Berichten

Contactgroep Usher, Usher4Usher

Stichting Ushersyndroom heeft afgelopen jaren menigmaal verzoeken gekregen van individuen die graag in contact willen komen met andere Ushergenoten of ouders van Usherkinderen. Tot nu toe wisten betrokkenen van de Stichting gebruik te maken van hun eigen netwerk om deze wensen in te willigen. De verzoeken lopen uiteen, van tieners tot volwassenen en ouders die graag met elkaar in contact willen komen, soms ook graag bij elkaar in de buurt willen wonen om ook fysiek af te kunnen spreken. Kortom, dit vraagt om maatwerk. Daarom gaan Elvira en Machteld dit samen vanuit Stichting Ushersyndroom actief oppakken (in samenspraak met Contactgroep Ushersyndroom van de Oogvereniging).

We focussen ons op 1 op 1 contact tussen de Usher- (betrokkenen) genoten.

Hierbij willen wij een oproep doen aan jullie: Wil jij in contact komen met andere Ushergenoten of ouders van Usherkinderen of wil je contact Usher of contactouder zijn? Stuur dan een mail naar contactgroep@ushersyndroom.nl

  1. Contact Usher / contactouder
    Mogen wij jou benaderen als er een verzoek tot contact binnenkomt? Mail dan je naam, leeftijd, woonplaats en contactgegevens, eventueel leeftijd kind. Via welk communicatiekanaal en -middel heb je het liefst contact? Welk type Usher heb je / heeft je kind?
  2. Wil jij graag een Usher- (betrokkene) genoot spreken of zien?
    Mail dan je naam, leeftijd, woonplaats, type Usher met je vraag. Dit kan bijvoorbeeld zijn: iemand die in dezelfde levensfase zit als jij, eenmalig contact, zelfde Ushertype, etc. Vermeld ook je voorkeur met betrekking tot je communicatievorm.

We hopen op veel reacties, zodat we een sterk netwerk kunnen bouwen: Usher4Usher. Veel Usher- (betrokkenen) genoten hebben ervaren dat contact met anderen erg waardevol en steunend kan zijn. Het projectteam van Stichting Ushersyndroom onderkent dit en wil hierbij graag ondersteunen.

Wij zien graag jullie mails tegemoet!

Hartelijke groeten, namens projectteam ‘Contactgroep Usher, Usher4Usher’,

Elvira Belt en Machteld Cossee contactgroep@ushersyndroom.nl

Ps: Gracia Tham en Collin Eisema, bedankt voor jullie input en medewerking!

Mijn leven staat weer op de rit

Op de racetandem samen met Daaf Plomp tijdens het WK in Abu Dhabi. ©Foto aangeleverd

Sander Koomen (43) uit Wormer is topsporter. Hij neemt deel aan paratriatlons en dat is érgens begonnen. ,,Juist de eerste stappen zijn voor iemand met een beperking vaak moeizaam.’’ Tegen anderen die overwegen te gaan sporten (of bewegen), zegt hij: ,,Doe het. Mijn leven staat weer op de rit en daar heeft sport een grote bijdrage aan geleverd.’’

Het begon al bij die grote financiële aanschaf: een racetandem. ,,Ik ben auditief én visueel beperkt. Als je dan aan triatlons wilt meedoen, heb je een racetandem nodig. Die is mij drie jaar geleden door de gemeente Wormerland toegekend en daar ben ik ze nog steeds enorm dankbaar voor.’’
,,Zo’n racetandem kost tweedehands als gauw 7500 euro en met een beperking heb je het vaak niet al te breed. Ik zag dat ook in Apeldoorn, waar ik revalideerde: veel alleenstaanden en geen fulltimebaan. Als je wilt sporten, heb je vrijwel altijd een aangepast hulpmiddel nodig. Maar ook rolstoeldansen, om maar eens wat te noemen, vereist een aangepaste stoel.’’

Abu Dhabi
Hij heeft net het WK in Abu Dhabi achter de rug. ,,Ik ben twaalfde geworden.’’ Z’n racetandem was letterlijk de opstap naar een professionele sportcarrière. ,,Het gaat heel goed’’, zegt hij. ,,Vorig jaar stond ik nog op plaats vijftig van de wereldranglijst. Om aan wedstrijden te mogen meedoen moet je een hoge ranking hebben. In dit covidjaar heb ik al vijf internationale wedstrijden achter de rug en ben ik gestegen naar plek 24.’’

Olifantenhuid
Koomen: ,,Binnen de paratriatlon zijn er vijf klassen. Amputaties vormen bijvoorbeeld een aparte klasse. Je kunt ook met een rolstoel deelnemen. Ik zit dus in een klasse met visueel beperkten die samen racen. Je doet dan feitelijk aan drie sporten: zwemmen, fietsen en lopen. Ik zocht een vereniging waar ik wat beter kon leren zwemmen. In Assendelft zit een triatlonvereniging. Ik heb ze opgebeld om te vragen of dat daar kon. Het antwoord: ‘oh, ja, ik weet niet of dat wel kan’.’’
,,Ze vragen zich af: kunnen wij dat wel bieden? Ik was onzeker en voelde me niet welkom. Een olifantenhuid klinkt wat zwaar, maar sporten met een beperking vereist zeker doorzettingsvermogen. Als je ergens wilt sporten en zegt: ‘maar ik mis een arm’. Dan wordt vaak niet gedacht: ’oké, we gaan kijken wat hier mogelijk is’. De focus ligt op die beperking.’’

