Berichten

Leven op z’n KOP

Stel je voor: je bent kerngezond maar ineens zet een heftige diagnose je leven op zijn kop. Ga je bij de pakken neerzitten of maak je er het beste van? Lisette Boddendijk (52) koos voor het laatste. ‘Ik ben liever bezig met het leiden van mijn leven dan met het ziek zijn.’

Lisette is moeder van twee dochters (15 en 12), is getrouwd en heeft het Syndroom van Usher: een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij je langzaam doof én blind wordt. Naar schatting hebben zo’n 1000 mensen in Nederland deze aandoening.  

“Toen ik geboren werd, was ik al slechthorend. Op mijn derde had ik mijn eerste gehoorapparaatjes. Zo rond mijn twintigste kreeg ik last van nachtblindheid; in het donker ging ik steeds slechter zien. Maar daar kon ik toen nog prima mee leven. Ik deed een opleiding aan de laboratoriumschool en genoot van het studentenleven, ging aan het werk, woonde op mezelf en maakte verre reizen. Tijdens een van de laatste reizen, een kampeerrondreis in Afrika, kwam ik mezelf steeds meer tegen. We gingen in een open veld sterrenkijken en iedereen had het over sterrenbeelden die ze zagen, maar ik zag slechts enkele sterretjes. Ik weet dat aan nachtblindheid, een collega had dit ook.

In 2007 en 2010 kwamen mijn dochters en werd ik steeds vermoeider. Maar ja, wie is er niet moe met twee jonge kinderen? Ook had ik steeds vaker ongelukjes. Dan gooide ik weer een wijnglas om, liep ik ergens tegenaan of viel ik over iets op de grond. Uiteindelijk kwam ik 5 jaar geleden bij de optometrist terecht en die constateerde bij mij staar. In het oogziekenhuis waar we daarna heen gingen, zagen ze nog meer afwijkingen en na een genonderzoek bleek dat ik het Syndroom van Usher heb. Ook kwam eruit dat ik kokerzicht heb; ik zie door een soort tunnel slechts 20 graden. Dat vond ik zo bizar: hoe kan mijn zicht van 180 graden naar 20 zijn gegaan, zonder dat ik iets heb gemerkt?

‘Mooie herinneringen probeer ik bewust op te slaan, voordat ik straks blind en doof ben’         

Ze legden me uit dat ik langzaam helemaal doof en blind zou worden. Dat was natuurlijk een enorme schok. Die eerste maand voelde ik me uit het veld geslagen, mijn zorgeloze leven was in één klap voorbij. Maar daarna bedacht ik: ik kan me niet me hele leven zo voelen. Ik weet niet hoe snel het achteruit gaat – iedereen met Usher wordt op een ander moment doof en blind, daar heb ik geen houvast aan. Ik kan maar beter gaan genieten en leven in het nu. Ik probeer de mooie dingen die ik nu zie, in mijn hoofd op te slaan als herinneringen.  Natuurlijk kan ik in huilen uitbarsten als ik denk dat ik mijn dochters misschien nooit in een bruidsjurk zal zien en eventuele kleinkinderen ook nooit zal zien, maar ik heb niets aan dat soort gedachten. Mijn gehoor is ook al verder achteruitgegaan. Een half jaar geleden heb ik een cochleair implantaat gekregen. Na de operatie moet je anderhalf jaar lang in revalidatie om opnieuw te leren horen. Het geluid klinkt nu nog heel mechanisch, maar in combinatie met mijn gehoortoestel aan de andere kant hoor ik nu meer dan voor de operatie. Verder heb ik een herkenningsstok die gebruik ik in drukke ruimtes, zodat mensen zien dat ik slechtziend ben. En ik draag buiten altijd een petje en een zonnebril. Fel licht is verblindend geworden. Voorlopig is er nog geen remedie of therapie tegen deze aandoening, maar Stichting Ushersyndroom haalt geld op voor wetenschappelijk onderzoek en financiert deze onderzoeken ook. Dit doen ze door allerlei acties, waar ik zelf ook al eens aan meedeed. Bijvoorbeeld de Dam tot Damloop en de Zandvoort Circuit Run. Natuurlijk heb ik een stukje onafhankelijkheid moeten inleveren, maar ik zit niet bij de pakken neer. Ik fiets, wandel en zwem heel graag. We willen deze winter een reis maken om het noorderlicht te zien. Dat moet een beetje snel, want wie weet zie ik dan wel niets meer.

Ik ben vlak na de diagnose afgekeurd. Dat vond ik erg lastig, want ik kon heus nog wel wat. Aan de andere kant geeft het ook rust: ik kan me nu focussen op de dingen die belangrijk zijn en rust nemen waar nodig. Want ja, niet goed zien en horen is heel vermoeiend. En toch geniet ik kan van iedere dag, vooral van de kleine dingen.”

Bron: JAN Magazine Oktober 2022
Auteur: Selie Koster
Foto: © privé

USHER? SO WHAT!

Stichting Ushersyndroom presenteert: USHER? SO WHAT!

Een videopodcast serie met Joyce de Ruiter en Femke Krijger in gesprek over hun USH-life.

Joyce is ambassadeur van Stichting Ushersyndroom, auteur en professioneel spreker. Zij bracht onder andere het boek ‘Niet horen, niet zien, niet zwijgen’ uit. Femke is shiatsu therapeut en inspirational speaker en bracht als auteur onlangs haar boek ‘De evenwichtskunstenaar’ uit.

De videopodcast-serie USHER? SO WHAT!, is vanaf nu te zien op het YouTube kanaal van de stichting. Abonneer op dit kanaal en je hoeft geen enkele podcast te missen!

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

De hele serie videopodcast ‘Usher? So what!’ is hier te zien en te beluisteren.



Lees en luister meer:
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?

“Zo zijn we niet getrouwd”
Joyce in praatprogramma bij M.
Twee generaties op het witte doek
 ‘Als moeder zie ik hun strijd en dat is soms verdrietig’

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

 

Hoe doen zij dat?

Op onze socials worden in de rubriek ‘Hoe doen zij dat?’ aan willekeurige Ushers en/of hun ouders vijf prangende vragen voorgelegd. Vragen waar iedereen wel een antwoord op heeft. De inspirerende en motiverende verhalen zijn speciaal ter gelegenheid van Global Usher Awareness Day ’22 gebundeld in dit online magazine.

