levenshaast Archieven - Ushersyndroom

Tag Archief van: levenshaast

Twee generaties op het witte doek

7 oktober 2021

Leven met Usher én anderen inspireren

Op International Usher Awareness Day 2021 beleefde de documentaire Stilte in de Nacht haar tv-première en verscheen vervolgens op YouTube. Hiermee is de documentaire voor het grote publiek bereikbaar geworden.
De makers van deze documentaire, Lisanne van Spronsen en Milou op ten Berg, volgden een aantal maanden Joyce de Ruiter en Nikki de Punder met hun camera.
Twee generaties met Usher. Beide sterke vrouwen die positief in het leven staan, weten wat ze willen én ieder voor hun eigen generatie met Usher een rolmodel zijn.

Sandra Vijverberg ging met beide dames in gesprek, om te horen hoe het voor hen was om mee te werken aan deze documentaire.

Meer dan een schoolproject
Joyce was vooral positief verrast door de professionaliteit en passie waarmee Lisanne en Milou werkten, het bleek heel wat meer te zijn dan een “schoolproject”. Voor de promotie en filmposter werden professionele foto’s gemaakt en Lisanne en Milou starten een crowdfundingsactie, waarmee ze zelfs een hele mooie donatie aan Stichting Ushersyndroom hebben kunnen doen. Ook hielden de dames het niet alleen bij het maken van de documentaire: zij maakten ook podcasts voor Stilte in de Nacht met Erwin van Wijk en Annouk van Nunen.
Joyce is als spreker en auteur gewend om haar verhaal te delen op het podium en in haar boek ‘Niet horen Niet zien Niet zwijgen. Het toelaten van de camera voelde kwetsbaar, maar tegelijkertijd ook heel mooi om te doen.
Nikki vond het erg leuk om mee te doen. Zij vertelt dat zij niet iemand is die veel over Usher praat en over wat het met haar doet. Maar juist door de benadering van Lisanne en Milou voelde het heel vertrouwd. “Doordat zij me zo op mijn gemak wisten te stellen, durfde ik alle vragen eerlijk te beantwoorden.”

Op het grote doek
Op de vraag hoe het voor hen was om zichzelf op het grote doek en later op tv te zien, barst Joyce in lachen uit. “Vreselijk!”, roept ze hard lachend. “Het is echt heel raar om je te beseffen dat heel veel mensen veel van je weten, terwijl jij hen niet kent.” Nikki vond het heel bijzonder. “Het is altijd raar om jezelf te zien, zeker op een filmdoek van 50×25 meter!” De dames hadden de documentaire al te zien gekregen toen hij bijna klaar was, later tijdens de première in het theater De Naald en onlangs dus ook op tv. Nikki vervolgt: “De tv-première hebben we met z’n allen bekeken, bij de ouders van Lisanne thuis. Mijn ouders waren ook meegekomen, Joyce was er met haar familie en natuurlijk was Milou er ook. Daardoor werd het een soort reünie.”

Rolmodellen die inspireren
De dames hebben enorm veel reacties gekregen op de documentaire. Hele mooie en positieve reacties, maar Joyce kreeg ook een reactie van iemand die in haar kring geconfronteerd wordt met iemand die RP heeft. Joyce: “Zij vertelde mij dat die persoon het er zo moeilijk mee heeft, dat die het ondragelijk vindt om met de diagnose te leven. Dat was heftig. Het gaf mij wel weer de bevestiging hoe belangrijk het is om rolmodellen te hebben in lotgenoten. Rolmodellen die jou kunnen inspireren, die je tot steun kunnen zijn. Zelf heb ik daar elke dag ook heel veel aan, aan personen die mij inspireren. Hopelijk kunnen Nikki en ik dat ook voor onze lotgenoten zijn. Dit besef is voor mij wel het mooiste wat de documentaire mij heeft gebracht.”

In de spotlights
Joyce vertelt dat het voor haar soms best wel eens lastig is om altijd weer die spotlight op te zoeken, ondanks dat ze dat ook voor haar werk doet.
Het zoeken van de spotlight voor Stichting Ushersyndroom doet zij voor het goede doel: “het geeft mij de bevestiging en kracht dat wij, mensen met Usher, van de daken moeten blijven schreeuwen wat de impact is van deze ziekte en dat er nog meer geld moet komen voor behandeling.”