Sloeproeien
,,Ik heb ook een poosje aan sloeproeien meegedaan. Ik wilde niet thuis blijven zitten en kwam in contact met vereniging Seanse Kat op de Zaanse Schans. Het werd eerst wel raar gevonden, dat ik mee wilde roeien, maar uiteindelijk waren ze toch blij met me. Ik vertelde hoeveel het voor me betekende en hoorde toen terug: ‘jij inspireert ons ook’. Dat was een enorme opsteker.’’

Ushersyndroom
,,Ik ben al vanaf m’n geboorte slechthorend’’, zegt hij. ,,Wat ik heb, is het ‘Ushersyndroom’, dat is een progressief erfelijke aandoening. Gelukkig is tegenwoordig veel mogelijk op technisch gebied, met gehoorapparaten. Mijn rechteroor is het slechtst. Het linker, daar bel ik nu mee.’’ Mijn gezichtsveld neemt steeds verder af. Ik kijk als het ware door een koker. Een gezond oog ziet 180 graden, ik nog 8. Het gaat heel langzaam, daardoor groei je wel erin mee. Dat scheelt.

Best bijzonder
,,Ik ben 43, best bijzonder om op hoge leeftijd nog aan topsport te doen. In 2024 is de paralympische spelen in Parijs. Daaraan meedoen, is mijn grote doel. Daar wil ik naartoe werken. Al was Abu Dhabi ook niet verkeerd hoor. Mijn leven staat weer op de rit en daar heeft sport een grote bijdrage aan geleverd. Ik ben sociaal vaardiger geworden. Succes ervaren helpt enorm. Je hebt het nodig om vervolgsteppen te durven zetten. Sport is goed voor je lichaam, maar dus ook voor je geest.’’

Bron: NH Dagblad/ Wormer
Door: Koos Reitsma
Datum: 28 november 2021

Ik stel niks meer in het leven uit

Joyce (36) kreeg zes jaar geleden de diagnose Ushersyndroom. Een aandoening waarbij het gehoor en zicht is aangetast. Joyce wordt langzaam doof en blind. Hoewel er boven haar toekomst een donkere wolk hangt, blijft ze niet bij de pakken neerzitten. Joyce: ‘Door mijn beperkingen mag ik niet meer autorijden en zie ik sommige dingen niet, toch blijf ik activiteiten ondernemen. Ik stel niks meer in het leven uit.’

‘In 2018 maakte ik de mooiste reis uit mijn leven. Met enkel een rugzak trok ik met een aantal reisgenoten door Patagonië. We wandelden in de middle of nowehere en er waren nauwelijks mensen. ’s Nachts zetten we een kamp op en genoten van het hier en nu. Je hebt echt alleen elkaar. De natuur was een heel divers kleurpalet, we liepen onder andere door de morene en door bossen. De omgeving veranderde per dag. Omdat we ’s avonds rustten, ging het reizen goed met mijn beperking. Ik genoot er met alle teugen van en ik zal de reis nooit meer vergeten.’

Opnieuw een label
‘Zes jaar geleden werd bij mij het Ushersyndroom per toeval ontdekt. Ik wilde mijn ogen laseren, omdat ik het dragen van lenzen of een bril bij het sporten erg vervelend vond. Bij een oogkliniek ging ik op controle en de arts keek naar de binnenkant van mijn ogen. Hij zag dat er iets niet helemaal goed was met de kegeltjes en staafjes in mijn ogen. Daarop vroeg hij hoe ik zag in het donker en over het antwoord hoefde ik niet lang na te denken, ik zag heel slecht in het donker. Ik heb een tijdje in Frankrijk gewoond en in die periode moest ik vaak een steile berg omhooglopen. Als het donker was, zag ik bijna niks meer. Ik kon lage paaltjes op het pad niet meer zien en was bang dat ik ergens tegenaan zou lopen.

Omdat ik sinds mijn geboorte slechthorend ben, stuurde de arts mij door naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voor onderzoek. In het ziekenhuis concludeerden ze dat ik het syndroom van Usher heb. Die diagnose houdt in dat ik langzamerhand blind en doof word. In eerste instantie vond ik het vervelend om opnieuw een label te krijgen. Ik was al slechthorend en nu kwam dit er ook nog eens bij. De eerste paar jaar heb ik mijn kop in het zand gestoken. Ike ervaarde namelijk niet meteen hinder. Voor mijn slechthorendheid draag ik een gehoorapparaat dus daar heb ik überhaupt nooit last van gehad. Ik heb mijn leven gewoon geleefd en heb leuke dingen gedaan en gereisd. Tot twee jaar geleden.’

