelukkig als je niks ziet.” Tegenwoordig zijn er mogelijkheden zoals embryoselectie, waarbij via IVF alleen de embryo’s zonder de genetische afwijking in de baarmoeder worden geplaatst. “Dit soort mogelijkheden zullen vast nog beter ontwikkeld worden, maar ik wil me hier niet door laten leiden. Iedereen kan een kind krijgen met een afwijking of het syndroom van Down. Je kan niet alles ontwijken.” Uiteindelijk moet degene met wie ik uiteindelijk een kind krijg ook tegen de onzekerheid moeten kunnen dat ons kind slechtziend of blind kan worden.”

Als ik echt niks meer zie, moet ik alles opnieuw leren.

Hoe eng Romy het ook vindt om helemaal blind te worden, toch heeft ze vertrouwen in de toekomst. “Als ik helemaal blind ben, moet ik denk ik wel terug naar het revalidatiecentrum. Ik heb er gezeten om dingen los te kunnen laten, maar de focus lag toen wel op het beetje zicht dat ik nog wel heb. Als ik echt niks meer zie, moet ik alles opnieuw leren. Daarnaast blijft ze gewoon plannen maken voor de toekomst. “Ik wil mijn studie afronden en daarna misschien nog Social Work studeren. Als ik afgestudeerd ben, wil ik werk waarbij ik iets voor anderen kan betekenen. Mijn ogen kan ik misschien niet meer gebruiken, maar mijn mond en hersenen nog wel.”

Vertrouwen en hoop
Romy hoopt dat haar ziekte ooit kan worden genezen. “Er staan wel wat dingen in de kinderschoenen, zoals een stamceltherapie en een gentherapie. Maar deze dingen zijn in de veertien jaar dat ik weet dat ik deze ziekte heb nog niet uitgewerkt. Ik hou hoop, maar focus er tegelijk niet te veel op.” Op dit moment wil ze vooral zo veel mogelijk festivals en concerten bezoeken. “Nu kan ik er namelijk nog iets van zien, mits ik vooraan sta. Veel concertgebouwen en festivals laten mij wat eerder binnen, zodat ik vooraan kan staan en de artiesten kan zien.” Verder hoopt ze vooral dat haar familie nog lang blijft leven en er voor haar kan zijn. “Ik heb ook veel aan mijn geleidehond Diesel. Hij is echt mijn maatje geworden.”

Bron: Cosmopolitan
Tekst: Marlies Kikkert

‘Zal ik het gezicht van mijn kinderen later kunnen zien?’

© Pix4Profs / Joris Knapen

Romy van Gemert uit Willemstad lijdt aan het syndroom van Usher: ze wordt langzaam blind. Ze laat zich er niet door belemmeren en doet wat een gemiddelde 20-jarige doet.

Romy van Gemert uit Willemstad doet alles wat de gemiddelde twintigjarige doet; ze woont op kamers, gaat graag naar festivals en concerten en geeft haar wimpers ‘s ochtends een likje mascara voor ze de deur uitgaat. Ze laat zich niet tegenhouden door het syndroom van Usher waar ze aan lijdt. Haar zicht is momenteel minimaal en de kans dat ze volledig blind wordt is groot.

Toen Romy zes jaar oud was, merkten haar ouders dat haar zicht niet optimaal was. Er werd vastgesteld dat de scherpte in het midden van haar gezichtsveld niet goed was. Een paar jaar later, toen ze dertien jaar oud was, werd Usher vastgesteld. ,,De dokter zei dat ik nog 10 procent zicht had. Naar mijn gevoel was het minder”, vertelt ze.

Hoe voelde die diagnose voor je, als jonge tiener?
,,Het kwam als een klap. Eerst dachten ze dat de kegeltjes in mijn ogen afstierven. Toen de staafjes. En toen kreeg ik te horen dat ik Usher had. Ik wist helemaal niet wat dat was. Op het internet ging ik op zoek naar informatie over het syndroom. Ik heb kegelstaafdystrofie, wat onder retinitis pigmentosa valt. De mutatie kan er ook voor zorgen dat je doof wordt. Ik heb vooralsnog nog geen gehoorproblemen, gelukkig. De kans is klein dat dat nog komt. De meeste mensen die de vorm van Usher hebben waarbij je doof en blindt wordt, worden doof of slechthorend geboren. Wel word ik waarschijnlijk compleet blind. Ik zie nu ook heel weinig, maar nog wel iets.”