Een inspiratie voor anderen
Nikki kreeg heel veel reacties op Insta van vrienden en vriendinnen, maar ook van onbekenden. Tevens heeft de documentaire er bij Nikki voor gezorgd dat er een mooi artikel over haar geschreven werd in de krant. Door dat artikel werd ze uiteindelijk uitgenodigd voor de talkshow ‘M’ van Margriet van de Linden én is ze op bezoek geweest bij Anky van Grunsven. “Daar heb ik ook een blijvende vriendschap aan overgehouden.” Ze vervolgt: “dat is ook een van de mooiste dingen die het meedoen aan de documentaire mij gebracht heeft. Maar ook dat heel veel mensen nu wel begrijpen waarom ik soms niet mee kan, niet goed hoor, of wat voorzichtig ben als het donker wordt bijvoorbeeld. Maar het allermooiste vind ik dat er mensen zijn die aangeven dat ik een inspiratie voor hen ben. Dat heb ik nooit zo bedoeld, maar is wel heel fijn om te horen.”

Stilte in de nacht
De documentaire Stilte in de nacht is te zien met Nederlandse en Engelse ondertiteling.

Spaans Filmfesitval
Inmiddels is bekend geworden dat Stilte in de Nacht is geselecteerd voor het Spaanse filmfestival “Certamen Raras.” Dit bijzondere filmfestival staat in het teken van zeldzame ziektes en gezondheid.

Op 15 november wordt de beste documentaire door de jury uitgekozen. Ook wordt er een publieksprijs uitgereikt, waar ook vanuit Nederland voor gestemd kan worden. Stemmen op Stilte in de nacht kan via de button hieronder.

BRENG JOUW STEM UIT

Lees ook:
Mijn missie is om te laten zien wat nog wel kan – Omroep West

DONEREN

Joyce de Ruiter lacht voluit in de camera van de fotograaf. Achter haar is Lisanne van Spronsen te zien met een grote filmcamera op haar schouder.

Alles doen voordat het stil en donker is.

12 november 2020

Joyce de Ruiter wordt gefilmd door Lisanne van Spronsen voor de documentaire ‘Stilte in de nacht’.

Dat ze straks blind en doof is, hangt als een zwaard van Damocles boven het hoofd van Joyce de Ruiter (36) uit Wateringse Veld. Toch gedijt ze. Over hoe ze dat doet wordt nu, voordat het stil en donker wordt, een documentaire gemaakt.

Joyce is geen gewone Haagse moeder. Ze kreeg genoeg op haar bordje om bij de pakken neer te zitten, om weg te glijden in een verlammende angst of om boos en bitter te worden. Maar dat deed ze niet. Ze stampte een bedrijf uit de grond, werd werkgever, schreef twee boeken en staat voor volle, inmiddels virtuele, zalen met managers en (zorg)medewerkers die van haar willen leren hoe je omgaat met veranderingen.
In haar boek Niet horen Niet zien Niet Zwijgen, beschrijft Joyce hoe zij op jonge leeftijd de diagnose Ushersyndroom kreeg.
Het is een boek waaraan ze begon om aandacht voor Ushersyndroom te krijgen, maar dat ze ook schreef omdat ze merkte dat haar manier van omgaan met het bungelende zwaard van Damocles anderen kan helpen. Ze heft een talent om moeilijke zaken makkelijk te verwoorden.

“Dat talent ontdekte ik ongeveer vijf jaar geleden in jullie krant. Ik wilde voor de stichting Ushersyndroom helpen om aandacht te genereren voor de ziekte, dat toen nog heel onbekend was. Mijn telefoon stond toen meteen roodgloeiend. Praatprogramma’s wilden me hebben. Iedereen wilde meer weten over het Ushersyndroom. Ik zat bij Humberto Tan aan tafel en merkte dat mijn verhaal echt wat kon betekenen voor anderen. Daar was ik blij mee, maar dat spreken in het openbaar ook voor mij persoonlijk nog het een en ander zou betekenen … daar had ik geen idee van.”
Achter de schermen van tv-programma’s kreeg Joyce te horen dat ze zich ‘zo goed kon verwoorden’. “Ik had echter geen idee wat ik daarmee moest”, zegt Joyce, die visual marketing heeft gestudeerd en op haar werk steeds meer tegen haar grenzen aanliep. “Ik was oververmoeid. Tijdens het boodschappen doen bij slagerij Warmerhoven in Wateringen zagen ze dat. “Hoe gaat het nou met je?” vroeg slager Koos van Essen. Hij kende mijn verhaal, had het een en ander in de krant gelezen en op de televisie gezien. “Maar hoe gaat het nu écht met je?’ vroeg Koos, toen ik hem met een ‘wel goed hoor’ dacht af te poeieren”.