Niet onhandig
‘Elk jaar laat ik mij onderzoeken of er achteruitgang is of dat ik stabiel blijf. Twee jaar geleden bleek uit het onderzoek dat mijn zicht een stuk achteruit is gegaan. Ik heb nu veel meer licht nodig om goed te kunnen zien, maar te veel licht verblind mij juist. Als buiten de zon schijnt heb ik een zonnebril nodig. Toen ik te horen kreeg dat mijn zicht minder was geworden, realiseerde ik me dat ik hier iets mee moest doen.

Als ik iets niet zie, dan weet ik dat het door mijn ziekte komt en niet omdat ik onhandig ben. Dat is ergens wel geruststellend. Ook als ik in de supermarkt tegen een reclamebord aanloop, dan weet ik dat ik dat stukje mis in mijn gezichtsveld. Het is absoluut geen leuk vooruitzicht dat ik blind en doof word en het is confronterend dat ik beperkingen heb. Vroeger sportte ik dagelijks en nu kan dat niet meer. Omdat ik een dubbele beperking heb kosten dingen mij meer energie, waardoor ik rustiger aan moet doen. Ik moet me concentreren om veilig over te straat te kunnen en daardoor ben ik eerder moe.’

Reep chocolade
‘Momenteel zit ik bij Visio, dat is een instituut voor slechtziende en blinde mensen. Zij kijken naar de mogelijkheden om mij te helpen in het dagelijks leven. Zo is mijn werkplek thuis en op kantoor aangepast. Mijn beeldschermen zijn donkerder dan normale schermen en de lampen bij mijn bureau zijn minder fel. Hierdoor word ik niet verblind tijdens het werken. Door mijn minder goede zicht mag ik niet meer autorijden en is er vervoer geregeld zodat ik naar kantoor kan. Verder doe ik alles met de fiets. Het was een klap om te horen dat ik niet meer mocht autorijden en ik heb mezelf toegestaan dat ik echt even verdrietig mocht zijn. Ik heb die dag op de bank gelegen met een reep chocola, maar volgende dag ging ik op zoek naar manieren om mobiel te blijven.’

Zomaar ergens naar toe
‘Het lastigste aan mijn ziekte vind ik de vrijheidsbeperking. Ik kan niet zomaar ergens naartoe met de auto en ik moet veel dingen regelen om op pad te kunnen. Als ik naar een winkel wil die te ver weg is om de fiets te gaan, dan moet ik altijd iemand mee vragen.

Vooral buiten zijn in de het donker is voor mij een uitdaging.  Ik heb twee honden en als ik ’s avonds met ze wil wandelen dan moet ik mijn hoofdlamp mee nemen, anders zie ik op hele donkere plekken niks. Wanneer ik mijn honden kwijt ben en ze roep dan komen ze meestal gelijk bij me terug, maar soms staan ze op bepaalde plekken waardoor ik ze niet zie. Dat zijn een soort dooie hoeken in mijn zicht.’

Niet extra genieten maar wel bewust
‘Als ik blauwe lucht zie na regen dan geniet ik daarvan. Ik blijf leuke dingen doen en ga niet bij de pakken neerzitten. Ik kijk graag vooruit en zoek steeds nieuwe doelen om te behalen. Ik maak het beste van het leven omdat ik weet dat ik misschien helemaal doof en blind word. Ik wil niet zeggen dat ik extra geniet van het leven, maar wel bewuster. Ik ben dankbaar voor de momenten dat ik mijn met ouders, zus, zwager en hun kinderen een dagje wegga of met een vriendin op het terras zit. Ik kan ook heel erg genieten van wandelen met mijn honden door het bos. Dan ben ik me bewust van het ritselen van de blaadjes en dat mijn honden met elkaar aan het ravotten zijn. Daarnaast wacht ik nooit met dingen doen die ik graag wil, dus als ik naar een bepaald land wil reizen dan stel ik dat niet uit.’

Herken mezelf in hen
‘Vlak na mijn diagnose sprak ik weinig lotgenoten, maar tegenwoordig doe ik dat steeds meer. Vorige week deed ik mee aan een Adventure race waar een sponsoractie aan gekoppeld was om geld in te zamelen voor het Ushersyndroom. Hierdoor raakte ik aan de praat met mensen die dezelfde ziekte hebben als ik. Ik herkende mezelf in hen. Ze stonden net zoals ik positief in het leven en ik zat met veel mensen op één lijn. Toch heb ik nog niemand ontmoet die precies hetzelfde heeft als ik. Niemand is even blind of doof, dat verschilt heel erg per persoon. Zelf heb ik nog geen blindenstok nodig en ik vind het heftig om te zien als anderen dat wel hebben.

Heel weinig mensen hebben het syndroom van Usher. Er wonen in Nederland zo’n duizend mensen die de ziekte hebben. Daardoor is geld ophalen moeilijk, omdat niet iedereen betrokken is bij deze ziekte en zich niet kan voorstellen wat het inhoudt. De slogan van Stichting Ushersyndroom vind ik heel sterk: “Wat kies jij: doof of blind? Iemand met Usher heeft geen keus”, dat schetst gelijk een duidelijk beeld.’