Het was beangsti­gend. Ik ontkende het, ik wilde niet slecht­ziend zijn

Hoe was de periode na de diagnose voor jou?
,,Het was beangstigend. Ik ontkende het, ik wilde niet slechtziend zijn. Ik zat tot het derde jaar van de mavo op het reguliere onderwijs. Daarna ging ik naar speciaal onderwijs voor blinden en slechtzienden. Op de gewone middelbare school had ik niet de vrijheid om mezelf te kunnen zijn. Ik was Romy, het slechtziende meisje. Die stempel had ik. Op het speciale onderwijs werd ik geaccepteerd om wie ik ben. Dat was een enorme opluchting voor me. Uiteindelijk heb ik de havo afgerond. Ik ben ook wel een rebelse puber geweest, moest een paar keer naar de directeur daarom. Maar ik was precies wie ik wilde zijn.”

Je hebt het geluk dat je gehoor niet aangetast is.
,,Dat is een grote opluchting. Ik leef voor muziek, vooral voor die van Within Temptation. Die band heb ik enorm lief. Ik ga graag naar concerten en festivals. Ik ga deze zomer naar Sziget, een festival in Boedapest. Ik heb alleen een arm van vrienden nodig om me aan vast te houden.”

Met een stok moet je eerst overal tegenaan botsen voordat je weet dat het er staat

Gaat je geleidehond Diesel overal mee naar toe?
,,Bijna overal. Wat sociale contacten betreft, heeft zijn aanwezigheid me erg geholpen. Mensen reageren toch heel anders op een hond dan op een taststok. Hij zal altijd grommen of blaffen als er iets niet pluis is. Hij beschermt me. Je weg kunnen vinden als slechtziende of blinde kost veel energie. Ik hoor vaak dat mensen respect hebben voor het feit dat ik gewoon een opleiding volg. Wat ze vaak niet weten, is dat de weg naar school al veel energie kost. Diesel helpt daarin. Met een stok moet je eerst overal tegenaan botsen voordat je weet dat het er staat, Diesel leidt me eromheen. Hij geeft stoeprandjes aan en zoekt deuren, liften en trappen voor me.”

Is dat genoeg om zelfstandig te kunnen leven?
,,Ik studeer human resource management en woon op mezelf in Nijmegen. Ik krijg wel ambulante hulp. Als ik bij mijn ouders in Willemstad ben geweest, ga ik met de trein naar Nijmegen. Ik word op de trein gezet en bij mijn eindpunt helpen ze me eruit. Ik ben blij dat ik alleen kan wonen. Een woongroep met fulltime begeleiding sloot niet aan bij mijn wensen. Nu krijg ik af en toe hulp en dat is fijn. In huis doe ik bijna alles zelf.”

Hoe heb je geleerd om dingen te doen zonder je ogen te gebruiken?
Toen ik achttien was, ging ik naar een revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden in Apeldoorn. Daar leerde ik hoe ik dingen non-visueel kan doen. Van sporten, naaien en boetseren tot computervaardigheden. Ook heb ik daar veel geleerd over verwerking. Als je achteruitgaat, ga je door een rouwproces. In zo’n periode denk ik dat het niet meer goed komt en gaat het slechter dan slecht. Dan wil ik dat iedereen me met rust laat.”

Ik draag het gen, maar het ligt aan het gen van de man of mijn kinderen het ook krijgen

De kans is groot dat je toekomstige kinderen het syndroom ook hebben. Durf je dat risico te nemen?
,,Ik draag het gen, maar het ligt aan het gen van de man of mijn kinderen het ook krijgen. Ik weet dat er nu gewerkt wordt aan een manier om te bekijken of bepaalde eicellen het gen wel of niet hebben. Mocht dat tegen die tijd mogelijk zijn, dan wil ik daarvoor kiezen. Ik word dan niet op de meest natuurlijke manier zwanger, maar dan heb ik wel zekerheid. Ik wil een zo normaal mogelijk leven leiden.”

De kans dat je straks niks meer ziet is groot. Wat ga je het meeste missen?
,,Ik zou het vreselijk vinden om mijn familie en Diesel niet meer te kunnen zien. Ook vind ik het erg dat ik de gezichten van mijn toekomstige kinderen nooit zal zien. Nu kan ik nog een beetje de lichaamstaal van mensen lezen, dat kan dan ook niet meer. Mijn onafhankelijkheid ga ik ook missen. Ik ben nu nog best onafhankelijk, maar naarmate ik slechtziender word, wordt dat minder.”