Aan deze tweede editie van Hoe doen zij dat? werkten mee:
Lotte, Esther & Gert-Jan, Femke, Joyce, Nathalie & Bennie, Tim, Franka, Driss, Toos, Harm & Berdien, Simone, Caro, Merel.

Een initiatief van Carin de Bruin. Zij verzorgde ook de redactie en vormgeving.

#USHDAY2022
#USHERSOWHAT

Lees ook:
Hoe doen zij dat? Jaargang 1

Meer lezen naar aanleiding van Usher Awareness Day 2022?
Iedere keer wanneer jij mij ziet
GLOBAL USHER AWARENESS DAY 2022
USHER? SO WHAT!

Meer verhalen en blogs van mensen die leven met het Ushersyndroom lees je hier.

Wil jij ons helpen om het proces van doof én blind worden, te stoppen?
Kom samen met ons in actie en doneer voor wetenschappelijk onderzoek!

DONEER

‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’

Foto door Marc Bolsius: een tolk Gebarentaal helpt Gaby Wynia bij het volgen van de serie Neighbours.

Gaby heeft Ushersyndroom en is fan van Neighbours: ‘Soms moet ik wachten tot mijn tolk is uitgelachen’
Een van de langst lopende soaps, het Australische Neighbours, komt morgen [red.; 28 juli] na 37 jaar ten einde. Superfan Gaby Wynia bleef de serie zelfs volgen toen zij doofblind werd. 

Het is inmiddels een tweewekelijks ritueel geworden: Gaby Wynia (41) en haar gebarentolk nestelen zich op de rode fluwelen bank in de huiskamer in Den Bosch. De televisie tegenover hen blijft op zwart. Op twee opgestapelde kussentjes in het midden ligt een mobiel waarop een scène uit Neighbours verschijnt. De twee vouwen hun handen in één, waarna de tolk gebaren in de handpalmen van Gaby maakt. ,,Waaat? Is Lisa zwanger?” Gaby slaat grappend haar handen voor het gezicht. Deze plottwist had ze niet verwacht.

Gaby heeft het syndroom van Usher, een aandoening waarbij het gehoor en zicht achteruitgaan tot uiteindelijk doofblindheid volgt. Met haar hebben duizend andere patiënten in Nederland het zeldzame, erfelijke syndroom. Gaby kan door een speciaal gehoorimplantaat nog wel iets horen, maar zelfstandig haar favoriete serie beluisteren lukt al jaren niet meer. Door de gebaren en aanrakingen van de tolk – wat overigens razendsnel gaat – blijft ze alsnog op de hoogte van het wel en wee in Ramsey Street, de fictieve doodlopende straat waarin de personages van de Australische soap Neighbours leven.

De scène met de zwangere Lisa (cliffhanger: wie is de vader?) wordt even op pauze gezet. ,,Ik kijk de serie al sinds mijn zestiende. Toen ik steeds slechter ging zien – vergelijk het met kijken door een rietje – zette ik het beeld steeds op pauze om de ondertiteling te lezen. Of ik vroeg aan mijn man wat er gebeurde.” Echtgenoot Raymond mengt zich in het gesprek. ,,Ik vind er niks aan, maar weet inmiddels wel alles over Mark, Karl, Susan, et cetera. Sommige acteurs zitten al zo lang in de serie, dat ik regelmatig denk: wat ben jij oud geworden.”

Inmiddels ziet Gaby bijna niets meer: alleen nog schimmen en het verschil tussen donker en licht. Door een operatie, waarbij een gehoorimplantaat in haar schedel werd ingebouwd, kreeg ze een deel van haar gehoor terug, maar dat was niet voldoende om Neighbours te kunnen volgen. De communicatie via de handpalmen bleek dé oplossing.

Verdriet
Vandaag is tolk Alisa de ‘tussenpersoon’. Die leeft zich zo goed in, dat de tranen bij Gaby en haarzelf regelmatig over de wangen lopen. Van verdriet, maar ook van het lachen. ,,Soms moet ik even wachten tot Alisa uitgelachen is voor ze mij kan bijpraten,” grinnikt Gaby. ,,Ik heb geduld, hoor.” Moet ze ook wel hebben. Met haar aandoening wordt Gaby in veel alledaagse handelingen beperkt. ,,Al denk ik zelf niet in beperkingen. Ik zoek liever uit wat ik nog wél kan.”

Neighbours is een Australische dramaserie, die in de jaren 90 op de Nederlandse buis te zien was. Al snel moesten fans de soap verder kijken op de Vlaamse televisie, waar de serie Buren heet. In Neighbours werden de bewoners van zes huizen gevolgd, die de nodige huwelijken, ongelukken en sterfgevallen meemaakten. Ondanks alle drama leek de zon altijd te schijnen in Ramsey Street. In werkelijkheid werden de acteurs na hun scène in een zomerjurkje of zwembroek vaak achter de camera’s opgewarmd met een kruik of badjas.

De serie was wereldwijd populair en een springplank voor sterren als Russell Crowe, Kylie Minogue en Guy Pearce. Eind jaren 80 zorgde het huwelijk van het televisiekoppel Kylie Minogue (rebelse, vrouwelijke automonteur Charlene) en Jason Donovan (charmante buurjongen Scott) alleen al in het Verenigd Koninkrijk voor 20 miljoen kijkers. De twee zullen tijdens de slotaflevering nog één keer terugkeren, al verwachten fans dat ze maar enkele minuten in beeld zullen zijn vanwege de hoge kosten. Ondanks de treurende fans valt het doek voor Neighbours na 37 jaar nadat de belangrijkste geldschieter, de Britse zender Channel 5, ermee stopte.

Ook Gaby’s favoriete personage Mark Brennan zal waarschijnlijk terugkeren. Brennan, gespeeld door Scott McGregor, was een donkerharige agent die in 2020 na tien jaar de serie verliet. ,,Toen ik nog kon zien was hij de knapste acteur van de serie. In mijn hoofd is dat nog altijd zo gebleven.” Echtgenoot Raymond breekt droogjes in. ,,Maar je hebt hem nooit meer gezien na zijn ongeluk.” Gaby lacht. Ze weet: haar favoriet heeft veel ongeloofwaardige dingen meegemaakt (zo zette Brennan zijn eigen dood in scène om een crimineel op het verkeerde been te zetten) maar ziet er nog altijd goed uit.