Midden in de slagerij deed ik toen mijn verhaal. -Joyce de Ruiter

Plan B
“Midden in de slagerij deed ik toen mijn verhaal. Dat ik bekaf was. Dat ik arbeidsongeschikt was verklaard maar dat ik ook plan B had: het starten van een bedrijf als spreker. Maar dat ik ook even niet zag hoe dat allemaal moest. “Ik rijd met de Rotary een rally door het Westland om geld op te halen voor de Bart de Graaff Foundation. Ken je die?” vroeg Koos. Ik kende Bart de Graaf wel van TV. wel Maar die foundation zei me niets,” zegt Joyce. “Ze helpen mensen zoals jij om een eigen onderneming te beginnen”, zei de slager. En daarmee zou hij alles in het leven van de Haagse veranderen.

Joyce meldde zich aan bij de foundation en pitchte haar idee om inspiratiespreker te worden voor de jury. De aantrekkelijke Haagse met haar duidelijke boodschap over zelfredzaamheid, over wendbaar zijn en over het overwinnen van angst voor verandering, werd geselecteerd. Daarmee kreeg ze steun, publiciteit en een mentor om haar bij te staan.

“Ooit werkte ik op het kantoor van de Kamer van Koophandel aan de Koningskade. Ik zorgde er elke dag voor dat ik op de etage moest zijn waar ondernemers kwamen om zich in te schrijven in het Handelsregister. Op die afdeling hing namelijk een bijzondere sfeer. Die ondernemers brachten een geweldige energie met zich mee. Nu stond ik er zelf om een eigen bedrijf te beginnen waarbij ik zelf mijn eigen activiteiten kon bepalen, zodat het te combineren was met mijn gezondheid. Een heerlijk gevoel”, herinnert Joyce zich.

Het leven van ouders met jonge kinderen is druk. Laat staan als ze ook nog steeds minder kunnen zien en steeds minder kunnen horen.
“Mijn ouders en vriendinnen helpen mij enorm. Ik ben ook steeds beter geworden in het scheiden van hoofd- en bijzaken. Toen mijn bedrijf ging lopen nam ik ook meteen een personal assistant aan. Die zorgt ervoor dat ik me op mijn hoofdzaak kan concentreren en dat ik me geen zorgen over de offertes en de administratie hoef te maken. Daarnaast heb ik een geweldige man op wie ik kan rekenen en heb ik twee dochters die hun mannetje staan.”

‘Jij kunt iedere verandering aan’ is de kern van de boodschap die Joyce als spreker aan het voetlicht brengt. Haar levensmoed is een voorbeeld voor mensen die verandering eng vinden. “Leven is veranderen,” stelt ze. “Angsten horen daarbij. Dat is heel normaal. Hoe je omgaat met die angst is echter dan jezelf. Daar kan mijn verhaal bij helpen. Langzaam doof en blind worden is niet niks. Als mensen zien dat ik het aankan en zien hoe ik ermee omga en dat het zelfs mijn kracht is geworden, dan inspireert dat.”

Geen wonder dat Corona voor Joyce geen reden tot paniek was. Ze stond al voor hetere vuren. Toen optredens voor volle zalen niet meer mogelijk waren, schreef ze haar boek en haar tweede boek met Niek van den Adel genaamd ‘De lamme leidt de blinde door de Corona crisis’. Nu komt er ook nog een documentaire genaamd ‘Stilte in de nacht’,

Had je het niet al druk genoeg? “Lisanne van Spronsen die samen met Milou op ten Berg de documentaire maakt, is de dochter van iemand die ik ken die veelgeld voor de Stichting Ushersyndroom heeft opgehaald. Natuurlijk werk ik dan mee. Sinds mijn diagnose heb ik levenshaast. Ik wil alles zien en meemaken voordat het stil en donker wordt. Daar leer je van plannen. Dus zo’n documentaire kan er ook wel bij”, zegt Joyce. De documentaire kan nog wel wat budget gebruiken. Via Cinecrowd Stilte in de nacht kan er een donatie worden gedaan.