Bron: Wendy Online
Datum: 31 oktober 2021
Tekst: Tian van der Snee

Breaking the silence

Jo Milne had al een heel leven geleefd, ernstig slechthorend vanaf haar geboorte, toen ze haar gezichtsvermogen begon te verliezen. Vlak voordat ze dertig werd, werd bij Jo het Ushersyndroom vastgesteld, een zeldzame genetische en progressieve aandoening waardoor zij langzaam doof en blind zal worden.

In 2014 nam ze de levensveranderende beslissing om een ​​grote operatie te ondergaan. Ze krijgt cochleaire implantaten waardoor ze weer beter kan horen. Elk moment van Jo’s dagen sinds de operatie is een ontdekkingsreis geworden.

Meer dan 12 miljoen mensen keken naar de aangrijpende video van het moment waarop de cochleaire implantaten van de 39-jarige Jo Milne werden ingeschakeld.

Breaking the Silence is een opmerkelijk en prachtig geschreven memoires dat als inspiratie zal dienen voor iedereen die het leest. Afwisselend, hartverscheurend en hartverwarmend, is het het ongelooflijk opbeurende levensverhaal van een vrouw die weigerde de hoop op te geven en altijd het leven leidt met een glimlach op haar gezicht.

Kijk hoe Jo hier voor het eerst hoort: https://www.youtube.com/watch?v=IyDdVJ81Ixs

Bol.com

Magazine Hoe doen zij dat? 

Ter gelegenheid van Usher Awareness Day 2021

Vandaag wordt tijdens Usher Awareness Day wereldwijd bekendheid gegeven aan de zeldzame aandoening Ushersyndroom. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en iedereen ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Het zwaard van Damocles

Ushersyndroom is een levenslang proces van verliezen van het vermogen tot horen en zien dat op termijn kan leiden tot ‘doofblindheid’.
Door de huidige diagnostiek weten ouders al in een vroeg stadium dat hun kind Ushersyndroom heeft. Vaak is dat een zeer ingrijpende diagnose voor de ouders die de vraag oproept: “Wanneer en hoe vertel ik het mijn kind?” Jonge mensen die nog geen visuele problemen ervaren, maar wel weten dat ze Ushersyndroom hebben, leven met het ‘zwaard van Damocles’ boven hun hoofd en vragen zich af “Wanneer word ik doof en blind?”
Partners en kinderen van mensen met Ushersyndroom leven dagelijks met de beperkingen van hun partner en/of ouder. Dan rijst de vraag: “Hoe blijf je een gelijkwaardige partner of kind van je ouder en word je geen mantelzorger?” Zelfs als je in de fase bent beland dat je heel veel gehoor en zicht kwijt bent geraakt, blijft de onzekerheid en angst bestaan: “Wanneer verlies ik het allerlaatste restje gehoor en zicht?”

Het leven van mensen met Ushersyndroom begon als ieder ander leven, opgroeiend tot een zelfstandig individu midden in de maatschappij. Mensen met Ushersyndroom willen graag blijven meedoen in de maatschappij midden tussen de goedhorende en goedziende mensen.

Lees meer over de impact van de diagnose  en het Levend Verlies

De ‘Ushers’ van Usher Awareness Day

Ushersyndroom is de meest voorkomende erfelijke vorm van doofblindheid. De benaming ‘doofblinden’ wordt veelal als een stigma gevoeld. Met het gebruik van de term ‘de doofblinde’ wordt de persoon aangesproken op zijn/haar beperkingen en niet op zijn/haar ‘menszijn’.
Het gebruik van het woord ‘Ushers’ voor mensen met Ushersyndroom is met een knipoog bedoeld en verwijst naar de betekenis van het Engelse woord ’The Ushers’, de bodes.
Mensen met Ushersyndroom zijn de boodschappers van een belangrijk verhaal of boodschap. 

“De Ushers, de bodes,
zijn de boodschappers van
een belangrijk verhaal of boodschap”.

De Ushers vertellen wat zij nodig hebben, welke hulpvraag ze hebben, wat zij belangrijk vinden en hoe zij hun leven met Ushersyndroom ervaren.

5 prangende vragen

De meest prangende vragen van Ushers die leven met Ushersyndroom zijn vandaag de dag nog niet te beantwoorden. Er is geen Usher hetzelfde en bij iedereen loopt het proces van de achteruitgang van het gehoor en zicht anders.

Lees meer over de prognose van Ushersyndroom

Er is veel onderzoek nodig om het beloop nauwkeurig in kaart te brengen en te achterhalen welke factoren hierop van invloed kunnen zijn. Er is nog geen behandeling mogelijk om dit proces te vertragen of te stoppen, wel zijn er heel veel hoopvolle ontwikkelingen.

Lees meer over de ontwikkelingen in het onderzoek

Ondanks dat er nog geen behandeling is en het verlies van gehoor en zicht steeds meer toeneemt, zijn de meeste mensen met Ushersyndroom heel actief. 