Salueren
Het vertalen van één aflevering in handgebaren duurt gemiddeld een uurtje, drie keer zo lang als de episode zelf. Om er nog een beetje tempo in te houden, bedacht Gaby een ‘naamgebaar’ voor de belangrijkste personages. Zo hoeft de tolk niet elke letter te spellen in haar handpalm, maar is één beweging voldoende om te weten welke buurman- of vrouw aan het woord is. Wanneer de tolk salueert tegen haar hoofd, weet Gaby bijvoorbeeld dat het om agent Mark Brennan gaat. Bij echtpaar Karl en Susan Kennedy worden gebaren gebruikt die hun beroep uitbeelden, die van dokter (aanraking kin) en schooljuf (vingers in schrijvende beweging). En wanneer geldwolf Paul Robinson in beeld komt, maakt de tolk een gebaar dat ook zienden zullen begrijpen: ze wrijft tussen duim en wijsvinger.

Gaby betreurt dat haar lievelingsserie ermee stopt. ,,Het heeft precies de goede mix van humor en spanning. Veel leuker dan Goede Tijden, Slechte Tijden dat ik vaak te somber vind.” De laatste aflevering wordt morgen [Red.: 28 juli] uitgezonden in Australië. Het duurt nog even voor deze op de Vlaamse televisie te zien is. Wie niet kan wachten, kan via het Britse videoplatform Daily Motion gratis naar het slotstuk kijken. Gaby is nog niet zover. Zij loopt nog verder achter dan de zuiderburen vanwege de pauzes die de tolk soms moet inlassen. ,,Ik heb nog twee jaar voor de boeg. Dus jammer voor al die fans die al bij het einde zijn. Ik kijk nog lekker door!”

Algemeen Dagblad 
27 juli 2022
Tekst: Hanneke van Houwelingen
Foto: Marc Bolsius

Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit

Femke Krijger heeft het zeldzame Ushersyndroom. Op termijn zal ze langzaam steeds mee van haar gehoor en zicht kwijtraken. Dat besef kwam als een mokerslag bij haar binnen, maar inmiddels weet ze dat waarnemen méér is dan zien en horen alleen. “Met het kleine restant aan zicht leer ik beter kijken dan toen mijn ogen nog niet zo slecht waren.”

Fietsen kan ze alleen op een tandem met iemand voorop, zelf autorijden gaat niet meer en boeken lezen alleen als er voldoende afstand is tussen de letters en de inkt donker genoeg is.

Maar het grootste verlies voor Femke Krijger bestaat uit het verlies van het vanzelfsprekende. Het ‘even’. Even een boodschap doen, even snel de stad in, even langs bij een vriendin. Alles kost energie en concentratie en voor alles is ze op den duur afhankelijk van anderen. Die vrijheid mist ze intens, vertelt ze in haar boek De Evenwichtskunstenaar.

Femke is 16 jaar als ze met haar vader naar de oogarts gaat omdat haar zicht niet heel denderend is. Ze heeft een goede bril nodig, denkt ze, en daar kan die arts bij helpen. Maar totaal onverwacht krijgt ze daar te horen dat ze het syndroom van Usher heeft, een zeer zeldzame erfelijke aandoening waarbij het gehoor en het zicht worden aangetast. Aan de verslagen reactie van haar vader merkt Femke wel hoe erg dat is, maar echt beseffen wat het voor haar gaat betekenen doet ze nog niet.

“Ik kreeg te horen dat ik veel minder zag dan ik hoorde te zien”, zegt ze via Zoom. “Dat is heel vervreemdend. Alsof ik tegen jou zeg: de hele wereld is eigenlijk blauw, maar jij ziet het anders. Ik kon het totaal niet plaatsen. Pas in de jaren daarna begonnen dingen op hun plek te vallen. Misschien was ik toch niet zo onhandig als ik altijd dacht en botste ik zo vaak tegen dingen aan door mijn beperkte zicht.”

Van niet-begrijpen naar negeren
Maar zich erdoor laten beperken kwam niet in haar op. “In het begin was het vooral een niet-begrijpen, gaandeweg veranderde dat in negeren. Als ik er niet aan dacht, was het er niet.” Ze gaat studeren, ontmoet een leuke man, wordt jurist bij het wetenschappelijk bureau van de Hoge Raad en krijgt een zoon. Dat is het moment dat de ziekte haar genadeloos inhaalt. Het combineren van haar baan met het moederschap valt haar zó zwaar, dat ze niet kan begrijpen hoe andere ouders dat klaarspelen.

Een bezoek aan de bedrijfsarts brengt opheldering. Als ze vertelt over haar Usher-gerelateerde klachten, krijgt ze toestemming om tijdelijk minder te werken. Lógisch dat ze zo moe is, de simpelste handelingen kosten haar veel meer energie dan de gemiddelde mens. Alleen al de gezamenlijke pauze op haar werk zuigt haar leeg. Zoals ze in haar boek schrijft:

‘Nu pas begrijp ik waarom ik toen ik nog als jurist aan het werk was altijd vreselijk opzag tegen pauzes. In plaats van rustpunten waren pauzes een vorm van extreme inspanning, meer nog dan mijn eigenlijke werk. Het uitzoeken van brood en beleg in de kantine, soep opscheppen in en niet naast de kom, melk in een glas zien te krijgen en betalen en dan, met alles op een uitpuilend dienblad, zonder ongelukken naar het juiste tafeltje zien te komen dat mijn collega’s al hadden uitgezocht, meestal niet bij het raam waar het licht was; eten en proberen niet te knoeien en ondertussen gezellig praten over gezin, vakantie en nieuwtjes op het gebied van de rechtspraak, terwijl mijn hoorapparaten de kakofonie van geluid in de kantine als geheel versterkten. Pauze was een uitputtingsslag. Niet zelden was ik de eerste die weer aan de slag ging, om bij te komen.’

Uiteindelijk wordt Femke volledig arbeidsongeschikt verklaard en komt ze thuis te zitten. Depressief. Want wie is ze nog als ze niet meer deelneemt aan de maatschappij? En hoe kan ze een moeder zijn voor haar zoon als de wereld die hij nog maar net begint te ontdekken voor haar langzaam verdwijnt?