Bron: BN DeStem
Door: Sandra Moerland

Jorden haalt €4000 op voor Stichting Ushersyndroom

Zondagmiddag deed Jorden Leuverman samen met zijn loopbuddy Ruben Aitink mee met de Hanzeloop in Zutphen. Hij wilde aandacht vragen voor de zeldzame ziekte die hem en 1000 andere patiënten in Nederland , doof én blind maakt. Jorden wordt doof én blind door het Ushersyndroom. Met zijn sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom, heeft hij heel veel geld opgehaald.

Overweldigend
Nadat Jorden met een interview in deze krant verscheen, stroomden de steunbetuigingen en donaties binnen. “We hoopten duizend euro op te halen, maar het is 4000 euro geworden. Daarvoor wil ik ook Stichting Reggeborgh in het bijzonder bedanken. Ik had dit nooit durven dromen, het is echt overweldigend. Dit doet me ontzettend goed.”

©Jorden Leuverman en Ruben Aitink

Onderzoek
Het opgehaalde geld gaat naar Stichting Ushersyndroom en wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar een remmiddel, zodat de verslechtering van zicht en gehoor vertraagd worden. Of dit op tijd komt voor Jorden, weet hij niet. “Ik doe dit om de volgende generatie te helpen. Het moet niet over mij gaan maar over hen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”

Jorden en zijn actie voor Stichting Ushersyndroom steunen? Dat kan via deze link.

Jorden wordt langzaam doof én blind

„Het is helemaal niet zo erg, hoor”, klinkt het nuchter. „Er zijn mensen die veel ergere dingen hebben. Ik ga niet dood of zo.” Zijn positieve denkwijze tekent hem. „Geleerd van mijn familie en vrienden”, zegt hij met een glimlach. Hij vertelt niet graag over zijn aandoening, maar doet het toch ‘omdat meer bekendheid nodig is’. Die bekendheid is belangrijk om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. „Ik hoop dat voor een nieuwe generatie patiënten wél wat kan worden gedaan.”

Jorden Leuverman leidt aan het syndroom van Usher, waarbij je langzaam blind en doof wordt. Hij kijkt als het ware door een koker. „Alles buiten de koker valt weg. Het is niet zwart of wazig, maar ik zie het gewoon niet.” © Frans Nikkels

Mensen vragen zich wel eens af wat ze liever zouden willen zijn: doof of blind? Jorden Leuverman (28) uit Enschede heeft deze keuze niet. Jorden lijdt aan het Ushersyndroom, waardoor hij langzaam doof én blind wordt. Hij wil met zijn verhaal meer bekendheid geven aan deze zeldzame aandoening.

Ushersyndroom?

Op zijn 12de begonnen artsen te onderzoeken of Jorden het Ushersyndroom kon hebben. Bij die zeldzame aandoening worden het gehoor en zicht steeds slechter, met uiteindelijk blind- en doofheid tot gevolg. Jorden werd geboren met hoorproblemen, maar veel werd daar toen niet achter gezocht. „Ze konden er wel wat aan doen met buisjes in de oren.” De alarmbellen gingen af toen rond de puberteit ook zijn zicht achteruitging. Het begon met nachtblindheid. Daarna werd zijn gezichtsveld steeds kleiner.

Dikke vette pech

Het was niet voor het eerst dat Jorden over het syndroom hoorde. Zijn opa van zijn moeders kant had de zeldzame aandoening ook. Het is erfelijk, maar beide ouders moeten drager zijn van het gen om het over te kunnen dragen, en Jordens biologische vader wist niet dat het syndroom ook in zijn familie voorkwam. En zelfs áls beide ouders gendragers zijn, is de kans klein dat hun kind het syndroom krijgt. Dikke vette pech dus. Wereldwijd hebben slechts 400.000 mensen de zeldzame aandoening. In Nederland zijn er volgens Stichting Ushersyndroom zo’n duizend patiënten.

‘Zwaarste moment’

Herinneringen aan de diagnosestelling heeft Jorden niet. Wel aan de eerste keer dat zijn aandoening hem echt in de weg zat. „Dat was mijn zwaarste moment.” Jorden was toen net 18 en vertelde in de wachtkamer van het ziekenhuis enthousiast over zijn rijlessen. De arts onderbrak hem. „Hij zei: ‘Oh, maar dat is niet zo’n goed idee’.” Dieptes, snelheden en veranderingen in licht vertroebelen het zicht van mensen met Usher. Jorden zucht. „Ik had mij zo verheugd op de vrijheid, het rijden in mijn eigen auto.”