Bron: AD Den Haag
Door: Nicolette van de:r Werft

Portret van Joyce de Ruiter. Haar blik is gericht ver weg naar de lucht

Ik haal nu alles eruit wat erin zit

2 november 2020

In Tegenslag vertellen ondernemers, bestuurders, politici en kunstenaars over de dieptepunten in hun loopbaan. En hoe zij die te boven kwamen.
Vandaag een interview met Joyce de Ruiter in Het Financieele Dagblad.

Joyce de Ruiter wordt doof en blind en krijgt op haar 17de van een oogarts te horen dat ze niet veel zal kunnen betekenen voor de maatschappij.
Ze besluit het tegendeel te bewijzen.

“Ik heb altijd haast, want ik word doof én blind”

Een sprankje hoop zoekt Joyce de Ruiter. Ze heeft op haar 16de te horen gekregen dat ze lijdt aan het Ushersyndroom; ze zal steeds slechter gaan zien en horen en zal rond haar 40ste doof en blind zijn. Alles is vanaf nu onzeker voor De Ruiter, tot voor kort een vrolijke, dromerige tiener. Toch zet ze met het vwo-diploma bijna op zak, haar zinnen op een interessante vervolg-opleiding. Na een bezoek aan het Amsterdam Fashion Institute van de Hogeschool van Amsterdam weet De Ruiter: ze gaat ‘visual marketing’ studeren, een puur beeldgericht werkveld. Ze heeft buiten de medische stand gerekend. In het voorjaar van 2002, zit De Ruiter — 17 jaar, bijna 18 — met haar moeder en broer die ook het Ushersyndroom heeft, in de wachtruimte van een oogkliniek voor de jaarlijkse controle. De oogarts wenkt haar. De Ruiter gaat in de zwartleren patiënten stoel in zijn kamer zitten. De arts, wit haar in een scheiding, een gouden brilletje, neemt tegenover haar plaats op een kruk. In de kamer schijnt kil tl-licht. De Ruiter wil maar één ding horen: dat er nieuwe ontwikkelingen in de wetenschap zijn, waardoor haar ziekte te behandelen is.

Joyce de Ruiter: Ik had kunnen denken: ik ga mijn leven gehandicapt doorbrengen. In plaats daarvan dacht ik: ik haal nu alles eruit wat erin zit’

Niet meer van waarde voor de maatschappij
Ze vertelt dat ze bijna eindexamen doet en visual marketing wil gaan studeren. De arts is even stil. Dan zegt hij: ‘De naam alleen al, belachelijk. Je wordt blind. Als je zo nodig iets wilt doen, ga dan een taal leren. Dan kun je ooit misschien een boek vertalen. Van meer waarde ga jij niet zijn voor deze maatschappij.’ De woorden treffen haar als een mokerslag. De Ruiter kan geen woord meer uitbrengen. In een roes hoort ze haar moeder in discussie gaan met de arts. Duizelig loopt ze de kamer uit. In de gang pakt haar moeder, tranen in haar ogen, haar arm. ‘Jij gaat gewoon die opleiding doen.’ De Ruiter ligt wakker van de vraag of ze haar ambities bij moet stellen, of zelfs helemaal moet laten varen. Ze besluit zich toch in te schrijven voor visual marketing. ‘Ik had al een sterke ambitie en bewijsdrang. De woorden van die arts hebben dat vuurtje alleen maar verder aangewakkerd. Ik had kunnen denken: ik ga mijn leven gehandicapt doorbrengen. In plaats daarvan dacht ik: ik haal nu alles eruit wat erin zit.’ De Ruiter stort zich vol overgave op haar studie en het studentenleven. ‘Ik voelde een enorme haast. Ik had het gevoel: als ik 40 ben, houdt mijn leven op. Dus ik moet nú leven.’ Ze studeert met een 9 af. Ze woont dan al samen met Martijn, die ze tijdens haarstudententijd heeft ontmoet. Een jaar later wordt hun dochter Loïs geboren. De Ruiter is dan 24. ‘Ik wilde altijd al jong moeder worden. Ik kon toen nog goed genoeg zien en horen om voor een kind te zorgen in die intensieve eerste jaren.’