Het voelt voor haar als doodgaan, schrijft ze, sterven bij leven. Haar diepste angst. Ze wil ertoe blijven doen, erbij blijven horen. Dingen beleven, zodat ze wat te vertellen heeft aan het eind van de dag. Iets bereiken, groeien, ontdekken. Ze wil léven. En daar kan geen Usher-syndroom haar van weerhouden.

Niet in de min blijven
Gaandeweg gaat ze denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. “Op een gegeven moment realiseerde ik me dat mijn ogen en oren me niet zoveel meer zouden kunnen bieden, dat wordt alleen maar minder. Ik kan me wel continu blijven richten op zo goed mogelijk compenseren wat ik niet zie en hoor, maar dan zal ik altijd in de min blijven en dat wil ik niet. Ik wilde een levensinvulling vinden waarin ik kan blijven bouwen en groeien, ook als ik straks helemaal doof en blind ben.”

Als ze met een taststok gaat lopen – iets waar ze aanvankelijk als een berg tegenop ziet – gaat er bijna letterlijk een wereld voor haar open. “Vanaf dat moment ervoer ik hoeveel je kunt voelen. Het was echt een openbaring voor me. Ik ben als een soort kind gaan experimenteren met dat voelen in mijn dagelijks leven. Kon ik het voelen als een straat smal was of juist breed? Of ik in het centrum van de stad liep of een buitenwijk? Of de sfeer op een feestje uitgelaten of juist ongemakkelijk was? Ja, dat voel je vaak. Maar hoe dan? Dat soort vragen ging ik mezelf stellen. Tot ik tegen een muur aan liep.”

Heel veel voelen
Figuurlijk deze keer, want ‘voelen’, in de zin van aanraken, wordt in onze samenleving al snel gezien als iets intiems of ongepasts. Terwijl Femke het gevoel had dat juist daar voor haar een opening lag.

“Ik heb voelen nodig en ik ga het steeds meer nodig krijgen. Zo ben ik uiteindelijk bij shiatsumassage (een Japanse vorm van lichaamstherapie, red.) terechtgekomen. Dat was voor mij feitelijk een opleiding in waarnemen, zonder alle beperkende overtuigingen die we met elkaar delen in onze samenleving.”

Ze leert dat waarnemen meer is dan zien en horen. Dat je ook kunt ‘zien’ zonder je ogen te gebruiken. Ze wordt zich ervan bewust dat ze kleuren kan voelen, dat ze kan voelen of iemand afgeleid is en ook of iemand zegt dat alles goed gaat terwijl diegene niet lekker in z’n vel zit. Dat ze nog vijf zintuigen heeft waaruit ze kan putten, waaronder evenwichtszin en proprioceptie (positiezin). Uit haar boek:

‘Waar ik dacht dat het leven ophield, openen zich onbekende, onvermoede werelden. Elke waarneming blijkt een hele wereld te omvatten. Er is zoveel te voelen en te zien, te horen, te ruiken en te proeven. Er is zoveel waar te nemen in ons en om ons heen als je de tijd neemt, of beter nog, even vergeet, en alleen maar open en aandachtig observeert.’

Usher dwingt Femke de wereld op een andere manier te beleven. En paradoxaal genoeg maakt de ziekte die wereld misschien nog wel groter dan die geweest zou zijn als haar zicht en gehoor niet waren aangetast.

“Met het kleine restant aan zicht leer ik beter kijken dan toen mijn ogen nog niet zo kapot waren”, schrijft ze. “Mijn waarneming, die eerst alleen maar minder leek te worden, dijt tot mijn verbazing steeds verder uit. Wat een fantastische paradox dat het Usher-syndroom mij het licht in de ogen ontneemt en zo de rijkdom van waarneming in mij aan het licht brengt.”

Bruggen bouwen en bewandelen
Inmiddels heeft Femke een eigen praktijk als shiatsutherapeut, Levensvonk. Ook geeft ze trainingen en doet ze onderzoek, onder meer naar hoe je waarneming verandert als je steeds minder gaat zien en horen. “De kleine groep mensen met Usher kan een bron van informatie zijn voor veel mensen. Ik ben op allerlei manieren bruggen aan het bouwen en aan het bewandelen tussen die kleine beperkte wereld en de grote wereld.”

Daarnaast is ze bezig met het schrijven van een tweede boek, dat nog meer over waarneming zal gaan. “Ik ben afgekeurd voor het werk dat ik deed en voor heel veel andere vormen, maar gelukkig kan ik op andere manieren nog prima functioneren.”

Ondanks dat blijft de prognose van het syndroom van Usher als een zwaard van Damocles boven haar leven hangen. Haar gehoor is nu nog redelijk stabiel – met twee hoorapparaten kan ze ‘voldoende’ horen – en ze kan nog íéts zien (8 procent), maar op termijn zal het zonder hulpmiddelen volledig stil en donker worden.

Die gedachte jaagt haar angst aan, dat zal ze niet ontkennen. “Het lijkt me verschrikkelijk om helemaal blind te zijn, ook al weet ik en voel ik dat ik vormen heb gevonden waarin ik mezelf kan blijven uitdrukken en verbinding kan blijven vinden met de wereld.”

Want met dat kleine beetje zicht en met dat gehoor, hoe verstoord ook, krijgt ze nog wel heel veel mee van de schoonheid van de wereld. “Toen we laatst in Griekenland op vakantie waren, zoog ik de beelden echt in me op. Het superheldere zeewater, mijn zwemmende zoons. Hou dit vast, schiet er dan door me heen; God, wat zal ik het missen als ik het niet meer kan zien. De gezichten van mijn kinderen, hun eventuele partners of kleinkinderen later. Ik ben nu gelukkig, maar ik zal altijd leven met die angst. Als ik die zou ontkennen, zou ik iets verstoppen wat ook bij Usher hoort. En dan zou ik uiteindelijk minder in balans zijn dan ik nu ben. Ik kan alleen maar de rust en stabiliteit ervaren die ik nu ervaar, als ik ook erken dat die andere kant er is.”