In 2021 zijn we op onze sociale media kanalen van start gegaan met de rubriek: “Hoe doen zij dat?” Aan de hand van steeds dezelfde vijf prangende vragen ontlokten wij vijf uiteenlopende antwoorden van Ushers en ouders van Ushers. Vragen over de alledaagse bezigheden, de ADL hulpmiddelen maar ook persoonlijke vragen kwamen aan bod. Vragen waar eigenlijk alle Ushers en hun ouders wel een antwoord op hebben en tegelijkertijd ook nieuwsgierig zijn naar het antwoord van de ander.
De reeks “Hoe doen zij dat?” heeft mooie, motiverende, ontroerende maar vooral inspirerende verhalen opgeleverd. 

Magazine ‘Hoe doen zij dat?

Carin de Bruin maakte van al deze mooie verhalen en portretten een Magazine. Het magazine Hoe doen zij dat? wordt vandaag tijdens Usher Awareness Day uitgegeven. 

Aan deze uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ werkten mee: Joelle Engel, Luna de Vries, Thijs Bouwman, Lisette Boddendijk, Maartje de Kok, Carola Ramakers, Rick Brouwer, Gitta Zonneveld, Karen Denkers, Sander Koomen, Linda Mertens, Ruud Poot, Leonie Mengerink ,Romee Vink, Daan Wijsbek en Machteld Cossee.

Afbeelding van de eerste pagina van het Magazine Hoe doen zij dat?

Klik op de afbeelding om het Magazine Hoe doen zij dat?, te openen.

Voor mensen met spraaksoftware is er ook een niet-grafische versie. Klik op de link > Magazine-Hoe-doen-zij-dat?

Stilte in de Nacht in première tijdens Usher Awareness Day

Vandaag, 18 september, wordt de documentaire ‘Stilte in de Nacht’ uitgezonden bij Omroep West. De eerste vertoning is om 17:00 en wordt daarna elk uur herhaald.
In de documentaire, gemaakt door Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, vertellen Joyce de Ruiter en Nikki de Punder hun verhalen. die gemaakt is door Lisanne van Spronsen en Milou te Bergen
De documentaire was al eerder in premiere gegaan op 14 juni 2021 in het theater De Naald voor een klein publiek. Vanaf zaterdag is de documentaire te zien voor iedereen. 

Lees hier meer over de totstandkoming van de documentaire Stilte in de Nacht:
Crowdfunding voor documentaire
In première Stilte in de Nacht

Colour me blind

De Vlaamse singer-songwriter Jasper Steverlinck heeft een nummer geschreven over het krijgen van de diagnose Ushersyndroom. Hij hoorde het verhaal van een moeder waarvan haar zoontje de diagnose had gekregen. Dit verhaal inspireerde Jasper om een prachtig song te schrijven: Colour me blind. 

Lees meer en luister naar: Colour me blind 

Stichting Ushersyndroom en Usher Awareness Day

Ivonne Bressers, oprichter en voorzitter van het bestuur van Stichting Ushersyndroom, is trots op de bijzondere uitgave van ‘Hoe doen zij dat?’ , alle verhalen, de documentaires en alle interviews. “Samen hebben we de afgelopen jaren al zoveel bekendheid gegeven aan Ushersyndroom, waardoor deze aandoening bij veel mensen in Nederland bekend is geworden’, zegt Ivonne. Bekendheid en meer kennis is erg belangrijk zodat mensen beter gediagnosticeerd kunnen worden en er meer wetenschappelijk onderzoek kan plaatsvinden. Het horen en lezen van verhalen van anderen kan ook betekenisvol zijn voor andere Ushers. Zij herkennen hun verhaal en het geeft het gevoel dat je er niet alleen voor staat.

Binnen onze stichting zijn veel mensen actief die zelf Ushersyndroom hebben dan wel partner, ouder of vriend zijn van iemand met Ushersyndroom. Zij hebben allemaal een eigen verhaal en ervaring. De actieve inbreng van al deze mensen samen met familie, vrienden en collega’s maakt onze stichting sterk en onderscheidt ons van andere goede-doelen-organisaties.

“Alle verhalen, songs, interviews en documentaires van en door mensen met Ushersyndroom laten zien hoe veerkrachtig, sterk en gedreven wij zijn”, zegt Ivonne. “Het lezen van al deze bijzondere verhalen geeft mij kracht en energie, het maakt mij trots op ieder die op zijn of haar eigen manier het maximale haalt uit het leven. Om te genieten, om mee te blijven doen én om strijdbaar te blijven”. Het magazine Hoe doen zij dat? is een prachtig voorbeeld daarvan en is het initiatief van Carin de Bruin. Zij heeft de verhalen uitgeschreven en het magazine ontworpen. 

In de aanloop naar deze dag zijn nog vele andere verhalen, songs, documentaires en interviews.gedeeld op de sociale media kanalen.
Ivonne: “Op deze bijzondere dag wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor de steun, betrokkenheid, hulp, bijdragen en donaties die wij de afgelopen jaren hebben ontvangen. In welke vorm dan ook, groot of klein, jouw hulp is en blijft heel waardevol voor ons allemaal! “

Je kunt alle verhalen ook beluisteren, zien en lezen op het Kennisportaal.

KOM IN ACTIE

DONEER

Stichting Ushersyndroom
Bank: NL 85 RABO 0362.3905.25
t.n.v. Stichting Ushersyndroom
info@ushersyndroom.nl

#USHday #stopUSH #UsherAwarenessDay #Ushersyndroom #Ushersyndrome

In première ‘Stilte in de Nacht’ 

Voor de filmposter. Vlnr: Lisanne, Joyce, Nikki en Milou © Owen O’Brien.