Helaas bleef het daar niet bij. Ook voetballen, zijn passie, heeft hij moeten opgeven. „Mijn zicht is erg afhankelijk van lichtinval. Als er een wolk voor de zon schuift, kan ik zomaar tegen een speler aan schoppen in plaats van tegen de bal.” Ook lastig als hij gewoon over straat loopt of met een biertje door de kroeg. „Ik bots weleens op een paal, struikel van een stoepje of stoot per ongeluk tegen mensen aan tijdens het stappen”, somt hij op. Jorden kan er wel om lachen. „Gelukkig letten mijn vrienden en vriendin altijd goed op mij. Tot een ruzie heeft het dus nog nooit geleid.”

Ik had mij zo verheugd op de vrijheid, het rijden in mijn eigen autoJorden Leuverman

Kokerzicht

Ondanks de slechte vooruitzichten blijft Jorden positief. Zijn gehoor is de laatste jaren niet verslechterd. Twee gehoorapparaatjes zorgen ervoor dat hij alles prima kan verstaan. Zijn zicht gaat daarentegen hard achteruit. De 28-jarige omschrijft het als kijken door een koker. „Alles buiten de koker valt weg. Het is niet zwart of wazig, maar ik zie het gewoon niet.” Die koker wordt naarmate de jaren vorderen steeds kleiner. Tot Jorden uiteindelijk niks meer ziet. Iets waar hij liever niet te lang bij stilstaat. „Als ik daar elke dag over nadenk, word ik gek. Mijn opa werd pas in het laatste jaar van zijn leven blind, en daar put ik hoop uit.”

©Frans Nikkels

Hij stopt even. De focus op zijn verhaal vindt hij moeilijk. Zielig wil hij niet worden gevonden. „Ik vertel dit vooral voor anderen. Mijn grootste wens is dat de nieuwe generatie Usherpatiënten vanaf de geboorte behandeld kan worden en dat zij gewoon alle sporten kunnen blijven beoefenen. Dat zij niet zo afhankelijk hoeven te zijn van hun aandoening als ik.”

Remmiddel
Een behandeling bestaat nog niet, maar er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan naar een
remmiddel. Om de aftakeling bij jonge mensen te vertragen en te ervoor zorgen dat volwassenen het zicht en gehoor dat ze nog hebben niet hoeven te verliezen. Jorden draagt zijn steentje bij door mee te werken aan een vier jaar durende studie naar het syndroom. „Ze voeren allemaal testen met mij uit om zoveel mogelijk informatie te verzamelen.” 

Daarnaast rent hij komende zondag samen met zijn vriend Ruben Aitink 10 kilometer tijdens de Hanzeloop in Zutphen, om geld in te zamelen voor Stichting Ushersyndroom. De teller staat nu op 810 euro. „We hopen voor zondag de 1000 euro aan te tikken.”

Op tijd?
Of het remmiddel voor Jorden zelf nog op tijd komt? „Het kan heel snel bergafwaarts gaan met me, maar het kan ook nog jaren duren.” Hij laat zich in elk geval niet uit het veld slaan. „Ik leef vandaag. Ik kan wel elke dag denken aan wat ik niet kan, maar dat brengt mij nergens. Wat er ook gebeurt, ik vind wel een oplossing om er mee te dealen. Zolang het voor de volgende generatie maar beter is.”

Ik leef vandaag. Wat er ook gebeurt, ik vind wel een oplossing om er mee te dealen

Bron: Tubantia
Datum: 17 mei 2019

Lees ook  ‘Jorden haalt €4000 op voor Stichting Ushersyndroom’

Een eerbetoon aan onze zintuigen

Lotte staat stevig naast een boom met haar blindestok demonstratief in de hand

Ik voel in mijn buik dat ik leef

‘Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond.’

Lotte Driessen kreeg op haar 27ste te horen dat ze doof en blind zal worden. ‘Ik voelde de zon, ik rook het natte gras: dit is ook leven.’

Wie heeft Lotte vast?
Vanaf mijn veertiende ben ik nachtblind. Als wij op stap gingen, controleerden mijn vriendinnen altijd wie mij begeleidde. Liepen we een trap op, dan knepen ze me bij elke trede in de hand. Op 17 november 2017 heeft de oogarts gediagnosticeerd dat ik het Ushersyndroom heb, met als gevolg dat ik doof en blind zal worden. Ik was toen 27.