Tussen de regels voelen
De Ruiter is niet van plan haar ambities te laten varen. Ze komt in 2012 als projectleider bij KPN terecht. ‘Ik ontdekte dat ik meer talent heb dan ik dacht. Op mijn gehoor en zicht kan ik niet volledig vertrouwen. Maar ik kan tussen de regels door voelen wat er niet klopt. Mijn zesde zintuig is sterk ontwikkeld. Zo kreeg ik dingen boven tafel.’ Ze wordt gevraagd de verkiezing van de beste accountmanager van KPN te organiseren. ‘Dat was voor mij de erkenning die ik nodig had. Ik wilde zo graag laten zien dat ik niet afgeschreven ben voor de maatschappij en meer ben dan mijn ziekte.’ De Ruiter rondt het project succesvol af, maar stort daarna in. ‘ Ik had door mijn bewijsdrang hard ingeteerd op mijn reserves.’ Ze krijgt een alvleesklierontsteking, volgens de artsen door te veel stress, waardoor ze in het ziekenhuis belandt en waarvan ze maandenlang moet herstellen. In die zelfde periode komt een goede vriendin te overlijden. Als De Ruiter op televisie een documentaire ziet over een vrouw met het Ushersyndroom, dringt de ernst van haar ziekte pas echt tot haar door.‘ Ik was altijd maar aan het knokken en bewijzen dat ik wél iets kan. Ik realiseerde me dat ik écht slechthorend ben en écht weinig zie. Het werd tijd om dat onder ogen te zien.’ De Ruiter is op dat moment bezig met reïntegreren bij KPN, maar ziet in dat het niet meer gaat. ‘Ik had er niet de energie voor en er waren te veel aanpassingen nodig op mijn werkplek.’ Ze wordt arbeidsongeschikt verklaard. ‘Ik was toen 31. Het voelde als falen. Tegelijkertijd zag ik het als een kans.’

Joyce de Ruiter: ‘Ik was altijd aan het bewijzen dat ik wél iets kan. Ik realiseerde me dat ik écht slechthorend ben en écht weinig zie. Het werd tijd om dat onder ogen te zien.’

Geen tijd om dingen uit te stellen
De Ruiter droomt al langer van een eigen bedrijf.‘ Er hadden vaak mensen tegen mij gezegd, onder anderen Humberto Tan bij wie ik een keer in de uitzending was om over het Ushersyndroom te praten, dat ik zo goed mijn verhaal kan vertellen.’ De Ruiter volgt sprekers-trainingen en schrijft zich in januari 2017 in bij de Kamer van Koophandel. ‘Dat is het voordeel van levenshaast. Ik heb geen tijd om dingen uit te stellen.’ Sindsdien geeft ze lezingen over wendbaarheid. ‘Doordat ik steeds een stukje van mijn gehoor en zicht verlies, leef ik in een continu veranderproces. Ik heb de keuze: hoe ga ik hier-mee om?’ Het is niet zo dat De Ruiter geen angst kent. De koker waardoor ze nu kijkt, is ongeveer twintig graden. Een wc-rolletje. Zonder hoortoestellen kan ze niets horen. ‘Ik ben bang voor hoe ik steeds verder beperkt zal worden in mijn vrijheid. Ik zal misschien nooit mijn kleinkinderen kunnen zien en horen. Maar die angst is niet meer allesoverheersend.’ De Ruiter gebruikt haar verhaal nu om anderen te inspireren. Tegen de 40 is ze, ze leeft. En hoe: ‘Ik ben van waarde.’

Bron: Het Financieele Dagblad
Tekst: Floortje Gunst
Foto: Mark Horn

Ik heb levenshaast voor hem

29 juni 2020

Jackson heeft Ushersyndroom en is doof en wordt blind. Carolien de Bie, moeder van deze vierjarige kleuter: “Na de diagnose op de weg terug van het ziekenhuis dacht ik: ‘hoe laat ik mijn zoon in tien jaar de hele wereld zien?’

