Berichten

Lotte en haar vriendin

Lotte verliest langzaam haar zicht en gehoor

Lotte en haar vriendin Sanne (links) © Frans Paalman

Mensen vragen zich wel eens af of ze liever doof of blind zouden willen zijn. Lotte Driessen uit Zwolle heeft deze keuze niet want ze wordt het allebei.
Ze heeft het Ushersyndroom waardoor ze haar zicht én gehoor langzaam aan gaat verliezen. Toen ze een jaar geleden de diagnose te horen kreeg was er een totale paniek.Toch heeft ze zich kunnen herpakken en probeert ze te leven in het hier en nu. ,,Me voorstellen hoe het zal zijn als ik blind én doof ben? Dat doe ik niet. Het heeft geen enkele zin, ik heb er toch geen invloed op.”

Lotte en haar vriendin Sanne zitten bij schoonheidssalon Skin Effects in Zwolle aan de lunch. Onderdeel van een complete verwendag die Lotte gewonnen heeft dankzij haar vriendin, die vond dat ze wel een uitje verdiend had en haar opgaf voor de actie. ,,Af en toe heeft ze wat wij noemen een Usherdag”, zegt Sanne. ,,Dan ziet ze het even niet meer zitten en helpen we haar waar we kunnen. Maar over het algemeen is Lotte zó positief ingesteld, ongelooflijk. Ik kan mopperen als het een grauwe regendag is. Maar Lotte ziet overal iets moois in.”

De grond zakte onder haar voeten vandaan
Lotte staat midden in het leven. Ze werkt als psychiatrisch verpleegkundige bij Dimence in Zwolle en volgt een studie bij Saxion in Deventer. Al vanaf haar vroege jeugd is ze slechthorend en draagt ze gehoorapparaten, later kwam daar nachtblindheid bij. Dat haar zicht ook overdag verslechterde ontdekte ze vorig jaar toen ze met een collega opfietste. ,,Ik vroeg aan hem: ‘kun jij je stuur zien als je fietst?’. Natuurlijk kon hij dat. Maar ik niet. Ik wist dat ik ermee naar de oogarts moest, ook omdat ik steeds flitsen achter mijn ogen zag.” Toen ze de diagnose kreeg zakte de grond onder haar voeten vandaan. ,,Het Ushersyndroom. Een defect in een gen zorgt ervoor dat je doof en blind wordt. Er is niets tegen te doen. Ik schoot totaal in de paniek. Wat heeft het leven dan nog voor zin? Ik was mijn leven aan het opbouwen en dacht: vanaf nu ga ik alleen maar inleveren.”

Nu, ruim een jaar na de diagnose, heeft de positiviteit de overhand gekregen. ,,In het begin voelde ik me heel alleen. Ik kende niemand die dit ook heeft. In heel Nederland zijn er maar 800 mensen die dit hebben. Maar bij het audiologisch centrum ontmoette ik een man die ook Usher heeft. Hij maakte me duidelijk dat je leven niet voorbij is als je de diagnose krijgt. Dat heeft me heel erg geholpen.”

Langzaam maar zeker gaan haar gehoor en zicht achteruit. ,,Ik heb een kokervisus, en langzaam wordt de koker steeds nauwer. Maar ook aan de onderkant raak ik zicht kwijt. Dat heeft ook weer invloed op mijn gehoor, omdat ik sterk aangewezen ben op liplezen.” Alleen op pad lukt in het donker niet meer, autorijden heeft ze opgegeven. Maar overdag redt ze zich nog aardig, mede dankzij de taststok. ,,Al zit je wel regelmatig onder de blauwe plekken”, weet vriendin Sanne. ,,Je mist nogal eens een paaltje.” Samen lopen ze hard, verbonden met een elastiek waardoor Sanne haar vriendin kan leiden. Onlangs deden ze mee aan de Zevenheuvelennacht, een loop in het donker waarmee ze maar liefst 10.000 euro ophaalden voor Stichting Ushersyndroom.

Nieuwe acties
Als het aan Lotte ligt blijft het daar niet bij. ,,Ik broed al op nieuwe acties om geld in te zamelen. Meer onderzoek is nodig. Is het niet voor mij, dan is het voor de kinderen die na mij geboren worden.” Zelf probeert ze het geluk in kleine dingen te zoeken. Want hoe positief ze ook is, af en toe wordt het haar te veel. ,,Dan voelt het of mijn keel langzaam dichtgeknepen wordt. Dan ga ik buiten staan, dan voel ik de kou op mijn armen en de wind in mijn gezicht. Dan voel ik dat ik leef.”