Ik werk als verpleegkundige in de psychiatrie en volg daarnaast een hbo-opleiding. Ik bouw aan mijn toekomst. Na de diagnose lag ik een paar dagen in bed. Ik zat zo diep in mijn verdriet dat ik er voor niemand kon zijn; de liefde van mijn familie en vrienden kon ik er niet bij hebben. Ik word blind en doof, ik zou mijn beroep niet altijd kunnen uitoefenen. In plaats van dat ik blijf bouwen, zal ik gaan inleveren. Ze zeggen: mijn wereld stortte in. Voor mij geldt eerder: mijn toekomst stortte in. Ik was bang en ik voelde mij eenzaam. Ik kende niemand met hetzelfde syndroom. Ik moest het alleen dragen. Ik zou afhankelijk worden van anderen. Hoe kon ik de regie over mijn leven behouden? Wat is eigenlijk leven? Nergens viel zin te ontdekken.

Na vijf dagen moest ik naar een audiologische winkel – sinds mijn derde draag ik hoortoestellen. Terwijl ik op mijn beurt wachtte, kwam er een man binnen met een taststok. Ik stapte op hem af: in een winkel voor hoortoestellen met een stok voor slechtzienden, wat is het verband? Ook syndroom van Usher. Ik ben niet alleen, dacht ik. We raakten aan de praat, zijn ziekteverloop was vergelijkbaar met het mijne. ‘Bij de vaststelling van Ushersyndroom houdt het leven niet op.’ Met die uitspraak ben ik aan de slag gegaan. Het leven is zoveel meer. Maar wat dan?

‘Je hebt nog drie andere zintuigen’, zei de bedrijfsarts. ‘Natuurlijk, dat zijn zintuigen die in onze maatschappij minder belangrijk zijn. Maar ze zíjn er wel. Benut die andere drie.’

Ik rook dat het nat was van de kou
Na het gesprek kwam ik buiten. Ik ging naar het park. Het was een koude, zonnige dag. Dat zag ik, maar ik voelde het ook. Ik maakte mezelf bewust van welk gevoel het gaf, voelde de warmte op mijn huid. Ik haalde diep adem en maakte mezelf ook hierin bewust van wat ik precies rook. En ik rook dat het nat was van de kou.

Twee maanden ben ik in diepe rouw geweest, waarin ik de zin van het leven niet kon vinden. Praten met een psycholoog over mijn diepe gedachten en gevoelens gaf mij zin; mijn gedachten werden geordend. Het praten leverde mij zo veel op dat ik intensiever met mijn familie en vrienden ben gaan praten. Zo hebben we een goede manier gevonden om er voor elkaar te zijn, en leerde ik om te gaan met het intense verdriet. De diagnose werd gesteld toen de dagen korter werden. Toen de dagen lengden, werd het lichter in mijn hoofd. Langzaam werd duidelijk dat studie en werk, weliswaar aangepast, konden doorgaan.

Ik red me wel – dat gevoel geeft mij zo veel zin.

Daar, in het park, stond ik weer met beide benen op de grond. Ik voelde de zon, ik rook het natte gras: dit is ook leven. De zintuigen die ik behoud, zoals geur en reuk, zijn voor mij nu van het grootste belang. Ik maak ze ook belangrijker. Als ik nu op de fiets stap en het gaat regenen, ben ik me bewust van de regendruppels. Ik voel de regen, de kou; ik voel in mijn buik dat ik leef.

Ik kan nog steeds genieten van de vogels die ik hoor en zie, maar tegelijkertijd besef ik dat ik dit ooit niet meer zal kunnen. Dat ik mijn gehoor en mijn zicht verlies, daar hoef ik niet bij stil te staan, dat zal toch wel gebeuren. Ik red me wel – dat gevoel geeft mij zo veel zin.

Ik voel de drive om er het allerbeste van te maken
Vanaf het moment dat ik wakker word totdat ik weer naar bed ga, omarm ik mijn lot. Ik voel een drive om er het allerbeste van te maken, ga uitdagingen aan en zoek ze ook zelf op. Ik loop met een vriendin hard in het donker. We houden elkaar vast met een band. Zij begeleidt me, stuurt met een band, trekt die iets omhoog als er een stoeprand komt, duwt de band naar beneden bij een afstapje. In het donker loop ik nu altijd met de taststok, overdag is dat nog niet nodig. De eerste keer naar buiten met de taststok was moeilijk. Maar dit veranderde nadat ik ervoer dat de stok mij helpt om de wereld in te stappen en er aan deel te nemen. Ik schaam mij niet, ik wil dat mijn wereld zo groot mogelijk blijft en ik rock mijn stok.”

Bron: Trouw.nl
Datum: 5 december 2018
Rubriek: ‘Zin in het alledaagse’
Door: Peter Henk Steenhuis
Foto: Lars van den Brink