De documentaire Stilte in de Nacht is 14 juni jl. in première gegaan in WestlandTheater De Naald in Naaldwijk. Nadat de première enkele malen door de corona-maatregelen uitgesteld moest worden, was het gisteravond eindelijk zover. Nu de theaters weer hun deuren mogen openen, is de documentaire vertoond aan een klein gezelschap van genodigden. De reacties na afloop waren zeer positief.

Stilte in de Nacht

Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg hebben afgelopen jaar de documentaire Stilte in de Nacht gemaakt. In deze documentaire wordt het verhaal van Joyce de Ruiter (37 jaar) en Nikki de Punder (16 jaar) verteld, 2 jonge vrouwen met het Ushersyndroom. Want hoe ga je ermee om als je weet dat op een dag jouw wereld donker en stil zal zijn? De documentaire laat zien dat wanneer je in staat bent naar mogelijkheden te kijken, je heel ver kunt komen.

De makers van de documentaire, Lisanne en Milou, willen met deze documentaire meer erkenning vragen voor het leven met het Ushersyndroom. Een behandeling voor Ushersyndroom is er nog niet, maar er zijn wel hoopvolle ontwikkelingen in het onderzoek hiernaar.

Cheque uitreiking. © Owen O’Brien.

Donatie

Tijdens de crowdfunding is er veel geld opgehaald om deze documentaire te maken en te ontwikkelen. De makers hebben een groot deel hiervan gedoneerd aan Stichting Ushersyndroom. Gisteren werd de cheque van € 1305,= op het podium uitgereikt in het bijzijn van een aantal grote sponsoren.  

TV-uitzending over Stilte in de Nacht

Elke 3e zaterdag van september is het International Usher Awareness Day. Op deze dag wordt er internationaal extra aandacht besteed aan Ushersyndroom, om wereldwijd bekendheid te geven aan deze zeldzame aandoening. Zodat de impact van doof én blind worden beter begrepen wordt en men wereldwijd ziet hoe gedreven en gemotiveerd mensen met Ushersyndroom zijn om deel te blijven nemen aan de maatschappij.

Dit jaar zal op International Usher Awareness Day, 18 september 2021, Omroep West de documentaire op TV uitzenden en ieder uur herhalen!


De droom van mensen met Ushersyndroom is dat er op tijd een behandeling wordt ontwikkeld om het doof én blind worden te stoppen. Ushersyndroom is niet op te lossen met 1 onderzoek of doorbraak.
Steun daarom onze projecten en maak het hoopvolle onderzoek naar een behandeling voor Ushersyndroom mogelijk. 

HELP MEE, DONEER!

Marjan in ‘Ik neem je mee’

In het nieuwe programma Ik Neem Je Mee zijn zeven bekende SBS6-presentatoren voor even iemands privéchauffeur. Ze vervoeren gewone mensen naar een ongewone, bijzondere of belangrijke gebeurtenis in hun leven.

Tijdens de rit doen de passagiers hun verhaal. Waar gaat de rit naartoe en vooral: waarom? Wat hun verhaal ook is: voor de persoon zélf staat deze autorit in het teken van een mijlpaal. De bekende privéchauffeurs rijden, luisteren en doen er alles aan om van deze rit de rit van hun leven te maken.

In Ik Neem Je Mee op maandag 3 mei is Marjan Geuke – Bohnenn te zien. Samen met haar man zijn ze op weg naar het Radboudumc voor onderzoek. Onderweg in de auto vertelt zij haar verhaal over het leven met Ushersyndroom aan de bekende privé chauffeur Gordon Heuckeroth.

Wil je de hele uitzending terug zien?

KIJK HIER

coping met usher

Pilot “Coping met Usher” 

Als jij of je kind de diagnose Usher krijgt, waar vind je dan ondersteuning om te leren omgaan met deze diagnose?
Veel mensen met Usher -en hun naasten- geven aan behoefte te hebben aan gespecialiseerde hulpverlening hiervoor, maar ondervinden dat deze niet of nauwelijks te vinden is.

In het onderzoek “Coping met Usher” wordt gewerkt aan het ontwikkelen van handvatten hiervoor, speciaal voor kinderen met Usher in de leeftijd van 0 tot 18 jaar en/of hun ouders. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Kentalis, in samenwerking met GGMD, Rijksuniversiteit Groningen én ervaringsdeskundigen. (Zie ook Project ‘Coping met Usher’)

Voor én door mensen met Usher

Elvira Belt (ouder van 3 dochters, waarvan 1 met Usher 1) en Gracia Tham (Usher 2) maken als ervaringsdeskundigen deel uit van het onderzoeksteam. “We vinden het heel belangrijk dat deze verbeterde benadering samen met de doelgroep zelf ontwikkeld wordt en niet alleen door professionals. In dit onderzoek staan de wensen, ervaringen en ideeën van kinderen met Usher en/of hun ouders centraal. Een aantal ouders, jongeren en volwassenen met Usher heeft hiervoor meegedaan aan groepsinterviews of de enquête ingevuld. Samen met de input van professionals uit de visuele en auditieve zorg zijn nu de bouwstenen voor een goede ondersteuning geformuleerd. Een unieke samenwerking, waar we graag ons steentje aan bijdragen.”  