Bron: AD

Voor het morgen donker wordt

De zusjes Lotte (18) en Roos (16) hebben allebei het syndroom van Usher. Dit betekent dat ze binnenkort zowel doof als blind worden. Ze weten niet hoe snel dat zal gaan, maar zien en horen nu al een stuk slechter dan hun leeftijdsgenoten.

Toch laten de zussen zich er niet van weerhouden om alles uit het leven te halen. Roos werkt hard voor haar eindexamen, en Lotte stort zich vol op haar fotografieopleiding. Voordat het te laat is, willen ze ook nog een paar speciale dingen doen, zoals het Noorderlicht met eigen ogen zien.
Regie: Kim Smeekes

Een artikel naar aanleiding van deze documentaire: ‘Een eerbetoon aan onze zintuigen’

LEES HIER
Vader, Simon, Jet, moeder en zus Op 't Land naast elkaar op een bospad

Jet en haar moeder in Vrouw.nl

De twee kinderen van Yvonne Op ’t Land hebben allebei het genetisch syndroom van Usher. Dit houdt in dat Simon (19) en Jet (14) doof én blind zullen worden. Om geld voor onderzoek binnen te halen zette Yvonne onlangs een sponsoractie voor Stichting Ushersyndroom op. Tijdens de voorbereidingen van die dressuurwedstrijd bezochten wij haar en haar kinderen.

KIJK HIER
Vader, Simon, Jet, moeder en zus Op 't Land naast elkaar op een bospad

Horen, zien en voelen

In ‘Horen, zien en voelen’ zien we de familie Op ‘t Land uit Zevenhoven. Dochter Jet (13 jaar) en zoon Simon (18 jaar) weten nog niet zo lang dat zij het Ushersyndroom hebben.
Iedereen in het gezin leeft met de wetenschap dat beiden kinderen doof én blind gaan worden. Maar wanneer en hoe snel dat gebeurt weet niemand.

Deze documentaire is gemaakt door studenten van de opleiding Media, Informatie en Communicatie aan de HvA

De dag dat Yannick de diagnose Usher kreeg (2)

De dag dat ik de diagnose Usher kreeg, dat was in maart 2012. Het moment staat nog duidelijk in mijn geheugen gegrift. Net gestopt met mn eerste half jaar studie en studentenleven, een 18-jarige student die midden in het leven staat en een sociaal druk leven heeft. Weer even bij mij ouders gaan wonen en hard werken om in september een nieuwe studie te beginnen.

Ik was pas 18 jaar

Dat was het moment om toch maar eens naar de oogarts toe te gaan. Ik liep in het donker tegen dingen aan en zag dingen toch minder goed in het donker. Usher was al snel de conclusie van de oogarts. Meteen geen auto meer rijden in het donker. En toen begon het: Wat gaat mij de komende 30 jaar overkomen, is de studie die ik doe nog wel de juiste, hoe gaat een partner Usher ooit accepteren en wanneer ga ik kinderen nemen? Zoveel plannen nog; in de tweede kamer werken, lobbyist worden en alle kansen pakken die op mijn pad komen.

Op dat moment was ik pas 18 jaar oud. Geen keuzes die je wil maken op je 18de…

Helpende hand

Nu ben ik 23 jaar en zie ik het allemaal iets beter in, nog steeds geen gouden toekomst maar het ziet er allemaal iets zonniger uit. Veel vrienden snappen waar ik moeite mee heb en proberen me te helpen waar mogelijk. Woon ondertussen samen met een super vriendin die Usher volledig heeft geaccepteerd en mee denkt. Qua carrière gaat het mij voor de wind, de tweede kamer ligt voor me en vooralsnog lopen mijn plannen zoals het moet. Wat me echter blijft achtervolgen is de noodzaak om keuzes te maken en vooruit te denken. Wanneer komen er kinderen, hoe lang kan ik blijven werken en hoe gaat het met mijn ogen en oren de komende jaren? Het donker is iets wat nog steeds moeilijk is en alleen maar slechter zal worden. Wat helpt zijn mensen die begrijpen wat je hebt en op zo een moment even een helpende hand kunnen bieden.

Yannick