Geen happily ever after
Zoals de titel van haar boek al zegt: het blijft balanceren. “Er is geen happily ever after, het is niet iets waar ik doorheen moet komen om het achter me te kunnen laten. Het hoeft niet opgelost te worden, dat kan ook niet. Het is een dagelijkse balanceeroefening en dat blijft moeilijk. Maar het betekent niet dat het leven voortaan altijd grauw en donker hoeft te zijn. Het is niet zo zwart-wit.”

De evenwichtskunstenaar van Femke Krijger is verschenen bij meerdere uitgeverijen en is ook als luisterboek te verkrijgen.

Lees ook:

Zeldzaam

In de rubriek ‘Persoonlijk’ van het Financieele Dagblad verschenen onlangs verhalen van wetenschappers die zelf lijden aan een zeldzame ziekte. Professionals met een weinig voorkomende aandoening vertellen. Cindy Boer hield aanvankelijk haar ziekte zo veel mogelijk stil, omdat ze bang was zwak of zielig gevonden te worden.

ZELDZAME ZIEKTE

© Benning & Gladkova

Cindy Boer (33) heeft het syndroom van Usher type 2A, waardoor ze geleidelijk volledig doof en blind wordt. Ze werkt als geneticus in het Erasmus MC, waar ze onderzoek doet naar artrose.

Ik zie de wereld alsof ik door een brievenbus kijk: alles onder, boven en naast me is zwart. Rond mijn veertigste zal het zicht nog maar als door een rietje zijn en de kans is groot dat ik op mijn vijftigste volledig blind ben. Mijn ogen haperden voor het eerst toen ik op mijn twintigste in de schemering meedeed aan een dropping. Iedereen durfde door een hobbelig weiland te rennen, maar ik was voorzichtiger aangezien ik weinig contrast zag.’

‘Er waren twee aanwijzingen dat ik het syndroom van Usher had. Ik ben zeer slechthorend geboren en dat is een symptoom. Bovendien heeft mijn oma Usher en het is erfelijk. Maar ik wilde geen ziekte hebben, ik was liever zo normaal mogelijk. Geavanceerde hoortoestellen, intensieve logopedie en een opgewekt karakter maakten dat ik mijn kop in het zand kon steken. Mijn ouders zagen er ook de noodzaak niet van in me te laten testen.’

‘In de kerstvakantie van 2017 kon ik er niet langer omheen. Ik werd overvallen door ruis en lichtflitsen in mijn gezichtsveld en de huisarts stuurde me naar het Oogziekenhuis. Of er oogziektes in de familie voorkwamen, vroeg de arts. Ik bevestigde dat en voelde de tranen opwellen. Hij constateerde dode cellen op mijn netvlies en mijn nachtmerrie werd werkelijkheid: ik had het syndroom van Usher. In Nederland zijn er ongeveer duizend mensen met deze diagnose.’

‘Zoals dat vaker gaat bij een zeldzame ziekte werd ik naar huis gestuurd met een foldertje. Ik ging artikelen lezen, waarna de wetenschapper en de patiënt in mij met elkaar in conflict raakten. Ik stuitte op websites van klinieken in Duitsland waar “artsen” claimden het verloop van Usher te kunnen vertragen of het zelfs te kunnen genezen. Als wetenschapper heb ik een diepgewortelde haat tegen dit soort oplichters, maar hun beloftes maakten dat ik bijna de trein naar Duitsland heb gepakt.’

Hulp vragen
‘Ik hield mijn ziekte zo veel mogelijk stil, omdat ik bang was zwak, of erger, zielig gevonden te worden. Een misvatting, bleek na een gesprek met professionals, want wegstoppen staat de verwerking in de weg. Vanaf dat ik er open over werd, ging ik oefenen met om hulp vragen en ongevraagde hulp aannemen. Ik voel me allang geen sneu geval meer als vrienden me appen: zal ik je even oppikken?’

‘Mijn werk inlichten vond ik ook moeilijk, maar de reacties waren: vertel maar wat je nodig hebt; groter beeldscherm, meer licht in je kamer? Precies de benadering die bij me past: geen drama maar oplossingsgericht. In mijn carrière is horen en zien geen vereiste en met mijn denkvermogen is gelukkig niets aan de hand.’

‘De afgelopen tien jaar ging mijn zicht geleidelijk achteruit, maar nu gaat het ineens snel. Mijn auto wegdoen vond ik de grootste klap, een aanslag op mijn vrijheid, maar het werd te gevaarlijk. Het besef steeds vaker een arm nodig te hebben bij het lopen was ook confronterend.’

‘Ik heb het geluk dat ik de humor van situaties kan inzien. Rondlopen op Utrecht Centraal tijdens de spits voelt als een rit in de bots-auto’s: ik loop tegen iedereen op en reizigers die in alle haast over mijn taststok struikelen zorgen voor slapstickachtige taferelen.’

‘Ineens gaat mijn zicht snel achteruit. Mijn auto wegdoen vond ik de grootste klap, een aanslag op mijn vrijheid’

‘Ik ben vrijwilliger bij de medisch-wetenschappelijke adviesraad van Stichting Ushersyndroom en zie hoeveel wetenschappers subsidieaanvragen indienen voor onderzoek naar Usher. In juni mocht ik met de Oogvereniging mee naar een Retinacongres in IJsland, waar bleek dat er doorbraken zijn in gentherapie voor ogen. De generatie na mij hoeft misschien niet meer volledig blind te worden, maar in mijn geval komen behandelingen waarschijnlijk te laat. Dat accepteren gaat met horten en stoten.’

‘Mijn oma – mijn grote voorbeeld – leerde me dat oogzicht prachtig is, maar overschat. Ze maakte op hoge leeftijd nog verre reizen met een groep. Je kunt al het moois van de wereld ook ervaren zonder ogen, misschien nog wel intenser. Reizen en sporten zal ik nooit opgeven. Ik doe aan zwaardvechten en misschien word ik wel de eerste blinde zwaardvechter. En op een dag gaan mijn vriend en ik op wintersport. Ik heb hoogtevrees, dus als ik blind ben kan ik eindelijk leren skiën.’

Bron: © Het Financieele Dagblad
Datum: 28-05-2022
Door> Charlotte van Drimmelen •
Foto: Benning & Gladkova

Hoe is het om langzaamaan doof én blind te worden?

Voor velen is het een nachtmerrie: het verliezen van je zicht en gehoor. Voor Femke is het de realiteit, maar ze laat zich er allerminst door weerhouden om alles uit het leven te halen.