Coping met Usher syndroom pilot

De volgende stap in het onderzoek is de pilot.
In de pilot worden kinderen en/of ouders die zich hiervoor hebben aangemeld, zes maanden begeleid volgens deze nieuw ontwikkelde benadering. Deze pilot loopt van april tot en met oktober 2021 en heeft een beperkt aantal plaatsen beschikbaar. Door de ervaringen die opgedaan worden in de pilot kan de ondersteuning van gezinnen met Usher verder verbeterd worden. 

Heb je interesse of wil je meer weten?
Meer informatie vind je via deze link: Deelnemers gezocht voor de pilot “Coping met Usher”. 

Belangrijk: aanmelden voor deze pilot kan tot 10 maart a.s!  

Die wandeltocht door Schotland kan later ook

Machteld heeft het Ushersyndroom,
waardoor zij langzaam doof en blind wordt.

Wandeltocht met buddy´Mijn eerste hoortoestel kreeg ik na mijn derde verjaardag. Rond een jaar of 14 werd het steeds moeilijker om iets te zien in het donker. Aanvankelijk werd dat afgedaan als nachtblindheid, maar korte tijd later lukte het me overdag niet om een tafeltennis-balletje te vinden, nadat het op de grond rolde. Ze ontdekten dat mijn gezichtsveld bestond uit een smalle koker. Op mijn 17de werd de diagnose ushersyndroom gesteld.

Omgaan met een onwerkelijke diagnose

Die diagnose was eerst heel onwerkelijk. Aan de ene kant was het een enorm angstig idee dat ik zowel doof als blind zou worden, aan de andere kant ging het leven ook gewoon door. Ik ging naar school, speelde hockey en tennis en woonde zelfstandig op kamers in Amsterdam. Aanvankelijk had ik het idee dat ik groots en meeslepend moest leven zolang dat mogelijk was. Ik wilde de wereld zien, avonturen beleven, meedoen. Maar uiteindelijk gaf dat vooral onrust en bleek het mega vermoeiend. Mijn grootste beperking is eigenlijk dat ik veel energie nodig heb om iets te zien en te horen, ik moet me daar continu voor inspannen. Door dit energielek zijn momenten van rust onmisbaar, anders ben ik ´s avonds echt niet te genieten.

Wat ik ook erg lastig vind, is dat ik minder mobiel ben. Nadat iemand door mij languit op de Stadhouderskade belandde, ben ik gestopt met fietsen. En toen ik met mijn hockeystick vaker de tegenstander raakte dan de bal, heb ik ook dat helaas moeten staken. Voor mijn werk ben ik inmiddels volledig afgekeurd, ik was gewoon niet productief genoeg. Gelukkig haal ik veel voldoening uit mijn vrijwilligerswerk en uit de contacten met mensen om mij heen, waarbij mijn kinderen van 10 en 14 jaar natuurlijk het allerbelangrijkste zijn. Hardlopen en skiën doe ik nu met een buddy, dat is echt geweldig. Tijdens het hardlopen houden we allebei een lint vast en tijdens het skiën krijg ik instructies via een portofoon van degene die achter mij skiet. Dat is spannend, maar geeft ook een ongekend gevoel van vrijheid.

Een wandeltocht hoeft niet nu

Natuurlijk is het beangstigend dat mijn wereld steeds stiller en donkerder wordt. Ik heb geleerd om vooral in het nu te leven. Die wandeltocht door Schotland kan later ook. Misschien lukt het dan niet meer om veel te zien en te horen, maar ik kan wel de Schotse regen voelen, de frisse lucht inademen, de natuur ruiken. En het geeft hoop dat de technologische en medische ontwikkelingen doorgaan. Er zijn allerlei hulpmiddelen voor slechtzienden en slechthorenden en met een cochleair implantaat in de toekomst kan ik hopelijk nog lang communiceren.

Wat verder vertrouwen geeft, is als ik zie dat andere mensen met ushersyndroom ook nog heel actief zijn en veel levensvreugde hebben. Geregeld zoek ik hen op, zij hebben aan een half woord genoeg en bieden steun. Aan alle artsen zou ik dan ook willen vragen om hun patiënten te wijzen op de mogelijkheid van lotgenotencontact en op het bestaan van een landelijk expertisecentrum Usher syndroom in Nijmegen. Daar begrijpen ze dat wij niet twee verschillende aandoeningen hebben. Onze oren en ogen vormen één geheel, en dat luistert nauw.´

Machteld is ambassadeur van de Stichting Ushersyndroom, www.ushersyndroom.nl

Bron: Medisch Contact
Tekst: Cora Aalfs

Hilda kan de buurt voelen dankzij 3D kaart van buurman

Een bakkerszaak bleek bij haar om de hoek te zitten.