Het Ushersyndroom is een zeldzame ziekte, die kan ontstaan als beide ouders drager zijn van een bepaalde genmutatie. “Voor Jackson werd geboren had ik er nog nooit van gehoord”, vertelt Carolien. Jackson werd vier jaar geleden geboren, na een soepel verlopen zwangerschap. “Tot de dag voor de geboorte heb ik nog gewerkt, kwaaltjes had ik nauwelijks.”

Een tevreden en gezonde baby
Jackson was een tevreden en op het eerste oog gezonde baby. Tot hij een paar weken na zijn geboorte werd onderworpen aan een gehoortest. Carolien: “De score was niet goed, maar niemand op het consultatiebureau raakte in paniek. ‘Het gebeurde zo vaak’, zeiden ze. Waarschijnlijk zat er nog wat vruchtwater achter het trommelvlies. Twee weken later kwamen we terug. Toen de test weer niet goed was, werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.”

De audioloog in het ziekenhuis wond er geen doekjes om. Ze testte geluidjes tot honderd decibel, maar Jackson reageerde nauwelijks. “De arts zei: bereid je maar voor, hij gaat niet het leven leiden dat jullie voor ogen hadden. Dat kwam hard aan. Ik werk nota bene in de muziekindustrie. Een leven zonder geluid, daar kon ik me niks bij voorstellen.”

Syndroom van Usher
Het gezin werd doorgestuurd naar een andere arts, die een positiever beeld schetste. Hij vertelde over de mogelijkheid van cochleaire implantaten; een elektronisch apparaat dat in zijn oor wordt geplaatst, waardoor hij geluid kan waarnemen en door middel van therapie leert wat die geluiden betekenen. “Na dat gesprek stapten we een stuk positiever naar buiten”, herinnert Carolien zich. “We dachten: als dit het is, is dit het. Dan gaan we meteen beginnen met het leren van gebarentaal, zodat we zo goed mogelijk met Jackson kunnen communiceren.”

Ze wisten toen nog niet, dat de volgende klap niet lang op zich zou laten wachten. Het ziekenhuis onderzocht waar Jacksons slechthorendheid vandaan kwam. Uit de resultaten bleek het om het Ushersyndroom te gaan. Carolien: “Ons vrolijke baby’tje bleek niet alleen slechthorend, maar zou ook langzaam zijn zicht verliezen én heeft geen natuurlijk evenwicht. Dat nieuws was zo onwerkelijk.”

De diagnose is zo veelomvattend
De dagen na de diagnose dacht ik bij álles wat ik deed: hoe gaat hij dit straks doen? Hoe doe je boodschappen als je nauwelijks ziet of hoort? Hoe kook je? En hoe werkt dat met een telefoon? Studeren? Autorijden? Deze diagnose is zo veelomvattend, ik kon het niet overzien.”

Carolien, die een PR-bureau had in Antwerpen besloot ter plekke dat ze wilde stoppen met werken. “Ik moest altijd lachen als mensen zeiden dat je prioriteiten veranderen als je kinderen hebt. Bij mij gaat dat niet zo zijn, dacht ik dan. Ik vind mijn werk veel te leuk. En dat vind ik nog steeds, maar ik besefte ook dat we maar een aantal jaar hadden om hem de wereld te laten zien. Uiteindelijk zou het nog twee jaar duren voor ik het bedrijf echt verliet om als freelancer verder te gaan, maar de vrijheid die ik nu heb is me heel veel waard.”

Schrijven helpt
Carolien ging vol in de onderzoeksmodus en op zoek naar lotgenoten. Het onderzoek resulteerde uiteindelijk in een blog, Ushermom, waarin ze vertelt wat er allemaal op het gezin afkomt. “Ik vond het vreselijk om te liegen als iemand vroeg hoe het met Jackson ging, maar op een feestje of festival is het ook niet altijd een goed moment uit te leggen wat er speelt. Schrijven helpt, ook om mijn hoofd leeg te maken.”

Jackson is inmiddels een vrolijke kleuter van vier en heeft cochleaire implantaten. Sinds kort gaat hij naar het regulier onderwijs, waar hij fulltime wordt bijgestaan door een gebarentolk. Na vijftien jaar net over de grens in België te hebben gewoond, verhuist het gezin binnenkort terug naar Nederland. “We hebben ervoor gekozen om Jackson de Nederlandse gebarentaal te leren, niet de Vlaamse, en in Nederland was het makkelijker om dicht bij huis een school te vinden die voor hem openstond”, licht Carolien de keuze toe.