Femke Krijger is zestien wanneer ze hoort dat ze lijdt aan het syndroom van Usher, wat betekent dat ze langzaamaan doof en blind wordt. Op dat moment kan ze nog totaal niet bevatten wat deze diagnose betekent voor de loop van haar verdere leven. ‘Je ziet wat je ziet en je hoort wat je hoort; het idee dat dat niet is wat iedereen ziet en hoort is heel apart. Je weet niet beter, je doet het met wat je hebt en gaat ervan uit dat dat normaal is. Zeker als je zestien bent.’ De vader van Femke maakte zich enorme zorgen over wat dit voor haar zou betekenen. ‘Hij kon daar geen weg mee uit en heeft de woorden niet kunnen vinden om daar met mij over te praten’, vertelt ze bij Spijkers met Koppen.

Syndroom van Usher
Inmiddels is ze een aantal jaren verder en is zowel haar zicht als haar gehoor verminderd. ‘Ik heb twee hoorapparaten en een hele kleine “koker”. De simpele manier om het uit te leggen is: neem een rietje en kijk daar doorheen en haal daar dan nog wat vanaf: dat is ongeveer wat ik zie. En het wordt nog minder.’

Femke Krijger ©Spijkers met Koppen. Klik op afbeelding om het het radiofragment terug te luisteren.

Arbeidsongeschikt
Femke moest daarom op haar achtentwintigste stoppen met werken. ‘Ik had mijn droombaan. Ik was jurist bij het Wetenschappelijk Bureau van de Hoge Raad – ik realiseer me ook dat dat niet voor iedereen een droombaan is, maar dat was het voor mij wel. (…) en toen verloor ik die baan. Afgekeurd vanwege mijn ziekte. Dan zit je opeens thuis en blijkt wel hoe belangrijk zo’n baan is. Het was mijn hele identiteit – ik kon mezelf daarin kwijt.’ Niet alleen Femke ontleent haar identiteit aan werk, ook anderen doen dat. ‘We hebben zo vaak dat we zeggen: “Hoe heet je en wat doe je?” Het antwoord: “Ik zit thuis op de bank en ik ben afgekeurd” is geen lekker verhaal. En zeker niet als je nog helemaal aan het begin van je loopbaan zit.’

Depressie
In die periode is Femke enorm depressief. Ze omschrijft het als volgt: ‘Een gevoel van verdwijnen van je identiteit door een baan waar je veel van jezelf in kwijt kon. Maar voor mij was het ook heel letterlijk omdat ik me langzaam begon te realiseren dat er echt wat aan de hand was. Het is echt het verschil tussen weten en kennen. Een papieren werkelijkheid en je realiseren waarom je altijd zo onhandig ergens tegenaan loopt.’

Kantelpunt
Nu Femke een aantal jaren verder is, heeft het leven opnieuw kleur voor haar gekregen. ‘Het is begonnen bij dat kleine kind, onze eerste zoon. Ik dacht: ik kan toch geen moeder worden en de rest van mijn leven depressief blijven. Je neemt een verantwoordelijkheid op je om een kind zo goed mogelijk de wereld in te zetten.’ Ze wilde verder en dat begint bij ‘zijn waar je bent’. Erkennen. ‘Dat was voor mij heel wezenlijk: ik ben ernstig slechtziend en slechthorend, ik ga steeds meer verliezen.’ Ze besluit haar zinnen te verzetten. ‘Zien en horen levert geen winst op, daar zit alleen maar verlies. Wat dan nog wel? Dan begin je inderdaad bij de andere zintuigen. Voelen is een hele grote voor mij.’ Bijvoorbeeld met muziek, die ze niet altijd meer goed kan horen, maar wel kan voelen. ‘Je wordt bevestigd in je aanwezigheid in de ruimte. Dat is de kanteling die ik heb doorgemaakt: van “help ik verdwijn” naar “hoe kan ik wat er binnenkomt – in dit geval de trilling van de muziek – gebruiken om er te zijn?”’

Bron: BNN/VARA
Spijkers met Koppen.
Datum: 11 mei 2022

DONEER

Lees ook:
Femke heeft Ushersyndroom maar ziet nu meer dan ooit
“Zo zijn we niet getrouwd”

“Zo zijn we niet getrouwd”

© Femke Krijger

Femke Krijger (48) wordt doof en blind: “Ik dacht; Zo zijn we niet getrouwd!”. Op haar zestiende krijgt Femke de diagnose ‘Syndroom van Usher’ te horen. Ze zal langzaam haar gehoor en zicht verliezen. 

Nadat Femke voor het eerst moeder is geworden, haalt de ziekte haar in en belandt ze in een diepe depressie. In haar boek De evenwichtskunstenaar vertelt ze hoe ze op een ‘nieuwe’ manier heeft leren waarnemen.

Langzaam doof én blind
Samen met haar vader zit een zestienjarige Femke in het kamer van de oogarts. In haar kleutertijd is al ontdekt dat ze slechthorend is, maar onlangs is gebleken dat ook haar zicht verre van optimaal is. De arts komt tot een onverwachte diagnose: ze heeft het syndroom van Usher. Wie deze progressieve, chronische aandoening heeft, wordt langzaam doof en blind.

Haar vader en de arts realiseren zich direct hoe ernstig de diagnose is, vertelt Femke. Zij niet. “Het was de eerste keer dat tegen mij werd gezegd: wat jij ziet, is niet normaal. Dat was onwerkelijk. Ik dacht: ik fiets toch, ik spreek af met vriendinnen – hoe kan er dan écht iets mis zijn?”

Ook na deze ontdekking gaat Femke door. Ze studeert rechten, wordt verliefd en krijgt haar eerste zoon. Ze schopt het tot jurist bij de Hoge Raad, haar absolute droombaan. Ondertussen blijft de ziekte altijd aanwezig. “Door wat ik nu wist, kon ik de signalen niet meer wegredeneren. In het begin dacht ik: dit is het leven dat ik ken. Waarom zou het ineens anders moeten zijn? Gaandeweg veranderde dit naar: ik wil dit helemaal niet. Ik ging mijn beperkingen verbergen, en daar moest ik steeds meer moeite voor doen.”