Hilda Pruijs (54) woont al negentwintig jaar in ‘haar’ straatje in de Utrechtse wijk Wittevrouwen. De Utrechtse lijdt aan het syndroom van Usher en is daardoor doofblind. Reden genoeg voor buurman Frederik om een 3D kaart te ontwerpen, zodat Hilda kan voelen hoe haar wijk er nu eigenlijk bij staat.

Ontwerper Frederik en buurvrouw Hilda met de 3D kaart

Ontwerper Frederik ontwierp voor buurvrouw Hilda een 3D kaart van de buurt en belangrijke winkels ©Ruud Voest.

Klik op de foto om een korte video te bekijken. Met ondertiteling.

,,Mijn huis, de kerk.. oh ja, en de bakker!” Pruijs lacht hardop terwijl ze haar vingers voorzichtig over de kleine, spierwitte 3D kaart laat glijden. Langzaam tasten haar handen de vierkante gebouwen en de dunne straatjes af. Via de Biltstraat verplaatsen haar vingers zich naar het Griftpark, waar zelfs de herkenbare ‘Teletubbie-berg’ door buurman Frederik is nagemaakt. ,,Als ik goed voel en de straatjes tel, weet ik precies waar alles ligt.”

Pruijs heeft het syndroom van Usher, een aandoening die zowel haar zicht als haar gehoor heeft aangetast. Ze is doofblind: ze werd doof geboren, en ook haar zicht gaat flink achteruit. ,,Vanaf mijn dertigste ben ik slechtziend geworden. Nu zie ik net zoveel als iemand die door een limonaderietje kijkt”, vertelt de Utrechtse. Tolk Linda vertaalt, door middel van aanrakingen, de vragen die aan Pruijs worden gesteld. ,,Op een dag zie ik niets meer. Soms heb ik daar verdriet om, natuurlijk. Maar ik heb mezelf ook aangeleerd om optimistisch te blijven en de draad weer op te pakken.”

Actief leven

Daar is geen woord aan gelogen: Pruijs heeft een actief leven. Ze werkt als developer engineer op de IT-afdeling van een bank, reist veel met het openbaar vervoer en trekt er graag op uit om te wandelen met vrienden en kennissen, in gezelschap van haar geleidehond Milan. Die helpt Pruijs bij een hoop dagelijkse handelingen, en zorgt er bijvoorbeeld ook voor dat ze veilig de weg kan oversteken.

Ik ben er zó blij mee. Ik vind het zo mooi, dit is zo’n leuke, spontane actie van Frederik. Hij wil me graag helpen, en met deze platte­grond kan ik de buurt voelen

Hilda Pruijs

Een van de mensen met wie Pruijs er regelmatig op uittrekt is haar buurman, Frederik Ruys. Ruys, eveneens al tientallen jaren woonachtig in de wijk Wittevrouwen, communiceert met zijn buurvrouw door letters op haar hand te schrijven. ,,We hadden laatst een gesprekje over de supermarkt in de buurt, die failliet is. ‘Waar moet ik dan mijn brood halen?’, vroeg Hilda me. Ze bleek niet te weten dat er al jaren een bakker op de hoek zit”, vertelt Ruys.

Reden genoeg om daar verandering in te brengen, vond hij. Ruys ontwierp een plattegrond van de wijk en liet het model 3D-printen bij een Eindhovens bedrijf. Afgelopen week verraste hij Hilda met het ontwerp. Stomverbaasd was ze. ,,Ik ben er zó blij mee. Ik vind het zo mooi, dit is zo’n leuke, spontane actie van Frederik. Hij wil me graag helpen, en met deze plattegrond kan ik de buurt voelen. Ik voel hoe ik kan lopen, welke straten er zijn en waar ik naartoe kan”, vertelt ze stralend, terwijl ze de straatjes aftast met haar vingers.

3d-kaart van Wittevrouwen in Utrecht

Het 3D-model dat Frederik maakte voor Hilda. ©Frederik Ruys

Een 3D kaart als plattegrond

Overigens is de plattegrond van Wittevrouwen niet het enige ontwerp dat Ruys voor zijn buurvrouw liet maken. Pruijs: ,,Onlangs verbouwde Frederik zijn woning. Hij had me wel het een en ander uitgelegd, maar ja, ik wilde wel précies weten hoe die verbouwing eruit zag, want dat is toch lastig te begrijpen voor mij. Dus hij heeft ook van zijn eigen woning een model gemaakt, zodat ik kan voelen hoe zijn huis er nu uitziet”, vertelt de Utrechtse opgetogen, terwijl ze het plastic witte huisje de lucht in steekt.

Als het aan haar ligt, mogen er wel meer van dit soort mooie initiatieven ontwikkeld worden voor slechtzienden. Zoiets als een voelbare kaart, dat bestaat eigenlijk helemaal niet. ,,Hoe mooi zou het zijn als er in de toekomst meer van dit soort dingen worden ontwikkeld?” vraagt Pruijs zich hardop af.
De bakker bezoekt de Utrechtse inmiddels drie à vier keer per week. ,,Speciaal voor een vers croissantje en een lekker bakkie cappuccino.”

Bron: AD
Tekst: Emma Thies
Foto: Frederik Ruys, Ruud Voest