Ik heb levenshaast voor Jackson
De verwachting is dat Jacksons zicht vanaf zijn tiende geleidelijk minder wordt, maar het kan ook eerder zijn, of later. “Ik heb levenshaast, voor hem”, zegt Carolien. “Hij zal zich in de toekomst nog zo vaak moeten bewijzen, dat ik nu vooral fijne herinneringen wil maken. Via mijn blog ben ik in contact gekomen met Usher-families over de hele wereld. Het is mijn droom om hen een keer met Jackson op te zoeken, zodat ik kan laten zien: kijk, je bent niet alleen.”

“Natuurlijk maak ik me soms zorgen over de toekomst”, besluit Carolien. “Maar ons kind verdient het om gelukkig te zijn en niet steeds omringd te worden door ouders die overstuur zijn. I cry in my own time. Als we met zijn drieën zijn proberen we vooral te genieten.”

Benieuwd hoe het leven van Jackson en zijn ouders, Carolien en Willem eruit ziet? Bekijk hieronder de korte documentaire die Linse Chantrain en Luca van Turnhout maakten over het gezin.

VOOR JACKSON

Bron:
LINDA.nl
MARLIE VAN ZOGGEL

Van voortdurend vechten wordt je alleen maar moe

23 juni 2020

Joyce de Ruiter is moeder van 2 dochters en heeft het Ushersyndroom: ze wordt langzaam doof en blind. Ze is nog steeds bang voor de toekomst maar haar paniekaanvallen hebben plaatsgemaakt voor optimisme én een beetje levenshaast.

De bakfiets staat in de schuur. Sinds september heeft Joyce de Ruiter er niet meer op gefietst. Ze durft het niet meer, te bang om ongelukken te maken met de kinderen erin. Maar de fiets weg doen, dat lukt haar ook niet. Die fiets staat voor weer een stuk minder vrijheid. De vrijheid om te gaan en staan waar ze wil. Een vrijheid die nooit meer terugkeert.

Joyce de Ruiter schreef er een boek over.
Tussen de dertig en veertig jaar gaat de achteruitgang het hardst bij mensen met het Ushersyndroom, vertelt Joyce de Ruiter. Met haar hebben duizend andere patiënten in Nederland het zeldzame, erfelijke syndroom, onder wie haar broer. Er zijn verschillende varianten met elk hun eigen verloop. Joyce is slechthorend geboren, vanaf puberleeftijd nachtblind en verliest ook overdag haar zicht. Zicht en gehoor gaan enkel verder achteruit, tot uiteindelijk doofblindheid volgt.

Wat De Ruiter nu ziet? ,,Vergelijk het met kijken door een wc-rol. Alleen recht vooruit zie ik wat, daaromheen zie ik niks of het lijkt het of ik naar een sneeuwtelevisie zit te kijken.” Op een zonnige dag tenminste. ,,Als het bewolkt is, wordt mijn koker kleiner. ‘s Nachts zie ik bijna niks.” Elke achteruitgang is nu groot. ,,Als je van 90 naar 80 procent zicht gaat, kun je alles nog. Maar nu wordt bij elk procentje de impact steeds groter. Het is een continu rouwproces van loslaten, van dingen die niet meer kunnen.” En haar gehoor? ,,Ik zit nu op een gehoorverlies van ongeveer zeventig decibel. In de praktijk betekent dat dat ik zonder hoortoestellen in bijna niets meer hoor.”

Het vliegt mij niet meer naar mijn keel

Als je van 90 naar 80 procent zicht gaat, kun je alles nog. Maar nu wordt bij elk procentje de impact steeds groter

Natuurlijk is dat ‘enorm frustrerend’, ‘rot’ en ‘verdrietig’, maar wie vraagt hoe het met haar gaat, krijgt als antwoord ‘goed’. En nee, dat is niet enkel uit beleefdheid. ,,Ik heb een manier gevonden om voldoening te halen uit het leven. Ik ben nog steeds bang voor het moment dat ik echt niets meer kan zien en horen, maar het beheerst mijn leven niet meer zo. Ik kan het beter loslaten, het vliegt me niet meer naar de keel.”