Eindeloze stroom van vragen
Na de geboorte van Femkes eerste zoon lukt dat niet meer. Een extreme vermoeidheid overvalt haar en ze begrijpt niet hoe anderen hun werk en het ouderschap wel kunnen combineren. Ze komt bij de bedrijfsarts terecht, die Usher uit haar dossier pikt. “Dat was de eerste keer dat iemand het weer op tafel legde, van: wacht eens even, wat is dat en welke impact heeft het?”

Vanaf dan gaat het balletje rollen. “Hij was de eerste die zei: ‘Het is geen wonder dat jij dit niet volhoudt.’ Als je schoonmoeder dat zegt, kun je het nog negeren. Maar omdat het een bedrijfsarts was, kon ik er niet omheen.”

Uiteindelijk komt de jurist thuis te zitten. “In het begin dacht ik: het is een kwestie van even revalideren en dan zien jullie mij weer.” Langzaam dringt het door dat Usher haar leven meer beïnvloedt dan ze wil, en begint er een eindeloze stroom van vragen. “Hoe moet het dan met, dubbele punt, dacht ik steeds. Dat ging van groot tot heel klein. Hoe moet ik nog een leuke partner zijn en kan ik nog met mijn zoon naar het strand als het mooi weer is?”

Doodsbang
Door al die vragen belandt Femke in een zware depressie. Zonder baan verliest ze de daginvulling waar ze zo van houdt en haar financiële onafhankelijkheid. “Voorheen verdiende ik meer dan mijn man en kwam ik met interessante verhalen thuis. Nu hadden we totaal andere gesprekken dan voorheen. Het was nooit mijn ambitie om huisvrouw te zijn, ik voelde mezelf daarin niet thuis. Ook mijn man verloor de vrouw die hij kende. Zo waren we niet getrouwd – letterlijk.”

Als Femke in die periode op de tast richting de badkamer gaat, legt ze zo onopvallend mogelijk haar handen tegen de muur. En schept ze eten naast haar bord, wipt ze het zo snel mogelijk weer terug.

Ik voel me een blinde mol die zijn best doet iets van gratie te bewaren, schrijft ze in haar boek.

“Ik was doodsbang om te verdwijnen in die doofblindheid, en dat de mensen om me heen alleen nog maar de ziekte konden zien”, legt ze uit. “Als je hulp nodig hebt om bij je tafel te komen in een restaurant, is dat niet zo erg als je daarnaast nog een spannend leven hebt. Maar dat was weggevallen. Door mijn beperkingen te verhullen, probeerde ik als mens overeind te blijven.”

Ik wil leven
“Een chronische, progressieve ziekte als Usher noemen ze ook wel levend verlies”, vertelt Femke. Steeds raak je een stukje meer van je zicht en gehoor kwijt. Maar dan komt er een kantelpunt. “Ik wist dat ik niet kon voorkomen dat ik doof en blind zou worden. Tegelijkertijd dacht ik: ik ben 29 en ik wil leven. Mijn zoon was een heel belangrijke motivatie. Ik wilde niet mijn hele leven depressief rondlopen, maar alles doen wat in mijn vermogen lag om de beste moeder te kunnen zijn.”

Femke weet haar aandacht te richten op wat ze wél heeft, in plaats van op haar beperkingen. “Op het moment dat ik mijn blik naar binnen richtte, ontdekte ik dat er nog best veel was. Zo voelde ik dat ik nu meer openstond voor schoonheid. We woonden dichtbij het water en ik zag dat het licht op het water elke dag anders was: zo fantastisch mooi. Toen ik nog bij de Hoge Raad werkte, liep ik daar gewoon langs.”

Mijn lichaam is mijn klankbord
“Onze waarneming is zoveel rijker dan we denken”, legt ze uit. “Het lichaam is mijn klankbord, het geeft me zoveel informatie. Over mezelf én mijn omgeving. Zo voel ik het wanneer ik in een kleine of grote kamer ben. Zelfs bij mensen kan ik zoveel aanvoelen door alleen maar dichtbij ze te zijn. Het is voor mij echt een kunst geworden om daarmee te spelen – vandaar ook de titel van mijn boek: de evenwichtskunstenaar.Ik zoek elke dag mijn evenwicht tussen de mogelijkheden en beperkingen die er zijn.”

Evenwichtskunstenaar
Ieder mens kan op die manier waarnemen, zegt Femke. Via lezingen, workshops én haar nieuwe boek probeert ze haar ‘evenwichtskunst’ op anderen over te brengen. Usher blijft “hartstikke zwaar en verdrietig”, benadrukt ze. “Maar als we een evenwichtskunstenaar in het circus bezig zien, kijken we daar vol bewondering naar – en niet van oh jee, dat lijkt me pittig op dat touwtje. We denken dan: wat knap dat het lukt. Ik hoop dat dit boek laat zien dat ook ik een mooi én bewonderenswaardig leven heb.”

Inmiddels kan Femke nog “een klein beetje” zien. Met twee gehoorapparaten in en het geluid op een hoog volume kan ze gesprekken verstaan en geluiden horen. Is ze bang voor wat komen gaat? “Vroeger was ik doodsbang voor de toekomst – nu niet meer. Maar ik kijk er zeker niet naar uit om blind te worden. Hoe blijf ik mezelf dan nog ontwikkelen en word ik niet volledig afhankelijk? Tegelijkertijd weet ik dat er ook dan nog veel mogelijk is. De manier van waarnemen die ik gevonden heb, blijft bestaan.”

‘De evenwichtskunstenaar’ van Femke Krijger is nu verkrijgbaar. 

Bron: LINDA.nl
Door: Marissa Klaver
Datum: 16 april 2022
Lees ook:

Blind vertrouwen op Omar

Blindengeleidehond Omar is dol op een uitdaging

Omar 
Soort: Golden Doodle
 Bijzonderheid: heeft een hypoallergene vacht © privé

Toos Schippers uit Bussum zit sinds de pensionering van haar oude maatje Cooper midden in de fase van wennen aan een nieuwe blindengeleidehond. Dat is leuk, maar ook spannend. Toos heeft het Syndroom van Usher, een aandoening die langzaam blind en doof maakt. Ze hoort via cochleaire implantaten, maar doordat ze nauwelijks meer ziet, kan ze het gedrag van haar nieuwe hond Omar niet altijd beoordelen. Zo stopte de hond vorige week plotseling tijdens het oversteken. Wat bleek? Hij zag een kat. Het was Toos’ man die haar dat kon vertellen omdat hij op een afstandje mee wandelde. Toos laat in deze beginfase soms mensen met goede ogen achter haar aan lopen.

Het is niet niks, blind moeten vertrouwen op een hond. Hoe weet je zeker dat-ie je geen greppel in laat lopen en je niet laat struikelen over een container op de stoep? Kun je erop rekenen dat hij terugkomt als je hem voor het eerst loslaat in het bos?
,,Iemand zag laatst dat Omar en ik schuin het zebrapad overliepen in plaats van recht. Als je dat niet corrigeert, denkt de hond dat het zo ook wel goed is.”

Naar de blindengeleidehondenschool
Omar is net twee jaar oud en bracht de eerste maanden van zijn leven door in een puppy-pleeggezin. Daarna ging hij een halfjaar naar de blindengeleidehondenschool. Hij is een Golden Doodle, een kruising van een Golden Retriever en een poedel. Daarmee is het een tophond, want hij heeft de loyaliteit van de eerste en de intelligentie van de tweede. De gezaghebbende Britse KennelClub plaatste beide soorten deze maand in de top vijf van beste blindengeleidehonden.
Het feit dat een hond een opleiding heeft gehad, betekent echter niet dat hij alles al kan. Ja, hij kent commando’s als ‘links’, ‘rechts’, ‘zoek lift’, ‘zoek stoep’. En ja, hij kan obstakels vermijden. Maar hij weet echt nog niet hoe hij in Bussum naar de bakker moet lopen.

“Je moet hem ook gewoon de huisregels leren. Omar ging hier al heerlijk op de bank liggen. Dat heb ik hem toch maar even afgeleerd”
Toos Schippers

,,Het is heel complex, zo’n nieuwe hond”, zegt Toos terwijl Omar zijn kop in haar schoot legt. ,,Je moet hem ook gewoon de huisregels leren. Omar ging hier al heerlijk op de bank liggen. Dat heb ik hem toch maar even afgeleerd, omdat dit niet in elk huis wordt gewaardeerd’.

Niet mopperen
Met haar vorige hond Cooper kon ze lezen en schrijven, maar dat ging niet vanzelf. Gemiddeld kost het een jaar voor baas en hond goed op elkaar zijn ingespeeld. Cooper was trouw, maar ook eigenwijs. Hij wandelde rustig een extra rondje door het bos als hij in de gaten had dat zijn baasje niet oplette. En vooral de eerste tijd verdwaalde Toos geregeld met hem. ,,Dan raakte ik in paniek, en daardoor werd de hond onzeker. Daar heb ik van geleerd, Golden Doodles zijn gevoelig. Met Omar doe ik het dus anders: rustig en duidelijk blijven. Niet mopperen.”

Blokkeren als er gevaar dreigt
Toos had haar oude hond acht jaar, toen was het de hoogste tijd voor zijn pensioen – meestal werken geleidehonden zo’n zes jaar. Een emotioneel moment, zeker omdat ze hem niet kon houden. Dat voelde toch als afdanken na zo veel jaren trouwe dienst, ook al kwam hij in een liefdevol adoptiegezin terecht. Dankzij Cooper kon Toos tot haar eigen pensioen zelfstandig met de trein en de tram naar haar werk in Utrecht reizen. In een camperbusje ging hij mee de wereld over. Cooper redde haar twee keer het leven: de eerste keer door pal voor haar te gaan staan toen er onverwacht een tram de hoek om kwam op de Dam in Amsterdam, de tweede keer op het moment dat een vrachtwagen een zebrapad negeerde en rakelings langs haar heen denderde. ‘Blokkeren’ heet dat in geleidehondenjargon. De hond moet, als er echt gevaar dreigt, in staat zijn alle commando’s van zijn baas te negeren en zijn lijf dwars voor de blinde zetten.

Het echte werk
Toos Schippers heeft de nieuwe hond nu zes weken en spreekt van een ‘enorme klik’. Inmiddels wijkt Omar niet meer van haar zijde, ook niet tijdens het interview. Samen kunnen ze al zonder chaperonne een aantal routes lopen, zoals naar de Albert Heijn. ,,Maar hoe dichter bij huis, hoe minder de hond wordt uitgedaagd”, weet ze uit ervaring. ,,Je ziet zo’n hond genieten op Utrecht CS of Schiphol. Dan weet-ie: dit is het echte werk, nu ben ik belangrijk.”

Bron: De Gelderlander
Door: Annemarie Haverkamp
Foto: © privé

De evenwichtskunstenaar

Femke Krijger heeft het syndroom van Usher. Door deze progressieve ziekte verliest ze haar zicht en gehoor – en daarmee het leven zoals ze dat kent, als jurist, moeder en echtgenote. Beeldend, eerlijk en met humor beschrijft Krijger het proces van rouw en revalidatie dat hierop volgt.

Maar ze gaat verder. Na een gitzwarte periode van toenemende beperkingen leert Krijger haar andere zintuigen versterken. Vanuit een diep verlangen het leven ten volle te leven ontdekt ze een manier van waarnemen waarin ze meer verbonden is met de wereld dan ooit.

Lancering boek
Femke Krijger bracht op 12 april 2022 haar eerste boek uit; De Evenwichtskunstenaar,
In het tv programma ‘Tijd voor Max’ vertelde zij over haar boek en haar leven met Ushersyndroom.
Femke Krijger was ook te gast bij NPOradio1. Het radio fragment is hier terug te luisteren.

De magie van de evenwichtskunstenaar
Femke Krijger: “Met dit boek deel ik een heel persoonlijk verhaal. Waarom? Omdat ik in dit boek kan vertellen wat te groot is voor de alledaagse uitwisseling en omdat ik graag wil delen dat mijn progressieve ziekte geen zielig verhaal is. Het is een menselijk verhaal waarin ik je vertel over hoe ik de wereld nu beter waarneem dan ooit, terwijl ik bijna blind ben en ernstig slechthorend. Hoe dat kan? Dat is de magie van de Evenwichtskunstenaar.”

Het boek is te verkrijgen bij alle boekenwinkels, ook als e-book.

Lees ook:
“Zo zijn we niet getrouwd”