Dat was vijf jaar geleden wel anders, toen De Ruiter in het AD voor het eerst haar verhaal deed in het openbaar. Daarvoor wilde ze niet als gehandicapte gezien worden, vond ze het moeilijk hulp te accepteren. De opmerking van de oogarts op jongere leeftijd dat ze met haar handicap niet van waarde zou zijn en dus maar beter niet aan de studie visual marketing moest beginnen, zorgde ervoor dat ze juist wel die studie ging doen en slaagde. Maar daarna werkte ze zichzelf ook tot drie keer toe in een burn-out. ,,Onderhuids zat ik continu in een vecht- en bewijsmodus. Maar zien en horen kostten mij steeds meer energie, dat werken niet meer ging.”

Het was een tijd waarin ze ‘s nachts wakker werd met paniekaanvallen. Een tijd met waarin ze op verjaardagen een kind omver liep en daar zelf misschien wel net zoveel pijn van had. Een tijd waarin ze moest leven met de angst dat ze de schoolmusical van haar kinderen misschien niet zou kunnen zien.

Boek ‘Niet horen Niet zien niet zwijgen’
,,Nu is die schoolmusical over drie weken en kijk ik er enorm naar uit”, geeft ze maar aan. De kinderen zijn reden voor een glimlach elke dag, een doel om op te staan en er voor te gaan. Maar haar omgang met de ziekte is ook veranderd de afgelopen jaren. Ze is spreker geworden voor bedrijven en instellingen, waar ze haar verhaal en kennis deelt over wendbaarheid en omgaan met veranderingen. Ze is ambassadeur van de Stichting Ushersyndroom die zich inzet voor hoopvol wetenschappelijk onderzoek. En ze heeft een boek geschreven over haar verhaal getiteld: Niet horen, niet zien, niet zwijgen, dat maandag in de boekhandel ligt, over haar zoektocht naar hoe ze van waarde kan blijven voor zichzelf en anderen.

,,Eigenlijk gaat het bij mij nu altijd over Usher. Ik heb de ziekte geaccepteerd. Het is soms enorm frustrerend, maar ik besef nu dat het soms ook gewoon rot mag zijn. In plaats van alles te verbloemen, mag je soms ook gewoon verdrietig zijn. Van continu vechten word je alleen maar moe. Ik heb het nu zelfs kunnen omarmen: ik kan nu van waarde zijn voor anderen door het delen van mijn verhaal.” Hoe ze er over tien jaar aan toe is, wat ze dan wel en niet kan, daar staat ze niet zo bij stil. Ze heeft geen zin meer om in dat soort angsten te leven. Hooguit kan ze zeggen wat ze nu het meest mist. ,,Dat is gewoon de vrijheid. Het kunnen gaan en staan waar je wilt. Het eerste dat ik zou doen als ik alles weer kan zien, is op de fiets stappen naar mijn eerste rijles.”

En ondanks dat dit de jaren zijn dat ze het hardst achteruit gaat, hoopt ze dat er toch een vorm van behandeling komt. ,,Er zijn de afgelopen jaren zo veel hoopvolle doorbraken geweest in de ontwikkeling van een behandeling om de achteruitgang te stoppen. Dat had ik vijf jaar geleden niet kunnen bedenken. Genezing kan niet, maar er wordt voor sommige varianten van het Ushersyndroom wel al getest bij patiënten om verdere achteruitgang tegen te gaan. Al kan ik maar door een rietje naar mijn kinderen blijven kijken, dan is dat altijd meer dan niks.”

Voorlopig heeft ze eerst nog wat ‘levenshaast’ om haar korte bucketlist af te ronden. Want een beetje gejaagd om nog mooie herinneringen te maken, is ze wel. Afgelopen jaar is ze met haar man en vriendinnen naar Ibiza geweest. ,,Ik wilde gewoon heel graag een keer de sfeer daar meemaken, met alle grote feesten, mooie baaitjes en leuke restaurantjes. Dan moet ik op een gegeven moment dus wel tegen mensen zeggen: we stellen dit niet meer uit tot volgend jaar, we gaan gewoon dit jaar. En ja, ik heb daar de tijd van mijn leven gehad.”

BEKIJK VIDEO OP AD.NL

Bron: AD.nl
Bart Gotink